錢婧 孫宇彤 徐逸凡 屈逸

2021年4月10日，由中華少年兒童慈善救助金會和北京星星雨教育研究所聯(lián)合舉辦的第十四屆“世界孤獨癥日慈善晚宴”拉開帷幕。晚宴義賣籌集的善款盡數(shù)匯入專項基金，用于孤獨癥兒童貧困家庭救助和教師培訓等項目。在過去的28年間，星星雨持之以恒地從事孤獨癥公益事業(yè)。在負責人孫忠凱看來，舉辦公益活動的目的不僅僅是為了籌集善款，更希望促進整個社會正確地認知、理解、包容并且支持孤獨癥群體和他們的家庭。

星星雨將自己定義為社會企業(yè)，性質(zhì)介于公益組織和商業(yè)企業(yè)之間，收入來源主要包括慈善捐贈和有償服務兩部分。2020年，突如其來的疫情迫使星星雨暫停了幾乎全部的社會活動和線下服務項目，受宏觀經(jīng)濟形勢的影響，其收到的社會捐助和企業(yè)捐贈也大幅下滑，金額只有達到2019年的一半。到截稿日期為止，運營資金短缺成為阻礙星星雨發(fā)展的重要瓶頸。

一個直接有效的解決方案擺在孫忠凱面前——拓展線上和線下的有償服務，以促進財務增長。從市場供需角度看，孤獨癥特教服務長期供不應求，通過有償服務提高經(jīng)濟效益并非難事。令孫忠凱和團隊猶豫的是，如果過分追求業(yè)務的規(guī)?；瘮U張，組織的商業(yè)性質(zhì)可能會日趨濃厚，這似乎有悖于星星雨一直以來的組織使命和公眾形象。在后疫情時期，面臨財務困境的星星雨應該通過拓展孤獨癥付費服務以提升經(jīng)濟效益，還是繼續(xù)專注于公益服務和慈善活動以創(chuàng)造社會效益？

孤獨癥家長的星雨心愿

北京星星雨教育研究所于1993年成立，是中國第一家民辦非盈利孤獨癥兒童教育服務機構(gòu)。創(chuàng)始人田惠萍女士是一位孤獨癥兒童的家長。在得知4歲的孩子患有孤獨癥后，田惠萍放棄了體面優(yōu)渥的大學教職，從零開始創(chuàng)辦了星星雨?！耙驗樽约毫苓^雨，所以想給別人撐把傘?！彼Ｍ切怯昴艹蔀楣陋毎Y兒童的一把大“傘”，為自己的孩子和當年已知的40萬孤獨癥兒童創(chuàng)造一個溫暖、包容的成長環(huán)境。

經(jīng)過28年的發(fā)展（見圖1），星星雨已經(jīng)建立起較為完善的組織架構(gòu)。機構(gòu)由理事會管理，創(chuàng)始人田惠萍任理事長，負責人孫忠凱任執(zhí)行主任。截至2021年，星星雨已設(shè)立2家康復實踐基地，正式員工超過50人，其中具備兒童心理健康背景的特殊教育康復師超過30名。2020年，星星雨籌款和營業(yè)收入規(guī)模分別為440萬元和1001萬元，用于再生產(chǎn)和實現(xiàn)社會價值的支出達1867萬元。在治理結(jié)構(gòu)上，星星雨從2002年開始制定三年戰(zhàn)略規(guī)劃，機構(gòu)內(nèi)部全體員工參與討論和決策，對管理層實行匿名打分制，較早地把科學化、現(xiàn)代化的管理模式付諸實踐。

