陳宏偉，蔡晉，徐殷香，張珍，王榮

(南通大學(xué)附屬醫(yī)院小兒內(nèi)科，南通 226001)

內(nèi)分泌代謝障礙是幼兒階段的常見問題，極易引起1 型糖尿病，若未得到及時(shí)且有效的治療，可誘發(fā)酮癥酸中毒、神經(jīng)病變、血管病變等嚴(yán)重并發(fā)癥，影響患兒的生長(zhǎng)發(fā)育與身體健康[1]。1 型糖尿病患兒以藥物治療為主，還需配合護(hù)理干預(yù)改善治療效果。1 型糖尿病不僅影響患兒的身心健康，還增加患兒父母的心理壓力，嚴(yán)重者出現(xiàn)絕望、放棄等負(fù)性情緒[2]。父母是1 型糖尿病患兒的主要照顧者，在疾病的治療中發(fā)揮重要作用[3]。因此，選擇一種合適的方法減輕患兒父母的心理壓力十分必要。南通大學(xué)附屬醫(yī)院小兒內(nèi)科對(duì)1 型糖尿病患兒父母實(shí)施家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練取得一定的效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取1 型糖尿病患兒100 例及其父母作為研究對(duì)象，觀察時(shí)間為2020 年5 月—2022年3 月，隨機(jī)分為兩組，各50 例。對(duì)照組父母年齡23～43 歲，平均(32.34±4.19)歲；文化程度：初中及以下13 例，中專/高中22 例，大專及以上15 例；患兒病程1～6 年，平均(3.23±0.87)年。觀察組父母年齡23～44 歲，平均(32.15±4.53)歲；文化程度：初中及以下11例，中專/高中27 例，大專及以上12 例；患兒病程1～6 年，平均(3.54±0.62)年。兩組患兒父母年齡、文化程度、患兒病程比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P＞0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)南通大學(xué)附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(2022-K144-01)。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 患兒 納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡8～14 歲；診斷為1 型糖尿病[4]；執(zhí)行胰島素治療方案6 個(gè)月以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：糖尿病嚴(yán)重并發(fā)癥者；確診精神性疾??；合并其他重大慢性疾病(包括甲狀腺疾病、哮喘和高血壓等)。

1.2.2 父母 排除標(biāo)準(zhǔn)：重大生理疾??；中重度的心理疾病，比如抑郁癥、焦慮癥等；年齡＞60 歲；單親家庭。

1.3 護(hù)理方法

1.3.1 對(duì)照組 對(duì)照組患兒父母應(yīng)用常規(guī)護(hù)理：(1)健康教育：患兒在就診時(shí)，由小組成員專人負(fù)責(zé)創(chuàng)建患兒個(gè)人健康檔案，與患兒父母溝通交流，了解其心理狀態(tài)以及自我效能情況。加強(qiáng)患兒父母的健康教育，結(jié)合其文化水平，采用通俗易懂或?qū)I(yè)方式講述疾病情況，包括疾病原因、治療方法、護(hù)理方法等，提升疾病認(rèn)知水平。(2)心理護(hù)理：采用個(gè)體化、三維化心理指導(dǎo)，促進(jìn)治療。幫助患兒父母疏導(dǎo)負(fù)性情緒，并強(qiáng)調(diào)其對(duì)患兒疾病的重要性，幫助其樹立治療信心。(3)生活指導(dǎo)：包括飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥指導(dǎo)。飲食指導(dǎo)：①保證規(guī)律的三餐進(jìn)食，三餐主食量盡量按照1/5、2/5、2/5 進(jìn)行分配。②糖尿病患兒在主食上要嚴(yán)格控制總熱量，保證多種營(yíng)養(yǎng)素?cái)z入的平衡。③適當(dāng)補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)，如瘦肉、雞蛋、魚肉、家禽、奶制品等，并增加新鮮蔬菜和水果的攝入。運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)：以有氧運(yùn)動(dòng)為基礎(chǔ)的健身方式，可選擇有氧操、快走等訓(xùn)練內(nèi)容，運(yùn)動(dòng)量為每周3 次以上，≥30 min/次。用藥指導(dǎo)：需全方位服務(wù)患兒，首先向患兒家屬講述疾病有關(guān)知識(shí)，指導(dǎo)患兒正確用藥，并制定健康、科學(xué)飲食計(jì)劃，密切關(guān)注患兒的用藥情況，在患兒歸家治療時(shí)，采用電話形式定期隨訪，確?；純喊踩盟?。

