郭麗婷，劉臘梅

據(jù)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署統(tǒng)計，截至2017年底全球現(xiàn)存活艾滋病病人3 690萬例，2017年新發(fā)人類免疫缺陷病毒(HIV)感染者180萬例[1]。在我國艾滋病形勢也極其嚴重，2018年統(tǒng)計有8.1萬例新發(fā)感染者，截至2018年底存活的艾滋病感染者和病人約有125萬例，全人群感染率約0.09%[2]。隨著高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療的不斷推廣，艾滋病逐漸得到控制，但目前仍然是一種難以徹底治愈的慢性傳染性疾病。隨著疾病病程的發(fā)展，HIV病毒會侵犯大腦，引起神經(jīng)認知功能障礙[3]，病人表現(xiàn)為記憶力減退、精神淡漠、性格改變及癡呆等癥狀，如果不幫助病人在意識清晰時表達自己的意愿，那么在臨終前所接受的生命支持治療僅僅是延長生存期，病人的生命質(zhì)量并不能得到保障。而預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)是指病人在意識清楚的時候，通過與醫(yī)務(wù)人員和(或)家屬溝通，來表明自己在臨終狀態(tài)時的意愿，包括各種治療與護理[4]，能體現(xiàn)出對病人的尊重，更符合病人自身的需求。但是目前國內(nèi)對ACP人群的研究主要集中于癌癥、癡呆、心力衰竭、呼吸衰竭、終末期肝病等病人[5]，很少有對艾滋病病人的研究。本研究對艾滋病病人實施ACP的必要性、艾滋病病人ACP實施的影響因素、實施艾滋病病人ACP的策略進行綜述，以期為我國開展艾滋病病人ACP提供依據(jù)。

1 艾滋病病人實施ACP的必要性

研究發(fā)現(xiàn)，當艾滋病病人的免疫系統(tǒng)受到損害時，即使接受抗病毒治療，與艾滋病綜合征相關(guān)的慢性疾病也在不斷增加[6]，如各類心血管疾病、肝炎、肺結(jié)核、精神障礙及各種惡性腫瘤等，這將嚴重地影響病人的生活質(zhì)量[7]。不僅如此，這些并發(fā)癥隨時會導(dǎo)致艾滋病病人的病情突然惡化，大多數(shù)情況下病人來不及表達自我的臨終意愿，家人往往不顧醫(yī)生的專業(yè)意見而堅持醫(yī)生對病人施行在客觀上已經(jīng)無效的醫(yī)療措施[8]，最后的結(jié)果僅是增加病人的痛苦，甚至會使病人的尊嚴喪失，使其生理、心理處于超負荷狀態(tài)[9]。有學者表示，應(yīng)確保90%病毒學抑制感染者具有高品質(zhì)的生活質(zhì)量[10]，顯然這些過度的醫(yī)療措施是不符合的。同時由于缺乏病人在意識清醒時與醫(yī)護人員和家人有效的溝通，也會給醫(yī)療服務(wù)提供者帶來挑戰(zhàn)，護理團隊在緊急情形下也難以做出符合病人意愿的最佳護理決策[11]。如果可以在艾滋病病人疾病早期協(xié)助其制定ACP，將會更好地解決臨床決策困境，提供給病人真正符合其意愿與價值的治療與護理[12]，也可以使醫(yī)療資源得到合理的分配，同時還有利于減輕家屬的不良情緒。因此，醫(yī)護人員在艾滋病病人未出現(xiàn)緊急情況時開展ACP，了解病人的臨終護理意愿是非常有必要的。

2 艾滋病病人ACP實施的影響因素

2.1 艾滋病病恥感因素 對于艾滋病病人來說，一旦被確診，不但要承受生理、心理、精神等方面的痛苦，還要承受經(jīng)濟負擔、死亡、偏見、歧視等現(xiàn)實問題的壓力[13],病人易產(chǎn)生病恥感和無價值感[14]，甚至可導(dǎo)致自殺自傷的行為。研究顯示，大多數(shù)艾滋病病人都存在病恥感[15]，而選擇隱瞞病情將會阻礙其后期尋求家庭以及社會的支持，影響病人與家屬、醫(yī)護人員共同商量探討ACP的制定，錯過ACP討論的最佳時機。有研究表明，艾滋病病人ACP的完成率要低于未感染艾滋病病人[16-21]，這使艾滋病病人的生命質(zhì)量難以得到保證。因此，醫(yī)護人員在日常治療中要多關(guān)注艾滋病病人的疾病恥辱感，正確引導(dǎo)病人走向積極成長的一面。同時，社會也應(yīng)該對艾滋病病人給予一定的包容與理解。

