錢婧 孫宇彤 徐逸凡 屈逸

2021年4月10日，由中華少年兒童慈善救助金會(huì)和北京星星雨教育研究所聯(lián)合舉辦的第十四屆“世界孤獨(dú)癥日慈善晚宴”拉開(kāi)帷幕。晚宴義賣籌集的善款盡數(shù)匯入專項(xiàng)基金，用于孤獨(dú)癥兒童貧困家庭救助和教師培訓(xùn)等項(xiàng)目。在過(guò)去的28年間，星星雨持之以恒地從事孤獨(dú)癥公益事業(yè)。在負(fù)責(zé)人孫忠凱看來(lái)，舉辦公益活動(dòng)的目的不僅僅是為了籌集善款，更希望促進(jìn)整個(gè)社會(huì)正確地認(rèn)知、理解、包容并且支持孤獨(dú)癥群體和他們的家庭。

星星雨將自己定義為社會(huì)企業(yè)，性質(zhì)介于公益組織和商業(yè)企業(yè)之間，收入來(lái)源主要包括慈善捐贈(zèng)和有償服務(wù)兩部分。2020年，突如其來(lái)的疫情迫使星星雨暫停了幾乎全部的社會(huì)活動(dòng)和線下服務(wù)項(xiàng)目，受宏觀經(jīng)濟(jì)形勢(shì)的影響，其收到的社會(huì)捐助和企業(yè)捐贈(zèng)也大幅下滑，金額只有達(dá)到2019年的一半。到截稿日期為止，運(yùn)營(yíng)資金短缺成為阻礙星星雨發(fā)展的重要瓶頸。

一個(gè)直接有效的解決方案擺在孫忠凱面前——拓展線上和線下的有償服務(wù)，以促進(jìn)財(cái)務(wù)增長(zhǎng)。從市場(chǎng)供需角度看，孤獨(dú)癥特教服務(wù)長(zhǎng)期供不應(yīng)求，通過(guò)有償服務(wù)提高經(jīng)濟(jì)效益并非難事。令孫忠凱和團(tuán)隊(duì)猶豫的是，如果過(guò)分追求業(yè)務(wù)的規(guī)?；瘮U(kuò)張，組織的商業(yè)性質(zhì)可能會(huì)日趨濃厚，這似乎有悖于星星雨一直以來(lái)的組織使命和公眾形象。在后疫情時(shí)期，面臨財(cái)務(wù)困境的星星雨應(yīng)該通過(guò)拓展孤獨(dú)癥付費(fèi)服務(wù)以提升經(jīng)濟(jì)效益，還是繼續(xù)專注于公益服務(wù)和慈善活動(dòng)以創(chuàng)造社會(huì)效益？

孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的星雨心愿

北京星星雨教育研究所于1993年成立，是中國(guó)第一家民辦非盈利孤獨(dú)癥兒童教育服務(wù)機(jī)構(gòu)。創(chuàng)始人田惠萍女士是一位孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)。在得知4歲的孩子患有孤獨(dú)癥后，田惠萍放棄了體面優(yōu)渥的大學(xué)教職，從零開(kāi)始創(chuàng)辦了星星雨?！耙?yàn)樽约毫苓^(guò)雨，所以想給別人撐把傘。”她希望星星雨能成為孤獨(dú)癥兒童的一把大“傘”，為自己的孩子和當(dāng)年已知的40萬(wàn)孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)造一個(gè)溫暖、包容的成長(zhǎng)環(huán)境。

經(jīng)過(guò)28年的發(fā)展（見(jiàn)圖1），星星雨已經(jīng)建立起較為完善的組織架構(gòu)。機(jī)構(gòu)由理事會(huì)管理，創(chuàng)始人田惠萍任理事長(zhǎng)，負(fù)責(zé)人孫忠凱任執(zhí)行主任。截至2021年，星星雨已設(shè)立2家康復(fù)實(shí)踐基地，正式員工超過(guò)50人，其中具備兒童心理健康背景的特殊教育康復(fù)師超過(guò)30名。2020年，星星雨籌款和營(yíng)業(yè)收入規(guī)模分別為440萬(wàn)元和1001萬(wàn)元，用于再生產(chǎn)和實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值的支出達(dá)1867萬(wàn)元。在治理結(jié)構(gòu)上，星星雨從2002年開(kāi)始制定三年戰(zhàn)略規(guī)劃，機(jī)構(gòu)內(nèi)部全體員工參與討論和決策，對(duì)管理層實(shí)行匿名打分制，較早地把科學(xué)化、現(xiàn)代化的管理模式付諸實(shí)踐。

