黃元豐 林子怡 何曉華 趙雙艷

（廣州大學(xué) 廣東廣州 510006）

2016年9月19日，習(xí)近平總書記在致第19屆國際麻風(fēng)大會(huì)的賀信中強(qiáng)調(diào)，“‘創(chuàng)造一個(gè)沒有麻風(fēng)的世界’是全球麻風(fēng)控制的終極目標(biāo)?！盵1]自1982年起，我國正式推行麻風(fēng)病“聯(lián)合療法”，同時(shí)開展“回家運(yùn)動(dòng)”，但由于高齡、殘疾、缺少生存技能以及社會(huì)歧視等原因，仍然有一部分麻風(fēng)病康復(fù)者留在了慢性病療養(yǎng)院（又稱麻風(fēng)病康復(fù)村）。隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展和思想觀念的改變，如今人們已不再聞“風(fēng)”色變，麻風(fēng)病與麻風(fēng)病康復(fù)者也逐漸淡出了大眾的視野。居住在村中的麻風(fēng)病康復(fù)者靠著政府補(bǔ)貼維持著基本日常生活，他們大多數(shù)文化水平較低，與外界交流很少，圈村而活，漸漸與世隔絕。面臨著高齡、殘障、疾病等難題困擾的麻風(fēng)病康復(fù)者，對他人支持的需求程度、對社會(huì)支持系統(tǒng)的依賴程度不斷加深。然而，目前有限的社會(huì)支持并未改變康復(fù)者所處的邊緣化的社會(huì)地位，麻風(fēng)病康復(fù)者生存質(zhì)量普遍不高、養(yǎng)老處境堪憂仍然是一個(gè)嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)問題。為打破麻風(fēng)病康復(fù)者社會(huì)邊緣化困境，亟需不斷穩(wěn)固和強(qiáng)化其生活支持網(wǎng)絡(luò)、精神支持網(wǎng)絡(luò)和交往支持網(wǎng)絡(luò)，促使其加強(qiáng)社會(huì)聯(lián)系，讓其實(shí)現(xiàn)“群體回歸”，提高其群體生命獲得感，促使其自我認(rèn)知正?；?。

一、生存孤島：麻風(fēng)病康復(fù)者群體回歸的現(xiàn)實(shí)困境

作為社會(huì)個(gè)體的麻風(fēng)病康復(fù)者，其社會(huì)關(guān)系是單向度的、非流動(dòng)性的，社會(huì)生活的疏離封閉，被遺棄的社會(huì)生活體驗(yàn)和沒有意義的生命體驗(yàn)導(dǎo)致了麻風(fēng)病康復(fù)者消極沉默、孤獨(dú)抑郁的生存狀態(tài)，儼然處于一個(gè)“生存孤島”，這是麻風(fēng)病康復(fù)者面臨的最大問題和實(shí)現(xiàn)群體回歸的現(xiàn)實(shí)困境。

作為生活個(gè)體的麻風(fēng)病康復(fù)者，其生活水平往往較為低下。雖然當(dāng)?shù)卣ㄆ诎l(fā)放資金補(bǔ)貼，組織人員進(jìn)村慰問，但康復(fù)者是單向的福利保障接受者，或出于隔離治療需要，或由于疾病污名化的影響，麻風(fēng)病康復(fù)村大都選址在人跡罕至、交通不便的區(qū)域?！盎丶疫\(yùn)動(dòng)”后，部分麻風(fēng)病康復(fù)者依然居住在村中，居住的房屋年久失修，居住環(huán)境惡劣。且大部分康復(fù)者都有不同程度上的生理殘疾，因此無法有效打掃個(gè)體的居住環(huán)境。此外，康復(fù)者主要經(jīng)濟(jì)來源為當(dāng)?shù)卣块T根據(jù)當(dāng)?shù)匚飪r(jià)水平發(fā)放的補(bǔ)貼，如果村中有少量的田地，康復(fù)者將土地集體承包出去，其所得為村中康復(fù)者共同分配，但收入微薄。在住房條件以及經(jīng)濟(jì)收益方面，村中康復(fù)者仍處于社會(huì)較低水平，生活質(zhì)量與環(huán)境堪憂。