目前，星星雨主要面向3-18歲的孤獨癥兒童和青少年提供以應用行為分析法（Applied Behavior Analysis，簡稱ABA）為理論基礎(chǔ)的特殊教育行為訓練、一對一教育方案以及學前和職前指導。與此同時，星星雨在全國范圍內(nèi)首創(chuàng)家長培訓，對孤獨癥兒童家長進行家庭干預指導和ABA知識技巧培訓，以此提升家庭養(yǎng)護水平。此外，星星雨還為孤獨癥兒童/青少年提供測評服務，為同業(yè)機構(gòu)提供教師培訓和教學督導，并提供定點支援項目。本著“普惠”和“非盈利”的理念，星星雨將各個項目的服務費用降至最低，盡可能地幫助孤獨癥家庭減負，同時賦能初創(chuàng)的同行機構(gòu)。截至2020年7月，星星雨累計服務超過1萬名孤獨癥兒童、青少年及其家長，培訓同業(yè)機構(gòu)5家及孤獨癥特教教師與培訓師共3580人。

星星雨不僅希望讓國際權(quán)威的專業(yè)干預方案得到本土化落實，惠及更多有特殊需要的兒童和家庭，更希望幫助孤獨癥譜系障礙群體及其家庭平等融入社會，讓孤獨癥人群擁有平等的發(fā)展機會，享受正?；?。基于組織使命，2005年，在德國米索爾基金會的資助下，星星雨發(fā)起了心盟孤獨癥網(wǎng)絡，旨在整合優(yōu)質(zhì)資源，促進中國孤獨癥康復服務行業(yè)的健康發(fā)展。2010年，在中華少年兒童慈善救助基金會的支持下，星星雨專項基金成立。自此，星星雨開始擁有公募權(quán)，通過各項活動所籌集的善款，全部進入中華少年兒童慈善救助基金會星星雨專項基金。除了機構(gòu)基礎(chǔ)運營費用外，其余善款全部用于貧困孤獨癥兒童家庭救助、星星雨教師培訓和大齡孤獨癥人職前培訓，善款在中華兒慈會的管理和監(jiān)督下使用。

孤獨癥康復的行業(yè)痛點

孤獨癥又稱為自閉癥，是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病，患者可能出現(xiàn)思維能力低下、社會交往障礙、興趣狹窄、刻板行為、語言障礙等癥狀，中、重度孤獨癥患者可能會喪失生活自理能力。世界范圍內(nèi)對孤獨癥的病因尚未形成確切結(jié)論，且根據(jù)目前的技術(shù)水平，孤獨癥無法徹底治愈。保守估計，我國孤獨癥發(fā)病率可能在1/150左右，總?cè)藬?shù)超過1000萬，12歲以下孤獨癥兒童超過200萬，且患兒數(shù)量每年以接近20萬的數(shù)字遞增。

社會認知的落后導致孤獨癥兒童的生活狀況更加困難。一方面，家長對孤獨癥的相關(guān)知識掌握得不足，沒有及時發(fā)現(xiàn)病情，或者有的家長因為難以接受孩子患病的事實，錯過了0-6歲的黃金干預期。與此同時，孤獨癥患者的社會支持系統(tǒng)仍不完善，政策扶持有限，孤獨癥患者必須認證精神類殘疾才能申領(lǐng)少量補助，而實際的治療和康復費用十分高昂。同時，社會當前對孤獨癥的接納程度也比較低，孤獨癥群體常常被當作“異類”，難以融入一般的校園生活和工作場所。

隨著孤獨癥確診群體的增長和社會認知的升級，近年來，市場上出現(xiàn)了許多孤獨癥康復機構(gòu)。然而，同旺盛的市場需求相比，服務能力仍然供不應求，據(jù)統(tǒng)計，我國0-14歲兒童服務缺口超過150萬。并且，由于起步較晚，該行業(yè)尚未形成統(tǒng)一和規(guī)范的服務標準，服務能力和效果差異較大。另外，由于康復技術(shù)的限制，孤獨癥兒童在8歲后的干預收效甚微，青少年和大齡孤獨癥患者很少被行業(yè)“問津”。專業(yè)人才匱乏也是孤獨癥服務行業(yè)的一大痛點，沒有統(tǒng)一的康復師培訓和資格認證體系，團隊流動性大，水平參差不齊。

