龔怡潔

啟明星工程

由北京愛(ài)爾公益基金會(huì)聯(lián)合北京大學(xué)第六醫(yī)院、中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)女市長(zhǎng)分會(huì)聯(lián)合發(fā)起，2019年4月正式立項(xiàng)。項(xiàng)目援助群體為孤獨(dú)癥患兒及其家庭，以“篩查診斷、康復(fù)治療、融合教育”的三位一體模式，推動(dòng)國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的學(xué)科建設(shè)。

國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥事業(yè)仍未抵達(dá)黎明時(shí)刻，“啟明”這個(gè)名字，便是一份堅(jiān)毅的決心。啟明星工程以一種理性而溫柔的方式，從行業(yè)建設(shè)與資源分配出發(fā)，搭建起一個(gè)匯聚各方力量的平臺(tái)，以先行者的姿態(tài)嘗試解決貫穿“星兒”一生的結(jié)構(gòu)性難題?！罢恰彪m難，但依然有人勇于嘗試，給星星們以愛(ài)的護(hù)佑。

啟明星又叫曉星，“啟明”之意，在于它在黎明來(lái)臨之前現(xiàn)身。

北京愛(ài)爾公益基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)陶斯亮借這顆星星的名字，在2019年啟動(dòng)了基金會(huì)針對(duì)孤獨(dú)癥群體設(shè)立的項(xiàng)目，“啟明星工程”。她的闡釋是，“國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥事業(yè)還有很長(zhǎng)的路要走，廣大患兒和家長(zhǎng)仍在漫漫長(zhǎng)夜里摸索，專(zhuān)業(yè)人員知識(shí)的提升、理論的培訓(xùn)也是萬(wàn)里長(zhǎng)征剛開(kāi)始的第一步”。在她的愿景中，這個(gè)項(xiàng)目或許可以試做黎明來(lái)臨前的那顆啟明星。

孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥，是一種多發(fā)于兒童群體的精神疾病。患兒很多不愿與人有眼神接觸、缺乏情感回應(yīng)，也多出現(xiàn)語(yǔ)言交流障礙、刻板重復(fù)行為等。看起來(lái)，這些孩子們被困在自己的世界，仿佛“天外來(lái)客”一般，因此也被稱(chēng)作“星星的孩子”或“星兒”。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)，全球大約每160人里就有1人是孤獨(dú)癥患者。我國(guó)目前仍缺少大規(guī)模流行病學(xué)調(diào)查研究，一般公認(rèn)的數(shù)據(jù)是，我國(guó)孤獨(dú)癥患病率為0.7%-1%，估算孤獨(dú)癥兒童有300萬(wàn)人以上。

針對(duì)孤獨(dú)癥鋪開(kāi)一個(gè)公益項(xiàng)目，用陶斯亮的話來(lái)說(shuō)，是要去啃比“硬骨頭”更難的“鐵棒槌”。一方面，科學(xué)專(zhuān)業(yè)的診斷和康復(fù)仍然是稀有資源;另一方面，患兒的教育、就業(yè)直至其后半生的生存保障問(wèn)題還亟待解決。哪怕是推動(dòng)其中單個(gè)環(huán)節(jié)的解決都很艱難，覆蓋星兒整個(gè)生命周期的保障方案更是堪比“摘星”一般困難。

但總要有第一個(gè)人主動(dòng)伸出手去觸摸星星。

“有人做樹(shù)，我們做播種的人”

如果把一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的一生平鋪開(kāi)來(lái)看，他們要面臨的坎實(shí)在太多。

小時(shí)候病情出現(xiàn)后，他們面臨的第一關(guān)，是能否及時(shí)、準(zhǔn)確地診斷，緊接著便是能否得到科學(xué)而長(zhǎng)久的康復(fù)治療干預(yù)？等到了該上學(xué)的年紀(jì)，孤獨(dú)癥患兒能不能和其他的孩子一樣正常上學(xué)？還是說(shuō)，他們不得不選擇特教學(xué)校，從一開(kāi)始就無(wú)法享受優(yōu)質(zhì)資源、就要開(kāi)始和社會(huì)分隔開(kāi)？這期間，家庭能不能夠支撐他們的治療開(kāi)銷(xiāo)尚且是一個(gè)問(wèn)題，即使是真的抵達(dá)了十幾歲的當(dāng)口，他們能夠像其他孩子一樣得到一份工作、賺得工資嗎？等到父母漸漸上了年紀(jì)，他們又真的能夠正常地、平凡地參與社會(huì)生活，能夠順利地保障自己活下去嗎？

