李奕華 龍 杰 劉俊榮

患者期望（patients' expectation）是循證醫(yī)學(xué)的核心理念，強(qiáng)調(diào)必須將患者的個體價值觀和偏好作為制定醫(yī)療決策的重要參考因素。患者兼具生物性、社會性和精神性，這也決定了患者在醫(yī)療實(shí)踐中既需要技術(shù)的幫助，也需要人文精神的照護(hù)。隨著患者的權(quán)利意識和自我意識的增強(qiáng)，使得患者個體自主性也隨之增強(qiáng)，在臨床實(shí)踐中也越來越渴望參與到與自身相關(guān)的醫(yī)療決策之中，醫(yī)患共同決策（shard decision-making，SDM）日益受到醫(yī)患雙方的重視。SDM 強(qiáng)調(diào)醫(yī)生和患者同為決策主體，醫(yī)生重視患者的自主性和對醫(yī)療決策共享的權(quán)利，給予患者更多表達(dá)價值訴求的話語權(quán)，通過與患者進(jìn)行信息互換，充分掌握患者的個人意愿和決策偏好，與患者共同制定一個既符合醫(yī)學(xué)科學(xué)又合乎患者最佳利益的治療計(jì)劃，形成醫(yī)患同心的醫(yī)療活動，幫助患者獲得最佳的治療方案。SDM 不僅彰顯了對患者主體性的尊重，還能夠促進(jìn)醫(yī)患之間的有效互動，提高患者治療的依從性，提升醫(yī)療質(zhì)量和患者安全，更好地促進(jìn)患者康復(fù)。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

隨機(jī)選取廣州地區(qū)3 所高校的6 家附屬醫(yī)院的450 名門診患者和住院患者為研究對象，入組標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)知情同意自愿參與調(diào)查的具有完全民事行為能力的患者。回收問卷429 份，有效問卷415 份，有效回收率95.33%。有效問卷中門診患者112 人，住院患者303 人。

1.2 研究方法

結(jié)合研究目的和研究內(nèi)容，參考有關(guān)問卷量表，通過預(yù)調(diào)查并且咨詢臨床和衛(wèi)生管理有關(guān)專家進(jìn)行修改后，形成最終版自制調(diào)查問卷。經(jīng)檢測，問卷整體Cronbach's α為0.950，結(jié)構(gòu)效度的相關(guān)系數(shù)r 為0.734～0.887，且各P＜0.001。調(diào)查收集到的數(shù)據(jù)請專業(yè)人員用SPSS 21.0 軟件進(jìn)行處理，組間分析采用Pearson 卡方檢驗(yàn)和單因素分析等，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 研究結(jié)果

2.1 調(diào)查對象的人口社會學(xué)特征

本調(diào)查的415 例有效樣本，男性患者占比略高于女性患者，患者以30 歲～59 歲居多，學(xué)歷以大專及以下學(xué)歷為主，較多患者為已婚狀態(tài)，家庭月收入普遍在12 000 元以下，大部分患者醫(yī)療付費(fèi)為職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)。見表1。

表1 調(diào)查對象的一般資料（n=415）

2.2 患者對醫(yī)療決策主體的認(rèn)知

如表2 所示，在情形1 中，將臨床決策模式分為獨(dú)立和合作兩種，調(diào)查結(jié)果顯示，95 人（占比22.89%）認(rèn)為應(yīng)以獨(dú)立形式進(jìn)行臨床決策，252 人（占比60.72%）認(rèn)為應(yīng)以合作形式進(jìn)行臨床決策，68 人（占比16.39%）認(rèn)為應(yīng)視具體情況確定。據(jù)此可知，多數(shù)患者認(rèn)為臨床決策應(yīng)該以雙方共同合作的方式進(jìn)行。

表2 調(diào)查對象對醫(yī)療決策主體的認(rèn)知

在情形2 中，當(dāng)醫(yī)生給出的治療方案和患者及家屬的意見有分歧時，調(diào)查結(jié)果顯示，123 人（占比29.64%）主張應(yīng)該以患者的意見為主，37 人（占比8.92%）主張應(yīng)該以家屬的意見為主，88 人（占比21.20%）主張應(yīng)該以醫(yī)生的意見為主，167 人（40.24%）主張應(yīng)該視實(shí)際情況確定。據(jù)此可知，較多的患者能夠不盲目決斷，能夠辯證地對待醫(yī)療決策沖突。