拓寬資金渠道

對于許多創(chuàng)業(yè)企業(yè)而言，資金問題都是制約發(fā)展的重要瓶頸，對于不以盈利為單一目的的社會企業(yè)而言更是如此。初創(chuàng)時期，由于資金不足，星星雨不得不在五年內(nèi)四次搬遷，尋找愿意接納他們的空間。在最艱難的時候，十幾個孩子、五六個教師還有家長們只能擠在北京西郊培智學校的一個40平米的平房里。為了維持運轉(zhuǎn)，星星雨開始向外募捐籌資。在田惠萍的努力奔走之下，從創(chuàng)立的第二年開始，星星雨逐漸收到幾筆1萬元左右的捐款，捐款主體以海外社會組織和外資企業(yè)為主。

2002年，星星雨創(chuàng)建發(fā)展部，以籌款為核心，主要負責慈善活動和社會活動的舉辦，以及公益組織和愛心企業(yè)的聯(lián)絡，籌款工作更加有序。這一年也是星星雨第一次參加北京恩玖信息咨詢中心和倍能組織能力建設(shè)評估中心的OCA組織評估項目，反饋和評分在如何構(gòu)建成熟的社會企業(yè)上給了星星雨很大啟示。此前，在資源有限的情況下，星星雨只得先著眼于服務體系建立和籌款這些核心矛盾，組織建設(shè)等次要矛盾只能暫且擱置。此后，為了促進長期可持續(xù)發(fā)展，星星雨明確了作為社會企業(yè)的使命、愿景和發(fā)展戰(zhàn)略。

2003年，星星雨第二次參加組織能力評估大會。會后，福特基金會的中國負責人肯定了星星雨的社會價值與貢獻，主動聯(lián)系給予了3萬美元的資金支持。自此，星星雨打開了籌款局面。諸如德國米索爾基金會、Geneva Global基金會、朝日新聞、厚生文化事業(yè)團、麥當勞、通用電氣等國際慈善組織、外資企業(yè)和社團的捐贈紛至沓來，單筆善款數(shù)額逐步增加至5萬，甚至十幾萬元，資金加持為星星雨后續(xù)發(fā)展核心服務業(yè)務提供了保障。

2008年汶川地震后，國內(nèi)公益環(huán)境一片向好，社會支持系統(tǒng)與政策逐漸完善，星星雨的籌款主要來源從國際資助轉(zhuǎn)為國內(nèi)資助。當年，國內(nèi)知名公益組織壹基金典范工程資助了星星雨100萬元。2010年，星星雨獲得了公募權(quán)，在中華少年兒童慈善救助基金會的支持下建立了星星雨專項基金?；I款規(guī)模呈階梯式增長，2013年，星星雨的服務性收入達到264萬，獲得捐款387萬 ，遠超過戰(zhàn)略規(guī)劃的服務收入和籌款各100萬。2018年，星星雨參考NPP公益創(chuàng)投（Non-profit Partners）制定的財務管理內(nèi)容，建立了規(guī)范的財務制度，使之在經(jīng)營管理中發(fā)揮更大作用。

疫情之前，2019年，星星雨積極開展各類公益活動，與愛心企業(yè)和志愿者們保持溝通，努力動員更多的社會資源了解孤獨癥。這一年，星星雨專項基金籌集善款81.8萬元人民幣，除專項基金以外的慈善項目籌款超過600萬元 。這樣的發(fā)展速度，令星星雨的籌款人和公益發(fā)展官們感到未來可期。

近十年以來，星星雨的籌款渠道逐漸多元化。每年4月初的世界孤獨癥日，星星雨都會舉辦慈善晚會，邀請社會各界愛心組織和個人參加，現(xiàn)場舉辦慈善拍賣與義賣活動。此外，2013年，星星雨啟動了淘寶店鋪，開展慈善義賣，出售孤獨癥兒童手工制品、愛心T恤等。通過多元化渠道籌款的同時，還旨在讓社會給予孤獨癥這一群體更多的理解、包容與支持，為孤獨癥群體和社會架起一座橋梁。隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，星星雨從2015年開始接觸線上公益平臺，通過騰訊99公益、微信公益等獲取一些個人小額捐助，以擴展社會支援網(wǎng)絡。