2019年，青島白先生家三歲半的雙胞胎同時(shí)被確診為孤獨(dú)癥譜系障礙，并伴有發(fā)育遲緩?！皼](méi)想過(guò)這樣的事會(huì)發(fā)生在自己身上。說(shuō)實(shí)話，感覺(jué)生活都失去意義了。”白先生對(duì)《中國(guó)慈善家》說(shuō)。

拿到診斷結(jié)果，白先生才開(kāi)始意識(shí)到，自己以前察覺(jué)到孩子的“特別之處”并非偶然。小的時(shí)候，兩個(gè)孩子就不愛(ài)和人互動(dòng)，學(xué)走路和說(shuō)話都比同齡人滯后了兩三個(gè)月。帶孩子回農(nóng)村老家過(guò)年的時(shí)候，他們也對(duì)第一次見(jiàn)到的牛、羊等動(dòng)物沒(méi)有任何好奇。孩子渴的時(shí)候，不會(huì)說(shuō)“想喝水”，只是不停地拽著大人的手，想要去碰杯子——這已經(jīng)是他們所能做出的最大額度的表達(dá)。

像白先生這樣雙胞胎孩子確診孤獨(dú)癥的家庭，被稱(chēng)作“雙星家庭”，他們通常要比一般孤獨(dú)癥家庭付出更大的時(shí)間與金錢(qián)代價(jià)。有那么一瞬間，白先生的心理防線轟然倒塌了。照護(hù)、治療孤獨(dú)癥患兒是一條枯燥、艱辛、幾乎看不到終點(diǎn)的路——不管家長(zhǎng)多么耐心地去嘗試對(duì)話或互動(dòng)，可能都得不到患兒的任何回應(yīng)。每位孤獨(dú)癥患兒的病情和需求都不相同，隨著年齡增長(zhǎng)，情況也會(huì)發(fā)生變化。病情的不確定之外，孩子要如何自理生活、如何接受教育、進(jìn)入社會(huì)，是更大的難題。白太太辭了工作，和孩子的奶奶一起專(zhuān)職在家陪護(hù)。本來(lái)普通的工薪家庭，在一張?jiān)\斷書(shū)的重壓之下，不得不圍繞著兩個(gè)孩子無(wú)休止地消耗。

診斷艱難、康復(fù)漫漫，這僅僅是孤獨(dú)癥患兒和家庭面臨的第一道坎，卻已經(jīng)相當(dāng)難跨越。20年前，我國(guó)能夠診斷孤獨(dú)癥的醫(yī)生只有大約10人。10年前，這一數(shù)據(jù)增長(zhǎng)到了200-300人，直到2020年，大約定格在500人。但相比人數(shù)大約在300萬(wàn)的孤獨(dú)癥患兒群體來(lái)說(shuō)，醫(yī)生還是太少了。

一位星兒的母親曾在采訪中提到，為了得到一個(gè)診斷結(jié)果，他們夫婦二人帶著兒子跑了杭州、上海、南京，兒科、神經(jīng)科、腦科、中醫(yī)針灸，只要是他們能想到的求醫(yī)路子，他們都嘗試過(guò)了?！澳菚r(shí)候每個(gè)月都會(huì)給很多醫(yī)生專(zhuān)家打電話咨詢(xún)，每月光電話費(fèi)就要花掉好幾百。那時(shí)候可并不是一筆小數(shù)目。”她說(shuō)，有一次為了掛到專(zhuān)家號(hào)，她先跑到上海去掛號(hào)，再回到浙江的家里等著。等到預(yù)約的那天，她又帶著孩子凌晨三點(diǎn)起床跑到上海的醫(yī)院排隊(duì)，結(jié)果醫(yī)生五分鐘就看完了，也沒(méi)能給出任何診斷。

