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        晚期癌癥患者痛苦體驗:一項喪失與疏離死亡相關(guān)的質(zhì)性研究

        2022-02-10 00:16:29徐雯菁許湘華諶永毅王英卜曉繁劉翔宇
        中華老年多器官疾病雜志 2022年11期
        關(guān)鍵詞:研究

        徐雯菁,許湘華,諶永毅,王英,卜曉繁,劉翔宇*

        (1中南大學湘雅護理學院,長沙 410006;湖南省腫瘤醫(yī)院/中南大學湘雅醫(yī)學院附屬腫瘤醫(yī)院:2健康服務中心,3護理部,4姑息疼痛病房,長沙 410031;5香港理工大學護理學院,香港 999077)

        全球癌癥死亡病例呈快速增長趨勢,我國癌癥死亡病例300.3萬例,占全球癌癥死亡30.2%[1],居全球首位,癌癥已成為我國居民的首要死因[2]。晚期癌癥患者是指無法根治且抗癌治療不再獲益,且處于多種不適癥狀并持續(xù)病情惡化中的惡性腫瘤患者[3]。因感知死亡威脅,不僅承受軀體上的折磨,加之經(jīng)濟負擔重[4]以及各種未能滿足的社會支持需求[5],更多的是無法擺脫焦慮、恐懼、無助、絕望等心理痛苦[6],嚴重影響其生活質(zhì)量[7],甚至出現(xiàn)加速死亡的意愿,增加自殺風險[8]。痛苦是晚期癌癥患者最常見、且持續(xù)的生命體驗[9],目前我國關(guān)于晚期癌癥患者的痛苦研究主要從醫(yī)護人員視角出發(fā),使用相關(guān)量表進行結(jié)構(gòu)化測評[10,11],無法從晚期癌癥患者的角度發(fā)掘其對痛苦認知、情感及行為感知與體驗。因此本研究采用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學的研究方法,對晚期癌癥患者進行深度訪談,深入了解其痛苦的體驗,旨在為制定針對性的干預措施提供依據(jù),現(xiàn)報道如下。

        1 對象與方法

        1.1 研究對象

        采用目的抽樣法,選取2022年4月至6月湖南省某三級腫瘤??漆t(yī)院安寧療護病房的晚期癌癥患者為研究對象。納入標準:(1)腫瘤淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移分期(tumor node metastasis,TNM)分期為Ⅲ期或Ⅳ期;(2)年齡≥18歲;(3)患者知曉疾病診斷及病情狀況;(4)具有正常溝通交流能力。排除標準:(1)存在心力衰竭、呼吸困難等情況無法耐受訪談;(2)伴有精神或認知障礙。采用最大差異抽樣,選取人口學資料、疾病特征差異較大的患者納入研究。樣本量以資料分析不再出現(xiàn)新主題為樣本量飽和[12]。

        1.2 方法

        1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的及文獻回顧,通過專家小組討論修改,對2例晚期癌癥患者進行預訪談,根據(jù)預訪談結(jié)果進一步修訂訪談提綱,形成訪談提綱終稿,具體內(nèi)容如下:(1)您能談談您的患病經(jīng)歷和感受嗎?(2)您在患病后有哪些困難和問題?(3)回顧整個患病和治療過程,您認為疾病給您帶來了哪些痛苦?(4)患病后您是如何看待自己的?(5)患病后您與周圍人的關(guān)系發(fā)生了怎樣的變化?(6)您未來的計劃有哪些變化?(7)患病后您是如何看待生命意義與死亡的?

        1.2.2 資料收集 訪談過程中全程錄音,觀察受訪者非語言行為,并做好備忘錄。訪談全程按照訪談提綱為指導提問,全程無引導,鼓勵訪談對象表達真實感受,每次訪談時間為32~60 min。每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文本,采用Colaizzi 7步資料分析法分析資料[13]:(1)反復閱讀訪談資料;(2)提取與痛苦體驗有意義的陳述;(3)對反復出現(xiàn)的陳述進行編碼形成概念;(4)根據(jù)共同的概念,聚類形成不同的主題及主題群;(5)對主題進行詳盡的敘述;(6)反復辨析類似的主題,陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu);(7)將最終主題返還訪談對象求證。

        1.2.3 質(zhì)量控制 研究前,研究者將自己對晚期癌癥患者痛苦的既有認知進行“懸置”,以盡量開放的狀態(tài)收集資料,論文撰寫嚴格遵循國際質(zhì)性研究報告規(guī)范(standards for reporting qualitative research,SRQR)[14]。

        1.2.4 倫理考慮 本研究已獲得中南大學湘雅護理學院倫理審查委員會批準(編號:202211)。為保護受訪者隱私,研究結(jié)果均采用匿名方式呈現(xiàn)。為最大程度維護受訪者心理狀態(tài),對于痛苦感受較為強烈的患者,研究者將其轉(zhuǎn)介至心理咨詢師,接受免費心理輔導。