星星雨籌款的主要用途有三個方向。第一是救助貧困家庭，星星雨每學期提取賬上現(xiàn)有救助金的25%，在學期結(jié)束前一到兩周，由基金管理委員會討論并確定救助家庭及救助金額。其次，部分籌款用于星星雨教師參加國內(nèi)外專業(yè)培訓使用。另外，還有一小部分將作為星星雨機構(gòu)發(fā)展和自身建設(shè)的發(fā)展金。資金的每一筆去向和數(shù)額都會公布在當年的年度工作報告中。

廣結(jié)公益伙伴

作為社會企業(yè)，星星雨自創(chuàng)立伊始就十分注重社會網(wǎng)絡的建立和伙伴關(guān)系的長期維護，廣泛積累社會各界資源。星星雨的交流與合作對象主要包括資方、志愿者、科研機構(gòu)、社會公益組織、同行業(yè)企業(yè)以及社會知名人士。

1994年，星星雨第一期孤獨癥培訓班的志愿者薛曉路，后來成為國內(nèi)知名的作家和編劇。她以田惠萍和她患有孤獨癥的兒子為原型創(chuàng)作了劇本《海洋天堂》，最終由李連杰、文章等主演，于2010年上映。電影打動了觀眾，同時將孤獨癥兒童及其家庭面臨的困境展露在公眾面前，引發(fā)了較大的反響。這也為星星雨打開了媒體宣傳的通道，此后至今的每年里都有不同的媒體對星星雨展開采訪，形成了一種良性傳遞。

與此同時，星星雨與社會各界組織共同舉辦活動，不斷進行影響力拓展和品牌建設(shè)。例如，2020年的世界自閉癥日，星星雨啟動“讓愛來，讓礙走”的社會倡導活動；志愿者服務指導中心開展了星星雨六一兒童節(jié)線上互動活動和感恩節(jié)讓“星爸星媽”放松的“喘息活動”。志愿者將星星雨的理念和孤獨癥兒童的生存現(xiàn)狀傳遞到社會的各個角落，隨之而來的是更多的組織捐款、個人月捐以及社會對孤獨癥群體的溫柔以待。

未來，星星雨將在品牌宣傳上下更多的功夫，通過普及孤獨癥服務事業(yè)來提升社會影響力，實現(xiàn)更多的社會效益。目前，星星雨主要通過線下慈善晚宴、義賣等活動觸達那些原本就關(guān)注慈善領(lǐng)域的人士。雖然星星雨已經(jīng)在抖音、微博等社交軟件上進行推廣，但孤獨癥科普的內(nèi)容影響力有限，很難輻射到更大的社會群體。

在志愿者服務方面，星星雨于2020年成立了志愿者服務指導中心，探索志愿者服務的新型管理模式，全年招募了278名個人志愿者和5個志愿者團隊，并為552名志愿者開展培訓工作 ，這些志愿者主要來自高校、企業(yè)、醫(yī)院的志愿團體。

建立“心盟”網(wǎng)絡

除卻康復、特教訓練以及財務幫扶以外，孤獨癥康復行業(yè)還亟待成立一個包容性強的社會網(wǎng)絡，以輔助患者順利地接入非邊緣化的社會生活。2005年，在德國米索爾基金會的資助下，星星雨通過資源整合，發(fā)起了心盟孤獨癥網(wǎng)絡，旨在幫助同行業(yè)機構(gòu)積極面對經(jīng)濟和技術(shù)壓力帶來的挑戰(zhàn)，促進行業(yè)健康發(fā)展。創(chuàng)立伊始，星星雨就鄭重承諾組織為社會公益資產(chǎn)，非任何個人所有。星星雨將包括籌款在內(nèi)的幾乎全部社會支持，通過“心盟”網(wǎng)絡回饋給行業(yè)和孤獨癥群體。這是因為僅一家機構(gòu)創(chuàng)造價值，無法實現(xiàn)“孤獨癥人士在無障礙的社會里擁有平等的權(quán)利和機會，享受有尊嚴、有保障的生活”這一愿景，重要的是構(gòu)建完善的社會制度和配套的服務體系，建設(shè)企業(yè)、學校、醫(yī)院等主體的支持性網(wǎng)絡。

