胡正楠,李蓉蓉,王冰花,羅鴻萍,汪 暉
據(jù)流行病學(xué)調(diào)查顯示,過(guò)去數(shù)十年肝癌發(fā)病率在全球大部分國(guó)家和地區(qū)總體呈上升趨勢(shì)[1],但也有資料顯示近幾年來(lái),部分國(guó)家和地區(qū)的肝癌發(fā)病率有明顯下降趨勢(shì),尤其以亞洲國(guó)家下降較為明顯[2]。我國(guó)肝癌發(fā)病率和病死率在年齡、性別、地域分布上有較明顯的差異,30歲之前處于較低水平,30歲之后快速上升,80歲達(dá)到高峰,且男性高于女性,農(nóng)村高于城市,西部地區(qū)高于中東部地區(qū)[3]。目前肝癌的發(fā)病機(jī)制尚不明確,多數(shù)肝癌起病隱匿、進(jìn)展較快、嚴(yán)重威脅著人類(lèi)健康。
目前肝癌的主要治療方式包括肝移植術(shù)、肝切除術(shù)、射頻消融、肝動(dòng)脈化療栓塞治療、靶向治療和免疫治療等[4-5]。肝移植術(shù)是終末期肝病的有效治療手段,包括全肝移植、活體肝移植、活體輔助性肝移植。采用肝移植術(shù)治療肝癌的病人5年生存率高達(dá)70%,然而由于供體匱乏,手術(shù)適應(yīng)證較肝切除術(shù)更嚴(yán)格,治療費(fèi)用較高等,極大地限制了肝移植術(shù)的開(kāi)展,因此肝切除手術(shù)仍然是目前原發(fā)性肝癌的首選治療方式[6-7]。盡管隨著治療理念的不斷發(fā)展、診斷技術(shù)的不斷提高、手術(shù)方式及技術(shù)的更新和完善,具備手術(shù)指證的肝癌病人普遍得到了規(guī)范的診療,并極大地降低了圍術(shù)期病死率。但長(zhǎng)期隨訪發(fā)現(xiàn),即使是行肝癌根治性切除術(shù)的病人,5年的生存率僅為47%,小肝癌病人5年生存率僅70%,而復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移率則高達(dá)64%[8]。肝癌由于病情復(fù)雜、病程長(zhǎng)、術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移率高,即使是初次治療手術(shù)成功的病人仍需要后續(xù)的一系列檢查和隨訪來(lái)監(jiān)測(cè)復(fù)發(fā)情況,而長(zhǎng)期伴隨著身體癥狀、預(yù)后不確定性等共同構(gòu)成了肝癌病人的心理困境,因此肝癌病人通常存在疾病不確定感、疾病進(jìn)展恐懼等負(fù)性情緒[9],這些負(fù)性情緒會(huì)進(jìn)一步影響病人的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量,不利于病人采取有效的應(yīng)對(duì)方式面對(duì)疾病,從而對(duì)肝癌術(shù)后疾病轉(zhuǎn)歸和預(yù)后產(chǎn)生不良影響。因此,本研究對(duì)肝癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼的相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行綜述,為科學(xué)地管理肝癌病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼提供借鑒和參考。
癌癥復(fù)發(fā)恐懼(fear of cancer recurrence,FCR)是癌癥病人普遍存在的心理困境之一,這種恐懼具體表現(xiàn)在從對(duì)癌癥的正常反應(yīng)到與之相關(guān)的病理反應(yīng),如行為障礙、抑郁癥候群和社會(huì)心理困擾[10]。當(dāng)病人FCR癥狀加重時(shí)會(huì)伴隨著生活質(zhì)量降低、功能障礙以及醫(yī)療保健成本增加[11],因此FCR常被人們形容為懸在癌癥病人頭上的達(dá)摩克利斯之劍[12]。2003年Vickberg[13]將FCR定義為對(duì)癌癥可能在身體同一部位或其他部位復(fù)發(fā)或進(jìn)展的恐懼。此定義并不包含恐懼的多維本質(zhì),如觸發(fā)因素、情緒、思想、生理反應(yīng)和應(yīng)對(duì)策略[14],因此研究者們對(duì)該定義尚未達(dá)成共識(shí)。2009年Hodges等[15]將FCR定義為癌癥病人對(duì)未來(lái)癌癥復(fù)發(fā)的關(guān)注程度,此定義更強(qiáng)調(diào)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼而不是疾病進(jìn)展的擔(dān)憂。