冉小梅,李丹萍,梁玉蓮,楊妙清,劉飛飛,鄧明芬
美國疾病控制和預(yù)防中心最新規(guī)定:女性在無保護(hù)措施的性交1年后仍不能懷孕視為不孕[1]。不孕不育通常是一種給夫妻帶來嚴(yán)重壓力的嚴(yán)重疾病。生育是女性主要的角色,生育繁衍后代是夫妻的重要目標(biāo)。女性因無法履行這一角色很可能招致家庭和社會(huì)的不滿。病恥感即“stigma”(污名)一詞最早由希臘人發(fā)明,指代身體記號(hào),指暴露帶有此標(biāo)記的人道德地位有點(diǎn)不尋常和不光彩。20世紀(jì)60年代,社會(huì)學(xué)家歐文戈曼夫?qū)⒃撛~從社會(huì)學(xué)領(lǐng)域應(yīng)用到醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域[2]。后諸多學(xué)者[3-4]將該詞與疾病、負(fù)面行為聯(lián)系起來。我國學(xué)者進(jìn)一步給出了不孕癥女性病恥感的定義:不孕這種不被期望的特征,使病人產(chǎn)生的實(shí)際或想象的被羞辱、被排斥的害怕心理,并將這種害怕心理指向自己,表現(xiàn)出自責(zé)和自我貶損[5]。近年來國內(nèi)對(duì)不孕癥病人病恥感的研究越來越關(guān)注,有研究表明,不孕癥女性進(jìn)行首次體外受精-胚胎移植周期治療可能面臨來自家庭和公眾的壓力而產(chǎn)生恥辱[6]。本研究擬調(diào)查不孕癥女性在首次進(jìn)行輔助生殖治療時(shí)所產(chǎn)生的病恥感現(xiàn)狀,分析不同程度病恥感所采取應(yīng)對(duì)策略,為后期不孕癥女性在治療時(shí)對(duì)其行為進(jìn)行干預(yù)提供參考依據(jù)。
1.1 對(duì)象 采用便利抽樣法對(duì)廣州市某三級(jí)甲等醫(yī)院生殖中心門診就診的312例不孕癥病人進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合世界衛(wèi)生組織(WHO)不孕癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7];②在中心首次進(jìn)入輔助生殖周期治療的病人;③已婚;④有正常閱讀、寫字能力。排除標(biāo)準(zhǔn):①視力障礙或聽力障礙;②凍卵治療或男方因睪丸組織精子提取/睪丸附睪取精(TESA/TESE)進(jìn)行輔助治療的不孕癥女性病人。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表:采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表,內(nèi)容包括病人一般人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料(年齡、婚齡、職業(yè)、教育程度、居住地等)及一般臨床資料(不孕類型、不孕年限、不孕因素等)。②病恥感量表(The Infertility Stigma Scale,ISS):秦楠以自我感知理論和ABC理論為基礎(chǔ)編制測量中國女性不孕病人病恥感的問卷[8]。分為自我貶損(7個(gè)條目)、社會(huì)退縮(5個(gè)條目)、周圍人群的羞辱(9個(gè)條目)和家庭的羞辱(6個(gè)條目)4個(gè)維度。前2個(gè)維度測量病人自我羞辱感,后2個(gè)維度測量病人感知到的羞辱。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從完全不同意到完全同意分別計(jì)1~5分,共27個(gè)條目,總分27~135分。27~63分為輕度病恥感,64~100分為中度病恥感,101~135分為重度病恥感。得分越高表明女性感受到的病恥感越強(qiáng)。該量表的信效度良好,總量表及各維度Cronbach′s α系數(shù)在0.77~0.94,重測信度0.91,內(nèi)容效度0.92。③醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)量表(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ):由Feifel等編制,經(jīng)漢化后形成中文版醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式量表[9]。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法按1~4分計(jì)分,其中有8個(gè)條目反向計(jì)分,共20條目。分為面對(duì)、回避和屈服3個(gè)維度,各維度得分越高,越傾向于該應(yīng)對(duì)策略。各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.69~0.76,重測相關(guān)系數(shù)分別為0.66、0.85和0.69。
