劉 娜，韓 娜，謝麗芬，吳常青，鄧 宇

異基因造血干細胞移植(allogenetic hematopoietic stem cell transplantation，allo-HSCT)是治療惡性血液病的有效手段，對于一些難治性白血病是目前唯一有效的治療方法[1]。allo-HSCT成功不僅與住院期間醫(yī)護人員的治療有關，還與病人移植術后居家健康教育護理有很大關系。allo-HSCT病人出倉后面臨著移植物抗宿主病的挑戰(zhàn)，而且免疫功能重建至少需要半年至1年左右的時間，這一階段主要是在門診定期復查，以家庭照護為主。allo-HSCT術后病人在居家健康教育護理方面存在困惑和需求，該如何做好病人及照護者居家健康教育指導，相關方面的研究幾乎沒有。了解allo-HSCT病人居家健康教育需求成為目前需迫切解決的問題，本研究深入調查allo-HSCT病人術后居家健康教育需求現(xiàn)狀，為移植術后的病人建立居家健康教育隨訪模式，制定居家健康教育手冊提供參考，進一步豐富allo-HSCT病人居家健康教育內容。

1 對象與方法

1.1 訪談對象 本研究采用目的抽樣法，選取2020年1月—2020年12月入住造血干細胞移植中心的allo-HSCT病人作為研究對象。納入標準：①已行allo-HSCT的病人；②年齡>18歲，文化程度小學以上，具備閱讀能力，可以流暢地使用普通話或粵語溝通；③自愿參加本研究，已簽署經(jīng)醫(yī)院倫理委員審批的參與課題的知情同意告知書，訪談中的個人信息采用字母A～Z替代，不會暴露個人隱私。確定排除標準：①可能影響病人提供知情同意的明顯情緒困擾，宗氏焦慮自評量表(SAS)總分>50分或標準分>60分；宗氏抑郁自評量表(SDS)總分>41分或標準分>53分；②allo-HSCT植入不良的病人，移植后28 d時中性粒細胞、血小板、血紅蛋白均未達到植活標準[2]；③存在認知障礙；④患有嚴重基礎疾病的病人，如嚴重的心肺肝腎損傷等。共訪談了12例病人，男7例，女5例；年齡19～50歲，平均34.6歲；學歷：本科4例，專科3例，初高中5例；職業(yè)：在讀學生2例，職員6例，農(nóng)民2例，無業(yè)人員2例。

1.2 方法

1.2.1 訪談方式及訪談提綱 本研究以質性研究為指導，制定allo-HSCT病人居家健康教育需求訪談提綱后，利用面對面、深度訪談法收集資料，通過預訪談兩名病人，分析訪談資料并咨詢兩名從事質性研究的護理專家，確定訪談時機和半結構式訪談內容提綱。訪談時機為出倉后的第1個月內，由經(jīng)過專業(yè)培訓的研究者進行訪談，采用邊錄音邊記錄重點信息，根據(jù)實際情況進行談話內容的順序調整，訪談時間30～50 min，訪談次數(shù)為每位病人訪談1次。訪談提綱共包含3個條目：①您在移植出倉后居家護理方面有什么困惑需要醫(yī)護人員解決的呢？能具體描述一下嗎？②您覺得層流倉內已有的居家健康教育知識有哪些需要改進呢？③您希望醫(yī)護人員以什么方式為您提供指導呢？

1.2.2 資料收集 開始訪談前研究者向研究對象充分解釋研究的方法和內容、訪談的目的和意義，在研究對象完全信任的前提下，與病人約定好訪談時間，一般為病人當天門診復查后，訪談地點為安靜、無人的會議室，盡量鼓勵病人表達心中的疑惑。訪談時，征得同意后全程錄音，對病人的疑惑和需求及時給予解答，當有偏離主題的問題時引導病人回歸主題，詳細記錄訪談要點和觀察病人的表情。

