殷露，杜若飛，崔盼盼，王瑞博，劉蕓夢(mèng)，陳長(zhǎng)英

(1.鄭州大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450001；2.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 河南省質(zhì)量控制中心，河南 鄭州 450052)

安寧療護(hù)以一種積極的方式引導(dǎo)臨終患者從容地面對(duì)生命結(jié)束，以提高其臨終期生活質(zhì)量。社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平較低，從而影響其獲得服務(wù)的機(jī)會(huì)[1-2]。因此，提高社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知，使其在臨終期或嚴(yán)重疾病的情況下選擇安寧療護(hù)，安然、舒適、有尊嚴(yán)地度過(guò)生命的最后階段至關(guān)重要。目前，國(guó)外已有大量旨在提高社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知水平的教育干預(yù)研究[3-4]，而我國(guó)大多集中于對(duì)醫(yī)護(hù)專(zhuān)業(yè)人員的培訓(xùn)[5]，針對(duì)非醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員的相關(guān)干預(yù)研究開(kāi)展較少。因此，本文對(duì)國(guó)內(nèi)外社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀、評(píng)估工具、影響因素及教育干預(yù)方式進(jìn)行綜述，以期為制定適合我國(guó)文化背景的居民安寧療護(hù)認(rèn)知干預(yù)方案提供借鑒及參考。

1 社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀

1.1 社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)了解不足 Flieger等[6]對(duì)美國(guó)2018年全國(guó)健康信息趨勢(shì)調(diào)查中自我報(bào)告數(shù)據(jù)進(jìn)行二次分析，結(jié)果顯示在3504 名美國(guó)成年人中，僅28.8%表示聽(tīng)說(shuō)過(guò)或了解安寧療護(hù)。Kozlov等[7]在社區(qū)招募18～98歲的居民共301名，發(fā)現(xiàn)只有46.8%的居民聽(tīng)說(shuō)過(guò)安寧療護(hù)。Ni等[1]采訪(fǎng)了北京兩家醫(yī)院的門(mén)診就診的550例患者及家屬，結(jié)果顯示僅有19.5%的受訪(fǎng)者表示對(duì)安寧療護(hù)有所了解。Patel等[2]的一項(xiàng)Meta分析結(jié)果顯示，公眾對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平較低，且在過(guò)去16年中，雖然安寧療護(hù)得到了發(fā)展，公眾對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知及看法的改善卻微乎其微。

1.2 社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)存在誤解 在對(duì)美國(guó)3504名成年人的調(diào)查中，44.4%的研究對(duì)象表示當(dāng)提及安寧療護(hù)時(shí)會(huì)自動(dòng)想到死亡，17.3%的人認(rèn)為接受安寧療護(hù)就必須停止其他治療，15.9%的人認(rèn)為接受安寧療護(hù)意味著放棄治療[6]。Shalev等[8]基于紐約州居民民意調(diào)查的數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)37.3%的居民存在關(guān)于安寧療護(hù)的適用人群、服務(wù)場(chǎng)所等方面的誤解。

綜上，國(guó)外針對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀的研究開(kāi)展較多，研究對(duì)象涵蓋了不同年齡段、地區(qū)及不同種族人群，研究?jī)?nèi)容除認(rèn)知以外，還探討了對(duì)安寧療護(hù)的態(tài)度及選擇意愿，然而因現(xiàn)況調(diào)查沒(méi)有統(tǒng)一的測(cè)評(píng)工具，結(jié)果的可比性受到限制。在我國(guó)，對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的研究尚處于起步階段，亟需開(kāi)展高質(zhì)量的研究以充分掌握我國(guó)居民認(rèn)知現(xiàn)狀。