2.3 患者對醫(yī)療決策參與的感知性評價

通過李克特量表計(jì)分法，將患者在醫(yī)療實(shí)踐中感知參與醫(yī)療決策程度進(jìn)行數(shù)字可視化的計(jì)算，將患者感知情況分為非常同意、同意、一般、不同意和非常不同意，并分別賦值1～5，1 表示非常同意，5 表示完全不同意。研究結(jié)果顯示，患者個人感知醫(yī)療決策參與程度為1.97。據(jù)此可知，患者對醫(yī)療決策參與的感知性評價較好。見表3。

表3 調(diào)查對象實(shí)際感知參與醫(yī)療決策程度

2.4 患者對不同醫(yī)療決策模式的總體選擇傾向

按照決策主體的不同將醫(yī)療活動中的決策模式分為醫(yī)生獨(dú)立決策、醫(yī)生參考決策、患者獨(dú)立決策、家屬獨(dú)立決策、醫(yī)生+患者決策、患者+家屬決策、醫(yī)患+家屬決策。調(diào)查結(jié)果顯示，患者主張由醫(yī)生、患者和家屬共同決策的最多，占49.88%；主張由患者或家屬獨(dú)立做決策的較少，占1.20%，見表4。據(jù)此可知，患者更加傾向于醫(yī)患+家屬決策模式。

表4 調(diào)查對象對不同醫(yī)療決策模式的傾向性選擇

2.5 影響患者對不同醫(yī)療決策模式選擇的因素分析

研究結(jié)果顯示，學(xué)歷和婚姻與患者醫(yī)療決策模式的選擇性偏好具有相關(guān)性（P＜0.05）。本科及以上學(xué)歷、已婚人士更加傾向于選擇“醫(yī)生+患者+家屬”的決策模式。見表5。

表5 調(diào)查對象的人口社會學(xué)特征與不同醫(yī)療決策模式的相關(guān)性

3 討論與分析

3.1 大部分患者傾向以雙向互動的方式制定醫(yī)療決策

研究結(jié)果顯示，樣本人群中認(rèn)為醫(yī)療決策的制定應(yīng)該采取合作方式的患者占60.72%，認(rèn)為應(yīng)該采取獨(dú)立方式的占22.89%，認(rèn)為應(yīng)該視具體情況確定的患者占16.39%。這提示，大部分的患者認(rèn)為醫(yī)療決策的制定應(yīng)該采取醫(yī)患雙方合作的方式，通過雙向互動與溝通共同制定醫(yī)療決策。主要原因可能是個人健康意識和權(quán)利意識逐漸增強(qiáng)，患者在醫(yī)療活動中更加重視自身的自主權(quán)、參與權(quán)和話語權(quán)，更加積極主動地參與到與自身密切相關(guān)的醫(yī)療決策中。吳菲霞等[1]的研究得到了同樣的結(jié)果，大部分患者都是積極決策者，希望有機(jī)會可以參與到檢查方案和治療方案的選擇。徐夢陽等[2]的研究結(jié)果也顯示，患者更加傾向與醫(yī)生合作做決策。因此，醫(yī)生在臨床診療活動中要重視患者的參與度和自主性，以醫(yī)患的平等關(guān)系為基礎(chǔ)，主動和患者溝通，共同理解，相互支持，協(xié)同制定醫(yī)療決策。

3.2 較多患者面對醫(yī)療決策利益權(quán)衡更加理性

研究結(jié)果顯示，當(dāng)面對決策沖突時，較多患者能夠不盲目決斷，理性權(quán)衡有關(guān)利益，而是選擇具體問題具體分析。由表2 可知，當(dāng)醫(yī)生給出的治療方案和患者及家屬的意見有分歧時，主張應(yīng)視實(shí)際情況確定的占比（40.24%）最高，高于以患者意見為主（29.64%）或以家屬意見為主（8.92%）或以醫(yī)生意見為主（21.20%）。說明較多患者能夠辯證看待醫(yī)療決策沖突，理性進(jìn)行醫(yī)療決策。主要原因是醫(yī)療決策是醫(yī)學(xué)、情感和利益的相互融合和相互沖突，患者在這個過程中或多或少都會受到不同程度的影響。同時，醫(yī)學(xué)科普知識的宣傳日漸增多，患者掌握的醫(yī)學(xué)基本知識也逐漸增加，患者看待疾病和健康也更加客觀。劉俊榮等[3]的調(diào)查結(jié)果也顯示，面對醫(yī)療決策沖突時，患者普遍認(rèn)為不能盲目以誰的意見為主，要具體情況具體分析。畢肖紅等[4]也提出，當(dāng)患者權(quán)利沖突時，需要醫(yī)患雙方共同參與，綜合進(jìn)行利益考量。因此，在醫(yī)療決策制定過程中面對利益權(quán)衡時，要進(jìn)行充分的溝通，兼顧多方面的因素具體情況具體分析，最終做出合理的醫(yī)療方案。