星星雨致力于扶持社會上其他孤獨癥康復機構(gòu)的協(xié)同發(fā)展，提高孤獨癥康復服務的行業(yè)水平。通過成立專業(yè)技術(shù)定點支援項目，星星雨接納其他孤獨癥組織為期三年的學習，提升伙伴組織的教學服務和組織管理能力。具體指導范圍從組織健康發(fā)展能力建設(shè)、組織評估到專業(yè)技術(shù)培訓與督導。星星雨希望為孤獨癥服務組織間相互分享經(jīng)驗和資源搭建平臺，幫助行業(yè)規(guī)范專業(yè)標準。例如，2019年星星雨完成了對江陰金鑰匙兒童啟智服務中心和山東臨沂愛之雅兒童成長中心第三年的支持，并啟動了對南京建鄴區(qū)南方貝貝兒童發(fā)展中心的戰(zhàn)略規(guī)劃培訓。

此外，星星雨憑借自身的專業(yè)積累為“心盟”網(wǎng)絡成員進行技能培訓。以提升孤獨癥兒童服務的專業(yè)知識和技能為目標，星星雨為網(wǎng)絡內(nèi)的成員提供教師培訓和資格認證，試圖解決行業(yè)內(nèi)康復訓練無標準、教師水平參差不齊的痛點，為行業(yè)儲備人才力量。這個培訓的主要形式為階梯性教師培訓班，包括行為訓練師認證（初級中級高級）和培訓師認證（初級中級高級）。在此基礎(chǔ)上，星星雨聯(lián)合國外專業(yè)資源，由主任教師帶隊定期到美國、日本等行業(yè)服務水平先進的國家，學習當?shù)貜挠捉獭⑿W到就業(yè)的全方位支持體系。

同時，星星雨還在嘗試解決偏遠地區(qū)教育康復資源匱乏的問題。孤獨癥教育康復行業(yè)存在地域發(fā)展不平衡，優(yōu)秀資源集中于北上廣深這些一線城市，因此在家庭支援方面，“星星雨”萬達移動課堂已經(jīng)走進了五個二三線城市（貴州黔東南、江西南昌、安徽合肥、黑龍江哈爾濱、新疆烏魯木齊），開展針對孤獨癥兒童/青少年家長的有體系課程培訓和專業(yè)講座，服務范圍已覆蓋200多名家長，有效促進了家長教育理念的提升。

培育學術(shù)能力

星星雨在成立之初便有學術(shù)積累與探索的基因。在九十年代，國內(nèi)孤獨癥領(lǐng)域的研究剛剛起步，相關(guān)特教領(lǐng)域更是一片空白。沒有專家，田惠萍就自己做專家。1994年，她聯(lián)系到了臺灣、日本和北京師范大學的特教專家為星星雨做包括IEP和語言障礙訓練在內(nèi)的教師培訓。創(chuàng)業(yè)前的德國訪學經(jīng)歷讓田惠萍有機會接觸到海外較為前沿的孤獨癥研究，自1996年開始，田惠萍每年不斷奔波于德國、奧地利、美國、日本等孤獨癥研究和康復體系成熟的國家進行學習訪問。1998年，田惠萍將在美學習的ABA應用行為分析法引入國內(nèi)孤獨癥服務行業(yè)。在日本特殊教育專家白崎研司博士和臺灣資深社工盧女士的指導下，根據(jù)本土化特點，開創(chuàng)了一套家長培訓體系和教師培訓體系，填補了國內(nèi)孤獨癥兒童家長培訓和專業(yè)教師培訓的空白。