1.2.3 資料分析 訪談完成24 h內研究者采用內容分析法[3]在每次訪談結束24 h內對錄音資料進行轉錄為文字資料，根據(jù)A～L順次編碼訪談記錄，對有疑問的地方通過電話與病人進行再一次確認并進行分析。本研究的質性分析通過手工和Excel 2016軟件輔助編碼管理兩種方式，采用主題框架法進行，主題框架分析法發(fā)展于20世紀80年代，其核心是建立“主題框架”[4]。主題框架分析法保證資料整理和分析過程的嚴密性、透明性、科學性和可操作性，故被認為是目前較成熟的定性資料分析方法[4]。具體方法：研究者首先在熟悉研究目的、訪談提綱和訪談資料的基礎上建立主題框架，然后逐一閱讀所有的轉錄文字，分析語義，對轉錄文字進行標記并納入相應的主題[5]，再對個案進行描述性和解釋性分析，并引用訪談資料中的一些典型表述。

表1 allo-HSCT病人居家健康教育需求

2 訪談結果

通過對訪談內容的深入分析，發(fā)現(xiàn)主要集中于3個主題：移植出倉后關注多方面居家健康教育需求，需要改進的健康教育知識內容，實施多種方式并存的健康教育指導。

2.1 主題一：移植出倉后關注的居家健康教育需求

2.1.1 飲食相關知識 allo-HSCT術后病人免疫功能尚未重建，加之移植期間大劑量化療或放療，導致嚴重的胃腸道反應，病人出倉后非常關注飲食的攝入。有6例受訪者明確表示希望醫(yī)務人員重點講解飲食的禁忌及其原因。病人A：“告訴我不可以吃的食物的具體原因，這樣才會引起重視?！庇?例受訪者希望醫(yī)護人員提供可選擇的食物指南，如病人B:“我出倉回家后希望醫(yī)護人員告訴我，哪些食物可以吃？哪些食物不可以吃？”有4例受訪者希望獲取食物的具體食用注意事項。病人C：“我想問移植多久后可以吃新鮮的水果？”病人F：“我移植多久后可以吃人參、蟲草等增強免疫力的補品？” 還有受訪者想要了解與家人或朋友一起就餐的防護知識。病人H:“我擔心跟家人共餐引起交叉感染，有什么方法可以預防呢？”

2.1.2 居家生活環(huán)境相關知識 病人對居家生活環(huán)境存在困惑，主要體現(xiàn)在家庭衛(wèi)生的清潔與消毒、飼養(yǎng)寵物和與親友相處方面。有8例病人表示希望了解居家環(huán)境和餐具的消毒方法。病人A：“我一直想買個紫外線燈用來消毒房間，但是不知道選什么牌子的效果會更好?！庇?例病人表示需要獲得飼養(yǎng)寵物知識。病人C：“我知道移植后家里不可以飼養(yǎng)寵物，但是我舍不得把它送走，有什么辦法可以解決這個難題嗎？”有3例病人想要了解種植花草的注意事項。病人E: “其他病人告訴我，種植花草的土壤里可能有真菌，我要把它扔掉嗎？”有5例病人表示需要獲取與家人相處和親友探視時做好相應防護措施的護理知識。病人F：“我平時跟家人在一起生活時，需要24 h都戴口罩嗎？”

