蔡星草

癌因性疲乏(cancer-related fatigue,CRF)是由癌癥及其治療引起的常見疾病，其發(fā)生率高達(dá)75%～85%[1]。美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(The National Comprehensive Cancer Network,NCCN)將CRF定義為身體、情緒和/或認(rèn)知衰弱或疲勞的一種痛苦的、持續(xù)的、主觀的感覺，與體力活動不呈正相關(guān)，嚴(yán)重干擾身體的一般功能[2]。CRF嚴(yán)重影響病人及其家屬的身體和心理狀況、家庭和社會功能以及對生存質(zhì)量的滿意度[3]。癌癥幸存者被期望在管理他們的健康和幸福中扮演積極的角色，但大多數(shù)人在處理壓力和疲勞方面表現(xiàn)出較低的自我效能[4]。隨著社會發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)已經(jīng)成為健康相關(guān)信息[5]的一個關(guān)鍵來源。基于網(wǎng)絡(luò)的自我管理干預(yù)的一大優(yōu)點是其潛在的廣泛性、易訪問性、可用性和匿名性[6]，而且它是一種遠(yuǎn)程交付的低成本方法。因此，本研究旨在分析國內(nèi)外互聯(lián)網(wǎng)在癌癥病人疲乏自我管理的研究現(xiàn)狀，以期為互聯(lián)網(wǎng)在癌癥疲乏病人中的推廣和管理提供借鑒。

1 CRF病人的自我管理

癌癥病人必須應(yīng)對各種身體癥狀、心理、社會和生存問題以及與癌癥及其治療相關(guān)的生活方式問題。CRF仍然是癌癥病人最常見、最嚴(yán)重、最痛苦和最難以控制的癥狀[7]。以病人為中心的護(hù)理的一個方面是鼓勵自我管理[8]。自我管理是一種健康行為，是指通過病人的自身主導(dǎo)行為來保持和增進(jìn)自身健康，能管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身情感、社會和人際關(guān)系的影響，并能持之以恒地治療自身疾病[9]。研究證明，CRF的病人在自我管理下對身體康復(fù)具有積極作用[10]。CRF自我管理以病人為主導(dǎo)、衛(wèi)生專業(yè)人員為輔，減輕CRF程度，提高生命質(zhì)量。

1.1 國外CRF病人的自我管理 國外CRF自我管理已較成熟。Raymond等[11]調(diào)查研究顯示，即使是晚期癌癥病人，仍然希望使用一些行為來控制他們的疲勞程度。Hoffman等[12]對37例術(shù)后非小細(xì)胞肺癌進(jìn)行6周的自我管理步行與平衡運動，病人每天記錄實際運動，每周制訂運動計劃，護(hù)士進(jìn)行干預(yù)及回訪，降低了術(shù)后病人的疲勞程度。Kwekkeboom等[13]對164名接受化療的晚期癌癥病人實施行為9周認(rèn)知行為策略(cognitive-behavioral strategies,CBS)提供了12個CBS，包括3個以癥狀為中心的想象練習(xí)、3個令人愉快的自然想象練習(xí)、3個放松練習(xí)和3個自然錄音。這些策略持續(xù)5～25 min，沒有音樂背景，病人被要求每天至少練習(xí)一種策略或根據(jù)需要練習(xí)，并將其記錄在日記中，減輕病人CRF的痛苦。CRF的管理是復(fù)雜的，可能涉及藥理學(xué)和非藥理學(xué)策略的組合[12]。非藥理CRF管理策略包括心理社會干預(yù)措施(如咨詢、教育、認(rèn)知行為治療、壓力管理和解決問題)、補(bǔ)充和替代療法(如按摩和中藥)、體育鍛煉干預(yù)措施(如在家或在指導(dǎo)下進(jìn)行有氧運動、阻力訓(xùn)練、舞蹈和瑜伽)[14]，以促進(jìn)癌癥病人生命質(zhì)量的提高。

