成磊 袁長(zhǎng)蓉

(復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200000 )

每年全球約有300 000個(gè)兒童被診斷為癌癥。隨著兒童癌癥的綜合治療水平日益提高，患兒的長(zhǎng)期無(wú)病生存率獲得大幅度提升，約70%患兒可實(shí)現(xiàn)五年無(wú)病總體生存[1]。美國(guó)國(guó)家癌癥研究所把“幸存”定義為：癌癥患者從治療開(kāi)始直至生命終止的狀態(tài)[2]。兒童癌癥治療的最終目的不僅要提高疾病持續(xù)緩解率，更需降低癌癥治療后的遠(yuǎn)期不良反應(yīng)，關(guān)注幸存者的心理社會(huì)功能，提升長(zhǎng)期生活質(zhì)量[3-4]。其中，兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡時(shí)期被認(rèn)為是一個(gè)影響其遠(yuǎn)期生活質(zhì)量的關(guān)鍵階段，正日益受到關(guān)注。過(guò)渡期準(zhǔn)備度(Transition readiness)是指患兒及其支持系統(tǒng)中的人員(例如父母和醫(yī)護(hù)人員)成功地從兒童醫(yī)療保健系統(tǒng)過(guò)渡到以成人醫(yī)療保健系統(tǒng)的能力[5]。本文對(duì)兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡準(zhǔn)備度的測(cè)量、影響因素及臨床實(shí)踐內(nèi)容等方面的研究進(jìn)展進(jìn)行總結(jié)，提出在我國(guó)開(kāi)展該主題研究的建議，旨在為開(kāi)展相關(guān)研究，提升我國(guó)兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度提供參考性建議。

1 兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度的影響因素

1.1疾病和治療因素 未成年期抗腫瘤治療的毒副作用使兒童幸存者面臨著心血管、呼吸、中樞神經(jīng)、內(nèi)分泌、生殖等多系統(tǒng)的遠(yuǎn)期并發(fā)癥，并增加第二原發(fā)癌的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)[6]。癌癥本身、治療不良反應(yīng)和創(chuàng)傷性操作可在后續(xù)導(dǎo)致患兒抑郁、焦慮和創(chuàng)傷后應(yīng)激等各類(lèi)心理問(wèn)題，嚴(yán)重影響其遠(yuǎn)期生活質(zhì)量[4]。而國(guó)外的研究[7]顯示，僅70%的兒童癌癥幸存者在成年之后能回憶起接受的治療細(xì)節(jié)，不到40%的患者知曉癌癥給其帶來(lái)的遠(yuǎn)期健康風(fēng)險(xiǎn)，提示患兒癌癥治療信息對(duì)接和健康教育的重要性。

1.2身心社會(huì)發(fā)展因素 兒童癌癥幸存者走向成年的過(guò)程中身體心理均經(jīng)歷著巨大的變化。患兒身體和外貌隨著第2性征出現(xiàn)而發(fā)生變化，自我意識(shí)和自主性提升。然而，化療和激素類(lèi)藥物、放療的應(yīng)用可干擾正常生長(zhǎng)發(fā)育和認(rèn)知發(fā)展，手術(shù)帶來(lái)的身體外形的改變可影響身體形象，使患兒出現(xiàn)焦慮、自卑、低自尊等消極情緒，甚至出現(xiàn)創(chuàng)傷后遺癥[6]。此外，患兒在治療期往往會(huì)中斷正常的課業(yè)學(xué)習(xí)和同伴交往，當(dāng)其逐漸回到社會(huì)后，面臨學(xué)業(yè)、人際交往等多方面的壓力，容易出現(xiàn)不良健康習(xí)慣。研究[7]顯示，與其兄弟姐妹相比，成年后的兒童癌癥幸存者更易出現(xiàn)藥物濫用。

1.3家庭因素 對(duì)患兒家庭而言，從癌癥確診、治療到隨訪的整個(gè)過(guò)程均是持續(xù)性的應(yīng)激[8]。在患兒的治療期間，家庭成員角色和家庭功能就發(fā)生了轉(zhuǎn)變。如父母的全程陪護(hù)并習(xí)慣于代替患兒與醫(yī)護(hù)人員交流信息，安排患兒日常生活和就診事項(xiàng)。這就不斷強(qiáng)化了患兒對(duì)父母的心理依賴(lài)，且讓父母習(xí)慣對(duì)孩子進(jìn)行保護(hù)，一定程度上忽視了患兒主動(dòng)參與醫(yī)療過(guò)程的意愿和能力，給患兒對(duì)自身健康的能動(dòng)性帶來(lái)影響[9]。

