龔怡潔
啟明星工程
由北京愛(ài)爾公益基金會(huì)聯(lián)合北京大學(xué)第六醫(yī)院、中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)女市長(zhǎng)分會(huì)聯(lián)合發(fā)起,2019年4月正式立項(xiàng)。項(xiàng)目援助群體為孤獨(dú)癥患兒及其家庭,以“篩查診斷、康復(fù)治療、融合教育”的三位一體模式,推動(dòng)國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的學(xué)科建設(shè)。
國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥事業(yè)仍未抵達(dá)黎明時(shí)刻,“啟明”這個(gè)名字,便是一份堅(jiān)毅的決心。啟明星工程以一種理性而溫柔的方式,從行業(yè)建設(shè)與資源分配出發(fā),搭建起一個(gè)匯聚各方力量的平臺(tái),以先行者的姿態(tài)嘗試解決貫穿“星兒”一生的結(jié)構(gòu)性難題?!罢恰彪m難,但依然有人勇于嘗試,給星星們以愛(ài)的護(hù)佑。
啟明星又叫曉星,“啟明”之意,在于它在黎明來(lái)臨之前現(xiàn)身。
北京愛(ài)爾公益基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)陶斯亮借這顆星星的名字,在2019年啟動(dòng)了基金會(huì)針對(duì)孤獨(dú)癥群體設(shè)立的項(xiàng)目,“啟明星工程”。她的闡釋是,“國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥事業(yè)還有很長(zhǎng)的路要走,廣大患兒和家長(zhǎng)仍在漫漫長(zhǎng)夜里摸索,專(zhuān)業(yè)人員知識(shí)的提升、理論的培訓(xùn)也是萬(wàn)里長(zhǎng)征剛開(kāi)始的第一步”。在她的愿景中,這個(gè)項(xiàng)目或許可以試做黎明來(lái)臨前的那顆啟明星。
孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥,是一種多發(fā)于兒童群體的精神疾病。患兒很多不愿與人有眼神接觸、缺乏情感回應(yīng),也多出現(xiàn)語(yǔ)言交流障礙、刻板重復(fù)行為等。看起來(lái),這些孩子們被困在自己的世界,仿佛“天外來(lái)客”一般,因此也被稱(chēng)作“星星的孩子”或“星兒”。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù),全球大約每160人里就有1人是孤獨(dú)癥患者。我國(guó)目前仍缺少大規(guī)模流行病學(xué)調(diào)查研究,一般公認(rèn)的數(shù)據(jù)是,我國(guó)孤獨(dú)癥患病率為0.7%-1%,估算孤獨(dú)癥兒童有300萬(wàn)人以上。
針對(duì)孤獨(dú)癥鋪開(kāi)一個(gè)公益項(xiàng)目,用陶斯亮的話來(lái)說(shuō),是要去啃比“硬骨頭”更難的“鐵棒槌”。一方面,科學(xué)專(zhuān)業(yè)的診斷和康復(fù)仍然是稀有資源;另一方面,患兒的教育、就業(yè)直至其后半生的生存保障問(wèn)題還亟待解決。哪怕是推動(dòng)其中單個(gè)環(huán)節(jié)的解決都很艱難,覆蓋星兒整個(gè)生命周期的保障方案更是堪比“摘星”一般困難。
但總要有第一個(gè)人主動(dòng)伸出手去觸摸星星。
“有人做樹(shù),我們做播種的人”
如果把一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的一生平鋪開(kāi)來(lái)看,他們要面臨的坎實(shí)在太多。
小時(shí)候病情出現(xiàn)后,他們面臨的第一關(guān),是能否及時(shí)、準(zhǔn)確地診斷,緊接著便是能否得到科學(xué)而長(zhǎng)久的康復(fù)治療干預(yù)?等到了該上學(xué)的年紀(jì),孤獨(dú)癥患兒能不能和其他的孩子一樣正常上學(xué)?還是說(shuō),他們不得不選擇特教學(xué)校,從一開(kāi)始就無(wú)法享受優(yōu)質(zhì)資源、就要開(kāi)始和社會(huì)分隔開(kāi)?這期間,家庭能不能夠支撐他們的治療開(kāi)銷(xiāo)尚且是一個(gè)問(wèn)題,即使是真的抵達(dá)了十幾歲的當(dāng)口,他們能夠像其他孩子一樣得到一份工作、賺得工資嗎?等到父母漸漸上了年紀(jì),他們又真的能夠正常地、平凡地參與社會(huì)生活,能夠順利地保障自己活下去嗎?
