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        陪伴“星星的孩子”:一場(chǎng)看不見(jiàn)終點(diǎn)的馬拉松

        2022-03-13 23:06:40董小紅
        情感讀本·道德篇 2022年7期
        關(guān)鍵詞:軒軒一家人馬拉松

        董小紅

        也許我們忽略了,她雖然病了,癡癡傻傻很多年,可是作為一個(gè)母親,她戀孩子的心還在啊,不比世上任何一個(gè)母親少……

        今年14歲的軒軒,從娘胎里出來(lái)就被各種疾病纏身,好不容易撿回一條命,卻又被診斷為孤獨(dú)癥。再苦再難,一家人沒(méi)有放棄……5000多個(gè)日夜的堅(jiān)守,軒軒一天天長(zhǎng)大,變得開朗起來(lái),還考了鋼琴10級(jí)證書。

        軒軒爸爸把兒子的點(diǎn)點(diǎn)滴滴發(fā)到網(wǎng)上,很多網(wǎng)友說(shuō)軒軒是“天才”!但父母卻不期待孩子成為“天才”,只希望軒軒“過(guò)普通人的生活”。

        這是一場(chǎng)看不見(jiàn)終點(diǎn)的馬拉松

        每天午后是軒軒“雷打不動(dòng)”的練琴時(shí)間。很多時(shí)候,軒軒可以不看琴譜,閉著眼睛彈出心里的五線譜。每每這時(shí),一旁的軒軒爸爸干強(qiáng)總是用手撐在鋼琴架邊,微笑著安靜傾聽(tīng)。一曲終了,軒軒爸爸捧起兒子的小臉,親了一口,“軒軒真棒!”

        學(xué)會(huì)叫爸爸用了3年,學(xué)會(huì)刷牙洗臉用了8年,學(xué)會(huì)獨(dú)立上廁所用了10年……因?yàn)楹⒆踊加泄陋?dú)癥,生活中任何小事都要這個(gè)家庭付出大量時(shí)間和心力。

        5000多個(gè)日夜,一步步走來(lái),干強(qiáng)形容這是一場(chǎng)看不見(jiàn)終點(diǎn)的馬拉松。“即便是馬拉松,我們一家人也愿意拿生命和時(shí)間賽跑?!备蓮?qiáng)堅(jiān)定地說(shuō)。

        出生前就滿懷期待給孩子取名“軒軒”,寓意“氣宇軒昂”,卻沒(méi)想到孩子一出生就疾病纏身,甚至被人叫“傻子”;因?yàn)楣陋?dú)癥,孩子的情緒非常不穩(wěn)定,經(jīng)常胡亂發(fā)脾氣,甚至?xí)妙^撞墻……在備受煎熬的5000多個(gè)日夜里,干強(qiáng)和妻子沒(méi)有時(shí)間崩潰,甚至哭泣都總是在孩子睡著之后。

        一家人最重要的是“搶時(shí)間”,因?yàn)閷?duì)孤獨(dú)癥孩子來(lái)說(shuō),0至6歲是黃金干預(yù)期,這期間孩子的大腦快速發(fā)育,可塑性最高,對(duì)孩子一生至關(guān)重要。

        為此,干強(qiáng)一家人迅速成立起“家庭康復(fù)聯(lián)盟”,每個(gè)人都作出了能力范圍內(nèi)的最大努力。作為普通的工薪階層,老家在農(nóng)村,拿不出更多的錢送孩子去專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù),干強(qiáng)咬著牙辭了工作,一邊努力學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥干預(yù)知識(shí),一邊用愛(ài)和理解最大限度陪伴孩子成長(zhǎng);奶奶努力學(xué)習(xí)康復(fù)技巧,妻子則一個(gè)人身兼兩份工,默默承擔(dān)著賺錢養(yǎng)家的責(zé)任。