1.4醫(yī)療系統(tǒng)因素 兒童癌癥幸存者需要長(zhǎng)期接受有關(guān)癌癥綜合治療后并發(fā)癥的隨訪和治療，獲得提升遠(yuǎn)期生活質(zhì)量和社會(huì)適應(yīng)方面的相關(guān)服務(wù)[10]。這不僅需要在成人醫(yī)療系統(tǒng)中對(duì)接其癌癥治療信息，更需要患兒主動(dòng)參與到長(zhǎng)期隨訪、相關(guān)疾病預(yù)防和自我管理中。目前兒科醫(yī)療系統(tǒng)普遍注重家庭主導(dǎo)、父母參與臨床決策，患兒與醫(yī)護(hù)人員的直接交流機(jī)會(huì)較少，甚至存在畏懼心理。而在成人醫(yī)療系統(tǒng)中注重的是專(zhuān)科化的醫(yī)患共同決策。但走向成年的患兒不熟悉成人醫(yī)療系統(tǒng)的溝通方式，將對(duì)其有效利用資源、按時(shí)隨訪帶來(lái)影響。

1.5社會(huì)因素 兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡階段，也是患兒逐漸走向社會(huì)的階段。然而，國(guó)外研究[11]顯示，對(duì)“癌癥”的刻板印象可影響患兒的社會(huì)接受程度，包括醫(yī)療保險(xiǎn)、升學(xué)、就業(yè)等多個(gè)方面存在著隱性歧視，進(jìn)一步影響到其生活質(zhì)量。

2 兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡準(zhǔn)備度的測(cè)量

2.1過(guò)渡準(zhǔn)備結(jié)局指標(biāo) 在2016年《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)雜志》的一項(xiàng)研究報(bào)告[12]采用德?tīng)柗品ǎ瑢?duì)來(lái)自全世界兒科各個(gè)領(lǐng)域的93位學(xué)科臨床、科研專(zhuān)家及患兒照顧者進(jìn)行函詢(xún)，最終確定3方面，共10個(gè)指標(biāo)，以作為評(píng)價(jià)有特殊照顧需求的兒童向成人醫(yī)療服務(wù)過(guò)渡的結(jié)局指標(biāo)：個(gè)人結(jié)局相關(guān)指標(biāo)(生活質(zhì)量、疾病和并發(fā)癥相關(guān)知識(shí)、藥物知識(shí)、自我管理、服藥依從性、健康保險(xiǎn)相關(guān)知識(shí))，健康服務(wù)相關(guān)指標(biāo)(參加醫(yī)療就診、固定的醫(yī)療服務(wù)場(chǎng)所，避免非必要住院治療)和社會(huì)能力相關(guān)指標(biāo)(有社交網(wǎng)絡(luò))。

2.2過(guò)渡準(zhǔn)備度測(cè)量工具 在2014年發(fā)表的2篇系統(tǒng)評(píng)價(jià)[13-14]分別對(duì)現(xiàn)有的測(cè)量準(zhǔn)備度工具進(jìn)行回顧，共同推薦2個(gè)普適性量表作為慢病患兒向成人過(guò)渡準(zhǔn)備度的測(cè)量工具。目前另有兒童癌癥特異性量表正在研制過(guò)程中。