目前，星星雨主要面向3-18歲的孤獨(dú)癥兒童和青少年提供以應(yīng)用行為分析法（Applied Behavior Analysis，簡(jiǎn)稱ABA）為理論基礎(chǔ)的特殊教育行為訓(xùn)練、一對(duì)一教育方案以及學(xué)前和職前指導(dǎo)。與此同時(shí)，星星雨在全國(guó)范圍內(nèi)首創(chuàng)家長(zhǎng)培訓(xùn)，對(duì)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行家庭干預(yù)指導(dǎo)和ABA知識(shí)技巧培訓(xùn)，以此提升家庭養(yǎng)護(hù)水平。此外，星星雨還為孤獨(dú)癥兒童/青少年提供測(cè)評(píng)服務(wù)，為同業(yè)機(jī)構(gòu)提供教師培訓(xùn)和教學(xué)督導(dǎo)，并提供定點(diǎn)支援項(xiàng)目。本著“普惠”和“非盈利”的理念，星星雨將各個(gè)項(xiàng)目的服務(wù)費(fèi)用降至最低，盡可能地幫助孤獨(dú)癥家庭減負(fù)，同時(shí)賦能初創(chuàng)的同行機(jī)構(gòu)。截至2020年7月，星星雨累計(jì)服務(wù)超過(guò)1萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童、青少年及其家長(zhǎng)，培訓(xùn)同業(yè)機(jī)構(gòu)5家及孤獨(dú)癥特教教師與培訓(xùn)師共3580人。

星星雨不僅希望讓國(guó)際權(quán)威的專業(yè)干預(yù)方案得到本土化落實(shí)，惠及更多有特殊需要的兒童和家庭，更希望幫助孤獨(dú)癥譜系障礙群體及其家庭平等融入社會(huì)，讓孤獨(dú)癥人群擁有平等的發(fā)展機(jī)會(huì)，享受正?；睢；诮M織使命，2005年，在德國(guó)米索爾基金會(huì)的資助下，星星雨發(fā)起了心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)，旨在整合優(yōu)質(zhì)資源，促進(jìn)中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)行業(yè)的健康發(fā)展。2010年，在中華少年兒童慈善救助基金會(huì)的支持下，星星雨專項(xiàng)基金成立。自此，星星雨開(kāi)始擁有公募權(quán)，通過(guò)各項(xiàng)活動(dòng)所籌集的善款，全部進(jìn)入中華少年兒童慈善救助基金會(huì)星星雨專項(xiàng)基金。除了機(jī)構(gòu)基礎(chǔ)運(yùn)營(yíng)費(fèi)用外，其余善款全部用于貧困孤獨(dú)癥兒童家庭救助、星星雨教師培訓(xùn)和大齡孤獨(dú)癥人職前培訓(xùn)，善款在中華兒慈會(huì)的管理和監(jiān)督下使用。

孤獨(dú)癥康復(fù)的行業(yè)痛點(diǎn)

孤獨(dú)癥又稱為自閉癥，是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病，患者可能出現(xiàn)思維能力低下、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄、刻板行為、語(yǔ)言障礙等癥狀，中、重度孤獨(dú)癥患者可能會(huì)喪失生活自理能力。世界范圍內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥的病因尚未形成確切結(jié)論，且根據(jù)目前的技術(shù)水平，孤獨(dú)癥無(wú)法徹底治愈。保守估計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率可能在1/150左右，總?cè)藬?shù)超過(guò)1000萬(wàn)，12歲以下孤獨(dú)癥兒童超過(guò)200萬(wàn)，且患兒數(shù)量每年以接近20萬(wàn)的數(shù)字遞增。

社會(huì)認(rèn)知的落后導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童的生活狀況更加困難。一方面，家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)掌握得不足，沒(méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情，或者有的家長(zhǎng)因?yàn)殡y以接受孩子患病的事實(shí)，錯(cuò)過(guò)了0-6歲的黃金干預(yù)期。與此同時(shí)，孤獨(dú)癥患者的社會(huì)支持系統(tǒng)仍不完善，政策扶持有限，孤獨(dú)癥患者必須認(rèn)證精神類殘疾才能申領(lǐng)少量補(bǔ)助，而實(shí)際的治療和康復(fù)費(fèi)用十分高昂。同時(shí)，社會(huì)當(dāng)前對(duì)孤獨(dú)癥的接納程度也比較低，孤獨(dú)癥群體常常被當(dāng)作“異類”，難以融入一般的校園生活和工作場(chǎng)所。

隨著孤獨(dú)癥確診群體的增長(zhǎng)和社會(huì)認(rèn)知的升級(jí)，近年來(lái)，市場(chǎng)上出現(xiàn)了許多孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。然而，同旺盛的市場(chǎng)需求相比，服務(wù)能力仍然供不應(yīng)求，據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)0-14歲兒童服務(wù)缺口超過(guò)150萬(wàn)。并且，由于起步較晚，該行業(yè)尚未形成統(tǒng)一和規(guī)范的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，服務(wù)能力和效果差異較大。另外，由于康復(fù)技術(shù)的限制，孤獨(dú)癥兒童在8歲后的干預(yù)收效甚微，青少年和大齡孤獨(dú)癥患者很少被行業(yè)“問(wèn)津”。專業(yè)人才匱乏也是孤獨(dú)癥服務(wù)行業(yè)的一大痛點(diǎn)，沒(méi)有統(tǒng)一的康復(fù)師培訓(xùn)和資格認(rèn)證體系，團(tuán)隊(duì)流動(dòng)性大，水平參差不齊。