2.1.3 個人護理相關知識 本次訪談中，所有女性病人均表示需要知道皮膚護理知識。有5例病人對護膚品、化妝品、身體乳和防曬霜的選擇和使用時機存在困惑。病人A：“我移植后多久可以用洗面奶和敷面膜?”病人I：“選擇什么品牌的護膚品和化妝品成分會更安全。”病人J：“我冬天身上皮膚很干燥，一直都有脫皮，可以用身體乳液嗎？”同時大部分病人表示在個人清潔衛(wèi)生方面，如口腔、鼻腔、眼部及肛周的護理和衣物的清洗等存在諸多困惑?？谇蛔o理困惑表現(xiàn)在缺乏正確刷牙的方法、漱口水的選擇和出現(xiàn)口腔問題的處理等護理知識，如病人B:“我每次飯后漱口想用涼開水代替移植倉里常用的口泰漱口水?！辈∪薈：“塞牙時，不可以用牙簽，那么可以用什么呢？”肛周護理困惑體現(xiàn)在肛周清潔、預防肛周感染的措施和坐浴藥物的配制等。病人I：“在門診復查時醫(yī)生開了高錳酸鉀粉坐浴，每次放一點坐浴水的顏色都不一樣，有個參考標準就好了?！庇?例病人關注個人衣物的洗滌要求。病人H：“我的衣服可以跟家人共用一個洗衣機洗嗎？洗的時候需要分開嗎？”

2.1.4 運動方面知識 癌因性疲乏在HSCT受者中的發(fā)生率非常高，疲乏會影響病人的生活質量[6]。國內也有Meta分析顯示，運動療法能有效緩解癌癥病人癌因性疲乏的程度[7]。病人移植出倉后體力逐漸恢復，部分病人有運動的需求。有4例病人對于運動場所的選擇存在困惑。病人B：“我出倉回家1個月只在家里做簡單的運動，可以去附近的公園散步嗎？”有2例病人想要知道運動可以選擇的項目。病人C：“我生病前經(jīng)常徒步，可現(xiàn)在除了散步，也不知道還可以做哪些運動。” 同時也有2例病人對運動強度的程度存在困惑。病人H：“我很想知道運動到什么強度對身體的狀態(tài)最有益?！?/p>

2.1.5 疫苗接種相關知識 移植病人出倉后需要長期服用抗排斥藥物，使免疫功能處于抑制狀態(tài)，有2例病人關注已接種疫苗的作用時間，表示擔心之前接種過的疫苗會失效。尤其在冬季，流感高發(fā)，同時疊加新型冠狀病毒肺炎特殊時期，有4例病人表示希望了解接種疫苗的知識，主要體現(xiàn)在疫苗接種的時機。病人F：“現(xiàn)在新冠疫情每天都有新增病例，我什么時候可以預約打新冠疫苗嗎？”有2例病人體現(xiàn)在可選擇接種疫苗的種類。病人D：“我移植的供者有乙型肝炎，我可以打一針加強的乙型肝炎疫苗嗎？”

2.1.6 性健康教育相關知識 白血病病人在移植預處理中多種細胞毒藥物均可導致DNA斷裂、細胞凋亡、卵泡的破壞、卵巢組織的纖維化及性激素分泌顯著減少，從而影響病人妊娠和生育有可能導致病人不能生育。然而，少部分病人在接受allo-HCST后仍然保有生育能力，發(fā)生妊娠并成功分娩[8]。有3例病人想要了解移植后生育方面的知識。如已婚未生育的病人A：“我和老公計劃等移植3年后要一個孩子，有其他移植后生健康小孩的病人嗎？”同時有6例穩(wěn)定性伴侶的病人表示對移植后發(fā)生性生活方面存在諸多困惑，特別是在發(fā)生性關系的時間、避孕的方式、性生活頻率和性生活出現(xiàn)問題的應對方法等方面，希望醫(yī)護人員主動給予解答。如病人G：“我跟愛人剛結婚沒多久就生病了，我們移植幾年后可以生育小孩呢？”病人I：“我想知道發(fā)生關系時，避孕套上的潤滑油會對我有什么影響？”病人K：“移植后1周可以進行幾次性生活，什么情況下要停止呢？這些我都不是很清楚?！?/p>