1.2 國內(nèi)CRF病人的自我管理 國內(nèi)CRF自我管理近年來發(fā)展較快。李朵朵等[10]研究證實，良好的自我管理，對癌癥病人生命質(zhì)量具有積極作用。丁金霞等[9]通過評估、個性化指導(dǎo)及病人“自我管理輔助手冊”的記錄，有效地減輕化療期間胃癌病人的CRF癥狀。有學(xué)者將思維導(dǎo)圖、分級護(hù)理、延續(xù)護(hù)理、Orem理論等聯(lián)合自我管理模式應(yīng)用于癌癥病人，緩解CRF的癥狀[15-18]。但研究中多以評估、身心指導(dǎo)、健康宣教和定期電話隨訪為干預(yù)策略。

2 基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理在CRF病人中的應(yīng)用

2.1 基于計算機(jī)決策系統(tǒng) Willems等[19]對來自21所荷蘭醫(yī)院的癌癥幸存者實行基于網(wǎng)絡(luò)的計算機(jī)定制Kanker Nazorg Wijzer(KNW)的隨機(jī)對照試驗，通過KNW12個月的自我管理模塊培訓(xùn)(重返工作、疲勞、焦慮和抑郁、社會關(guān)系及親密問題、體育活動、飲食和戒煙)，減輕了癌癥參與者的疲勞感。KNW是Willems等[20]開發(fā)出的完全自動化和計算機(jī)定制的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)。在使用該程序前參與者需要填寫1份基線調(diào)查問卷，以便進(jìn)行調(diào)整。然后，參與者會收到個性化的建議，哪些模塊值得他們關(guān)注。在一個模塊中信息的細(xì)化將繼續(xù)進(jìn)行，最終形成一個個性化的行動計劃。計算機(jī)決策系統(tǒng)帶給病人最大的便利化，減輕了人力和物力，但目前參與到網(wǎng)絡(luò)中的癌癥病人類型存在較大的差距，KNW還需要進(jìn)一步研究。我國基于計算機(jī)系統(tǒng)的管理應(yīng)用較少，因其開發(fā)難度大、成本高，其可行性還有待研究。

2.2 基于網(wǎng)絡(luò)平臺 網(wǎng)絡(luò)平臺為醫(yī)療照護(hù)及健康管理提供便捷的途徑。Foster等[21]利用RESTORE互聯(lián)網(wǎng)自我管理的干預(yù)策略，降低了CRF程度。RESTORE由5個階段組成[21]：前2個階段課程介紹CRF和建立管理目標(biāo)；后3個階段選擇課程。后3個階段選擇課程包括：①飲食、睡眠、鍛煉、家庭和工作生活；②思想感情；③與他人交談。病人可以選擇完成所有可用的課程，或者花更多的時間在對他們來說最重要的領(lǐng)域，有組織的活動貫穿始終，包括目標(biāo)設(shè)定、目標(biāo)實現(xiàn)和疲勞程度的自動定制反饋以及病人故事的視頻，并完成疲勞日記。Bruggeman-Everts等[22]對167例癌癥疲勞病人進(jìn)行隨機(jī)對照試驗，隨機(jī)分成物理治療師引導(dǎo)的步行活動反饋治療組、心理學(xué)家指導(dǎo)的基于網(wǎng)絡(luò)的正念認(rèn)知治療組和接收心理教育郵件組3組。3組病人在治療師的引領(lǐng)下通過為期9周的自我干預(yù)、自我報告及信息反饋，其中以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的步行活動和正念認(rèn)知治療降低了癌癥病人疲勞的程度。Corbett等[23]建立在線行為認(rèn)知療法干預(yù)CRF的REFRESH網(wǎng)絡(luò)平臺，引導(dǎo)80例癌癥病人進(jìn)行8周的在線干預(yù)，通過制訂個人管理方案，學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)課程，降低CRF。Carlson等[24]通過為期12周的在線團(tuán)體正念癌癥康復(fù)課程，連續(xù)幾周提供55 min的實時互動課程，病人每天在家進(jìn)行各種正念練習(xí)，每次30～45 min，降低癌癥病人化療后的疲勞。Steel等[25]對261例晚期癌癥病人和179名家庭護(hù)理人員進(jìn)行6個月的基于網(wǎng)絡(luò)的協(xié)調(diào)護(hù)理模式的隨機(jī)對照試驗，干預(yù)組通過網(wǎng)上自我管理策略、與護(hù)理協(xié)調(diào)員見面和電話隨訪，干預(yù)組疲勞程度明顯下降。Yun等[26]對癌癥病人進(jìn)行基于互聯(lián)網(wǎng)的教育計劃，通過12周網(wǎng)絡(luò)頁面的7個教育，包含基于跨理論模型的個人定制部分(體育活動、睡眠衛(wèi)生和疼痛控制)和基于認(rèn)知行為治療模型的教育部分(一般介紹、節(jié)能、營養(yǎng)和痛苦管理)，加強(qiáng)癌癥病人CRF的自我管理。