孫忠凱接過接力棒后，繼承了這一傳統(tǒng)，并致力于讓教育研究在機構(gòu)內(nèi)常態(tài)化、組織化和標準化。2018年，孫忠凱應美國國務院的青年交流項目的邀請，在一家由美國政府支持的孤獨癥基金NGO工作了6個星期，進行體驗式學習與研究。該機構(gòu)年度專業(yè)研究預算1.3億美元，規(guī)模化的研究投入啟發(fā)了孫忠凱，星星雨的培訓體系優(yōu)化也需要配備專業(yè)部門，專事專營，2019年星星雨教研部成立。受疫情影響，2020年的線下服務暫停了8個月，星星雨充分利用這段時間，將工作重心轉(zhuǎn)移到教研上，進行了課程標準化升級，更新迭代了服務和培訓體系，優(yōu)化了服務評價體系。除了教師培訓體系外，星星雨每年選拔優(yōu)秀教師到美國孤獨癥姊妹學?！靶撵`之春”開展教研合作，疫情期間改為線上進行。通過學習和交流，星星雨將美國行為分析師認證委員會（BACB）推出的認證機制RBT（Registered Behavior Technician）框架引入自己的ABA體系。

星星雨的專業(yè)化路途仍然充滿挑戰(zhàn)。2019年，教研與研發(fā)投入僅占經(jīng)營總支出的3.8%，2020年占比5.1%。想要建立以學術(shù)支持為基礎(chǔ)、以AI、大數(shù)據(jù)等高新技術(shù)為保障的孤獨癥專業(yè)化服務系統(tǒng)，作為社會企業(yè)的星星雨仍存在千萬級規(guī)模的資金缺口，由于研發(fā)的收益回報周期較長，星星雨當前面臨著較大的現(xiàn)金壓力。另外，疫情導致以往合作的海外科研機構(gòu)難以觸達，而國內(nèi)企業(yè)實體與科研體系存在一定距離感，暫未形成產(chǎn)學研生態(tài)規(guī)模，如何加深與國內(nèi)學術(shù)領(lǐng)域的合作，提升專業(yè)度，是星星雨下一個三年的戰(zhàn)略發(fā)展重點。與此同時，開發(fā)專業(yè)訓練方法是孤獨癥服務專業(yè)發(fā)展的最大難點之一，而且復制成本很低，行業(yè)競爭帶來抄襲不斷，知識產(chǎn)權(quán)保護難，為此星星雨還需建立有效的知識產(chǎn)權(quán)保護機制。

賦能家庭干預

根據(jù)孤獨癥人群的需求，不斷培養(yǎng)自身專業(yè)能力，再將專業(yè)能力轉(zhuǎn)化為穩(wěn)定的服務性收入是星星雨作為社會企業(yè)的立身之本。2010年獲得公募權(quán)之后的三年，星星雨的籌款收入占總收入的比例一度達到70%，隨后服務項目不斷拓展，服務收入于2019年首次超過籌款收入。2020年新冠疫情期間，籌款環(huán)境動蕩，星星雨的自我造血能力顯得尤為重要，服務收入1001.5萬元達到總體收入的70%，為星星雨度過籌款不利的財務動蕩時期保駕護航。

為了提升自我造血能力，星星雨多元化拓展服務項目，包括孤獨癥兒童服務、家長培訓、教師培訓以及同行機構(gòu)培訓（見表1）。其中家長培訓為主要業(yè)務，占比達到總業(yè)務量的50%，兒童服務和同行培訓分別占比25%。目前，家長培訓分為7種類型，時長從5周-11周不等，通過講座與課堂實踐，指導老師依據(jù)個別訓練方案（IEP），系統(tǒng)教學家長ABA理論原則與實踐操作方法。

