癲癇是兒童最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病[1]，流行病學(xué)調(diào)查顯示，兒童和青少年人群的癲癇發(fā)病率為0.50%～0.75%[2]。經(jīng)長期、系統(tǒng)、正規(guī)服用抗癲癇藥物，70%的癲癇患兒可獲得長期緩解[3]。然而由于人們對(duì)癲癇缺乏正確的認(rèn)識(shí)，醫(yī)療資源分布不平衡，70%～80%患兒缺少規(guī)范管理[4]，管理不當(dāng)會(huì)出現(xiàn)服藥依從性差，進(jìn)而導(dǎo)致癲癇反復(fù)發(fā)作、病情加重[5]，嚴(yán)重影響了患兒的生活質(zhì)量，因此構(gòu)建一種連續(xù)的、能有效連接各專業(yè)人士與患兒的個(gè)性化管理模式具有重要意義。國內(nèi)外多項(xiàng)研究實(shí)踐表明，個(gè)案管理模式與上述需求相契合[6-8]。個(gè)案管理(case management,CM)是一個(gè)共同參與、協(xié)作的過程，它強(qiáng)調(diào)以個(gè)案為中心，以整合和提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)為重點(diǎn)，從而充分滿足病人的健康需求，提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量[6]。研究表明，癲癇患兒的生活質(zhì)量不僅與患兒自身因素、家長因素有關(guān)，還與環(huán)境因素、社會(huì)文化因素息息相關(guān)[9]。健康生態(tài)學(xué)認(rèn)為人的健康是自身因素、環(huán)境因素、公共政策因素、社會(huì)文化因素等共同作用的結(jié)果，建立在環(huán)境中的多層面干預(yù)比單層面干預(yù)有效得多[10]。目前，健康生態(tài)學(xué)理論已應(yīng)用于空巢失能老人[11]、全膝關(guān)節(jié)置換病人[12]護(hù)理中，并取得較好的效果，在癲癇患兒中則較少應(yīng)用。鑒于此，本研究在健康生態(tài)學(xué)相關(guān)理論的指導(dǎo)下，以癲癇患兒及家長實(shí)際需求為導(dǎo)向，構(gòu)建了針對(duì)癲癇患兒的多層面?zhèn)€案管理模式，旨在通過實(shí)施該模式，為改善癲癇患兒的服藥依從性、提高其生活質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2018年10月—2020年5月在某三級(jí)兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院治療的癲癇患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)2005年抗癲癇聯(lián)盟癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)確診為癲癇[1]；②年齡6～14歲；③癲癇病程超過半年，過去3個(gè)月內(nèi)服用固定的抗癲癇藥物(antiepileptic drugs,AEDs)，服藥種類≤3種；④陪護(hù)家長具有良好的溝通、理解能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患兒；②有精神疾病的患兒；③有意識(shí)障礙或癲癇持續(xù)狀態(tài)的患兒；④有智力、認(rèn)知障礙的患兒；⑤有嚴(yán)重心、肝、腎疾病的患兒。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查通過，患兒家長知情同意并簽署知情同意書。最終70例患兒被納入研究，按照隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組與觀察組各35例。兩組患兒陪護(hù)家長文化程度(χ2=0.965,P=0.617)、家庭收入(χ2=0.287,P=0.866)比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，兩組患兒一般情況比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 兩組患兒一般資料比較

1.2 研究方法

1.2.1 對(duì)照組干預(yù)方法 對(duì)照組實(shí)施兒童神經(jīng)內(nèi)科常規(guī)護(hù)理。住院期間由患兒責(zé)任護(hù)士進(jìn)行入院宣教、疾病知識(shí)、用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)、心理等健康指導(dǎo)；出院時(shí)發(fā)放病區(qū)愛心聯(lián)系卡，告知家長及患兒居家日常注意事項(xiàng)、復(fù)診時(shí)間等；出院后由醫(yī)生和護(hù)士共同對(duì)患兒進(jìn)行常規(guī)隨訪。于干預(yù)前和出院后3個(gè)月、6個(gè)月分別對(duì)患兒進(jìn)行服藥依從性、近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)及生活質(zhì)量評(píng)價(jià)。

