黃茂華，黃琴琴

（1.西華師范大學(xué)，四川 南充 637009；2.南充市順慶實(shí)驗(yàn)幼兒園，四川 南充 637001）

一、相關(guān)概念界定

2015年，《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》研究推測(cè)，我國(guó)自閉癥個(gè)體可能超過1000萬，0-14歲兒童超過200萬[1]。龐大的自閉癥兒童群體，沒有條件接受康復(fù)訓(xùn)練及治療，自閉癥兒童的干預(yù)形勢(shì)極為嚴(yán)峻。目前，自閉癥兒童早期干預(yù)體系仍不健全，學(xué)校教育資源匱乏[2]，教育資源不足。而家庭教育是指家庭成員之間相互影響與教育，是學(xué)校及社會(huì)教育的基礎(chǔ)。自閉癥兒童需要密集持續(xù)的訓(xùn)練，家庭教育發(fā)揮著更為關(guān)鍵的作用。

生態(tài)系統(tǒng)理論研究人類行為與社會(huì)環(huán)境的交互作用。美國(guó)心理學(xué)家布朗芬布倫納認(rèn)為，發(fā)展的個(gè)體處在從直接環(huán)境到間接環(huán)境的幾個(gè)環(huán)境系統(tǒng)的中間或嵌套于其中，每一系統(tǒng)都與其他系統(tǒng)以及個(gè)體交互作用，影響著發(fā)展的許多重要方面?；诖?，他首次提出了生態(tài)系統(tǒng)理論，并將社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)分為：微觀系統(tǒng)、中間系統(tǒng)、外層系統(tǒng)以及宏觀系統(tǒng)四個(gè)子系統(tǒng)[3]。而后，查爾斯·扎斯特羅將生態(tài)系統(tǒng)理論分成微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)和宏觀系統(tǒng)[4]。對(duì)于自閉癥兒童來說，微觀系統(tǒng)是指自閉癥兒童本身，中觀系統(tǒng)是指自閉癥兒童的家庭、朋友、學(xué)校以及他們之間的關(guān)系等，宏觀系統(tǒng)主要包括國(guó)家政策、社區(qū)、文化等。自閉癥兒童的家庭教育是一個(gè)復(fù)雜的問題，不只是家庭層面需要注意，國(guó)家及社會(huì)的相關(guān)政策也對(duì)家庭教育產(chǎn)生重要影響，用生態(tài)系統(tǒng)理論對(duì)自閉癥兒童家庭教育進(jìn)行研究，有助于從個(gè)體、家庭、社會(huì)等系統(tǒng)進(jìn)行分析，深刻理解并進(jìn)而解決自閉癥兒童的家庭教育問題。

二、生態(tài)系統(tǒng)理論下自閉癥兒童家庭教育實(shí)施困境

（一）微觀系統(tǒng)下的家庭教育困境

1.自閉癥兒童自身存在社會(huì)交往及語(yǔ)言溝通障礙

近年來，研究人員不斷深入探討自閉癥兒童的行為表現(xiàn)與特征，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童主要表現(xiàn)在社會(huì)交往障礙、興趣及行為異常。具體來說，自閉癥兒童在社會(huì)交往方面主要存在兩個(gè)方面問題：一是眼神注視不在對(duì)方眼睛區(qū)域，缺乏共同注意力；二是社會(huì)互動(dòng)少，與物品的互動(dòng)高于人的互動(dòng)，對(duì)游戲及物品的依賴程度高，逃避與人的接觸及互動(dòng)。

自閉癥兒童的語(yǔ)言溝通障礙主要表現(xiàn)在語(yǔ)言的使用上，根據(jù)Rutter統(tǒng)計(jì)，自閉癥兒童中有將近50%的兒童一生都無法發(fā)展出有用的口語(yǔ)[5]。在自閉癥兒童剛學(xué)會(huì)說話時(shí)，就表現(xiàn)出缺乏點(diǎn)指的行為，在說話速度、流暢性等方面也存在問題，此外還會(huì)出現(xiàn)語(yǔ)調(diào)單調(diào)，斷句斷詞等問題[6]。自閉癥兒童家庭如果沒有接受過相關(guān)培訓(xùn)，不知道如何向孩子傳輸及溝通信息，對(duì)自閉癥兒童的教育將困難重重。

