胡巨林靈 陳 晨 陳 晨 朱靜芬 何 淦 楚 翹△ 何亞平△
乳腺癌是全球范圍中女性最常見和死亡率最高的惡性腫瘤。隨著篩查技術(shù)的提高以及治療手段的進(jìn)步,乳腺癌患者的生存率明顯改善。但由于后期治療及康復(fù)時(shí)間長(zhǎng),診療次數(shù)較多,累積費(fèi)用高,患者及其家庭仍感受到較大的經(jīng)濟(jì)壓力。乳腺癌患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的加劇可導(dǎo)致患者的心理壓力和負(fù)性情緒不斷積累,降低患者的治療依從性,進(jìn)而影響疾病預(yù)后和生活質(zhì)量。本文將綜述國(guó)內(nèi)外乳腺癌患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究現(xiàn)狀,歸納有關(guān)乳腺癌患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)情緒壓力、生活質(zhì)量影響的研究進(jìn)展,為未來研究及臨床實(shí)踐中減輕癌癥患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)情緒健康的影響、改善患者生活質(zhì)量提供循證依據(jù)。
1.1.1 疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分類及測(cè)算方法
衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)將患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)劃分為直接、間接和無形經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)三類。疾病經(jīng)濟(jì)總負(fù)擔(dān)為三者的總和,并將不同測(cè)量方法得出的結(jié)果轉(zhuǎn)化為統(tǒng)一貨幣單位表示[1]。
直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān):直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要指患者支付醫(yī)療服務(wù)的費(fèi)用和接受醫(yī)療服務(wù)過程中的所有費(fèi)用。測(cè)算方法主要包括三種:(1)上下法:將醫(yī)療總費(fèi)用按標(biāo)準(zhǔn)比例分配到患者人群中,得到的疾病例均費(fèi)用。優(yōu)點(diǎn):省時(shí)省力、便于收集。缺點(diǎn):無法估計(jì)直接非醫(yī)療費(fèi)用。(2)分步模擬法:將醫(yī)療費(fèi)用分為多個(gè)部分,并分別建立數(shù)學(xué)模型[2],最常見的為二步模型。計(jì)算方法如下:一年門診醫(yī)療費(fèi)=兩周傷病門診總費(fèi)用×26。優(yōu)點(diǎn):可較為全面評(píng)價(jià)人群的醫(yī)療費(fèi)用,科學(xué)分析各類因素對(duì)醫(yī)療費(fèi)用的影響。缺點(diǎn):對(duì)數(shù)據(jù)質(zhì)量要求較高。(3)直接法:將某種疾病的例均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與該地區(qū)患病率、人口數(shù)等結(jié)合后,再計(jì)算疾病總的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3]。缺點(diǎn):在一定程度上可能高估疾病的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。尤其在發(fā)展中國(guó)家,就醫(yī)行為受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響較為明顯,對(duì)于醫(yī)療費(fèi)用支付能力較低的人群,接受治療的患者人數(shù)一般低于實(shí)際的發(fā)病或患病人數(shù)。
間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān):間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)指疾病所導(dǎo)致的社會(huì)勞動(dòng)力的減少及工作能力下降所帶來的收入損失。間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的測(cè)算方式主要有四種:(1)人力資本(human capital, HC)法 :即通過某種間接方式將疾病損失的有效勞動(dòng)時(shí)間折算為貨幣價(jià)值。我國(guó)根據(jù)國(guó)情提出了兩個(gè)參數(shù):即損失時(shí)間與單位成本。損失時(shí)間的轉(zhuǎn)化指標(biāo)主要有:誤工日、傷殘調(diào)整壽命年(disability adjusted life year, DALYS)等。單位成本的轉(zhuǎn)化指標(biāo)主要有:人均國(guó)內(nèi)生產(chǎn)總值 (gross domestic product, GDP)、年人均收入等。例如,用年人均收入計(jì)算,則間接經(jīng)濟(jì)損失=年人均工資×損失工作人年數(shù)。損失工作人年數(shù)=人口平均期望壽命-死亡或致殘的時(shí)間[4]。(2)HC 結(jié)合DALYS 法:間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)=人均GDP×DALYS×生產(chǎn)力權(quán)重。(3)支付意愿(willingness to pay, WTP)法:即評(píng)估個(gè)人愿意支付多少貨幣來替換減低危險(xiǎn)因素或死亡的可能性。(4)摩擦成本(friction cost, FC)法:即疾病導(dǎo)致生產(chǎn)損失的數(shù)量取決于組織為恢復(fù)生產(chǎn)所耗費(fèi)的時(shí)間。
