郭俊晨，肖亞洲，諶永毅*

(湖南省腫瘤醫(yī)院：1 腫瘤護理教研室，3院辦公室,長沙 410013；2 南華大學護理學院，湖南 衡陽 421001)

居家安寧療護(home-based palliative care，HBPC)是安寧療護的服務模式之一[1]，它指在家庭環(huán)境下，安寧醫(yī)護團隊為處于生命終末期的患者提供緩解癥狀、舒適護理等全方位服務。受中國傳統(tǒng)生死觀念的影響，大部分接受安寧療護的患者會選擇HBPC[2]，而傳統(tǒng)的HBPC服務模式受時間、地點和疫情等要素的影響，患者的依從性較低。智慧醫(yī)療作為一種新興的信息技術(shù)，已被證明能夠突破時空限制，實現(xiàn)醫(yī)務人員與患者的線上連接[3]，為HBPC高質(zhì)量發(fā)展提供了新的契機。目前國內(nèi)外已有研究報道將智慧醫(yī)療應用至HBPC中能夠取得較好的效果，本文對智慧醫(yī)療在HBPC中的國內(nèi)外研究現(xiàn)狀進行綜述，旨在為我國醫(yī)務人員在HBPC中深入開展智慧醫(yī)療照護模式提供參考依據(jù)。

1 智慧醫(yī)療的概念

智慧醫(yī)療最早起源于IBM提出的智慧地球(smart planet)戰(zhàn)略，被定義為“指以電子健康檔案為基礎，綜合運用物聯(lián)網(wǎng)、互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)等現(xiàn)代信息技術(shù)，構(gòu)建醫(yī)療信息共享的交互平臺，從而實現(xiàn)患者、醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)務人員及醫(yī)療設備等互動，智能匹配醫(yī)療生物圈的需求[4]?！彪S著現(xiàn)代信息科學技術(shù)在醫(yī)療領域的深入實踐，我國已步入至智慧醫(yī)療時代啟動時期，目前以智慧醫(yī)療為代表的新興技術(shù)已在我國慢病管理領域得到了迅速發(fā)展[5]。

2 智慧醫(yī)療在HBPC中的應用形式

2.1 遠程視頻會診

遠程視頻會診作為智慧醫(yī)療的一種技術(shù)形式，通過借助相關智能設備在HBPC領域得到了迅速應用。國外在HBPC中運用視頻會診技術(shù)已較成熟，F(xiàn)underskov等[6]讓醫(yī)務人員利用平板電腦與HBPC患者及家庭照護者每周進行一次視頻會診，其研究結(jié)果表明基于遠程視頻會診具有較強的可行性，能夠及時識別HBPC患者多重需求，促進醫(yī)務人員、患者及家庭照護者三者之間的溝通交流。此外，Jiang等[7]在一項研究中利用一個網(wǎng)絡實時通信(WebRTC)平臺為澳大利亞農(nóng)村地區(qū)的HBPC患者提供視頻咨詢，患者借助筆記本電腦，可接受醫(yī)務人員全方位的HBPC指導，有助于提升其照護質(zhì)量。為解決居家癌癥姑息患者疼痛癥狀，我國學者張燕等[8]建立遠程視頻會診平臺，平臺能夠?qū)⑸鐓^(qū)中心病房與醫(yī)院疼痛科無縫連接，極大方便了HBPC患者的就診和治療。

2.2 移動應用程序

移動應用程序擁有強大的專業(yè)數(shù)據(jù)和有效的互動反饋[9]，通過生理指標監(jiān)測、推送健康教育知識、促進行為管理等方式為患者提供服務。國外學者針對HBPC患者不同需求開發(fā)了多種類型的應用程序，如“VitalTalk Tips”可提供患者咨詢功能，“Palliative Care Tools”“Palliate Guide”等應用程序可為患者提供藥物信息及計算藥物劑量的工具，方便醫(yī)務人員遠程指導患者如何進行個人藥物管理[10]；此外，針對HBPC癥狀管理開發(fā)了“TapCloud”和“ASyMSp”等[11，12]應用程序，患者可利用此類程序?qū)崟r評估自身癥狀，將數(shù)據(jù)上傳至平臺后，醫(yī)務人員即可根據(jù)數(shù)據(jù)信息為其制定個性化的癥狀控制方案。國內(nèi)針對HBPC患者開發(fā)的應用程序較少，以“內(nèi)容+工具”模式的大數(shù)據(jù)平臺為基礎，謝小敏等[13]構(gòu)建了安寧療護科普小程序，但該小程序主要對患者進行科普教育，功能較為單一，未來亟需進一步發(fā)展與完善小程序功能，可添加癥狀控制、舒適護理、心理指導等內(nèi)容，以便醫(yī)務人員更好地為HBPC患者提供全面的照護服務。