拓寬資金渠道

對(duì)于許多創(chuàng)業(yè)企業(yè)而言，資金問(wèn)題都是制約發(fā)展的重要瓶頸，對(duì)于不以盈利為單一目的的社會(huì)企業(yè)而言更是如此。初創(chuàng)時(shí)期，由于資金不足，星星雨不得不在五年內(nèi)四次搬遷，尋找愿意接納他們的空間。在最艱難的時(shí)候，十幾個(gè)孩子、五六個(gè)教師還有家長(zhǎng)們只能擠在北京西郊培智學(xué)校的一個(gè)40平米的平房里。為了維持運(yùn)轉(zhuǎn)，星星雨開(kāi)始向外募捐籌資。在田惠萍的努力奔走之下，從創(chuàng)立的第二年開(kāi)始，星星雨逐漸收到幾筆1萬(wàn)元左右的捐款，捐款主體以海外社會(huì)組織和外資企業(yè)為主。

2002年，星星雨創(chuàng)建發(fā)展部，以籌款為核心，主要負(fù)責(zé)慈善活動(dòng)和社會(huì)活動(dòng)的舉辦，以及公益組織和愛(ài)心企業(yè)的聯(lián)絡(luò)，籌款工作更加有序。這一年也是星星雨第一次參加北京恩玖信息咨詢中心和倍能組織能力建設(shè)評(píng)估中心的OCA組織評(píng)估項(xiàng)目，反饋和評(píng)分在如何構(gòu)建成熟的社會(huì)企業(yè)上給了星星雨很大啟示。此前，在資源有限的情況下，星星雨只得先著眼于服務(wù)體系建立和籌款這些核心矛盾，組織建設(shè)等次要矛盾只能暫且擱置。此后，為了促進(jìn)長(zhǎng)期可持續(xù)發(fā)展，星星雨明確了作為社會(huì)企業(yè)的使命、愿景和發(fā)展戰(zhàn)略。

2003年，星星雨第二次參加組織能力評(píng)估大會(huì)。會(huì)后，福特基金會(huì)的中國(guó)負(fù)責(zé)人肯定了星星雨的社會(huì)價(jià)值與貢獻(xiàn)，主動(dòng)聯(lián)系給予了3萬(wàn)美元的資金支持。自此，星星雨打開(kāi)了籌款局面。諸如德國(guó)米索爾基金會(huì)、Geneva Global基金會(huì)、朝日新聞、厚生文化事業(yè)團(tuán)、麥當(dāng)勞、通用電氣等國(guó)際慈善組織、外資企業(yè)和社團(tuán)的捐贈(zèng)紛至沓來(lái)，單筆善款數(shù)額逐步增加至5萬(wàn)，甚至十幾萬(wàn)元，資金加持為星星雨后續(xù)發(fā)展核心服務(wù)業(yè)務(wù)提供了保障。

2008年汶川地震后，國(guó)內(nèi)公益環(huán)境一片向好，社會(huì)支持系統(tǒng)與政策逐漸完善，星星雨的籌款主要來(lái)源從國(guó)際資助轉(zhuǎn)為國(guó)內(nèi)資助。當(dāng)年，國(guó)內(nèi)知名公益組織壹基金典范工程資助了星星雨100萬(wàn)元。2010年，星星雨獲得了公募權(quán)，在中華少年兒童慈善救助基金會(huì)的支持下建立了星星雨專項(xiàng)基金?；I款規(guī)模呈階梯式增長(zhǎng)，2013年，星星雨的服務(wù)性收入達(dá)到264萬(wàn)，獲得捐款387萬(wàn) ，遠(yuǎn)超過(guò)戰(zhàn)略規(guī)劃的服務(wù)收入和籌款各100萬(wàn)。2018年，星星雨參考NPP公益創(chuàng)投（Non-profit Partners）制定的財(cái)務(wù)管理內(nèi)容，建立了規(guī)范的財(cái)務(wù)制度，使之在經(jīng)營(yíng)管理中發(fā)揮更大作用。

疫情之前，2019年，星星雨積極開(kāi)展各類公益活動(dòng)，與愛(ài)心企業(yè)和志愿者們保持溝通，努力動(dòng)員更多的社會(huì)資源了解孤獨(dú)癥。這一年，星星雨專項(xiàng)基金籌集善款81.8萬(wàn)元人民幣，除專項(xiàng)基金以外的慈善項(xiàng)目籌款超過(guò)600萬(wàn)元 。這樣的發(fā)展速度，令星星雨的籌款人和公益發(fā)展官們感到未來(lái)可期。

近十年以來(lái)，星星雨的籌款渠道逐漸多元化。每年4月初的世界孤獨(dú)癥日，星星雨都會(huì)舉辦慈善晚會(huì)，邀請(qǐng)社會(huì)各界愛(ài)心組織和個(gè)人參加，現(xiàn)場(chǎng)舉辦慈善拍賣與義賣活動(dòng)。此外，2013年，星星雨啟動(dòng)了淘寶店鋪，開(kāi)展慈善義賣，出售孤獨(dú)癥兒童手工制品、愛(ài)心T恤等。通過(guò)多元化渠道籌款的同時(shí)，還旨在讓社會(huì)給予孤獨(dú)癥這一群體更多的理解、包容與支持，為孤獨(dú)癥群體和社會(huì)架起一座橋梁。隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，星星雨從2015年開(kāi)始接觸線上公益平臺(tái)，通過(guò)騰訊99公益、微信公益等獲取一些個(gè)人小額捐助，以擴(kuò)展社會(huì)支援網(wǎng)絡(luò)。