2.1.7 術后并發(fā)癥相關知識 移植物抗宿主病分為急性移植物抗宿主病(急性GVHD)和慢性移植物抗宿主病(慢性GVHD)，急性GVHD的表現(xiàn)包括經(jīng)典的斑丘疹、腹部絞痛和腹瀉、血清膽紅素升高[9]。本研究的訪談對象為移植后1個月內的病人，表現(xiàn)為急性GVHD，有8例訪談病人表示對皮疹、胃腸道表現(xiàn)、淤積性肝炎等急性GVHD癥狀缺乏預見性的護理，不知道如何觀察和應對處理。病人A：“我身上皮膚有點紅疹，起初沒有當回事，過了幾天到門診復查時才知道是皮膚排斥?！辈∪薈：“我出倉回家后還是每天惡心、嘔吐的厲害，不知道如何是好。”有5例病人表示對術后黏膜炎預防和應對護理措施存在困惑，主要體現(xiàn)在不知道如何預防術后口腔黏膜炎、角膜炎、鼻腔黏膜干燥和出血，缺乏出現(xiàn)以上癥狀時應對措施的相關知識，希望對于這些常見的術后并發(fā)癥及時給予解答。有4例病人對感染癥狀的觀察和處理存在困惑，如病人F：“我出倉后幾天就肛周痛，以為是痔瘡，沒有放在心上，直到發(fā)熱看醫(yī)生才知道可能是肛周感染了?！辈∪薎：“我有點尿急、尿頻、尿痛都不敢喝水，怕喝水后尿頻的更厲害，沒有誰提前告訴我出現(xiàn)了這些問題要怎么處理？”

2.2 主題二：需要改進的健康教育知識內容

2.2.1 宣教專業(yè)術語的使用 病人表示部分專業(yè)術語雖然經(jīng)過護士講解，仍不能掌握正確的居家生活方式，希望醫(yī)護人員盡量使用通俗易懂的語言向其講解出倉的宣教內容。有5例受訪者表示已有的宣教專業(yè)術語數(shù)量多。如病人F：“我記得出倉時護士跟我宣教，時不時的蹦個專業(yè)詞語，根本記不住說了什么?！逼渲?例病人表示專業(yè)術語比較晦澀，難理解其代表的意思。病人D：“出倉宣教時經(jīng)常提到的急性GVHD是表示什么意思，膀胱炎有哪些癥狀，這些我都不理解。”

2.2.2 宣教內容籠統(tǒng) 多數(shù)受訪者表示希望醫(yī)護人員詳細講解出倉后需要注意的細節(jié)內容，突出重點，方能事半功倍。主要需要改進的部分體現(xiàn)在現(xiàn)有的內容不具體。如飲食宣教內容寬泛，沒有具體的可選擇食物清單，食材選擇的禁忌講解不詳細，未解釋禁忌食用的原因，導致病人不能按要求執(zhí)行宣教內容。有3例受訪者建議對于烹飪調料的選擇，應具體告知哪些調料不能使用。同時也有5例受訪者表示宣教食用新鮮水果時應解釋逐漸增加分量的標準，列出優(yōu)先選擇水果和禁止食用水果的清單等。有2例受訪者表示出倉前宣教居家環(huán)境內容時應告知紫外線燈管的選擇和使用注意事項，達到理想的消毒效果。還有宣教內容重點不突出也是迫切需要改進的，如受訪者H: “我家里有飼養(yǎng)寵物，希望獲取如何安全的與寵物相處的知識，而不是只說不可以飼養(yǎng)寵物?！?/p>

