賈玉鳳 李 陽 張 雙 高淑芝 高靜云 李 爽
河北省唐山市婦幼保健院兒童康復(fù)科,河北唐山 063000
全面性發(fā)育遲緩是指5 歲以下兒童≥2 個(gè)能區(qū)(大運(yùn)動(dòng)或精細(xì)動(dòng)作、語言、認(rèn)知、社交和適應(yīng)能力)沒有達(dá)到預(yù)期發(fā)育指標(biāo)[1-2]。其病因復(fù)雜,需早期干預(yù)、長期康復(fù),才能獲得生活自理、社會(huì)參與的機(jī)會(huì)。目前對(duì)全面性發(fā)育遲緩患兒的治療多采用醫(yī)院內(nèi)的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)與中國傳統(tǒng)康復(fù)醫(yī)學(xué)結(jié)合的綜合治療,家庭康復(fù)實(shí)施過程中,常因家長技巧、策略不足,不能及時(shí)解決遇到的實(shí)際問題而無法持久地進(jìn)行,最終放棄[3]。故亟須探索適合家庭開展的康復(fù)模式。目標(biāo)-活動(dòng)-豐富運(yùn)動(dòng)(goals-activity-motor enrichment,GAME)療法是基于運(yùn)動(dòng)學(xué)習(xí)原理和動(dòng)態(tài)系統(tǒng)理論[4],屬于一種目標(biāo)導(dǎo)向的、高強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練項(xiàng)目,包含了父母教育和豐富環(huán)境策略,可以有效地促進(jìn)嬰兒的運(yùn)動(dòng)軌跡[5-6],該療法最早應(yīng)用于腦性癱瘓及腦癱高風(fēng)險(xiǎn)患兒[7]。本研究探討GAME 療法對(duì)全面性發(fā)育遲緩患兒運(yùn)動(dòng)及日常生活能力的效果,以期為家庭康復(fù)管理提供依據(jù)。
選擇2021 年1 月至4 月河北省唐山市婦幼保健院兒童康復(fù)科門診收治的全面性發(fā)育遲緩患兒82 例,依據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將其分為GAME 組和對(duì)照組,每組41 例。GAME 組男22 例,女19 例;年齡18~35 個(gè)月,平均(29.15±7.46)個(gè)月;Gesell 量表[8]適應(yīng)性行為能區(qū)評(píng)分:55~75 分21 例,40~<55 分18 例,<40 分2 例;主要照料者學(xué)歷:大專及以上16 例,其他25 例。對(duì)照組男25 例,女16 例;年齡19~36 個(gè)月,平均(27.76±5.62)個(gè)月;Gesell 量表適應(yīng)性行為能區(qū)評(píng)分:55~75 分22 例,40~<55 分16 例,<40 分3 例;主要照料者學(xué)歷:大專及以上19 例,其他22 例。兩組一般資料比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè):DSM-5》第5 版[9]中全面性發(fā)育遲緩的診斷標(biāo)準(zhǔn)且Gesell 發(fā)育量表中大運(yùn)動(dòng)能區(qū)的發(fā)育商≤75 分;②年齡18~36 個(gè)月;③監(jiān)護(hù)人充分理解治療方案,且能堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練16 周并配合復(fù)查評(píng)估。排除標(biāo)準(zhǔn):①染色體異常疾病、遺傳代謝性??;②先天性心臟病、癲癇、合并視聽障礙;③居住在市區(qū)以外的家庭。脫落標(biāo)準(zhǔn):患兒因無法配合治療中途退出研究。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)(2021-034-01)。
對(duì)照組接受常規(guī)康復(fù)治療和家庭指導(dǎo),包括①運(yùn)動(dòng)治療:關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)、肌力訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)里程碑訓(xùn)練等。②作業(yè)治療:感知覺訓(xùn)練、認(rèn)知功能訓(xùn)練、手功能訓(xùn)練等。③物理因子治療:低頻電脈沖治療、水療等。④社會(huì)適應(yīng)能力訓(xùn)練。⑤家庭指導(dǎo)。每次治療總時(shí)長為90~120 min,1 次/d,每周5 d,治療16 周。
GAME 組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上應(yīng)用GAME 療法對(duì)患兒進(jìn)行家庭康復(fù)管理。以Morgan 等[4]設(shè)計(jì)的GAME療法為藍(lán)本,圍繞“目標(biāo)導(dǎo)向的強(qiáng)化運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、家長教育及豐富運(yùn)動(dòng)學(xué)習(xí)環(huán)境”3 個(gè)要素設(shè)定干預(yù)內(nèi)容和注意事項(xiàng)。目標(biāo)導(dǎo)向的強(qiáng)化運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練:(1)目標(biāo)設(shè)定。與家長一起分析患兒功能障礙特點(diǎn)并結(jié)合家庭偏好設(shè)定一組運(yùn)動(dòng)相關(guān)的目標(biāo),如移動(dòng)、進(jìn)食等。