彭超華，曾鐵英

孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorders，ASD)是一類復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀為社交障礙、興趣狹隘、刻板行為以及感知覺異常[1-2]，共患其他精神神經(jīng)疾病的患兒，如共患注意缺陷與多動(dòng)障礙(Attention Deficit and Hyperactivity Disorder，ADHD)還會(huì)出現(xiàn)多動(dòng)、偏執(zhí)、攻擊等行為問題[3]。近年關(guān)于ASD患病率的調(diào)查顯示，ASD患病率0.043%～2.68%，整體呈現(xiàn)逐年增加趨勢(shì)[4]。目前ASD病因和發(fā)病機(jī)制尚不明確，缺乏有效的治療手段，且預(yù)后較差。這給長(zhǎng)期治療卻又難以看到明顯療效的患兒父母造成極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力，使其出現(xiàn)較高的疲勞、焦慮及抑郁水平[5-7]，不僅會(huì)影響到父母的健康狀況[6]及生活質(zhì)量[8]，還會(huì)導(dǎo)致家庭功能出現(xiàn)障礙[9]?，F(xiàn)有關(guān)ASD患兒家長(zhǎng)心理健康干預(yù)的文獻(xiàn)大多只聚焦在其中一個(gè)方面，如心理療法，家庭喘息服務(wù)等[10-11]。本文將國(guó)內(nèi)外對(duì)ASD患兒家長(zhǎng)實(shí)施的干預(yù)策略進(jìn)行分類，并歸納總結(jié)，旨在為改善ASD患兒家長(zhǎng)的身心健康水平提供借鑒。

1 ASD患兒家長(zhǎng)存在的心理問題

ASD患兒特有的癥狀、并發(fā)癥以及行為問題給父母帶來(lái)強(qiáng)烈的應(yīng)激沖擊，對(duì)其心理健康和社會(huì)適應(yīng)造成消極影響。調(diào)查顯示，ASD患兒父母所承受的心理壓力、照顧者壓力、親職壓力顯著高于其他殘疾兒童家長(zhǎng)，更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，疲乏、感情危機(jī)等問題[5-7，12]；且長(zhǎng)期照護(hù)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)壓力及周圍人的異樣眼光使患兒父母身心疲憊，甚至?xí)?dǎo)致婚姻關(guān)系破裂、代際沖突，社會(huì)隔離等[13]；同時(shí)，患兒父母需在患兒的康復(fù)訓(xùn)練及日常照護(hù)中花費(fèi)大量時(shí)間和精力，但多數(shù)患兒康復(fù)效果不明顯，導(dǎo)致父母產(chǎn)生強(qiáng)烈的挫敗感，喪失希望[14]。

2 ASD患兒家長(zhǎng)心理健康的干預(yù)策略

2.1社會(huì)支持

2.1.1喘息服務(wù) 喘息服務(wù)(respite care)是指一種短期的幫助性服務(wù)，讓失能患者、慢性病患者或者認(rèn)知障礙患者的照顧者能夠短暫休息[15]。服務(wù)的提供者可以是專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員或者社區(qū)工作者，也可以是非專業(yè)人員如朋友或其他家人，提供服務(wù)的地點(diǎn)可以在醫(yī)院、社區(qū)或者家中[16]。喘息服務(wù)已被證實(shí)是一種有效的支持模式，在國(guó)外被廣泛應(yīng)用，其服務(wù)的對(duì)象主要包括失能老年人、癌癥患者[17-18]等，現(xiàn)已擴(kuò)大到ASD患兒家庭[19]。喘息服務(wù)能夠?qū)⒄疹櫿邚娜粘５恼兆o(hù)任務(wù)中解放出來(lái)，使照顧者獲得暫時(shí)性的自由與緩解，并且可以幫助其滿足個(gè)人的以及社會(huì)化的需求，從而達(dá)到緩解壓力，提高其生活質(zhì)量的目的。在我國(guó)大陸地區(qū)，因居家護(hù)理及社區(qū)護(hù)理較不完善，所以對(duì)該領(lǐng)域的探索較少，還處于試點(diǎn)階段。此外，目前我國(guó)喘息服務(wù)的關(guān)注重點(diǎn)在被照顧者，且服務(wù)對(duì)象主要是失能老人家庭[20]，未將患兒家庭納入。