3.3 較多患者在醫(yī)療實(shí)踐中能夠參與到制定醫(yī)療決策

研究結(jié)果顯示，患者自我感知實(shí)際參與醫(yī)療決策程度較高，能夠有機(jī)會參與到醫(yī)療決策的制定。由表3 可知，患者實(shí)際感知參與醫(yī)療決策程度為1.97，處于中等偏高水平，但仍然還存在一定的發(fā)展空間。主要原因是社會和醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，以及患者自我意識的逐漸增強(qiáng)，使得醫(yī)患共同決策也越來越受到重視，患者愿意更加積極地參與決策，醫(yī)生在診療過程中也更加關(guān)注患者的參與，注重患者的個人意愿和決策偏好，希望通過溝通交流構(gòu)建趨同認(rèn)知。陳婷等[5]對三級甲等醫(yī)院住院患者的調(diào)查也得到類似的結(jié)果，參與醫(yī)療決策的患者總體滿意度相對較高。許燕華等[6]對469 名患者的調(diào)查結(jié)果也顯示，患者實(shí)際參與醫(yī)療決策的認(rèn)可度較高。因此，醫(yī)生在醫(yī)療決策制定時要重視患者參與決策的價值，積極為患者參與決策提供渠道和方式，促進(jìn)醫(yī)患之間平等對話的實(shí)現(xiàn)，最終制定真正最合適患者的最優(yōu)診療方案。

3.4 大部分患者傾向醫(yī)生、患者和家屬共同制定醫(yī)療決策

研究結(jié)果顯示，患者更加傾向于選擇由醫(yī)生、患者和家屬共同參與到醫(yī)療決策的制定，希望自己和家屬都能和醫(yī)生一起制定決策。由表4 可知，主張采取醫(yī)患+家屬決策型的占比（49.88%）高于其他類型的決策模式。主要原因是中國人的家庭觀念歷來很強(qiáng)，家是一個生命共同體，家庭成員的大小事情都與整個家庭有著緊密聯(lián)系，且患者還要面臨醫(yī)療費(fèi)用的影響，所以也希望家屬能參與醫(yī)療決策的制定。同時，研究結(jié)果也顯示，不同學(xué)歷和不同婚姻狀況的患者對于醫(yī)療決策模式的選擇性偏好具有相關(guān)性（P＜0.05）。本科及以上學(xué)歷、已婚人士更加傾向于選擇“醫(yī)生+患者+家屬”的決策模式。主要原因是學(xué)歷越高的人員自我意識相對來說更加強(qiáng)烈，知識體系也相對比較豐富，對醫(yī)學(xué)信息的理解更強(qiáng)，更愿意和醫(yī)生一起參與醫(yī)療決策的制定。已婚人士需要更多地考慮家庭的因素，在決策中普遍會征求家庭成員的意見，由此這兩類患者更加傾向于醫(yī)患和家屬共同制定醫(yī)療決策。梁文蘭等[7]也有同樣的研究結(jié)果，患者文化程度越高，其參與醫(yī)療決策的意識和積極性也更強(qiáng)。楊振超等[8]的研究結(jié)果也顯示，患者醫(yī)療費(fèi)用由家庭承擔(dān)，在制定醫(yī)療決策時家屬發(fā)表的意見具有一定的參考價值，也需要重視。因此，在醫(yī)療決策制定時，要充分考慮不同學(xué)歷和婚姻情況等不同人口社會學(xué)特征的患者的需求和喜好，不能對所有患者一概論之。同時，醫(yī)務(wù)人員既要充分考慮患者本人的利益，還要兼顧考慮家屬的權(quán)益和意見，并且通過積極有效溝通，使家庭意見能夠盡可能地達(dá)成一致。