2019年,青島白先生家三歲半的雙胞胎同時(shí)被確診為孤獨(dú)癥譜系障礙,并伴有發(fā)育遲緩?!皼](méi)想過(guò)這樣的事會(huì)發(fā)生在自己身上。說(shuō)實(shí)話,感覺(jué)生活都失去意義了。”白先生對(duì)《中國(guó)慈善家》說(shuō)。
拿到診斷結(jié)果,白先生才開(kāi)始意識(shí)到,自己以前察覺(jué)到孩子的“特別之處”并非偶然。小的時(shí)候,兩個(gè)孩子就不愛(ài)和人互動(dòng),學(xué)走路和說(shuō)話都比同齡人滯后了兩三個(gè)月。帶孩子回農(nóng)村老家過(guò)年的時(shí)候,他們也對(duì)第一次見(jiàn)到的牛、羊等動(dòng)物沒(méi)有任何好奇。孩子渴的時(shí)候,不會(huì)說(shuō)“想喝水”,只是不停地拽著大人的手,想要去碰杯子——這已經(jīng)是他們所能做出的最大額度的表達(dá)。
像白先生這樣雙胞胎孩子確診孤獨(dú)癥的家庭,被稱(chēng)作“雙星家庭”,他們通常要比一般孤獨(dú)癥家庭付出更大的時(shí)間與金錢(qián)代價(jià)。有那么一瞬間,白先生的心理防線轟然倒塌了。照護(hù)、治療孤獨(dú)癥患兒是一條枯燥、艱辛、幾乎看不到終點(diǎn)的路——不管家長(zhǎng)多么耐心地去嘗試對(duì)話或互動(dòng),可能都得不到患兒的任何回應(yīng)。每位孤獨(dú)癥患兒的病情和需求都不相同,隨著年齡增長(zhǎng),情況也會(huì)發(fā)生變化。病情的不確定之外,孩子要如何自理生活、如何接受教育、進(jìn)入社會(huì),是更大的難題。白太太辭了工作,和孩子的奶奶一起專(zhuān)職在家陪護(hù)。本來(lái)普通的工薪家庭,在一張?jiān)\斷書(shū)的重壓之下,不得不圍繞著兩個(gè)孩子無(wú)休止地消耗。
診斷艱難、康復(fù)漫漫,這僅僅是孤獨(dú)癥患兒和家庭面臨的第一道坎,卻已經(jīng)相當(dāng)難跨越。20年前,我國(guó)能夠診斷孤獨(dú)癥的醫(yī)生只有大約10人。10年前,這一數(shù)據(jù)增長(zhǎng)到了200-300人,直到2020年,大約定格在500人。但相比人數(shù)大約在300萬(wàn)的孤獨(dú)癥患兒群體來(lái)說(shuō),醫(yī)生還是太少了。
一位星兒的母親曾在采訪中提到,為了得到一個(gè)診斷結(jié)果,他們夫婦二人帶著兒子跑了杭州、上海、南京,兒科、神經(jīng)科、腦科、中醫(yī)針灸,只要是他們能想到的求醫(yī)路子,他們都嘗試過(guò)了?!澳菚r(shí)候每個(gè)月都會(huì)給很多醫(yī)生專(zhuān)家打電話咨詢(xún),每月光電話費(fèi)就要花掉好幾百。那時(shí)候可并不是一筆小數(shù)目。”她說(shuō),有一次為了掛到專(zhuān)家號(hào),她先跑到上海去掛號(hào),再回到浙江的家里等著。等到預(yù)約的那天,她又帶著孩子凌晨三點(diǎn)起床跑到上海的醫(yī)院排隊(duì),結(jié)果醫(yī)生五分鐘就看完了,也沒(méi)能給出任何診斷。
而在康復(fù)環(huán)節(jié),中殘聯(lián)官網(wǎng)的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示,2017年在崗的孤獨(dú)癥康復(fù)師有21043名,與患兒的比例是143:1;截至2018年12月,在中殘聯(lián)注冊(cè)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有1811家??祻?fù)對(duì)于孤獨(dú)癥患兒至關(guān)重要——貫穿患者整個(gè)生命周期的行為矯正、心理干預(yù)和陪護(hù),可以穩(wěn)定他們的健康狀況、增強(qiáng)其溝通和互動(dòng)能力、提升生活質(zhì)量。但同時(shí),孤獨(dú)癥患者的康復(fù)治療需求又非常復(fù)雜,目前,對(duì)于“科學(xué)康復(fù)”的評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)也不夠統(tǒng)一。