        2 結(jié) 果

        2.1 患者一般資料情況

        最終納入研究對象15例,編號為P1~P15,其中男性6例,女性9例;年齡32~70(50.60±13.04)歲;病程10~85個月,中位數(shù)18.00(14.00,50.00)個月。腫瘤類型:肺癌8例,乳腺癌2例,宮頸癌1例,膽管癌1例,腎惡性腫瘤1例,鼻咽癌1例,結(jié)腸癌1例。

        2.2 喪失相關(guān)痛苦

        2.2.1 自我完整性喪失 受訪者因手術(shù)腫瘤切除導致身體部位的殘缺,抗腫瘤治療毒副作用導致軀體形象的改變、身體機能衰退影響其對自我形象的認知,無法接納自身完整性的喪失。P4:“我這里切掉了(指著胸部),總覺得自己少了點啥,平常也不敢照鏡子,自己都嫌棄自己的身體(停頓,低頭看地面)。”

        2.2.2 自我尊嚴感喪失 伴隨著身體的持續(xù)性衰弱,受訪者自我獨立性、自我控制感、自主權(quán)與決策權(quán)逐漸喪失,甚至遭受他人的歧視及不公平對待,感到自卑和羞恥。P10:“我回村里,一出門,村里有些人像躲瘟神一樣,好像害怕被我傳染一樣,那個時候其實我挺自卑的?!?/p>

        2.2.3 自我價值感喪失 受訪者因無法履行家庭、社會責任,價值感喪失,出現(xiàn)自我否定及自我貶低,感到消沉、懊惱、沮喪、挫敗及悲傷。P13:“你就說得了這個病,誰還會找你去他那兒上班,不上班,我就一分錢沒有,我還有什么用處,現(xiàn)在靠低保支持不住了?!?/p>

        2.2.4 生命意義喪失 面對病痛的折磨和未來不確定性時,部分受訪者表示,患病后生活缺乏目標,求生意志低,感知生命意義喪失,感到悲傷、絕望與無助。P5:“我不知道我生活下去的目標在哪里,得了這個病后我的生活被完全打亂了,我再也不用為以后打算了,我對生命不再渴望了,我隨時都可以死,我現(xiàn)在活下去,都只是為了家屬不那么難受(嘆氣)。”

        2.3 疏離相關(guān)痛苦

        2.3.1 社會關(guān)系疏遠 一些受訪者不斷出現(xiàn)的癥狀與不適困擾、活動耐力持續(xù)下降,軀體功能受限,活動空間局限于醫(yī)院和家庭,無法與外界溝通和聯(lián)系,患者孤獨感倍增。P10:“生病后也不愿意聽朋友們提及癌癥、化療,或者詢問我的病情,所以干脆就把自己關(guān)在家里,不出門了,白天一人在家就愛胡思亂想,越想越郁悶。”

        2.3.2 情感聯(lián)結(jié)疏離 公眾認為癌癥具有傳染性,代表“死亡”,是不吉利的、晦氣的,部分受訪者表示感到親友的回避與區(qū)別對待,無法獲得情感支持,感到和周圍人情感疏離。P9:“我生病以后再也沒和我老公一張床睡過,也不能說嫌棄,只是我這個病(宮頸癌),多多少少還是有點忌諱,久而久之我和他話也變少了?!?/p>

        2.4 死亡相關(guān)痛苦

        2.4.1 想到死亡充滿恐懼 隨著生理狀態(tài)越來越逼近死亡,部分受訪者表示自身存在感逐漸消失,隨之對死亡威脅產(chǎn)生恐懼,主要表現(xiàn)為恐懼死期將至、畏懼瀕死過程、懼怕死后之事。P4:“我有時候痛起來就會想,我死的時候會不會也這么痛苦啊(哽咽),我不希望我走的時候什么胃管、尿管全插在我身上,全身沾滿屎尿,痛的死去活來的?!?/p>

        2.4.2 面對死亡焦慮不安 隨著疾病的持續(xù)進展,一些受訪者對即將到來的死亡感到焦慮,對與親人的分離感到憂慮,對與美好生活訣別感到不舍,對尚未完成的心愿感到遺憾。P4:“想著我要是走了,再也不能和我兒子、父母一起了,我兒子、父母以后誰來照顧,他們過的開不開心我也顧不上了(流眼淚)。”

        2.4.3 期待死亡結(jié)束痛苦 受訪者在癌癥晚期多種痛苦癥狀和軀體不適的折磨下,生存意志日漸消磨,希望可以通過死亡從痛苦中得到解脫,出現(xiàn)“求死”的念頭。P9:“我以前當兵的時候什么苦沒吃過,但是現(xiàn)在把我弄得痛不欲生,生不如死,太難熬了,我恨不得能讓他們(醫(yī)師)給我一針就這么過去就好?!?/p>