無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān):無形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)指患者和家人因疾病所遭受的情感上的傷害和生活質(zhì)量的降低,將這種負(fù)擔(dān)轉(zhuǎn)化為貨幣形式進(jìn)行評(píng)價(jià)。但因資料收集困難、缺乏統(tǒng)一的衡量標(biāo)準(zhǔn),通常難以準(zhǔn)確地用貨幣衡量。其測(cè)算方式主要是WTP 法。
1.1.2 疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)估方法
鑒于公共衛(wèi)生服務(wù)資源有限,對(duì)疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)估,有助于決策者優(yōu)化醫(yī)療資源配置。目前主要采用以下三種方法。
成本-效果分析:增量成本效果比值(incremental costeffectiveness ratio, ICER)即單位增量健康效應(yīng)的增量成本[5]。例如,每出現(xiàn)一例乳腺癌患者所需投入的檢查成本。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn),ICER/GDP<3,則檢查項(xiàng)目是具有成本效果的。常見的需投入的檢查成本有:人力成本、相關(guān)醫(yī)療儀器設(shè)備的購(gòu)置費(fèi)用等。理想狀況下,ICER為獲得每個(gè)質(zhì)量調(diào)整生命年(quality-adjusted life year,QALY)的成本。該方法的缺點(diǎn)是不同結(jié)果間缺乏可比性。
成本-效用分析:是成本-效果分析的特例,其中QALY是發(fā)達(dá)國(guó)家最常見的結(jié)果指標(biāo)[6]。優(yōu)點(diǎn):得到ICER,并獲得QALY 衡量的效益,不同項(xiàng)目間的結(jié)果具有可比性。缺點(diǎn):無效用措施的標(biāo)準(zhǔn)定義,特別是對(duì)于服務(wù)不足的人群。
成本-效益分析:成本效益比值為每獲得一單位收益需要投入檢查的成本,一般小于1 即代表檢查項(xiàng)目具有正效應(yīng)。例如,通過乳腺癌早期篩查項(xiàng)目的投入,獲得后期乳腺癌的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的減輕[6]。成本-效益分析可以通過前述的HC 法、FC 法、WTP 法計(jì)算出健康效益的貨幣價(jià)值。優(yōu)點(diǎn):不同項(xiàng)目間的結(jié)果具有可比性。缺點(diǎn):將健康的結(jié)果與貨幣價(jià)值聯(lián)系具有爭(zhēng)議。
現(xiàn)有文獻(xiàn)表明,乳腺癌患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要影響因素包括:人口經(jīng)濟(jì)學(xué)因素(如年齡、家庭收入、教育程度、職業(yè)、城鄉(xiāng)居住地)、臨床因素(如乳腺癌確診時(shí)間、乳腺癌分期、近期的治療方式)以及是否有醫(yī)療保險(xiǎn)等[7-9]。
相比于確診前,乳腺癌患者在確診后所面臨的經(jīng)濟(jì)壓力顯著加重,且經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)伴隨不同治療方案逐漸加重,并延續(xù)至治療結(jié)束后的恢復(fù)期。例如,美國(guó)一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),85%的患者在治療期間處于非常嚴(yán)重的財(cái)務(wù)困境中,在治療結(jié)束后,仍有60%的患者感受到較大的財(cái)務(wù)壓力。尤其當(dāng)乳腺癌發(fā)展到Ⅲ期~Ⅳ期的時(shí)候, 會(huì)對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)狀況和家人的心理壓力狀況產(chǎn)生重大影響[10]。此外,研究顯示,癌癥患者比正常人申請(qǐng)破產(chǎn)的可能性高2.65 倍,表明癌癥治療費(fèi)用的積累會(huì)影響患者的財(cái)務(wù)穩(wěn)定性和長(zhǎng)期財(cái)務(wù)決策[11]。