4 促進(jìn)SDM 的建議

4.1 厘清醫(yī)生在SDM 中的角色定位

醫(yī)生在SDM 過程中兼具信息提供者、決策支持者和決策合作者的多重角色。調(diào)查中，60.72%的患者認(rèn)為臨床決策應(yīng)該以雙方共同合作的方式進(jìn)行，大部分患者期望能參與制定醫(yī)療決策。而在現(xiàn)實(shí)生活中，面對股骨頭壞死、膝關(guān)節(jié)炎等骨科問題時，對患病部位是進(jìn)行保守治療還是手術(shù)切除等問題，必須要考慮患者的顧慮與需求，讓患者也參與決策的制定。所以，作為信息提供者，醫(yī)生應(yīng)全面、客觀、準(zhǔn)確地向患者提供疾病的性質(zhì)、不同診療方案的醫(yī)學(xué)證據(jù)、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)和利弊、醫(yī)療費(fèi)用等相關(guān)信息，減少甚至消除醫(yī)患之間的信息不對稱，為患者參與決策提供充分的信息支持。特別是針對不同人口社會學(xué)特征的患者選擇不同的方式提供相關(guān)信息。作為決策支持者，醫(yī)生應(yīng)充分尊重患者的知情同意權(quán)、自主選擇權(quán)和生命健康權(quán)，加強(qiáng)對患者參與的引導(dǎo)，為患者提供盡可能多的診療方案，鼓勵患者積極參與與自身相關(guān)的決策制定，最終制定真正符合患者自身的個體化診療方案。作為決策合作者，醫(yī)生應(yīng)主動幫助患者共同權(quán)衡各種方案的利弊和風(fēng)險(xiǎn)，幫助患者做出自愿且理性的抉擇，并恰當(dāng)?shù)匕l(fā)揮醫(yī)生的主導(dǎo)和權(quán)威作用，對于患方不合理的期望和要求應(yīng)當(dāng)予以解釋和說明，對于有害或無益于患者生命健康的選擇及行為應(yīng)當(dāng)行使特殊干涉的權(quán)利[9]。

4.2 建構(gòu)良好的醫(yī)患互信關(guān)系

醫(yī)患信任關(guān)系是醫(yī)患之間互動產(chǎn)生的理性認(rèn)同與感性依賴，彼此之間具有穩(wěn)定的心理預(yù)期，認(rèn)為雙方值得信賴。信任是SDM 的關(guān)鍵要素之一[10]。共同決策是通過醫(yī)患雙方深入的情感聯(lián)結(jié)，進(jìn)而共同制定相關(guān)的決策，形式上這個過程是以互動的形式，通過醫(yī)患雙方溝通實(shí)現(xiàn)信息的共享，但是在實(shí)質(zhì)上是以信任為基礎(chǔ)，醫(yī)患雙方在相信相互的作用和價值中相互作用。調(diào)查中，患者實(shí)際感知參與醫(yī)療決策程度為1.97，還有待進(jìn)一步提高。因此，醫(yī)生方面，要培養(yǎng)醫(yī)生的可信賴特質(zhì)，始終堅(jiān)守以患者利益為主，恪守生命至上，堅(jiān)守醫(yī)德規(guī)范，強(qiáng)化自律意識，以仁愛之心待患者，在臨床診療的全過程真心實(shí)意地從患者的最大利益出發(fā)，確保醫(yī)生對于職業(yè)角色的良好示范，使患者在整個診療過程中能夠看得見、聽得著、感受到人文關(guān)懷，互相產(chǎn)生情感交流，進(jìn)而更加理解和信任醫(yī)務(wù)人員?；颊吆图覍俜矫?，要擁有一定的醫(yī)學(xué)常識，樹立正確的就醫(yī)觀念和疾病觀念，科學(xué)調(diào)整就醫(yī)期望，理性審視疾病，充分認(rèn)識到疾病的復(fù)雜性，醫(yī)學(xué)的不確定性、局限性和高風(fēng)險(xiǎn)性，明白醫(yī)學(xué)不能治愈一切疾病，任何一個醫(yī)生也都無法保證治愈每一個患者，重建患者和家屬就醫(yī)合理的期待，使患者信任更加理性化。

