鐘君,王靜怡,汪冕,裴先波,余曉燕,曹雯雯,陳曉莉

癌癥已成為威脅人類生命健康的最嚴(yán)重疾病之一。由于飲食結(jié)構(gòu)的改變、人口老齡化和環(huán)境問題的影響，中國結(jié)直腸癌發(fā)病率逐年上升[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的提升，結(jié)直腸癌5年生存率逐漸提高。結(jié)直腸癌患者往往需要面對排便方式改變、化療不良反應(yīng)、巨額費用等問題，在就醫(yī)過程中，涉及外科、放化療科、營養(yǎng)科及康復(fù)科等多學(xué)科，由于缺乏支持常表現(xiàn)為不安和無助[2]。20世紀(jì)90年代，F(xiàn)reeman等[3]開創(chuàng)患者導(dǎo)航(Patient Navigation，PN)服務(wù)，圍繞疾病發(fā)展的各階段，針對性配備導(dǎo)航人員，幫助患者完成從疾病篩查、就醫(yī)、治療至居家護理的治療過程，使患者及時獲得更高質(zhì)量的護理，目前已在國外腫瘤領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用[4-5]。為了幫助結(jié)直腸癌患者及時獲得所需的醫(yī)療及生活服務(wù)，武漢大學(xué)中南醫(yī)院胃腸外科引進導(dǎo)航服務(wù)模式并應(yīng)用于結(jié)直腸癌患者，取得較好的效果，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究采取前瞻性非同期類試驗設(shè)計，選取在我科住院的結(jié)直腸癌患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合中國結(jié)直腸癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]，首次確診；②無嚴(yán)重臟器功能障礙；③無認知表達功能障礙；④自愿參加此次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①疾病終末期，全身多發(fā)轉(zhuǎn)移；②正在接受其他營養(yǎng)或心理干預(yù)試驗。符合標(biāo)準(zhǔn)的患者60例，將2018年11月至2019年8月收治的30例納入對照組，2019年9月至 2020年7月收治的30例納入干預(yù)組。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。研究過程中，干預(yù)組失訪1例(患者拒絕參與后續(xù)試驗)，對照組失訪3例(其中2例患者拒接參與后續(xù)試驗，1例患者因更改電話號碼失聯(lián))，最終納入56例結(jié)直腸癌患者。兩組基線資料比較，見表1。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對照組由責(zé)任護士給予腫瘤科常規(guī)護理指導(dǎo)，干預(yù)內(nèi)容:①向患者進行健康教育，講解疾病發(fā)生機制、相關(guān)危險因素、治療與護理相關(guān)事項等；②密切觀察臨床表現(xiàn)與生命體征，發(fā)現(xiàn)異常及時告知醫(yī)生，并給予對癥護理；③行出院指導(dǎo)，告知其化療、復(fù)診時間及重要性；④行定期隨訪。干預(yù)組在此基礎(chǔ)上實施導(dǎo)航護士一對一跟蹤服務(wù)，具體如下。

1.2.1.1成立導(dǎo)航項目團隊 導(dǎo)航項目團隊由院內(nèi)多學(xué)科團隊組成，包括胃腸腫瘤外科醫(yī)生1名、胃腸腫瘤內(nèi)科醫(yī)生1名、胃腸外科護士(導(dǎo)航員)3名、營養(yǎng)?？谱o士1名、心理咨詢師1名、數(shù)據(jù)收集者1名、項目管理者1名。其中導(dǎo)航員應(yīng)具備本科及以上學(xué)歷， 5年以上腫瘤護理經(jīng)驗及較強的溝通協(xié)調(diào)能力。

1.2.1.2導(dǎo)航員規(guī)范化培訓(xùn) 2019年9月15日至2019年10月15日進行導(dǎo)航員培訓(xùn)。以講座、小組討論、案例分析、角色扮演，實踐教學(xué)及遠程教育的方式進行培訓(xùn)。由導(dǎo)航團隊項目管理者為主導(dǎo)，邀請胃腸腫瘤醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理咨詢師以及傷口造口小組組長協(xié)助完成培訓(xùn)工作。培訓(xùn)內(nèi)容包括導(dǎo)航員的角色和職責(zé)、文化多元性、結(jié)直腸癌照護的相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生資源、醫(yī)保常用知識、結(jié)直腸癌的診斷和治療、生存期康復(fù)護理、有效交流溝通的技巧、結(jié)直腸癌患者心理常見狀況及應(yīng)急處置。培訓(xùn)結(jié)束進行理論和實踐(模擬案例)考核，最終3名導(dǎo)航員均順利完成考核。

1.2.1.3導(dǎo)航服務(wù)的實施

1.2.1.3.1評估并建立信息檔案庫 入院時導(dǎo)航員通過面對面交談方式了解患者的基本情況，建立個人信息檔案庫。導(dǎo)航員通過微信推送宣教資料，并在檔案中詳細記錄服務(wù)內(nèi)容及時間。