星星雨籌款的主要用途有三個(gè)方向。第一是救助貧困家庭，星星雨每學(xué)期提取賬上現(xiàn)有救助金的25%，在學(xué)期結(jié)束前一到兩周，由基金管理委員會(huì)討論并確定救助家庭及救助金額。其次，部分籌款用于星星雨教師參加國(guó)內(nèi)外專業(yè)培訓(xùn)使用。另外，還有一小部分將作為星星雨機(jī)構(gòu)發(fā)展和自身建設(shè)的發(fā)展金。資金的每一筆去向和數(shù)額都會(huì)公布在當(dāng)年的年度工作報(bào)告中。

廣結(jié)公益伙伴

作為社會(huì)企業(yè)，星星雨自創(chuàng)立伊始就十分注重社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的建立和伙伴關(guān)系的長(zhǎng)期維護(hù)，廣泛積累社會(huì)各界資源。星星雨的交流與合作對(duì)象主要包括資方、志愿者、科研機(jī)構(gòu)、社會(huì)公益組織、同行業(yè)企業(yè)以及社會(huì)知名人士。

1994年，星星雨第一期孤獨(dú)癥培訓(xùn)班的志愿者薛曉路，后來(lái)成為國(guó)內(nèi)知名的作家和編劇。她以田惠萍和她患有孤獨(dú)癥的兒子為原型創(chuàng)作了劇本《海洋天堂》，最終由李連杰、文章等主演，于2010年上映。電影打動(dòng)了觀眾，同時(shí)將孤獨(dú)癥兒童及其家庭面臨的困境展露在公眾面前，引發(fā)了較大的反響。這也為星星雨打開(kāi)了媒體宣傳的通道，此后至今的每年里都有不同的媒體對(duì)星星雨展開(kāi)采訪，形成了一種良性傳遞。

與此同時(shí)，星星雨與社會(huì)各界組織共同舉辦活動(dòng)，不斷進(jìn)行影響力拓展和品牌建設(shè)。例如，2020年的世界自閉癥日，星星雨啟動(dòng)“讓愛(ài)來(lái)，讓礙走”的社會(huì)倡導(dǎo)活動(dòng)；志愿者服務(wù)指導(dǎo)中心開(kāi)展了星星雨六一兒童節(jié)線上互動(dòng)活動(dòng)和感恩節(jié)讓“星爸星媽”放松的“喘息活動(dòng)”。志愿者將星星雨的理念和孤獨(dú)癥兒童的生存現(xiàn)狀傳遞到社會(huì)的各個(gè)角落，隨之而來(lái)的是更多的組織捐款、個(gè)人月捐以及社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的溫柔以待。

未來(lái)，星星雨將在品牌宣傳上下更多的功夫，通過(guò)普及孤獨(dú)癥服務(wù)事業(yè)來(lái)提升社會(huì)影響力，實(shí)現(xiàn)更多的社會(huì)效益。目前，星星雨主要通過(guò)線下慈善晚宴、義賣等活動(dòng)觸達(dá)那些原本就關(guān)注慈善領(lǐng)域的人士。雖然星星雨已經(jīng)在抖音、微博等社交軟件上進(jìn)行推廣，但孤獨(dú)癥科普的內(nèi)容影響力有限，很難輻射到更大的社會(huì)群體。

在志愿者服務(wù)方面，星星雨于2020年成立了志愿者服務(wù)指導(dǎo)中心，探索志愿者服務(wù)的新型管理模式，全年招募了278名個(gè)人志愿者和5個(gè)志愿者團(tuán)隊(duì)，并為552名志愿者開(kāi)展培訓(xùn)工作 ，這些志愿者主要來(lái)自高校、企業(yè)、醫(yī)院的志愿團(tuán)體。

建立“心盟”網(wǎng)絡(luò)

除卻康復(fù)、特教訓(xùn)練以及財(cái)務(wù)幫扶以外，孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)還亟待成立一個(gè)包容性強(qiáng)的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，以輔助患者順利地接入非邊緣化的社會(huì)生活。2005年，在德國(guó)米索爾基金會(huì)的資助下，星星雨通過(guò)資源整合，發(fā)起了心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)，旨在幫助同行業(yè)機(jī)構(gòu)積極面對(duì)經(jīng)濟(jì)和技術(shù)壓力帶來(lái)的挑戰(zhàn)，促進(jìn)行業(yè)健康發(fā)展。創(chuàng)立伊始，星星雨就鄭重承諾組織為社會(huì)公益資產(chǎn)，非任何個(gè)人所有。星星雨將包括籌款在內(nèi)的幾乎全部社會(huì)支持，通過(guò)“心盟”網(wǎng)絡(luò)回饋給行業(yè)和孤獨(dú)癥群體。這是因?yàn)閮H一家機(jī)構(gòu)創(chuàng)造價(jià)值，無(wú)法實(shí)現(xiàn)“孤獨(dú)癥人士在無(wú)障礙的社會(huì)里擁有平等的權(quán)利和機(jī)會(huì)，享受有尊嚴(yán)、有保障的生活”這一愿景，重要的是構(gòu)建完善的社會(huì)制度和配套的服務(wù)體系，建設(shè)企業(yè)、學(xué)校、醫(yī)院等主體的支持性網(wǎng)絡(luò)。

