安欣 李玉琢 張丹 王秋爽 王建梅 馬京華

中國(guó)受傳統(tǒng)觀念及經(jīng)濟(jì)條件的影響，家庭成員成為患者患病期間的主要照顧者，不僅能給予患者生活照顧及心理安慰，且對(duì)患者的成功治療與康復(fù)也能起到重要作用。研究表明，在長(zhǎng)期照護(hù)慢性病患者的過(guò)程中，照顧者時(shí)刻擔(dān)心患者的病情進(jìn)展?fàn)顩r，經(jīng)常會(huì)產(chǎn)生焦慮、角色沖突、身心疲憊等負(fù)擔(dān)[1]，嚴(yán)重影響照顧者的身心健康。結(jié)核病作為我國(guó)慢性乙類傳染性疾病，發(fā)病率居全球第2位[2]。結(jié)核病照顧者與普通慢性病照顧者相比，在照顧過(guò)程需面對(duì)傳染風(fēng)險(xiǎn)，易產(chǎn)生負(fù)性心理反應(yīng)[3]，不僅影響照顧者的身心健康，還會(huì)影響患者被照顧的質(zhì)量，因而關(guān)注肺結(jié)核患者照顧者的生活質(zhì)量尤為重要。照顧負(fù)擔(dān)是生活質(zhì)量的相關(guān)影響因素[4]，如何降低照顧負(fù)擔(dān)水平是提高其生活質(zhì)量的一條途徑。心理彈性作為一種心理調(diào)控能力的保護(hù)性因素，能夠幫助個(gè)體應(yīng)對(duì)負(fù)面影響[5]。因此，本研究旨在通過(guò)調(diào)查肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)、心理彈性及生活質(zhì)量現(xiàn)狀，探討心理彈性在兩者中的作用效果，為后期降低肺結(jié)核患者照顧者的負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

注 a、b為中介變量心理彈性的中介效應(yīng)；C為總效應(yīng)，c′為直接效應(yīng)圖1 心理彈性、照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量路徑圖

對(duì)象和方法

一、調(diào)查對(duì)象

1. 調(diào)查對(duì)象來(lái)源：以2021年5—6月在河北省胸科醫(yī)院住院的肺結(jié)核患者照顧者為研究對(duì)象。根據(jù)M.Kendall樣本含量估計(jì)法[6]，樣本量為最大條目數(shù)的5～10倍，本調(diào)查中問(wèn)卷最大條目數(shù)為25項(xiàng)，即本研究樣本量應(yīng)達(dá)到125～250名，考慮存在無(wú)效問(wèn)卷，故將樣本量擴(kuò)大20%。本研究樣本量估算為150～300名，最終采用整群隨機(jī)抽樣的方法，抽取200名肺結(jié)核患者照顧者。

2. 納入排除標(biāo)準(zhǔn)：納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)臨床診斷確診為肺結(jié)核患者的照顧者，肺結(jié)核確診標(biāo)準(zhǔn)見(jiàn)文獻(xiàn)[7]，照顧者主要照顧內(nèi)容見(jiàn)表1；(2)年齡≥18歲，為不收取報(bào)酬的配偶、子女或其他家屬；(3)長(zhǎng)期陪床(照顧時(shí)間≥4 h/d)，直接照顧患者時(shí)間≥4周；(4)愿意參與本次調(diào)查；(5)每例患者僅選取1名照顧者參與調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)語(yǔ)言、肢體、視力溝通障礙者；(2)近期有重大變故，如喪偶、離異等；(3)存在精神疾病或其他嚴(yán)重軀體疾病如腫瘤，嚴(yán)重的心、肝、腎功能不全者等。

表1 不同自理能力肺結(jié)核患者照顧者照顧內(nèi)容

二、調(diào)查工具

1. 調(diào)查內(nèi)容：對(duì)患者及照顧者的一般資料進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查?；颊哔Y料包括性別、年齡、文化程度、病程、自理能力等；照顧者資料包括性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、合并慢性病情況、照顧時(shí)長(zhǎng)、與患者關(guān)系等。