為了了解目前全國(guó)診療和殘疾保障網(wǎng)絡(luò)枝椏末端的生態(tài),在項(xiàng)目落地之前,啟明星團(tuán)隊(duì)在2018年至2019兩年間一直在做實(shí)地調(diào)研。
項(xiàng)目專(zhuān)員劉萌那時(shí)就隨隊(duì)跑了很多地方。她告訴《中國(guó)慈善家》,一般去到一個(gè)省,團(tuán)隊(duì)會(huì)先去當(dāng)?shù)貧埪?lián)的康復(fù)中心了解康復(fù)中心目前接收的患兒人數(shù),并學(xué)習(xí)他們的康復(fù)模式設(shè)計(jì)。之后,是訪問(wèn)康復(fù)醫(yī)院,了解他們采取的診斷標(biāo)準(zhǔn)、各級(jí)醫(yī)院的專(zhuān)業(yè)技能水平、城市和縣城之間轉(zhuǎn)診的模式以及是否需要專(zhuān)業(yè)支持。他們還會(huì)去考察當(dāng)?shù)氐墓陋?dú)癥民辦機(jī)構(gòu),為的是了解在孤獨(dú)癥領(lǐng)域開(kāi)展公益工作的經(jīng)驗(yàn),以及找到還仍沒(méi)有被覆蓋到的痛點(diǎn)。
在診療康復(fù)環(huán)節(jié),目前最大的問(wèn)題是什么?劉萌說(shuō),從接觸這個(gè)項(xiàng)目開(kāi)始,她始終感受深刻的問(wèn)題,就是地區(qū)之間、城鄉(xiāng)之間巨大的醫(yī)療水平差距。“我記得在廣東的時(shí)候,有位教授講了這么一句話,就是‘在廣東一個(gè)縣級(jí)醫(yī)院都是可以診斷孤獨(dú)癥的’?!眲⒚然貞浀?,“但很多地方達(dá)不到這個(gè)水平。人才分布不均,發(fā)達(dá)地區(qū)擁有了業(yè)內(nèi)頂尖人才,而國(guó)內(nèi)很多地區(qū)還是空白。”
啟明星把重點(diǎn)幫扶目標(biāo)之一設(shè)在了寧夏。寧夏殘疾人康復(fù)中心主任馬占秀告訴《中國(guó)慈善家》,在2019年1月寧夏殘聯(lián)出臺(tái)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實(shí)施意見(jiàn)》后,全自治區(qū)開(kāi)展孤獨(dú)癥康復(fù)工作的定點(diǎn)機(jī)構(gòu)有35家。而這個(gè)數(shù)字在廣東大約只是一個(gè)市的規(guī)?!吨袊?guó)慈善家》了解到,目前廣東僅佛山市的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)就已經(jīng)有32家。
當(dāng)?shù)卦\療和康復(fù)人才更是嚴(yán)重匱乏?!拔覀?nèi)幭牡臅r(shí)候,他們說(shuō)自己是‘一個(gè)種子選手都沒(méi)有’?!睈?ài)爾公益基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)張碧波回憶道。社會(huì)對(duì)于孤獨(dú)癥群體缺乏了解、多有偏見(jiàn),從業(yè)人員的工資收入和社會(huì)地位低,很多特教專(zhuān)業(yè)的學(xué)生畢業(yè)之后并不愿意從事相關(guān)工作;另外,康復(fù)師本身的專(zhuān)業(yè)性要求很高,但從業(yè)人員資格認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)至今沒(méi)有定論,人才的匱乏使得這支隊(duì)伍不得不去降低準(zhǔn)入門(mén)檻。
因此,團(tuán)隊(duì)和當(dāng)?shù)匦l(wèi)健委、殘聯(lián)合作的第一件事,就是培養(yǎng)人才。