2 社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知評(píng)估工具

2.1 患者、家屬及社會(huì)人員臨終關(guān)懷認(rèn)知和態(tài)度調(diào)查表 曾必云等[9]于2013年設(shè)計(jì)了患者、家屬及社會(huì)人員臨終關(guān)懷認(rèn)知和態(tài)度調(diào)查表，包括對(duì)個(gè)人死亡及瀕死的態(tài)度、對(duì)醫(yī)護(hù)人員實(shí)施臨終關(guān)懷照護(hù)的態(tài)度、對(duì)臨終關(guān)懷知識(shí)的自我評(píng)估等6個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“非常同意”計(jì)5分，“非常不同意”計(jì)1分。得分越高說(shuō)明對(duì)臨終關(guān)懷的態(tài)度越積極，但該項(xiàng)研究并未對(duì)量表進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。在藺甫等[10]對(duì)長(zhǎng)春市社區(qū)居民的研究中，問(wèn)卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.918。該量表偏向于測(cè)量態(tài)度方面，在對(duì)臨終關(guān)懷知識(shí)的自我評(píng)估中，較為籠統(tǒng)地詢(xún)問(wèn)了研究對(duì)象是否了解臨終關(guān)懷，缺乏對(duì)臨終關(guān)懷具體內(nèi)容了解情況的調(diào)查。因此，在之后的研究中建議進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，并結(jié)合其他知識(shí)類(lèi)量表一同使用。

2.2 安寧療護(hù)知識(shí)量表 安寧療護(hù)知識(shí)量表(palliative care knowledge scale，PaCKS) 是由Kozlov等[11]于2016年基于社區(qū)人群所研制，用于測(cè)量非醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員的安寧療護(hù)知識(shí)。該量表為單維度量表，涵蓋安寧療護(hù)的目標(biāo)、團(tuán)隊(duì)成員、適用人群等。最終版本有13個(gè)對(duì)/錯(cuò)項(xiàng)目，答對(duì)得1分，答錯(cuò)則不得分。該量表被廣泛用于測(cè)量各年齡段社區(qū)居民的安寧療護(hù)認(rèn)知情況[4,7,12]。PaCKS量表?xiàng)l目簡(jiǎn)潔，但相關(guān)內(nèi)容涵蓋不全，建議在漢化及跨文化調(diào)適過(guò)程中依據(jù)我國(guó)文化背景及相關(guān)指南補(bǔ)充量表?xiàng)l目?jī)?nèi)容，更詳盡地了解到研究對(duì)象對(duì)安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)的盲區(qū)、偏差及薄弱點(diǎn)。

2.3 關(guān)于臨終關(guān)懷的知識(shí)、態(tài)度和決策的清單 關(guān)于臨終關(guān)懷的知識(shí)、態(tài)度和決策的清單是由Huang等[13]編制，用于評(píng)估老年人臨終關(guān)懷的知識(shí)、態(tài)度及決策。該量表包括18個(gè)條目，其中8個(gè)用于評(píng)估臨終關(guān)懷認(rèn)知水平。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“強(qiáng)烈不同意”計(jì)為1分到“強(qiáng)烈同意”計(jì)為5分。該量表Cronbach’s α系數(shù)>0.7，知識(shí)部分除安寧療護(hù)的目標(biāo)及適用人群外，還涉及預(yù)立醫(yī)療相關(guān)知識(shí)。相較于PaCKS量表，該量表同時(shí)對(duì)態(tài)度及決策方面進(jìn)行測(cè)量，然而同PaCKS量表，知識(shí)方面條目?jī)?nèi)容較少，不能涵蓋廣泛的安寧療護(hù)知識(shí)，仍待進(jìn)一步充實(shí)完善。

