趙芳,丁紅娟
(1.山東省淄博市臨淄區(qū)婦幼保健院門診部,山東淄博 255400;2.山東省淄博市臨淄區(qū)婦幼保健院兒科,山東淄博 255400)
腦性癱瘓是指自受孕起至嬰兒階段因發(fā)育缺陷及非進行性腦損傷而誘發(fā)的綜合征,患兒可并發(fā)運動失調(diào)、手足徐動、肌張力障礙及肢體痙攣等臨床癥狀,并多伴有不同程度的癲癇、感知、聽覺、視覺與行為異常及語言和智力障礙等。近年來,伴隨圍生醫(yī)學及嬰兒重癥監(jiān)護技術(shù)的日漸完善,早產(chǎn)兒及危重患兒的存活率不斷增長,但腦性癱瘓的患病風險卻呈現(xiàn)增加趨勢[1]。如何持續(xù)性改善患兒的臨床癥狀,提高其生活質(zhì)量,緩解家庭及社會的負擔是目前臨床研究關(guān)注的重點。康復護理是促進腦性癱瘓患兒恢復健康的重要環(huán)節(jié)之一,但既往傳統(tǒng)護理干預的環(huán)節(jié)及內(nèi)容相對簡單,且檢測指標主觀性強,欠缺規(guī)范、完善的康復護理干預流程及評估康復護理應用價值的客觀、量化檢測指標,因此不具備良好的可操作性[2-3]。腦性癱瘓患兒需經(jīng)歷一個復雜持久的康復過程,近年來隨著醫(yī)學模式逐步從純生物模式發(fā)展為生物-心理-社會模式,人們對腦癱康復護理提出了更為嚴格的要求與標準,腦癱的康復護理通過不斷優(yōu)化和改進逐步趨于規(guī)范化、綜合化。本文現(xiàn)綜述小兒腦性癱瘓康復護理的研究進展。
誘發(fā)小兒腦癱的因素眾多,包括早產(chǎn)、窒息、雙胎、高產(chǎn)次、宮內(nèi)感染、胎兒發(fā)育遲緩、胎盤早剝、宮內(nèi)窘迫、胎盤功能不良等,其中早產(chǎn)、胎兒發(fā)育遲緩、低出生體重、出生窒息等是較為主要的危險因素[4-5]。目前,臨床普遍認為,腦癱患兒治療的目的并不僅是單純的軀體修復,更是對生理、心理及精神上的功能補償以及促進各項能力的發(fā)展,以降低殘疾風險,最大限度幫助患兒具備生活自理能力。
近年來,醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復模式日益受到關(guān)注,但家庭康復目前仍屬于薄弱環(huán)節(jié),亟待加強[6]。家長是腦癱患兒的主要照顧者,其健康行為對患兒的康復效果有著直接影響,家庭是腦癱患兒生活與接受教育的主要場所,也是開展康復護理的理想環(huán)境,獲得充足的家庭支持對腦癱患兒的康復有著重要的意義[7-8]。劉涓等[9]選取了120 例腦癱患兒作為觀察樣本,指導家長陪同進行運動治療,家長在觀摩治療的同時還能參與一系列過程,例如協(xié)助醫(yī)護人員固定患兒肢體,促使患兒保持良肢位;陪伴依從性較低的患兒玩玩具、聽兒歌、看動畫等,預防其哭鬧,并提高視聽感覺輸入等。同時,研究還對患兒家長進行了心理干預,主要采用個別交談及影音資料播放、知識講座等團體教育的方式,觀察其心理變化,及時提供有效的心理支持,促進患兒家長建立和諧的醫(yī)患關(guān)系。研究要求護理人員保持親切的接診態(tài)度,對患兒予以耐心和愛心,通過高度的責任心和科學的康復護理技術(shù)獲得患兒家長的信任,設(shè)身處地予以支持、安慰和幫助,協(xié)助患兒家長緩解焦慮、抑郁等負性心理,給予理解和尊重。此外,還需對患兒家長的錯誤認知實施正確引導,為其詳細講解疾病的發(fā)病機制和治療手段,促進其形成良好的積極心態(tài)。通過上述措施,此項研究結(jié)果顯示,在4、12 周時,同步規(guī)范化家庭康復組患兒的內(nèi)收角及踝背屈角改善情況顯著優(yōu)于常規(guī)綜合康復組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);干預12 周末與干預前比較,同步規(guī)范化家庭康復組患兒的粗大運動功能評分(GMFM)有顯著提升,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);此外同步規(guī)范化家庭康復組的家庭康復知識知曉率及患兒母親焦慮情緒改善情況均優(yōu)于常規(guī)綜合康復組,組間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。