1.2.1.3.2制訂個性化導(dǎo)航方案 導(dǎo)航員在各階段，通過面對面交談、現(xiàn)場觀察及與責(zé)任護士、管床醫(yī)生交談，了解患者主要障礙，針對不同障礙，給予導(dǎo)航護理措施。各階段工作內(nèi)容如下：①入院初期，導(dǎo)航員與患者建立良好關(guān)系，了解其疾病態(tài)度和心理感受。導(dǎo)航員需每日按標(biāo)準(zhǔn)化流程，見面或微信主動問候患者，包括詢問一般身體狀況，了解心理和生理需求及給予相關(guān)知識宣教。同時積極與醫(yī)生溝通，幫助其了解和共同制訂治療與護理計劃。②擬行手術(shù)階段，此時患者基本需求已得到滿足，已與導(dǎo)航員建立信任關(guān)系，患者更愿意向?qū)Ш絾T表露情緒與心理變化。導(dǎo)航員需關(guān)注其不良心理狀態(tài)，遵照方案給予心理護理。③術(shù)后康復(fù)階段，多數(shù)患者在術(shù)后早期經(jīng)歷傷口疼痛、腹部脹氣、頭暈、胸悶等軀體不適癥狀，以及癥狀相關(guān)的不良心理反應(yīng)。導(dǎo)航員一對一發(fā)放相關(guān)宣教資料并進行講解，幫助正確認識疾病階段。綜合考慮患者術(shù)后恢復(fù)情況與個人體驗，制訂個性化的癥狀管理措施及早期功能鍛煉指導(dǎo)。④延續(xù)性護理階段，此階段主要是解決患者角色轉(zhuǎn)換及回歸日常的相關(guān)障礙。導(dǎo)航員于出院6個月內(nèi)仍繼續(xù)提供導(dǎo)航服務(wù)，利用微信、電話等方式保持每月≥1次的有效溝通，督促患者按期復(fù)查，遵醫(yī)服藥或化療。通過與照護者深入交流，獲得家庭的支持與幫助，幫助患者盡快回歸家庭和社會生活。

1.2.1.3.3成立結(jié)直腸癌生存志愿者協(xié)會 每月舉行1次互動沙龍，每次1～2 h。會議由導(dǎo)航員主持，患者提出自己遇到的困難，由多學(xué)科團隊答疑。并圍繞“飲食與活動”“現(xiàn)存壓力與健康信念”“導(dǎo)航服務(wù)中的益處和障礙”3個主題進行病友間討論與交流。通過同伴教育模式，引導(dǎo)患者間互相交流分享治療與護理經(jīng)驗。導(dǎo)航員進行記錄和整理，以調(diào)整補充服務(wù)內(nèi)容。干預(yù)組患者參與2～6次沙龍活動，中位數(shù)3次。

1.2.2評價方法

由數(shù)據(jù)收集者于患者入院時、出院1個月及出院6個月3個時間點收集以下結(jié)局指標(biāo)。首次測評通過紙質(zhì)問卷方式收集資料，后2次采用電話溝通方式收集。

1.2.2.1癥狀評估 使用王德生等[7]翻譯的安德森癥狀評估量表-胃腸道腫瘤模塊(The M.D. Anderson Symptom Inventory-Gastrointestinal Cancer Module，MDASI-GI)測評患者的癥狀體驗，量表共包括3個部分：①評估一般癌癥患者常見13項癥狀的嚴(yán)重程度；②評估胃腸腫瘤患者常見5項癥狀的嚴(yán)重程度；③評估以上18項癥狀對生活的干擾程度。采用11點計分法，0表示“無癥狀”或“無干擾”，10表示“能想象的最嚴(yán)重程度”或“完全受干擾”，分?jǐn)?shù)越高越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.80～0.87[7]。

1.2.2.2生活質(zhì)量評估 使用楊錚等[8]漢化的結(jié)直腸癌患者生命質(zhì)量測定量表(Functional Assessment of Cancer Therapy-Colorectal，F(xiàn)ACT-C)評估整體生活質(zhì)量。量表包含生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況和附加關(guān)注5個維度，共36個條目，采用Likert 5點計分，“一點也不”“有一點”“有些”“相當(dāng)”“非常”依次計0～4分，總分0～144分，分?jǐn)?shù)越高表明生活質(zhì)量越好。附加關(guān)注維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.56 , 其余維度的 Cronbach′s α系數(shù)均在0.80以上。

1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)錄入采用EpiData3.1軟件，由雙人錄入及核對。采用SPSS22.0軟件進行獨立樣本t檢驗、χ2檢驗、Mann-WhitneyU檢驗，檢驗水準(zhǔn)為雙側(cè)α=0.05。