2.1.2互助小組 互助小組是一組具有相似經(jīng)歷或身體狀況的人，為了共同的目標(biāo)自發(fā)地聚在一起，通過分享經(jīng)歷、技能和信息，從而給予對(duì)方生活、社會(huì)和情感等方面的支持，互助小組屬于同伴支持的一種形式[21]。研究發(fā)現(xiàn)，互助小組能夠幫助ASD患兒家長(zhǎng)緩解焦慮和抑郁，減輕壓力，提高生活質(zhì)量[22-23]。ASD患兒的護(hù)理并非一成不變的，隨著患兒長(zhǎng)大，家長(zhǎng)面臨的問題也會(huì)隨之發(fā)生變化，如學(xué)齡前的患兒重心在生活護(hù)理以及行為管理，學(xué)齡期的患兒增加了教育方面的培訓(xùn)，青年期的患兒面臨著就業(yè)困境以及婚戀問題，互助小組中聚集了不同年齡段患兒的家長(zhǎng)，能夠比較全面地互助。同時(shí)，互助小組關(guān)于治療以及護(hù)理技能的分享，能夠彌補(bǔ)家長(zhǎng)相關(guān)知識(shí)的缺乏，讓家長(zhǎng)對(duì)疾病有更多的了解，而且能夠使家長(zhǎng)學(xué)習(xí)到應(yīng)對(duì)問題和困難的技巧，進(jìn)而提升家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病的掌控感，提高自信和自我效能感[24]。分享相似經(jīng)歷的過程能讓家長(zhǎng)產(chǎn)生歸屬感，從而緩解社交隔離所帶來(lái)的孤獨(dú)感，鼓勵(lì)其保持積極的心態(tài)。在互助小組中，家長(zhǎng)可以自由表達(dá)想法，傾訴憤怒、擔(dān)憂、脆弱和害怕，從而達(dá)到釋放負(fù)面情緒的作用。同伴也會(huì)通過中肯的評(píng)價(jià)，給予家長(zhǎng)肯定以及后續(xù)改進(jìn)的方向，鼓勵(lì)家長(zhǎng)在問題解決的過程中堅(jiān)持信念。除此之外，研究發(fā)現(xiàn)非同步的互助小組(郵件、論壇等)與同步的互助小組(如面對(duì)面互助小組、電話互助小組等)相比，在減輕家長(zhǎng)壓力、焦慮和抑郁方面的效果較差[22]。

2.2壓力管理策略培訓(xùn)

2.2.1正念療法 正念療法被定義為“有意識(shí)地將自己的注意力集中于當(dāng)下的情境，但對(duì)當(dāng)下不做評(píng)判”[25]。研究發(fā)現(xiàn)，正念療法能夠減少ASD患兒家長(zhǎng)的情緒障礙，并可提高身心健康水平以及生活質(zhì)量[26-28]。與傳統(tǒng)的心理療法相比，正念療法有著較為明顯的優(yōu)勢(shì)。首先，正念療法能夠幫助家長(zhǎng)節(jié)省時(shí)間和經(jīng)濟(jì)成本，家長(zhǎng)在通過一段時(shí)間規(guī)范的訓(xùn)練后就可以在家自己練習(xí)，節(jié)省了路上奔波的時(shí)間以及尋求專業(yè)幫助的費(fèi)用。其次，與傳統(tǒng)心理療法中個(gè)體被動(dòng)地接受治療相比，正念療法傾向于自我指導(dǎo)和自我治愈，能促進(jìn)家長(zhǎng)的自我效能感[29]。

2.2.2漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練 漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練，也叫逐步肌肉放松和深度肌肉放松，通過集中放松身體的16組肌肉，而達(dá)到身心放松的目的，其在心理學(xué)、醫(yī)學(xué)和護(hù)理學(xué)領(lǐng)域的應(yīng)用較為普遍，是一種簡(jiǎn)單且有效的放松方法[30]。ASD患兒家長(zhǎng)運(yùn)用漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練能夠幫助減少壓力，緩解焦慮，并增加自我效能感[31]。