2.3 可穿戴設備

可穿戴設備以生物傳感器為核心[14]，在相關應用程序下能夠記錄和分析患者的健康數(shù)據(jù)，極大豐富了智慧醫(yī)療的應用形式。國外有學者從HBPC患者出院起為其提供帶有傳感器的可穿戴手環(huán)和智能手機，連續(xù)監(jiān)測患者相關健康指標12周，其結(jié)果顯示手環(huán)不僅能全面監(jiān)測患者健康狀況，且大部分HBPC患者表示愿意接受可穿戴手環(huán)進行健康管理[15]。Mallick等[16]為終末期居家呼吸困難患者設計了一種可穿戴的智能傳感器貼片，該貼片通過測量和分析來自胸部不同電極位置的生理信號，以監(jiān)測受試者的呼吸參數(shù)及其他生物標記物，研究結(jié)果顯示該貼片有助于早期且持續(xù)監(jiān)測患者生理指標，及時發(fā)現(xiàn)患者的問題。以上研究雖證明了可穿戴設備在HBPC患者中的可行性，但由于患者樣本數(shù)量較少，尚不能明確可穿戴設備在HBPC患者總體人群中的效果，因此建議相關學者可在下一步研究中利用多中心、大樣本隨機對照試驗，以證明其在HBPC中的運用優(yōu)勢。

2.4 其他

其他方式主要以使用遠程服務管理系統(tǒng)為主。遠程服務管理系統(tǒng)多基于網(wǎng)絡平臺，國外有學者開發(fā)了電子安寧療護協(xié)調(diào)系統(tǒng)(electronic palliative care coordination systems，EPaCCS)[17]，該系統(tǒng)由電子注冊、照護計劃共享系統(tǒng)、患者電子病歷3部分組成，可以存儲患者的醫(yī)療狀況、治療進程等動態(tài)記錄，實現(xiàn)醫(yī)務人員對終末患者檔案的電子化管理。此外，曹施等[18]基于醫(yī)聯(lián)體構(gòu)建的互聯(lián)網(wǎng)平臺功能豐富，能夠為HBPC患者提供腸內(nèi)營養(yǎng)、壓力性損傷護理等服務。基于網(wǎng)絡平臺的遠程服務管理系統(tǒng)，能滿足HBPC患者的照護需求，有望提高HBPC醫(yī)療整體服務質(zhì)量水平，但需要注意的是，HBPC患者病情進展不穩(wěn)定，此類干預方法也可能因患者病情嚴重程度而使其依從性降低。

3 智慧醫(yī)療在HBPC中的應用效果

3.1 改善患者生活質(zhì)量

生活質(zhì)量是HBPC患者照護服務的一項重要評價指標。Hebert等[19]在一項研究中將44例HBPC患者分為試驗組和對照組，對照組進行定期隨訪，試驗組接受醫(yī)務人員定期家訪和視頻訪問，結(jié)果顯示試驗組與對照組能一樣改善生活質(zhì)量。國內(nèi)學者吳正容等[20]研究結(jié)果同樣顯示接受遠程HBPC服務的患者生活質(zhì)量明顯高于對照組，但值得指出的是該研究樣本多從一家醫(yī)院選取，因此建議有關學者在進一步研究中調(diào)整設計方案，可從多家醫(yī)院進行樣本抽取，以提高樣本代表性。

3.2 減輕患者身心負擔，提高患者參與度

HBPC患者在生命結(jié)束前會經(jīng)歷疼痛及其他癥狀，不僅會給自身造成嚴重的身心負擔，也會影響HBPC的參與。Bonsignore等[11]通過應用程序“TapCloud”為101位HBPC患者提供個性化照護服務，結(jié)果顯示82%的患者疼痛癥狀得到控制，90%的患者抑郁癥狀得到控制。國內(nèi)學者趙煥萍等[21]在一項研究中利用微信平臺及相關互聯(lián)網(wǎng)APP對60例HBPC患者實施延續(xù)性照護，研究證明干預組焦慮和抑郁癥狀均低于對照組，患者負面情緒得到減輕。總體來說，基于智慧醫(yī)療的HBPC服務模式能有效減輕患者身心負擔，以期促進患者對HBPC的參與度和依從性。