星星雨致力于扶持社會(huì)上其他孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的協(xié)同發(fā)展，提高孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的行業(yè)水平。通過(guò)成立專業(yè)技術(shù)定點(diǎn)支援項(xiàng)目，星星雨接納其他孤獨(dú)癥組織為期三年的學(xué)習(xí)，提升伙伴組織的教學(xué)服務(wù)和組織管理能力。具體指導(dǎo)范圍從組織健康發(fā)展能力建設(shè)、組織評(píng)估到專業(yè)技術(shù)培訓(xùn)與督導(dǎo)。星星雨希望為孤獨(dú)癥服務(wù)組織間相互分享經(jīng)驗(yàn)和資源搭建平臺(tái)，幫助行業(yè)規(guī)范專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。例如，2019年星星雨完成了對(duì)江陰金鑰匙兒童啟智服務(wù)中心和山東臨沂愛(ài)之雅兒童成長(zhǎng)中心第三年的支持，并啟動(dòng)了對(duì)南京建鄴區(qū)南方貝貝兒童發(fā)展中心的戰(zhàn)略規(guī)劃培訓(xùn)。

此外，星星雨憑借自身的專業(yè)積累為“心盟”網(wǎng)絡(luò)成員進(jìn)行技能培訓(xùn)。以提升孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的專業(yè)知識(shí)和技能為目標(biāo)，星星雨為網(wǎng)絡(luò)內(nèi)的成員提供教師培訓(xùn)和資格認(rèn)證，試圖解決行業(yè)內(nèi)康復(fù)訓(xùn)練無(wú)標(biāo)準(zhǔn)、教師水平參差不齊的痛點(diǎn)，為行業(yè)儲(chǔ)備人才力量。這個(gè)培訓(xùn)的主要形式為階梯性教師培訓(xùn)班，包括行為訓(xùn)練師認(rèn)證（初級(jí)中級(jí)高級(jí)）和培訓(xùn)師認(rèn)證（初級(jí)中級(jí)高級(jí)）。在此基礎(chǔ)上，星星雨聯(lián)合國(guó)外專業(yè)資源，由主任教師帶隊(duì)定期到美國(guó)、日本等行業(yè)服務(wù)水平先進(jìn)的國(guó)家，學(xué)習(xí)當(dāng)?shù)貜挠捉?、小學(xué)到就業(yè)的全方位支持體系。

同時(shí)，星星雨還在嘗試解決偏遠(yuǎn)地區(qū)教育康復(fù)資源匱乏的問(wèn)題。孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)存在地域發(fā)展不平衡，優(yōu)秀資源集中于北上廣深這些一線城市，因此在家庭支援方面，“星星雨”萬(wàn)達(dá)移動(dòng)課堂已經(jīng)走進(jìn)了五個(gè)二三線城市（貴州黔東南、江西南昌、安徽合肥、黑龍江哈爾濱、新疆烏魯木齊），開(kāi)展針對(duì)孤獨(dú)癥兒童/青少年家長(zhǎng)的有體系課程培訓(xùn)和專業(yè)講座，服務(wù)范圍已覆蓋200多名家長(zhǎng)，有效促進(jìn)了家長(zhǎng)教育理念的提升。

培育學(xué)術(shù)能力

星星雨在成立之初便有學(xué)術(shù)積累與探索的基因。在九十年代，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的研究剛剛起步，相關(guān)特教領(lǐng)域更是一片空白。沒(méi)有專家，田惠萍就自己做專家。1994年，她聯(lián)系到了臺(tái)灣、日本和北京師范大學(xué)的特教專家為星星雨做包括IEP和語(yǔ)言障礙訓(xùn)練在內(nèi)的教師培訓(xùn)。創(chuàng)業(yè)前的德國(guó)訪學(xué)經(jīng)歷讓田惠萍有機(jī)會(huì)接觸到海外較為前沿的孤獨(dú)癥研究，自1996年開(kāi)始，田惠萍每年不斷奔波于德國(guó)、奧地利、美國(guó)、日本等孤獨(dú)癥研究和康復(fù)體系成熟的國(guó)家進(jìn)行學(xué)習(xí)訪問(wèn)。1998年，田惠萍將在美學(xué)習(xí)的ABA應(yīng)用行為分析法引入國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥服務(wù)行業(yè)。在日本特殊教育專家白崎研司博士和臺(tái)灣資深社工盧女士的指導(dǎo)下，根據(jù)本土化特點(diǎn)，開(kāi)創(chuàng)了一套家長(zhǎng)培訓(xùn)體系和教師培訓(xùn)體系，填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)和專業(yè)教師培訓(xùn)的空白。