4.3 強(qiáng)化醫(yī)生共情能力彌合醫(yī)患差異

醫(yī)療實(shí)踐中共情是指醫(yī)生對患者特有的處境、經(jīng)歷和需求具有良好的認(rèn)知能力，能夠感受患者的情感，并將這種理解和感受用一種有益的行為方式表達(dá)出來[11]。調(diào)查中，不同學(xué)歷和不同婚姻狀況的患者對于醫(yī)療決策模式的選擇性偏好具有相關(guān)性（P＜0.05），因此，醫(yī)生在臨床診療中要重視不同患者的不同個體感受。醫(yī)生要強(qiáng)化認(rèn)知共情，去自我中心化，使自己代入患者的角色，站在患者的角度準(zhǔn)確認(rèn)識和理解患者對疾病的認(rèn)知、心理的特征、需求和期望，尊重患者的自主權(quán)，給予患者更多的話語權(quán)，積極為患者提供參與決策的機(jī)會，發(fā)現(xiàn)患者內(nèi)心深處真正的需要，與患者共同尋找最優(yōu)診療方案。醫(yī)生要強(qiáng)化情感共情，患者身患疾病極容易產(chǎn)生恐懼、焦慮、抑郁等不愉快的情緒，在求醫(yī)過程中，他們渴望并需要醫(yī)生的情緒認(rèn)同。醫(yī)生要盡可能走進(jìn)患者的內(nèi)心，辨別患者的情緒，感受患者的情感，努力構(gòu)建情緒認(rèn)同，建立情感共同體，讓患者感受到被尊重和被理解，并以積極的情緒和人文關(guān)懷調(diào)適患者和家屬的情緒偏差，給予患者和家屬心理慰藉和滿足，促進(jìn)醫(yī)患主體間性和真誠關(guān)系的建立。醫(yī)生要強(qiáng)化行為共情，尊重患者的疾病敘事，與患者建立有效溝通，全神貫注傾聽患者，正確及時回應(yīng)患者，盡可能用簡單通俗的語言加強(qiáng)相互溝通和信息共享。除此之外，還要充分發(fā)揮非語言溝通的重要價值，用真誠熱切的目光讓患者感受被重視，適時地運(yùn)用面部表情將關(guān)心傳遞給患者，恰當(dāng)?shù)厥褂寐曇籼卣魇够颊唧w驗(yàn)到溫暖和關(guān)懷，進(jìn)而增加患者對醫(yī)生的信任和友好，拉近醫(yī)患之間的心理距離，最終促進(jìn)醫(yī)患共同進(jìn)行決策的實(shí)現(xiàn)。

4.4 重視“家屬參與”的重要價值

中國傳統(tǒng)社會是以家為核心的社會有機(jī)體，家庭成員之間相互關(guān)懷、相互幫助。臨床決策過程中往往家庭也會參與其中，即家屬主動參與臨床決策，與患者一起進(jìn)行決策制定[12]。調(diào)查中，49.88%的患者主張由醫(yī)生、患者和家屬共同進(jìn)行決策，占比最多，說明較多患者希望家屬也參與其中。家屬參與對于復(fù)雜的醫(yī)療決策制定具有重要價值，家屬是患者堅(jiān)強(qiáng)的后盾，可以為患者提供物質(zhì)和精神上的幫助，給予患者安慰和心理支持，使患者能夠正確面對自己的病情，進(jìn)而積極參與到臨床決策的制定。在面對惡性腫瘤等重大疾病時，家屬在一定程度上也可以作為醫(yī)生和患者之間恰當(dāng)?shù)慕涣髅浇椋梢愿鶕?jù)患者實(shí)際情況選擇合適的時機(jī)和方式進(jìn)行病情告知，為患者的疾病診療提供幫助。同時，當(dāng)患者因?yàn)椤皼Q策短視癥”而做出一個明顯不恰當(dāng)?shù)臋?quán)衡或不恰當(dāng)?shù)淖晕覡奚?，且明顯違背了醫(yī)生的治療建議，家屬的參與有助于平衡各方利益，起到一定的“矯正”作用[13]。當(dāng)然，強(qiáng)調(diào)家屬參與并不等于說一味地只重視家屬的訴求，還要注重其決策權(quán)的行使邊界。當(dāng)家屬與患者個人的決策有差異甚至沖突時，應(yīng)堅(jiān)持患者自主優(yōu)先，優(yōu)先考慮患者作為直接當(dāng)事人的權(quán)利。在特定條件下，如無法取得患者意見，或患者明確由家屬代理決策權(quán)時，家屬的決策要以遵守倫理基本規(guī)范和不侵害患者根本利益為邊界，必要時醫(yī)生可以實(shí)施特殊的干預(yù)措施，干預(yù)家屬的不恰當(dāng)決策。

總之，醫(yī)療決策是一種風(fēng)險(xiǎn)性決策，所有醫(yī)療方案都有利和弊。最佳的醫(yī)療方案只是相對而言，真正符合患者價值觀的個性化決策才是決策質(zhì)量的評價標(biāo)準(zhǔn)。醫(yī)患共同決策不僅確保了患者的權(quán)益，還實(shí)現(xiàn)了醫(yī)療決策的個性化和精準(zhǔn)化，既可以有效促進(jìn)醫(yī)患和諧，還將有利于維護(hù)患者的最佳利益。