我國(guó)的醫(yī)療保險(xiǎn)政策及創(chuàng)新抗癌藥物納入醫(yī)療保險(xiǎn)普遍減少了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。但研究證實(shí),仍有部分患者醫(yī)藥經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重[12]。首先,研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有重要作用,但并不能徹底解決經(jīng)濟(jì)地位所造成的健康差異[12]。其次,我國(guó)不同收入水平的參保人的醫(yī)療待遇差異較大,不同醫(yī)療保險(xiǎn)類型的待遇與繳費(fèi)水平相掛鉤,且個(gè)人自付的比例相對(duì)較高[12]。
目前國(guó)內(nèi)外研究顯示,關(guān)于乳腺癌患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)情緒健康的影響主要聚焦于抑郁、焦慮等負(fù)性情緒。負(fù)性情緒的測(cè)評(píng)方式主要以貝克抑郁/焦慮量表、漢密爾頓焦慮量表、Zung 焦慮/抑郁自評(píng)量表等為主[13-15],并且研究多為橫斷面調(diào)查。
多項(xiàng)研究證明,乳腺癌患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)可增加抑郁、焦慮的患病風(fēng)險(xiǎn),尤其在年輕女性患者中更為明顯[13,15-16]。美國(guó)的一項(xiàng)橫斷面研究分析了309 名乳腺癌患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與焦慮抑郁的關(guān)系。采用自制問卷評(píng)估經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),研究結(jié)果顯示309 名患者中約37.5%的患者報(bào)告了財(cái)務(wù)壓力。財(cái)務(wù)壓力風(fēng)險(xiǎn)最高的影響因素主要為未婚、未受過大學(xué)教育及小于65 歲。在調(diào)整協(xié)變量年齡、受教育水平、婚姻狀況、診斷情況及是否存在轉(zhuǎn)移等因素后,財(cái)務(wù)壓力與更高的抑郁癥狀(d=0.70,P<0.001)與焦慮癥狀(d=0.51,P<0.001)相關(guān)[15]。
然而,也有少數(shù)研究報(bào)告乳腺癌患者家庭收入的變化與焦慮抑郁無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,可能是由于數(shù)據(jù)來源為自我報(bào)告的主觀回答等原因。如一項(xiàng)前瞻性的縱向隊(duì)列探究了2012 年~2013 年美國(guó)467 名18 歲~45 歲患有早期乳腺癌的女性12 個(gè)月內(nèi)(包括本人和家庭中所有成員)家庭收入變化與焦慮抑郁的關(guān)系,其中暴露因素中壓力由知覺壓力量表測(cè)量;焦慮是由醫(yī)院焦慮抑郁量表測(cè)量;抑郁是由抑郁量表測(cè)量。數(shù)據(jù)分析發(fā)現(xiàn)雖壓力、焦慮抑郁與年輕女性患者的家庭收入沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但是與家庭收入大于5 萬美元的患者相比,家庭收入小于5 萬美元的患者承受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)更高[17]。一項(xiàng)研究顯示:低收入水平的癌癥患者抑郁癥發(fā)病率相對(duì)較高,但接受抑郁癥治療、情緒健康服務(wù)或服用抗抑郁藥的可獲得性較低[18-19],從而加劇了經(jīng)濟(jì)收入造成的健康差異。例如,一項(xiàng)橫斷面研究顯示,205 例的青年乳腺癌患者化療期間抑郁發(fā)病率為60%,疾病導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是化療期間出現(xiàn)抑郁癥狀的危險(xiǎn)因素之一[20]。另外,研究表明家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重,患者放棄或延遲支付治療所需費(fèi)用的可能性越高,產(chǎn)生抑郁等負(fù)性情緒的情況越常見[19]。
此外,患者的經(jīng)濟(jì)狀況可通過影響其認(rèn)知心理功能進(jìn)而影響情緒健康。研究顯示正念減壓法利于緩解乳腺癌患者生活質(zhì)量與改善負(fù)性情緒,而經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)可通過影響患者的正念水平進(jìn)而影響生活質(zhì)量[21]。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的患者正念水平往往較低,進(jìn)而增加焦慮、抑郁等情緒障礙的患病風(fēng)險(xiǎn)。其潛在機(jī)制可能是,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的患者往往憂心于無法工作帶來的經(jīng)濟(jì)損失等現(xiàn)實(shí)困難,長(zhǎng)期陷于情緒壓力中,從而形成了消極認(rèn)知態(tài)度。此外,來自于家庭的經(jīng)濟(jì)和情感支持對(duì)正念有重要促進(jìn)作用。程慧等[14]人對(duì)149 例化療期乳腺癌住院患者的正念水平進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)家庭關(guān)系較好的患者擁有更高的正念水平。究其原因可能在于,家庭關(guān)系較好的患者,更易獲得家人在經(jīng)濟(jì)和情感上的支持,因而有更多的支持資源幫助疏解心理壓力,建立更積極的心態(tài)與認(rèn)知框架從而應(yīng)對(duì)疾病。這一研究結(jié)果也可間接表明經(jīng)濟(jì)支持對(duì)患者情緒健康的影響作用。