2.自閉癥兒童智力發(fā)展緩慢，認(rèn)知及學(xué)習(xí)困難

與普通兒童相比，自閉癥兒童智力發(fā)展緩慢，且大多數(shù)都無法發(fā)展至一般人的水平。在認(rèn)知與學(xué)習(xí)方面，自閉癥兒童機(jī)械記憶力強(qiáng)，聽覺較弱，觸覺過度敏感或過度遲鈍，肢體協(xié)調(diào)能力較差，注意力也不專心，遷移困難，并且這些特質(zhì)一直會(huì)持續(xù)到成年后。正是由于自閉癥兒童存在著很多問題，所以，如何根據(jù)自閉癥兒童的特質(zhì)對(duì)他進(jìn)行家庭教育，是一項(xiàng)相當(dāng)大的挑戰(zhàn)。

（二）中觀系統(tǒng)下的家庭教育困境

1.家庭教育意識(shí)薄弱

劉瑩通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，79.1%的家庭成員都同意自閉癥患兒接受治療[7]；梁倩等人通過對(duì)長(zhǎng)沙市8所孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)里的一百多名孤獨(dú)癥幼兒家長(zhǎng)和教師的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，80%的家庭認(rèn)為應(yīng)當(dāng)對(duì)自閉癥幼兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練[8]。盡管大多數(shù)家長(zhǎng)都認(rèn)為需要對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，但并不重視。王春暉的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大部分家庭對(duì)自閉癥患兒的教育是一般注重，極為重視的占少數(shù)，并且大多數(shù)家長(zhǎng)在經(jīng)歷過挫折后容易灰心喪氣，還有大部分家長(zhǎng)極易忽視家庭教育，偏向機(jī)構(gòu)康復(fù)[9]。不少孩子在4歲之后才進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，3歲之前開始訓(xùn)練的僅占34.2%，早期干預(yù)的黃金期被錯(cuò)過；75.4%的家長(zhǎng)認(rèn)為孩子雖然接受了治療有進(jìn)步，但仍然存在一些問題，大部分父母希望孩子能在普通學(xué)校隨班就讀。在治療和訓(xùn)練時(shí)間上，有87.3%的家長(zhǎng)堅(jiān)持訓(xùn)練不到一年，大多數(shù)是斷斷續(xù)續(xù)地治療，持續(xù)性康復(fù)治療占極少數(shù)[7]。

很多父母對(duì)自閉癥不了解，在孩子有異常行為的初期也并不在意，覺得孩子長(zhǎng)大就好了，從而錯(cuò)過了最佳康復(fù)期。在知道孩子患有自閉癥后，很多父母往往伴隨著愧疚心理或絕望心理，對(duì)孩子無底線溺愛或放任不管，無法對(duì)孩子進(jìn)行有效的教育。雖然很多自閉癥父母都認(rèn)同讓孩子接受教育，但普遍接受的方式是機(jī)構(gòu)教育或者是特殊學(xué)校里的教育，而忽視了家庭教育的重要性，堅(jiān)持訓(xùn)練的家庭也很少，家庭教育意識(shí)急需提升。家庭是孩子成長(zhǎng)的搖籃，對(duì)于自閉癥兒童來說，家庭是對(duì)他們最熟悉的地方，父母是他們最相信的人，在家庭中進(jìn)行教育，在自閉癥兒童的康復(fù)中必不可少。

2.缺少科學(xué)的教育方法

梁倩等人通過問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家庭往往只掌握了訓(xùn)練方法的定義，對(duì)于專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練方法不了解，家長(zhǎng)接受過專業(yè)指導(dǎo)的僅占比12.28%；在教育內(nèi)容上，大部分家庭也選擇單一類型的教育內(nèi)容，三種及以上類型的僅占3.5%[8]。多數(shù)家長(zhǎng)在家中對(duì)患兒還是以養(yǎng)護(hù)為主，很少對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，在自閉癥兒童父母遇到問題時(shí)，一半的家長(zhǎng)會(huì)選擇尋求機(jī)構(gòu)幫助，19%的家長(zhǎng)會(huì)選擇自己解決[10]。林云強(qiáng)通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)一般采用行為治療法，感統(tǒng)訓(xùn)練法和游戲治療法、大多數(shù)家長(zhǎng)獲得干預(yù)方法的渠道是通過咨詢教師和請(qǐng)教其他家長(zhǎng)及長(zhǎng)輩，還有部分家長(zhǎng)通過上網(wǎng)、電視等方式獲得干預(yù)方法[11]。

