王君妍 ，原露露 ，王艷杰 ，龔彩霞，高玉琴*

（1.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院/中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院/遼寧省口腔疾病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，遼寧 沈陽(yáng) 110002；2.口腔疾病研究國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/國(guó)家口腔疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心/四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院，四川 成都 610044）

唇腭裂裂（Cleft Lip and Palate，CLP）是一種常見(jiàn)的口腔頜面部先天性發(fā)育畸形。在我國(guó)，唇腭裂是圍產(chǎn)兒前三位高發(fā)的畸形疾病，發(fā)病率為1.67‰[1-2]。唇腭裂不僅影響面部容貌，還會(huì)引起呼吸道感染、中耳炎等其他疾病，嚴(yán)重的唇腭裂還會(huì)引起營(yíng)養(yǎng)、發(fā)育不良及語(yǔ)言功能障礙等問(wèn)題[3]。該病病程較長(zhǎng)，臨床治療路徑復(fù)雜，需要多學(xué)科綜合治療。對(duì)于患兒父母來(lái)說(shuō)，照顧唇腭裂患兒是一件具有極大壓力的事。研究顯示[4]，唇腭裂患兒父母的心理壓力開(kāi)始于患兒被確診后，父母會(huì)出現(xiàn)痛苦、內(nèi)疚、焦慮、抑郁等心理，嚴(yán)重影響自身身心健康。作為新的研究視角，親職壓力已經(jīng)成為研究父母心理健康的一個(gè)重要指標(biāo)。親職壓力（Parenting Stress，PS）是指指父母在進(jìn)行子女養(yǎng)育或照顧者角色工作中，因自身特質(zhì)或子女特質(zhì)而引起親子互動(dòng)關(guān)系不良或因社會(huì)和家庭環(huán)境的影響，產(chǎn)生的心理、精神方面的壓力。目前，我國(guó)對(duì)唇腭裂患兒父母親職壓力的調(diào)查較少。本研究希望通過(guò)調(diào)查，了解唇腭裂患兒父母親職壓力現(xiàn)狀，分析其影響因素，為今后臨床開(kāi)展唇腭裂患兒父母心理健康教育提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象與樣本量

1.1.1 研究對(duì)象 選取2019年12月至2020年7月在國(guó)內(nèi)兩所三級(jí)甲等口腔?？漆t(yī)院就診的唇腭裂患兒父母為研究對(duì)象（問(wèn)卷由父親或母親一人填寫(xiě)）。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）診斷為唇裂、腭裂或唇腭裂患兒的生物學(xué)父母，參與患兒照顧；（2）患兒年齡1個(gè)月～12歲；（3）自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒合并其他危重癥或慢性疾?。唬?）父母有認(rèn)知功能障礙，無(wú)法交流；（3）父母同時(shí)照顧其他患有慢性疾病的親屬或近期家中發(fā)生過(guò)重大事件；（4）父母長(zhǎng)期接受正規(guī)心理治療。

1.1.2 樣本量的確定 采用便利抽樣法，前期完成了30例預(yù)調(diào)查。結(jié)果顯示，標(biāo)準(zhǔn)差為11.855，故σ=11.855。采用橫斷面研究的樣本量計(jì)算公式[5]：N=μα2σ2/δ2，本研究數(shù)值設(shè)置：α=0.05，Zα=1.96，δ=2，根據(jù)計(jì)算得出n=135。考慮到有無(wú)效問(wèn)卷，將樣本量增加10%～20%，預(yù)計(jì)樣本量為149～162例，最終樣本量為152例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具（1）一般資料調(diào)查表。由調(diào)查者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括患兒年齡、是否為獨(dú)生子女、父母年齡、工作狀態(tài)等。

（2）短式親職壓力量表（Parenting Stress Index-Short Form， PSI-SF）。該量表由Abidin 編制、任文香[6]翻譯修訂，用于測(cè)量 0～12 歲兒童父母親職壓力水平，包含親職愁苦、親子互動(dòng)失 調(diào)、困難兒童3 個(gè)維度。依量表總分將親職壓力劃分為幾個(gè)等 級(jí)：≤85 分為正常水平，＞85～＜91 分為臨界高水平，91～＜ 99 分為高水平，≥99 分為非常高水平。量表總分＞90 分，則認(rèn) 為父母教養(yǎng)壓力過(guò)大，需要專業(yè)人員進(jìn)行心理疏導(dǎo)?？偭勘砑案?分量表Cronbach's α系數(shù)為0.80～0.90，重測(cè)信度為0.68～0.85[6]。 本研究量表總Cronbach's α系數(shù)為0.898，分量表Cronbach's α 系數(shù)為0.782～0.845。

