文麗麗 成 柳 李綠容 肖秋英

孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)又稱孤獨(dú)癥、自閉癥，是一種伴隨患者一生且治療極為復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育型障礙性疾病[1]，主要臨床表現(xiàn)為語言能力發(fā)育遲緩、興趣范圍狹窄、社交障礙或患者會(huì)重復(fù)刻板的行為[2]。孤獨(dú)癥在我國(guó)兒童中發(fā)病率較高，由于該病治療周期較長(zhǎng)，且治愈難度系數(shù)極高，需要長(zhǎng)期服用藥物或門診進(jìn)行心理咨詢，伴隨患兒及家屬終身[3]。在此期間，主要照顧者也面臨重大挑戰(zhàn)，長(zhǎng)期的反復(fù)治療使其身心疲憊、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重[4]。病恥感最早是由國(guó)外社會(huì)學(xué)家提出，定義為玷污某人的名譽(yù)，后擴(kuò)展到適用于其它親密的關(guān)系，稱為“連帶病恥感”?；純褐饕疹櫿呖梢蚧純旱脑蚨艿缴鐣?huì)排斥、歧視，研究表明，孤獨(dú)癥患兒主要照顧者普遍存在病恥感[5]。本研究對(duì)118名孤獨(dú)癥患兒主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，了解其連帶病恥感現(xiàn)狀及其影響因素，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員提供借鑒意義。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選擇2020年9月-2021年3月我院治療的118名孤獨(dú)癥患兒主要照顧者為研究對(duì)象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡<12歲；(2)符合美國(guó)精神醫(yī)學(xué)會(huì)《精神障礙的診斷統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第4版中孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)每日照顧時(shí)間≥4h；(3)照顧者為患兒家庭成員；(4)入院前與患兒共同生活；(5)知情并同意本研究；主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)家族遺傳精神疾病史；(2)同時(shí)需要照顧家中其他患者；(3)聽力、智力障礙；(4)因文化程度過低而無法獨(dú)自完成問卷。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批通過。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1孤獨(dú)癥患兒主要照顧者一般資料 包括主要照顧者年齡、性別、文化程度等。

1.2.2連帶病恥感量表 該量表最早是由Mak等[6]編制而成， Chang等[7]對(duì)其進(jìn)行漢化，包括情緒、認(rèn)知及行為3個(gè)維度，共22個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分為22～88分，分值越高表明個(gè)體病恥感水平越高。

1.2.3簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表(SCSQ) 該量表最早于1985年由Lararus等[8]編制而成，解亞寧等[9]將其漢化并進(jìn)行文化調(diào)適。包括積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分為0～60分。

1.2.4領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(PSSS) 該量表由Zimet等[10]于1987年編制而成，姜乾金[11]將其進(jìn)行漢化，包括家庭支持、朋友支持以及其它支持3個(gè)維度，共12個(gè)條目。采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，總分為12～84分，分值越高表明個(gè)體的社會(huì)支持水平越高。

1.3 調(diào)查方法

由研究者對(duì)患兒主要照顧者講解本研究?jī)?nèi)容及目的，取得同意后簽署知情同意書，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向其講解量表的相關(guān)內(nèi)容，說明調(diào)查內(nèi)容為匿名填寫，隨后由其獨(dú)立完成問卷。本次共發(fā)放問卷120份，回收問卷118份，有效回收率為98.33%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，包括描述性統(tǒng)計(jì)方法、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)性分析以及多元逐步回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 孤獨(dú)癥患兒主要照顧者一般資料及連帶病恥感單因素分析，表1

表1 孤獨(dú)癥患兒主要照顧者一般資料及連帶病恥感單因素分析(n=118)

結(jié)果顯示,患兒主要照顧者連帶病恥感得分為(48.63±10.69)分，得分率為55.26%。單因素分析結(jié)果顯示，主要照顧者性別、文化程度、日均照顧者患兒時(shí)間為影響其連帶病恥感的主要因素(P<0.05)。

續(xù)表1 孤獨(dú)癥患兒主要照顧者一般資料及連帶病恥感單因素分析

2.2 孤獨(dú)癥患兒主要照顧者連帶病恥感與社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式相關(guān)性分析，表2

表2 孤獨(dú)癥患兒主要照顧者連帶病恥感與社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式相關(guān)性分析(r)

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，患兒主要照顧者連帶病恥感總分與社會(huì)支持總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.712，P<0.01)，與積極應(yīng)對(duì)總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.603，P<0.01)，與消極應(yīng)對(duì)總分呈正相關(guān)(r=0.639，P<0.01)。