當(dāng)?shù)厥紫劝褜幭膶幇册t(yī)院設(shè)為項(xiàng)目的定點(diǎn)醫(yī)院,通過(guò)愛(ài)爾能夠連接到的專(zhuān)家資源對(duì)醫(yī)院進(jìn)行人才培訓(xùn),再讓這些“種子選手”鋪開(kāi),帶動(dòng)整個(gè)省診斷水平提升。之后,從2021年4月9日開(kāi)始,愛(ài)爾與寧夏回族自治區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)一同在寧夏啟動(dòng)了為期三個(gè)月的康復(fù)師線上培訓(xùn)。培訓(xùn)的講師是愛(ài)爾負(fù)責(zé)邀請(qǐng)的業(yè)內(nèi)專(zhuān)家,學(xué)員則是當(dāng)?shù)貧埪?lián)發(fā)文號(hào)召的康復(fù)機(jī)構(gòu)一線工作人員。孤獨(dú)癥的病理、成因,對(duì)于不同孤獨(dú)癥情況的科學(xué)干預(yù)方式,以及倫理和醫(yī)師素養(yǎng)的探討,都是課程重點(diǎn)關(guān)注的內(nèi)容。三個(gè)月的時(shí)間,愛(ài)爾和殘聯(lián)為寧夏培訓(xùn)出364名康復(fù)師。
劉萌告訴《中國(guó)慈善家》,目前愛(ài)爾正在做的,就是搭建一個(gè)樞紐平臺(tái),成為連接優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源和有需求的偏遠(yuǎn)地區(qū)間的那座橋。道理很簡(jiǎn)單:國(guó)內(nèi)并非沒(méi)有好的醫(yī)療資源,但是這些都過(guò)分集中在北上廣等大城市。如果能創(chuàng)建一個(gè)點(diǎn)對(duì)點(diǎn)甚至是放射狀的網(wǎng)絡(luò),在相對(duì)空白的區(qū)域點(diǎn)燃星星之火,或許不少欠發(fā)達(dá)地區(qū)的孤獨(dú)癥診療需求就能得到一定程度的響應(yīng)。
“我們調(diào)研之后就發(fā)現(xiàn),社會(huì)的承接機(jī)制是不夠的。”張碧波說(shuō)。事實(shí)上,在孤獨(dú)癥領(lǐng)域,填補(bǔ)空白的工作靠的多是民間力量——國(guó)內(nèi)有名的孤獨(dú)癥公益組織,比如做特殊教育的“星星雨”、做康復(fù)訓(xùn)練的以琳、以及編程搭建線上診療方案制定平臺(tái)的ALSOLIFE,創(chuàng)始人無(wú)一例外,都是孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)。親歷這份痛苦的人成了最初的種子,慢慢撐起了一片樹(shù)蔭。
“國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥的發(fā)展并非由政策推動(dòng)去關(guān)注,而是民間自發(fā)的行為,反過(guò)來(lái)推動(dòng)政府的關(guān)注。這些家長(zhǎng)本身就在探索著給孩子做康復(fù),也就找到了一套自己的模式?!睆埍滩ǜ嬖V《中國(guó)慈善家》。
如果說(shuō)機(jī)構(gòu)是樹(shù),那么愛(ài)爾更想成為的是播種的人。南京腦科醫(yī)院的柯曉燕教授曾表示,“很欣喜看到國(guó)內(nèi)有這樣一個(gè)平臺(tái)能夠?qū)⒐陋?dú)癥領(lǐng)域的資源結(jié)合起來(lái),在這一領(lǐng)域,很多人都在開(kāi)展慈善救助工作,但很少有人從專(zhuān)業(yè)人員的培養(yǎng)角度進(jìn)行思考。啟明星工程究竟可以培養(yǎng)多少醫(yī)生,可以幫助多少家長(zhǎng)掌握居家干預(yù)的技能,我對(duì)此非常期待。”
目前,愛(ài)爾組建了一個(gè)包括北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院等醫(yī)院國(guó)內(nèi)知名的首席專(zhuān)家團(tuán)隊(duì),未來(lái),將對(duì)寧夏、內(nèi)蒙古、陜西、甘肅等地的醫(yī)師進(jìn)行培訓(xùn),與當(dāng)?shù)匦l(wèi)健委一同推動(dòng)當(dāng)?shù)毓陋?dú)癥學(xué)科建設(shè)與人才培養(yǎng)。
讓星星安全著陸
“假設(shè)說(shuō)雙胞胎以后長(zhǎng)大了,你們也老了,到時(shí)候家里的收入夠嗎?會(huì)擔(dān)心孩子融入不了社會(huì)嗎?”