作為社會(huì)個(gè)體的麻風(fēng)病康復(fù)者的社會(huì)互動(dòng)較為匱乏。長期居住在康復(fù)村中的麻風(fēng)病康復(fù)者由于地理空間阻礙的客觀原因和文化水平偏低的主觀原因，缺乏有效的社會(huì)互動(dòng)。他們往往難以滿足獲取外界信息的各種門檻條件，這進(jìn)一步加劇了他們與社會(huì)的隔離和疏遠(yuǎn)。康復(fù)者的人際關(guān)系局限于康復(fù)村中，沒有機(jī)會(huì)和條件參與城鎮(zhèn)社區(qū)豐富多彩的老齡人活動(dòng)，社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)簡單封閉，大部分康復(fù)者都是獨(dú)身居住在村中，很大程度上斷絕了家庭提供的行為支持和情感支持，既缺乏家庭共同體的陪伴，也缺乏社會(huì)共同體的支持，造成了信息交流的閉環(huán)。

作為生命個(gè)體的麻風(fēng)病康復(fù)者，其個(gè)體生命的價(jià)值感和自我效能感都處于低水平。從生理和安全的基礎(chǔ)需求來說，高齡麻風(fēng)病康復(fù)者已經(jīng)進(jìn)入了生理機(jī)能的衰敗期。大多數(shù)康復(fù)者身體狀況一般，多數(shù)患有高血壓、白內(nèi)障等老年人常見疾病，同時(shí)還有麻風(fēng)病后遺癥如爪形手、截肢等，僅有少數(shù)村民健康狀況較好。由于文化水平低下，導(dǎo)致藥品保存和服用常常不符合規(guī)范。年邁的麻風(fēng)病康復(fù)者們在日常生活中缺乏家庭成員的照料和支持，也缺少親緣關(guān)系攜帶的心理、精神與情緒上的幫助與支持。同時(shí)，由于公眾污名和歧視的自我內(nèi)化，導(dǎo)致了他們自我價(jià)值觀的偏差和自我效能感的低下，致使他們處在一個(gè)名副其實(shí)的“生存孤島”。

二、社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)：一種麻風(fēng)病康復(fù)者群體回歸的必由之路

麻風(fēng)病在相當(dāng)長一段時(shí)期內(nèi)是人們談之色變的疾病，新中國成立以來，我國在偏僻山區(qū)建立了康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行統(tǒng)一管理和治療麻風(fēng)病患者，直至80年代，麻風(fēng)病治療方案才被發(fā)現(xiàn)并投入臨床使用，我國對麻風(fēng)病的政策由隔離防治為主轉(zhuǎn)為社會(huì)防治為主，但麻風(fēng)病康復(fù)者被相對隔離的狀態(tài)并未完全打破。隔離使麻風(fēng)病康復(fù)者們的初級社會(huì)關(guān)系網(wǎng)斷裂，社會(huì)化過程被長期中斷。麻風(fēng)病患者被治愈之后，由于患病后的負(fù)面情緒，他們往往伴隨著嚴(yán)重的自我厭棄感，加之他人對麻風(fēng)病的偏見等原因，使他們無法適應(yīng)外部社會(huì)環(huán)境，回歸社會(huì)進(jìn)程受阻，許多康復(fù)者仍舊選擇留在隔離村“與世隔絕”，回歸過程艱難而又緩慢?？梢?，缺乏社會(huì)支持是麻風(fēng)病康復(fù)者群體回歸面臨的最大障礙，構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，增強(qiáng)康復(fù)者與社會(huì)的聯(lián)系，促使其群體生命獲得感的提高和自我認(rèn)知正?；菍?shí)現(xiàn)麻風(fēng)病康復(fù)者群體回歸的必由之路。

社會(huì)支持是“各種社會(huì)形態(tài)對社會(huì)脆弱群體即生活或工作有困難者所提供的無償救助和服務(wù)”[2]，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)可以理解為社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的一種形式，是指社會(huì)脆弱群體能從由當(dāng)事人主觀感受或他人（包括親友、志愿者以及社會(huì)團(tuán)體和國家政府）提供的具有支持援助性質(zhì)的精神性、物質(zhì)性和工具性的流動(dòng)社會(huì)資源中獲得支持和幫助的網(wǎng)絡(luò)。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)作為社會(huì)系統(tǒng)論的重要表現(xiàn)形式，從來源上可以分為家庭內(nèi)部和家庭外部的關(guān)懷和幫助，從形式可以分為正式和非正式的支持和維系，從內(nèi)容上可以分為生活支持網(wǎng)絡(luò)、精神支持網(wǎng)絡(luò)和交往支持網(wǎng)絡(luò)。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)不僅是一個(gè)理論意義上的模型，更是一個(gè)基于物質(zhì)、情感、心理、等現(xiàn)實(shí)世界，融合主體、客體、內(nèi)容和方法等諸多要素形成的龐大體系，構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的目的和本質(zhì)在于重建生命個(gè)體被割裂、萎縮的生活世界。

