張立紅，張家碩，徐 虹，呂 萍，薛雅卓，任金偉

視力障礙(visual impairment,VI)是指各類原因?qū)е碌碾p眼視力缺損，且通過各種藥物、手術(shù)及其他療法不能(或暫時(shí)不能)恢復(fù)視功能，以至于影響日常生活的一種狀態(tài)，分為盲(最佳矯正視力<0.05)和低視力(0.05≤最佳矯正視力<0.3)兩種[1]。2020年一項(xiàng)全球調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，視力障礙在馬來西亞人群中的患病率最高，其次是印度人和中國人[2]。在中國大約每隔1 min就會(huì)出現(xiàn)4個(gè)視力障礙病人，視力障礙已成為我國乃至全世界的嚴(yán)重公共衛(wèi)生健康問題。據(jù)調(diào)查，在美國70歲以上的老年人日常生活中，視力障礙早已成為僅次于關(guān)節(jié)炎、心臟病而位居第3位需要照料的慢性狀況[3]。照料必然需要照顧者，長期的照護(hù)必然引發(fā)照顧者不同程度的負(fù)荷。主要照顧者負(fù)荷是指長期的照顧過程給主要照顧者帶來的負(fù)面影響和因照顧壓力而體驗(yàn)到的感受。雖然主要照顧者的潛在負(fù)荷近幾年已逐漸被許多學(xué)者研究，但在實(shí)際工作中病人仍然是醫(yī)務(wù)工作者關(guān)注的重點(diǎn)，主要照顧者這一群體在很大程度上仍然被忽視。目前國內(nèi)對(duì)主要照顧者負(fù)荷的研究主要涉及癌癥[4]、慢性病[5]、腦卒中[6]及大手術(shù)后[7]病人的主要照顧者，對(duì)視力障礙病人主要照顧者負(fù)荷的探索甚少，因此需要深入研究，以便為社區(qū)服務(wù)形式內(nèi)容的調(diào)整提供科學(xué)的依據(jù),引導(dǎo)社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者有針對(duì)性地給予干預(yù)，幫助主要照顧者減輕負(fù)擔(dān)，最終達(dá)到維持和促進(jìn)家庭、社會(huì)高水平健康的理想效果。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 多因素分析中一般認(rèn)為樣本量是研究因素的10～20倍[8]，本研究中采用多因素分析方法，包括統(tǒng)計(jì)分析變量19項(xiàng)，樣本量至少為190，考慮到問卷存在無效可能的情況，在原計(jì)算樣本量基礎(chǔ)上再擴(kuò)大10%作為擬最終調(diào)查的樣本量，即n=210。對(duì)鋼城區(qū)各社區(qū)符合條件的210例老年視力障礙病人主要照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，回收有效問卷206份，有效回收率98.1%。納入標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者所照顧的病人年齡≥60歲(被照顧者雙眼中最好眼的最佳矯正視力<0.3且非嚴(yán)重顱腦病變所致)；②照顧者年齡≥60歲，持續(xù)照顧時(shí)間>3個(gè)月，且不需獲取任何照顧費(fèi)用；③既往無精神病史及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙；④知情同意，自愿參與，能夠合作。排除標(biāo)準(zhǔn)：有言語表達(dá)及交流障礙的主要照顧者。

1.2 調(diào)查內(nèi)容

1.2.1 主要照顧者及病人基本資料調(diào)查表 ①社區(qū)老年視力障礙病人基本資料調(diào)查表包括病人年齡、性別、文化水平、自理能力程度[依據(jù)病人自理能力量表評(píng)估(Barthel指數(shù))由照顧者進(jìn)行評(píng)估]、患病病程、有無基礎(chǔ)合并癥、治療及矯正后的最佳視力。②主要照顧者基本資料調(diào)查表包含年齡、性別、與被照顧者的關(guān)系、文化水平、職業(yè)、婚姻情況、家庭人均月收入、健康情況、每天平均照顧時(shí)間、是否有他人分擔(dān)照顧任務(wù)、照顧經(jīng)歷、是否了解視力康復(fù)。