自閉癥患兒的家長(zhǎng)一般沒有接受過專業(yè)系統(tǒng)的指導(dǎo)，在教育過程中也只能咨詢機(jī)構(gòu)的老師，或是與其他患兒的家長(zhǎng)交流學(xué)習(xí)。而且，他們?cè)谂c其他自閉癥患兒家長(zhǎng)交流的過程中，更容易接收并采用其他兒童適合的方式，沒有針對(duì)自己孩子的特點(diǎn)選擇合適的教育方式。在教育內(nèi)容的選擇上，多數(shù)家庭的訓(xùn)練內(nèi)容單一不全面，多采用一種類型教育內(nèi)容，教育方式也多采取行為療法或者游戲法，其他方式了解很少。

3.家長(zhǎng)壓力過大

在自閉癥兒童家庭中，還存在著家長(zhǎng)壓力過大的問題。首先，自閉癥兒童康復(fù)費(fèi)用昂貴，為了更好地照顧患兒，母親一般會(huì)選擇辭職在家，家庭重?fù)?dān)落在了父親身上，巨大的經(jīng)濟(jì)壓力讓家長(zhǎng)疲憊不堪。其次，社會(huì)對(duì)自閉癥的了解程度不高，很多人在知道孩子患有自閉癥后，會(huì)認(rèn)為孩子有精神問題，不愿意讓自己的孩子與自閉癥患兒玩耍。自閉癥患兒家長(zhǎng)長(zhǎng)期面對(duì)這種情況，極易產(chǎn)生嚴(yán)重的心理壓力。自閉癥康復(fù)是一條持續(xù)而又漫長(zhǎng)的艱難道路，短時(shí)間內(nèi)效果不顯著，在這個(gè)過程中，自閉癥兒童出現(xiàn)問題或倒退是很正常的，但有些父母對(duì)孩子康復(fù)效果抱有極大的期望，在一次次的失望中，一些父母容易就此放棄。

（三）宏觀系統(tǒng)下的家庭教育困境

1.專業(yè)人才短缺

教育部2019年數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)特殊教育學(xué)校專任教師共62358人，其中，受過特教專業(yè)培訓(xùn)的有47967人，在校生約79萬人[12]，生師比較高，且大多數(shù)特殊教育教師集中在沿海及一線城市，其余城市及鄉(xiāng)村地區(qū)的師資資源不足，大多數(shù)教師工作任務(wù)較為繁雜，很少對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn)。

大部分特殊教育學(xué)校對(duì)智力障礙、自閉癥、唐氏綜合征兒童進(jìn)行統(tǒng)一教學(xué)，一些具有較高師資水平和設(shè)備的特殊教育學(xué)校才有單獨(dú)為自閉癥兒童成立的班級(jí)，對(duì)每位兒童進(jìn)行有針對(duì)性的教育訓(xùn)練[13]，但愿意流動(dòng)到自閉癥學(xué)生教育方面的教師較少。國(guó)內(nèi)自閉癥教育康復(fù)的學(xué)科建設(shè)不足，中國(guó)有著全世界最多的自閉癥人群，然而沒有一所大專院?？梢暂斔婉R上能上崗的老師，行業(yè)教師的培養(yǎng)主要靠各機(jī)構(gòu)，周期過長(zhǎng)，專業(yè)人才不足，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足發(fā)展需求[14]。這也導(dǎo)致對(duì)自閉癥家庭進(jìn)行培訓(xùn)的專業(yè)人才不足，家庭的教育方式得不到科學(xué)及時(shí)的指導(dǎo)。

2.政府及社會(huì)經(jīng)濟(jì)援助少

很多家庭認(rèn)為，現(xiàn)有的政策法規(guī)不具有針對(duì)性，不能滿足自閉癥患兒的特殊要求，當(dāng)前對(duì)自閉癥患者的保障主要為經(jīng)濟(jì)保障，對(duì)其他方面關(guān)注不夠[15]。政府目前針對(duì)自閉癥患兒家庭的經(jīng)濟(jì)援助大多為最低生活保障和殘疾人補(bǔ)助，其他經(jīng)濟(jì)援助少，且很多家庭并未得到政府補(bǔ)助[16]。自閉癥兒童需要接受語(yǔ)言、認(rèn)知、情感等方面的特殊訓(xùn)練，就需要家庭為兒童選擇專業(yè)的教育機(jī)構(gòu)或訓(xùn)練師，需要大量的經(jīng)濟(jì)支撐。但自閉癥患兒家庭大多收入較低，大部分月收入集中在4000元左右[7]9，就診及治療總費(fèi)用占家庭總收入比例的比例較大[17]，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，政府的補(bǔ)助無法覆蓋自閉癥兒童的治療及生活費(fèi)用。