（3）父母用應(yīng)對(duì)方式量表（Coping Health Inventory for Parents， CHIP）。該量表由 McCubbin 等編制、李楊等[7]翻譯修訂，用于了解慢性疾病患兒父母的應(yīng)對(duì)方式，包含保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂(lè)觀態(tài)度，尋求社會(huì)支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定，通過(guò)向醫(yī)護(hù)人員咨詢和與其他父母交流、了解疾病情況3個(gè)分量表。量表得分越高，表明父母應(yīng)對(duì)方式越好。中文版量表總Cronbach'sα系數(shù)為0.91，各分量表Cronbach'sα系數(shù)為0.76～0.92，內(nèi)容效度指數(shù)為0.82[7]。本研究總量表Cronbac h'sα系數(shù)為0.937。

（4）領(lǐng)悟社會(huì)支持量表表（Perceived Social Support Scale，PSSS）。該量表由Zimet等編制、姜乾金[8]翻譯修訂，包括家庭內(nèi)支持、朋友支持和其他支持3個(gè)維度。主要用于測(cè)評(píng)個(gè)體主觀體驗(yàn)和領(lǐng)悟到的不同來(lái)源的社會(huì)支持程度。量表總分越高，說(shuō)明感受到的社會(huì)支持越多。總量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.992[8]。本研究總量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.929。

1.2.2 調(diào)查方法 在取得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)和研究對(duì)象同意后，由研究者發(fā)放問(wèn)卷，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)介紹并指導(dǎo)患兒父母填寫(xiě)。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收，檢查填寫(xiě)的完整性。本次研究共發(fā)放問(wèn)卷160份，回收有效問(wèn)卷152份，有效回收率為95.0%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用Epidata3.1軟件錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。一般人口學(xué)資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)和百分比描述，父母親職壓力在不同人口學(xué)資料上的差異比較采用t檢驗(yàn)或方差分析，相關(guān)性檢驗(yàn)采用Pearson相關(guān)分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 唇腭裂患兒及其父母一般資料

研究共納入患兒父母152人，其中父親44人（28.9%），母親 108人（71.1%）；患兒年齡（5.61±4.42）歲，獨(dú)生子女 57人（37.5%）。

2.2 唇腭裂患兒父母親職壓力現(xiàn)狀

唇腭裂患兒父母親職壓力量表總分及各維度得分見(jiàn)表1。唇腭裂患兒父母親職壓力水平：（1）正常水平：68例（44.7%），親職壓力量表得分為（75.49±5.58）分；（2）臨界高水平：17例（11.2%），親職壓力量表得分為（87.76±1.60）分；（3）高水平：24例（15.8%），親職壓力量表得分為（94.92±2.36）分；（4）非常高水平：43例（28.3%），親職壓力量表得分為（112.33±9.71）分。

表1 唇腭裂患兒父母親職壓力量表總分及各維度得分情況（n=152）

2.3 唇腭裂患兒父母親職壓力的單因素分析（見(jiàn)表2）

表2 不同人口學(xué)特征唇腭裂患兒父母親職壓力比較（n=152）

如表2所示，唇腭裂患兒父母親職壓力單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量包括父母年齡、父母學(xué)歷、父母工作狀態(tài)、家庭所在地、家庭月平均收入、患兒是否有遺傳史。

2.4 唇腭裂患兒父母親職壓力水平的相關(guān)性分析（見(jiàn)表3）

2.5 唇腭裂患兒父母親職壓力水平的多元線性回歸分析

以唇腭裂患兒父母親職壓力量表總分為因變量，將單因素分析和相關(guān)性分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量納入回歸方程，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，患兒年齡，患兒是否有遺傳史，朋友支持，尋求社會(huì)支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定4個(gè)因子有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，解釋總變異的31.5%，見(jiàn)表4。