2. 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit burden interview，ZBI)：采用王烈等[8]于2006年翻譯并修訂的中文版量表，該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目，采用 Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分0～19分代表無(wú)負(fù)擔(dān)或輕度負(fù)擔(dān)、20～39分代表中度負(fù)擔(dān)、40～88分代表重度負(fù)擔(dān)。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.87。

3. 心理彈性量表(Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC)：采用于肖楠和張建新[9]于2007年翻譯并修訂的中文版量表，含力量、堅(jiān)韌及樂(lè)觀3個(gè)維度，共25個(gè)條目，采用 Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分0～35分代表低水平、36～64分代表中度水平、65～100分代表高水平。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.89。

4. 家庭照顧者生活質(zhì)量量表(family caregiver-specific quality of life scale，F(xiàn)AMQOL)：采用錢(qián)海蘭[10]于2012年翻譯并修訂的中文版量表，包括生理、心理、社會(huì)、精神4個(gè)維度，共16個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分16～37分代表低水平、38～59分代表中度水平、60～80分代表高水平。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.87。

三、資料收集方法

本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法收集資料。研究者在發(fā)放問(wèn)卷前制訂統(tǒng)一問(wèn)卷指導(dǎo)語(yǔ)；對(duì)參與問(wèn)卷發(fā)放的各科室指定護(hù)理人員進(jìn)行培訓(xùn)；在取得醫(yī)院護(hù)理部主任及科室護(hù)士長(zhǎng)同意后，向研究對(duì)象解釋研究的主要目的，以獲取知情同意；對(duì)讀寫(xiě)能力欠缺的照顧者，由調(diào)查者逐條詢問(wèn)并代為填寫(xiě)。

四、質(zhì)量控制

1. 研究設(shè)計(jì)階段：在查閱文獻(xiàn)資料的基礎(chǔ)上借鑒相關(guān)研究，根據(jù)研究意義和目的完成研究方案的設(shè)計(jì)。

2. 資料收集階段：正式進(jìn)行問(wèn)卷資料收集時(shí)，嚴(yán)格按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)選擇調(diào)查對(duì)象，問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放并回收，如有缺漏項(xiàng)當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)填，確保資料的完整性。

3. 資料整理階段：資料收集后檢查問(wèn)卷質(zhì)量，由雙人錄入數(shù)據(jù)，確保錄入數(shù)據(jù)準(zhǔn)確。

4. 問(wèn)卷剔除標(biāo)準(zhǔn)：(1)連續(xù)10個(gè)條目選擇同一選項(xiàng)；(2)問(wèn)卷前后出現(xiàn)明顯邏輯錯(cuò)誤。

五、統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

結(jié) 果

一、問(wèn)卷回收情況

本研究共發(fā)放問(wèn)卷200份，回收200份，回收率為100.0%；剔除無(wú)效問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷178份，有效回收率為89.0%。

二、肺結(jié)核患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量與心理彈性得分情況

肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)得分為(36.50±12.77)分，生活質(zhì)量得分為(52.74±9.46)分，心理彈性得分為(57.51±15.91)分。見(jiàn)表2。

表2 178名肺結(jié)核患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量與心理彈性總分及各維度得分

三、肺結(jié)核患者照顧者生活質(zhì)量與照顧負(fù)擔(dān)、心理彈性的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量、心理彈性呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.463，P<0.001；r=-0.400，P<0.001)；生活質(zhì)量與心理彈性呈正相關(guān)關(guān)系(r=0.522，P<0.001)。

四、肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析

單因素分析結(jié)果表明，不同患者自理能力、伴有慢性病情況，以及照顧者年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、伴有慢性病情況及照顧時(shí)長(zhǎng)的照顧負(fù)擔(dān)得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析(178名)

續(xù)表3

五、肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

以照顧負(fù)擔(dān)總分為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的自變量納入多元線性回歸方程，自變量賦值見(jiàn)表4。結(jié)果顯示，患者自理能力、伴有慢性病情況，以及照顧者文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、伴有慢性病情況、照顧時(shí)長(zhǎng)是照顧負(fù)擔(dān)的影響因素(P值均<0.05)。見(jiàn)表5。