隨著目標(biāo)任務(wù)的完成,不斷更新目標(biāo)。(2)干預(yù)實(shí)施。根據(jù)評(píng)估結(jié)果,參考Peabody 運(yùn)動(dòng)發(fā)育量表[10]“運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練方案”,結(jié)合具體家庭環(huán)境進(jìn)行活動(dòng)或游戲的建模,鼓勵(lì)孩子主動(dòng)參與,實(shí)時(shí)提供最低幫助直到最終獲得運(yùn)動(dòng)技能。當(dāng)習(xí)得一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)技能后,要改變?nèi)蝿?wù)或環(huán)境以增加挑戰(zhàn)。(3)監(jiān)督與反饋。預(yù)約訪問時(shí)間,每次60~90 min,每周1 次,連續(xù)16 周。組建微信群,鼓勵(lì)家長們將有創(chuàng)意的活動(dòng)設(shè)計(jì)以文字、照片或小視頻的形式發(fā)到群內(nèi),起到監(jiān)督作用的同時(shí)也為其他家長提供參考,豐富家庭游戲和治療方案。①家長教育。讓家長充分理解GAME 療法的理念,告訴父母重復(fù)練習(xí)、可變練習(xí)的重要性及建議的練習(xí)時(shí)間,以增強(qiáng)他們對(duì)家庭活動(dòng)的堅(jiān)持;并指導(dǎo)家長進(jìn)行日常生活相關(guān)技能的拓展。②豐富患兒運(yùn)動(dòng)學(xué)習(xí)環(huán)境。幫助家長改造日常生活環(huán)境,如必要的設(shè)備(椅子、站立架),指導(dǎo)家長根據(jù)運(yùn)動(dòng)任務(wù)選擇“匹配”的玩具,甚至自創(chuàng)玩具[11];為兒童提供更多自然來源的社會(huì)互動(dòng),如家庭聚會(huì)。盡管這三大要素被描述為GAME 的不同方面,但具體實(shí)施時(shí)是將其完全整合到治療過程中。
①采用Peabody 運(yùn)動(dòng)發(fā)育量表-2(Peabody developmental motor scale-2,PDMS-2)[12]評(píng)價(jià)兩組運(yùn)動(dòng)功能情況,包括反射、姿勢、移動(dòng)、實(shí)物操作、抓握和視覺-運(yùn)動(dòng),計(jì)算粗大運(yùn)動(dòng)發(fā)育商(gross motor development quotient,GMQ)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)發(fā)育商(fine motor development quotient,F(xiàn)MQ)、總運(yùn)動(dòng)發(fā)育商(total motor development quotient,TMQ),發(fā)育商≥90 分為正常,80~<90 分為中等偏下,<80 分為發(fā)育落后。②采用兒童日常生活活動(dòng)能力評(píng)估量表(activity of daily living scale,ADL)[13]評(píng)價(jià)兩組日常生活能力水平,包括個(gè)人衛(wèi)生動(dòng)作、進(jìn)食動(dòng)作、更衣動(dòng)作、排便動(dòng)作、器具使用、認(rèn)識(shí)交流動(dòng)作、床上動(dòng)作、移動(dòng)動(dòng)作、步行動(dòng)作。滿分100 分,分?jǐn)?shù)越高日常生活能力越強(qiáng)。
采用SPSS 17.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差()表示,比較采用t 檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料用例數(shù)表示,比較采用χ2檢驗(yàn)。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
兩組各有1 例患者研究中途退出,最終對(duì)照組納入40 例,GAME 組納入40 例。治療前,兩組GMQ、FMQ 及TMQ 評(píng)分比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);治療后,兩組GMQ、FMQ 及TMQ 評(píng)分高于治療前,且GAME 組高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 兩組治療前后PDMS-2 評(píng)分比較(分,)
表1 兩組治療前后PDMS-2 評(píng)分比較(分,)
注t1、P1 為兩組治療前比較;t2、P2 為兩組治療后比較。PDMS-2:Peabody 運(yùn)動(dòng)發(fā)育量表-2;GMQ:粗大運(yùn)動(dòng)發(fā)育商;FMQ:精細(xì)運(yùn)動(dòng)發(fā)育商;TMQ:總運(yùn)動(dòng)發(fā)育商
治療前,兩組ADL 評(píng)分比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);治療后,兩組ADL 評(píng)分高于治療前,且GAME 組高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
表2 兩組治療前后ADL 評(píng)分比較(分,)
表2 兩組治療前后ADL 評(píng)分比較(分,)
注ADL:日常生活活動(dòng)能力評(píng)估量表
