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        重癥肌無(wú)力不“重”,是種可控的慢性病
        ——訪(fǎng)復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院靜安分院副院長(zhǎng)、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙重波教授

        2021-12-11 00:54:38
        家庭醫(yī)藥 2021年23期
        關(guān)鍵詞:華山醫(yī)院肌病肌無(wú)力

        □本刊特約記者 樺 珊

        張阿姨今年69歲,最近一年一直感到很乏力,她以為這是年老體衰的表現(xiàn),就沒(méi)當(dāng)回事。可最近這段時(shí)間,她連睜眼都感到費(fèi)力,時(shí)常要用手指撐開(kāi)雙眼才能勉強(qiáng)看一會(huì)兒。由于反復(fù)接觸,眼睛被細(xì)菌感染,分泌物增多,上下眼瞼反復(fù)粘連,為此張阿姨去過(guò)眼科接受抗感染治療,但效果并不理想。直到近幾天,她每次睜眼的時(shí)間已經(jīng)縮短至3秒,嚴(yán)重影響了日常生活,她這才告訴子女。張阿姨在孩子的陪同下,來(lái)到復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院靜安分院就診,最終在神經(jīng)內(nèi)科被確診為重癥肌無(wú)力。

        復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院靜安分院副院長(zhǎng)、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙重波教授是重癥肌無(wú)力領(lǐng)域的權(quán)威專(zhuān)家。他告訴我們,重癥肌無(wú)力雖然不是一類(lèi)臨床常見(jiàn)病,但也應(yīng)該引起大家的高度警惕,因?yàn)槿绻摬〔荒艿玫郊皶r(shí)的診斷和盡早的治療,就會(huì)持續(xù)性加重,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量,而一旦發(fā)生肌無(wú)力危象,則可直接威脅患者生命。

        出現(xiàn)“晨輕暮重”的疲勞感要警惕

        趙教授介紹,重癥肌無(wú)力(MG)是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病,主要機(jī)制是自身產(chǎn)生免疫蛋白,導(dǎo)致體內(nèi)的乙酰膽堿受體被破壞,神經(jīng)—肌肉接頭(位于神經(jīng)末梢和肌纖維之間的一種結(jié)構(gòu))功能被阻斷,從而引發(fā)肌肉無(wú)力。在臨床上,該病主要有以下2大表現(xiàn):

        由于此病主要影響到的是骨骼肌,而骨骼肌遍布全身,所以患者常常會(huì)出現(xiàn)全身無(wú)力的表現(xiàn)。比如:眼外肌受累,表現(xiàn)為對(duì)稱(chēng)或非對(duì)稱(chēng)性上瞼下垂和/或雙眼復(fù)視;面肌受累,可致眼瞼閉合無(wú)力、鼓腮漏氣、鼻唇溝變淺、苦笑或呈肌病面容;咀嚼肌受累,可致咀嚼困難;咽喉肌受累可出現(xiàn)構(gòu)音障礙、吞咽困難、鼻音、飲水嗆咳及聲音嘶啞等;頸肌受累可出現(xiàn)抬頭困難或不能;肢體無(wú)力則以近端為著,表現(xiàn)為抬臂、梳頭、上樓梯困難,但感覺(jué)正常;呼吸肌受累,可致呼吸困難。

        患者的無(wú)力感并不一定是全天性的,若是前一天晚上休息良好,那么第二天晨起時(shí)會(huì)感覺(jué)好一些,但活動(dòng)一段時(shí)間后無(wú)力感又會(huì)加重。

        存在上述癥狀者,要高度警惕重癥肌無(wú)力的可能,盡早到醫(yī)院就診。臨床上,確診該病,需要在具有典型臨床特征的基礎(chǔ)上,結(jié)合新斯的明試驗(yàn)、低頻和高頻的重復(fù)電刺激、血清乙酰膽堿受體抗體檢測(cè)等檢查來(lái)判斷。此外,趙教授強(qiáng)調(diào),在重癥肌無(wú)力患者中,約有80%存在胸腺異常,其中有80%~85%為胸腺增生,10%~15%為胸腺瘤,故所有確診患者需進(jìn)一步完善胸腺影像學(xué)檢查(縱隔CT或MRI),以進(jìn)一步行亞組分類(lèi)。該病有多種類(lèi)型,全身型、眼肌型、延髓型占比較高,分別為67.03%、37.55%、2.96%。前面提到的張阿姨,就為眼肌型。

        復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、教授、碩士生導(dǎo)師。兼任中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)神經(jīng)肌肉病學(xué)組委員、上海醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科專(zhuān)科委員會(huì)神經(jīng)肌病組委員、上海市藥學(xué)會(huì)藥物治療專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員、上海市醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科分會(huì)委員兼秘書(shū)等職。長(zhǎng)期從事神經(jīng)免疫疾病和肌病的臨床工作,擅長(zhǎng)重癥肌無(wú)力、肌病、中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病等神經(jīng)系統(tǒng)疾病的診斷和治療。

        及時(shí)治療,能夠達(dá)到“臨床痊愈”