就麻風(fēng)病康復(fù)者而言，地理空間上的阻隔也造成了麻風(fēng)病康復(fù)者和外界交往空間的割裂，這種交往空間上的割裂不僅助長了歧視性文化，還形成了麻風(fēng)病康復(fù)者心理上的鴻溝，心理上的鴻溝反過來進(jìn)一步弱化了麻風(fēng)病康復(fù)者的交往動(dòng)機(jī)，加上知識(shí)水平的限制，導(dǎo)致了他們社會(huì)交往的極度缺乏，致使他們的生活世界成為一座與世隔絕的“孤島”。因此，提升麻風(fēng)病康復(fù)者的生存質(zhì)量，促使麻風(fēng)病康復(fù)者實(shí)現(xiàn)群體回歸，必須著眼于構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，幫助其重建生活世界，通過鼓勵(lì)、贊揚(yáng)、肯定等行動(dòng)策略解決麻風(fēng)病康復(fù)者的現(xiàn)實(shí)生活困境，通過麻風(fēng)病康復(fù)者之間、麻風(fēng)病康復(fù)者與外在社會(huì)工作者、志愿者之間物質(zhì)的、情感的交流聯(lián)系，構(gòu)建彼此之間的信任關(guān)系，重構(gòu)麻風(fēng)病康復(fù)者的生活世界，促進(jìn)其內(nèi)部之間和內(nèi)外部之間加強(qiáng)社會(huì)聯(lián)系，實(shí)現(xiàn)社會(huì)團(tuán)結(jié)，實(shí)現(xiàn)麻風(fēng)病康復(fù)者的群體回歸，不斷增強(qiáng)其自我效能感，提升其生活質(zhì)量。

三、社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)視角下麻風(fēng)病康復(fù)者群體回歸的實(shí)踐路徑

麻風(fēng)病康復(fù)者現(xiàn)有的社會(huì)支持資源僅能維持康復(fù)者的基本社會(huì)生活低質(zhì)量的運(yùn)行，且這種基礎(chǔ)的社會(huì)支持僅有單向輸入，沒有輸出。因此為維持其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的健康發(fā)展，必須在保持當(dāng)前網(wǎng)絡(luò)運(yùn)行的前提下，吸引更多主體介入，強(qiáng)化麻風(fēng)病康復(fù)者的生命感和自我效能感。對其生活支持網(wǎng)絡(luò)、精神支持網(wǎng)絡(luò)、交往支持網(wǎng)絡(luò)、信息支持網(wǎng)絡(luò)的進(jìn)行建構(gòu)，為麻風(fēng)病康復(fù)者反哺社會(huì)和群體回歸行為提供實(shí)現(xiàn)途徑，為其實(shí)現(xiàn)自身的完善和生命的圓滿提供渠道。

（一）生活支持網(wǎng)絡(luò)

