袁 艷，陳 雯，虞智杰

安寧療護(hù)是指為疾病終末期病人在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，以提高生命質(zhì)量，幫助病人舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。照護(hù)對象也包括家屬在內(nèi)[1]。焦慮是對恐懼的自然反應(yīng)，是一種負(fù)性情緒[2]，抑郁主要表現(xiàn)為情緒低落、消極悲觀、對各種活動失去興趣[3]。臨終病人的主要照顧者不僅需要承擔(dān)長期繁重的照顧工作，還有經(jīng)濟(jì)上以及時刻需要直接面對親人即將離世的擔(dān)憂、害怕，心理與生理上都面對著極大的壓力,易誘發(fā)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[4]，影響自身及病人的生活質(zhì)量，甚至影響正常家庭及社會生活。因此臨終病人初入安寧療護(hù)科時我們需要了解哪類主要照顧者容易誘發(fā)焦慮、抑郁情緒，需要重點(diǎn)關(guān)注，以及她們的焦慮、抑郁程度，影響的主要因素?，F(xiàn)對某社區(qū)醫(yī)院安寧療護(hù)病房臨終病人主要照顧者進(jìn)行調(diào)查、相關(guān)因素分析，以期更好地促進(jìn)主要照顧者陪同臨終病人圓滿地走完人生最后階段。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2020年1月—2021年4月某社區(qū)醫(yī)院安寧療護(hù)病房108名臨終病人的主要照顧者作為研究對象。選取同意并接受進(jìn)一步調(diào)查的家屬，簽署知情同意書，對其108人進(jìn)行相應(yīng)的心理問卷調(diào)查。 研究對象入選標(biāo)準(zhǔn)：①安寧療護(hù)病人主要家屬照顧者，自愿同意參加此研究；②年齡>18歲，具備正常的溝通能力；③無精神障礙或認(rèn)知功能障礙。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查內(nèi)容 第一部分自制問卷：人口學(xué)基本信息。第二部分調(diào)查問卷內(nèi)容是焦慮自評量表(GAD-7)、抑郁自評量表(PHQ-9)，2個量表評估焦慮、抑郁均具有較好的信度和效度[2]。GAD-7是對主要照顧者過去兩周內(nèi)的情況進(jìn)行評估，共有7個問題，每個問題包括從來沒有、偶爾幾天有、經(jīng)常有(過去2周多于1周時間有)、幾乎天天有4個選項(xiàng)，分別計0分、1分、2分、3分。按焦慮嚴(yán)重程度分為沒有焦慮癥(0～4分)、可能有輕微焦慮癥(5～9分)、可能有中度焦慮癥(10～14分)、可能有重度焦慮癥(15～21分)。PHQ-9是對主要照顧者過去2周內(nèi)的情況進(jìn)行評估，共有9個問題，每個問題包括完全不會、好幾天、一半以上的天數(shù)、幾乎每天4個選項(xiàng)，分別計0分、1分、2分、3分。算出每項(xiàng)的總得分，按抑郁嚴(yán)重程度分為沒有抑郁(0～4分)、可能有輕微抑郁(5～9分)、可能有中度抑郁(10～14分)、可能有中重度抑郁(15～19分)、可能有重度抑郁(20～27分)。

1.2.2 資料收集方法 臨終病人入住安寧療護(hù)科3 d內(nèi)，安寧療護(hù)專職護(hù)士通過與主要照顧者在關(guān)懷室面對面進(jìn)行問卷的發(fā)放、回收。本研究共發(fā)放問卷108份，回收有效問卷108份，均為專職護(hù)士親自解釋填寫，有效回收率100%，將回收問卷進(jìn)行統(tǒng)一分析。

1.2.3 質(zhì)量控制 首先護(hù)士向主要照顧者講解本次調(diào)查的目的、意義，取得其配合，文化程度較高且視力較好的采取當(dāng)場獨(dú)立完成問卷的方式，文化程度較低或視力不好者則由護(hù)士逐項(xiàng)逐條地向主要照顧者讀出并解釋后幫助其完成問卷調(diào)查。在調(diào)查過程中及時審核問卷，回答主要照顧者提出的相關(guān)問題，讓家屬訴說焦慮抑郁的原因，發(fā)現(xiàn)空缺項(xiàng)及時補(bǔ)全。

1.2.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用Excel軟件錄入數(shù)據(jù)并予查漏，核對后導(dǎo)入SPSS 19.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析，主要照顧者焦慮、抑郁癥狀檢出率比較采用χ2檢驗(yàn)，影響因素分析采用Logistic回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 臨終病人主要照顧者基本信息情況 108名臨終病人主要照顧者中女性占59.26%(64/108)；41～65歲上占74.07%(80/108)；與病人關(guān)系為配偶占31.48%(34/108)；職業(yè)為退休占66.67%(72/108)；文化程度為專科以上70.37%(76/108)；月收入4 500元以上51.85%(56/108)。見表1。

表1 臨終病人主要照顧者一般情況(n=108)