表4 唇腭裂患兒父母親職壓力的多因素分析

3 討論

3.1 唇腭裂患兒父母親職壓力處于臨界高水平

調(diào)查顯示，唇腭裂患兒父母親職壓力量表總分為（90.35±16.80）分，處于臨界高水平，低于對(duì)土耳其唇腭裂患兒母親[9]親職壓力的調(diào)查結(jié)果，即（104.9±29.6）分，這可能與本研究調(diào)查對(duì)象為患兒父母以及不同國(guó)家之間遺傳學(xué)、文化、信仰差異有關(guān)。44.7%的唇腭裂患兒父母親職壓力為正常水平；44.1%的患兒父母親職壓力為高水平或非常高水平。近一半唇腭裂患兒父母有親職壓力。親職壓力模型分析發(fā)現(xiàn)，親子關(guān)系中的壓力來(lái)源主要包括兩大領(lǐng)域：兒童領(lǐng)域和父母領(lǐng)域。（1）兒童領(lǐng)域?qū)用?。主要包括兒童的情緒（孤獨(dú)、自卑），行為問(wèn)題（注意力分散和集中困難、攻擊性或異常行為），對(duì)新環(huán)境的適應(yīng)性以及在親子互動(dòng)中是否符合父母期待等多方面。唇腭裂患兒頜面部畸形，繼發(fā)聽(tīng)力損失[10]、吐字不清[11]，在與父母相處時(shí)會(huì)出現(xiàn)退縮情況。本次調(diào)查中，62.5%的患兒不是獨(dú)生子女，父母對(duì)患兒微笑、說(shuō)話及嬉鬧的次數(shù)可能明顯少于同正常孩子的互動(dòng)，容易使患兒產(chǎn)生不被父母接納的感覺(jué)。此外，研究表明唇腭裂患兒學(xué)習(xí)成績(jī)多比同班同學(xué)差，這也說(shuō)明唇腭裂患兒的表現(xiàn)可能并不符合父母期待，進(jìn)一步阻礙了親子關(guān)系。但以往對(duì)患有慢性病兒童父母親職壓力的研究顯示，兒童的行為問(wèn)題是父母親職壓力的主要來(lái)源[12]，今后還將進(jìn)一步在相關(guān)研究中探討。（2）父母領(lǐng)域?qū)用?。本次調(diào)查中親職壓力量表的親職愁苦維度得分最高。與對(duì)先天性心臟病患兒父母[12]的研究結(jié)果一致。親職愁苦是父母育兒壓力的一個(gè)方面，強(qiáng)調(diào)其在履行父母職責(zé)時(shí)，因個(gè)人因素感受到的壓力。唇腭裂和先天性心臟病都是先天性慢性疾病，病程長(zhǎng)、遷延不愈、短期內(nèi)康復(fù)效果不明顯，而且唇腭裂的治療方式為序列治療，涉及整形、正畸學(xué)、耳鼻喉、心理學(xué)、語(yǔ)音學(xué)等多學(xué)科聯(lián)合治療，復(fù)雜的治療方案給父母及其家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和長(zhǎng)期照護(hù)需求。此外，隨著唇腭裂患兒的成長(zhǎng)，患兒喂養(yǎng)、父母對(duì)醫(yī)療信息的獲取、入學(xué)等問(wèn)題都會(huì)直接給父母造成心理負(fù)擔(dān)，引起育兒壓力。綜上所述，今后工作中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)唇腭裂患兒父母予以重視，預(yù)防和緩解因過(guò)高的親職壓力帶來(lái)的不良影響。

3.2 唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素

3.2.1 患兒年齡 研究結(jié)果顯示，患兒年齡（β=0.201，P＜0.05）是唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素。患兒年齡越大，父母親職壓力越大，這與國(guó)外學(xué)者Akkalou等[13]的調(diào)查結(jié)果一致。分析其原因可能是，隨著患兒年齡不斷增長(zhǎng)，其對(duì)父母的要求也不斷增加，父母比較難照料孩子。但也有研究[12]指出，父母親職壓力水平隨著患兒年齡的增長(zhǎng)而降低，與本研究結(jié)果不同。原因可能在于，患兒年幼時(shí)，父母不能接受孩子的先天畸形，處在震驚、悲傷等心理轉(zhuǎn)換期，更多的是來(lái)自自身、社會(huì)方面的精神壓力?；純耗挲g對(duì)其父母親職壓力的影響是動(dòng)態(tài)變化的，作為臨床工作者，應(yīng)該鼓勵(lì)患兒家庭積極參加有益身心健康的活動(dòng)，幫助患兒父母調(diào)整心態(tài)，以利于患兒康復(fù)，減輕父母親職壓力。

3.2.2 遺傳史 研究結(jié)果顯示，患兒是否有遺傳史（β=-0.257，P＜0.01）是唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素。有唇腭裂遺傳史的父母要比沒(méi)有遺傳史的父母親職壓力水平高。Belsky等[14]利用親職因素模型分析發(fā)現(xiàn)，父母特質(zhì)（性格、心理機(jī)能）會(huì)影響其親職表現(xiàn)。有遺傳史的父母自身心理一直處于負(fù)性狀態(tài)，如愧疚、自卑，導(dǎo)致其在履行父母職責(zé)時(shí)缺乏勝任感、憂愁、不快樂(lè)。同時(shí)，父母對(duì)孩子內(nèi)在的情感也會(huì)影響其親職壓力。有遺傳史的父母對(duì)于唇腭裂疾病相關(guān)知識(shí)的了解程度比沒(méi)有遺傳史的父母多，導(dǎo)致其過(guò)度擔(dān)心孩子的身心健康，進(jìn)而增加親職壓力。這也提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極指導(dǎo)唇腭裂父母做好產(chǎn)前相關(guān)檢查，提供有效的醫(yī)療信息，緩解其消極情緒。

