蔡星草

癌因性疲乏(cancer-related fatigue,CRF)是由癌癥及其治療引起的常見(jiàn)疾病，其發(fā)生率高達(dá)75%～85%[1]。美國(guó)國(guó)立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(The National Comprehensive Cancer Network,NCCN)將CRF定義為身體、情緒和/或認(rèn)知衰弱或疲勞的一種痛苦的、持續(xù)的、主觀的感覺(jué)，與體力活動(dòng)不呈正相關(guān)，嚴(yán)重干擾身體的一般功能[2]。CRF嚴(yán)重影響病人及其家屬的身體和心理狀況、家庭和社會(huì)功能以及對(duì)生存質(zhì)量的滿意度[3]。癌癥幸存者被期望在管理他們的健康和幸福中扮演積極的角色，但大多數(shù)人在處理壓力和疲勞方面表現(xiàn)出較低的自我效能[4]。隨著社會(huì)發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)已經(jīng)成為健康相關(guān)信息[5]的一個(gè)關(guān)鍵來(lái)源。基于網(wǎng)絡(luò)的自我管理干預(yù)的一大優(yōu)點(diǎn)是其潛在的廣泛性、易訪問(wèn)性、可用性和匿名性[6]，而且它是一種遠(yuǎn)程交付的低成本方法。因此，本研究旨在分析國(guó)內(nèi)外互聯(lián)網(wǎng)在癌癥病人疲乏自我管理的研究現(xiàn)狀，以期為互聯(lián)網(wǎng)在癌癥疲乏病人中的推廣和管理提供借鑒。

1 CRF病人的自我管理

癌癥病人必須應(yīng)對(duì)各種身體癥狀、心理、社會(huì)和生存問(wèn)題以及與癌癥及其治療相關(guān)的生活方式問(wèn)題。CRF仍然是癌癥病人最常見(jiàn)、最嚴(yán)重、最痛苦和最難以控制的癥狀[7]。以病人為中心的護(hù)理的一個(gè)方面是鼓勵(lì)自我管理[8]。自我管理是一種健康行為，是指通過(guò)病人的自身主導(dǎo)行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康，能管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對(duì)自身情感、社會(huì)和人際關(guān)系的影響，并能持之以恒地治療自身疾病[9]。研究證明，CRF的病人在自我管理下對(duì)身體康復(fù)具有積極作用[10]。CRF自我管理以病人為主導(dǎo)、衛(wèi)生專業(yè)人員為輔，減輕CRF程度，提高生命質(zhì)量。

1.1 國(guó)外CRF病人的自我管理 國(guó)外CRF自我管理已較成熟。Raymond等[11]調(diào)查研究顯示，即使是晚期癌癥病人，仍然希望使用一些行為來(lái)控制他們的疲勞程度。Hoffman等[12]對(duì)37例術(shù)后非小細(xì)胞肺癌進(jìn)行6周的自我管理步行與平衡運(yùn)動(dòng)，病人每天記錄實(shí)際運(yùn)動(dòng)，每周制訂運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，護(hù)士進(jìn)行干預(yù)及回訪，降低了術(shù)后病人的疲勞程度。Kwekkeboom等[13]對(duì)164名接受化療的晚期癌癥病人實(shí)施行為9周認(rèn)知行為策略(cognitive-behavioral strategies,CBS)提供了12個(gè)CBS，包括3個(gè)以癥狀為中心的想象練習(xí)、3個(gè)令人愉快的自然想象練習(xí)、3個(gè)放松練習(xí)和3個(gè)自然錄音。這些策略持續(xù)5～25 min，沒(méi)有音樂(lè)背景，病人被要求每天至少練習(xí)一種策略或根據(jù)需要練習(xí)，并將其記錄在日記中，減輕病人CRF的痛苦。CRF的管理是復(fù)雜的，可能涉及藥理學(xué)和非藥理學(xué)策略的組合[12]。非藥理CRF管理策略包括心理社會(huì)干預(yù)措施(如咨詢、教育、認(rèn)知行為治療、壓力管理和解決問(wèn)題)、補(bǔ)充和替代療法(如按摩和中藥)、體育鍛煉干預(yù)措施(如在家或在指導(dǎo)下進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng)、阻力訓(xùn)練、舞蹈和瑜伽)[14]，以促進(jìn)癌癥病人生命質(zhì)量的提高。