1.2.2 主要照顧者負(fù)荷問卷(CBI) 此問卷共5個(gè)維度、24個(gè)條目，能從各個(gè)方面切實(shí)評(píng)價(jià)主要照顧者負(fù)荷[9]?？偡譃?～96分，主要照顧者負(fù)荷程度依據(jù)得分?jǐn)?shù)值而判定，總分0.01～32.00分為輕度負(fù)荷，32.01～64.00分為中度負(fù)荷，≥64.01分為重度負(fù)荷。完成整個(gè)量表需要5～10 min，該問卷的每個(gè)條目都簡單明了，便于主要照顧者填寫。該量表具有良好的信效度，總Cronbach′s α系數(shù)為0.92，重測(cè)信度為0.93，在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.86。

1.3 資料收集方法 研究者每周電話提前聯(lián)系符合納入標(biāo)準(zhǔn)的主要照顧者4人或5人，合理安排時(shí)間點(diǎn)，告知其按預(yù)約時(shí)間在家等候進(jìn)行問卷填寫。研究者向主要照顧者承諾量表及資料的保密，填寫的問卷僅以數(shù)字表示，不顯示任何透露病人或主要照顧者信息的文字，取得主要照顧者的信賴與相助，保證資料的信息準(zhǔn)確。研究者向主要照顧者采用統(tǒng)一、規(guī)范的指導(dǎo)語逐項(xiàng)解釋各條目后由主要照顧者選擇，確保信息不偏倚。研究者對(duì)回收問卷填寫的內(nèi)容及時(shí)進(jìn)行檢查，如有填寫不當(dāng)或漏項(xiàng)，或有不合理等疑問之處及時(shí)詢問當(dāng)事人，將問卷更正或補(bǔ)寫完整，以保證問卷有效性。

2 結(jié)果

2.1 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者照顧負(fù)荷得分情況(見表1)

表1 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者照顧負(fù)荷維度分值情況 單位：分

2.2 社區(qū)老年視力障礙病人基本資料對(duì)主要照顧者負(fù)荷的影響(見表2)

表2 社區(qū)老年視力障礙病人基本資料對(duì)主要照顧者負(fù)荷的影響 單位：分

2.3 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者基本資料對(duì)其照顧負(fù)荷的影響(見表3)

表3 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者基本資料對(duì)其照顧負(fù)荷的影響 單位：分

(續(xù)表)

2.4 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者負(fù)荷影響因素的多重線性回歸分析 通過單因素分析得出，影響視力障礙病人主要照顧者負(fù)荷的因素有病人視力障礙程度、病人基礎(chǔ)合并癥情況、患病病程3個(gè)因素；主要照顧者性別、年齡、家庭人均月收入、健康狀況、是否有他人分擔(dān)照顧任務(wù)5個(gè)因素。將主要照顧者負(fù)荷作為因變量，將有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的8個(gè)因素作為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析，主要照顧者負(fù)荷的影響因素。各自變量賦值見表4，多重線性分析結(jié)果見表5。

表4 主要照顧者負(fù)荷影響因素自變量賦值

表5 主要照顧者負(fù)荷影響因素的多重線性回歸分析

表4結(jié)果顯示，經(jīng)分析由于因變量“負(fù)荷”維系度不夠，從方程中刪去某些自變量，有4個(gè)變量最終留在方程中，分別是主要照顧者健康狀況、主要照顧者是否有他人協(xié)助、主要照顧者家庭人均月收入、病人的視力障礙程度。調(diào)整后R2=0.582，說明主要照顧者負(fù)荷58.2%的變異量能用此4個(gè)變量綜合解釋，而且繼續(xù)檢驗(yàn)得出F=39.75，P<0.01，表明此回歸方程具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 討論