而在康復(fù)環(huán)節(jié)，中殘聯(lián)官網(wǎng)的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，2017年在崗的孤獨(dú)癥康復(fù)師有21043名，與患兒的比例是143：1;截至2018年12月，在中殘聯(lián)注冊(cè)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有1811家?？祻?fù)對(duì)于孤獨(dú)癥患兒至關(guān)重要——貫穿患者整個(gè)生命周期的行為矯正、心理干預(yù)和陪護(hù)，可以穩(wěn)定他們的健康狀況、增強(qiáng)其溝通和互動(dòng)能力、提升生活質(zhì)量。但同時(shí)，孤獨(dú)癥患者的康復(fù)治療需求又非常復(fù)雜，目前，對(duì)于“科學(xué)康復(fù)”的評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)也不夠統(tǒng)一。

為了了解目前全國(guó)診療和殘疾保障網(wǎng)絡(luò)枝椏末端的生態(tài)，在項(xiàng)目落地之前，啟明星團(tuán)隊(duì)在2018年至2019兩年間一直在做實(shí)地調(diào)研。

項(xiàng)目專(zhuān)員劉萌那時(shí)就隨隊(duì)跑了很多地方。她告訴《中國(guó)慈善家》，一般去到一個(gè)省，團(tuán)隊(duì)會(huì)先去當(dāng)?shù)貧埪?lián)的康復(fù)中心了解康復(fù)中心目前接收的患兒人數(shù)，并學(xué)習(xí)他們的康復(fù)模式設(shè)計(jì)。之后，是訪問(wèn)康復(fù)醫(yī)院，了解他們采取的診斷標(biāo)準(zhǔn)、各級(jí)醫(yī)院的專(zhuān)業(yè)技能水平、城市和縣城之間轉(zhuǎn)診的模式以及是否需要專(zhuān)業(yè)支持。他們還會(huì)去考察當(dāng)?shù)氐墓陋?dú)癥民辦機(jī)構(gòu)，為的是了解在孤獨(dú)癥領(lǐng)域開(kāi)展公益工作的經(jīng)驗(yàn)，以及找到還仍沒(méi)有被覆蓋到的痛點(diǎn)。

在診療康復(fù)環(huán)節(jié)，目前最大的問(wèn)題是什么？劉萌說(shuō)，從接觸這個(gè)項(xiàng)目開(kāi)始，她始終感受深刻的問(wèn)題，就是地區(qū)之間、城鄉(xiāng)之間巨大的醫(yī)療水平差距。“我記得在廣東的時(shí)候，有位教授講了這么一句話，就是‘在廣東一個(gè)縣級(jí)醫(yī)院都是可以診斷孤獨(dú)癥的’?！眲⒚然貞浀?，“但很多地方達(dá)不到這個(gè)水平。人才分布不均，發(fā)達(dá)地區(qū)擁有了業(yè)內(nèi)頂尖人才，而國(guó)內(nèi)很多地區(qū)還是空白。”

啟明星把重點(diǎn)幫扶目標(biāo)之一設(shè)在了寧夏。寧夏殘疾人康復(fù)中心主任馬占秀告訴《中國(guó)慈善家》，在2019年1月寧夏殘聯(lián)出臺(tái)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實(shí)施意見(jiàn)》后，全自治區(qū)開(kāi)展孤獨(dú)癥康復(fù)工作的定點(diǎn)機(jī)構(gòu)有35家。而這個(gè)數(shù)字在廣東大約只是一個(gè)市的規(guī)?！吨袊?guó)慈善家》了解到，目前廣東僅佛山市的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)就已經(jīng)有32家。

當(dāng)?shù)卦\療和康復(fù)人才更是嚴(yán)重匱乏?！拔覀?nèi)幭牡臅r(shí)候，他們說(shuō)自己是‘一個(gè)種子選手都沒(méi)有’?！睈?ài)爾公益基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)張碧波回憶道。社會(huì)對(duì)于孤獨(dú)癥群體缺乏了解、多有偏見(jiàn)，從業(yè)人員的工資收入和社會(huì)地位低，很多特教專(zhuān)業(yè)的學(xué)生畢業(yè)之后并不愿意從事相關(guān)工作;另外，康復(fù)師本身的專(zhuān)業(yè)性要求很高，但從業(yè)人員資格認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)至今沒(méi)有定論，人才的匱乏使得這支隊(duì)伍不得不去降低準(zhǔn)入門(mén)檻。