孫忠凱接過(guò)接力棒后，繼承了這一傳統(tǒng)，并致力于讓教育研究在機(jī)構(gòu)內(nèi)常態(tài)化、組織化和標(biāo)準(zhǔn)化。2018年，孫忠凱應(yīng)美國(guó)國(guó)務(wù)院的青年交流項(xiàng)目的邀請(qǐng)，在一家由美國(guó)政府支持的孤獨(dú)癥基金NGO工作了6個(gè)星期，進(jìn)行體驗(yàn)式學(xué)習(xí)與研究。該機(jī)構(gòu)年度專業(yè)研究預(yù)算1.3億美元，規(guī)模化的研究投入啟發(fā)了孫忠凱，星星雨的培訓(xùn)體系優(yōu)化也需要配備專業(yè)部門，專事專營(yíng)，2019年星星雨教研部成立。受疫情影響，2020年的線下服務(wù)暫停了8個(gè)月，星星雨充分利用這段時(shí)間，將工作重心轉(zhuǎn)移到教研上，進(jìn)行了課程標(biāo)準(zhǔn)化升級(jí)，更新迭代了服務(wù)和培訓(xùn)體系，優(yōu)化了服務(wù)評(píng)價(jià)體系。除了教師培訓(xùn)體系外，星星雨每年選拔優(yōu)秀教師到美國(guó)孤獨(dú)癥姊妹學(xué)?！靶撵`之春”開(kāi)展教研合作，疫情期間改為線上進(jìn)行。通過(guò)學(xué)習(xí)和交流，星星雨將美國(guó)行為分析師認(rèn)證委員會(huì)（BACB）推出的認(rèn)證機(jī)制RBT（Registered Behavior Technician）框架引入自己的ABA體系。

星星雨的專業(yè)化路途仍然充滿挑戰(zhàn)。2019年，教研與研發(fā)投入僅占經(jīng)營(yíng)總支出的3.8%，2020年占比5.1%。想要建立以學(xué)術(shù)支持為基礎(chǔ)、以AI、大數(shù)據(jù)等高新技術(shù)為保障的孤獨(dú)癥專業(yè)化服務(wù)系統(tǒng)，作為社會(huì)企業(yè)的星星雨仍存在千萬(wàn)級(jí)規(guī)模的資金缺口，由于研發(fā)的收益回報(bào)周期較長(zhǎng)，星星雨當(dāng)前面臨著較大的現(xiàn)金壓力。另外，疫情導(dǎo)致以往合作的海外科研機(jī)構(gòu)難以觸達(dá)，而國(guó)內(nèi)企業(yè)實(shí)體與科研體系存在一定距離感，暫未形成產(chǎn)學(xué)研生態(tài)規(guī)模，如何加深與國(guó)內(nèi)學(xué)術(shù)領(lǐng)域的合作，提升專業(yè)度，是星星雨下一個(gè)三年的戰(zhàn)略發(fā)展重點(diǎn)。與此同時(shí)，開(kāi)發(fā)專業(yè)訓(xùn)練方法是孤獨(dú)癥服務(wù)專業(yè)發(fā)展的最大難點(diǎn)之一，而且復(fù)制成本很低，行業(yè)競(jìng)爭(zhēng)帶來(lái)抄襲不斷，知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)難，為此星星雨還需建立有效的知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)機(jī)制。

賦能家庭干預(yù)

根據(jù)孤獨(dú)癥人群的需求，不斷培養(yǎng)自身專業(yè)能力，再將專業(yè)能力轉(zhuǎn)化為穩(wěn)定的服務(wù)性收入是星星雨作為社會(huì)企業(yè)的立身之本。2010年獲得公募權(quán)之后的三年，星星雨的籌款收入占總收入的比例一度達(dá)到70%，隨后服務(wù)項(xiàng)目不斷拓展，服務(wù)收入于2019年首次超過(guò)籌款收入。2020年新冠疫情期間，籌款環(huán)境動(dòng)蕩，星星雨的自我造血能力顯得尤為重要，服務(wù)收入1001.5萬(wàn)元達(dá)到總體收入的70%，為星星雨度過(guò)籌款不利的財(cái)務(wù)動(dòng)蕩時(shí)期保駕護(hù)航。

為了提升自我造血能力，星星雨多元化拓展服務(wù)項(xiàng)目，包括孤獨(dú)癥兒童服務(wù)、家長(zhǎng)培訓(xùn)、教師培訓(xùn)以及同行機(jī)構(gòu)培訓(xùn)（見(jiàn)表1）。其中家長(zhǎng)培訓(xùn)為主要業(yè)務(wù)，占比達(dá)到總業(yè)務(wù)量的50%，兒童服務(wù)和同行培訓(xùn)分別占比25%。目前，家長(zhǎng)培訓(xùn)分為7種類型，時(shí)長(zhǎng)從5周-11周不等，通過(guò)講座與課堂實(shí)踐，指導(dǎo)老師依據(jù)個(gè)別訓(xùn)練方案（IEP），系統(tǒng)教學(xué)家長(zhǎng)ABA理論原則與實(shí)踐操作方法。

行業(yè)內(nèi)講究給孤獨(dú)癥兒童“脫帽”，即以返回普校、建立與正常孩子同等的學(xué)習(xí)和自理能力為訓(xùn)練和干預(yù)目標(biāo)。但不少患兒家長(zhǎng)內(nèi)心難以接受孩子罹患孤獨(dú)癥的事實(shí)，急切地希望“治愈”、甚至“消滅”孤獨(dú)癥。然而，孤獨(dú)癥暫無(wú)法徹底康復(fù)，正確的心態(tài)是接納而非“消滅”。因此，星星雨的宗旨是希望通過(guò)家長(zhǎng)培訓(xùn)促進(jìn)支持孤獨(dú)癥兒童地個(gè)性發(fā)展和基本生活技能訓(xùn)練，教會(huì)家長(zhǎng)如何與孩子相處，而非為了幫助孩子進(jìn)入普校而進(jìn)行強(qiáng)迫性訓(xùn)練，為了聽(tīng)孩子叫一聲“爸媽”而進(jìn)行超量口肌訓(xùn)練等干預(yù)方式并不利于孤獨(dú)癥兒童的心理發(fā)展，滿足的也并非孤獨(dú)癥兒童本身的成長(zhǎng)需求。