1.2.2 觀察組干預(yù)方法 觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式。

1.2.2.1 準(zhǔn)備階段 成立個(gè)案管理團(tuán)隊(duì)，由個(gè)案管理師(護(hù)理專業(yè)本科及以上學(xué)歷；具備5年以上兒童神經(jīng)內(nèi)科護(hù)理工作經(jīng)驗(yàn)；N3級(jí)及以上護(hù)士；具有良好的溝通、協(xié)調(diào)能力)5人、護(hù)士長1人、主治醫(yī)師以上職稱醫(yī)生2人、藥劑師1人、心理咨詢師1人組成。所有團(tuán)隊(duì)成員均接受健康生態(tài)學(xué)理論、個(gè)案管理理念和實(shí)踐及兒童神經(jīng)內(nèi)科?？浦R(shí)培訓(xùn)，并通過考核。職責(zé)分工：個(gè)案管理師對(duì)患兒進(jìn)行一對(duì)一護(hù)理，負(fù)責(zé)個(gè)案管理方案的制訂和執(zhí)行、資料收集、隨訪工作；醫(yī)生負(fù)責(zé)參與個(gè)案管理方案的制訂及疾病相關(guān)問題解答；藥劑師負(fù)責(zé)抗癲癇藥物安全知識(shí)指導(dǎo)；心理咨詢師負(fù)責(zé)干預(yù)過程中患兒及家長心理問題的咨詢；護(hù)士長負(fù)責(zé)統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)，對(duì)干預(yù)實(shí)施過程進(jìn)行技術(shù)指導(dǎo)、質(zhì)量監(jiān)督。

1.2.2.2 干預(yù)階段 干預(yù)共持續(xù)6個(gè)月，從患兒入組至出院后6個(gè)月。①建立患兒檔案：由個(gè)案管理師登記患兒年齡、性別、診斷等基本資料，患兒的主要照顧者及家庭社會(huì)關(guān)系，患兒的既往史、現(xiàn)病史、用藥史等。②評(píng)估和計(jì)劃：患兒入院后，個(gè)案管理師通過問診、護(hù)理體檢掌握患兒目前的癥狀和體征，查閱并記錄患兒的血常規(guī)、血藥濃度、肝腎功能、腦電圖等實(shí)驗(yàn)室檢查和輔助檢查。對(duì)患兒進(jìn)行服藥依從性、近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)、生活質(zhì)量調(diào)查，了解患兒的服藥依從性、生活質(zhì)量等現(xiàn)狀。根據(jù)患兒所有資料進(jìn)行匯總分析，確定患兒現(xiàn)存的主要護(hù)理問題，根據(jù)首優(yōu)和次優(yōu)的原則，與醫(yī)生共同制訂護(hù)理計(jì)劃。③干預(yù)執(zhí)行：具體措施見表2。④評(píng)價(jià)：出院前由個(gè)案管理師對(duì)患兒進(jìn)行全面評(píng)價(jià)，檢查護(hù)理問題的解決情況，再次對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估，制定出院后干預(yù)措施。出院后2周、1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月由個(gè)案管理師進(jìn)行電話、微信或門診隨訪，了解患兒居家期間的服藥情況，協(xié)助家長解決在疾病管理過程中遇到的問題。

表2 觀察組患兒基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式干預(yù)措施

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1 服藥依從性 采用中文修訂版Morisky服藥依從性量表-8個(gè)條目(Morisky Medication Adherence Scale,MMAS-8)評(píng)估患兒的服藥依從性[13]，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.81，評(píng)定者間的一致性系數(shù)為0.92，重測(cè)系數(shù)為0.95，表面效度為1.00，具有較好的信效度。量表由患兒家長自評(píng)，共有8個(gè)問題，1～7題的備選答案為“是”和“否”，答“否”計(jì)1分，答“是”計(jì)0分，其中第5題為反向計(jì)分；第8題備選答案分別為“所有時(shí)間”“經(jīng)?！薄坝袝r(shí)”“偶爾”“從不”，依次計(jì)0分、0.25分、0.50分、0.75分、1分。量表總分為8分，得分<6分為依從性差，得分6～<8分為依從性中等，得分8分為依從性好。