因此，團(tuán)隊(duì)和當(dāng)?shù)匦l(wèi)健委、殘聯(lián)合作的第一件事，就是培養(yǎng)人才。

當(dāng)?shù)厥紫劝褜幭膶幇册t(yī)院設(shè)為項(xiàng)目的定點(diǎn)醫(yī)院，通過(guò)愛(ài)爾能夠連接到的專(zhuān)家資源對(duì)醫(yī)院進(jìn)行人才培訓(xùn)，再讓這些“種子選手”鋪開(kāi)，帶動(dòng)整個(gè)省診斷水平提升。之后，從2021年4月9日開(kāi)始，愛(ài)爾與寧夏回族自治區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)一同在寧夏啟動(dòng)了為期三個(gè)月的康復(fù)師線上培訓(xùn)。培訓(xùn)的講師是愛(ài)爾負(fù)責(zé)邀請(qǐng)的業(yè)內(nèi)專(zhuān)家，學(xué)員則是當(dāng)?shù)貧埪?lián)發(fā)文號(hào)召的康復(fù)機(jī)構(gòu)一線工作人員。孤獨(dú)癥的病理、成因，對(duì)于不同孤獨(dú)癥情況的科學(xué)干預(yù)方式，以及倫理和醫(yī)師素養(yǎng)的探討，都是課程重點(diǎn)關(guān)注的內(nèi)容。三個(gè)月的時(shí)間，愛(ài)爾和殘聯(lián)為寧夏培訓(xùn)出364名康復(fù)師。

劉萌告訴《中國(guó)慈善家》，目前愛(ài)爾正在做的，就是搭建一個(gè)樞紐平臺(tái)，成為連接優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源和有需求的偏遠(yuǎn)地區(qū)間的那座橋。道理很簡(jiǎn)單：國(guó)內(nèi)并非沒(méi)有好的醫(yī)療資源，但是這些都過(guò)分集中在北上廣等大城市。如果能創(chuàng)建一個(gè)點(diǎn)對(duì)點(diǎn)甚至是放射狀的網(wǎng)絡(luò)，在相對(duì)空白的區(qū)域點(diǎn)燃星星之火，或許不少欠發(fā)達(dá)地區(qū)的孤獨(dú)癥診療需求就能得到一定程度的響應(yīng)。

“我們調(diào)研之后就發(fā)現(xiàn)，社會(huì)的承接機(jī)制是不夠的。”張碧波說(shuō)。事實(shí)上，在孤獨(dú)癥領(lǐng)域，填補(bǔ)空白的工作靠的多是民間力量——國(guó)內(nèi)有名的孤獨(dú)癥公益組織，比如做特殊教育的“星星雨”、做康復(fù)訓(xùn)練的以琳、以及編程搭建線上診療方案制定平臺(tái)的ALSOLIFE，創(chuàng)始人無(wú)一例外，都是孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)。親歷這份痛苦的人成了最初的種子，慢慢撐起了一片樹(shù)蔭。

“國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥的發(fā)展并非由政策推動(dòng)去關(guān)注，而是民間自發(fā)的行為，反過(guò)來(lái)推動(dòng)政府的關(guān)注。這些家長(zhǎng)本身就在探索著給孩子做康復(fù)，也就找到了一套自己的模式?！睆埍滩ǜ嬖V《中國(guó)慈善家》。

如果說(shuō)機(jī)構(gòu)是樹(shù)，那么愛(ài)爾更想成為的是播種的人。南京腦科醫(yī)院的柯曉燕教授曾表示，“很欣喜看到國(guó)內(nèi)有這樣一個(gè)平臺(tái)能夠?qū)⒐陋?dú)癥領(lǐng)域的資源結(jié)合起來(lái)，在這一領(lǐng)域，很多人都在開(kāi)展慈善救助工作，但很少有人從專(zhuān)業(yè)人員的培養(yǎng)角度進(jìn)行思考。啟明星工程究竟可以培養(yǎng)多少醫(yī)生，可以幫助多少家長(zhǎng)掌握居家干預(yù)的技能，我對(duì)此非常期待。”