        現(xiàn)在,軒軒每天的日程排得非常細(xì)致:早上6點(diǎn)30分起床,自己做30分鐘康復(fù)訓(xùn)練,吃完早飯去特殊教育學(xué)校上課,中午回來(lái)午休,下午2點(diǎn)至5點(diǎn)練鋼琴,吃完晚飯?jiān)偃ビ斡?個(gè)小時(shí),回家后晚上10點(diǎn)左右上床睡覺(jué)。每天周而復(fù)始,按計(jì)劃進(jìn)行。

        讓干強(qiáng)和妻子感到無(wú)比欣慰的是,軒軒的情況在肉眼可見(jiàn)地一天天改善。

        以前,看似簡(jiǎn)單的每件小事、每個(gè)動(dòng)作,都需要干強(qiáng)重復(fù)教數(shù)百遍甚至上千遍,但是大多數(shù)時(shí)候,軒軒即便學(xué)會(huì)了每一個(gè)動(dòng)作,仍然無(wú)法把這些單一動(dòng)作連接起來(lái)?!斑@個(gè)世界在他腦海中是一個(gè)個(gè)孤立的點(diǎn),他缺乏正常人的線性思維能力?!边@是干強(qiáng)一直非常焦心的事,無(wú)法獨(dú)立思考,意味著孩子永遠(yuǎn)不能獨(dú)立生活。

        干強(qiáng)的苦心終于等來(lái)了軒軒的改變。去年有一天中午,一家人在睡午覺(jué)時(shí),因?yàn)樘哿?,干?qiáng)睡得迷迷糊糊的,突然之間聽(tīng)到家里的大門響了,關(guān)門的聲音一下子把干強(qiáng)嚇醒了。

        衣服都來(lái)不及穿,干強(qiáng)趕緊沖出房間,在客廳正好看見(jiàn)軒軒在放鑰匙。這個(gè)時(shí)候,軒軒已經(jīng)換好了拖鞋,原來(lái)他出門倒完垃圾又回來(lái)了。

        干強(qiáng)心潮澎湃地站在原地?!爱?dāng)時(shí),我內(nèi)心一陣狂喜?!备蓮?qiáng)說(shuō),這說(shuō)明軒軒自主完成了起床穿衣服、拿鑰匙出門、倒垃圾、回家關(guān)門、換鞋子等一系列動(dòng)作,“孩子終于開始自主線性思考了!”

        干強(qiáng)激動(dòng)地流下了淚水。這一刻,他們一家人等太久了。但即使邁過(guò)了這一小步,未來(lái)仍有無(wú)數(shù)看不清的“一大步”。雖然前路很難,但這點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步,已經(jīng)讓干強(qiáng)一家人感到足夠多的滿足和快樂(lè)。

        10歲考過(guò)鋼琴10級(jí),但孩子“不是鋼琴天才”

        彈鋼琴是軒軒每天最喜歡的事。

        軒軒5歲時(shí),干強(qiáng)了解到音樂(lè)對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)有作用后,決定讓孩子接觸鋼琴。一開始,妻子帶著軒軒找到了成都溫江區(qū)一名鋼琴老師,一家人省吃儉用湊夠錢交了學(xué)費(fèi),誰(shuí)知道轉(zhuǎn)身就被老師退了回來(lái)。因?yàn)楫?dāng)時(shí)的軒軒還不會(huì)管理情緒,經(jīng)常無(wú)端發(fā)脾氣,一秒鐘都坐不住,還打碎了老師的眼鏡。

        無(wú)奈之下,干強(qiáng)和妻子把軒軒領(lǐng)回了家。但不想就這么輕易放棄,干強(qiáng)又帶著孩子到處找新的老師。一位老師愿意試試看,但是新的問(wèn)題又來(lái)了。那個(gè)時(shí)候的軒軒,不僅無(wú)法說(shuō)話不懂交流,腦癱還讓他的手一直握緊拳頭,手指頭打不開,根本無(wú)法彈琴。

        一家人商量完,還是決定堅(jiān)持下去。關(guān)鍵時(shí)刻,奶奶每天耐心地教軒軒打開手指,給孩子一個(gè)指頭一個(gè)指頭地按摩,每天一遍遍訓(xùn)練,直到一根根把軒軒的手指舒展開來(lái)。