3.2.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持 研究結(jié)果顯示，朋友支持（β=-0.285，P＜0.05）是唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素，這在以往的研究中也得到了證實(shí)。Baker等[15]指出，接受朋友大力支持的唇腭裂患兒母親在撫養(yǎng)孩子過(guò)程中能更好地應(yīng)對(duì)育兒壓力。分析原因可能是，領(lǐng)悟社會(huì)支持是個(gè)體感受在家庭、朋友、社會(huì)中被尊重、被理解、被支持的情感體會(huì)和滿意程度，而這些體驗(yàn)是預(yù)防、解決和治療心理問(wèn)題的有力來(lái)源，可以幫助患兒父母應(yīng)對(duì)困難情況[16]，從而減輕其在撫養(yǎng)孩子過(guò)程中產(chǎn)生的消極情緒和育兒壓力。研究發(fā)現(xiàn)[17]，很多唇腭裂患兒父母不愿帶孩子出門(mén)，強(qiáng)制減少社交活動(dòng)，導(dǎo)致其在朋友方面感受到的支持較少，但是，積極與朋友互動(dòng)的父母能獲得更多情感支持。因此，醫(yī)護(hù)人員要做好情感支持和社會(huì)支持，給予唇腭裂患兒家庭真正的關(guān)懷、認(rèn)可和接納，鼓勵(lì)其參與政府、醫(yī)院及各種福利機(jī)構(gòu)舉辦的救助活動(dòng)，幫助唇腭裂患兒父母更好地構(gòu)建社會(huì)關(guān)系。醫(yī)院也要做好醫(yī)療信息支持工作，減輕患兒父母親職壓力。

3.2.4 應(yīng)對(duì)方式 研究結(jié)果顯示，尋求社會(huì)支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定（β=-0.256，P＜0.05）是唇腭裂患兒父母親職壓力的影響因素。分析原因有，受我國(guó)傳統(tǒng)觀念影響，唇腭裂患兒的出生給父母的自尊心帶來(lái)了巨大影響，大部分父母不愿與周?chē)娜擞懻摵⒆拥牟∏?，甚至不愿讓別人知道自己的孩子患有唇腭裂，情緒波動(dòng)極大。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，很多患兒父母放棄自己的工作專門(mén)照顧患兒，脫離社會(huì)，來(lái)自他人的支持減少，使其感覺(jué)不到被接受、尊重與保護(hù)。所以，他們更愿意積極尋找情感支持，找一個(gè)可以傾訴內(nèi)心感受的好友或親人釋放壓力。應(yīng)對(duì)方式是人們?cè)诿鎸?duì)困難和壓力時(shí)，為維持自身身心平衡狀態(tài)、家庭正常生活所采取的認(rèn)知和行為方式[18]。對(duì)于大多數(shù)父母來(lái)說(shuō)，撫養(yǎng)唇腭裂患兒本身就是一個(gè)壓力事件，是強(qiáng)大的應(yīng)激源，除了獲得他人幫助外，更需要的是自身調(diào)節(jié)，通過(guò)采取積極應(yīng)對(duì)策略達(dá)到新的穩(wěn)定的生活狀態(tài)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患兒父母學(xué)會(huì)采取積極的應(yīng)對(duì)方式提高對(duì)疾病的認(rèn)知水平、增強(qiáng)父母角色意識(shí)、鼓勵(lì)其與周?chē)私⒘己玫纳鐣?huì)關(guān)系以減輕唇腭裂患兒父母親職壓力。

4 結(jié)語(yǔ)

唇腭裂患兒父母的親職壓力處于臨界高水平，與領(lǐng)悟社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，影響因素為患兒年齡，患兒是否有遺傳史，朋友支持，尋求社會(huì)支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定。領(lǐng)悟社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式為可干預(yù)因素，可從這些因素入手制訂干預(yù)方案和措施，減輕唇腭裂患兒父母親職壓力。本研究的局限性在于研究為橫斷面，僅能反映唇腭裂患兒父母在一段時(shí)期內(nèi)的親職壓力狀況，未來(lái)可通過(guò)縱向研究深入分析。