目前，愛(ài)爾組建了一個(gè)包括北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院等醫(yī)院國(guó)內(nèi)知名的首席專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)，未來(lái)，將對(duì)寧夏、內(nèi)蒙古、陜西、甘肅等地的醫(yī)師進(jìn)行培訓(xùn)，與當(dāng)?shù)匦l(wèi)健委一同推動(dòng)當(dāng)?shù)毓陋?dú)癥學(xué)科建設(shè)與人才培養(yǎng)。

讓星星安全著陸

“假設(shè)說(shuō)雙胞胎以后長(zhǎng)大了，你們也老了，到時(shí)候家里的收入夠嗎？會(huì)擔(dān)心孩子融入不了社會(huì)嗎？”

“是有想過(guò)，但是不敢深想?！泵鎸?duì)《中國(guó)慈善家》的提問(wèn)，白先生坦言，“因?yàn)橛行﹩?wèn)題我也解決不了。個(gè)人的能力有限，目前來(lái)看也掙不了太多，后續(xù)的話也就是考慮能多掙一點(diǎn)是一點(diǎn)。暫時(shí)輪不到擔(dān)心他們找工作的問(wèn)題，就希望他倆的生活能自理，哪怕我們自己簡(jiǎn)單做個(gè)小生意，其實(shí)也能活。我們也不用花太多的錢(qián)，他們這種情況也不能結(jié)婚生子，也不用買(mǎi)房不用買(mǎi)車(chē)。我們就一家人就吃個(gè)飯，是吧？也花不了太多的錢(qián)?！?/p>

教育到就業(yè)，再到中年、直至暮年，對(duì)于星兒來(lái)說(shuō)，是更為復(fù)雜且艱辛的階段。

2017年，教育部和中國(guó)殘聯(lián)頒布的《關(guān)于做好殘疾兒童少年義務(wù)教育招生入學(xué)工作的通知》中規(guī)定殘疾兒童招生入學(xué)要實(shí)現(xiàn)全覆蓋、零拒絕;到了2020年6月，教育部又再次印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》，提出應(yīng)建立科學(xué)的入學(xué)評(píng)估認(rèn)定機(jī)制、完善隨班支持資源，堅(jiān)持“普特融合”。

條例傳達(dá)的信息很明確，即包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾兒童一定要入學(xué)。然而問(wèn)題是，我國(guó)融合教育的標(biāo)準(zhǔn)遲遲沒(méi)能搭建起來(lái)。這也使得很多普通孩子的家長(zhǎng)難免擔(dān)心：星兒入學(xué)會(huì)不會(huì)打擾其他孩子？甚至部分星兒的多動(dòng)、無(wú)意識(shí)暴力行為，是否有可能威脅其他孩子的安全？

星兒到普通學(xué)校就讀，有兩個(gè)重點(diǎn)需要確定：第一，他需要達(dá)到怎樣的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)才能入學(xué)？第二，他入學(xué)后，班級(jí)有沒(méi)有配備照護(hù)并監(jiān)督他的“影子教師”，有沒(méi)有配備其他的資源和完善的環(huán)境支持系統(tǒng)？

關(guān)于這方面的探索，愛(ài)爾曾經(jīng)參觀過(guò)一家做融合教育已有18年的機(jī)構(gòu)。參觀時(shí)，對(duì)方邀請(qǐng)他們猜測(cè)班上哪一個(gè)孩子是星兒。“真的是猜不出來(lái)的，他（星兒）已經(jīng)融入到班級(jí)里面了?！眲⒚日f(shuō)。但即使是這樣的環(huán)境下，班級(jí)里也配備了一個(gè)影子教師，對(duì)孩子的日常康復(fù)做記錄，也能夠在孩子出現(xiàn)暴力等反常情況時(shí)及時(shí)進(jìn)行制止，安撫孩子的情緒。