由于癌癥治療可持續(xù)多年,越來(lái)越被視為一種慢性疾病,因此現(xiàn)定義并不適合癌癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展。2015年Lebel等[16]采用德?tīng)柗品▽CR定義為對(duì)癌癥復(fù)發(fā)或進(jìn)展的恐懼、擔(dān)憂或擔(dān)心。這個(gè)第一個(gè)基于專(zhuān)家共識(shí)的定義側(cè)重于FCR的認(rèn)知和情感方面,旨在提出一個(gè)包容性的概念,包括傳統(tǒng)中的患有不治之癥且害怕復(fù)發(fā)的FCR和患有可治愈疾病并害怕疾病進(jìn)展的疾病進(jìn)展恐懼(fear of progression,FoP),這反映出FCR和FoP通常視為同一概念。
2.1 復(fù)發(fā)擔(dān)憂量表(The Concerns About Recurrence Scale,CARS) 該量表是由Vickberg[13]于2003年研制,系統(tǒng)地評(píng)估了女性病人對(duì)癌癥復(fù)發(fā)可能性的恐懼程度和性質(zhì),總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.870。CARS共包含30個(gè)條目,其中4個(gè)條目是對(duì)復(fù)發(fā)恐懼發(fā)生的頻率、持續(xù)時(shí)間、嚴(yán)重程度、恐懼感導(dǎo)致的抑郁狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估;另26個(gè)條目是對(duì)病人復(fù)發(fā)恐懼的本質(zhì)進(jìn)行評(píng)估。由于該量表是針對(duì)女性乳腺癌病人研制而成,存在一定局限性。
2.2 恐懼癌癥復(fù)發(fā)量表(Fear of Recurrence Questionnaire,FRQ) 該量表由Northouse[17]于1981年研制,是最早用于測(cè)量乳腺癌病人復(fù)發(fā)恐懼水平的心理量表,量表包含22個(gè)條目,4個(gè)維度,由于該量表信效度檢驗(yàn)有一個(gè)條目<0.4,可能因信效度稍低,未見(jiàn)被廣泛應(yīng)用和研究。
2.3 癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表(Fear of Cancer Recurrence Inventory,FCRI) 該量表是由Simard等[18]于2009年研制,并是一種經(jīng)過(guò)充分驗(yàn)證和廣泛使用的量表,在用于測(cè)定FCR方面具有特異性和敏感性。該量表最初為法語(yǔ)版,后被翻譯成英語(yǔ)[19]、丹麥語(yǔ)[20]、韓語(yǔ)[21]等,并在2018年由我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者Lin等[22]漢化,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.950,重測(cè)信度為0.860,信效度較好。
2.4 疾病進(jìn)展恐懼問(wèn)卷(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q) 該問(wèn)卷是由德國(guó)心理學(xué)家Herschbach等[23]于2005年開(kāi)發(fā),研究對(duì)象不僅包括癌癥病人,還適用于一般慢性疾病病人,用于測(cè)量慢性病病人對(duì)于疾病進(jìn)展恐懼程度,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.700??偡譃?3~215分,得分越高表明FCR水平越高。
2.5 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FOP-Q-SF) 該量表是由德國(guó)Mehnert等[24]于2006年在FOP-Q的基礎(chǔ)上研制的單維度簡(jiǎn)化量表,目前得到普遍認(rèn)可和應(yīng)用,該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.870。2015年我國(guó)學(xué)者吳奇云等[25]對(duì)FOP-Q-SF進(jìn)行漢化及信效度檢驗(yàn),總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.883,表明此量表信效度良好??偡譃?2~60分,得分越高表明FCR水平越高,評(píng)分為34分及以上表示超出正常水平[26]。