生活質(zhì)量(quality of life,QOL)通常作為腫瘤醫(yī)學(xué)管理和護(hù)理質(zhì)量的終點(diǎn)指標(biāo),可綜合反映患者在患病全程中對(duì)于身體、心理和社會(huì)幸福感的主觀評(píng)估[22]。目前國(guó)內(nèi)外研究顯示,關(guān)于乳腺癌患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量的影響以橫斷面調(diào)查研究為主。對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的測(cè)量方式主要包括就業(yè)狀況、醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例、自我感知經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)程度及家庭經(jīng)濟(jì)收入等,上述因素均對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生影響[13,23-24]。
國(guó)內(nèi)外研究表明,乳腺癌患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是導(dǎo)致焦慮、抑郁等情緒癥狀,造成QOL 下降和生存率降低的重要原因,且經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的消極影響在低收入、晚期患者中尤為嚴(yán)重[15,23-25]。首先在發(fā)達(dá)國(guó)家中,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)低收入患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生較大負(fù)面影響。一項(xiàng)隨機(jī)臨床試驗(yàn)探究了487 名西班牙裔低收入女性癌癥患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的相關(guān)性,采用癌癥治療功能評(píng)估量表評(píng)估患者的QOL,通過自我報(bào)告的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問卷來評(píng)估經(jīng)濟(jì)壓力?;€期數(shù)據(jù)分析結(jié)果顯示,該女性癌癥患者樣本中,受到失業(yè)、醫(yī)療費(fèi)用、工資問題及經(jīng)濟(jì)壓力問題影響的人數(shù)百分比分別為70%、68%、47%和49%??v向隨訪結(jié)果顯示,經(jīng)濟(jì)壓力與12 個(gè)月后的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),由此可見,因癌癥治療帶來的經(jīng)濟(jì)壓力對(duì)患者QOL 的消極影響不容忽視[23]。其次在發(fā)展中國(guó)家中,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍對(duì)低收入患者的QOL產(chǎn)生負(fù)面影響。例如,一項(xiàng)橫斷面調(diào)查將印度尼西亞132名乳腺癌患者與471 名一般女性人群的比較結(jié)果顯示:乳腺癌患者的QOL 更低,且低收入與受教育水平與QOL 呈負(fù)相關(guān),也說明了較高的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位和教育水平可能有利于患者獲得更多的信息和衛(wèi)生保健服務(wù)[24]。
乳腺癌患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)受到社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位和所處經(jīng)濟(jì)地區(qū)的影響,而社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與所處經(jīng)濟(jì)地區(qū)對(duì)患者QOL 和預(yù)期壽命的影響也不容忽視。研究發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟(jì)地位較低的乳腺癌患者生存率也往往較低,這可能由于低經(jīng)濟(jì)地位的患者自身健康狀況較差、合并癥較多、病情亦更嚴(yán)重[26]。在經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后的地區(qū),醫(yī)療資源較為匱乏,篩查水平較為落后,醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率可能較低;且由于不同癌癥的治療方案存在差異,可影響醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷,即使享有醫(yī)療保險(xiǎn)的患者一些治療藥物仍需自費(fèi),導(dǎo)致某些患者因無力繳費(fèi)而只能放棄治療[27]。