3 社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知影響因素

3.1 社會(huì)人口學(xué)因素 (1)性別：研究發(fā)現(xiàn)，男性選擇不接受和不了解安寧療護(hù)的概率分別是女性的2.9倍和1.5倍[14]，這可能是由于女性在傳統(tǒng)文化中是主要照顧者，在照顧患者的過(guò)程中接觸安寧療護(hù)的機(jī)會(huì)更大。(2)年齡：研究[15]表明，年齡與安寧療護(hù)的認(rèn)知水平成正相關(guān)，隨著年齡的增長(zhǎng)，閱歷逐漸豐富，經(jīng)歷更多自身、家人及朋友的疾病或死亡，對(duì)包括安寧療護(hù)在內(nèi)的醫(yī)療相關(guān)知識(shí)則了解更多。(3)居住地：居住在城市的居民往往更了解安寧療護(hù)[12]，主要是由于安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)一般集中于城市地區(qū)，居住在大城市的居民有更多的機(jī)會(huì)接觸到安寧療護(hù)。(4)收入：研究[8,13]發(fā)現(xiàn)，高收入人群安寧療護(hù)知識(shí)掌握情況更好?？赡芘c其無(wú)需擔(dān)心費(fèi)用問(wèn)題，更愿意學(xué)習(xí)安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)有關(guān)。(5)文化程度：研究[16]發(fā)現(xiàn)，本科及以上學(xué)歷居民安寧療護(hù)知識(shí)了解及掌握情況較好。這可能是由于較高文化程度居民獲取知識(shí)的途徑更廣泛，善于接受新理論、新知識(shí)以及學(xué)習(xí)能力更強(qiáng)。此外，從事醫(yī)療相關(guān)行業(yè)的個(gè)體、曾經(jīng)照顧過(guò)重病患者或照顧過(guò)接受安寧療護(hù)患者的居民比其他人群更有可能接觸安寧療護(hù)，對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平就越高[12]。

3.2 居民健康素養(yǎng) Huang等[13]研究發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)能積極預(yù)測(cè)安寧療護(hù)的知識(shí)，其分析原因可能為健康素養(yǎng)水平較高的居民更有可能參與癌癥篩查和健康促進(jìn)活動(dòng)，在活動(dòng)中關(guān)于健康相關(guān)主題的互動(dòng)和經(jīng)驗(yàn)分享可增加接觸安寧療護(hù)的機(jī)會(huì)從而提高認(rèn)知水平[3]。此外，健康素養(yǎng)作為個(gè)人健康素質(zhì)的體現(xiàn)，擁有較高健康素養(yǎng)的居民其改善健康的意愿就越強(qiáng)，傾向于主動(dòng)尋求包含安寧療護(hù)在內(nèi)的健康相關(guān)知識(shí)[17]。因此，可利用新技術(shù)來(lái)助力健康教育、加強(qiáng)健康宣傳等，以提升社區(qū)居民的健康素養(yǎng)[18]。

3.3 安寧療護(hù)可及性 國(guó)家及社會(huì)層面對(duì)安寧療護(hù)的宣傳力度可通過(guò)影響社區(qū)居民安寧療護(hù)的接觸機(jī)會(huì)而影響其認(rèn)知水平，我國(guó)一項(xiàng)研究[1]調(diào)查了北京市兩家綜合醫(yī)院門(mén)診患者及家屬安寧療護(hù)的認(rèn)知情況，結(jié)果發(fā)現(xiàn)在S醫(yī)院招募的研究對(duì)象比T醫(yī)院更有可能表示知道或聽(tīng)說(shuō)安寧療護(hù)，究其原因可能為S醫(yī)院已建立安寧療護(hù)病房，且其門(mén)診大廳持續(xù)滾動(dòng)播放包括安寧療護(hù)在內(nèi)的宣傳教育視頻。因此，采用多途徑如開(kāi)展社區(qū)安寧療護(hù)講座、發(fā)放相關(guān)宣傳資料、視頻教學(xué)及利用微信公眾號(hào)等安寧療護(hù)的教育宣傳，可提高社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平。

4 社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知干預(yù)現(xiàn)狀

4.1 不同教育方式的干預(yù)現(xiàn)狀 魏君帆等[19]選取了18～60歲中青年人群，利用微信公眾平臺(tái)定期推送安寧療護(hù)相關(guān)文章，配相應(yīng)的圖片、視頻，結(jié)果顯示干預(yù)后安寧療護(hù)認(rèn)知水平得以提升。在El-Jawahri等[20]研究發(fā)現(xiàn)，視頻教育與口頭宣教對(duì)癌癥患者及照顧者安寧療護(hù)認(rèn)知水平均有提高，視頻教育的效果更佳。但目前，針對(duì)不同教育方式效果比較的研究仍較少，建議臨床及科研人員開(kāi)展高質(zhì)量研究以提供最佳證據(jù)。

