安徽大學(xué)社會與政治學(xué)院 魏建婷

社會工作力量的重要性表現(xiàn)在社會工作作為一門助人的工作從而使之參與社會事務(wù)，維護國家與社會的穩(wěn)定是社會工作者的職責(zé)[1]。在遇到特殊情況或者時期時，社會工作處于非常態(tài)的境況下，因此如果想要參與其中服務(wù)對象，因具有明顯的突發(fā)性、不確認性和復(fù)雜性而集中地遭受到一種特殊的“情境挑戰(zhàn)”[2]。因此在這情況下，作為一項助人的工作，社會工作在面對智障兒童家庭照顧者這類相對于弱勢的群體時能做些什么？

一、智障兒童及其家庭照顧者的概念界定

目前，我國特殊兒童的數(shù)量約在900萬(0-14歲)，其數(shù)量占我國兒童總數(shù)的2.66%[3]。“智力障礙”也被稱為“智力殘疾”，是指患者智力明顯低于正常人水平，并具有適應(yīng)行為障礙，包括在智力發(fā)育期因為各種有害因素導(dǎo)致的精神發(fā)育不全或智力遲緩；或是智力成熟以后，由于各種有害因素導(dǎo)致的智力損害或老年期的智力明顯衰弱[4]?；谝陨系恼J識，本文將智障兒童定義為年齡在14歲及以下且智力發(fā)育遲緩低于正常水平，并且伴有顯著性適應(yīng)行為障礙的兒童。特殊兒童家庭照顧者是指，與特殊兒童生活在一起并具有血緣關(guān)系，向特殊兒童提供主要照顧以及其他支持服務(wù)的親屬。

二、智障兒童照顧者的需求

由于智障兒童在成長過程中其生理以及心理發(fā)育遲緩，使得特殊兒童的家庭照顧者在養(yǎng)育孩子的過程中，面臨著比正常兒童的照顧者更多的壓力和困難。智障兒童照顧者在長期照顧過程中，經(jīng)常負擔(dān)著生理、心理、家庭關(guān)系、經(jīng)濟壓力以及社會歧視等各方面的重荷，產(chǎn)生了許多的壓力，出現(xiàn)一連串的負面心理反應(yīng)，迫切需要社會支持[5]。在長時間的壓力下，容易導(dǎo)致智障兒童照顧者身心疲憊，對智障兒童產(chǎn)生照顧倦怠的問題，可能會使智障兒童在康復(fù)與成長過程中受到忽視，阻礙智障兒童的進一步恢復(fù)。在家庭照顧者不能解決自身問題的時候，需要獲得來自社會的正式支持與非正式支持，以解決自身所遇到的困境。研究表明，社會支持對服務(wù)對象的身心健康具有良好支持作用[6]。因此社會工作可以從不同的路徑給予智障兒童家庭照顧者支持。

三、社會工作介入的途徑

（一）網(wǎng)絡(luò)介入

在某些特殊時期，照顧者不能帶著孩子像以往一樣前往醫(yī)院或者康復(fù)中心進行治療，因此智障兒童被迫暫停的康復(fù)事宜成為照顧者較為關(guān)心的內(nèi)容。在對智障兒童家庭照顧者的社會需求調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童家長對來自專業(yè)支持方面的需求強烈，[7]大部分家庭照顧者在如何獲得養(yǎng)育、訓(xùn)練的知識以及如何獲得社會支持等方面的能力非常欠缺，遇到問題時不知所措，[8]因此迫切希望得到專業(yè)人員的指導(dǎo)，減少其在護理過程中的挫敗感。[9]現(xiàn)在的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)已經(jīng)能夠支持我們通過視頻以及其他軟件來進行在線會議完成工作溝通、授課等等。雖然社會工作面臨著特殊的挑戰(zhàn)，但是網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展可以讓社會工作大顯身手。因此在特殊時期社會工作者可以開展網(wǎng)絡(luò)社會工作。此處所指的網(wǎng)絡(luò)社會工作，是由專業(yè)社會工作者通過互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)，以網(wǎng)絡(luò)為服務(wù)平臺，運用社會工作專業(yè)方法，協(xié)助案主開展的一系列社會工作服務(wù)，創(chuàng)新性地發(fā)揮好專業(yè)優(yōu)勢，多渠道地促成助人自助的價值觀的實現(xiàn)。社會對智障兒童及其家庭的關(guān)懷與支持會給孩子的康復(fù)與生活產(chǎn)生積極的影響[10]。智障兒童家庭在所有支持需求中專業(yè)知識與技術(shù)的支持比例高達85%[11]。社會工作者可以通過網(wǎng)絡(luò)對照顧者進行指導(dǎo)，并同時鏈接社會資源，為智障兒童家庭照顧者提供更多的學(xué)習(xí)機會。社會工作者可以聯(lián)系康復(fù)中心，邀請康復(fù)師通過網(wǎng)絡(luò)開展專題講座，宣講智障兒童教育與康復(fù)的知識，讓照顧者了解一些基本教育與康復(fù)知識；康復(fù)師可以對家長進行兒童基本康復(fù)技能培訓(xùn)，還可以請康復(fù)師針對不同的兒童制定個人康復(fù)訓(xùn)練計劃，方便照顧者在家也能簡單對兒童進行康復(fù)訓(xùn)練，避免因特殊時期而完全阻斷康復(fù)過程；建立互助群，在群里照顧者可以學(xué)習(xí)借鑒其他家長的照顧經(jīng)驗，分享自己的經(jīng)歷等。除此以外，社會工作者還可以通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系照顧者，關(guān)心照顧者以及兒童的生活以及康復(fù)情況。