國外基于網(wǎng)絡(luò)平臺進(jìn)行CRF自我管理的研究較為成熟，我國目前尚處于初步發(fā)展階段。目前基于網(wǎng)絡(luò)平臺的疾病管理系統(tǒng)在乳腺癌病人中得以應(yīng)用[27]，但關(guān)于CRF研究未見報道?；ヂ?lián)網(wǎng)可以以一種低成本的方式接觸到大量的人口，為醫(yī)護(hù)患及病人之間提供一個交流平臺，可為更多CRF病人提供科學(xué)有效的個性化管理，但網(wǎng)絡(luò)平臺的開發(fā)及合理設(shè)計需要多中心協(xié)助完成。

2.3 基于移動應(yīng)用程序 移動衛(wèi)生技術(shù)可以鼓勵病人自我管理其健康行為，是提供支持性護(hù)理的可行、可接受和有效的方法。Henshall等[28]開發(fā)了iEXHALE程序(基于經(jīng)驗和理論的運動APP)，主要運用于肺癌病人，增加鍛煉活動，改善疲勞、呼吸困難和抑郁癥狀。Spahrk?s等[29]利用Untire的移動程序?qū)?64例中重度的癌癥疲勞病人進(jìn)行24個月的隨機(jī)對照試驗。APP每日推薦應(yīng)用程序，每日計劃包括4個部分：①我的主題；②我的鍛煉；③一天的提示；④我的身體活動。結(jié)果顯示Untire的自我管理應(yīng)用程序?qū)p少CRF具有有效性。Untire程序已成為包羅萬象的自我管理電子健康計劃，以應(yīng)付癌癥相關(guān)的疲勞[30]。Huberty等[31]對128例骨髓增殖性腫瘤病人行移動冥想應(yīng)用程序的質(zhì)性研究，使用平靜APP和10%快樂APP，研究顯示平靜APP更有吸引力，并認(rèn)為冥想有利于影響心理健康、睡眠和疲勞。

CRF自我管理的APP開發(fā)以國外為主，少數(shù)APP在蘋果手機(jī)上可以使用，但因文化背景的差異是否適合我國癌癥病人，還值得探討。我國對CRF的移動應(yīng)用程序研究未見報道，但在乳腺癌術(shù)后康復(fù)管理中運用“居家管理”APP，可促進(jìn)病人康復(fù)，提高病人生活質(zhì)量[32]。移動大數(shù)據(jù)時代中大多數(shù)癌癥病人擁有移動電話，經(jīng)常使用移動應(yīng)用程序，并通過移動應(yīng)用程序獲取支持性護(hù)理信息，且網(wǎng)絡(luò)的信息快速傳播，病人可以花費較少的時間和精力參加治療。