        很多人以為重癥肌無(wú)力和“漸凍人癥”(肌萎縮側(cè)索硬化癥)一樣,是“絕癥”、治不好的,事實(shí)并非如此。趙教授表示,重癥肌無(wú)力是一種可治性的疾病,患者經(jīng)過(guò)系統(tǒng)治療后,能夠達(dá)到“臨床痊愈”或“臨床近期痊愈”,育齡女性患者可正常生育,帶著疾病過(guò)常態(tài)生活。不過(guò),它也是一種易反復(fù)的慢性病,并非看一兩次病就能徹底斷根,這就需要患者在醫(yī)生指導(dǎo)下長(zhǎng)期堅(jiān)持治療以控制病情。

        但是,《中國(guó)重癥肌無(wú)力生存調(diào)查報(bào)告(2014—2018)》顯示,我國(guó)只有63.2%的患者目前正在接受治療,有12.2%的患者從未接受過(guò)治療。趙教授提醒,一旦重癥肌無(wú)力沒(méi)有得到及時(shí)的診斷和治療,后果是很危險(xiǎn)的,因?yàn)榭赡芤l(fā)“肌無(wú)力危象”,即由于各種原因造成呼吸肌的無(wú)力,患者可能會(huì)出現(xiàn)呼吸衰竭,若搶救不及時(shí)就會(huì)有生命危險(xiǎn)。趙教授介紹說(shuō),在50年前,重癥肌無(wú)力危象引起的死亡率超過(guò)50%,不過(guò),隨著對(duì)它的認(rèn)識(shí)加深和重癥醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷發(fā)展,文獻(xiàn)數(shù)據(jù)顯示,現(xiàn)在其死亡率已經(jīng)降低到2%以下。

        伴有胸腺瘤者推薦胸腺切除

        趙教授介紹,目前臨床上針對(duì)重癥肌無(wú)力的治療,要考慮患者的發(fā)病年齡、疾病嚴(yán)重程度、是否合并胸腺瘤、血清學(xué)特點(diǎn)、并發(fā)癥以及治療費(fèi)用等,盡量做到安全、有效、精準(zhǔn)化治療。治療手段主要有以下幾種:

        主要用膽堿酯酶抑制劑(最常用的是溴吡斯的明),旨在改善患者癥狀。

        免疫抑制藥物包括糖皮質(zhì)激素和其他口服非激素類(lèi)免疫抑制劑,如硫唑嘌呤、他克莫司、嗎替麥考酚酯、環(huán)孢素、甲氨蝶呤及環(huán)磷酰胺。同時(shí)可以使用一些能預(yù)防激素副作用的藥物,如鈣劑、胃黏膜保護(hù)藥等。近些年,隨著免疫抑制治療的應(yīng)用,絕大部分患者預(yù)后得到了明顯改善,肌無(wú)力危象發(fā)生率和死亡率明顯降低。

        目前臨床上用于重癥肌無(wú)力治療的靶向生物制劑,包括已經(jīng)被美國(guó)FDA批準(zhǔn)使用的靶向補(bǔ)體的依庫(kù)珠單抗和適應(yīng)證外用藥的靶向B細(xì)胞的利妥昔單抗。

        如果重癥肌無(wú)力患者同時(shí)伴有胸腺瘤,一般來(lái)說(shuō),只要條件允許,都建議手術(shù)切除。而如果是重癥肌無(wú)力伴有胸腺增生,還要觀察其他指標(biāo)來(lái)確定是否需要切除胸腺。

        別讓“受累肌群”太累了

        除了配合積極治療,趙教授強(qiáng)調(diào),充足的休息對(duì)于重癥肌無(wú)力患者尤為重要?!霸交顒?dòng)就越?jīng)]力氣,因此患者不能太勞累。而且,對(duì)受累最明顯的肌群要懂得保護(hù),比如,眼外肌受累的,就要注意保護(hù)眼睛,看東西時(shí)間不能太長(zhǎng),眼瞼下垂者可采用眼瞼支架或膠帶來(lái)改善;全身性疲勞者,就不能做重體力勞動(dòng)?!碑?dāng)然,這并不意味著重癥肌無(wú)力患者一動(dòng)不能動(dòng),還是可以適當(dāng)進(jìn)行走路、打太極拳等有氧運(yùn)動(dòng)的。重癥肌無(wú)力患者飲食沒(méi)有特殊要求,容易消化、營(yíng)養(yǎng)均衡、優(yōu)質(zhì)蛋白含量豐富、低脂肪的飲食就可以。其他注意事項(xiàng)包括:禁用肥皂水灌腸;注意休息、保暖;避免受涼、感冒、情緒波動(dòng)等。

        趙教授特別提醒,重癥肌無(wú)力患者比其他人更容易患上其他自身免疫性疾病,如甲亢、銀屑病、白癜風(fēng)、干燥綜合征、類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎等,而且,這些疾病都可以和重癥肌無(wú)力共存。所以,重癥肌無(wú)力患者也要警惕自己是否還伴有其他自身免疫性疾病。

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