早在1995年，星星雨建立了家長(zhǎng)培訓(xùn)中心制，探索更適合中國(guó)家庭環(huán)境特點(diǎn)的模式，引入國(guó)外成熟的家庭訓(xùn)練個(gè)別輔導(dǎo)計(jì)劃（Individualized Family Service， IFP），逐步建立ABA課程培訓(xùn)綱要和家長(zhǎng)考試制度。為了使業(yè)務(wù)觸達(dá)全國(guó)多地，星星雨發(fā)展出異地家長(zhǎng)培訓(xùn)項(xiàng)目。星星雨經(jīng)歷了從行業(yè)首創(chuàng)，到建立完善的家長(zhǎng)培訓(xùn)體系，再到逐步引領(lǐng)并指導(dǎo)部分初創(chuàng)同行該項(xiàng)業(yè)務(wù)。線下服務(wù)因?yàn)榫哂幸粚?duì)一個(gè)性化指導(dǎo)和現(xiàn)場(chǎng)實(shí)操的優(yōu)勢(shì)，一直被星星雨所倡導(dǎo)，但由于線下指導(dǎo)難以觸及全國(guó)各地孤獨(dú)癥家庭，因此從2018年起，星星雨推出了線上家長(zhǎng)培訓(xùn)課程，以普及孤獨(dú)癥康復(fù)知識(shí)為主。疫情期間，線上遠(yuǎn)程指導(dǎo)成為了主要服務(wù)手段，2020年家長(zhǎng)培訓(xùn)業(yè)務(wù)創(chuàng)造收入399萬(wàn)元，達(dá)總服務(wù)收入的40%之多。

除了繼續(xù)堅(jiān)持自己的培訓(xùn)理念，星星雨也在不斷反思家長(zhǎng)培訓(xùn)中出現(xiàn)的問(wèn)題。由于服務(wù)的需求量遠(yuǎn)大于供給，星星雨暫未對(duì)家長(zhǎng)形成持續(xù)的帶狀培訓(xùn)，每一期課程結(jié)束送走一批家長(zhǎng)，持續(xù)追蹤服務(wù)不足。從商業(yè)開(kāi)發(fā)角度來(lái)看，在一定程度上損失了縱深挖掘個(gè)案服務(wù)帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)效益，阻礙了粉絲效應(yīng)的形成；從公益實(shí)現(xiàn)角度看，對(duì)孤獨(dú)癥兒童及其家庭服務(wù)不透徹，無(wú)法確保對(duì)孤獨(dú)癥兒童各個(gè)成長(zhǎng)階段進(jìn)行有效干預(yù)?；谶@個(gè)問(wèn)題，星星雨將把持續(xù)服務(wù)好個(gè)案家長(zhǎng)和家庭作為家長(zhǎng)培訓(xùn)業(yè)務(wù)線未來(lái)發(fā)展的重點(diǎn)。

探索大齡特教

2006年，星星雨成立了養(yǎng)護(hù)訓(xùn)練部，后改名為青少年教育部，為不能進(jìn)入普通教育體系以及不能離開(kāi)家庭獨(dú)立生活和工作的孤獨(dú)癥青少年（12-18歲）提供服務(wù)，以推動(dòng)大齡孤獨(dú)癥人的職業(yè)技能發(fā)展。作為中國(guó)第一個(gè)大齡孤獨(dú)癥職前訓(xùn)練項(xiàng)目，星星雨成為全國(guó)試點(diǎn)。

由于大齡孤獨(dú)癥青少年指導(dǎo)難度大且過(guò)程復(fù)雜，特教老師數(shù)量有限，因此該項(xiàng)目小而精，每年服務(wù)于有限的孤獨(dú)癥青少年。2020年，項(xiàng)目服務(wù)于4名大齡孤獨(dú)癥青少年，經(jīng)過(guò)持續(xù)的教學(xué)指導(dǎo)，提升他們?cè)谏钭岳?、自我行為管理和?jiǎn)單的社會(huì)工作等方面的能力。星星雨每年還會(huì)專門為進(jìn)行大齡孤獨(dú)癥人群服務(wù)的同行教師，開(kāi)展四到五期TEACCH教師培訓(xùn)班，提供理論知識(shí)和實(shí)物操作技能培訓(xùn)。

2017年，SAP聯(lián)合星星雨和中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)，在中國(guó)啟動(dòng) “SAP孤獨(dú)癥人才項(xiàng)目”，開(kāi)展人才招聘工作，“星星雨”作為戰(zhàn)略伙伴，負(fù)責(zé)候選人推薦工作，參與面試環(huán)節(jié)，并在就業(yè)前期由青少部教師給予專業(yè)支持。2019年，三方又合作推出“SAP孤獨(dú)癥人才就業(yè)先備技能培訓(xùn)學(xué)?！保瑢ｉT為20周歲以上高功能孤獨(dú)癥人士提供職場(chǎng)技能和IT技能培訓(xùn)。2021年疫情后期，為孤獨(dú)癥人士打造職場(chǎng)通道，項(xiàng)目開(kāi)展“孤獨(dú)癥人才線上推介會(huì)”，為40多位畢業(yè)于“孤獨(dú)癥人才就業(yè)先備技能學(xué)校”的學(xué)員，與潛在雇主搭建溝通網(wǎng)絡(luò)，并分享孤獨(dú)癥人才的招培育留實(shí)踐。