1.2 國(guó)內(nèi)CRF病人的自我管理 國(guó)內(nèi)CRF自我管理近年來(lái)發(fā)展較快。李朵朵等[10]研究證實(shí)，良好的自我管理，對(duì)癌癥病人生命質(zhì)量具有積極作用。丁金霞等[9]通過(guò)評(píng)估、個(gè)性化指導(dǎo)及病人“自我管理輔助手冊(cè)”的記錄，有效地減輕化療期間胃癌病人的CRF癥狀。有學(xué)者將思維導(dǎo)圖、分級(jí)護(hù)理、延續(xù)護(hù)理、Orem理論等聯(lián)合自我管理模式應(yīng)用于癌癥病人，緩解CRF的癥狀[15-18]。但研究中多以評(píng)估、身心指導(dǎo)、健康宣教和定期電話隨訪為干預(yù)策略。

2 基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理在CRF病人中的應(yīng)用

2.1 基于計(jì)算機(jī)決策系統(tǒng) Willems等[19]對(duì)來(lái)自21所荷蘭醫(yī)院的癌癥幸存者實(shí)行基于網(wǎng)絡(luò)的計(jì)算機(jī)定制Kanker Nazorg Wijzer(KNW)的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，通過(guò)KNW12個(gè)月的自我管理模塊培訓(xùn)(重返工作、疲勞、焦慮和抑郁、社會(huì)關(guān)系及親密問(wèn)題、體育活動(dòng)、飲食和戒煙)，減輕了癌癥參與者的疲勞感。KNW是Willems等[20]開發(fā)出的完全自動(dòng)化和計(jì)算機(jī)定制的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)。在使用該程序前參與者需要填寫1份基線調(diào)查問(wèn)卷，以便進(jìn)行調(diào)整。然后，參與者會(huì)收到個(gè)性化的建議，哪些模塊值得他們關(guān)注。在一個(gè)模塊中信息的細(xì)化將繼續(xù)進(jìn)行，最終形成一個(gè)個(gè)性化的行動(dòng)計(jì)劃。計(jì)算機(jī)決策系統(tǒng)帶給病人最大的便利化，減輕了人力和物力，但目前參與到網(wǎng)絡(luò)中的癌癥病人類型存在較大的差距，KNW還需要進(jìn)一步研究。我國(guó)基于計(jì)算機(jī)系統(tǒng)的管理應(yīng)用較少，因其開發(fā)難度大、成本高，其可行性還有待研究。

2.2 基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái) 網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為醫(yī)療照護(hù)及健康管理提供便捷的途徑。Foster等[21]利用RESTORE互聯(lián)網(wǎng)自我管理的干預(yù)策略，降低了CRF程度。RESTORE由5個(gè)階段組成[21]：前2個(gè)階段課程介紹CRF和建立管理目標(biāo)；后3個(gè)階段選擇課程。后3個(gè)階段選擇課程包括：①飲食、睡眠、鍛煉、家庭和工作生活；②思想感情；③與他人交談。病人可以選擇完成所有可用的課程，或者花更多的時(shí)間在對(duì)他們來(lái)說(shuō)最重要的領(lǐng)域，有組織的活動(dòng)貫穿始終，包括目標(biāo)設(shè)定、目標(biāo)實(shí)現(xiàn)和疲勞程度的自動(dòng)定制反饋以及病人故事的視頻，并完成疲勞日記。Bruggeman-Everts等[22]對(duì)167例癌癥疲勞病人進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，隨機(jī)分成物理治療師引導(dǎo)的步行活動(dòng)反饋治療組、心理學(xué)家指導(dǎo)的基于網(wǎng)絡(luò)的正念認(rèn)知治療組和接收心理教育郵件組3組。3組病人在治療師的引領(lǐng)下通過(guò)為期9周的自我干預(yù)、自我報(bào)告及信息反饋，其中以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的步行活動(dòng)和正念認(rèn)知治療降低了癌癥病人疲勞的程度。Corbett等[23]建立在線行為認(rèn)知療法干預(yù)CRF的REFRESH網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，引導(dǎo)80例癌癥病人進(jìn)行8周的在線干預(yù)，通過(guò)制訂個(gè)人管理方案，學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)課程，降低CRF。Carlson等[24]通過(guò)為期12周的在線團(tuán)體正念癌癥康復(fù)課程，連續(xù)幾周提供55 min的實(shí)時(shí)互動(dòng)課程，病人每天在家進(jìn)行各種正念練習(xí)，每次30～45 min，降低癌癥病人化療后的疲勞。Steel等[25]對(duì)261例晚期癌癥病人和179名家庭護(hù)理人員進(jìn)行6個(gè)月的基于網(wǎng)絡(luò)的協(xié)調(diào)護(hù)理模式的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，干預(yù)組通過(guò)網(wǎng)上自我管理策略、與護(hù)理協(xié)調(diào)員見(jiàn)面和電話隨訪，干預(yù)組疲勞程度明顯下降。Yun等[26]對(duì)癌癥病人進(jìn)行基于互聯(lián)網(wǎng)的教育計(jì)劃，通過(guò)12周網(wǎng)絡(luò)頁(yè)面的7個(gè)教育，包含基于跨理論模型的個(gè)人定制部分(體育活動(dòng)、睡眠衛(wèi)生和疼痛控制)和基于認(rèn)知行為治療模型的教育部分(一般介紹、節(jié)能、營(yíng)養(yǎng)和痛苦管理)，加強(qiáng)癌癥病人CRF的自我管理。