2.2.1普適性量表 (1)過(guò)渡期準(zhǔn)備度評(píng)估問(wèn)卷(Transition readiness assessment questionnaire， TRAQ)[15]由美國(guó)波士頓兒童醫(yī)院Sawicki教授團(tuán)隊(duì)在2011年編制。該量表由患兒本人填寫(xiě)，共有“自我管理技能”和“自我代言技能”2個(gè)維度共29個(gè)條目。每個(gè)條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分，通過(guò)計(jì)算條目均分來(lái)獲得維度得分。量表研制者在192名有16～26歲認(rèn)知障礙、血液和內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病的患者中進(jìn)行的測(cè)量學(xué)檢驗(yàn)顯示，2個(gè)維度能解釋過(guò)渡準(zhǔn)備度總方差的68%。自我管理技能和自我代言技能維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.92和0.82。已知組別效度檢驗(yàn)顯示，TRAQ能較好地區(qū)分不同人群準(zhǔn)備度，年齡大和活動(dòng)受限患者自我管理維度得分較高，而性別為女性和活動(dòng)受限患者的自我代言維度得分較高。(2)向成人過(guò)渡自我管理問(wèn)卷(Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment Questionnaire,STARx)[16]由美國(guó)北卡羅納大學(xué)教堂山分校的Ferris教授團(tuán)隊(duì)于2015年編制。該問(wèn)卷由患兒本人填寫(xiě)，共有“藥物管理” “醫(yī)患溝通” “ 就診參與” “ 疾病知識(shí)” “ 健康責(zé)任承擔(dān)”和“資源利用”共6個(gè)維度，18個(gè)條目。每個(gè)條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分。若患兒目前不需要服用藥物，則相關(guān)條目賦予分?jǐn)?shù)6分；反向條目的得分由“7-賦予分?jǐn)?shù)”來(lái)計(jì)分。各條目得分之和即為過(guò)渡期準(zhǔn)備得分，總分96分，分值越高說(shuō)明自我照護(hù)能力越好，過(guò)渡期準(zhǔn)備越充分。在194名12～22歲消化、內(nèi)分泌、免疫系、泌尿系統(tǒng)疾病等慢病患者中開(kāi)展的測(cè)量學(xué)檢驗(yàn)顯示，6個(gè)維度能解釋過(guò)渡準(zhǔn)備度總方差的65%。Cronbach’s α系數(shù)總體為0.80，在各維度分別為0.44～0.74。已知組別效度檢驗(yàn)顯示，STAR x能區(qū)分不同年齡段患兒的準(zhǔn)備度水平，年齡越大的患兒在各維度上的得分越高。

2.2.2兒童癌癥特異性量表 過(guò)渡期準(zhǔn)備度量表(Transition readiness inventory,TRI)[5]由美國(guó)費(fèi)城兒童醫(yī)院Schwartz教授團(tuán)隊(duì)于2017年初步編制完成。該量表旨在全面測(cè)量以社會(huì)生態(tài)視角下兒童癌癥幸存者在過(guò)渡時(shí)期的各項(xiàng)因素，涉及知識(shí)、技能、信念、目標(biāo)、關(guān)系和情緒6個(gè)維度。研究者嚴(yán)格按照NIH患者報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)(Patient reported outcomes information system)量表的方法編制，并加入癌癥特異性條目(如涉及復(fù)發(fā)的問(wèn)題)。目前經(jīng)過(guò)概念界定、文獻(xiàn)回顧、條目池篩選、條目歸類(lèi)與確定、認(rèn)知性訪談等步驟，已經(jīng)初步形成患者報(bào)告版本81個(gè)條目，父母報(bào)告版本85個(gè)條目。目前正在開(kāi)展大樣本測(cè)量學(xué)檢驗(yàn)，以形成便于臨床使用的簡(jiǎn)表(short form)和計(jì)算機(jī)自適應(yīng)系統(tǒng)(Computerized adaptive testing,CAT)。

3 國(guó)外提升兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡準(zhǔn)備度的臨床實(shí)踐內(nèi)容

3.1適合人群 國(guó)際上公認(rèn)10歲以上患兒可進(jìn)行過(guò)渡期準(zhǔn)備，由于政策和醫(yī)療保險(xiǎn)不同，各國(guó)的過(guò)渡期結(jié)束時(shí)間為16～25歲。

