陸寧寧 ，程芳 ，，邾萍 ，馬珠月

（1.南京醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，江蘇 南京 211166；2.江蘇省腫瘤醫(yī)院 江蘇省腫瘤防治研究所 南京醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院乳腺外科，江蘇 南京 210009）

乳腺癌具有家族遺傳性，有一級親屬家族史的女性患乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)是一般人群的1.5～3倍[1-2]。乳腺癌患者女性一級親屬（first degree relatives，F(xiàn)DRs）包括乳腺癌患者的母親、姐妹和女兒，是乳腺癌高危人群[3]。國外研究發(fā)現(xiàn)[4]，乳腺癌患者女性一級親屬在照顧乳腺癌患者時(shí)，面臨失去親人的恐懼、對自身患病風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)憂、工作與時(shí)間等多方面壓力，這些壓力不僅影響其自身健康，還會(huì)使乳腺癌患者的健康信念和生活質(zhì)量降低。了解乳腺癌患者女性一級親屬照顧者的體驗(yàn)與感受有助于提高患者與照顧者雙方的健康結(jié)局，而我國現(xiàn)有乳腺癌照顧者研究多聚焦于配偶照顧者[5]，女性一級親屬照顧者的體驗(yàn)與感受如何尚需研究探討。本研究旨在通過半結(jié)構(gòu)式深入訪談，了解我國乳腺癌患者女性一級親屬的照顧體驗(yàn)，為乳腺癌患者女性一級親屬這一人群提供針對性支持和構(gòu)建干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 研究對象

采用目的抽樣法，于2020年5—10月，選取在江蘇省南京市某三級甲等醫(yī)院乳腺外科就診的乳腺癌患者的女性一級親屬照顧者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）照顧對象為經(jīng)病理診斷確診為乳腺癌的患者，女性一級親屬包括患者的母親，姐妹或女兒；（2）年齡18周歲及以上；（3）乳腺癌患者的主要照顧者，連續(xù)照顧時(shí)間≥72 h；（4）具有小學(xué)及以上文化程度，有一定的溝通理解能力；（5）知情同意加入本研究。排除已經(jīng)確診為乳腺癌者。樣本量以資料信息達(dá)到飽和，不再有新信息為止[6]。本研究共納入乳腺癌患者女性一級親屬16例，其中女兒9例，姐妹4例，母親3例；年齡22～64歲。受訪者的一般資料見表1。

表1 乳腺癌患者女性一級親屬一般信息（n=16）

2 研究方法

2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的，查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)、課題組成員討論后，初步制定訪談提綱。選取2名乳腺癌患者女性一級親屬進(jìn)行預(yù)訪談，經(jīng)課題組成員討論調(diào)整后確定最終訪談提綱。訪談提綱：（1）當(dāng)您的家人確診為乳腺癌時(shí)，您有哪些體驗(yàn)和感受？（2）家人患乳腺癌這件事對您有哪些影響？您是如何應(yīng)對的？（3）在照顧她的過程中，您有哪些體驗(yàn)和感受？（4）您在照顧的過程中有沒有遇到問題？（5）在提供照顧過程中，您和家人的關(guān)系發(fā)生了哪些變化？訪談過程中的注意事項(xiàng)、環(huán)境、非語言溝通內(nèi)容等記錄于備忘錄中。

2.2 資料收集方法 訪談地點(diǎn)為安靜、獨(dú)立的心理舒緩室。本研究采用描述性質(zhì)性研究方法[7]，對受訪者進(jìn)行一對一半結(jié)構(gòu)式深入訪談。訪談前向受訪者說明本次訪談的目的、意義以及主要內(nèi)容，征得同意后對訪談過程進(jìn)行錄音。訪談時(shí)間避開患者檢查、治療、護(hù)理的時(shí)間。每次訪談時(shí)間為35～50 min。當(dāng)訪談資料飽和、沒有新的主題出現(xiàn)時(shí)結(jié)束訪談。注重保護(hù)受訪者的隱私，研究結(jié)果采用匿名的方式，姓名用編號代替。

2.3 資料分析方法 資料的整理與分析同步進(jìn)行[4]。在訪談結(jié)束后由2名研究者反復(fù)聆聽錄音，于24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)為文字稿，及時(shí)整理訪談筆記。由課題組另外1名成員進(jìn)行檢查核對，保證轉(zhuǎn)錄內(nèi)容的準(zhǔn)確性，最后反饋給受訪者確認(rèn)。采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法[8]對資料進(jìn)行分析，逐字逐句閱讀所有訪談內(nèi)容，對訪談內(nèi)容逐句進(jìn)行編碼、提取歸類單元、將分析單元?dú)w入相應(yīng)的主題中，進(jìn)行結(jié)果解釋與分析。