1.3.2 觀察組 觀察組患兒父母在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，增加家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練：與患兒家長(zhǎng)建立微信聯(lián)系，設(shè)立微信群。微信群組成人員除患兒家長(zhǎng)外，包括主任醫(yī)師2 名、副主任醫(yī)師2 名、護(hù)士4 名。醫(yī)務(wù)人員均熟練掌握壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練措施。由護(hù)士長(zhǎng)給護(hù)士進(jìn)行排班，對(duì)新納入微信管理的患兒家長(zhǎng)進(jìn)行定期溝通和指導(dǎo)，收集行動(dòng)能力、自我照顧、日?；顒?dòng)能力、疼痛或不舒適、焦慮或抑郁等數(shù)據(jù)，并解答家長(zhǎng)在微信群提出的關(guān)于患兒末梢血糖監(jiān)測(cè)方法、動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)異常數(shù)據(jù)提示判斷、胰島素注射方法、皮膚輪換區(qū)域的選擇、皮下脂肪增生的判斷、胰島素泵故障的排除等問題，總結(jié)歸納后與醫(yī)師交流，進(jìn)行個(gè)性化壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練。同時(shí)鼓勵(lì)家長(zhǎng)相互交流，對(duì)于正確的控糖經(jīng)驗(yàn)予以肯定，對(duì)于錯(cuò)誤的做法及時(shí)糾正，發(fā)揮醫(yī)護(hù)患三方的主動(dòng)能動(dòng)性。

1.4 療效指標(biāo) 每個(gè)家庭取1 個(gè)家長(zhǎng)收計(jì)量表：(1)壓力水平：使用壓力知覺量表[5](perceived stress scale,PSS)綜合評(píng)估，PSS 最初由美國(guó)心理學(xué)家S.COHEN 等[6]編制，用于衡量個(gè)體在生活中各種情景下壓力程度的指標(biāo)。楊廷忠等[7]根據(jù)我國(guó)文化背景對(duì)PSS 量表進(jìn)行翻譯并修訂形成中文版本，共14 個(gè)條目，緊張感和失控感2 個(gè)維度。采用Likert5 級(jí)計(jì)分法計(jì)分(0～4 分)，其中條目4、5、6、7、9、10、13 為反向計(jì)分，屬于失控感維度，條目1、2、3、8、11、12、14 為正向計(jì)分，屬于緊張感維度。分?jǐn)?shù)越高壓力越大，≥26 分表示壓力很大。該量表的Cronbach 系數(shù)為0.736。(2)抑郁：使用抑郁自測(cè)量表(patient health questionnaire-9,PHQ-9)[8]進(jìn)行評(píng)估，PHQ-9 量表是由美國(guó)哥倫比亞大學(xué)于20 世紀(jì)90 年代中期開發(fā)，專門針對(duì)初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)精神障礙篩查的自評(píng)量表，被基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)廣泛用于精神障礙篩查，Cronbach系數(shù)為0.812。PHQ-9 的抑郁診斷標(biāo)準(zhǔn)基于精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)(第5 版)(DSM-5)抑郁障礙的9 項(xiàng)診斷標(biāo)準(zhǔn)，因此PHQ-9 量表既可以對(duì)抑郁患者作出初步診斷，又可以評(píng)估抑郁障礙的嚴(yán)重程度。PHQ-9廣泛應(yīng)用于臨床實(shí)踐和研究中，是一種可靠有效的診斷工具，盡管結(jié)構(gòu)化臨床訪談仍然是診斷焦慮抑郁癥的黃金標(biāo)準(zhǔn)，但PHQ-9 基于操作性強(qiáng)，靈敏度高的特點(diǎn)，是比較標(biāo)準(zhǔn)參考尺度較為合適的診斷基準(zhǔn)[9]。(3)疾病認(rèn)知水平：使用南通大學(xué)附屬醫(yī)院自制的糖尿病知識(shí)量表評(píng)估患兒父母對(duì)疾病的掌握情況。(4)血糖：患兒空腹血糖、餐后2 h 血糖水平。(5)血糖控制效果[10]：顯效，患兒血糖水平控制為正常水平；有效，患兒血糖水平明顯降低，但未恢復(fù)正常；無效，患兒血糖水平未下降。(6)患兒家庭生活質(zhì)量：采用SF-36量表對(duì)生活質(zhì)量進(jìn)行綜合評(píng)估。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 19.0 軟件分析，采用t檢驗(yàn)比較兩組計(jì)量資料的差異，χ2檢驗(yàn)比較兩組計(jì)數(shù)資料的差異，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家屬壓力情況、心理狀態(tài)及疾病認(rèn)知水平比較 兩組患兒父母干預(yù)后的PSS 量表、PHQ-9量表評(píng)分均低于干預(yù)前(均P＜0.05)，且觀察組評(píng)分均低于對(duì)照組(均P＜0.05)；兩組干預(yù)后的糖尿病知識(shí)量表評(píng)分均高于干預(yù)前(均P＜0.05)，且觀察組評(píng)分顯著高于對(duì)照組(P＜0.05)，見表1。

表1 兩組患兒父母壓力情況、心理狀態(tài)及疾病認(rèn)知水平比較(,分)

表1 兩組患兒父母壓力情況、心理狀態(tài)及疾病認(rèn)知水平比較(,分)

注：與干預(yù)前比較，*P＜0.05。

2.2 兩組患兒血糖控制效果比較 兩組患兒干預(yù)后的空腹和餐后2 h 血糖水平均低于干預(yù)前(均P＜0.05)，觀察組血糖均低于對(duì)照組(P＜0.05)，見表2；觀察組血糖控制有效率高于對(duì)照組(χ2=4.891,P=0.027)，見表3。