“是有想過(guò),但是不敢深想?!泵鎸?duì)《中國(guó)慈善家》的提問(wèn),白先生坦言,“因?yàn)橛行﹩?wèn)題我也解決不了。個(gè)人的能力有限,目前來(lái)看也掙不了太多,后續(xù)的話也就是考慮能多掙一點(diǎn)是一點(diǎn)。暫時(shí)輪不到擔(dān)心他們找工作的問(wèn)題,就希望他倆的生活能自理,哪怕我們自己簡(jiǎn)單做個(gè)小生意,其實(shí)也能活。我們也不用花太多的錢(qián),他們這種情況也不能結(jié)婚生子,也不用買(mǎi)房不用買(mǎi)車(chē)。我們就一家人就吃個(gè)飯,是吧?也花不了太多的錢(qián)?!?/p>
教育到就業(yè),再到中年、直至暮年,對(duì)于星兒來(lái)說(shuō),是更為復(fù)雜且艱辛的階段。
2017年,教育部和中國(guó)殘聯(lián)頒布的《關(guān)于做好殘疾兒童少年義務(wù)教育招生入學(xué)工作的通知》中規(guī)定殘疾兒童招生入學(xué)要實(shí)現(xiàn)全覆蓋、零拒絕;到了2020年6月,教育部又再次印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》,提出應(yīng)建立科學(xué)的入學(xué)評(píng)估認(rèn)定機(jī)制、完善隨班支持資源,堅(jiān)持“普特融合”。
條例傳達(dá)的信息很明確,即包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾兒童一定要入學(xué)。然而問(wèn)題是,我國(guó)融合教育的標(biāo)準(zhǔn)遲遲沒(méi)能搭建起來(lái)。這也使得很多普通孩子的家長(zhǎng)難免擔(dān)心:星兒入學(xué)會(huì)不會(huì)打擾其他孩子?甚至部分星兒的多動(dòng)、無(wú)意識(shí)暴力行為,是否有可能威脅其他孩子的安全?
星兒到普通學(xué)校就讀,有兩個(gè)重點(diǎn)需要確定:第一,他需要達(dá)到怎樣的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)才能入學(xué)?第二,他入學(xué)后,班級(jí)有沒(méi)有配備照護(hù)并監(jiān)督他的“影子教師”,有沒(méi)有配備其他的資源和完善的環(huán)境支持系統(tǒng)?