3 結(jié)果

3.1 主題1：情緒體驗(yàn)

3.1.1 震驚、害怕、否認(rèn)、心理壓力大、沮喪、悲傷和擔(dān)憂等負(fù)性情緒體驗(yàn) 剛得知疾病診斷時(shí)，受訪者經(jīng)歷了震驚、害怕和否認(rèn)等負(fù)性情緒。N1：“得知我母親病情時(shí)簡直是五雷轟頂，不能接受疾病發(fā)生在自己的親人身上。”N7：“剛得知女兒病情的時(shí)候，她打電話給家里，我的手抖的電話都抓不住了，特別接受不了?！蓖瑫r(shí)，對疾病診斷和對手術(shù)治療存在不確定感。N11：“做過2次活檢都沒有穿刺到癌，醫(yī)生說需要等術(shù)中快速病理的結(jié)果，我的心就一直懸著。”N7：“一開始什么都不懂，特別害怕，就剛診斷的時(shí)候；看著女兒被推進(jìn)手術(shù)室，不知道結(jié)果如何，那種感覺我至今印象深刻。”

在照顧過程中，受訪者常感到心理壓力大，存在沮喪、悲傷和擔(dān)憂等負(fù)性情緒，看著親人飽受病痛折磨卻無能為力。N6：“我心里知道得看得開，嘗試聊點(diǎn)別的轉(zhuǎn)移我媽媽的注意力，但是往往都是2個(gè)人一起痛哭，我也沒什么辦法?！盢7：“最開始的2次化療，我女兒嘔吐得特別厲害，都吐出血來。我難過又心疼，寧愿生病的是我自己?！盢8：“心疼我妹妹得了這個(gè)病，這以后要怎么辦呀。”部分受訪者與患者之間出現(xiàn)矛盾，母女間親密的二元關(guān)系受到挑戰(zhàn)。N3：“我母親喜歡管事，在家里大小事都要操心，什么事情都要管，現(xiàn)在生病了就像退休一樣，這種狀態(tài)的改變很不習(xí)慣，然后我說多了她就很不高興，經(jīng)常會(huì)口角之爭。”N15:“我和女兒間的關(guān)系好像變得緊張了，我女兒比較要強(qiáng)，我不能提出意見，不然她就會(huì)生氣和我吵架?！?/p>

3.1.2 親密感、樂觀、希望感等正性情緒體驗(yàn) 從確診到后續(xù)照顧過程中，一級親屬照顧者逐漸適應(yīng)照顧角色，感受到親情的可貴，關(guān)系更加親密；隨著病情穩(wěn)定，照顧者變得積極樂觀，對未來充滿希望。N10：“照顧我媽媽雖然辛苦了一些，但是我能夠一直陪伴在她身邊，說說笑笑，排憂解難，看著她好起來，我很高興。”N1：“照顧媽媽的過程中，我逐漸得心應(yīng)手，和媽媽的關(guān)系變得更加親密，她現(xiàn)在和我無話不談，還會(huì)毫不避諱讓我摸她的假體?！痹谡疹欉^程中，一級親屬照顧者自身的生命觀念發(fā)生改變，重新思考生命的意義。N2：“（我和我媽媽）聊天話題會(huì)有些變化，之前的話題多是柴米油鹽醬醋茶，現(xiàn)在多了些對生命的思考。例如：死亡是不是終結(jié)，疾病和死亡需要坦然去面對。生命是很寶貴的，學(xué)業(yè)、功名利祿也不要太放在心上。”N12：“從我妹妹生病這件事切身感受到健康很重要；引以為戒吧，就算工作再忙，也要關(guān)注自己的健康，只有生命健康最重要，別的都是虛的?！?/p>

3.2 主題2：對自身及子女的風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知

3.2.1 感知到自身風(fēng)險(xiǎn) 在院照顧患者期間，一級親屬照顧者對疾病的知識增加，了解到一級親屬家族史是乳腺癌的危險(xiǎn)因素，感知到自身疾病風(fēng)險(xiǎn)，對乳房乃至全身不適癥狀的敏感性增強(qiáng)。N3：“我知道自己有遺傳的風(fēng)險(xiǎn)，以前（對乳腺方面）沒有關(guān)注過，經(jīng)歷了我媽媽的生病會(huì)變得比較關(guān)注，同時(shí)還告訴身邊的親戚朋友，讓他們也關(guān)注這方面的健康情況。”N5：“經(jīng)過我母親這次生病，我想以后需要注意一點(diǎn)，我和我的姐姐、妹妹可能會(huì)有一定的風(fēng)險(xiǎn)患病?！盢10：“我會(huì)有疾病相關(guān)的擔(dān)心，而且我覺得現(xiàn)在稍微有點(diǎn)不舒服就會(huì)擴(kuò)大化，比較敏感?！?/p>