表2 兩組患兒干預(yù)前后的血糖比較(,mmol/L)

表2 兩組患兒干預(yù)前后的血糖比較(,mmol/L)

注：與干預(yù)前比較，*P＜0.05。

表3 兩組患兒血糖控制效果比較(n,%)

2.3 兩組患兒家庭生活質(zhì)量比較 兩組患兒家庭干預(yù)后SF-36 量表評(píng)分均高于干預(yù)前(均P＜0.05)，且觀察組明顯高于對(duì)照組(P＜0.05)，見表4。

表4 兩組患兒家庭生活質(zhì)量比較(,分)

表4 兩組患兒家庭生活質(zhì)量比較(,分)

注：與干預(yù)前比較，*P＜0.05。

3 討 論

近年1 型糖尿病患兒呈現(xiàn)逐年遞增的趨勢(shì)，盡管目前中國(guó)1 型糖尿病的發(fā)病率在全球最低，但在過去20 年，中國(guó)15 歲以下1 型糖尿病患者的發(fā)病數(shù)量呈快速增長(zhǎng)趨勢(shì)[10-11]。每年在中國(guó)有超過1.3 萬新發(fā)的1 型糖尿病患者，其中超過4 000 例的年齡＜15 歲。1 型糖尿病患兒父母是患兒的主要照顧者，伴隨不同程度的心理壓力，而這種不良心理不僅不利于患兒疾病的治療，還對(duì)自己的工作與生活產(chǎn)生影響[12]。因此，有必要針對(duì)1 型糖尿病患兒父母開展心理管理，以達(dá)到緩解壓力的目的。

家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練是以認(rèn)知行為治療干預(yù)為基礎(chǔ)的一種訓(xùn)練方法，旨在消除被試者負(fù)性情緒、改善生活質(zhì)量[13]。對(duì)1 型糖尿病患兒父母實(shí)施家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練，通過消除家長(zhǎng)不良情緒、緩解心理壓力、糾正錯(cuò)誤認(rèn)知，樹立正確價(jià)值取向，達(dá)到治療目的[14]。本研究中，觀察組應(yīng)用家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練，干預(yù)后父母的壓力水平、PHQ-9 評(píng)分明顯低于對(duì)照組(P＜0.05)。提示家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練有助于消除家長(zhǎng)的負(fù)性情緒，其原因可能是家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練對(duì)患兒父母進(jìn)行綜合評(píng)估，明確其心理學(xué)特點(diǎn)，結(jié)合患兒實(shí)際情況制定教育計(jì)劃，將家庭主觀能動(dòng)性充分發(fā)揮出來，同時(shí)與患兒建立良好關(guān)系，從而消除患兒負(fù)性情緒[15]。

K.M.SHAFFER 等[16]提出，家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練有助于提高被試者認(rèn)知水平，保障教育內(nèi)容的實(shí)效性與真實(shí)性。本研究中，觀察組患兒父母的疾病認(rèn)知水平高于對(duì)照組，均可說明家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練能提高患兒父母的疾病認(rèn)知水平。另外，家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練各成員能向被試者傳授正確的醫(yī)療知識(shí)及康復(fù)技能，以患者生理、心理社會(huì)、環(huán)境、健康行為等范疇綜合評(píng)估，同時(shí)針對(duì)被試者不同治療時(shí)期進(jìn)行評(píng)估，根據(jù)全身狀況、局部狀況制定計(jì)劃，確保計(jì)劃具有時(shí)效性[17]。本研究中，觀察組患兒干預(yù)后的血糖水平低于對(duì)照組，血糖控制有效率高于對(duì)照組(P＜0.05)，提示家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練能降低1 型糖尿病患兒的血糖水平，提高血糖控制有效率。其原因可能是在家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練過程中，對(duì)各小組成員要求嚴(yán)格，具有完善的考核制度、監(jiān)督制度，采用實(shí)際操作練習(xí)、趣味競(jìng)賽等方式開展學(xué)習(xí)，提高護(hù)士工作的積極性，對(duì)糖尿病的治療具有重要意義[18]。再者，家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練能夠消除患兒父母的負(fù)性情緒，更好地進(jìn)行患兒的疾病管理；另外，家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練針對(duì)患兒實(shí)施監(jiān)控教育，當(dāng)教育措施具有時(shí)效性以后，能給予患兒個(gè)體化指導(dǎo)，傳遞正確知識(shí)，避免不利因素影響恢復(fù)，改善自理能力，促進(jìn)治療，改善生活質(zhì)量[19]。由本研究結(jié)果可見，觀察組患兒干預(yù)后的家庭生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組(P＜0.05)，提示家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練能夠改善患兒的生活質(zhì)量。

綜上所述，家庭壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練可有效減輕1 型糖尿病患兒父母的壓力，提高家長(zhǎng)疾病認(rèn)知水平，有效改善患兒的控糖效果，對(duì)消除1 型糖尿病家庭負(fù)性情緒、提升患兒及家庭的生活質(zhì)量具有積極意義。