李玉秀等[10]探討了殘疾兒童綜合功能評定量表在腦性癱瘓患兒家庭康復護理中的應用價值。研究結(jié)合綜合家庭康復護理方案為個體化康復護理方案組患兒家長提供專業(yè)指導,每次時間不低于1 h,每周2 次,鼓勵患兒家長詳細記錄訓練內(nèi)容及時間等,以評估實際實施情況。綜合家庭康復指導小組成員每20 天評價患兒的康復進展,同時明確下一步康復計劃,并由家長負責實施,若家長在實施期間存在問題或需要技術(shù)指導,則由綜合家庭康復指導小組予以協(xié)助。干預后發(fā)現(xiàn),個體化康復護理方案組患兒的言語功能、運動功能、自理動作、認知功能與社會適應能力評分均優(yōu)于常規(guī)康復組,組間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),說明采用殘疾兒童綜合功能評定量表全方位評估患兒的各項功和社會適應能力,有利于康復人員設(shè)計家庭康復訓練方案,對患兒家長進行專業(yè)指導與培訓,引導其有效開展家庭綜合康復護理,解決了家庭康復欠缺專業(yè)技術(shù)指導的問題。
引導式教育是一種醫(yī)教相結(jié)合的新型康復手段,是國際公認的治療小兒腦癱最為有效的途徑之一。該模式強調(diào)以小兒為中心,激勵與引導患兒自主參與,彌補了傳統(tǒng)康復模式一對一單訓患兒而使其處于被動狀態(tài)的缺陷,并將康復護理內(nèi)容融入至日常生活中,涵蓋起床、更衣、飲食、洗漱及睡眠等方面,結(jié)合小兒年齡階段、病情程度、障礙類型、學習水平及康復目標等為其制定針對性的康復護理方案,配合互動、游戲等形式,以具有節(jié)律性和娛樂性的方式,最大化地激發(fā)患兒自主運動的潛能,調(diào)動其參與意識。此外,引導式教育強調(diào)家長的參與意識,特別是母親的加入更具有意義,有助于在認知與言語等方面為患兒提供有效幫助。莫艷玲等[11]的研究中將年齡、功能水平相近的腦癱患兒歸為一組,各組均為8~10 例,要求家長全程參與。課程設(shè)計主要包括以下幾方面:(1)體能課:鍛煉患兒的機能,包括姿勢控制、步行、體位轉(zhuǎn)移;(2)手部課:調(diào)節(jié)患兒精細運動能力,改善日常生活自理能力;(3)認知課:增強患兒言語、認知理解能力;(4)音樂游戲:鍛煉患兒的社交和參與能力。課間設(shè)置茶點與課間操環(huán)節(jié)。全部課程均根據(jù)同一項主題編制課堂教案,主題將貫穿整體的學習過程,各活動教案設(shè)計涵蓋知、行、意等內(nèi)容,課堂主題做到相互呼應。如將主題明確為《小花草大世界》,認知課可引導患兒認識花園里的花草種類和顏色;體能課可鼓勵患兒跪位推梯背架撿花、草圖片,同時將其放置到指定區(qū)域;手部課則指導患兒繪畫花草或是為花草圖片涂顏色等;音樂游戲課可引領(lǐng)患兒跟隨歌曲節(jié)奏完成相應動作。圍繞主題設(shè)計,擅于利用誘發(fā)性環(huán)境和教具調(diào)動患兒的注意力,觸發(fā)學習動機,并結(jié)合患兒能力依據(jù)口頭提示-觸體提示-觸體協(xié)助的次序,遵循兒童最多參與、成人最少協(xié)助的原則鼓勵患兒積極參與習作活動。經(jīng)6 個月訓練后,采用引導式教育半天流程課組患兒的手眼協(xié)調(diào)能力、精細運動操作能力與精細運動能力(FMFM)評分均明顯優(yōu)于常規(guī)綜合康復訓練組,組間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。