2.4 基于微信平臺 微信是人們信息傳遞和分享的手機(jī)智能平臺，是目前我國基于互聯(lián)網(wǎng)自我管理的一項技術(shù)。李凌等[33]對106例乳腺癌術(shù)后病人進(jìn)行5個月的干預(yù)研究，利用微信公眾號進(jìn)行健康教育和延續(xù)護(hù)理，建立了3個板塊(康復(fù)百科、個人中心、答疑解惑)，結(jié)果顯示干預(yù)后干預(yù)組比對照組的疲勞程度更低。徐清華[34]利用微信運動對96例老年肺癌病人進(jìn)行為期4周的干預(yù)研究，通過步行訓(xùn)練后干預(yù)組疲乏程度及生活質(zhì)量較對照組有所改善。劉旻等[35]用微信群結(jié)合奧馬哈系統(tǒng)對80例肺癌進(jìn)行3周延續(xù)護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示干預(yù)后干預(yù)組較對照組疲乏程度有所減輕。

通過微信平臺，為醫(yī)護(hù)患提供便捷的溝通場所和全方位的自我管理。微信是我國國民常用的網(wǎng)絡(luò)APP平臺，基于微信平臺CRF自我管理，其可行性高，但制訂科學(xué)、有效的管理模式還需要進(jìn)一步探討。家屬作為癌癥病人主要照顧者，部分病人自我管理的完成需要家屬協(xié)助，是否納入家屬進(jìn)入研究還需進(jìn)一步探討。

3 互聯(lián)網(wǎng)在CRF病人自我管理中的應(yīng)用前景和挑戰(zhàn)

3.1 互聯(lián)網(wǎng)在CRF自我管理中的應(yīng)用前景 通過互聯(lián)網(wǎng)手段，越來越多的人獲取與健康相關(guān)的信息，利用網(wǎng)絡(luò)得到醫(yī)療治療和服務(wù)。醫(yī)護(hù)指導(dǎo)下的互聯(lián)網(wǎng)自我管理是一種更靈活、更低門檻的方法。Huang等[1]Meta分析表明，基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理，不僅可以降低癌癥病人疲勞程度，還可以緩解其抑郁、焦慮，提高其睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量，且基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理計劃在管理癌癥病人的身體癥狀方面比一般醫(yī)療保健更有益?；诰W(wǎng)絡(luò)的遠(yuǎn)程干預(yù)是一種結(jié)合智能控制技術(shù)和現(xiàn)代醫(yī)學(xué)來監(jiān)測病人依從性的新方法[36]，互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，促使全球醫(yī)療信息共享，在家也可以制定出個性、有效的自我管理。基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理，提高病人對CRF的認(rèn)知、應(yīng)對及自我監(jiān)控，促進(jìn)居家護(hù)理的發(fā)展，提高生命質(zhì)量；網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療也可以作為未來CRF病人自我管理中的補(bǔ)充療法。

3.2 互聯(lián)網(wǎng)在CRF自我管理的挑戰(zhàn) 互聯(lián)網(wǎng)在CRF自我管理還面臨很多挑戰(zhàn)：①互聯(lián)網(wǎng)的自我管理在CRF的研究尚處于初步構(gòu)建和可行性試驗中，還需要進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量去探索互聯(lián)網(wǎng)在CRF自我管理中的干預(yù)效果；②自我管理平臺及程序構(gòu)建，需要多中心共同合作和開發(fā)，其過程是復(fù)雜的，必須科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)及合理，且需要考慮經(jīng)濟(jì)效益和社會效益；基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理形式較多，每個CRF病人對互聯(lián)網(wǎng)平臺的自我管理喜好不一；③對于老年及文化水平低的病人和網(wǎng)絡(luò)未普及地區(qū)實施具有一定難度；④CRF自我管理不僅需要醫(yī)護(hù)人員參與，還需要家屬參與合作，實現(xiàn)自我管理的最好效果。