2.2 臨終病人主要照顧者抑郁、焦慮癥狀檢出情況 按PHQ-9診斷標(biāo)準(zhǔn)，應(yīng)答PHQ-9量表的平均分為(10.37±7.39)分，總體抑郁狀態(tài)檢出率74.07%，其中中重度以上抑郁狀態(tài)占33.33%；按GAD-7診斷標(biāo)準(zhǔn)，應(yīng)答GAD-7量表的平均分為(7.48±6.02)分，總體焦慮狀態(tài)檢出率62.96%，其中中重度焦慮狀態(tài)占33.34%。具體情況見表2。

表2 108名臨終病人主要照顧者抑郁、焦慮狀態(tài)情況(n=108)

2.3 臨終病人主要照顧者抑郁、焦慮狀態(tài)影響因素的單因素分析 將108名臨終病人主要照顧者根據(jù)以上評分結(jié)果，沒有抑郁狀態(tài)28人為非抑郁狀態(tài)組，80人為抑郁狀態(tài)組；40人為非焦慮狀態(tài)組，68人為焦慮狀態(tài)組。以主要照顧者抑郁狀態(tài)和焦慮狀態(tài)進(jìn)行臨床特征比較，與非抑郁狀態(tài)組比較，抑郁狀態(tài)組性別、與病人關(guān)系、文化程度、職業(yè)更易發(fā)生抑郁狀態(tài)，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。不同特征照顧者焦慮狀態(tài)比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)(見表3)。

表3 臨終病人主要照顧者抑郁、焦慮狀態(tài)影響因素的單因素分析(n=108)

2.4 臨終病人主要照顧者抑郁狀態(tài)危險因素分析 以是否發(fā)生抑郁狀態(tài)為因變量，以性別、與病人關(guān)系、文化程度、職業(yè)為自變量，進(jìn)行多元Logistic回歸分析(見表4)。進(jìn)一步分析顯示，性別、與病人關(guān)系呈正相關(guān)(P<0.05)，是抑郁癥狀發(fā)生的獨(dú)立危險因素，其中女性相對于男性更易發(fā)生抑郁癥狀(OR=2.882,P<0.05)；配偶關(guān)系相對于子女、兄弟姐妹、其他關(guān)系更易發(fā)生抑郁癥狀(OR=1.0,P<0.05)。而是否發(fā)生抑郁與文化程度、職業(yè)不相關(guān)，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

表4 臨終病人主要照顧者抑郁狀態(tài)危險因素Logistic回歸分析

3 討論

3.1 完善安寧療護(hù)體系，加大安寧療護(hù)知識宣傳，增加主要照顧者成熟應(yīng)對方式 本研究表明臨終病人主要照顧者41～65歲占74.07%，66歲以上占18.52%，抑郁檢出率74.07%，中重度以上抑郁癥占33.33%，焦慮檢出率62.96%，中重度焦慮癥占33.34%。可見這個特殊群體焦慮、抑郁情緒的嚴(yán)重。而這個時期他們大多上有老下有小，通過調(diào)查時的交流，發(fā)現(xiàn)他們既要花費(fèi)大量時間、精力長期超負(fù)荷的照顧臨終病人的日常生活，目睹臨終親人承受疾病的折磨[5]，就醫(yī)過程不易，時刻擔(dān)心失去親人的痛苦[6]，放棄還是繼續(xù)治療的艱難決策，對小孩的教育、照顧疏忽的內(nèi)疚以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的加重、個人交往受限的考驗(yàn)，甚至家里同時出現(xiàn)幾個生病的親人等，導(dǎo)致傾訴、陪伴的對象逐漸減少，自身身體狀況的下降，心理壓力的積累，以至于焦慮抑郁情緒不斷加重。主要照顧者在照護(hù)生命晚期的病人的各個方面都扮演著核心的角色[6]。主要照顧者的負(fù)性情緒甚至比病人更加明顯[7]，其焦慮、抑郁情緒反過來又會影響病人甚至影響病人的預(yù)后[8-9]。這與安寧療護(hù)提高病人生命質(zhì)量，幫助病人舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世相背馳。而隨著中國老齡化的加深，獨(dú)生子女又多，隨著這批主要照顧者的年齡也越來越大，承擔(dān)的責(zé)任會更多，精力會更加的不足，焦慮抑郁狀況也將會更加的嚴(yán)重。本研究表明主要照顧者文化程度為?？埔陨?0.37%，具有很好的學(xué)習(xí)能力。因此，應(yīng)該加大多形式的宣傳安寧療護(hù)相關(guān)知識、目的及意義，不斷完善居家、門診、病房安寧療護(hù)體系，尋求更多的政府及社會支持，為主要照顧者提供直接或間接的照護(hù)知識、技能，情感的疏導(dǎo)等，增加主要照顧者成熟的應(yīng)對方式。在對癌癥病人照顧者研究顯示有照顧經(jīng)驗(yàn)的照顧者焦慮率低于無照顧經(jīng)驗(yàn)者[10]。張弛[11]在“居家生命晚期病人家屬照顧者應(yīng)對方式與主觀幸福感的干預(yù)性研究”中指出社區(qū)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的干預(yù)支持可以促進(jìn)生命晚期的家屬照顧者采取積極的應(yīng)對方式，減輕負(fù)性情緒。