全面性發(fā)育遲緩患兒最先被發(fā)現(xiàn)的落后能區(qū)多是運(yùn)動(dòng)發(fā)育里程碑的延遲[14],常存在姿勢控制及平衡困難。家長的目標(biāo)需求普遍是患兒移動(dòng)能力的獲得及生活自理方面能力的提升,故改善運(yùn)動(dòng)及日常生活能力是全面性發(fā)育遲緩康復(fù)工作中的一個(gè)重要研究方向。目前常用的康復(fù)方案為醫(yī)院綜合康復(fù),該療法更側(cè)重于身體結(jié)構(gòu)、功能的完善,缺乏日常生活環(huán)境的模擬,不利于所學(xué)技能在自然環(huán)境中泛化。治療師課后對(duì)家長進(jìn)行的常規(guī)家庭康復(fù)指導(dǎo)在具體實(shí)施過程中,常因家長技巧、策略不足而缺乏娛樂性和變化性[15],且家長過度照顧的心理亦使得日常生活訓(xùn)練舉步維艱。
GAME 療法是一種集目標(biāo)導(dǎo)向的強(qiáng)化運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、家長教育和豐富運(yùn)動(dòng)學(xué)習(xí)環(huán)境為一體的家庭康復(fù)治療方案[16]。與傳統(tǒng)康復(fù)手段比較,其在嬰幼兒更熟悉的家庭環(huán)境中進(jìn)行干預(yù)療效更好。既往其已被應(yīng)用于腦性癱瘓、輕中度發(fā)育障礙嬰兒等人群[16-18]。本研究中以全面性發(fā)育遲緩患兒為研究對(duì)象,在常規(guī)康復(fù)治療的基礎(chǔ)上,應(yīng)用GAME 療法作為家庭治療方案,經(jīng)過16 周的治療,GAME 組的運(yùn)動(dòng)功能指標(biāo)(GMQ、FMQ、TMQ)均高于對(duì)照組。提示GAME 療法可以促進(jìn)全面性發(fā)育遲緩患兒的粗大運(yùn)動(dòng)及精細(xì)運(yùn)動(dòng)的發(fā)育。GAME 療法為兒童提供自然環(huán)境中的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)和經(jīng)驗(yàn),通過與患兒家長溝通,了解患兒在現(xiàn)實(shí)生活環(huán)境中所面臨的運(yùn)動(dòng)功能障礙,如上下床、使用坐便器,玩完游戲后的整理工作,自主進(jìn)食(用手進(jìn)食、用湯匙取食物并送至口),使用杯子等[19],確定功能性目標(biāo)后,以目標(biāo)為導(dǎo)向進(jìn)行活動(dòng)或游戲建模,以治療師指導(dǎo),家長參與的模式在家庭環(huán)境中實(shí)施早期干預(yù),使得這些運(yùn)動(dòng)技能在日?;顒?dòng)中可以被反復(fù)教導(dǎo)、練習(xí)和加強(qiáng),隨著能力的提高,任務(wù)不斷復(fù)雜,最終達(dá)到提高運(yùn)動(dòng)功能的目的。
本研究結(jié)果顯示,GAME 組治療后ADL 評(píng)分顯著高于對(duì)照組。提示GAME 療法在提高日常生活能力方面更優(yōu),與崔珍珍等[20]研究結(jié)果一致。家庭在為孩子提供豐富的經(jīng)驗(yàn)以支持他們的發(fā)展方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用[21]。GAME 組的父母通過積極的父母教育,了解GAME 療法的理念,學(xué)習(xí)識(shí)別孩子的需求和偏好,以便在參與不同的日常生活活動(dòng)時(shí)為他們提供各種各樣的學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn),有效地增強(qiáng)孩子的好奇心、探索性和對(duì)他們想做的事情的堅(jiān)持[22],促進(jìn)日常生活能力的發(fā)展。此外,在神經(jīng)發(fā)育障礙疾病的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)中發(fā)現(xiàn),暴露于豐富的環(huán)境條件可調(diào)節(jié)一些與大腦可塑性和修復(fù)有關(guān)的關(guān)鍵分子因子,有利于感覺功能的恢復(fù)(如視力和雙眼匹配)和學(xué)習(xí)/記憶能力的改善[23]。豐富的環(huán)境可以刺激運(yùn)動(dòng)技能的獲得[24],故豐富環(huán)境(如游戲、玩具)提供的運(yùn)動(dòng)機(jī)會(huì)也是一個(gè)關(guān)鍵的成功因素。本研究中,治療師每周入戶評(píng)估GAME 療法患兒所處的家庭生活環(huán)境,設(shè)計(jì)個(gè)性化輔助器具,必要時(shí)對(duì)家居環(huán)境進(jìn)行改造,家長定期調(diào)整游戲內(nèi)容,更換玩具及繪本,治療師倡導(dǎo)父母多帶兒童探索多種多樣的外部環(huán)境,以提供豐富的環(huán)境刺激。因此,GAME 療法患兒日常生活能力的提高與父母教育和豐富運(yùn)動(dòng)學(xué)習(xí)環(huán)境的策略是密不可分的。GAME 療法從內(nèi)因和環(huán)境出發(fā),關(guān)注兒童的身體功能、結(jié)構(gòu)的殘損、活動(dòng)與參與的受限,以治療師和父母合作的方式將兒童的運(yùn)動(dòng)和日常生活活動(dòng)訓(xùn)練有效結(jié)合,符合國際功能、殘疾和健康分類兒童和青少年版的框架理論[25]。
綜上所述,GAME 療法可改善全面性發(fā)育遲緩患兒的運(yùn)動(dòng)能力和日常生活能力,可在臨床推廣應(yīng)用。