2.6 癌癥復(fù)發(fā)恐懼心理評(píng)估量表(The 7-item unidimensional Fear of Cancer Recurrence,FCR7) 該量表是由Rogers等[27]于2010年研制,2020年我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者Lee等[28]將其翻譯成中文版??偭勘鞢ronbach′s α系數(shù)為0.920,重測(cè)信度為0.900,信效度良好。FCR7評(píng)估包含7個(gè)條目,分別為對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的擔(dān)憂(4個(gè)條目)、復(fù)發(fā)恐懼對(duì)癌癥病人思維和活動(dòng)的干擾程度(2個(gè)條目)、病人的行為反應(yīng)(1個(gè)條目),前6個(gè)條目采取5點(diǎn)評(píng)分法,計(jì)分1~5分,第7題用于評(píng)估FCR對(duì)病人思維和活動(dòng)的干擾程度,計(jì)分1~10分,總分為7~40分,得分越高表示FCR水平越高。FCR7量表是一款非常簡(jiǎn)短、易于使用的測(cè)量工具,適用于門(mén)診癌癥病人的心理評(píng)估。
一項(xiàng)可視化分析顯示,目前FCR的國(guó)際研究熱點(diǎn)主要集中在以下3個(gè)方面:生活質(zhì)量及常見(jiàn)心理困擾的研究;乳腺癌、肺癌、前列腺癌、頭頸部腫瘤等癌癥病人的研究;以認(rèn)知與正念療法為基礎(chǔ)的干預(yù)措施的研究[29]。有關(guān)肝癌病人的FCR研究暫未見(jiàn)報(bào)道。
研究顯示,我國(guó)有關(guān)FCR的相關(guān)論文最早發(fā)表于2014年[30],近幾年相關(guān)研究呈明顯上升趨勢(shì)[31]。國(guó)內(nèi)有關(guān)FCR的研究熱點(diǎn)目前主要集中在乳腺癌[32-33]、肺癌[34]、宮頸癌[35-36]等,以肝癌為對(duì)象的研究較少,目前尚處于起步階段。2015年吳奇云等[25]將FOP-Q-SF翻譯成中文版,并對(duì)肝癌住院病人進(jìn)行恐懼疾病進(jìn)展的心理調(diào)查及量表信效度分析,結(jié)果顯示漢化后的量表信效度良好,可作為原發(fā)性肝癌病人恐懼疾病進(jìn)展心理的測(cè)評(píng)工具。這是國(guó)內(nèi)首次引進(jìn)相關(guān)量表,為肝癌病人的心理研究提供了依據(jù)和研究工具。柳書(shū)悅等[37]對(duì)175例原發(fā)性肝癌術(shù)后病人的調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn),F(xiàn)CR得分為(36.01±10.86)分,復(fù)發(fā)恐懼發(fā)生率為56%,這與鄧燕英等[9]的研究結(jié)果較一致,同時(shí)高于劉一嬌[38]對(duì)305例早期肺癌病人的調(diào)查結(jié)果(29.56±6.53)分,邱麗燕等[39]對(duì)100例鼻咽癌病人的調(diào)查結(jié)果(29.05±5.82)分,王小平等[40]對(duì)110例膀胱癌術(shù)后病人的調(diào)查結(jié)果(25.31.±5.35)分。表明原發(fā)性肝癌病人普遍存在FCR心理,且恐懼水平較高。分析原因可能與癌癥的疾病特點(diǎn)有關(guān),相比其他類(lèi)別腫瘤,肝癌是全球發(fā)病率排名第五位、病死率排名第三位的惡性腫瘤。由于肝臟具有較強(qiáng)的儲(chǔ)備功能及代償能力,故肝癌病人早期癥狀不明顯,當(dāng)病人因癥狀就醫(yī)時(shí),已處于進(jìn)展期或終末期。因其特殊的腫瘤特性,治療手段有限,病人預(yù)后普遍較差,因此給病人造成較大的心理壓力,加劇恐懼嚴(yán)重程度。
秦楠等[41]對(duì)160例肝癌病人研究分析顯示,年齡、性別、家庭月收入、學(xué)歷、是否接受化療是影響肝癌病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素。程洋等[42]對(duì)220例原發(fā)性肝癌肝動(dòng)脈化療栓塞術(shù)(TACE)術(shù)后病人調(diào)查顯示,年齡、性別、受教育程度、經(jīng)濟(jì)狀況、TACE治療次數(shù)、精神-心理癥狀群等多種因素影響著肝癌TACE術(shù)后病人的FCR水平。年齡是FCR最強(qiáng)的預(yù)測(cè)因素,年齡越小的病人TACE術(shù)后FCR水平越高,這與以往研究結(jié)果相同[43-44]。性別因素中,女性病人TACE術(shù)后的FCR水平高于男性,與張陽(yáng)[45]對(duì)淋巴瘤病人的研究結(jié)果一致。