4.2 以“榜樣故事”為基礎(chǔ)的干預(yù)現(xiàn)狀 Enguidanos等[21]向71名參與者提供了一份依據(jù)目前正在接受以及接受過(guò)安寧療護(hù)照護(hù)的非裔美國(guó)人及其家人的真實(shí)故事所編寫(xiě)的榜樣故事手冊(cè)，研究對(duì)象可通過(guò)他人親身經(jīng)歷來(lái)了解安寧療護(hù)并糾正誤解。結(jié)果表明，榜樣故事手冊(cè)對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知產(chǎn)生了積極影響。Collins等[22]為測(cè)試“榜樣故事”在改善社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知方面的效果，在社區(qū)招募429名18歲以上的居民，依據(jù)3個(gè)關(guān)鍵變量：傳播媒介(書(shū)面或視頻)，故事內(nèi)容(證據(jù)或經(jīng)驗(yàn))和敘述者(患者、照顧者或醫(yī)護(hù)人員)將其隨機(jī)分為6組，每組都包含一個(gè)關(guān)于安寧療護(hù)的真實(shí)故事；結(jié)果表明該種教育方法可行性及可接受性良好，改善了居民安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)況，這可能與故事能夠促進(jìn)觀眾對(duì)角色的認(rèn)同[23]有關(guān)。然而在安寧療護(hù)領(lǐng)域，對(duì)于“榜樣故事”教學(xué)方法、教學(xué)方式等仍需進(jìn)一步的研究探討。

綜上所述，安寧療護(hù)認(rèn)知干預(yù)方式多樣，且都有一定的成效，建議我國(guó)研究人員開(kāi)展相關(guān)研究時(shí)，在參考國(guó)外教育干預(yù)方案的基礎(chǔ)上從社會(huì)人口學(xué)因素入手，結(jié)合我國(guó)文化背景、社區(qū)結(jié)構(gòu)及環(huán)境制定本土化的社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知教育干預(yù)方案，此外還應(yīng)依據(jù)實(shí)際情況，綜合多種方式及途徑以期達(dá)到最佳干預(yù)效果。然而縱觀國(guó)內(nèi)外研究，無(wú)論何種教育方式，都存在一定局限性，我國(guó)學(xué)者應(yīng)注意規(guī)避：(1)教育內(nèi)容表淺、不夠具體深入，從而導(dǎo)致對(duì)安寧療護(hù)仍處于一知半解狀態(tài)；(2)研究干預(yù)內(nèi)容僅側(cè)重于對(duì)客觀知識(shí)的描述，不能激發(fā)研究對(duì)象情感的表達(dá)；(3)教育方式較為單一，缺乏對(duì)干預(yù)效果的評(píng)價(jià)；(4)部分干預(yù)方案的制定缺乏理論依據(jù)，人群納入缺乏針對(duì)性。(5)缺乏跟蹤隨訪(fǎng)，無(wú)從評(píng)價(jià)干預(yù)的遠(yuǎn)期有效性。

5 小結(jié)

深入探索社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀并制定針對(duì)性教育干預(yù)方案對(duì)于安寧療護(hù)的發(fā)展具有積極意義。然而，由于安寧療護(hù)在我國(guó)起步較晚，國(guó)內(nèi)針對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的系列研究尚處于探索階段。本文通過(guò)文獻(xiàn)梳理，詳細(xì)描述了國(guó)內(nèi)外社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀、評(píng)估工具、影響因素及干預(yù)情況，并提出相關(guān)意見(jiàn)及建議，為今后更多高質(zhì)量研究的開(kāi)展提供參考，以其提高社區(qū)居民安寧療護(hù)的認(rèn)知及參與度，促進(jìn)我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。