3.2準(zhǔn)備核心內(nèi)容 過(guò)渡期準(zhǔn)備不僅關(guān)注患兒生理年齡和認(rèn)知心理成熟度，更強(qiáng)調(diào)父母和醫(yī)療提供者幫助患兒發(fā)展必需要的自我管理能力，滿足其在過(guò)渡期對(duì)醫(yī)療、身體、發(fā)育、社交和情感等多方面的需求。當(dāng)前，美國(guó)、加拿大、英國(guó)、新西蘭等國(guó)家均制定了相關(guān)的過(guò)渡期指南，以指導(dǎo)醫(yī)學(xué)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)與患兒家庭幫助兒童癌癥幸存者提升過(guò)渡期準(zhǔn)備度。這些指南中提出了過(guò)渡期準(zhǔn)備的核心原則：(1)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)資源配置需與患兒年齡和生長(zhǎng)發(fā)育相匹配。(2)專(zhuān)業(yè)照護(hù)。(3)處理青年和成年期的常見(jiàn)發(fā)展性問(wèn)題。(4)注意提升患兒的自主性、責(zé)任感和自立意識(shí)。(5)過(guò)渡方案關(guān)注患兒成年后的需求。(6)由專(zhuān)業(yè)人員負(fù)責(zé)患兒和家庭的過(guò)渡期準(zhǔn)備。(7)評(píng)估和處理來(lái)自癌癥治療的影響。評(píng)估和支持社會(huì)心理功能，提供與健康教育以及協(xié)助和應(yīng)對(duì)財(cái)務(wù)危機(jī)等生活挑戰(zhàn)[6,18-20]。

3.3醫(yī)療服務(wù)方式 為兒童癌癥幸存者提供兒科醫(yī)療到成人醫(yī)療的過(guò)渡系統(tǒng)服務(wù)已為國(guó)際社會(huì)所關(guān)注。受各國(guó)醫(yī)保政策、醫(yī)療環(huán)境、信息對(duì)接、患兒家庭接受度等因素的影響，國(guó)外對(duì)兒童癌癥幸存者的過(guò)渡期管理的醫(yī)學(xué)模式主要包括以下3種形式。(1)模式一：在綜合性醫(yī)院內(nèi)直接將患兒由兒科轉(zhuǎn)介到同一系統(tǒng)的成人全科醫(yī)生或癌癥專(zhuān)科醫(yī)生，以保證患兒在同一醫(yī)療機(jī)構(gòu)獲得連續(xù)性照護(hù)。這種以癌癥治療中心為基礎(chǔ)的模式中具有連續(xù)性，但成本較高。(2)模式二：兒童癌癥專(zhuān)科轉(zhuǎn)介給社區(qū)，由全科醫(yī)生提供所在社區(qū)中患兒的幸存期隨訪和日常保健。這種基于社區(qū)的模型中，社區(qū)醫(yī)生可能不熟悉疾病和相關(guān)指南，無(wú)法提供高質(zhì)量的癌癥隨訪服務(wù)。(3)模式三：在兒童醫(yī)院專(zhuān)科醫(yī)生指導(dǎo)下，社區(qū)全科醫(yī)生負(fù)責(zé)患兒隨訪、保健，實(shí)現(xiàn)雙向轉(zhuǎn)介。這種模式被認(rèn)為是理想的，并且被認(rèn)為是最具成本效益的，但仍然需要進(jìn)一步探索[6,21]。

4 對(duì)我國(guó)開(kāi)展該主題研究的建議

4.1挖掘我國(guó)癌癥兒童過(guò)渡期準(zhǔn)備度特點(diǎn) 目前我國(guó)已發(fā)表的關(guān)于兒童癌癥幸存者的研究總體數(shù)量較少。由于我國(guó)臨床情景、醫(yī)療系統(tǒng)、文化背景、家庭觀念及對(duì)癌癥的態(tài)度等與國(guó)外存在較大差異，因此迫切地需要深入探究我國(guó)癌癥兒童過(guò)渡期準(zhǔn)備度現(xiàn)狀和特點(diǎn)。同時(shí)，過(guò)渡期總體準(zhǔn)備度水平一致的兒童癌癥幸存者，亦可能在藥物管理、醫(yī)患溝通、就診參與等不同的準(zhǔn)備度維度上顯示出差異。建議可采用潛在類(lèi)別模型等統(tǒng)計(jì)方法從研究人群的潛在特質(zhì)，分析過(guò)渡期準(zhǔn)備度水平在不同患兒中的類(lèi)別分布，挖掘能最大化提升兒童癌癥幸存者過(guò)渡期準(zhǔn)備度的相關(guān)因素，為發(fā)展針對(duì)性的干預(yù)策略奠定必要的實(shí)證基礎(chǔ)。