1.2.2 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法,發(fā)放問卷340份,回收330份,剔除無效問卷18份,有效問卷312份,問卷有效率為91.76%。
2.1 不孕癥病人人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量和臨床資料分布情況 本研究不孕癥病人婚齡0.5~19(5.07±3.71)年;不孕時(shí)間為0~15(4.01±2.97)年,其他詳見表1。
表1 不孕癥病人人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量和臨床資料分布情況(n=312)
2.2 不孕癥病人病恥感及各維度得分(見表2)
表2 不孕癥病人病恥感得分 單位:分
2.3 不孕癥病人與常模[9]醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)得分比較 本研究結(jié)果顯示,312例不孕癥病人面對(duì)得分低于常模,回避、屈服得分均高于常模(P<0.05)。詳見表3。
表3 不孕癥病人與常模醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式得分比較 單位:分
2.4 不同人口學(xué)特征和臨床特征的不孕癥病人病恥感得分比較 本研究結(jié)果顯示,不同年齡、家庭人均月收入、教育程度的不孕癥病人病恥感水平比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。不同職業(yè)、不孕因素、治療方案、不孕年限、婚齡、居住地、家庭同居人口的不孕癥病人病恥感總得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。但不同婚姻狀態(tài)的不孕癥病人家庭恥辱得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳見表4。
表4 不同人口學(xué)特征和臨床特征的不孕癥病人病恥感得分比較 單位:分
2.5 不孕癥病人醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式與病恥感的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示,不孕癥病人面對(duì)與病恥感及各維度均呈負(fù)相關(guān),回避和屈服與病恥感各維度呈正相關(guān)。見表5。
表5 不孕癥病人醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式與病恥感的相關(guān)性分析
2.6 不孕癥病人病恥感及各維度多元線性回歸分析 本研究結(jié)果顯示,教育程度、家庭人均月收入、面對(duì)、回避、屈服3個(gè)自變量之間不存在多重共線性,回歸方程顯著F=16.96,P<0.001。本線性回歸模型較真實(shí)可靠反映出面對(duì)、回避、屈服、人均月收入對(duì)病恥感的影響情況:“面對(duì)”(β=-0.231,P=0.000)和“屈服”(β=0.352,P=0.000)的應(yīng)對(duì)方式及家庭人均月收入(β=-0.244,P=0.000)可以顯著影響病恥感(R2=0.281,調(diào)整后R2=0.264)。見表6。
表6 不孕癥病人病恥感多元線性回歸分析(n=312)
3.1 首次輔助生殖治療的病人病恥感處于輕度水平 不孕癥病人病恥感得分為(51.95±20.64)分,處于輕度水平。低于姜瓔釗等[5]研究結(jié)果的(67.93±17.24)分,高于Kaya等[10]的研究結(jié)果(47.54±18.60)分??赡苡捎诒敬握{(diào)查對(duì)象為擬進(jìn)行IVF治療的不孕癥病人,由于輔助生殖治療存在長期性和不確定性,首次治療尚未體會(huì)到整個(gè)治療階段帶來的復(fù)雜心理。李暉等[11]認(rèn)為接受治療超過1年的不孕癥婦女的恥辱感水平高于接受治療不足1年的婦女??蓪?duì)不孕癥病人治療的不同治療周期、不同階段(促排、取卵、移植等)的心理問題做進(jìn)一步的探討。也可能由于地域、文化的差異,研究方法和調(diào)查工具的不同,導(dǎo)致研究結(jié)果的差異。本組病人病恥感各條目均分由高到低依次為社會(huì)退縮(2.34±0.92)分、自我貶損(1.92±0.91)分、家庭羞辱(1.80±0.84)分、周圍人群羞辱(1.78±0.80)分。與姜瓔釗等[5,12]結(jié)果一致,都反映出了不孕癥病人的病恥感來源于自身內(nèi)部因素多于外部因素。原因可能在于:其一,我國自古以來的傳統(tǒng)文化使得婦女傳統(tǒng)的生育觀念已根深蒂固:繁衍后代并“傳宗接代”,因?yàn)閼言泻头置浒l(fā)生在女性體內(nèi),生育是女性身份的重要特征,由此產(chǎn)生負(fù)面的自我認(rèn)知;其二,生孩子在社會(huì)和家庭起著重要的決定因素,因無法履行“母性”這一重要的社會(huì)和家庭角色而被疏遠(yuǎn)和孤立、被侮辱和不被理解以及對(duì)這些行為有負(fù)面的自我認(rèn)知,這使得不孕婦女產(chǎn)生強(qiáng)烈的缺失感、被孤立感。