關(guān)于這方面的探索,愛(ài)爾曾經(jīng)參觀過(guò)一家做融合教育已有18年的機(jī)構(gòu)。參觀時(shí),對(duì)方邀請(qǐng)他們猜測(cè)班上哪一個(gè)孩子是星兒。“真的是猜不出來(lái)的,他(星兒)已經(jīng)融入到班級(jí)里面了?!眲⒚日f(shuō)。但即使是這樣的環(huán)境下,班級(jí)里也配備了一個(gè)影子教師,對(duì)孩子的日常康復(fù)做記錄,也能夠在孩子出現(xiàn)暴力等反常情況時(shí)及時(shí)進(jìn)行制止,安撫孩子的情緒。
星兒入學(xué)普通公立學(xué)校、最終實(shí)現(xiàn)“普特融合”,一定是更有價(jià)值的路徑嗎?啟明星團(tuán)隊(duì)給出的答案是肯定的。“我覺(jué)得融合是一把雙刃劍。”劉萌告訴《中國(guó)慈善家》,“它對(duì)雙方都提出了挑戰(zhàn),但也都給雙方提供了可能性。尤其對(duì)于普通的孩子,他們接觸患兒,會(huì)不會(huì)能更多地理解這些疾病?他也許就更有共情,更樂(lè)意去幫助這些有需要的小朋友。我覺(jué)得融合不管是對(duì)于特殊的孩子還是普通的孩子,都是有正面的引導(dǎo)作用的?!?/p>
目前,愛(ài)爾正在和蘭州市殘聯(lián)資助一批星兒做康復(fù)。劉萌表示,等他們康復(fù)到一定的條件,啟明星會(huì)和當(dāng)?shù)赜幸庀虻娜诤瞎⒂變簣@商議,把他們送到那里去上學(xué)。
如果說(shuō)融合教育還能夠找到抓手,那么星兒的就業(yè)著實(shí)更是艱難。孤獨(dú)癥患兒多有重復(fù)性刻板性行為,加上交流障礙、缺失興趣,很難高效工作。
一種嘗試是把患兒們集中在一起,讓他們?cè)谝粋€(gè)相對(duì)封閉的“小社會(huì)”里工作。日本有一個(gè)著名的“櫸之鄉(xiāng)”(全名:社會(huì)福祉法人櫸之鄉(xiāng)),由日本自閉癥協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)須田初枝女士創(chuàng)辦,因坐落于一片櫸樹(shù)之間,故機(jī)構(gòu)起名為“櫸之鄉(xiāng)”。這個(gè)小鎮(zhèn)有多棟樓,基本都是四層高,每位成年孤獨(dú)癥患者擁都有自己的單人房。
北大六院的賈美香教授曾經(jīng)去那里參觀過(guò)。她表示,那里的孤獨(dú)癥患者從小就會(huì)開(kāi)始練習(xí)生活與勞動(dòng)技能,管理者們會(huì)根據(jù)他們的病情分配不同的工作,比如一些重度孤獨(dú)癥患者會(huì)去做集裝箱組裝,兩人一組,相互配合著用氣槍在木箱上打釘子?!皡⒂^中最震撼的是,我看見(jiàn)一位50歲左右的患者,父母已經(jīng)不在了,但他在那里能夠生存下去,而且生活得非常有質(zhì)量?!辟Z美香說(shuō)。
國(guó)內(nèi)也存在這樣一個(gè)“遺世獨(dú)立”的星星小鎮(zhèn)。它位于安徽省六安市金寨縣,由一群星兒家長(zhǎng)自發(fā)建立。據(jù)報(bào)道,小鎮(zhèn)計(jì)劃最多容納120位星兒,他們可以在那里上學(xué)、生活、工作,或許還能夠過(guò)上像普通人一般有尊嚴(yán)的生活。
這樣相對(duì)封閉的社群,對(duì)于他們來(lái)說(shuō),是最佳選擇了嗎?張碧波告訴《中國(guó)慈善家》,“只要能夠促進(jìn)他們的就業(yè),就是非常好的嘗試了?!钡瑫r(shí)提到,這種模式通常難以持續(xù)?!皣?guó)內(nèi)有一家機(jī)構(gòu)叫做‘喜憨兒洗車(chē)’,他們把心智障礙和孤獨(dú)癥的孩子們集中起來(lái)培訓(xùn),讓他們?cè)诘昀锵窜?chē)——這也是對(duì)刻板重復(fù)行為的正向利用。但是,他們能做,效率卻不高。那么這個(gè)洗車(chē)店的收益要怎么保證,時(shí)間久了,整個(gè)公司還能維持下去嗎?”