2.2.3 宣教內容欠缺 健康教育對于提升人們自護能力和建立健康行為，具有非常重要的促進作用。同時，隨著人們生活質量的不斷提升，對于健康的需求也日益強烈，身為護理人員，對病人和家屬開展健康教育非常重要[10]。受訪者表示已有的出倉宣教內容少，不能滿足其居家的健康教育需求，希望出倉前醫(yī)護人員在原有的基礎上增加運動、疫苗接種和性方面的健康教育知識，使病人獲取全面的健康教育內容，掌握應對出倉后遇到困惑的居家護理措施。主要體現(xiàn)在有8例受訪者表示希望出倉后盡快回歸社會，應增加運動方面的知識，如運動選擇的范圍，列出適宜運動項目和禁忌運動項目清單供其選擇，講解運動強度的適宜程度，具體到講解需停止運動的指證癥狀，這樣才具有實際可操作性。②也體現(xiàn)在有6例受訪者表示希望增加疫苗接種的相關知識，應詳細講解疫苗接種的時機和可選擇接種的疫苗，解釋說明因為移植的原因不會影響已接種疫苗的效果，以免其擔心。③同時還體現(xiàn)在有5例受訪者表示出倉前醫(yī)護人員未主動講解與性相關的健康教育知識，而其又不好意思主動咨詢。病人建議增加性健康教育，如移植后生育知識，講解移植后多久可以生育，是否可以生育，懷孕后是否將疾病基因遺傳給小孩。如移植后性生活知識，講解移植后發(fā)生性關系的時間、避孕的選擇方式、性生活頻次的知識，主動解決其心中的困惑。

2.3 主題三：實施多種方式并存的健康教育指導

2.3.1 開展線下教育 目前，異基因移植術后病人居家健康教育問題多由醫(yī)生在門診復查時解答，但由于醫(yī)生看診病人多，只能先解決就診時病人的困惑，無暇進行系統(tǒng)化的居家健康宣教。有4例受訪者表示可實施線下健康教育，通過每周定期開展居家健康教育講座，鼓勵病人和家屬共同參與，提供健康教育知識服務。有3例病人建議每周固定一個時間，由有經(jīng)驗的醫(yī)護人員在門診開展現(xiàn)場健康教育咨詢活動，主動為病人答疑。

2.3.2 開展線上教育 受訪者表示通過微信群可以促進與醫(yī)護人員之間的有效溝通，自己也可以利用碎片式時間隨時獲取關于移植的相關知識。有5例受訪者表示網(wǎng)絡化的健康宣教方式易于接受，可將居家健康教育知識在網(wǎng)絡平臺定期推送，如在微信公眾號、微信群、QQ群等循環(huán)推送，加強宣教的效果。有3例病人建議每月邀請經(jīng)驗豐富醫(yī)生和護士開展醫(yī)-護-患線上交流會議，延伸居家護理。還有病人表示科室的微信公眾號和視頻號的內容也不錯，建議定期更新公眾號宣教內容，方便病人實時獲取和掌握最新的健康知識。

2.3.3 利用宣傳工具進行健康教育 受訪者表示可將健康宣教內容制作成宣傳小手冊或者健康教育宣傳單張供其取閱，定期更換宣傳欄的健康教育內容，還可以制作宣教視頻或者將宣教內容錄制成微課發(fā)布在微信視頻號里。

3 討論

3.1 居家健康教育知識應全面 allo-HSCT病人術后除應重視飲食、居家環(huán)境、自我護理和術后并發(fā)癥的觀察外，還應關注運動、疫苗接種和性知識的健康教育知識宣教。研究表明病人在出層流病房前，護士應向病人講解如何做好自我防護的注意事項[11],日常生活及飲食指導，監(jiān)測生命體征，血常規(guī)低時的注意事項并及時就診[12]。移植后的宣教內容包括口腔護理、大小便觀察、GVHD的表現(xiàn)和自我觀察、飲食的原則和方法、居家環(huán)境準備、休息與運動等[13]。研究結果顯示：allo-HSCT病人對食物的選擇、合理飲食方法、居家環(huán)境護理、自我護理和術后并發(fā)癥的觀察及應對非常關注，存在諸多困惑。醫(yī)護人員可以制作飲食食譜，健康教育處方和手冊等進行重點宣教。研究結果也顯示受訪者對性知識缺乏，在性生活方面存在困惑，但是又不知道如何跟親友表達內心的想法，醫(yī)護人員應主動告知病人移植后性方面可能會出現(xiàn)哪些狀況和如何去解決相關問題等，緩解其焦慮的情緒。研究結果還顯示病人缺乏運動方面的相關知識，病人術后恢復階段越來越關注運動方式的選擇和運動強度等，并從中受益。醫(yī)護人員應探索移植后最佳運動干預證據(jù)，包括運動的項目選擇、持續(xù)時間、頻率和強度[13]。在新型冠狀病毒肺炎疫情的特殊時期，隨著新型冠狀病毒肺炎疫苗接種的普及，病人除了關注疫苗的相關事項，還關注是否可以接種新冠肺炎疫苗。目前的異基因移植術后宣教忽略了對病人進行疫苗接種的相關指導，今后應多關注。