3.1 社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者負(fù)荷水平分析 本研究中206例社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者負(fù)荷得分為18～75(48.95±14.94)分，說明視力障礙病人主要照顧者在照護(hù)病人過程中存在中等程度的負(fù)荷。這可能與本研究中社區(qū)老年視力障礙病人的主要照顧者配偶比例較高有關(guān)，原本兩個(gè)人共同承擔(dān)的任務(wù)落在了一人的肩上。配偶作為主要照顧者既要照顧病人，又要操心子女，還要顧及整個(gè)家庭，再加上本次調(diào)查中女性比例達(dá)58.3%，文化水平不高，91.3%的主要照顧者不知曉視力康復(fù)有關(guān)知識(shí)，上述因素共同作用使主要照顧者感受的負(fù)荷較高。與其他疾病相比,這一結(jié)果低于陳畏兵等[10]研究的老年癡呆病人主要照顧者負(fù)荷得分[(59.16±13.65)分]，略高于外科手術(shù)病人[11]主要照顧者負(fù)荷得分[(44.86±15.42)分]，原因可能在于癡呆病人腦部廣泛退行性病變,常有情感、社交行為或動(dòng)機(jī)異常,其病情相比社區(qū)老年視力障礙病人更復(fù)雜，從而加大了照顧難度;而外科手術(shù)病人病程較短，術(shù)后有效康復(fù)后需陪護(hù)時(shí)間及強(qiáng)度都降低，其主要照顧者照顧時(shí)間縮短，照顧負(fù)荷相對(duì)降低。雖然各種疾病導(dǎo)致的照顧負(fù)荷分值有所差異，但各自的照顧負(fù)荷形式顯然存在，需要得到重視。此次研究結(jié)果照顧負(fù)荷5個(gè)維度分值從高到低依次為時(shí)間依賴性負(fù)荷、發(fā)展受限性負(fù)荷、身體性負(fù)荷、社交性負(fù)荷、情感性負(fù)荷，與柴麗娜等[12-13]的照顧負(fù)荷研究結(jié)論保持一致。時(shí)間依賴性負(fù)荷是指主要照顧者花費(fèi)在照護(hù)病人身上的時(shí)間。在此次調(diào)查中,時(shí)間依賴性負(fù)荷維度得分15.37分，略等同于楊萍萍[14]對(duì)老年癡呆主要照顧者研究結(jié)果15.35分，考慮與照顧對(duì)象的自理能力多數(shù)為中重度依賴有關(guān)。許多主要照顧者無法說清楚實(shí)際的照顧時(shí)長,病人基本的生理需要如吃飯、飲水均需要主要照顧者參與，否則病人安全不能保證[15]。發(fā)展受限性負(fù)荷是指主要照顧者與其他同年齡階段的人對(duì)比，由于照顧病人而無法實(shí)現(xiàn)個(gè)人成長。此次調(diào)查中發(fā)展受限性負(fù)荷得分12.08分，略高于脊柱側(cè)彎主要照顧者發(fā)展受限性負(fù)荷11.42分[12]。由于照顧病人，主要照顧者自由支配的時(shí)間縮短，各種角色沖突嚴(yán)重。職業(yè)為退休的主要照顧者認(rèn)為本應(yīng)該享受一下生活,而家中卻出現(xiàn)了需要長期照顧的病人,期望的生活狀態(tài)受到了限制。職業(yè)為農(nóng)民的主要照顧者，經(jīng)濟(jì)條件決定著主要照顧者不得不從事一定工作來維持家庭，但病人的現(xiàn)實(shí)情況又無法允許主要照顧者選擇一份合適收入的工作，工作種類、工作時(shí)間及場所均受到限制。身體性負(fù)荷是指主要照顧者在照護(hù)過程中出現(xiàn)的慢性疲乏感和健康損害。本研究中身體性負(fù)荷的得分為9.38分,相比時(shí)間依賴性負(fù)荷和發(fā)展受限性負(fù)荷得分而言有所降低，多半主要照顧者認(rèn)為自身健康損害不明顯，這也許與照顧社區(qū)老年視力障礙病人不需要主要照顧者付出過多重體力勞動(dòng)有關(guān)。本調(diào)查結(jié)果中，情感負(fù)荷得分比較低為4.94分，主要照顧者也表示，即使病人不理解自己為家庭付出的一切，自己也不能生氣，盡可能去理解病人，安慰自己，但這樣的表述也許只是主要照顧者不愿意將真實(shí)情感過多表達(dá)，在報(bào)告情感負(fù)荷情況時(shí)有所保留而已，國外一項(xiàng)有研究表明，視力障礙會(huì)導(dǎo)致看不見的手勢(shì)和肢體語言的喪失，會(huì)對(duì)伴侶之間的交流產(chǎn)生影響，因此社區(qū)老年視力障礙病人主要照顧者情感性負(fù)荷需要進(jìn)一步研究與關(guān)注[16]。