社會(huì)上的自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)和康復(fù)機(jī)構(gòu)供不應(yīng)求，大多費(fèi)用較高，對(duì)家庭的優(yōu)惠少，幾乎沒有對(duì)自閉癥患兒家庭的義務(wù)培訓(xùn)。社會(huì)組織給予的經(jīng)濟(jì)援助能在很大程度上緩解自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)困境，但得到社會(huì)組織幫助的僅為極少數(shù)。大部分自閉癥患兒家庭得到的社會(huì)經(jīng)濟(jì)援助少，仍舊面臨著經(jīng)濟(jì)困難的難題。

3.缺少社會(huì)支持

目前，仍然有很多自閉癥兒童沒有在任何學(xué)?；蛘邫C(jī)構(gòu)上學(xué)，有些孩子雖然進(jìn)入學(xué)校，但是并沒有針對(duì)孩子的特殊教學(xué)安排，說明現(xiàn)在針對(duì)自閉癥兒童的社會(huì)支持系統(tǒng)不健全，孩子的教育需求得不到滿足。很多父母也感覺周圍的鄰居朋友知道孩子是自閉癥患兒后，會(huì)對(duì)自己及孩子存在偏見，于是選擇讓孩子一直待在家中，導(dǎo)致孩子的教育場(chǎng)所封閉，朋友稀少。蔡卓倪等人通過對(duì)四川省的自閉癥兒童的訪談?wù){(diào)查發(fā)現(xiàn)，大約有43%的父母在教育孩子的過程中沒有受到過機(jī)構(gòu)的經(jīng)濟(jì)和技術(shù)支持，其他父母受到的經(jīng)濟(jì)或技術(shù)支持也大多數(shù)來自機(jī)構(gòu)的老師[18]。

另外，在家長(zhǎng)進(jìn)行家庭教育的過程中，很多家長(zhǎng)選擇詢問教育機(jī)構(gòu)的老師和其他自閉癥患兒家長(zhǎng)，相互探討教育方式，也有很多父母選擇上網(wǎng)查詢資料或者查閱相關(guān)書籍，沒有一個(gè)專業(yè)系統(tǒng)的信息來源，這樣容易導(dǎo)致父母接收到的消息參差不齊，也沒有科學(xué)性、持續(xù)性的教育方式，對(duì)自閉癥患兒的長(zhǎng)期康復(fù)是不利的。

三、自閉癥兒童家庭教育的行動(dòng)建議

對(duì)自閉癥兒童來說，家庭教育是長(zhǎng)期持續(xù)連貫的過程，貫穿于孩子和父母的一生，通過宏觀、中觀、微觀三個(gè)層次的分析提出建設(shè)性意見，更能全面、深入地解決問題。

（一）重視特殊教育人才的培養(yǎng)

現(xiàn)有的特殊教育人才，特別是特殊學(xué)校的教師，存在著年齡偏大、學(xué)歷較低、受過專業(yè)教育的老師少等問題[19]，這樣的情況對(duì)于特殊學(xué)生的發(fā)展是極其不利的。所以，國(guó)家要重視特殊教育人才的培養(yǎng)，用國(guó)家意志推動(dòng)特殊教育的發(fā)展，培養(yǎng)具有現(xiàn)代意識(shí)、科研能力以及能夠終身學(xué)習(xí)的特殊人才。通過特殊教育專業(yè)人才給予特殊兒童家長(zhǎng)專業(yè)指導(dǎo)，與家長(zhǎng)建立專業(yè)聯(lián)系，交流特殊兒童的現(xiàn)狀問題及對(duì)策，讓特殊兒童家長(zhǎng)在家中也能對(duì)兒童進(jìn)行專業(yè)系統(tǒng)的教育。