3.2.2 關(guān)注下一代健康 除了關(guān)注自身健康之外，受訪者會(huì)更關(guān)注自己下一代子女的健康狀況。N1：“我覺得我這個(gè)家族史很明顯了，家里有4個(gè)。將來說不定我自己的女兒也會(huì)有乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)，以后肯定會(huì)特別關(guān)注孩子這一方面的健康?！盢4：“現(xiàn)在沒有好的方法預(yù)防乳腺癌，但是宮頸癌預(yù)防已經(jīng)有疫苗了，我計(jì)劃將來讓我女兒去打HPV的疫苗，這樣可以及早預(yù)防嘛?！?/p>

3.3 主題3：健康相關(guān)行為

3.3.1 積極行為

3.3.1.1 積極做預(yù)防篩查 較多受訪者表示，在親屬患病后，她們會(huì)積極主動(dòng)做乳腺癌相關(guān)的預(yù)防篩查，如乳房自檢和影像學(xué)檢查、基因檢測。N3：“母親做完手術(shù)的第3天我就去做了乳腺的基因檢測”。N5：“現(xiàn)在經(jīng)常用手摸摸（乳房自檢），是鄰床的病友教我的。”N8：“妹妹確診住院時(shí)，我也過來做了一個(gè)鉬靶X線，然后我姐姐，妹妹和侄女都過來做了檢查?！背岁P(guān)注乳腺癌預(yù)防篩查外，還更重視宮頸癌相關(guān)的預(yù)防篩查。N1：“在這里學(xué)會(huì)了乳腺自我檢查，除此之外，還了解到可以預(yù)防宮頸癌的HPV疫苗，已經(jīng)在排隊(duì)預(yù)約了?！?/p>

3.3.1.2 改變生活方式 親屬突然罹患癌癥對一級親屬照顧者的生活觀念、生活方式產(chǎn)生了一定影響。了解到乳腺癌與肥胖、不良生活習(xí)慣有關(guān)，一級親屬照顧者開始關(guān)注自身的健康，注重健康飲食及運(yùn)動(dòng)。N2：“我以前不喜歡鍛煉，現(xiàn)在開始鍛煉了，比如家里添置了跑步機(jī)，健身游戲機(jī)等?！盢14：“妹妹的病讓我感到生命很脆弱，現(xiàn)在會(huì)多鍛煉，跳廣場舞、散步；注意均衡飲食，多吃水果蔬菜高纖維食物，少吃高脂的食物。”

3.3.2 消極行為 部分受訪者存在消極對待乳腺癌篩查的情況，忽略了篩查和早期診斷對于癌癥治療及預(yù)后的益處，持續(xù)以往的不良生活方式。N1：“運(yùn)氣不好，癌癥要來我做什么都是避免不了的，看命運(yùn)吧?！盢11：“我還是向以前一樣愛吃燒烤，有時(shí)會(huì)熬夜，我覺得要及時(shí)行樂，別的就交給老天爺吧?！背酥?，害怕不好的檢查結(jié)果也是不去乳腺癌篩查的原因之一。N9：“我知道自己也需要去做一個(gè)乳腺的健康篩查，但心里很害怕會(huì)有不好的結(jié)果，所以一直拖著不愿意去。”

3.4 主題4：意志力

3.4.1 直面挑戰(zhàn) 一級親屬照顧者在照顧過程中遇到各種問題，例如：照護(hù)知識缺乏、日常生活受到影響、情緒壓力大等，但大多數(shù)受訪者表示能夠直面挑戰(zhàn)，調(diào)節(jié)自身，積極尋求幫助，戰(zhàn)勝困難。N1：“照顧我媽媽過程，工作緊張，沒有了自己的時(shí)間，生活變得辛苦，但是我相信自己能夠做好照護(hù)，慢慢調(diào)節(jié)就好了?！盢4：“一開始很彷徨，什么都不懂，但我會(huì)經(jīng)常問管床醫(yī)生，和隔壁床的阿姨交流，比如照顧有哪些注意事項(xiàng)，什么食物有營養(yǎng)啊，我自己照顧媽媽慢慢也就上手了?！盢13：“妹妹的化療不良反應(yīng)明顯，非常痛苦，我每天照看她嘔吐，吃不進(jìn)去東西，難過又擔(dān)心，但是我始終堅(jiān)信未來會(huì)好的，我會(huì)陪她堅(jiān)強(qiáng)地走過這一段路?！?/p>