2.3 孤獨(dú)癥患兒主要照顧者連帶病恥感多元逐步回歸分析，表3～4

表3 引入回歸方程的各自變量賦值及啞變量設(shè)置

以患兒主要照顧者連帶病恥感總分作為因變量，以患兒主要照顧者性別、文化程度、日均照顧者患兒時(shí)間、應(yīng)對(duì)方式以及社會(huì)支持作為自變量進(jìn)行多元逐步回歸分析，結(jié)果顯示，患兒主要照顧者性別、文化程度、應(yīng)對(duì)方式以及社會(huì)支持為影響其連帶病恥感的主要因素(P<0.05)。

表4 孤獨(dú)癥患兒主要照顧者連帶病恥感多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 孤獨(dú)癥患兒主要照顧者連帶病恥感處于中等水平

患兒主要照顧者連帶病恥感得分為(48.63±10.69)分，得分率為55.26%，表明主要照顧者連帶病恥感處于中等水平，與趙冬梅[12]研究結(jié)果相一致。其原因:患兒主要照顧者病恥感來源較多，包括學(xué)校、公眾、家庭以及朋友，多方面的關(guān)注使照顧者壓力更大，同時(shí)病恥感也會(huì)在多種環(huán)境下不同程度的影響照顧者；孤獨(dú)癥患兒常人難以理解的行為以及言語往往給外界一種父母未盡到責(zé)任的錯(cuò)覺，使照顧者經(jīng)常面臨來自各界的誤解與指責(zé)，這種刻板的公眾印象也使照顧者連帶病恥感水平升高；同時(shí),患兒其它家屬未認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥的嚴(yán)重性，往往認(rèn)為孩子是“天才”，缺乏對(duì)患兒主要照顧者的支持，且有些家庭成員拒絕與患兒家庭過多頻繁接觸，使照顧者孤獨(dú)感升高，連帶病恥感水平較高。

3.2 孤獨(dú)癥患兒主要照顧者連帶病恥感影響因素

3.2.1性別 本研究結(jié)果顯示，患兒主要照顧者中女性連帶病恥感高于男性(P<0.05)，與Francis等[13]研究結(jié)果一致。其原因:由于男女性格差異，女性較男性心理脆弱程度更高，同時(shí)在照顧患兒中女性較男性為患兒付出的更多，提供了更多的陪伴，與患兒間情感水平更高，在外界對(duì)患兒存在歧視的同時(shí)，女性連帶病恥感水平更高。

3.2.2文化程度 本研究結(jié)果顯示，患兒主要照顧者中文化程度越高，則其連帶病恥感水平越低(P<0.05)，與Zuckerman等[14]研究結(jié)果一致。其原因:患兒主要照顧者受教育程度越高，其思維更加理性，善于從多方面思考問題，能客觀的挑戰(zhàn)和回應(yīng)公眾的觀點(diǎn)，同時(shí)可以利用自身資源從社會(huì)各方面獲取幫助，使其連帶病恥感水平低于文化程度低的照顧者。

3.2.3社會(huì)支持 本研究結(jié)果顯示，患兒主要照顧者連帶病恥感總分與社會(huì)支持總分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.712，P<0.01)，表明患兒主要照顧者社會(huì)支持水平越高，則其連帶病恥感水平越低，與艾憲英等[15]研究結(jié)果一致。其原因：患兒主要照顧者領(lǐng)悟到的社會(huì)支持水平越高時(shí)，更愿意接受來自親戚、朋友、社會(huì)愛心人士的幫助、關(guān)心與愛護(hù)，這些社會(huì)支持能夠支撐照顧者積極面對(duì)生活，提高照顧積極性及其水平，減少生活中其它不良事件對(duì)自身心理的影響，最終導(dǎo)致其連帶病恥感水平較低。

3.2.4應(yīng)對(duì)方式 本研究結(jié)果顯示，患兒主要照顧者連帶病恥感總分與積極應(yīng)對(duì)總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.603，P<0.01)，與消極應(yīng)對(duì)總分呈正相關(guān)(r=0.639，P<0.01)，表明患兒主要照顧者積極應(yīng)對(duì)水平越高，其連帶病恥感水平越低，消極應(yīng)對(duì)水平越高，其連帶病恥感水平越高，與國(guó)外學(xué)者[16]研究結(jié)果一致。其原因：當(dāng)患兒主要照顧者采用消極應(yīng)對(duì)方式時(shí)，可加重病恥感這種不良情緒，不利于照顧者心理健康發(fā)展，進(jìn)而影響患兒身心健康，而患兒主要照顧者較善于采用積極應(yīng)對(duì)方式時(shí)，既有利于社會(huì)支持的主動(dòng)獲取，也利于其遭受社會(huì)歧視和貶低問題的解決，減輕心理壓力，最終使連帶病恥感水平較低。

綜上所述，孤獨(dú)癥患兒主要照顧者連帶病恥感處于中等水平，其中女性、文化程度偏低、社會(huì)支持水平較低、易采用消極應(yīng)對(duì)方式的照顧者需得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注，給予針對(duì)性的干預(yù)措施，降低患兒主要照顧者連帶病恥感，提高其心理健康水平。