表4 變量賦值表

表5 肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

六、肺結(jié)核患者照顧者心理彈性的中介效應(yīng)分析

在相關(guān)分析的基礎(chǔ)上，以照顧負(fù)擔(dān)為自變量，生活質(zhì)量為因變量，心理彈性為中介變量進(jìn)行中介效應(yīng)分析。表6結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量具有負(fù)向預(yù)測(cè)作用(β=-0.463，P<0.01)；照顧負(fù)擔(dān)對(duì)心理彈性具有負(fù)向預(yù)測(cè)作用(β=-0.400，P<0.01)；照顧負(fù)擔(dān)、心理彈性可預(yù)測(cè)生活質(zhì)量(β=-0.303，P<0.01；β=0.401，P<0.01)。見(jiàn)表6。

表6 心理彈性在照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)回歸結(jié)果

七、肺結(jié)核患者照顧者心理彈性作為中介變量的驗(yàn)證結(jié)果

采用Bootstrap抽樣檢驗(yàn)法進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn)，抽樣次數(shù)為5000，檢驗(yàn)各路徑系數(shù)的95%CI。結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)其生活質(zhì)量的直接效應(yīng)為-0.224(95%CI：-0.308～-0.136)；中介效應(yīng)為-0.119(95%CI：-0.176～-0.069)，占總效應(yīng)的34.69%，表明心理彈性在肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量間產(chǎn)生部分中介作用(表7)。變量間關(guān)系圖見(jiàn)圖1。

表7 心理彈性在照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量間的中介效應(yīng)驗(yàn)證結(jié)果

討 論

一、肺結(jié)核患者照顧者生活質(zhì)量處于中等水平

肺結(jié)核患者照顧者生活質(zhì)量得分為(52.74±9.46)分，處于中等水平。與慢性心衰患者照顧者相比[12]，生理維度得分較高，這可能與肺結(jié)核患者多具備自理能力，照顧者身心疲憊程度相對(duì)較低有關(guān)；但社會(huì)、精神、心理維度得分低于慢性心衰患者照顧者，可能與照顧者受到肺結(jié)核的傳染性及社會(huì)污名化等影響，與他人交流減少，無(wú)法緩解沉重的心理壓力而影響生活質(zhì)量。照顧者生活質(zhì)量水平較低會(huì)影響其為患者提供社會(huì)支持的水平，不利于患者預(yù)后[13]。本研究結(jié)果提示，改善肺結(jié)核患者照顧者生活質(zhì)量可從較低得分的社會(huì)、精神、心理維度進(jìn)行護(hù)理干預(yù)。