星兒入學(xué)普通公立學(xué)校、最終實(shí)現(xiàn)“普特融合”，一定是更有價(jià)值的路徑嗎？啟明星團(tuán)隊(duì)給出的答案是肯定的。“我覺(jué)得融合是一把雙刃劍。”劉萌告訴《中國(guó)慈善家》，“它對(duì)雙方都提出了挑戰(zhàn)，但也都給雙方提供了可能性。尤其對(duì)于普通的孩子，他們接觸患兒，會(huì)不會(huì)能更多地理解這些疾病？他也許就更有共情，更樂(lè)意去幫助這些有需要的小朋友。我覺(jué)得融合不管是對(duì)于特殊的孩子還是普通的孩子，都是有正面的引導(dǎo)作用的?！?/p>

目前，愛(ài)爾正在和蘭州市殘聯(lián)資助一批星兒做康復(fù)。劉萌表示，等他們康復(fù)到一定的條件，啟明星會(huì)和當(dāng)?shù)赜幸庀虻娜诤瞎⒂變簣@商議，把他們送到那里去上學(xué)。

如果說(shuō)融合教育還能夠找到抓手，那么星兒的就業(yè)著實(shí)更是艱難。孤獨(dú)癥患兒多有重復(fù)性刻板性行為，加上交流障礙、缺失興趣，很難高效工作。

一種嘗試是把患兒們集中在一起，讓他們?cè)谝粋€(gè)相對(duì)封閉的“小社會(huì)”里工作。日本有一個(gè)著名的“櫸之鄉(xiāng)”（全名：社會(huì)福祉法人櫸之鄉(xiāng)），由日本自閉癥協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)須田初枝女士創(chuàng)辦，因坐落于一片櫸樹(shù)之間，故機(jī)構(gòu)起名為“櫸之鄉(xiāng)”。這個(gè)小鎮(zhèn)有多棟樓，基本都是四層高，每位成年孤獨(dú)癥患者擁都有自己的單人房。

北大六院的賈美香教授曾經(jīng)去那里參觀過(guò)。她表示，那里的孤獨(dú)癥患者從小就會(huì)開(kāi)始練習(xí)生活與勞動(dòng)技能，管理者們會(huì)根據(jù)他們的病情分配不同的工作，比如一些重度孤獨(dú)癥患者會(huì)去做集裝箱組裝，兩人一組，相互配合著用氣槍在木箱上打釘子?！皡⒂^中最震撼的是，我看見(jiàn)一位50歲左右的患者，父母已經(jīng)不在了，但他在那里能夠生存下去，而且生活得非常有質(zhì)量?！辟Z美香說(shuō)。

國(guó)內(nèi)也存在這樣一個(gè)“遺世獨(dú)立”的星星小鎮(zhèn)。它位于安徽省六安市金寨縣，由一群星兒家長(zhǎng)自發(fā)建立。據(jù)報(bào)道，小鎮(zhèn)計(jì)劃最多容納120位星兒，他們可以在那里上學(xué)、生活、工作，或許還能夠過(guò)上像普通人一般有尊嚴(yán)的生活。

這樣相對(duì)封閉的社群，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，是最佳選擇了嗎？張碧波告訴《中國(guó)慈善家》，“只要能夠促進(jìn)他們的就業(yè)，就是非常好的嘗試了?！钡瑫r(shí)提到，這種模式通常難以持續(xù)?！皣?guó)內(nèi)有一家機(jī)構(gòu)叫做‘喜憨兒洗車(chē)’，他們把心智障礙和孤獨(dú)癥的孩子們集中起來(lái)培訓(xùn)，讓他們?cè)诘昀锵窜?chē)——這也是對(duì)刻板重復(fù)行為的正向利用。但是，他們能做，效率卻不高。那么這個(gè)洗車(chē)店的收益要怎么保證，時(shí)間久了，整個(gè)公司還能維持下去嗎？”

張碧波表示，最根本的解決辦法，仍然是要靠國(guó)家對(duì)這樣自發(fā)建立的社群給予政策支持?！叭绻谡С窒?，這樣的社群能夠持續(xù)下去，其中的孩子們也就可以在這里一直生活工作了。日本的櫸之鄉(xiāng)就是靠強(qiáng)有力的政府支持支撐下來(lái)的?！?/p>

