桂林理工大學(xué) 羅杏娟,盧瑤,朱晴晴
基于對桂林市有臨終關(guān)懷的服務(wù)機構(gòu)開展訪談與調(diào)查中,了解到其目前的服務(wù)現(xiàn)狀是:在生活護(hù)理方面已經(jīng)完備,但由于相關(guān)的人才、資金不足,患者更高層次的需求得不到滿足。而據(jù)此提出我們的對策和建議,從社工、照顧模式、民眾、護(hù)理人才等方面闡述。
人類靈魂觀念的產(chǎn)生,在原始社會舊石器時代就興起了。并由此在各地區(qū)也產(chǎn)生很多葬禮文化,葬禮所代表的意義則是對生命終結(jié)的重視。但對于一些即將離世之人,往往只能在孤寂、痛苦、恐懼中度過人生的最后一段時光。面對這樣的一些臨終之人,他們將如何離去地更加有尊嚴(yán)和體面,也值得去探討研究。
在國外的研究中,臨終關(guān)懷最早起源是在1967年,桑德在英國倫敦創(chuàng)辦了圣克里斯多費第一所臨終關(guān)懷醫(yī)院。在我國,臨終關(guān)懷的萌芽可以追溯到以前的“悲田院”“養(yǎng)濟院”和“普濟堂”等,這些機構(gòu)專門照護(hù)一些孤寡老人、殘障人和窮人,而這些人大多死后也能得到來自機構(gòu)提供的殯葬服務(wù)[1]。這些類似臨終關(guān)懷機構(gòu)的興起,也奠定了我國發(fā)展臨終關(guān)懷的文化基礎(chǔ)。
在1987年,我國創(chuàng)辦了第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院“松堂關(guān)懷醫(yī)院”,隨后在其他省、地區(qū)也建立了多家臨終關(guān)懷中心,目前我國經(jīng)濟較發(fā)達(dá)地區(qū)的臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展較為完善。中央也出臺相關(guān)文件闡明臨終關(guān)懷的概念,其中就將安寧療護(hù)、臨終關(guān)懷、姑息療法等內(nèi)涵具有相似之處的臨終關(guān)懷統(tǒng)稱為安寧護(hù)理。
基于我國國情,目前越來越多的癌癥患者、臨終老人需要臨終關(guān)懷服務(wù)。據(jù)國家統(tǒng)計局第六次全國人口普查數(shù)據(jù)的測算,到2020年,80歲以上的人口將達(dá)到1億人左右,每年都將近有千萬人的生命走向終點,且多數(shù)為需要臨終關(guān)懷服務(wù)的高齡老人和晚期癌癥病人等[2]。由于醫(yī)療資源有限,對于無法治愈的癌癥晚期患者、臨終老人,醫(yī)院只能拒絕接收。對于病人即使患者家屬堅持治療,患者也要遭受各種治療后副作用的折磨。由于病痛的折磨,一些患者在生活上不能自理,大小便失禁,身體各方面機能下降,患者的自尊和自信心也備受打擊。這些即將走向人生終點的患者、臨終老人該何去何從?針對這個問題,社會也更加需要發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù),為更多臨終的患者帶來福音。
基于對桂林市開展臨終關(guān)懷服務(wù)的多家機構(gòu)走訪調(diào)查,了解到目前開展的臨終關(guān)懷服務(wù)具體操作模式,主要為基本生活照料、醫(yī)療護(hù)理以及精神關(guān)懷三個方面。大多數(shù)的機構(gòu)面對癌癥晚期患者、臨終老人主要提供的服務(wù)是滿足基本的生理需求和醫(yī)療護(hù)理,但面對患者更高層次的需求時,工作人員大多以安慰、鼓勵性話語來滿足患者的心理需求,除此之外,無法滿足更高層次的需求。以下從這三方面敘述桂林市開展臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)是如何具體地實施臨終服務(wù)。
1.生活照料