近期研究顯示在新冠疫情大流行期間,即使是在經(jīng)濟(jì)水平較高的發(fā)達(dá)國(guó)家,乳腺癌患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與QOL 依然受到了負(fù)面影響。例如,一項(xiàng)橫斷面調(diào)查研究,選擇2020 年7 月至9 月來自美國(guó)芝加哥多種族流行病學(xué)乳腺癌隊(duì)列中的2 661 名乳腺癌患者作為研究對(duì)象,分析了新冠疫情對(duì)患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及QOL 的影響。結(jié)果顯示1/3 的患者經(jīng)歷過某種類型的財(cái)務(wù)挑戰(zhàn),其中20.1%的患者經(jīng)歷了重大的財(cái)務(wù)損失,如儲(chǔ)蓄、投資及退休的損失。大約1/4 的患者受疫情影響在尋求治療時(shí)遇到困難,總體來說,患者的QOL 及其治療都受到了消極的影響[28]。此外,研究發(fā)現(xiàn),社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持可減弱經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的不利影響[29]。也有研究顯示,乳腺癌患者的配偶/伴侶或者其他家庭支持者都會(huì)面臨不利的就業(yè)情況,這導(dǎo)致患者QOL 更差,對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的感知能力更強(qiáng)[30]。
乳腺癌帶來的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)患者的身心健康和疾病預(yù)后有重要的影響。本文通過對(duì)現(xiàn)有文獻(xiàn)的分析和梳理,認(rèn)為現(xiàn)有研究局限性如下:首先,不同國(guó)家的國(guó)情以及計(jì)算疾病成本的側(cè)重點(diǎn)不同,從而在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的分類、細(xì)化方法、計(jì)算方法等方面存在較大差異,使得研究結(jié)果之間難以橫向比較[31]。其次,世界各國(guó)對(duì)乳腺癌經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究欠均衡:發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)乳腺癌經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究要早于和多于發(fā)展中國(guó)家[32]。在我國(guó),乳腺癌經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)研究不斷受到學(xué)者關(guān)注,論文數(shù)量逐年增長(zhǎng)。但研究?jī)?nèi)容往往集中在個(gè)體和地區(qū)層面,缺乏全國(guó)性的調(diào)研分析及地區(qū)間的橫向比較。尤其是經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息管理系統(tǒng)較為落后,影響了醫(yī)療相關(guān)數(shù)據(jù)的質(zhì)量及完整度,同時(shí)也增加了信息流失造成的偏倚[33]。此外,有關(guān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)患者積極、消極情緒以及生活質(zhì)量各維度的影響作用的研究較為有限,其作用機(jī)制尚待闡明。
罹患乳腺癌這一創(chuàng)傷性事件給患者及其家庭造成嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。越來越多的研究者不再僅僅關(guān)注患者的軀體健康,而開始關(guān)注影響患者QOL 的社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素及心理行為學(xué)因素。盡管以往有限的研究在一定程度上表明了乳腺癌患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)心理功能和生活質(zhì)量的影響作用,但其影響機(jī)制有待進(jìn)一步闡明。因此,未來的研究應(yīng)綜合患者所處的宏觀社會(huì)文化環(huán)境、微觀社會(huì)支持系統(tǒng),并結(jié)合患者在不同病程階段的認(rèn)知過程和情緒狀態(tài)來闡明患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量的作用方式及作用機(jī)制。這對(duì)于深入了解乳腺癌患者所面臨的社會(huì)經(jīng)濟(jì)困境,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)患者身心健康的影響,提高患者生活的質(zhì)量有重要意義,并有望為衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)政策的制定和實(shí)施提供重要依據(jù)。