在愛(ài)爾接觸的孩子中，有一位今年25歲的星兒，病情較輕。愛(ài)心人士幫助他聯(lián)系到一家醫(yī)院，愿意接收他做檔案整理的工作，每月工資4000元，有社保與醫(yī)保。劉萌表示，啟明星一直在嘗試聯(lián)系有意向提供工作崗位的機(jī)構(gòu)，以援助更多的星兒。除此之外，她也告訴《中國(guó)慈善家》，愛(ài)爾有計(jì)劃在將來(lái)為孤獨(dú)癥患者提供大齡托養(yǎng)和慈善信托服務(wù)，讓更多的星星安全著陸。

“退出”機(jī)制

除了圍繞星兒展開(kāi)援助與照護(hù)，愛(ài)爾也敏銳地察覺(jué)到了他們身邊人的痛苦。

白先生告訴《中國(guó)慈善家》，自己從事銷(xiāo)售行業(yè)，一年的收入不穩(wěn)定，最高就在10萬(wàn)左右。而每個(gè)孩子每個(gè)月最基礎(chǔ)的康復(fù)費(fèi)用是4800元?！坝袝r(shí)候我們手頭寬裕些，會(huì)讓機(jī)構(gòu)給加課，周六周日會(huì)有單獨(dú)的老師一對(duì)一訓(xùn)練?！彼阆聛?lái)，兩個(gè)孩子一年的康復(fù)費(fèi)用至少要十幾萬(wàn)元。還沒(méi)算上房租和基本生活開(kāi)銷(xiāo)，整個(gè)家庭就已經(jīng)入不敷出了，緊張的時(shí)候只能靠父母和親戚接濟(jì)。

負(fù)責(zé)每天在家照護(hù)孩子的白太太，在疫情開(kāi)始前就出現(xiàn)了抑郁癥傾向。發(fā)展到嚴(yán)重的時(shí)候，甚至出現(xiàn)了輕生的念頭?！坝幸惶煳蚁掳嗷貋?lái)，看到她在陽(yáng)臺(tái)上抱著孩子哭得厲害，想跳樓。”白先生回憶，“我趕快把她拉到屋里了。我說(shuō)，這個(gè)事情你也改變不了了，孩子已經(jīng)這個(gè)情況，如果我們不在了，孩子怎么辦呢？有些更慘的家庭，人家還在堅(jiān)持過(guò)，既然攤上了，咱們只能咬牙去面對(duì)?！?/p>

白先生這樣的“雙星家庭”所承受的經(jīng)濟(jì)與精神壓力是旁人難以想象的。劉萌還目睹過(guò)另一個(gè)“雙星家庭”的心酸時(shí)刻：在一場(chǎng)孤獨(dú)癥活動(dòng)的會(huì)場(chǎng)上，18歲的兩個(gè)雙胞胎男孩，個(gè)子比父親還要高、體格也比父親壯，因?yàn)榻箲]，一直掐著父親的手臂號(hào)啕大哭?！八麄兏疽庾R(shí)不到自己在傷害家人。”劉萌說(shuō)。在這樣漫長(zhǎng)而無(wú)規(guī)律的、沒(méi)有回應(yīng)且缺乏邏輯的日常中，這位父親和孩子母親也多次崩潰，長(zhǎng)時(shí)間在家中陪伴孩子的媽媽同樣也確診了抑郁癥。

劉萌告訴《中國(guó)慈善家》，在孤獨(dú)癥患兒的家庭里，父母的抑郁癥比例相當(dāng)高。目前，啟明星正聯(lián)合清華大學(xué)為家長(zhǎng)們提供“喘息服務(wù)”——機(jī)構(gòu)志愿者幫助照看孩子一天，家長(zhǎng)則能夠有一天的自由時(shí)間走出房間，去看看電影、逛逛街，呼吸新鮮空氣。同時(shí)，啟明星也計(jì)劃為星兒家長(zhǎng)們提供更多的心理干預(yù)支援。