延續(xù)護理可幫助患兒在院外仍能接受專業(yè)的護理指導,隨著通訊技術(shù)及方式的發(fā)展,延續(xù)護理的方式也隨之改變?;谖⑿呕幽J降难永m(xù)性護理模式是一種以微信平臺為主導的新型護理方式,能夠突破空間限制,且具有靈活便捷、可操作性良好、時效性高等優(yōu)勢,有助于為患兒提供規(guī)范化的健康指導,進一步提升院外康復護理的效率和質(zhì)量,已在臨床多類疾病的護理工作中取得良好效果。楊平等[12]將微信互動模式的延續(xù)性護理干預運用于腦性癱瘓患兒的主要照護者中,研究顯示,延續(xù)護理組的疾病知識掌握度、遵醫(yī)情況均顯著高于常規(guī)護理組,組間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),說明微信互動模式的延續(xù)性護理有利于加強腦性癱瘓患兒主要照護者對疾病知識的掌握程度,促進遵醫(yī)行為改善,在提升患兒康復效果方面有著一定的應用價值。分析其原因主要為,微信不僅是人們?nèi)粘3S玫耐ㄓ嵐ぞ?,同時也是現(xiàn)代人交流情感的重要平臺,微信互動模式可使患兒照護者實現(xiàn)有效交流,及時將健康知識信息傳輸至照護者,進一步改善護患關(guān)系,增強家屬的信任度,患兒照護者的接受度相對較高,從而能夠保障康復護理工作有序開展,提升護理質(zhì)量。
腦癱患兒隨著疾病的進展多會出現(xiàn)運動行為異常、功能障礙、語言不利等癥狀,嚴重影響患兒的生長發(fā)育。因此,在患兒的康復護理過程中,無論采用何種護理方式,均應針對患兒的營養(yǎng)、運動、行為、語言等多方面進行專項護理,以全面提升其生活能力。
2.4.1 飲食行為護理
飲食行為護理是在評定患兒飲食行為與對喂養(yǎng)者進行喂養(yǎng)指導的前提上,對腦癱患兒進行面部肌肉按摩和吞咽、咀嚼鍛煉等,有助于提高各肌肉群協(xié)調(diào)性,促進面部神經(jīng)發(fā)育[13-14]??谇话茨蓽p少患兒的口腔敏感性,按摩口周與頰部則可改善口唇、舌部及下顎的肌肉緊張情況,增強其協(xié)調(diào)程度[15];刺激下頜主要是為了激發(fā)舌與下頜運動,促進吞咽肌群感覺恢復,繼而調(diào)節(jié)吞咽反射。陳可可[16]的研究中納入了腦癱高危患兒78 例,采用面對面的方式對喂養(yǎng)者開展指導,具體內(nèi)容包括:(1)口腔局部輕撫:喂養(yǎng)者雙手從中間至四周輕撫小兒上唇肌群,下唇局部肌群的輕撫方法和上唇一致,各部位重復5遍;(2)增強口腔感覺:喂養(yǎng)者將左手置于口唇下,固定患兒頭部,右手輕撫磨牙局部,同時往外側(cè)滑動輕撫,重復3 遍,下頜骨局部肌群的輕撫同上;(3)舌體訓練:喂養(yǎng)者使用柔軟物體或兒童軟牙刷輕撫患兒舌體,方向從內(nèi)至外,最后將舌部穩(wěn)定在左邊與右邊各5 s,將舌尖向上穩(wěn)定5 s,再往內(nèi)固定5 s;(4)咀嚼肌功能訓練:喂養(yǎng)者以雙手食指與拇指對小兒兩側(cè)咀嚼肌進行輕撫,同時左右輕搖固定3 s,促進下頜被動運動,有助于修復咀嚼肌功能;(5)吞咽能力訓練:喂養(yǎng)者將左手置于小兒枕后,右手食指和拇指輕柔頸前肌群,方向從上向下,幫助訓練患兒的吞咽肌群,重復5 遍。另外,喂養(yǎng)者可使用兒童牙刷適當蘸取溶液對小兒的舌頭和軟腭進行適度刺激,促進吞咽能力改善;對吸吮無力的患兒,可使用棉簽蘸適量液體置于其下唇中部,訓練其吸吮功能。結(jié)果顯示,在干預1、3、6 個月后,健康飲食護理組患兒的體重、身高均高于常規(guī)飲食教導組,且健康飲食護理組患兒的飲食情況評分明顯低于常規(guī)飲食教導組,組間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。除對飲食行為進行護理外,還應根據(jù)不同年齡水平患兒的吞咽功能、飲食喜好和病情狀況為其制定易吸收、易喂食、易消化的健康食譜,同時在護理期間需密切監(jiān)測患兒的病情變化,若患兒出現(xiàn)嗆咳與吞咽困難等不良情況,應針對性調(diào)節(jié)喂食量和速度,以使患兒充分獲得生長發(fā)育和日常活動過程中所需的營養(yǎng)。
2.4.2 語言訓練