張碧波表示,最根本的解決辦法,仍然是要靠國(guó)家對(duì)這樣自發(fā)建立的社群給予政策支持?!叭绻谡С窒?,這樣的社群能夠持續(xù)下去,其中的孩子們也就可以在這里一直生活工作了。日本的櫸之鄉(xiāng)就是靠強(qiáng)有力的政府支持支撐下來(lái)的?!?/p>
在愛(ài)爾接觸的孩子中,有一位今年25歲的星兒,病情較輕。愛(ài)心人士幫助他聯(lián)系到一家醫(yī)院,愿意接收他做檔案整理的工作,每月工資4000元,有社保與醫(yī)保。劉萌表示,啟明星一直在嘗試聯(lián)系有意向提供工作崗位的機(jī)構(gòu),以援助更多的星兒。除此之外,她也告訴《中國(guó)慈善家》,愛(ài)爾有計(jì)劃在將來(lái)為孤獨(dú)癥患者提供大齡托養(yǎng)和慈善信托服務(wù),讓更多的星星安全著陸。
“退出”機(jī)制
除了圍繞星兒展開(kāi)援助與照護(hù),愛(ài)爾也敏銳地察覺(jué)到了他們身邊人的痛苦。
白先生告訴《中國(guó)慈善家》,自己從事銷(xiāo)售行業(yè),一年的收入不穩(wěn)定,最高就在10萬(wàn)左右。而每個(gè)孩子每個(gè)月最基礎(chǔ)的康復(fù)費(fèi)用是4800元?!坝袝r(shí)候我們手頭寬裕些,會(huì)讓機(jī)構(gòu)給加課,周六周日會(huì)有單獨(dú)的老師一對(duì)一訓(xùn)練?!彼阆聛?lái),兩個(gè)孩子一年的康復(fù)費(fèi)用至少要十幾萬(wàn)元。還沒(méi)算上房租和基本生活開(kāi)銷(xiāo),整個(gè)家庭就已經(jīng)入不敷出了,緊張的時(shí)候只能靠父母和親戚接濟(jì)。
負(fù)責(zé)每天在家照護(hù)孩子的白太太,在疫情開(kāi)始前就出現(xiàn)了抑郁癥傾向。發(fā)展到嚴(yán)重的時(shí)候,甚至出現(xiàn)了輕生的念頭?!坝幸惶煳蚁掳嗷貋?lái),看到她在陽(yáng)臺(tái)上抱著孩子哭得厲害,想跳樓。”白先生回憶,“我趕快把她拉到屋里了。我說(shuō),這個(gè)事情你也改變不了了,孩子已經(jīng)這個(gè)情況,如果我們不在了,孩子怎么辦呢?有些更慘的家庭,人家還在堅(jiān)持過(guò),既然攤上了,咱們只能咬牙去面對(duì)?!?/p>
白先生這樣的“雙星家庭”所承受的經(jīng)濟(jì)與精神壓力是旁人難以想象的。劉萌還目睹過(guò)另一個(gè)“雙星家庭”的心酸時(shí)刻:在一場(chǎng)孤獨(dú)癥活動(dòng)的會(huì)場(chǎng)上,18歲的兩個(gè)雙胞胎男孩,個(gè)子比父親還要高、體格也比父親壯,因?yàn)榻箲],一直掐著父親的手臂號(hào)啕大哭?!八麄兏疽庾R(shí)不到自己在傷害家人。”劉萌說(shuō)。在這樣漫長(zhǎng)而無(wú)規(guī)律的、沒(méi)有回應(yīng)且缺乏邏輯的日常中,這位父親和孩子母親也多次崩潰,長(zhǎng)時(shí)間在家中陪伴孩子的媽媽同樣也確診了抑郁癥。
劉萌告訴《中國(guó)慈善家》,在孤獨(dú)癥患兒的家庭里,父母的抑郁癥比例相當(dāng)高。目前,啟明星正聯(lián)合清華大學(xué)為家長(zhǎng)們提供“喘息服務(wù)”——機(jī)構(gòu)志愿者幫助照看孩子一天,家長(zhǎng)則能夠有一天的自由時(shí)間走出房間,去看看電影、逛逛街,呼吸新鮮空氣。同時(shí),啟明星也計(jì)劃為星兒家長(zhǎng)們提供更多的心理干預(yù)支援。