國(guó)外基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行CRF自我管理的研究較為成熟，我國(guó)目前尚處于初步發(fā)展階段。目前基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的疾病管理系統(tǒng)在乳腺癌病人中得以應(yīng)用[27]，但關(guān)于CRF研究未見(jiàn)報(bào)道。互聯(lián)網(wǎng)可以以一種低成本的方式接觸到大量的人口，為醫(yī)護(hù)患及病人之間提供一個(gè)交流平臺(tái)，可為更多CRF病人提供科學(xué)有效的個(gè)性化管理，但網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的開發(fā)及合理設(shè)計(jì)需要多中心協(xié)助完成。

2.3 基于移動(dòng)應(yīng)用程序 移動(dòng)衛(wèi)生技術(shù)可以鼓勵(lì)病人自我管理其健康行為，是提供支持性護(hù)理的可行、可接受和有效的方法。Henshall等[28]開發(fā)了iEXHALE程序(基于經(jīng)驗(yàn)和理論的運(yùn)動(dòng)APP)，主要運(yùn)用于肺癌病人，增加鍛煉活動(dòng)，改善疲勞、呼吸困難和抑郁癥狀。Spahrk?s等[29]利用Untire的移動(dòng)程序?qū)?64例中重度的癌癥疲勞病人進(jìn)行24個(gè)月的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。APP每日推薦應(yīng)用程序，每日計(jì)劃包括4個(gè)部分：①我的主題；②我的鍛煉；③一天的提示；④我的身體活動(dòng)。結(jié)果顯示Untire的自我管理應(yīng)用程序?qū)p少CRF具有有效性。Untire程序已成為包羅萬(wàn)象的自我管理電子健康計(jì)劃，以應(yīng)付癌癥相關(guān)的疲勞[30]。Huberty等[31]對(duì)128例骨髓增殖性腫瘤病人行移動(dòng)冥想應(yīng)用程序的質(zhì)性研究，使用平靜APP和10%快樂(lè)APP，研究顯示平靜APP更有吸引力，并認(rèn)為冥想有利于影響心理健康、睡眠和疲勞。

CRF自我管理的APP開發(fā)以國(guó)外為主，少數(shù)APP在蘋果手機(jī)上可以使用，但因文化背景的差異是否適合我國(guó)癌癥病人，還值得探討。我國(guó)對(duì)CRF的移動(dòng)應(yīng)用程序研究未見(jiàn)報(bào)道，但在乳腺癌術(shù)后康復(fù)管理中運(yùn)用“居家管理”APP，可促進(jìn)病人康復(fù)，提高病人生活質(zhì)量[32]。移動(dòng)大數(shù)據(jù)時(shí)代中大多數(shù)癌癥病人擁有移動(dòng)電話，經(jīng)常使用移動(dòng)應(yīng)用程序，并通過(guò)移動(dòng)應(yīng)用程序獲取支持性護(hù)理信息，且網(wǎng)絡(luò)的信息快速傳播，病人可以花費(fèi)較少的時(shí)間和精力參加治療。