3.2 不孕癥病人病恥感的影響因素 本研究結(jié)果顯示,高齡者病人在首次助孕產(chǎn)生的病恥感比低齡女性更強(qiáng),會(huì)更擔(dān)心生育能力隨著年齡的增長而下降,這使她們更容易受到社會(huì)各方面及他人的歧視和偏見。她們會(huì)限制自己的社會(huì)關(guān)系,在社交中遇到孕婦或?yàn)槿四赣H友人會(huì)感到不安,會(huì)阻止有關(guān)不孕癥的話題[13]。本研究表明,病人的不孕類型在社會(huì)退縮方面表現(xiàn)有差異。可能由于繼發(fā)不孕病人有過妊娠經(jīng)歷,但妊娠未成功承受的壓力較大,而社會(huì)退縮維度各條目大多是有關(guān)社會(huì)討論的懷孕與孩子事件的問題,病人不愿意談?wù)撚嘘P(guān)這方面的問題,表現(xiàn)出社會(huì)退縮。本研究結(jié)果顯示,有較好的經(jīng)濟(jì)條件和教育程度較高的不孕癥病人病恥感相對(duì)較低,這有助于她們更好地準(zhǔn)備應(yīng)對(duì)負(fù)面輿論的壓力,從而降低病恥感。有研究也認(rèn)為受教育程度較低、經(jīng)濟(jì)條件較差、工作收入較低不孕癥病人的病恥感更高[6,14]。
3.3 不孕癥病人傾向采取回避、屈服的應(yīng)對(duì)策略 針對(duì)不孕癥病人的應(yīng)對(duì)方式問題不同學(xué)者的結(jié)論眾說紛紜。有研究推測不愿采取“面對(duì)”應(yīng)對(duì)策略的不孕女性,多選擇回避的防御機(jī)制,接受不孕的女性會(huì)積極尋找應(yīng)對(duì)疾病的方法,而不是屈服于疾病[15]。蔡艷娜等[16]認(rèn)為采取積極面對(duì)應(yīng)對(duì)通常能夠激發(fā)內(nèi)心自信樂觀的人格特質(zhì),正確面對(duì)和認(rèn)知疾病,積極配合醫(yī)護(hù)人員,以期更好地解決不孕問題,與沈麗雯等[17]觀點(diǎn)一致。有研究也表示積極應(yīng)對(duì)相對(duì)消極應(yīng)對(duì)更有引導(dǎo)其改變屈服、回避的態(tài)度,轉(zhuǎn)變其生育觀念,建立正確的認(rèn)知,激發(fā)其內(nèi)在的積極力量,以良好的心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病[18]。本研究結(jié)果顯示,不孕癥病人采取“面對(duì)”應(yīng)對(duì)策略的得分低于常模人群,“回避”“屈服”均高于常模人群。說明不孕癥病人更多采取回避、屈服方式,以減少或避免負(fù)面情緒刺激,與鄧桂英等[19]研究結(jié)果一致。本研究還發(fā)現(xiàn),面對(duì)與病恥感總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān),回避和屈服與病恥感總分及各維度得分呈正相關(guān)。這表明,病人采取面對(duì)應(yīng)對(duì)策略有助于降低病恥感,采取回避和屈服的應(yīng)對(duì)策略導(dǎo)致病恥感增強(qiáng)。更充分說明了積極的應(yīng)對(duì)方式增加適應(yīng)能力,改善身心狀態(tài),而消極的應(yīng)對(duì)方式則會(huì)增加病人的心理壓力,使其產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感。
具有不孕特征的婦女往往會(huì)經(jīng)歷一系列負(fù)面的認(rèn)知和行為過程。醫(yī)務(wù)人員需要在不同的治療節(jié)點(diǎn)及時(shí)給予更多的關(guān)注和支持。同時(shí)應(yīng)當(dāng)重視和加強(qiáng)對(duì)護(hù)士進(jìn)行心理支持和咨詢方面的培訓(xùn)。本研究存在一些局限性:首先,無法確定研究對(duì)象所提供與病恥感有關(guān)的信息是否可靠;其次,便利抽樣可能會(huì)造成抽樣偏差。本研究采用的橫斷面設(shè)計(jì),未收集長期治療后的結(jié)果指標(biāo),建議后續(xù)研究可進(jìn)一步開展。