2 結(jié)果

兩組不同時間癌癥癥狀體驗及生活質(zhì)量得分比較，見表2。

表2 兩組不同時間癌癥癥狀體驗及生活質(zhì)量得分比較

3 討論

3.1導(dǎo)航護理有助于減輕結(jié)直腸癌患者癥狀體驗和困擾 從對照組數(shù)據(jù)可知，結(jié)直腸癌患者在癌癥常見癥狀維度得分較高，且癥狀困擾持續(xù)時間較長，與本課題組前期的研究結(jié)果[9]基本一致。當(dāng)前結(jié)直腸癌患者的照護多關(guān)注疾病診療效果，較少關(guān)注不良癥狀體驗與感受[10]。傳統(tǒng)護理模式下，護士較少關(guān)注患者潛在的心理情感障礙，未主動給與心理咨詢，深入挖掘其不愿意表達的心理問題。健康教育方面，護士常以口頭宣教的形式，患者往往是被動接受教育，難以理解且只能獲得片面的疾病知識，對疾病的認識不全面。本研究選拔?？谱o士擔(dān)任導(dǎo)航員，因其具備扎實的?？浦R和技能，具有良好的協(xié)調(diào)、溝通能力，能更快地熟悉患者病情及其心理、社會情況，快速、有效地與相關(guān)科室溝通、協(xié)作，成為串聯(lián)結(jié)直腸癌患者就醫(yī)流程的突破點。導(dǎo)航員通過引導(dǎo)患者充分表達現(xiàn)階段所遇到的障礙，針對性給予及時對癥的服務(wù)，以加強癥狀管理與促進健康結(jié)局。導(dǎo)航員通過及時了解患者負性情緒產(chǎn)生原因，深入挖掘患者的心理與情感障礙，及時給予心理安慰，與醫(yī)生有效溝通，滿足合理需求，有助于宣泄不良情緒[11]。定期互動沙龍方式，幫助患者獲得同伴及社會的支持。導(dǎo)航員借助科室公眾號、網(wǎng)站、視頻、手冊等媒介，提供健康教育資料，落實癥狀知識宣教，指導(dǎo)患者積極自我管理。針對患者癥狀管理中的問題，導(dǎo)航員充分發(fā)揮協(xié)調(diào)員的角色[12]，與多學(xué)科團隊如醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理咨詢師等直接溝通，獲得專業(yè)幫助，有助于改善結(jié)直腸癌患者術(shù)后的不適癥狀，減輕癥狀困擾。這種模式下，多學(xué)科團隊溝通迅速、順暢，并有專人(即導(dǎo)航員)跟蹤患者的圍術(shù)期問題，使各種問題得到及時解決。研究結(jié)果顯示，出院后1個月，干預(yù)組癌癥癥狀體驗評分顯著低于對照組(均P<0.01)，說明導(dǎo)航護理有助于減輕結(jié)直腸癌患者癥狀體驗和困擾。出院6個月，干預(yù)組癌癥常見癥狀得分及癌癥癥狀體驗總分仍顯著低于對照組(均P<0.05)。

3.2導(dǎo)航護理模式有利于結(jié)直腸癌患者提高生活質(zhì)量 患者生活質(zhì)量比生存率、病死率更能反映治療和康復(fù)狀況[13]。生活質(zhì)量與經(jīng)濟情況、心理健康及社會支持有關(guān)[14]。導(dǎo)航服務(wù)對患者遇到的多方面障礙，包括癥狀、心理、飲食、康復(fù)等方面進行干預(yù)。本研究中，干預(yù)組在出院1個月時生活質(zhì)量總分，生理狀況、情感狀況、社會/家庭狀況、功能狀況維度得分顯著優(yōu)于對照組，與國外相關(guān)研究結(jié)果[15]一致。本研究中，導(dǎo)航員發(fā)揮紐帶作用，充分利用多學(xué)科團隊提供全方面護理服務(wù)，及時發(fā)現(xiàn)與解決患者各階段障礙；提供就醫(yī)指引，幫助獲取醫(yī)療資源；出院后幫助患者爭取家人、朋友的幫助與支持，使患者感到被支持、被關(guān)愛，因而生活質(zhì)量得以提高。但在出院6個月后，由于疾病的康復(fù)，多數(shù)患者已形成規(guī)律的飲食及排泄習(xí)慣，兩組生活質(zhì)量得分，除情感狀況維度外無明顯差異。可見導(dǎo)航護理在患者出院1個月內(nèi)，對生活質(zhì)量的影響更為顯著。

4 小結(jié)

本研究對結(jié)直腸癌患者導(dǎo)航服務(wù)模式進行了初步探索，證實其在改善結(jié)直腸癌患者癥狀、提高生活質(zhì)量方面具有一定的可行性和有效性。研究的局限性主要體現(xiàn)在難以做到隨機分配，結(jié)果可能存在偏倚。課題組還將擴大樣本量，針對結(jié)直腸癌患者遇到的障礙，進一步優(yōu)化分組方案及干預(yù)模式。在患者導(dǎo)航服務(wù)的后續(xù)研究中，需進一步關(guān)注干預(yù)的時間效應(yīng)及不同人群中的效果。