2.2 家庭支持因素 當病人感染艾滋病病毒時，往往承受著巨大的壓力，而部分病人選擇把病情告知關(guān)系親密的家人，獲得情感的幫助和家人的支持[22]。在我國，大多數(shù)病人傾向于和家屬共同制定醫(yī)療決策，對家屬有一定的依賴性，同樣艾滋病病人的家屬也影響其對ACP的參與度[23]。有研究表明，良好的家庭支持體系可使病人減輕負性情緒，有效地獲得心理與情感支持，進一步提高用藥治療依從性，改善病人病情，提高病人生活質(zhì)量[24]。所以，若家屬與病人能夠積極探討ACP等相關(guān)知識，并制定適合病人個人意愿的ACP，則可更好地滿足艾滋病病人內(nèi)心真正的需求。

2.3 醫(yī)護人員因素 醫(yī)護人員作為與病人及其家屬接觸、溝通最多的專業(yè)人員，對病人及其家屬的價值觀和意愿比其他醫(yī)務(wù)人員掌握得更清楚，在病人ACP溝通過程中扮演著重要的角色[25]。并且醫(yī)護人員和病人討論ACP不會引起病人的心理困擾，反而還會降低病人的焦慮水平[26]。因此，醫(yī)護人員和病人的溝通技巧將會影響病人的臨床決策。然而由于ACP具有敏感性及死亡在我國是一個禁忌話題,醫(yī)務(wù)人員常常不知如何與病人溝通[27]，溝通時機、溝通場所、溝通的技能都將影響ACP溝通的效果。此外，有些護士還存在角色職責模糊不清和與其他衛(wèi)生專業(yè)人員不支持的障礙，部分護士認為ACP超出其職責范圍[28]。諶永毅等[29]調(diào)查來自全國的1 036名護理人員對ACP相關(guān)概念的知識掌握程度發(fā)現(xiàn)，僅269名(25.9%)護理人員認為他們知道“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”等概念的內(nèi)涵，其他護理人員對這些概念仍然模糊不清。由此可見，醫(yī)護人員應(yīng)該加強對ACP相關(guān)知識的掌握程度，同時還應(yīng)提高溝通技能，為今后ACP在臨床的開展奠定基礎(chǔ)。

2.4 社會文化因素 受我國儒家傳統(tǒng)思想的影響，公眾往往多注重對生的追求，對于死亡等相關(guān)話題持有逃避、恐懼、忌諱的態(tài)度[30]，導(dǎo)致人們對于ACP的認同感偏低，本能地拒絕探討這一敏感話題，這將很不利于ACP的相關(guān)討論與實施[31]。西方文化更推崇個人主義，而中國文化更傾向于集體主義，當面臨重大決策時，家庭成員發(fā)揮重要的作用。龍杰等[32]對450例病人進行的調(diào)查顯示，54.70%的病人選擇家屬參與到?jīng)Q策模式中。侯曉婷等[33]的研究也顯示，實際上僅有6.2%的家屬沒有參與到臨床決策中。因此，加強ACP的公眾宣傳教育尤為重要，通過多種渠道或方式的傳媒工具，以滲透性的教育方式改變病人及家屬的觀念，使其接受心靈的啟發(fā)與生命的啟迪，從而更好地理解ACP的內(nèi)涵。

3 實施艾滋病病人ACP的策略

3.1 加大艾滋病的反歧視教育 艾滋病病恥感會給艾滋病病人帶來巨大的痛苦，不僅給其帶來相關(guān)的心理問題，而且還會影響艾滋病感染者或高危者主動咨詢疾病的相關(guān)知識，這將會阻礙艾滋病預(yù)防工作的開展。更為嚴重的是，一些艾滋病病人被激惹時甚至會產(chǎn)生報復(fù)心理，從而造成不可預(yù)知的嚴重后果。即使社會在不斷宣傳有關(guān)艾滋病的相關(guān)知識，但是對于公眾還是存在“談艾色變”，害怕與艾滋病病人及感染者接觸的現(xiàn)象。不僅如此，甚至一些醫(yī)護人員對艾滋病病人也存在不同程度的歧視。楊檉等[34-35]的研究結(jié)果表明，醫(yī)務(wù)人員對艾滋病群體仍存有不同程度的歧視，但楊名等[36]通過研究發(fā)現(xiàn)反艾滋病歧視培訓(xùn)改編方案可改善護士對艾滋病病人的歧視態(tài)度與行為。因此，在加強對公眾艾滋病反歧視健康教育的同時，也應(yīng)注重對醫(yī)務(wù)人員的職業(yè)道德教育，從而降低醫(yī)務(wù)人員對艾滋病群體的歧視程度。