3.3 降低醫(yī)療花費，減少患者經(jīng)濟負擔

傳統(tǒng)HBPC需要醫(yī)務人員定期家訪，費時費力，成本較高。研究發(fā)現(xiàn)，相比傳統(tǒng)HBPC，智慧醫(yī)療在HBPC中具有良好的成本效益[22，23]。Bradford等[22]通過對家庭遠程醫(yī)療項目(home telehealth program，HTP)與常規(guī)HBPC面對面咨詢進行經(jīng)濟成本分析，結(jié)果顯示經(jīng)過HTP對HBPC患者進行干預，總體費用平均為294美元，而傳統(tǒng)HBPC咨詢費用平均為748美元，家庭定期訪視平均為1214美元，說明將HTP運用在HBPC中是最經(jīng)濟的解決方案，可作為現(xiàn)有服務的補充。Aoki等[23]通過對患者進行半結(jié)構(gòu)化訪談及成本分析，同樣證明采用遠程視頻會診可為HBPC患者節(jié)省費用，且患者表示非常愿意接受此種服務模式。

3.4 創(chuàng)新服務模式，促進醫(yī)患溝通

Weaver等[24]研究顯示，醫(yī)務人員借助智慧信息平臺能夠及時處理偏遠地區(qū)HBPC患者的相關信息，多數(shù)醫(yī)務工作者認為此類服務模式不僅能提高工作效率，同時還能加強與HBPC患者之間的溝通聯(lián)系。Funderskov等[6]結(jié)果進一步說明基于可視化平臺有助于醫(yī)務人員建立和HBPC患者之間的密切合作，不僅能減輕其工作負擔，而且還能在線為患者提供必要的信息咨詢及決策支持，有助于提升HBPC的照護質(zhì)量。

3.5 減輕家庭照顧者的照護壓力

HBPC患者病情進展不穩(wěn)定，苗苗等[25]研究顯示HBPC患者家庭照顧者照護負性體驗強烈，亟需構(gòu)建HBPC區(qū)域同質(zhì)化聯(lián)動支持體系。將智慧醫(yī)療應用到HBPC中，有助于減輕家庭照顧者的照護壓力。DuBenske等[26]在互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)支持的基礎上，開發(fā)了綜合健康促進支持系統(tǒng)，包括信息共享、信息交流、信息指導，讓照顧者能夠積極參與照護過程和決策過程，減輕壓力負荷。Dionne-Odom等[27]探討家庭照顧者參與遠程視頻的個人體驗，結(jié)果表明定期開展遠程視頻能夠讓家庭照顧者獲得安全感，增強其照護信心。

4 智慧醫(yī)療在HBPC中的應用困境及對策

4.1 用戶個人信息安全保障需完善

智能設備安裝軟件可能會涉及到患者的隱私安全問題[28]，如何確保用戶個人信息不被泄露仍是當前智慧醫(yī)療技術(shù)發(fā)展面臨的重要挑戰(zhàn)之一。作為技術(shù)開發(fā)者必須重視對用戶的隱私信息保護，指導患者和醫(yī)務人員學會識別和處理設備狀況，組織開展相關專業(yè)技術(shù)培訓課程，以避免信息泄露。

4.2 亟須更多基于智慧醫(yī)療的HBPC科學研究

要全面評估智慧醫(yī)療在HBPC患者中的應用效果仍需大量隨機對照試驗的驗證，目前國內(nèi)大部分研究樣本規(guī)模小，研究方法單一，且研究結(jié)束后未對患者進行繼續(xù)隨訪，無法保證工具使用的長期效果。因此建議相關學者在下一步研究中采用多種研究方法，擴大樣本規(guī)模，聚焦患者及家屬對軟件延續(xù)效果的隨訪調(diào)查，以期提高對HBPC相關設備的使用粘性。

4.3 實施人員缺乏HBPC理念

醫(yī)務人員作為HBPC的主要實施者，承擔著多項照護任務，但目前各醫(yī)療機構(gòu)安寧療護專科醫(yī)務工作者學歷層次和實踐能力不一，缺乏相關HBPC理念[29]，尚未能形成一個良好的HBPC多學科協(xié)作團隊，因此建議相關醫(yī)療機構(gòu)可開展HBPC教育培訓，加強醫(yī)務人員對其重要性的認知，并合理優(yōu)化人力資源配置，實現(xiàn)HBPC的高質(zhì)量發(fā)展。

5 小 結(jié)

我國需要接受HBPC的患者數(shù)量較多，尤其隨著老年化進程的加快，亟需發(fā)展多種類型的HBPC服務模式。在國家政策和實際需求的推動下，智慧醫(yī)療是信息技術(shù)與醫(yī)療健康服務和管理的深入融合，將智慧醫(yī)療應用至HBPC中，能夠創(chuàng)新HBPC服務模式。目前HBPC在我國尚處于起步階段，國內(nèi)雖有學者開展智慧醫(yī)療在HBPC患者中的相關研究，但系統(tǒng)安全、建設保障、研究規(guī)模等方面仍面臨著一些挑戰(zhàn)，因此未來亟需進一步深入學習研究，探索和發(fā)展出具有中國特色的智慧醫(yī)療HBPC照護模式道路。