2.2.3表達(dá)性寫作 表達(dá)性寫作(Expressive Wri-ting，EW)[32]是個(gè)體通過寫出與負(fù)性事件相關(guān)的想法和感受，促進(jìn)身心健康的一種治療方式。與傳統(tǒng)的鼓勵(lì)表達(dá)的心理療法相比，表達(dá)性寫作具有成本低、比較好推廣的優(yōu)勢(shì)，可以讓家長(zhǎng)自由表達(dá)負(fù)性情緒相關(guān)的想法和感受。表達(dá)性寫作，特別是當(dāng)家長(zhǎng)描述為人父母之后的收獲以及成長(zhǎng)的寫作，能夠明顯降低ASD患兒家長(zhǎng)的焦慮水平[33]。

2.2.4接受與承諾療法 接受與承諾療法(Accep-tance and Commitment Therapy，ACT)[34]能夠引導(dǎo)個(gè)體接受現(xiàn)實(shí)，并作出改變。ACT不僅是一種促進(jìn)家長(zhǎng)接納現(xiàn)實(shí)的策略，更是一種幫助家長(zhǎng)進(jìn)行改變的治療策略，其目的是幫助家長(zhǎng)按照自己的價(jià)值觀作出行為改變，并對(duì)自己的行動(dòng)負(fù)責(zé)，能夠提高家長(zhǎng)的心理靈活性。研究發(fā)現(xiàn)，ACT能夠幫助ASD患兒家長(zhǎng)降低抑郁水平、減輕痛苦，并增加心理靈活性[35-36]。

2.3相關(guān)知識(shí)及技能培訓(xùn) 國(guó)外通過正式或者非正式的團(tuán)體，對(duì)ASD患兒家長(zhǎng)進(jìn)行相關(guān)知識(shí)和技能培訓(xùn)，能夠有效緩解家長(zhǎng)壓力，提高其生活質(zhì)量，同時(shí)改善患兒的康復(fù)效果[24]。通過向父母介紹ASD患兒認(rèn)知、情感和行為等特征，能夠幫助父母了解疾病，提高信心[37]，并且有助于ASD早期發(fā)現(xiàn)和早期診斷；向父母提供可利用資源和服務(wù)的相關(guān)信息，如有效的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)、社區(qū)相關(guān)的服務(wù)項(xiàng)目、治療方案的研究進(jìn)展等，能夠有效地緩解家長(zhǎng)壓力，并讓家長(zhǎng)意識(shí)到自己并不是一個(gè)人在孤軍奮戰(zhàn)。相關(guān)技能培訓(xùn)包括培訓(xùn)家長(zhǎng)如何應(yīng)對(duì)ASD患兒的行為問題以及日常護(hù)理的需求，如訓(xùn)練ASD患兒自己如廁的方法、應(yīng)對(duì)患兒破壞性行為的策略、指導(dǎo)患兒刷牙的步驟等。家長(zhǎng)在熟練掌握相關(guān)技能之后，在家中能夠正確培訓(xùn)患兒，并恰當(dāng)?shù)貞?yīng)對(duì)生活中的突發(fā)狀況，這不僅有助于患兒康復(fù)，同時(shí)還能增加家長(zhǎng)的自信心，促進(jìn)家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。具有這些知識(shí)和技能后，家長(zhǎng)還能在互助小組中幫助那些新入組或者遇到困難的成員，使家長(zhǎng)產(chǎn)生滿足感，降低其焦慮、抑郁及壓力水平。