3.2 對護士開展ACP相關(guān)知識培訓(xùn) 相比醫(yī)生而言，護士與病人有更加頻繁的接觸，在ACP的實踐過程中承擔著不可或缺的角色，不僅要探索病人對自身健康情況的了解程度及臨終愿望，而且也要發(fā)揮病人與家屬或者醫(yī)生之間溝通橋梁的作用。但由于ACP牽涉許多方面，如果準備不夠充分，則會讓整件事情發(fā)展的越來越差[37]。有研究表明，臨終關(guān)懷課程可幫助護理專業(yè)學生(護生)正確看待死亡，明顯提高其ACP的專業(yè)素質(zhì)與能力，同時可以使護生對預(yù)立醫(yī)療的職業(yè)態(tài)度有所改善[38-39]。因此，醫(yī)院應(yīng)定期舉辦多層次、多渠道、多模式的ACP相關(guān)知識培訓(xùn)班或邀請專家開展一些高質(zhì)量的講座，大力開展對臨床護士的繼續(xù)教育工作，采用多樣化的培訓(xùn)方式提高護士對ACP的認知，為臨床艾滋病病人ACP的推廣奠定良好的基礎(chǔ)[40]。此外，醫(yī)院也應(yīng)借鑒國外的經(jīng)驗對臨床護士進行溝通方面的培訓(xùn),使其掌握一些溝通技巧與經(jīng)驗。

3.3 推動以家庭為中心的ACP 家庭成員的參與和良好的家庭關(guān)系對于ACP的建立有密切的關(guān)系，若想有效地推動ACP，家人的參與是不可忽略的。而在中國，談?wù)摗八劳觥笔欠浅１苤M的，病人即使有意愿向醫(yī)護人員說出自己的治療意向，也因為沒有勇氣與家屬探討死亡，而錯失了制定ACP的時機，最終接受不愿意接受的治療護理措施。不但臨終生活質(zhì)量難以得到保證，而且給家屬也帶來許多困擾與遺憾[41]。作為醫(yī)護人員，應(yīng)掌握基本的溝通技巧，積極鼓勵病人與家屬多溝通，為病人及家屬賦權(quán)，將了解病人個人的獨特性作為干預(yù)的基礎(chǔ)，盡可能地發(fā)揮他們的自主性。有研究表明，推動以家庭為中心的ACP可使病人家屬和病人最大限度地參與ACP的制定過程，更清楚地了解病人的臨終意愿[42-43]。所以在條件允許情況下，可以讓病人及家屬在家中完成ACP的討論與制定，給予病人較為熟悉親切的環(huán)境，使其放下心理負擔，在家人的陪伴下共同制定適合自己的ACP。

3.4 建立健全相關(guān)法律法規(guī) 目前，ACP在許多國家已經(jīng)得到推廣，并且在美國、丹麥、荷蘭、比利時、德國、新加坡等國家都有相應(yīng)的法律或法規(guī)的保護，保障ACP的規(guī)范實施。而在我國這個概念還是較新的，2000年我國臺灣首次頒布《安寧緩和醫(yī)療條例》，這是亞洲第一個贊成“自然死”的地區(qū)；2006年我國香港發(fā)表了《醫(yī)療上的代作決定及預(yù)設(shè)醫(yī)療指示報告書》[44]；目前在我國內(nèi)地尚沒有相關(guān)法律政策的支持，使ACP的實施仍面臨很大的阻力。因此，國家應(yīng)該在考慮我國基本國情的基礎(chǔ)上建立與ACP相關(guān)的法律法規(guī)，提供政策保障，使ACP在實施起來做到有法可依，充分保障病人的權(quán)利；其次，還可以有效地避免不必要的醫(yī)患糾紛，加大醫(yī)護人員對ACP推廣的積極性。

4 小結(jié)

艾滋病病人作為社會中的特殊人群，推進ACP尤為重要。目前ACP在艾滋病病人中的應(yīng)用較晚，與國外差距較大。艾滋病病人的病恥感、生理與疾病因素、家庭支持、醫(yī)護人員、社會文化等多方面的因素均影響ACP在艾滋病病人中的應(yīng)用與發(fā)展。因此，不僅應(yīng)加大艾滋病的反歧視教育、對護士開展ACP相關(guān)知識培訓(xùn)，還應(yīng)推動以家庭為中心的ACP、建立健全相關(guān)的法律法規(guī)，從而建設(shè)和形成具有中國特色的艾滋病病人的ACP模式，以提高艾滋病病人的整體水平。