（二）建立完善的社會(huì)支持系統(tǒng)

自閉癥患兒家庭通常面臨著嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)壓力、信息來源不系統(tǒng)、康復(fù)機(jī)構(gòu)少等問題，需要國(guó)家及地方政府幫助。首先，需要通過立法來保障特殊兒童的權(quán)益，讓特殊兒童有學(xué)可上，并且減免特殊兒童的教育費(fèi)用和特殊兒童家長(zhǎng)的稅收等，從制度上給家庭減輕經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)。其次，國(guó)家需要給予自閉癥患兒家庭經(jīng)濟(jì)援助，適當(dāng)對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)治療提供補(bǔ)貼，提供給自閉癥患兒家庭一些福利政策，保障特殊兒童家庭所需的基本生活條件。最后，政府應(yīng)當(dāng)建立系統(tǒng)的信息系統(tǒng)，讓自閉癥兒童家長(zhǎng)能夠及時(shí)查閱所需的政策及教育方法，并且政府應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)家長(zhǎng)、學(xué)校和社區(qū)形成聯(lián)動(dòng)機(jī)制，保持信息流通，讓專業(yè)人員為自閉癥家庭提供具有針對(duì)性的指導(dǎo)，讓自閉癥兒童不管是在學(xué)校還是家里，都能夠得到合適的教育。

（三）加強(qiáng)宣傳

現(xiàn)在自閉癥患兒家庭存在的一個(gè)問題是家長(zhǎng)不愿意帶孩子出去，不讓孩子接觸其他同齡人，很大一部分的原因是家長(zhǎng)擔(dān)心鄰居和朋友會(huì)帶有異樣的眼光看待自己和孩子。為了杜絕這種現(xiàn)象，干脆讓孩子待在家里，這也導(dǎo)致了孩子的教育場(chǎng)所過于封閉，不利于患兒的康復(fù)。所以，政府應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)宣傳，從上至下，通過各種渠道普及自閉癥知識(shí)，讓大家意識(shí)到自閉癥兒童和普通兒童一樣，需要得到平等的對(duì)待。

（四）增強(qiáng)家庭教育意識(shí)，保持積極態(tài)度

自閉癥兒童家庭教育的關(guān)鍵還在于家庭自身，很多家長(zhǎng)并沒有意識(shí)到家庭教育的重要性，認(rèn)為孩子在機(jī)構(gòu)中接受了教育就足夠了，自己在家中只需要負(fù)責(zé)自閉癥兒童的基本生活。還有部分家長(zhǎng)在教育自閉癥兒童的過程中經(jīng)歷了挫折，并就此放棄，認(rèn)為患兒即使接受了教育也會(huì)留下問題。針對(duì)這種情況，一方面，家長(zhǎng)要意識(shí)到家庭教育對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)是極其重要的，應(yīng)加強(qiáng)自身對(duì)相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)；另一方面，家長(zhǎng)需要對(duì)孩子充滿信心，以積極的態(tài)度應(yīng)對(duì)一次次的挑戰(zhàn)。

（五）學(xué)習(xí)科學(xué)的家庭教育方法，主動(dòng)尋求幫助

科學(xué)的教育方法在家庭教育中是至關(guān)重要的，適用于其他孩子的教育方式并不一定適用于自己的孩子。所以，家長(zhǎng)需要全面了解自己的孩子，分析孩子的特點(diǎn)，通過系統(tǒng)培訓(xùn)，學(xué)習(xí)到適用于自己孩子的個(gè)性化的干預(yù)手段。在教育過程中遇到困難，主動(dòng)去尋求機(jī)構(gòu)或者學(xué)校老師的幫助，或者與其他有相同經(jīng)驗(yàn)的自閉癥兒童家長(zhǎng)交流，對(duì)自閉癥兒童提供最適合的家庭教育。

四、結(jié)語(yǔ)

自閉癥兒童成長(zhǎng)的過程中離不開家庭支持，科學(xué)有效的家庭教育對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)起著至關(guān)重要的作用，從不同層次對(duì)自閉癥兒童的家庭教育進(jìn)行分析，更能有針對(duì)性地發(fā)現(xiàn)自閉癥家庭目前面臨的家庭教育困境，從而在政府、社會(huì)、家庭的共同努力下，幫助家庭解決困境，促進(jìn)自閉癥兒童的發(fā)展。