（二）借助社會組織介入

照顧者在長期照顧智障兒童的過程中患有抑郁和精神疾病的比例比正常人更高,就算沒有患上抑郁，也常會感到焦慮、憤怒、疲乏、內(nèi)疚和無助[12]。其會擔(dān)心患者隨時可能出現(xiàn)影響人身安全的意外情況，最擔(dān)憂的是親屬過世后智障孩子的生存問題，因此，心理負擔(dān)容易進一步加重[13]。社會工作者可以借助社會組織這個平臺，鏈接資源使智障兒童照顧者獲取社會支持以緩解心理壓力。智障兒童照顧者所承受的心理問題需要家庭成員共同去面對和解決，如果不能統(tǒng)一觀念以及對智障兒童的態(tài)度，那么家庭會出現(xiàn)不同程度的矛盾[14]，因此家庭成員的支持也是非常重要的。同時照顧者也需要來自親朋好友、社區(qū)以及社會的支持等，這些成員有形或無形的支持可以幫助照顧者分散注意力，使照顧者避免因照顧孩子而與社會脫節(jié)，如果失去了來自親朋好友的支持，極易陷入惡性循環(huán)。還可以組織照顧者小組團體，在小組內(nèi)照顧者這里可以共同學(xué)習(xí)和分享，可以增強他們的社會交往能力并舒緩內(nèi)心的壓力，在一定程度上可以減少照顧者心理上的壓力；其次社會工作者可以聯(lián)系多方資源，如政府以及醫(yī)院，為家庭照顧者提供心理健康測評、心理輔導(dǎo)干預(yù)等治療，在此期間社會工作者可以豐富智障兒童家庭照顧者生活，滿足他們的精神需要。

（三）借助政府介入

因為要支付智障兒童的康復(fù)費，家庭的開支增加[15]，對于部分智障兒童需要有專門的人全職照顧。這就意味著需要長期請看護人員或者家庭中有成員停下工作在家專門照顧智障兒童。增加的支出以及家庭收入減少，這些情況給智障兒童家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔(dān)[16]。尤其受疫情影響，部分家庭的家庭成員待業(yè)在家甚至失業(yè)，使得家庭沒有了經(jīng)濟來源。當(dāng)前我國對于智障兒童的福利為政府每月會有補貼，使其免費在康復(fù)中心康復(fù)。但是對于智障兒童家庭照顧者則沒有政策上的支持，因此遇上特殊時期生活更為艱難，部分智障兒童家庭也平添了更大的壓力。因此社會工作者可以作為倡導(dǎo)者，呼吁政府以及相關(guān)部門針對這一情況，出臺相應(yīng)的政策。首先從智障兒童視角出發(fā)，完善智障兒童社會救助體系以及社會福利制度。主要包括以下兩方面：一方面，提高智障兒童補助標(biāo)準(zhǔn)，雖然現(xiàn)在智障兒童在康復(fù)中心的康復(fù)是免費的，但是對于經(jīng)濟條件較差或來自農(nóng)村地區(qū)的智障兒童家庭，理應(yīng)加大補助力度，以切實行動減輕智障兒童父母的經(jīng)濟負擔(dān)；另一方面，建立完整的智障兒童社會支持體系，這個體系涉及兒童的方方面面，如診斷、康復(fù)、以及日后養(yǎng)老等方面，減少智障兒童父母的后顧之憂。其次，從照顧者視角出發(fā)，建立以及完善照顧者補助政策。主要包括以下兩點：一方面為主要照顧者提供適當(dāng)?shù)恼疹櫻a助，因為專職照顧智障兒童，家庭收入減少，因此應(yīng)適當(dāng)補助照顧者以緩解其家庭經(jīng)濟困難，其次也有助于幫助照顧者感受到照顧智障兒童的壓力減??；另一方面，定期免費為照顧者檢查身體以及心理狀態(tài)，并免費對其進行心理輔導(dǎo)。這些政策的實施還需要各政府部門之間協(xié)同配合，加強各部門之間的橫向溝通與合作，高效率地執(zhí)行政策，加強對家庭照顧者的聯(lián)動性支持，從而最大化地減輕照顧者的壓力。這些政策落地，依賴于強有力的實施，因此最后還要明確實施主體，規(guī)范實施程序，確保政策的實施。