在生活條件上，大部分麻風(fēng)病康復(fù)者沒有自主經(jīng)濟(jì)收入來源，只能依靠政府補(bǔ)貼，少數(shù)麻風(fēng)病康復(fù)者自主經(jīng)濟(jì)來源為農(nóng)副產(chǎn)品的販賣，但由于地理位置偏僻和銷售渠道單一，產(chǎn)品經(jīng)常滯銷。對于有一定謀生能力（如養(yǎng)殖農(nóng)副產(chǎn)品、制作手工產(chǎn)品），可以提高自身生活條件的康復(fù)者，政府部門、社會(huì)公益組織、媒體應(yīng)進(jìn)行聯(lián)動(dòng)，幫助其擴(kuò)大宣傳和銷售渠道，實(shí)現(xiàn)增收，以個(gè)體經(jīng)濟(jì)水平的提高反哺其余康復(fù)者，利用康復(fù)者社區(qū)的力量增加經(jīng)濟(jì)收入。對于殘障缺乏獨(dú)立生活能力的康復(fù)者，應(yīng)設(shè)計(jì)不同的個(gè)體幫扶方案，提高其個(gè)體生存質(zhì)量。在生理健康上，麻風(fēng)病康復(fù)者由于疾病后遺癥和身體機(jī)能的衰退，最需要得到是醫(yī)療護(hù)理和養(yǎng)老保障。當(dāng)?shù)卣块T應(yīng)主動(dòng)聯(lián)合區(qū)域內(nèi)的醫(yī)院或衛(wèi)生服務(wù)中心，及時(shí)掌握區(qū)域內(nèi)麻風(fēng)病康復(fù)者的身體現(xiàn)狀，探索適宜的策略以確保麻風(fēng)病康復(fù)者病有所醫(yī)，主動(dòng)提供看診服務(wù)，杜絕“無緣死”狀況的發(fā)生。同時(shí)，可以聯(lián)合志愿者組織加強(qiáng)各類合作，從潰瘍護(hù)理、視力保護(hù)、假肢安裝等方面改善其個(gè)體的生命生存狀態(tài)。

（二）精神支持網(wǎng)絡(luò)

長期的社會(huì)歧視和隔絕狀態(tài)，導(dǎo)致大部分康復(fù)者的精神狀態(tài)閉塞。對麻風(fēng)病康復(fù)者的心理狀況深入了解以及進(jìn)行相關(guān)心理健康知識(shí)的傳遞，促進(jìn)相關(guān)心理知識(shí)和健康心態(tài)內(nèi)化為康復(fù)者自身的心理康復(fù)能力，真正達(dá)到幫助康復(fù)者重建自我生命認(rèn)知和價(jià)值感的目的，康復(fù)者從個(gè)體生命體驗(yàn)中獲得力量感，從現(xiàn)有的生活中找到平衡，是群體回歸的前提。政府部門及相關(guān)社會(huì)組織要開展培訓(xùn)，促進(jìn)社會(huì)工作者專業(yè)化，倡導(dǎo)社會(huì)工作者從個(gè)案工作、小組工作和社區(qū)工作三個(gè)維度長期對康復(fù)者進(jìn)行心理輔導(dǎo)和心理咨詢服務(wù)。非政府組織的志愿者通過陪伴互動(dòng)消除其自身的自卑心理，同時(shí)引導(dǎo)其關(guān)注個(gè)體優(yōu)勢，發(fā)掘自身的才藝和技能，增強(qiáng)自信心，提升自我效能感。

（三）交往支持網(wǎng)絡(luò)

從康復(fù)者的內(nèi)部社區(qū)來說，內(nèi)部社區(qū)是康復(fù)者長期生活和最主要的人際交往來源，促進(jìn)內(nèi)部社區(qū)的和諧尤為關(guān)鍵。家庭系統(tǒng)的缺失導(dǎo)致康復(fù)者只能依靠其余的社會(huì)交往關(guān)系增強(qiáng)情感性支持。社會(huì)組織在介入康復(fù)村提供物質(zhì)和醫(yī)療幫助同時(shí)，通過溫馨廚房、游園會(huì)等團(tuán)體建設(shè)活動(dòng)，強(qiáng)化社區(qū)內(nèi)部情感聯(lián)系，增強(qiáng)康復(fù)者的集體凝聚力。從康復(fù)者的外部社區(qū)來說，“周邊村落對于麻風(fēng)病康復(fù)者來說是很重要的支持系統(tǒng)，村民的歧視與不接納在很大程度上會(huì)影響到康復(fù)者的日常生活和出行?！盵3]康復(fù)村的管理者應(yīng)為志愿者、康復(fù)者、周邊村民增加交流和互動(dòng)提供相關(guān)支持，減少審批阻礙、積極接應(yīng)。當(dāng)?shù)卣梢酝ㄟ^與社會(huì)組織合作開展減少歧視、增進(jìn)交往的主題活動(dòng)，為康復(fù)者和外部社區(qū)交往搭建平臺(tái)。通過以康復(fù)村內(nèi)部建設(shè)為主，附近城鎮(zhèn)社區(qū)的老年群體組織活動(dòng)和志愿者服務(wù)為輔，增加其人際溝通和人情往來頻度，增強(qiáng)其社會(huì)聯(lián)系。