3.2 影響主要照顧者抑郁發(fā)生的因素 本研究表明主要照顧者女性占59.26%，性別、病人關(guān)系、文化程度、職業(yè)4個因素與抑郁癥狀發(fā)生相關(guān)，性別、與病人關(guān)系是抑郁癥狀發(fā)生的獨(dú)立危險因素，其中女性相對于男性更易發(fā)生抑郁癥狀(OR=2.882,P<0.05)；配偶相對于子女、兄弟姐妹、其他關(guān)系更易發(fā)生抑郁癥狀(OR=1.0,P<0.05)，這與多項(xiàng)研究結(jié)果一致[9,11-12]。發(fā)生抑郁狀態(tài)從高到低次序?yàn)榕渑缄P(guān)系>子女關(guān)系>兄弟姐妹關(guān)系>其他關(guān)系。抑郁是一種負(fù)性情緒,主要表現(xiàn)為情緒低落、消極悲觀、對各種活動失去興趣[3]。由于受中國傳統(tǒng)文化影響，女性不僅需要工作，還需要照顧家庭的日常生活、孩子的教育以及相對男性抗壓能力低[13]等，因此在長期超負(fù)荷照顧臨終病人的活動過程中，女性會更加容易發(fā)生抑郁。隨著陪伴時間的增長，夫妻越來越來離不開對方，尤其是孩子離開了身邊，年齡越來越大，自身身體不佳、精力也不足，另一半顯得尤其重要，即使簡單的拌嘴，靜靜地看著對方也覺得處處是生活的煙火，趕走了孤獨(dú)、寂寞、不安全感，因此配偶更易發(fā)生抑郁。文化程度越高，學(xué)習(xí)能力更強(qiáng)，更加容易接受新的事物，也獲得更多地照顧臨終病人相關(guān)信息，減少了一部分引起焦慮抑郁因素。在交流中也發(fā)現(xiàn)主要照顧者從事醫(yī)護(hù)、軍人、核電、科學(xué)生命研究等職業(yè)，他們對死亡看得更透徹，情緒更穩(wěn)定，焦慮抑郁癥狀相對更少。因此，在臨終病人初入安寧療護(hù)科時，對于女性又是配偶的主要照顧者，加強(qiáng)交流、觀察，找出引起抑郁的主要因素，給予針對性的心理干預(yù)，早期介入人文關(guān)懷、哀傷輔導(dǎo)，幫助主要照顧者及早減輕抑郁情緒，幫助他們陪伴臨終病人在愛的關(guān)懷中走完人生最后路程。

3.3 初入安寧療護(hù)科時及時強(qiáng)調(diào)安寧療護(hù)的治療原則、目的及意義，減少主要照顧者的焦慮因素 焦慮是對恐懼的自然反應(yīng)，是一種負(fù)性情緒[2，14]。本研究表明焦慮檢出率62.96%，中重度焦慮癥占33.34%，沒有單個的影響因素?？梢娭饕疹櫿呓箲]程度很高，但初入安寧療護(hù)科時焦慮癥狀未檢測出單個因素，可能無論年齡大小、不同性別、與病人關(guān)系如何、文化程度高低、什么職業(yè)等都有可能產(chǎn)生焦慮。不同年齡、性別、與病人關(guān)系、文化程度、職業(yè)等照顧者焦慮發(fā)生率沒有區(qū)別。也可能與進(jìn)入安寧療護(hù)科室是心理上對病人歸屬的最后一站有關(guān)，沒有之前輾轉(zhuǎn)各個醫(yī)院的擔(dān)憂、害怕及疲勞，也沒有治療還是放棄的糾結(jié)，有的只是希望病人能減少些痛苦，舒適一些走完最后的日子。因此在初入安寧療護(hù)科時，及時與主要照顧者溝通交流安寧療護(hù)的治療原則、治療目的及意義，有效溝通有關(guān)臨終病人的相關(guān)信息，減少他們的不確定因素，減少他們對未知的恐懼，減少焦慮因素。

王春華等[15]對腫瘤病人及其家屬心理研究發(fā)現(xiàn)，家屬的焦慮、抑郁等負(fù)性心理情緒反過來對病人心理情緒及生活質(zhì)量等造成不良影響。因此，醫(yī)護(hù)人員在對安寧療護(hù)病人關(guān)注的同時，也應(yīng)注意和重視病人主要照顧者的心理狀態(tài)，從病人入科時有意識地關(guān)注重點(diǎn)主要照顧者，詳細(xì)介紹安寧療護(hù)的相關(guān)知識，加強(qiáng)溝通交流，及時了解引起焦慮、抑郁的主要因素，為之后有效的心理干預(yù)提供了方向和目標(biāo)，也為開展臨終病人身、心、社、靈工作事半功倍，促進(jìn)主要照顧者陪同臨終病人更舒適、有尊嚴(yán)地走完人生的最后階段，也讓家屬更快的融入社會，創(chuàng)造自身的社會價值。