3 對(duì)我國(guó)進(jìn)行ASD患兒家長(zhǎng)心理健康干預(yù)的啟示

3.1建立互助小組，培訓(xùn)同伴教育者 兒童保健科的醫(yī)生或社區(qū)工作人員應(yīng)了解本區(qū)域內(nèi)的ASD病例及家庭情況，并幫助組建同城市、同省甚至全國(guó)的互助小組，采取互聯(lián)網(wǎng)或者微信群的方式將他們聚集在一起，鼓勵(lì)家長(zhǎng)參與其中。同時(shí)，從中挑選具有較高學(xué)歷、較強(qiáng)號(hào)召力并有著積極信念的家長(zhǎng)作為同伴教育者，在征得同意后，由護(hù)士或者?？漆t(yī)生對(duì)其進(jìn)行專業(yè)知識(shí)、相關(guān)護(hù)理技能、溝通技巧及簡(jiǎn)單心理健康知識(shí)的培訓(xùn)，并在后期不定時(shí)地向其推送ASD研究的最新進(jìn)展、相關(guān)的新技術(shù)以及相關(guān)研討會(huì)的信息，促進(jìn)其學(xué)習(xí)，使他們?cè)谕榻逃^程中具有更強(qiáng)的專業(yè)性，傳授更加準(zhǔn)確到位，并能從容應(yīng)對(duì)其他家長(zhǎng)的提問。同伴教育在傳遞知識(shí)與技能、改善態(tài)度與行為，特別是在促進(jìn)敏感問題的討論上有著較好的效果。此外，還應(yīng)鼓勵(lì)同伴教育者定期組織ASD患兒家長(zhǎng)參加同步的線上或線下的互助活動(dòng)，促進(jìn)ASD家庭與家庭之間的溝通和交流，能夠更有效地緩解照顧者壓力，減輕孤獨(dú)感。

3.2促進(jìn)社區(qū)參與，提供喘息服務(wù) 社區(qū)應(yīng)成立喘息服務(wù)部門，為ASD家庭提供短期的ASD患兒照護(hù)服務(wù)，讓家長(zhǎng)能夠短暫地從患兒的照護(hù)需求中解放出來(lái)，從而有時(shí)間去進(jìn)行個(gè)人的工作或者社交。同時(shí)，社區(qū)還應(yīng)該定時(shí)開展ASD相關(guān)知識(shí)普及、患兒照護(hù)知識(shí)以及突發(fā)狀況處理的課程，讓社區(qū)居民了解ASD，消除其歧視心理。鼓勵(lì)A(yù)SD患兒家庭的其他家庭成員參與這些課程的學(xué)習(xí)，培養(yǎng)潛在的非正式喘息服務(wù)提供者，并促使其理解患兒家長(zhǎng)的壓力，從而在生活中給予更多的體諒。但目前我國(guó)喘息服務(wù)的開展還面臨著許多難題，如人力資源缺乏、服務(wù)提供者準(zhǔn)入資質(zhì)不明確、資金短缺、評(píng)價(jià)體系尚未統(tǒng)一等，需要后期去探索解決。

3.3提供專業(yè)信息，進(jìn)行壓力管理 ASD患兒家長(zhǎng)焦慮的一部分原因是對(duì)疾病知識(shí)及預(yù)后不了解，并對(duì)患兒后期的家庭護(hù)理沒有信心[37]。在這種情況下，他們可能會(huì)因?yàn)榧庇讷@取信息，而被網(wǎng)上一些不正確的說(shuō)法所誤導(dǎo)。因此，綜合醫(yī)院或者社區(qū)的兒保科應(yīng)定期開展相關(guān)知識(shí)及技能的培訓(xùn)，給予較為權(quán)威的指導(dǎo)。培訓(xùn)的方式可以分為線上或線下課程，線下課程受場(chǎng)地和時(shí)間的限制，較難開展，但適合操作技能類知識(shí)的傳授，線上課程受到的限制較少，傳播面也較廣，適合理論類知識(shí)的傳授，醫(yī)院及社區(qū)應(yīng)合理安排課程，同時(shí)定期收集患兒家長(zhǎng)的需求，針對(duì)需求開展課程。除ASD相關(guān)知識(shí)和技能培訓(xùn)外，培訓(xùn)者還應(yīng)教會(huì)家長(zhǎng)如何識(shí)別自身壓力，并開展壓力管理的課程，教授正念療法訓(xùn)練、漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練、表達(dá)性寫作訓(xùn)練等簡(jiǎn)單易學(xué)且適宜自己在家中操作的培訓(xùn)課程，以達(dá)到真正緩解家長(zhǎng)壓力的目的。

ASD患兒的治療與護(hù)理是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，父母作為其主要照顧者面臨著極大的壓力，因此進(jìn)行患兒家長(zhǎng)心理健康干預(yù)策略的研究非常必要，并需要在此基礎(chǔ)上開發(fā)出適合我國(guó)國(guó)情的干預(yù)策略和模型。