3.4.2 忽視與逃避 部分受訪者常陷于難過或痛苦的情緒，不能自我排解或?qū)ふ液线m的方法應(yīng)對，漸漸忽視和逃避與患者進(jìn)行交流。N6：“我媽媽是三陰性乳腺癌，預(yù)后很差，我和她聊天會(huì)忍不住一起哭，現(xiàn)在我和她基本上不交流病情，做好生活起居的照顧。”N14：“聽醫(yī)生的話治療生活上照顧好她就好了，對于乳腺癌我不想去關(guān)注太多，不想想太多?！?/p>

4 討論

4.1 乳腺癌患者女性一級親屬照顧者的情緒體驗(yàn) 本研究結(jié)果顯示，一級親屬照顧者經(jīng)歷了一系列的情緒體驗(yàn)，以負(fù)性情緒為主，其中夾雜著正性情緒，總體趨勢為負(fù)性情緒向正性情緒轉(zhuǎn)化。從確診時(shí)的震驚、害怕和否認(rèn)，到初步接觸照顧患者工作后，看著親人飽受病痛折磨而沮喪，悲傷和擔(dān)憂，照顧者承受著很大的負(fù)擔(dān)與心理壓力，這與張丹妮等[9]的研究結(jié)果一致。本研究中一級親屬照顧者是患者的女兒，姐妹或母親，女性的情感更為敏感細(xì)膩，面對至親之人患病，可能負(fù)性情緒更突出。Li等[10]研究也表明，癌癥患者的女性照顧者對比男性照顧者有更高水平的消極體驗(yàn)。有研究[11]顯示，母親患乳腺癌對女兒來說是一個(gè)創(chuàng)傷性事件，女兒可能會(huì)有創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等。而部分受訪者與患者之間出現(xiàn)矛盾，分析其原因可能為患者角色或照顧者角色適應(yīng)不良，母女關(guān)系因過于保護(hù)對方而變得緊張。

隨著時(shí)間的推移，在照顧患者的過程中，一級親屬照顧者積累了照顧經(jīng)驗(yàn)，照顧能力增加，逐漸適應(yīng)照顧角色，獲得內(nèi)心的成長。她們感受到親情的可貴，與親屬相互依賴，關(guān)系親密，這與Ali等[12]研究結(jié)果相同。同時(shí)，在接受親屬患病的事實(shí)過程中，一級親屬照顧者轉(zhuǎn)變了自身對生命和死亡的態(tài)度，重新思考生命的意義。這對臨床醫(yī)護(hù)人員的心理護(hù)理工作具有借鑒意義，應(yīng)關(guān)注一級親屬照顧者的負(fù)性情緒，在確診、術(shù)前、首次化療等重點(diǎn)節(jié)點(diǎn)提供針對性的心理痛苦評估和溝通疏導(dǎo)，給予心理支持，發(fā)掘其正性情緒心理特征，以維持其良好的心理狀態(tài)。

4.2 乳腺癌患者女性一級親屬照顧者對自身和子女的風(fēng)險(xiǎn)感知 本研究發(fā)現(xiàn)，女性一級親屬照顧者在陪伴照顧過程中，感知到自身的乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)，并關(guān)注自己的下一代子女的健康。這與Vodermaier等[13]的研究結(jié)果相似，有乳腺癌家族史的婦女面臨2種壓力：一是自身患乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)，二是家族性遺傳風(fēng)險(xiǎn)是否會(huì)遺傳給她們的后代子女。分析其心理過程，陪護(hù)患者的過程中，一級親屬見證了乳腺癌治療過程中的痛苦經(jīng)歷，這使她們更加意識到乳腺癌的嚴(yán)重性；了解到家族史是乳腺癌的危險(xiǎn)因素，一級親屬意識到自身及子女風(fēng)險(xiǎn)增加；她們對風(fēng)險(xiǎn)的個(gè)人認(rèn)知使她們更容易關(guān)注到乳房癥狀，對乳房甚至全身任何不適癥狀的敏感性增加。這對患者自身及家人的健康管理具有重要的意義，同時(shí)也提醒臨床醫(yī)護(hù)人員，可以就患者及照顧者“二元組合”提供有針對性乳腺癌健康知識宣教，以提高女性一級親屬的對自我和家人的健康管理能力；同時(shí)要儲(chǔ)備乳腺癌遺傳相關(guān)知識，以滿足其遺傳咨詢相關(guān)需求。