3.2 居家健康教育知識應具有可行性 本研究訪談資料顯示層流倉內已有的健康宣教內容偏專業(yè)化和較籠統(tǒng)化，使其不易理解，缺乏實際指導意義。受訪者表示在飲食和居家環(huán)境方面的健康教育講解不詳細，沒有解決其健康教育需求，如何選擇和辨識哪種食物可以攝取，理解禁忌食物不可食用的原因，以及如何選擇消毒用具和與寵物相處方法，對病人來說是困擾其依從性的重要問題。護士應在訪談后針對病人原有宣教疑惑的地方，及時修改居家健康教育內容，避免使用專業(yè)術語，增加原有宣教沒有提及而受訪者關注和困惑的內容，不斷更新和完善居家健康教育。同時科室應固定1名或2名護士專門從事健康教育工作，使健康教育內容同質化，根據(jù)病人認知理解能力實施個體化宣教，加強和完善健康教育護士宣教能力的培訓，提高護士溝通的技巧，以通俗易懂的語言向病人講解居家健康教育知識。在臨床健康教育實施過程中可采取有效的健康教育模式，如“生命網(wǎng)”模式“格林”模式“集中型健康教育”模式等，以提高實施的效果和可行性[16-18]。

3.3 實施多樣化的居家健康教育方式 本研究表明定期舉辦線下健康教育宣傳講座，邀請移植經(jīng)驗豐富的主管醫(yī)生和護士講解移植居家知識，現(xiàn)場答疑，為其提供面對面溝通的途徑，使病人更好地理解居家健康教育知識。定期舉辦病友會，邀請移植后恢復良好的病友分享移植居家護理要點和內心的感受，鼓勵病友戰(zhàn)勝病魔。研究表明將微信公眾號應用于異基因造血干細胞移植的居家生活指導，可以提高健康教育的效果，提高病人對健康內容的掌握[13]。醫(yī)護人員可以成立QQ群、微信群、微信公眾號和視頻號、抖音等網(wǎng)絡平臺進行居家健康教育宣教。按照健康教育路徑的方式每日依次、循環(huán)推送圖文并茂的宣教內容和居家指導視頻，提高病人的依從性和生存質量。鼓勵病人在網(wǎng)絡平臺上提出疑惑，由醫(yī)生及護理組長及時解答，提供個體化的居家健康知識，方便病人與醫(yī)護人員隨時溝通，利于異基因移植術后病人長期隨訪。建立隨訪系統(tǒng)，醫(yī)護人員應做到在病人移植出倉后1個月、6個月、1年和3年分階段進行電話隨訪，做好科研資料的收集，了解病人恢復情況，及時給予疑惑的解答。同時預約下一次的隨訪時間，并把科室的隨訪電話告訴病人，若有疑問隨時電話咨詢?yōu)槠浣獯稹?/p>

本研究以allo-HSCT病人術后居家護理知識需求為出發(fā)點，描述了病人移植后飲食、居家環(huán)境、運動、個人護理和并發(fā)癥等方面的困惑和需求，為醫(yī)護人員制定規(guī)范化、針對性的居家健康教育內容提供依據(jù)，健康教育方式提供指導。激勵護理人員對病人進行居家延伸照護，以利于病人術后的恢復，提高其生存質量。