根據(jù)既定的三年戰(zhàn)略規(guī)劃，星星雨2021年底的財(cái)務(wù)收入將達(dá)到3900萬(wàn)元，其中包含服務(wù)費(fèi)收入1500萬(wàn)-2000萬(wàn)，社會(huì)籌款1500萬(wàn)-2000萬(wàn)。2020年，突如其來(lái)的疫情打破了星星雨戰(zhàn)略規(guī)劃的推進(jìn)。社會(huì)各界的財(cái)務(wù)狀況緊張，正在接觸中的愛(ài)心企業(yè)紛紛表示“心有余而力不足”（見(jiàn)圖2），最終星星雨實(shí)際籌款440余萬(wàn)元，僅為2019年的一半左右，嚴(yán)重影響了預(yù)期的戰(zhàn)略執(zhí)行（見(jiàn)圖3）。與此同時(shí)，星星雨的線下服務(wù)只開(kāi)展了四個(gè)月，收入400余萬(wàn)元，線上服務(wù)收入500余萬(wàn)元，年終財(cái)務(wù)收入約1500萬(wàn)元，盡管平穩(wěn)地度過(guò)了疫情動(dòng)蕩期，但同既定的發(fā)展規(guī)劃相比還有很大差距。

事實(shí)上，孫忠凱和團(tuán)隊(duì)早已意識(shí)到，項(xiàng)目籌款并非是社會(huì)企業(yè)的“理想國(guó)”，對(duì)項(xiàng)目籌款的過(guò)分依賴可能為企業(yè)的可持續(xù)發(fā)展帶來(lái)不確定性。早在2019年疫情以前，星星雨就遇到過(guò)“撤資”。2014年，一家總部在迪拜的投資機(jī)構(gòu)通過(guò)中國(guó)公益先鋒計(jì)劃在14家社會(huì)企業(yè)中選擇了星星雨，準(zhǔn)備進(jìn)行長(zhǎng)期捐贈(zèng)。該企業(yè)于2014年、2017年和2019年總共資助星星雨100余萬(wàn)美金，并給予了高度的資金使用自主權(quán)。然而，由于各種因素，該企業(yè)于2019年關(guān)閉中國(guó)代表處，原本計(jì)劃的千萬(wàn)級(jí)別籌款項(xiàng)目戛然而止。這個(gè)事件，使得星星雨意識(shí)到大額項(xiàng)目籌款的局限。

為了增強(qiáng)籌款現(xiàn)金流入的穩(wěn)健性，星星雨開(kāi)始優(yōu)化其線上個(gè)人訂閱性捐贈(zèng)的渠道。從2020年開(kāi)始，星星雨開(kāi)始主推月捐，籌款策略逐漸轉(zhuǎn)向長(zhǎng)期小額承諾性捐贈(zèng)。公益機(jī)構(gòu)通過(guò)月捐計(jì)劃募款，愛(ài)心個(gè)人通過(guò)月捐平臺(tái)自主選擇公益項(xiàng)目，簽署捐款協(xié)議書，賬戶每月定期定額自動(dòng)捐款。目前，星星雨在騰訊公益平臺(tái)已有800余個(gè)穩(wěn)定的月捐，平均每位愛(ài)心個(gè)人每月捐贈(zèng)30余元。

面向未來(lái)，星星雨希望進(jìn)一步推動(dòng)服務(wù)專業(yè)化，加大教研力度，然而科研、產(chǎn)品研發(fā)和技術(shù)更新全部需要持續(xù)的資金投入。另外，全國(guó)范圍內(nèi)可能仍有上百萬(wàn)孤獨(dú)癥家庭亟需服務(wù)與幫助，星星雨的服務(wù)規(guī)模仍需擴(kuò)大，有限的服務(wù)規(guī)模掣肘著價(jià)值創(chuàng)造的廣度和深度。同行業(yè)少量企業(yè)率先走上了融資道路，以解決資金和規(guī)模問(wèn)題，試圖沖擊藍(lán)海中的頭部位置。由于擔(dān)心被迫商業(yè)化和市場(chǎng)化，有悖于星星雨以創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值為主的初衷，星星雨在十幾年間拒絕過(guò)多個(gè)動(dòng)輒幾千萬(wàn)的投資。

眼下，星星雨新的三年戰(zhàn)略規(guī)劃制定會(huì)議召開(kāi)在即。為了創(chuàng)造更多的社會(huì)價(jià)值，同時(shí)實(shí)現(xiàn)機(jī)構(gòu)的可持續(xù)發(fā)展，星星雨會(huì)為此做出哪些戰(zhàn)略調(diào)整？在不穩(wěn)定的籌款環(huán)境下，這家社會(huì)企業(yè)應(yīng)該如何突破困境？

（北京師范大學(xué)經(jīng)濟(jì)與工商管理學(xué)院聞藝與北京師范大學(xué)經(jīng)濟(jì)與工商管理學(xué)院姚雨霏對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)）

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