3.2 主要照顧者負(fù)荷的影響因素分析

3.2.1 病人因素 病人視力障礙程度成為照顧者負(fù)荷的主要影響因素，視力<0.05病人其主要照顧者負(fù)荷得分比0.05≤視力<0.3病人的主要照顧者負(fù)荷得分高，可能與視力障礙的嚴(yán)重程度加大日?；顒?dòng)困難及視覺癥狀困難有關(guān)[17]，其主要照顧者所感受與承擔(dān)的負(fù)荷隨之增大。國外一項(xiàng)研究表明，社區(qū)老年視力障礙病人的跌倒損傷程度水平并不是由他們的疾病狀況引起，而是由視力喪失的程度引起[18]。印度一項(xiàng)研究表明，主要照顧者的照護(hù)強(qiáng)度隨著視力障礙程度的加重而增加[19]。Wittenborn等[20]的研究還表明視力障礙程度的增加，對(duì)主要照顧者乃至整個(gè)社會(huì)經(jīng)濟(jì)造成的負(fù)荷也會(huì)隨之增加。由此可見，通過任何可能的方式去維持或改善病人殘存的視力，最大程度地延緩社區(qū)老年視力障礙的進(jìn)程，有助于減輕主要照顧者乃至整個(gè)社會(huì)的負(fù)荷。截至2020年，全球視力損傷人數(shù)22億人(包括尚待解決的視力損傷人數(shù))，其中至少10億人的視力損傷能被預(yù)防或尚待解決[21]，加強(qiáng)眼病相關(guān)知識(shí)的宣傳教育勢(shì)在必行。醫(yī)院或社區(qū)可以通過多媒體、宣傳冊(cè)、畫報(bào)等形式，專家社區(qū)講座、上門指導(dǎo)等方式，宣傳視力障礙性相關(guān)疾病預(yù)防、康復(fù)的重要性及眼科查體的必要性，讓有可能發(fā)生的不可逆視力障礙狀況因知識(shí)的普及宣傳而消失在萌芽之中，讓已經(jīng)發(fā)生的視力障礙盡可能得到最好的康復(fù)。

3.2.2 主要照顧者因素 健康狀況差的主要照顧者負(fù)荷比健康狀況良好的主要照顧者負(fù)荷高，同國內(nèi)多數(shù)研究結(jié)論一致[22]。主要照顧者健康狀況不良，其實(shí)本身就是一名隱形病人，需要得到照顧，但此時(shí)卻不僅得不到照顧還要去照顧病人，因而感受到較高的照顧負(fù)荷。而且，由于社區(qū)老年視力障礙病人的疾病特點(diǎn)，夜間的每次起夜均需要有人協(xié)助，日常的任何行蹤離不開主要照顧者的輔助，跌倒外傷等意外情況稍不留神時(shí)有發(fā)生，更需要耗費(fèi)主要照顧者大量精力，導(dǎo)致主要照顧者對(duì)自身的亞健康狀態(tài)沒有精力關(guān)注而致愈來越差，在照顧病人過程中感受到的負(fù)荷也明顯增加。國外研究報(bào)道，主要照顧者自身患有多種慢性病，能夠加重照顧負(fù)荷的結(jié)論與本次調(diào)查結(jié)果保持一致[23]。因此，提議醫(yī)護(hù)工作者重視病人健康的同時(shí)，要給予主要照顧者更全面的評(píng)估與健康相關(guān)知識(shí)的指導(dǎo)，以提高其健康狀況水平，降低其照顧負(fù)荷。