        3 討 論

        注重晚期癌癥患者喪失相關(guān)痛苦,鼓勵重拾尊嚴與生命意義。本研究中,晚期癌癥患者因身體意象紊亂、自我獨立性、自我控制感、自主權(quán)與決策逐漸以及角色功能的喪失,對其自我完整性、自我尊嚴感及自我價值感構(gòu)成威脅,出現(xiàn)生命無意義感,與Ellis等[15]質(zhì)性研究結(jié)果相似。自尊是人們對生命意義和自我價值感的體會,生命意義能顯著影響自尊[16]。積極尋找生命意義,能使患者身心穩(wěn)定平和,有尊嚴地面對死亡,達到善終[17]。因此,醫(yī)務人員可采用生命回顧、尊嚴療法、意義中心療法、敘事療法等心理干預方法[18],幫助患者構(gòu)建和尋找人生意義,回憶過去成就與榮譽,鼓勵其重拾尊嚴與生命價值。同時,協(xié)助患者制定預立醫(yī)療照護計劃,讓其在了解自己的病情和預后的基礎(chǔ)上,主動選擇生命終末期的治療護理意愿,并且對自己臨終階段的事情做出安排,讓患者有尊嚴的逝去。

        關(guān)注晚期癌癥患者疏遠相關(guān)痛苦,增進關(guān)系圓融與情感聯(lián)結(jié)。本研究結(jié)果中,晚期癌癥患者由于遭受親人、朋友的疏遠與排斥,情感聯(lián)結(jié)受到被動阻隔,或自身不愿與外界接觸,主動封閉情感聯(lián)結(jié),感知到孤獨無助,引發(fā)痛苦體驗,與Best等[19]研究結(jié)果一致。因此,這提示醫(yī)護人員可搭建豐富深刻的關(guān)系性聯(lián)結(jié)以紓解患者痛苦體驗,通過共情陪伴與耐心傾聽[20],了解其內(nèi)心感受與照護需求,與其共同直面痛苦和死亡。同時,醫(yī)護人員應鼓勵家屬陪伴患者,協(xié)助其提供適當?shù)恼兆o,從而讓患者在人生的最后階段享受親情的溫暖。本研究訪談處于新型冠狀病毒肺炎常態(tài)化管理期間,由于防控政策的實施,病房實施封閉式管理和嚴格限制的陪護制度[21],醫(yī)院拒絕探視,導致患者與外界隔離,客觀上造成社會關(guān)系的疏離,情感聯(lián)結(jié)需求得不到滿足[22]。為了彌補晚期癌癥患者因活動空間隔離而缺失的情感慰藉,醫(yī)務人員可借助數(shù)字化和智能化技術(shù),通過電話、視頻以及虛擬現(xiàn)實技術(shù)提供沉浸式體驗,從而突破時間和地域的限制,幫助患者達成心愿,與家屬及朋友道歉、道謝、道愛、道別,以實現(xiàn)關(guān)系圓融與情感的聯(lián)結(jié),使患者與家屬生死兩相安。

        正視晚期癌癥患者死亡相關(guān)痛苦,引導坦然面對與接納死亡。本研究結(jié)果顯示,大部分晚期癌癥患者都經(jīng)歷了因恐懼死亡而產(chǎn)生焦慮與痛苦的體驗,主要表現(xiàn):恐懼死期將至、畏懼瀕死過程、懼怕死后之事,焦慮死亡的不確定性、與親人的分離、與美好生活訣別以及尚未完成的心愿等方面,影響患者的身心狀態(tài)和抗癌信心,總體生活質(zhì)量下降,與Vehling等[23]的研究結(jié)果相似。主要原因如下:一方面晚期癌癥患者經(jīng)歷綜合抗癌治療后效果不佳,同時長時間飽受多種痛苦癥狀和軀體不適的折磨,感知到死亡的必然性與不確定性[24];而另一方面,中國文化中的“好生惡死”的觀念,對死亡采取消極、逃避的態(tài)度,使患者與家屬、醫(yī)務人員之間針對臨終治療與死亡無法進行有效溝通,從而進一步加劇患者死亡相關(guān)痛苦,這與楊麗華等[25]的研究結(jié)果相似。由此可見,醫(yī)護人員應最大可能地控制患者的痛苦癥狀,幫助其疏導負性情緒,給予精神和心理支持。另外,應鼓勵患者充分表達對于死亡的擔憂與顧慮,探尋死亡相關(guān)痛苦的根源,根據(jù)評估有針對性的開展適用于患者的個性化死亡教育方式,引導其坦然面對與接納死亡,緩解其死亡焦慮和恐懼,走好人生最后的一段旅程[26]。

        綜上,本研究采用描述性現(xiàn)象學研究方法,對15例晚期癌癥患者痛苦體驗進行分析,歸納出喪失相關(guān)痛苦、疏遠相關(guān)痛苦及死亡相關(guān)痛苦3個主題。醫(yī)務人員應基于其痛苦體驗的特點,以及其背后所蘊含的照護需求,尊重生命規(guī)律、遵循生命意愿、維護生命尊嚴、提高生命質(zhì)量,讓晚期癌癥患者得到有溫暖、有關(guān)愛、無痛苦、無遺憾支持性照護。然而,本研究也存在一定的局限,僅在湖南省一家腫瘤??漆t(yī)院收集訪談資料,有可能降低研究樣本的代表性和研究結(jié)果的可推廣性,未來可以擴大樣本選擇的范圍,對社區(qū)醫(yī)院、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)以及居家的晚期癌癥患者進行訪談。

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