2.4 基于微信平臺(tái) 微信是人們信息傳遞和分享的手機(jī)智能平臺(tái)，是目前我國(guó)基于互聯(lián)網(wǎng)自我管理的一項(xiàng)技術(shù)。李凌等[33]對(duì)106例乳腺癌術(shù)后病人進(jìn)行5個(gè)月的干預(yù)研究，利用微信公眾號(hào)進(jìn)行健康教育和延續(xù)護(hù)理，建立了3個(gè)板塊(康復(fù)百科、個(gè)人中心、答疑解惑)，結(jié)果顯示干預(yù)后干預(yù)組比對(duì)照組的疲勞程度更低。徐清華[34]利用微信運(yùn)動(dòng)對(duì)96例老年肺癌病人進(jìn)行為期4周的干預(yù)研究，通過(guò)步行訓(xùn)練后干預(yù)組疲乏程度及生活質(zhì)量較對(duì)照組有所改善。劉旻等[35]用微信群結(jié)合奧馬哈系統(tǒng)對(duì)80例肺癌進(jìn)行3周延續(xù)護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示干預(yù)后干預(yù)組較對(duì)照組疲乏程度有所減輕。

通過(guò)微信平臺(tái)，為醫(yī)護(hù)患提供便捷的溝通場(chǎng)所和全方位的自我管理。微信是我國(guó)國(guó)民常用的網(wǎng)絡(luò)APP平臺(tái)，基于微信平臺(tái)CRF自我管理，其可行性高，但制訂科學(xué)、有效的管理模式還需要進(jìn)一步探討。家屬作為癌癥病人主要照顧者，部分病人自我管理的完成需要家屬協(xié)助，是否納入家屬進(jìn)入研究還需進(jìn)一步探討。

3 互聯(lián)網(wǎng)在CRF病人自我管理中的應(yīng)用前景和挑戰(zhàn)

3.1 互聯(lián)網(wǎng)在CRF自我管理中的應(yīng)用前景 通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)手段，越來(lái)越多的人獲取與健康相關(guān)的信息，利用網(wǎng)絡(luò)得到醫(yī)療治療和服務(wù)。醫(yī)護(hù)指導(dǎo)下的互聯(lián)網(wǎng)自我管理是一種更靈活、更低門檻的方法。Huang等[1]Meta分析表明，基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理，不僅可以降低癌癥病人疲勞程度，還可以緩解其抑郁、焦慮，提高其睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量，且基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理計(jì)劃在管理癌癥病人的身體癥狀方面比一般醫(yī)療保健更有益?；诰W(wǎng)絡(luò)的遠(yuǎn)程干預(yù)是一種結(jié)合智能控制技術(shù)和現(xiàn)代醫(yī)學(xué)來(lái)監(jiān)測(cè)病人依從性的新方法[36]，互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，促使全球醫(yī)療信息共享，在家也可以制定出個(gè)性、有效的自我管理?；诨ヂ?lián)網(wǎng)的自我管理，提高病人對(duì)CRF的認(rèn)知、應(yīng)對(duì)及自我監(jiān)控，促進(jìn)居家護(hù)理的發(fā)展，提高生命質(zhì)量；網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療也可以作為未來(lái)CRF病人自我管理中的補(bǔ)充療法。

3.2 互聯(lián)網(wǎng)在CRF自我管理的挑戰(zhàn) 互聯(lián)網(wǎng)在CRF自我管理還面臨很多挑戰(zhàn)：①互聯(lián)網(wǎng)的自我管理在CRF的研究尚處于初步構(gòu)建和可行性試驗(yàn)中，還需要進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量去探索互聯(lián)網(wǎng)在CRF自我管理中的干預(yù)效果；②自我管理平臺(tái)及程序構(gòu)建，需要多中心共同合作和開發(fā)，其過(guò)程是復(fù)雜的，必須科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)及合理，且需要考慮經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益；基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理形式較多，每個(gè)CRF病人對(duì)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的自我管理喜好不一；③對(duì)于老年及文化水平低的病人和網(wǎng)絡(luò)未普及地區(qū)實(shí)施具有一定難度；④CRF自我管理不僅需要醫(yī)護(hù)人員參與，還需要家屬參與合作，實(shí)現(xiàn)自我管理的最好效果。