“我覺(jué)得在孤獨(dú)癥領(lǐng)域還有很多事情要做。我們每天都在探討我們還能去做什么，我們的力量其實(shí)很有限?！眲⒚日f(shuō)。啟明星的照護(hù)范圍，也不局限在患者本身，而是延伸開(kāi)來(lái)，把他們身邊的人、甚至每一個(gè)可能與星兒有接觸的人都納入關(guān)愛(ài)的范圍。

愛(ài)爾公益基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)陶斯亮曾經(jīng)說(shuō)過(guò)這么一段話：“愛(ài)爾的宗旨就是去發(fā)掘社會(huì)難點(diǎn)、熱點(diǎn)問(wèn)題，當(dāng)政府尚未觸及某些領(lǐng)域的時(shí)候，我們社會(huì)組織應(yīng)該先行先試，為政府今后解決此類(lèi)問(wèn)題探索出一套行之有效的解決方案。同時(shí)，我們也期待基金會(huì)的公益項(xiàng)目最終可以‘退出’，這樣則證明政府已全方位覆蓋這類(lèi)特殊群體。”

這也可以詮釋啟明星工程在孤獨(dú)癥領(lǐng)域所扮演的角色?！拔覀冞€是在做拾遺補(bǔ)缺的工作?！睆埍滩ǜ嬖V《中國(guó)慈善家》，“公益可以先行先試，去探索去試點(diǎn)，找到解決問(wèn)題的模式，從而形成一個(gè)可復(fù)制的路徑。我們的努力如果在某個(gè)區(qū)域收獲成效，政府機(jī)構(gòu)完全可以把它照搬過(guò)去，這樣慈善組織也就能夠成為解決社會(huì)問(wèn)題的一個(gè)推動(dòng)者了。”

2017年開(kāi)始，愛(ài)爾發(fā)起了“向日葵計(jì)劃——腦癱兒童救助工程”，聯(lián)合中日友好醫(yī)院、北京中醫(yī)藥大學(xué)東直門(mén)醫(yī)院的專(zhuān)家，訪問(wèn)西藏和新疆喀什等地，為當(dāng)?shù)啬X癱兒童開(kāi)展義診篩查，并資助欠發(fā)達(dá)縣市的兒童進(jìn)行腦癱手術(shù)。在愛(ài)爾抵達(dá)前，西藏、新疆部分醫(yī)院的腦癱診療完全是空白狀態(tài)。通過(guò)向日葵計(jì)劃的介入，當(dāng)?shù)貙W(xué)科基本搭建起來(lái)，收費(fèi)體系也得到完善，最終當(dāng)?shù)卣畬⒛X癱診治納入了財(cái)政保障的范圍，愛(ài)爾也得以“退出”。

“這也是我們做啟明星工程的目標(biāo)，”張碧波說(shuō)，“希望在政府找到模式以后，我們可以撤出。”

正因?yàn)楣陋?dú)癥患兒從治療到康復(fù)，再到教育就業(yè)和生活保障全生命周期的問(wèn)題復(fù)雜而艱難，啟明星工程更為迫切地提到了全社會(huì)參與的重要性?！叭魏螜C(jī)構(gòu)在這樣一個(gè)龐大的社會(huì)面前，都是蒼白的?！睆埍滩ㄕf(shuō)。世界范圍內(nèi)的孤獨(dú)癥患者人數(shù)正逐年攀升，但對(duì)于孤獨(dú)癥的“妖魔化”“天才化”“浪漫化”解讀仍未被消解。讓大眾科學(xué)認(rèn)知孤獨(dú)癥，對(duì)于這一群體多一份理解和敬畏，也是愛(ài)爾想要去做的一件大事。

目前，愛(ài)爾公益基金會(huì)聯(lián)合壹基金、字節(jié)跳動(dòng)，在抖音發(fā)起了“愛(ài)星伙伴計(jì)劃”，針對(duì)孤獨(dú)癥群體開(kāi)設(shè)科普話題，并邀請(qǐng)了醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、孤獨(dú)癥家庭來(lái)發(fā)聲。目前，抖音號(hào)主要科普的內(nèi)容包括孤獨(dú)癥病因講解、居家干預(yù)要點(diǎn)、患兒生活自理與社會(huì)融合等，前后共有1.5億人次參與了話題。