二、肺結(jié)核患者照顧者存在中度照顧負(fù)擔(dān)，照顧負(fù)擔(dān)可預(yù)測(cè)生活質(zhì)量

研究結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，與Jafari等[14]研究結(jié)果一致，提示照顧負(fù)擔(dān)越重，生活質(zhì)量越差。本研究中肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)得分為(36.50±12.77)分，處于中度水平。分析原因如下：(1)客觀因素：由表5可知，照顧負(fù)擔(dān)受到患者自理能力、伴有慢性病情況，以及照顧者文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、伴有慢性病情況及照顧時(shí)長(zhǎng)等因素影響。其中，肺結(jié)核患者照顧者可能承擔(dān)多種社會(huì)角色，在長(zhǎng)期照顧患者過(guò)程中，易導(dǎo)致其時(shí)間受限和角色沖突，從而引起心理負(fù)擔(dān)加重。經(jīng)濟(jì)也是導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)增加的一個(gè)原因，本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)水平≤3000元/月的照顧者占比為62.4%，逐年上升的結(jié)核病治療費(fèi)用在低收入人群中對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響更為嚴(yán)重。照顧者文化水平影響其對(duì)結(jié)核病的認(rèn)知，較低的文化水平可能限制照顧者進(jìn)行自我疏導(dǎo)的能力，從而導(dǎo)致負(fù)擔(dān)水平上升；另外，患者自理能力越差、合并慢性疾病越多，照顧者需完成更多照護(hù)任務(wù)，加重照顧負(fù)擔(dān)。(2)主觀因素：結(jié)核病是一種傳染性疾病，在照護(hù)過(guò)程中照顧者面臨感染風(fēng)險(xiǎn)，研究顯示照顧者結(jié)核病感染率高達(dá)17.8%[15]，且部分照顧者可能缺乏結(jié)核病相關(guān)知識(shí)，認(rèn)為所有結(jié)核病都具有傳染性，不能正確看待疾病，從而產(chǎn)生心理壓力；同時(shí)社會(huì)環(huán)境對(duì)傳染性疾病存在排斥行為，照顧者可能存在連帶病恥感，不能抵御污名化，而拒絕與他人傾訴，無(wú)法釋放壓力，心理調(diào)節(jié)能力差，難以適應(yīng)現(xiàn)狀，從而導(dǎo)致自我感知負(fù)擔(dān)加重，長(zhǎng)期的心理負(fù)擔(dān)得不到有效緩解，是其生活質(zhì)量水平下降的重要因素。

三、心理彈性在肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量中發(fā)揮部分中介效應(yīng)

本研究結(jié)果顯示，肺結(jié)核患者照顧者心理彈性得分為(57.51±15.91)分，處于中等水平，與劉佳等[3]研究結(jié)果一致，從表6和表7可以看出心理彈性在生活質(zhì)量與照顧負(fù)擔(dān)間發(fā)揮部分中介效應(yīng)，提示通過(guò)心理彈性的調(diào)適作用能夠降低照顧者負(fù)擔(dān)，改善其生活質(zhì)量。心理彈性是心理調(diào)控能力的保護(hù)性因素[16]，是一個(gè)自我調(diào)節(jié)和適應(yīng)的動(dòng)態(tài)變化的過(guò)程[17]，心理彈性水平較高的照顧者能夠在心理彈性范圍內(nèi)適應(yīng)環(huán)境，主動(dòng)尋求幫助降低應(yīng)激反應(yīng)，以緩解照顧負(fù)擔(dān)，同時(shí)照顧者在面對(duì)壓力和疾病等情況時(shí)，機(jī)體復(fù)原能力強(qiáng)，能夠調(diào)動(dòng)內(nèi)在保護(hù)因素，采取積極應(yīng)對(duì)方式抵消照顧負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生的負(fù)面影響。因此，臨床護(hù)理人員在工作過(guò)程中不僅需監(jiān)測(cè)患者病情，還需關(guān)注肺結(jié)核患者照顧者的心理健康。有研究將團(tuán)體心理輔導(dǎo)、心智覺(jué)知干預(yù)、音樂(lè)療法等措施用于提高心理彈性[18]，未來(lái)可進(jìn)一步在結(jié)核病患者照顧人群中開(kāi)展原始研究，探討心理彈性干預(yù)效果，以減少肺結(jié)核患者照顧者負(fù)性情緒體驗(yàn)，增強(qiáng)彈性適應(yīng)能力，降低照顧負(fù)擔(dān)水平，從而提高其生活質(zhì)量。

綜上所述，肺結(jié)核患者照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，心理彈性及生活質(zhì)量處于中等水平，心理彈性在肺結(jié)核患者照顧者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量間發(fā)揮部分中介效應(yīng)，臨床護(hù)理人員可采取相關(guān)心理干預(yù)措施改善照顧者心理應(yīng)對(duì)及適應(yīng)能力，降低照顧負(fù)擔(dān)，改善生活質(zhì)量。本研究存在一定局限，未進(jìn)行多種中介效應(yīng)分析，另外受到抽樣偏倚和樣本量的限制，研究結(jié)果的外推性受限，未來(lái)還需開(kāi)展多中心、大樣本的研究進(jìn)一步驗(yàn)證。