1.3.2 生活質(zhì)量 本研究采用盧奕云等[14]漢化的兒童生存質(zhì)量普適性核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales,PedsQLTM 4.0)對(duì)患兒的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)。PedsQLTM 4.0包含生理功能、情感功能、社會(huì)功能和角色(學(xué)校)功能4個(gè)維度，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.80，共有23個(gè)條目，每個(gè)條目是關(guān)于患兒最近1個(gè)月內(nèi)某一事件發(fā)生的頻率，每個(gè)條目選項(xiàng)分為5個(gè)等級(jí)，“從來沒有”“幾乎沒有”“有時(shí)有”“經(jīng)常有”“一直有”分別賦予100分、75分、50分、25分、0分，各維度的分?jǐn)?shù)為該維度下屬各條目分?jǐn)?shù)的總和除以所含條目數(shù)，量表總分為各條目分?jǐn)?shù)的總和除以全量表?xiàng)l目數(shù)，總分越高提示生活質(zhì)量越好。6～7歲患兒?jiǎn)柧碛杉议L詢問患兒后填寫，8～14歲患兒?jiǎn)为?dú)完成問卷。

1.3.3 癲癇發(fā)作次數(shù) 記錄患兒近3個(gè)月的癲癇發(fā)作次數(shù)。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒服藥依從性比較 出院后3個(gè)月、6個(gè)月，兩組患兒服藥依從性評(píng)分組內(nèi)比較均高于干預(yù)前(P<0.05)。組間比較采用重復(fù)測(cè)量方差分析，兩組患兒服藥依從性評(píng)分的時(shí)間效應(yīng)、組間效應(yīng)及時(shí)間與組間交互效應(yīng)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒不同時(shí)間點(diǎn)服藥依從性評(píng)分比較 單位：分

2.2 兩組患兒近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)比較 干預(yù)前、出院后3個(gè)月兩組患兒近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。出院后6個(gè)月，觀察組患兒近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)明顯少于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患兒不同時(shí)間點(diǎn)近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)比較 單位：例

2.3 兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分比較 兩組患兒生活質(zhì)量量表總分組內(nèi)比較，出院后3個(gè)月、6個(gè)月均高于干預(yù)前(P<0.05)。組間比較采用重復(fù)測(cè)量方差分析，兩組生活質(zhì)量量表總分及各維度(除角色功能維度)評(píng)分的時(shí)間效應(yīng)、組間效應(yīng)及時(shí)間與組間交互效應(yīng)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表5。

單位：分

3 討論

3.1 基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式的構(gòu)建 健康生態(tài)學(xué)理論提倡通過多維度、多層面的行為干預(yù)為病人提供長期、持續(xù)的健康支持，保證各種健康促進(jìn)活動(dòng)適應(yīng)病人的健康需求[15]。本研究構(gòu)建的基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式不僅從患兒、家庭角度出發(fā)，還考慮到社會(huì)因素、物理環(huán)境因素、學(xué)校因素對(duì)患兒的影響。與傳統(tǒng)健康干預(yù)模式相比，干預(yù)內(nèi)容不僅限于對(duì)疾病的健康教育，還通過發(fā)放服藥登記本、鬧鐘、切藥器等對(duì)居家服藥環(huán)境進(jìn)行改造；干預(yù)方法不僅有在院和隨訪時(shí)的健康干預(yù)，還包括了微信平臺(tái)干預(yù)以及通過聯(lián)系學(xué)校老師間接干預(yù)。個(gè)案管理是一個(gè)合作性過程，包括所選擇醫(yī)療服務(wù)的評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施、協(xié)調(diào)、監(jiān)督和評(píng)價(jià)，通過交流并協(xié)調(diào)可利用的資源來滿足病人的健康需求，從而獲得高質(zhì)量的醫(yī)療結(jié)局[16]。本研究將健康生態(tài)學(xué)理論和個(gè)案管理相結(jié)合，針對(duì)癲癇患兒構(gòu)建基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式，讓兩者的優(yōu)勢(shì)得到充分利用，以患兒為中心，通過合理配置醫(yī)療護(hù)理資源，為患兒提供優(yōu)質(zhì)、可持續(xù)性、多層面的個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)。