在飲食上,據(jù)桂林市X機構(gòu)的介紹,“機構(gòu)的飯?zhí)米⒅貭I養(yǎng)膳食的搭配,盡量契合患者的口味,并開設(shè)有特殊窗口,為特殊患者提供特殊的營養(yǎng)餐,按照患者的身體狀況對進(jìn)餐時間進(jìn)行調(diào)整。在日常換洗上,注重健康衛(wèi)生,護(hù)理員按時為患者梳洗、擦身,衣物及時更換消毒,對于患有其他疾病或大小便失禁者的衣物分開清洗和標(biāo)記。在居住環(huán)境上,室內(nèi)光線充足、照明光線適中,墻面以素雅色調(diào)為主,為患者提供舒適的生活環(huán)境。在安全管理上,機構(gòu)24小時安排護(hù)理人員巡房,有規(guī)定的工作時間流程表?!?/p>
2.醫(yī)療護(hù)理
機構(gòu)會根據(jù)患者進(jìn)入前所簽訂的合同條約,為老人提供不同的層次的照料和醫(yī)療資源,同時尊重患者自身在生理和心理上的需求。機構(gòu)安排在職醫(yī)生為患者提供醫(yī)療護(hù)理,同時配備藥房,為患者提供必要的藥品。藥品也可由患者家屬提供,機構(gòu)幫忙按時提醒用藥。機構(gòu)的在職醫(yī)生為兼職工作,專門為患者診斷病情和開藥。護(hù)理員則遵照醫(yī)囑提醒尚能生活自理的患者吃藥,為不能自理患者打點滴或喂藥、敷藥等。如果癌癥晚期患者不愿再遭受治療后病痛加并發(fā)癥的折磨,主動拒絕一切手術(shù)藥物治療,且同時得到患者家屬的同意,機構(gòu)將不再為患者提供任何的治療,而只在醫(yī)療護(hù)理上減輕患者在病痛上的折磨。
3.精神關(guān)懷
在日常護(hù)理中,給予癌癥晚期患者、臨終老人更多的關(guān)心照料,護(hù)理員的巡房次數(shù)較普通患者多。經(jīng)常探望患者,多溝通交流,滿足其需求。護(hù)理員給患者、老人護(hù)理過程中,時常以積極向上的心態(tài)進(jìn)行安慰,甚至?xí)橛猩埔獾闹e言給予患者心理上的支撐。Z機構(gòu)院長解釋道:“通過日常的心理支持,一些臨終患者面對死亡時也很坦然,沒有太多痛苦,有時也會有奇跡出現(xiàn),一些病?;颊呓?jīng)過護(hù)理員的細(xì)心護(hù)理和心靈上慰藉后情況轉(zhuǎn)危為安;但所能提供的服務(wù)比較有限,部分患者家屬在面對將要逝去的家人,大都無法坦然接受,若是患者子女多,很容易出現(xiàn)意見的不統(tǒng)一,臨終關(guān)懷服務(wù)就很難開展下去,甚至有可能會引起家庭糾紛?!?/p>
多數(shù)患者在生命即將走向終點的時刻,對于死亡的焦慮以及擔(dān)憂更強烈一些,目前機構(gòu)提供的服務(wù)都僅限于安慰、善意的謊言等,為患者提供精神上的支持。面對更多患者的不同需求,這些簡單的精神關(guān)懷服務(wù)模式顯出短板來。在精神心理上的服務(wù),需要根據(jù)患者的不同境況而提供不同的服務(wù),才能發(fā)揮臨終關(guān)懷的益處。
1.社工介入和“四全照顧”
大部分機構(gòu)提供的臨終關(guān)懷,都是以患者的需求為主,還未能夠探索出具有推廣性的臨終關(guān)懷服務(wù)模式。據(jù)與S機構(gòu)的訪談中得知,接受到臨終關(guān)懷服務(wù)的患者還很少,受疫情影響,2020年所接收的患者人數(shù)較往年有所提升。機構(gòu)可借助專業(yè)平臺促進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展,可與社工機構(gòu)合作,由社會工作者在服務(wù)過程中協(xié)助患者承認(rèn)和接受自己對死亡的恐懼情緒,通過陪伴和傾聽等專業(yè)手段關(guān)心支持病人,同時了解病人死亡恐懼的主要影響因素,制訂合適的干預(yù)方案[3]。其中,陳廷廷提出“四全”照顧模式較符合臨終關(guān)懷病人的需求,“四全”照顧模式有著與臨終關(guān)懷服務(wù)高度的契合性、較強的實踐操作性[4]。充分發(fā)揮“四全”照顧模式與其本土實際相結(jié)合,提供圍繞人的“身、心、社、靈”全方面照顧。在生命的最后階段,如何讓患者離開得更加安詳,臨終關(guān)懷服務(wù)模式還有待進(jìn)一步的發(fā)展。