4.3 乳腺癌患者女性一級親屬照顧者的健康行為轉(zhuǎn)變 本研究發(fā)現(xiàn)，大部分受訪者表示有積極的健康行為轉(zhuǎn)變，參與乳腺癌篩查，保持健康生活方式，如注重健康飲食與運(yùn)動(dòng)。這與伊朗的一項(xiàng)質(zhì)性研究[4]結(jié)果相似，除了參加乳腺癌篩查，參與者還通過改變避孕方式，母乳喂養(yǎng)，戒煙限酒等方式預(yù)防癌癥。由此可見，一級親屬的乳腺癌診斷可為其改善健康行為提供動(dòng)力[14]。Leventhal的自我調(diào)節(jié)常識模型（Common Sense Model of Selfregulation,CSM）[15]可能有助于解釋為什么乳腺癌診斷促使一級親屬采取健康行為。根據(jù)CSM，個(gè)體感受到健康威脅或刺激后，形成疾病威脅的心理表征，主要包括5個(gè)方面：識別（如診斷、癥狀），原因，時(shí)間進(jìn)程，可控性（預(yù)防或控制策略）和結(jié)果，心理表征直接影響疾病的結(jié)局，或通過創(chuàng)建應(yīng)對威脅的行動(dòng)計(jì)劃，形成個(gè)人管理疾病的應(yīng)對策略，進(jìn)而影響疾病的結(jié)局。在本研究中，原因是指對乳腺癌癥的可能原因的判斷，結(jié)果指對乳腺癌嚴(yán)重性及可能影響的判斷，可控性指自身對乳腺癌預(yù)防控制有效性的信念。家庭中親屬患乳腺癌的經(jīng)歷使其一級親屬了解自身患乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)，使得他們對癌癥治療、預(yù)后和可控制的信念受到了影響。所以一級親屬照顧者更多地關(guān)注自己的醫(yī)療保健和親屬的健康，通過提高自我保健的意識和改善健康行為來管理意識到的威脅。Rabin等[16]則通過縱向研究驗(yàn)證了患者及其一級親屬健康行為改變的主要原因是對于疾病原因識別及其可控性信念。

但部分受訪者對乳腺癌篩查及健康行為生活方式表現(xiàn)消極。Bertoni等學(xué)者[17]的一項(xiàng)橫斷面也研究表明，有乳腺癌家族史的女性的生活方式并不比沒有家族史的女性的更健康；有癌癥家族史不足以改變婦女在體育活動(dòng)、體質(zhì)量控制和飲食、吸煙和飲酒方面的行為。分析其原因，他們認(rèn)為癌癥的發(fā)生不受自身行為的影響，是命運(yùn)或壞運(yùn)氣造成的，這是一種消極的健康觀念——癌癥宿命論[18]。這提示臨床工作人員要加強(qiáng)這一人群的乳腺癌知識普及，提供支持，并鼓勵(lì)他們保持積極及健康的生活方式。

4.4 乳腺癌患者女性一級親屬照顧者的意志力親人確診乳腺癌是一件影響力較大的家庭負(fù)性事件，在照顧患者的過程中，一級親屬照顧者面對來自本身家庭，工作，經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力，大多數(shù)一級親屬照顧者基本上能夠直面困難，迎接挑戰(zhàn)。部分受訪者存在忽視和逃避與患者進(jìn)行交流，逃避疾病的情況。這提示臨床醫(yī)護(hù)人員提供信息支持，心理干預(yù)支持和溝通技巧支持非常重要[19]，鼓勵(lì)一級親屬照顧者與患者進(jìn)行情感表達(dá)，引導(dǎo)照顧者接受疾病，發(fā)現(xiàn)照顧經(jīng)歷中有意義的部分，肯定其照顧的價(jià)值和能力，增強(qiáng)其自我效能，以強(qiáng)化一級親屬照顧者迎接挑戰(zhàn)的信心。

5 研究展望

未來研究中，可將患者及其女性一級親屬作為“二元整體”一起進(jìn)行健康教育，在院面對面與居家遠(yuǎn)程互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)相結(jié)合，以提高患者及其一級親屬的乳腺相關(guān)知識。有關(guān)部門聯(lián)合社區(qū)醫(yī)院為乳腺癌患者女性一級親屬建立健康檔案，采用乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測模型進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評估，個(gè)性化推薦乳腺癌篩查信息。