行業(yè)內(nèi)講究給孤獨癥兒童“脫帽”，即以返回普校、建立與正常孩子同等的學習和自理能力為訓練和干預目標。但不少患兒家長內(nèi)心難以接受孩子罹患孤獨癥的事實，急切地希望“治愈”、甚至“消滅”孤獨癥。然而，孤獨癥暫無法徹底康復，正確的心態(tài)是接納而非“消滅”。因此，星星雨的宗旨是希望通過家長培訓促進支持孤獨癥兒童地個性發(fā)展和基本生活技能訓練，教會家長如何與孩子相處，而非為了幫助孩子進入普校而進行強迫性訓練，為了聽孩子叫一聲“爸媽”而進行超量口肌訓練等干預方式并不利于孤獨癥兒童的心理發(fā)展，滿足的也并非孤獨癥兒童本身的成長需求。

早在1995年，星星雨建立了家長培訓中心制，探索更適合中國家庭環(huán)境特點的模式，引入國外成熟的家庭訓練個別輔導計劃（Individualized Family Service， IFP），逐步建立ABA課程培訓綱要和家長考試制度。為了使業(yè)務觸達全國多地，星星雨發(fā)展出異地家長培訓項目。星星雨經(jīng)歷了從行業(yè)首創(chuàng)，到建立完善的家長培訓體系，再到逐步引領(lǐng)并指導部分初創(chuàng)同行該項業(yè)務。線下服務因為具有一對一個性化指導和現(xiàn)場實操的優(yōu)勢，一直被星星雨所倡導，但由于線下指導難以觸及全國各地孤獨癥家庭，因此從2018年起，星星雨推出了線上家長培訓課程，以普及孤獨癥康復知識為主。疫情期間，線上遠程指導成為了主要服務手段，2020年家長培訓業(yè)務創(chuàng)造收入399萬元，達總服務收入的40%之多。

除了繼續(xù)堅持自己的培訓理念，星星雨也在不斷反思家長培訓中出現(xiàn)的問題。由于服務的需求量遠大于供給，星星雨暫未對家長形成持續(xù)的帶狀培訓，每一期課程結(jié)束送走一批家長，持續(xù)追蹤服務不足。從商業(yè)開發(fā)角度來看，在一定程度上損失了縱深挖掘個案服務帶來的經(jīng)濟效益，阻礙了粉絲效應的形成；從公益實現(xiàn)角度看，對孤獨癥兒童及其家庭服務不透徹，無法確保對孤獨癥兒童各個成長階段進行有效干預?；谶@個問題，星星雨將把持續(xù)服務好個案家長和家庭作為家長培訓業(yè)務線未來發(fā)展的重點。

探索大齡特教

2006年，星星雨成立了養(yǎng)護訓練部，后改名為青少年教育部，為不能進入普通教育體系以及不能離開家庭獨立生活和工作的孤獨癥青少年（12-18歲）提供服務，以推動大齡孤獨癥人的職業(yè)技能發(fā)展。作為中國第一個大齡孤獨癥職前訓練項目，星星雨成為全國試點。

由于大齡孤獨癥青少年指導難度大且過程復雜，特教老師數(shù)量有限，因此該項目小而精，每年服務于有限的孤獨癥青少年。2020年，項目服務于4名大齡孤獨癥青少年，經(jīng)過持續(xù)的教學指導，提升他們在生活自理、自我行為管理和簡單的社會工作等方面的能力。星星雨每年還會專門為進行大齡孤獨癥人群服務的同行教師，開展四到五期TEACCH教師培訓班，提供理論知識和實物操作技能培訓。

2017年，SAP聯(lián)合星星雨和中國精神殘疾人及親友協(xié)會，在中國啟動 “SAP孤獨癥人才項目”，開展人才招聘工作，“星星雨”作為戰(zhàn)略伙伴，負責候選人推薦工作，參與面試環(huán)節(jié)，并在就業(yè)前期由青少部教師給予專業(yè)支持。2019年，三方又合作推出“SAP孤獨癥人才就業(yè)先備技能培訓學?！?，專門為20周歲以上高功能孤獨癥人士提供職場技能和IT技能培訓。2021年疫情后期，為孤獨癥人士打造職場通道，項目開展“孤獨癥人才線上推介會”，為40多位畢業(yè)于“孤獨癥人才就業(yè)先備技能學校”的學員，與潛在雇主搭建溝通網(wǎng)絡，并分享孤獨癥人才的招培育留實踐。