2.制度規(guī)范和監(jiān)管
發(fā)展臨終關(guān)懷還需要在制度和監(jiān)管上進(jìn)行完善。機構(gòu)正常運轉(zhuǎn)需要制度規(guī)范和監(jiān)管作為基本的保障。要使臨終關(guān)懷與醫(yī)療保健體系接軌,職能部門要確保經(jīng)費物盡其用,“官方”(各級衛(wèi)生主管部門)和“民間”(臨終關(guān)懷服務(wù)委員會)結(jié)合的監(jiān)管機制可以相互補充,確保監(jiān)管監(jiān)督機制的公正性[5]。確保在制度上的監(jiān)管,才能發(fā)揮市場的作用,才能確保相應(yīng)的醫(yī)療資源真正發(fā)揮其效用,助力臨終關(guān)懷發(fā)展。
3.民眾參與
開展臨終關(guān)懷還需要廣大的民眾參與和認(rèn)可。中國人對死亡比較忌諱,大部分人認(rèn)為臨終關(guān)懷機構(gòu)就是一個一群人等死的地方,相當(dāng)于“準(zhǔn)死人堆”,是“不吉利的象征”,而住在其附近的居民也認(rèn)為這個機構(gòu)是一個“晦氣”的地方。由于民眾對臨終關(guān)懷服務(wù)了解較少,以及傳統(tǒng)文化、觀念的影響也束縛了其發(fā)展,所以,一般開展臨終關(guān)懷服務(wù)的機構(gòu)大都設(shè)立在遠(yuǎn)離市中心的郊區(qū)。甚至有些居民居住區(qū)域離醫(yī)院或機構(gòu)較近,還會出現(xiàn)在門前或在窗上掛一面鏡子,用來將“死人的晦氣反射回去,避免進(jìn)入家中”的現(xiàn)象??梢娨恍﹤鹘y(tǒng)思想對居民的影響至深,也令一些居民對談死亡更加忌諱。這就需要我們的一些媒體、醫(yī)院等相關(guān)機構(gòu)宣傳臨終關(guān)懷事業(yè),對社會民眾進(jìn)行廣泛的思想宣傳教育,讓臨終關(guān)懷落地開花,惠及更多患者。
4.人才隊伍培養(yǎng)
在對桂林市的多個臨終關(guān)懷機構(gòu)的走訪中發(fā)現(xiàn)目前護(hù)理員出現(xiàn)人手不足的情況,護(hù)理員工作負(fù)擔(dān)較重,有時還要面對一些無禮挑剔的家屬苛責(zé),且大部分的護(hù)理員年齡分布在40-55之間,據(jù)X機構(gòu)院長介紹:“我們的招聘信息發(fā)布到招聘網(wǎng)站上,能來應(yīng)聘的人也沒有多少,即使能招進(jìn)來,沒做兩三個月就辭職了,大部分在職的護(hù)理員基本上已經(jīng)在機構(gòu)做了十多年,新鮮血液融入的很少?!蹦壳斑€沒有臨終關(guān)懷專業(yè)開設(shè),進(jìn)行系統(tǒng)的教學(xué)與指導(dǎo),大部分的護(hù)理經(jīng)驗來自于一線護(hù)理員自己的積累。開展臨終關(guān)懷服務(wù)時,護(hù)理員基本上能夠滿足患者在生理上的一些需求,對于更高層次的需求則難以滿足,加上患者不同文化水平及需求的差異,對于開展臨終關(guān)懷無疑是難上加難。
5.資金籌措的多元化
機構(gòu)接收到的服務(wù)對象,大部分是從醫(yī)院拒收后送來的,不少病人在經(jīng)受病痛折磨的同時還面臨著經(jīng)濟上的困難等。目前政府對臨終關(guān)懷服務(wù)資金投入較少,使得臨終關(guān)懷的發(fā)展面臨瓶頸。解決困境的途徑除了政府機構(gòu)外,可從社工機構(gòu)、慈善機構(gòu)捐贈等方面入手。
對于已無法治愈的癌癥晚期患者、臨終老人,我們的目標(biāo)應(yīng)是致力于解除疾病的疼痛,保證其余生的生命質(zhì)量不減,讓患者有能力去完成或旁人輔助完成余生的愿望,而不是只關(guān)注病人生存期的長短。讓我們的老人、患者在人生的最后階段走得更加安詳些,從生理和精神上給予關(guān)懷,減少逝前的痛苦,讓余生更加有意義,走的也更加有尊嚴(yán)和體面,才是對“我們將如何離去”的最好回答。