文化程度影響肝癌病人TACE術(shù)后的FCR水平,調(diào)查結(jié)果顯示小學(xué)及以下學(xué)歷的病人FCR水平相對(duì)較高,而Thewes等[46]的調(diào)查顯示受教育程度與FCR水平無(wú)關(guān)。經(jīng)濟(jì)狀況差、壓力大的肝癌病人TACE術(shù)后FCR水平則明顯較高,這與Van等[47]的研究結(jié)果相同。該研究中發(fā)現(xiàn)肝癌病人接受TACE治療次數(shù)越少,F(xiàn)CR水平越高,尤其是首次接受治療的病人,分析原因可能是病人住院時(shí)間較短,還未完全適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變,對(duì)自身患病和各種治療充滿疑惑,對(duì)未知的生活充滿恐懼。研究結(jié)果顯示,原發(fā)性肝癌病人TACE術(shù)后的精神-心理癥狀群可以正向預(yù)測(cè)FCR情緒,而復(fù)發(fā)恐懼的負(fù)性情緒反過(guò)來(lái)又會(huì)影響病人的精神、心理狀態(tài),從而形成一個(gè)惡性循環(huán)[42]。
鄧燕英等[9]對(duì)154例原發(fā)性肝癌術(shù)后病人進(jìn)行了隨訪、統(tǒng)計(jì)。研究結(jié)果表明,肝癌病人普遍存在FCR心理困擾且較為嚴(yán)重,F(xiàn)CR與經(jīng)濟(jì)狀況、腫瘤分期、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式等因素相關(guān)。病人的家庭收入越低,肝癌術(shù)后的FCR水平則越高,這與Simonlli等[48]的研究結(jié)果一致。而疾病分期與FCR水平呈正相關(guān),肝癌病人疾病分期越高,術(shù)后的FCR水平越高,這與Koch等[49]對(duì)2 671例乳腺癌病人的調(diào)查結(jié)果一致。邢春等[50]的調(diào)查顯示,住院癌癥病人的FCR與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān),這與Tomei等[51]的研究結(jié)果一致。肝癌病人采取正確的態(tài)度面對(duì)疾病,積極配合治療,維持良好的心理情緒,從而可以降低其FCR水平。
迄今為止,國(guó)內(nèi)外研究對(duì)FCR管理的社會(huì)心理干預(yù)措施的調(diào)查有限。目前對(duì)癌癥病人恐懼疾病進(jìn)展主要的干預(yù)措施為正念減壓療法(mindfulness-based stress reduction,MBSR),即以正念為基礎(chǔ),通過(guò)正念冥想訓(xùn)練來(lái)減輕個(gè)體壓力,有效管理個(gè)體情緒,提高個(gè)體身心調(diào)節(jié)能力的一種自我管理方法,目前在FCR的干預(yù)中應(yīng)用較為普遍[52]。認(rèn)知-存在團(tuán)體療法(cognitive-existential group therapy,CEGT)的原理在于以支持性網(wǎng)絡(luò)加強(qiáng)病人對(duì)生命的理解,促進(jìn)其尋找生活的意義,同時(shí)重視病人自身力量,挖掘病人潛在能力,與病人一起在治療過(guò)程中探討存在觀點(diǎn)中的重要方面。支持性表達(dá)療法(supportive-expressive therapy,SET)是一種在團(tuán)體的社會(huì)支持背景下進(jìn)行的干預(yù)方法,基本內(nèi)容包括面對(duì)生存危機(jī)、促進(jìn)情感表達(dá)和充分利用社會(huì)支持,目前主要用于處理癌癥病人所面臨的生存、情緒及人際關(guān)系問(wèn)題[53]。
綜上所述,肝癌病人FCR水平與人口學(xué)特征、臨床疾病、生活行為、社會(huì)心理等因素密切相關(guān),肝癌術(shù)后病人的癌癥復(fù)發(fā)恐懼感尚有很大的改善空間,臨床護(hù)理人員需要對(duì)病人正確評(píng)估并進(jìn)行相關(guān)護(hù)理干預(yù),以減輕FCR心理,對(duì)促進(jìn)疾病康復(fù)、提高生活質(zhì)量有重要意義。但是國(guó)內(nèi)有關(guān)肝癌病人FCR的研究尚處于起步階段,研究主要以肝癌病人FCR現(xiàn)狀和影響因素研究為主,且針對(duì)其干預(yù)措施缺乏,需要研究人員從理論、預(yù)測(cè)、測(cè)量工具、診斷等多方面探討影響肝癌病人FCR的因素及發(fā)生、發(fā)展機(jī)制,為科學(xué)地管理肝癌病人FCR提供借鑒和參考。