家庭人均月收入對(duì)照顧負(fù)荷總分有影響，同國內(nèi)多數(shù)研究結(jié)論一致[24]。家庭人均月收入≤1 000元的主要照顧者人數(shù)比例50.5%，其負(fù)荷得分顯著高于人均月收入>1 000元的主要照顧者負(fù)荷得分。有調(diào)查顯示，偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)的醫(yī)療保障系統(tǒng)不完善，照顧資源匱乏,主要照顧者經(jīng)濟(jì)壓力尤為明顯[25]。本調(diào)查結(jié)果中收入極低的主要照顧者面對(duì)照顧任務(wù)，沒有任何能力尋求幫助人員，更無法使自己找到更多經(jīng)濟(jì)收入來源的途徑，感知的負(fù)荷倍加沉重。相反，收入較高的主要照顧者，有一定的經(jīng)濟(jì)實(shí)力和能力雇傭其他人員協(xié)助照顧病人的日常生活，主要照顧者可以以其他形式和方式獲取家庭收入，因而負(fù)荷相對(duì)較低。國外一項(xiàng)研究顯示低收入解釋了58.1%的最佳矯正視力損失，因此強(qiáng)烈呼吁各行各界對(duì)社區(qū)老年視力障礙病人給予更多的幫助與支持，同時(shí)希望政府部門將視力障礙病人每月補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)予以提高，給其主要照顧者一定的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，最大限度地去幫助視力障礙病人的家庭，為真正緩解主要照顧者負(fù)荷提供有力保障[26]。

主要照顧者是否有他人分擔(dān)照顧任務(wù)對(duì)照顧負(fù)荷總分有影響，同孫惠等[27-28]的研究結(jié)果相一致。85.9%的主要照顧者沒有人分擔(dān)照顧任務(wù),推測(cè)與主要照顧者家庭人力支持不足及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重有關(guān)。自2010年起，優(yōu)質(zhì)護(hù)理各項(xiàng)樹模范活動(dòng)在國內(nèi)推廣開來，醫(yī)院內(nèi)大力倡導(dǎo)的無陪護(hù)病房滿足了主要照顧者的需求，但當(dāng)視力障礙病人從院內(nèi)重返社區(qū)后，院內(nèi)延續(xù)護(hù)理服務(wù)沒有繼續(xù)深入，照顧任務(wù)依然不折不扣落在了主要照顧者身上，照顧負(fù)荷不言而喻，社會(huì)支持的獲取與否將嚴(yán)重影響主要照顧者負(fù)荷的程度[29]。因此,社區(qū)醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)全方位評(píng)估視力障礙病人主要照顧者的家庭支持現(xiàn)況,給予針對(duì)性的支持干預(yù)措施以減輕照顧負(fù)荷。建議社區(qū)增設(shè)志愿者活動(dòng)、社區(qū)支援小組等喘息服務(wù)項(xiàng)目，為視力障礙病人主要照顧者定期提供康復(fù)訓(xùn)練、生活照料等服務(wù)，與此同時(shí)，由社區(qū)護(hù)士集中組織主要照顧者一同交流，給他們提供一個(gè)彼此傾訴內(nèi)心情感的時(shí)段和場所，使主要照顧者能夠獲得短暫的休息及自我調(diào)節(jié)的機(jī)會(huì)，由視力康復(fù)見效的主要照顧者借此分享照顧感受及經(jīng)驗(yàn)，可以幫助未曾進(jìn)行視力康復(fù)的病人得到適當(dāng)?shù)囊暳祻?fù)，讓照顧負(fù)荷有所減輕。

綜上所述，負(fù)荷是視力障礙病人主要照顧者中的真實(shí)現(xiàn)象，這在國外多項(xiàng)研究中得到了證實(shí)[30]。視力康復(fù)工作者和社區(qū)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)充分理清有高負(fù)荷風(fēng)險(xiǎn)家庭的概況，例如病人視力極差僅有光感甚至是無光感，主要照顧者患有多種慢性病身體狀況不佳，主要照顧者沒有他人幫助分擔(dān)照顧任務(wù)，主要照顧者經(jīng)濟(jì)狀況差等現(xiàn)實(shí)問題，采取有針對(duì)性的一系列干預(yù)與支持措施，從而減輕主要照顧者的負(fù)擔(dān)。