4.2剖析不同視角下的過(guò)渡準(zhǔn)備度的影響因素 深入分析影響過(guò)渡期準(zhǔn)備度的因素是制定準(zhǔn)備度提升策略的基礎(chǔ)。社會(huì)生態(tài)過(guò)渡期準(zhǔn)備理論(Social-ecological model of adolescents and young adults (AYA) readiness for transition，SMART)是國(guó)際公認(rèn)的識(shí)別兒童向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度的影響因素的理論框架[22]，它關(guān)注兒童向成人過(guò)渡生態(tài)圈中影響過(guò)渡期準(zhǔn)備度的多個(gè)關(guān)聯(lián)因素：客觀因素(社會(huì)人口學(xué)因素/文化因素、資源獲取能力/醫(yī)療保險(xiǎn)、健康狀況/健康風(fēng)險(xiǎn)、神經(jīng)認(rèn)知水平/智商)以及潛在可干預(yù)的因素(知識(shí)、信念/期望、目標(biāo)/動(dòng)機(jī)、技能/自我效能、人際關(guān)系/交流溝通、心理社會(huì)功能/情緒、身心成熟度)。目前該理論已在美國(guó)兒童癌癥幸存者人群中得到檢驗(yàn)。建議可借鑒該理論模型，分析我國(guó)不同利益相關(guān)者(患兒、父母、多學(xué)科專(zhuān)業(yè)人士)現(xiàn)狀，剖析我國(guó)兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度的核心要素和關(guān)鍵環(huán)節(jié)，為開(kāi)展干預(yù)打下基礎(chǔ)。

4.3發(fā)展適合我國(guó)臨床情景的過(guò)渡期準(zhǔn)備度的干預(yù)策略 一個(gè)準(zhǔn)備就緒的過(guò)渡期可以減少患兒的不適感和焦慮，提高患兒應(yīng)對(duì)未知治療環(huán)境和治療模式的自我照護(hù)能力，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量水平，對(duì)患兒、家庭和社會(huì)都有積極的意義。反之，則可導(dǎo)致患兒及家庭脫離必要的健康服務(wù)，對(duì)健康結(jié)局造成影響[19]。2018年10月，“全國(guó)兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)”正式上線[23]，這標(biāo)志著我國(guó)開(kāi)始科學(xué)、規(guī)范、長(zhǎng)期地管理兒童癌癥治療和并發(fā)癥監(jiān)測(cè)。對(duì)兒童癌癥幸存者的管理亦提上了議事歷程。當(dāng)前，我國(guó)兒童癌癥患兒幸存者數(shù)量在逐年增加，迫切地需要在現(xiàn)狀調(diào)研的基礎(chǔ)上，結(jié)合國(guó)外循證證據(jù)和已有經(jīng)驗(yàn)，制定適合我國(guó)臨床情景的相關(guān)策略來(lái)幫助兒童癌癥幸存者合理過(guò)渡到成人期，全面關(guān)注患兒身心社會(huì)功能，實(shí)現(xiàn)癌癥遠(yuǎn)期并發(fā)癥的持續(xù)隨訪和健康管理[24]。

綜上所述，兒童癌癥治療的目的不僅要提高生存率，更需提升幸存者長(zhǎng)期的生活質(zhì)量[25-26]。兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡是一個(gè)極具挑戰(zhàn)的時(shí)期，提升患兒和家庭的過(guò)渡期準(zhǔn)備度尤為關(guān)鍵。目前迫切地需要深入了解我國(guó)實(shí)踐現(xiàn)狀，挖掘能最大化提升兒童幸存者向成人過(guò)渡期準(zhǔn)備度的相關(guān)因素。基于國(guó)內(nèi)實(shí)際和國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，提出適合我國(guó)國(guó)情的兒童癌癥幸存者向成人過(guò)渡提升策略。由此便能在臨床早期介入并有效地管理即將進(jìn)入過(guò)渡期的兒童癌癥幸存者，發(fā)展個(gè)性化和有針對(duì)性的干預(yù)措施，幫助患兒和家庭有效應(yīng)對(duì)疾病和治療影響提供理論和現(xiàn)實(shí)依據(jù)。