語言鍛煉對腦癱患兒的綜合功能康復起到積極作用。張靖等[17]提出在開展肌肉運動鍛煉時,應維持患兒頭頸的穩(wěn)定性,使發(fā)聲系統(tǒng)放松,另外可準備不同的動物圖像,盡可能將患兒下頜抬起,引導其對動物圖像進行模仿,如模擬熊貓吃竹筍時的嚼咀動作,調(diào)節(jié)口面部關(guān)節(jié)肌肉的靈活度,或模仿小狗哈氣等動作,對模仿較好及態(tài)度認真者可提供糖果獎勵。游戲治療作為一種高效且低成本的心理調(diào)節(jié)手段,在治療存在心理障礙的患兒方面取得了一定療效。鄭欽等[18]通過小組游戲改善腦癱患兒的語言障礙,在進行呼吸訓練游戲時,通過絲帶模擬“拉大鋸”的游戲鼓勵患兒發(fā)長音,或是以競賽形式吹氣笛等;采用“變魔術(shù)”的形式進行構(gòu)音訓練游戲,出示構(gòu)音卡片,引導患兒正確發(fā)音;通過“超市購物”主題游戲,指導患兒認識蔬菜與水果,并借助仿真玩具提高游戲的趣味性;在社會交往游戲中,護理人員唱自編的“點名歌”,鼓勵被點到名的患兒答“到”,并進行問好、握手、擁抱等動作,同時向其他患兒完成同樣動作。
2.4.3 運動功能訓練
孫艷萍等[19]認為核心肌群訓練有助于改善患兒的行走能力及粗大運動功能。在地面訓練中,引導患兒保持平臥位,上肢放于身體兩端,頭、脊柱呈一直線,屈膝、平放雙腳,同時并攏下肢,協(xié)助患兒盡可能維持下肢姿勢不變,頭頸往前屈,雙手摸膝,旨在增強腹部相關(guān)肌肉力量;在進行搭橋鍛煉時,指導患兒平躺于墊子上,并攏下肢,屈膝、平放雙腳,頭和脊柱維持在一條線上,在保持頭與雙腳位置不變的情況下,用力促進臀部離床,使身體呈橋狀,并注意預防骨盆搖晃,持續(xù)一定時間,重復數(shù)次,以進一步激活腹部相關(guān)肌肉;在手膝支撐鍛煉中,選取雙手與雙膝為負重點,垂直分開臀部和膝關(guān)節(jié),彎曲膝關(guān)節(jié)、髖關(guān)節(jié),兩手距離和腹部同寬。在開展Bobath 訓練時,引導患兒垂直坐于球上,兩手扶于骨盆兩側(cè),盡可能維持身體直挺,患兒可從前后或左右移動球,行腰屈曲、側(cè)屈和伸展等運動,旨在提高腰方肌、豎脊肌等肌力;之后引導患兒仰臥于墊子上,屈髓屈膝將兩腳放于球上,臀部與球保持一定距離,兩手平放在身體兩側(cè),協(xié)助患兒利用身體力量將臀部抬離床,使髖關(guān)節(jié)伸展,同時下肢和身體維持在一條直線上,以增強腰背肌力量。干預后,核心肌群訓練引導康復護理組患兒GMFM 的E 區(qū)和D 區(qū)評分顯著高于常規(guī)康復護理組,且其10 m 步行測試(10 MWT)、階梯實驗(TST)結(jié)果均顯著低于常規(guī)康復護理組,組間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。胡淑珍等[20]在研究中發(fā)現(xiàn),在常規(guī)康復訓練基礎(chǔ)上進行懸吊運動訓練的治療組腦癱患兒,其干預后的GMFM-D、GMFM-E、Berg 平衡能力(BBS)評分及10 MWT 均顯著優(yōu)于對照組,提示懸吊運動訓練有利于改善痙攣型腦癱患兒的平衡功能、粗大運動功能及步行能力。
綜上所述,小兒腦性癱瘓是臨床較為多見的中樞神經(jīng)障礙綜合征,在發(fā)病后患兒多出現(xiàn)智力缺陷、視覺、語言和聽覺障礙等,嚴重危及其身心健康,給日常生活和學習帶來不良影響??祻妥o理的核心理念是在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上,發(fā)揮相應學科護理技術(shù)的優(yōu)勢,最大化地恢復患兒的殘余機能。常規(guī)康復護理注重大眾化患兒的護理需求,但常忽略患兒的個體差異,護理內(nèi)容缺乏針對性,無法實現(xiàn)預期的康復效果。因此,在進行個性化康復護理時應以腦癱患兒為中心,科學評估腦癱的疾病分型特征,根據(jù)患兒的護理需求和個體差異明確和制定人性化的康復護理措施,以保障護理策略能夠和患兒的身心需求相適應,以提升臨床康復效果。