根據(jù)既定的三年戰(zhàn)略規(guī)劃，星星雨2021年底的財務收入將達到3900萬元，其中包含服務費收入1500萬-2000萬，社會籌款1500萬-2000萬。2020年，突如其來的疫情打破了星星雨戰(zhàn)略規(guī)劃的推進。社會各界的財務狀況緊張，正在接觸中的愛心企業(yè)紛紛表示“心有余而力不足”（見圖2），最終星星雨實際籌款440余萬元，僅為2019年的一半左右，嚴重影響了預期的戰(zhàn)略執(zhí)行（見圖3）。與此同時，星星雨的線下服務只開展了四個月，收入400余萬元，線上服務收入500余萬元，年終財務收入約1500萬元，盡管平穩(wěn)地度過了疫情動蕩期，但同既定的發(fā)展規(guī)劃相比還有很大差距。

事實上，孫忠凱和團隊早已意識到，項目籌款并非是社會企業(yè)的“理想國”，對項目籌款的過分依賴可能為企業(yè)的可持續(xù)發(fā)展帶來不確定性。早在2019年疫情以前，星星雨就遇到過“撤資”。2014年，一家總部在迪拜的投資機構(gòu)通過中國公益先鋒計劃在14家社會企業(yè)中選擇了星星雨，準備進行長期捐贈。該企業(yè)于2014年、2017年和2019年總共資助星星雨100余萬美金，并給予了高度的資金使用自主權(quán)。然而，由于各種因素，該企業(yè)于2019年關(guān)閉中國代表處，原本計劃的千萬級別籌款項目戛然而止。這個事件，使得星星雨意識到大額項目籌款的局限。

為了增強籌款現(xiàn)金流入的穩(wěn)健性，星星雨開始優(yōu)化其線上個人訂閱性捐贈的渠道。從2020年開始，星星雨開始主推月捐，籌款策略逐漸轉(zhuǎn)向長期小額承諾性捐贈。公益機構(gòu)通過月捐計劃募款，愛心個人通過月捐平臺自主選擇公益項目，簽署捐款協(xié)議書，賬戶每月定期定額自動捐款。目前，星星雨在騰訊公益平臺已有800余個穩(wěn)定的月捐，平均每位愛心個人每月捐贈30余元。

面向未來，星星雨希望進一步推動服務專業(yè)化，加大教研力度，然而科研、產(chǎn)品研發(fā)和技術(shù)更新全部需要持續(xù)的資金投入。另外，全國范圍內(nèi)可能仍有上百萬孤獨癥家庭亟需服務與幫助，星星雨的服務規(guī)模仍需擴大，有限的服務規(guī)模掣肘著價值創(chuàng)造的廣度和深度。同行業(yè)少量企業(yè)率先走上了融資道路，以解決資金和規(guī)模問題，試圖沖擊藍海中的頭部位置。由于擔心被迫商業(yè)化和市場化，有悖于星星雨以創(chuàng)造社會價值為主的初衷，星星雨在十幾年間拒絕過多個動輒幾千萬的投資。

眼下，星星雨新的三年戰(zhàn)略規(guī)劃制定會議召開在即。為了創(chuàng)造更多的社會價值，同時實現(xiàn)機構(gòu)的可持續(xù)發(fā)展，星星雨會為此做出哪些戰(zhàn)略調(diào)整？在不穩(wěn)定的籌款環(huán)境下，這家社會企業(yè)應該如何突破困境？

（北京師范大學經(jīng)濟與工商管理學院聞藝與北京師范大學經(jīng)濟與工商管理學院姚雨霏對本文亦有貢獻）

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