“我覺(jué)得在孤獨(dú)癥領(lǐng)域還有很多事情要做。我們每天都在探討我們還能去做什么,我們的力量其實(shí)很有限?!眲⒚日f(shuō)。啟明星的照護(hù)范圍,也不局限在患者本身,而是延伸開(kāi)來(lái),把他們身邊的人、甚至每一個(gè)可能與星兒有接觸的人都納入關(guān)愛(ài)的范圍。
愛(ài)爾公益基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)陶斯亮曾經(jīng)說(shuō)過(guò)這么一段話:“愛(ài)爾的宗旨就是去發(fā)掘社會(huì)難點(diǎn)、熱點(diǎn)問(wèn)題,當(dāng)政府尚未觸及某些領(lǐng)域的時(shí)候,我們社會(huì)組織應(yīng)該先行先試,為政府今后解決此類(lèi)問(wèn)題探索出一套行之有效的解決方案。同時(shí),我們也期待基金會(huì)的公益項(xiàng)目最終可以‘退出’,這樣則證明政府已全方位覆蓋這類(lèi)特殊群體。”
這也可以詮釋啟明星工程在孤獨(dú)癥領(lǐng)域所扮演的角色?!拔覀冞€是在做拾遺補(bǔ)缺的工作?!睆埍滩ǜ嬖V《中國(guó)慈善家》,“公益可以先行先試,去探索去試點(diǎn),找到解決問(wèn)題的模式,從而形成一個(gè)可復(fù)制的路徑。我們的努力如果在某個(gè)區(qū)域收獲成效,政府機(jī)構(gòu)完全可以把它照搬過(guò)去,這樣慈善組織也就能夠成為解決社會(huì)問(wèn)題的一個(gè)推動(dòng)者了。”
2017年開(kāi)始,愛(ài)爾發(fā)起了“向日葵計(jì)劃——腦癱兒童救助工程”,聯(lián)合中日友好醫(yī)院、北京中醫(yī)藥大學(xué)東直門(mén)醫(yī)院的專(zhuān)家,訪問(wèn)西藏和新疆喀什等地,為當(dāng)?shù)啬X癱兒童開(kāi)展義診篩查,并資助欠發(fā)達(dá)縣市的兒童進(jìn)行腦癱手術(shù)。在愛(ài)爾抵達(dá)前,西藏、新疆部分醫(yī)院的腦癱診療完全是空白狀態(tài)。通過(guò)向日葵計(jì)劃的介入,當(dāng)?shù)貙W(xué)科基本搭建起來(lái),收費(fèi)體系也得到完善,最終當(dāng)?shù)卣畬⒛X癱診治納入了財(cái)政保障的范圍,愛(ài)爾也得以“退出”。
“這也是我們做啟明星工程的目標(biāo),”張碧波說(shuō),“希望在政府找到模式以后,我們可以撤出。”
正因?yàn)楣陋?dú)癥患兒從治療到康復(fù),再到教育就業(yè)和生活保障全生命周期的問(wèn)題復(fù)雜而艱難,啟明星工程更為迫切地提到了全社會(huì)參與的重要性?!叭魏螜C(jī)構(gòu)在這樣一個(gè)龐大的社會(huì)面前,都是蒼白的?!睆埍滩ㄕf(shuō)。世界范圍內(nèi)的孤獨(dú)癥患者人數(shù)正逐年攀升,但對(duì)于孤獨(dú)癥的“妖魔化”“天才化”“浪漫化”解讀仍未被消解。讓大眾科學(xué)認(rèn)知孤獨(dú)癥,對(duì)于這一群體多一份理解和敬畏,也是愛(ài)爾想要去做的一件大事。
目前,愛(ài)爾公益基金會(huì)聯(lián)合壹基金、字節(jié)跳動(dòng),在抖音發(fā)起了“愛(ài)星伙伴計(jì)劃”,針對(duì)孤獨(dú)癥群體開(kāi)設(shè)科普話題,并邀請(qǐng)了醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、孤獨(dú)癥家庭來(lái)發(fā)聲。目前,抖音號(hào)主要科普的內(nèi)容包括孤獨(dú)癥病因講解、居家干預(yù)要點(diǎn)、患兒生活自理與社會(huì)融合等,前后共有1.5億人次參與了話題。