3.2 基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式對(duì)患兒服藥依從性、近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)的影響 癲癇是一種慢性疾病，多在兒童期發(fā)病，具有病程長、易反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)。長期、規(guī)范服用抗癲癇藥物能有效控制癲癇，然而由于認(rèn)知不足、管理缺乏、藥物不良反應(yīng)等因素導(dǎo)致患兒服藥依從性并不理想[17]。本研究干預(yù)前兩組患兒中有24例患兒服藥依從性好，占34.3%，這與王若凡等[18]的研究結(jié)果接近，但仍有提升的空間。觀察組采用基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式進(jìn)行干預(yù)，住院期間個(gè)案管理師向患兒和家長講解疾病相關(guān)知識(shí)，提升了患兒和家長對(duì)癲癇的認(rèn)知水平，藥劑師向患兒講解按時(shí)、規(guī)律服藥的重要性，讓患兒樹立積極的服藥信念，有助于轉(zhuǎn)化為正確的服藥行為；出院后個(gè)案管理師定期回訪，督促患兒保持良好的居家服藥行為，保持持續(xù)、有效的護(hù)理干預(yù)。結(jié)果顯示，在出院后6個(gè)月時(shí)觀察組患兒服藥依從性評(píng)分明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

Kuzmanova等[19]研究表明，癲癇病人服藥依從性好，癲癇發(fā)作頻率則相對(duì)降低。本研究中干預(yù)前兩組患兒近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，在出院后3個(gè)月兩組患兒近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)均較前改善，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。隨著干預(yù)時(shí)間的推移，在出院后6個(gè)月，觀察組患兒近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)明顯少于對(duì)照組(P<0.05)。這說明在基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式長期干預(yù)下，患兒規(guī)律服用抗癲癇藥物，隨著服藥依從性的提高，使癲癇發(fā)作得到了有效控制。

3.3 基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響 慢性疾病及其治療會(huì)導(dǎo)致病人生活方式的改變，從而直接影響其生活質(zhì)量[20]。有研究指出，癲癇發(fā)作引起的社會(huì)心理問題使兒童更難適應(yīng)該疾病，從而限制其日常生活和影響其獨(dú)立性，進(jìn)而影響患兒生活質(zhì)量[21]。在研究過程中，個(gè)案管理團(tuán)隊(duì)從患兒個(gè)體、家庭、社會(huì)、物理環(huán)境、學(xué)校5個(gè)層面對(duì)患兒病情、藥物、心理等進(jìn)行全方面管理，以電話、微信、門診隨訪等形式追蹤和指導(dǎo)。在心理護(hù)理環(huán)節(jié)給予患兒表達(dá)自己的機(jī)會(huì)，表達(dá)自己和對(duì)疾病的感受，患兒表示在他們說出內(nèi)心的想法后，感覺好多了。在出院后6個(gè)月，觀察組患兒生活質(zhì)量量表總分及情感、生理、社交功能維度評(píng)分均高于對(duì)照組。本研究發(fā)現(xiàn)，干預(yù)后觀察組患兒角色功能未得到明顯改善(P>0.05)。分析原因：由于癲癇的發(fā)作導(dǎo)致學(xué)齡期患兒面臨缺課，多數(shù)患兒在學(xué)習(xí)中也會(huì)相對(duì)落后于其他健康同齡兒，干預(yù)前兩組患兒學(xué)校角色功能評(píng)分均最低。在患兒出院后個(gè)案管理師聯(lián)系患兒班主任，讓老師了解患兒病情，讓其鼓勵(lì)患兒與同學(xué)加強(qiáng)交流，并在學(xué)習(xí)、生活上給予患兒幫助，這有助于強(qiáng)化患兒的人際交往功能和學(xué)校角色功能。但是，良好的學(xué)習(xí)習(xí)慣形成需要日積月累，本研究的干預(yù)時(shí)間尚不充裕，長時(shí)間的基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理干預(yù)是否會(huì)對(duì)患兒的角色產(chǎn)生積極的作用仍有待繼續(xù)驗(yàn)證。

4 小結(jié)

本研究通過基于健康生態(tài)學(xué)理論的個(gè)案管理模式為患兒提供全程、多層面護(hù)理及干預(yù)，不僅提高了患兒的服藥依從性，減少了患兒癲癇發(fā)作次數(shù)，同時(shí)也提高了患兒的生活質(zhì)量。但本研究存在一定不足，研究對(duì)象年齡局限在6～14歲，沒有覆蓋所有年齡段癲癇患兒，未來將進(jìn)一步探討該模式對(duì)嬰幼兒癲癇兒童的影響。