        眼看有了練琴的希望,新的困難又接踵而至。軒軒不會(huì)管理情緒,在鋼琴前,他一刻都坐不住。

        為了訓(xùn)練定力,干強(qiáng)就在鋼琴旁邊陪著他。剛開始軒軒完全不碰琴,最多也就坐幾秒。通過(guò)不斷努力,他慢慢安靜下來(lái),從幾分鐘到幾個(gè)小時(shí),到后來(lái)甚至能堅(jiān)持在鋼琴前坐大半天。

        入門之后,軒軒的變化更讓人驚喜。手指有了靈性,原本呆滯的眼神也漸漸有了生氣,整個(gè)人都靈動(dòng)起來(lái)了。

        2018年,軒軒10歲,考過(guò)了鋼琴10級(jí)證書。在音樂(lè)的世界里,軒軒找到了自我。干強(qiáng)一家人也終于看到了更多希望,但他們并不希望孩子成為“鋼琴天才”?!皩?duì)孩子來(lái)說(shuō),過(guò)正常普通人的生活已經(jīng)要用盡全力,我們只希望他健康快樂(lè)成長(zhǎng)?!备蓮?qiáng)說(shuō)。

        未來(lái)的路還很長(zhǎng),只希望孩子健康成長(zhǎng)

        軒軒今年14歲了,一家人努力走過(guò)了5000多個(gè)日夜,現(xiàn)在,干強(qiáng)給孩子做的“18歲前成長(zhǎng)干預(yù)規(guī)劃”還剩4年時(shí)間。看到軒軒現(xiàn)在的樣子,干強(qiáng)覺(jué)得付出的一切都很值得。

        在進(jìn)行孤獨(dú)癥干預(yù)的過(guò)程中,干強(qiáng)十分注重培養(yǎng)孩子自己的獨(dú)立能力。諸如穿衣服等每一件小事,剛開始都需要干強(qiáng)花費(fèi)幾個(gè)月甚至幾年的時(shí)間來(lái)重復(fù)教軒軒,但一旦孩子終于學(xué)會(huì)后,干強(qiáng)就“撒手不管”,堅(jiān)持要讓軒軒自己做。

        在采訪中,記者曾小心翼翼地問(wèn)干強(qiáng),“會(huì)不會(huì)擔(dān)心軒軒以后靠什么生活?”

        “我完全不擔(dān)心啊。”他笑著說(shuō),臉上是意料之外的放松,“因?yàn)椋庈幍男枨蟛欢喟?。”干?qiáng)直視前方,很平和很堅(jiān)定。干強(qiáng)說(shuō),現(xiàn)在,軒軒在免費(fèi)上特殊教育學(xué)校,學(xué)習(xí)一些基礎(chǔ)知識(shí);家庭在努力培養(yǎng)他自主獨(dú)立生活的能力,社區(qū)街道對(duì)他都很關(guān)心,等他長(zhǎng)大后,吃飽飯應(yīng)該是沒(méi)問(wèn)題的。

        現(xiàn)在,干強(qiáng)開通了短視頻賬號(hào),每天把軒軒的點(diǎn)滴發(fā)在網(wǎng)上,不僅為了記錄孩子的成長(zhǎng),同時(shí)也希望呼吁更多人關(guān)注孤獨(dú)癥這個(gè)群體。

        “我們從來(lái)不期待他今后能有多大成就,孤獨(dú)癥能夠改善到多大程度,就希望他健康生活就好了?!闭f(shuō)這句話的時(shí)候,干強(qiáng)很坦然,完全沒(méi)有一般家長(zhǎng)焦慮的神情。

        因?yàn)?,?duì)他們一家人來(lái)說(shuō),生活已經(jīng)實(shí)屬不易,至于其他的,都是額外的饋贈(zèng)了,不做過(guò)多期待,把握住當(dāng)下就好。

        譚一檀摘自《新華每日電訊》

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