文/本刊記者 郭瀟雅

懷抱“永遠以孩子為先”的情懷，周崇臣不斷發(fā)現(xiàn)問題、提出問題、解決問題，做守護兒童健康的“貼心人”。

每年兩會前夕，對于全國人大代表、河南省兒童醫(yī)院院長周崇臣來說都是最忙碌的時候，不僅要完成每日的工作安排，還要加班加點為兩會準備議案和建議。今年兩會上，周崇臣準備了7個建議，都是關于兒童健康領域的，其中《關于后疫情時代加強中小學生健康素養(yǎng)培養(yǎng)的建議》和《關于進一步提升兒童罕見病綜合救治和管理的建議》引起了本刊記者的注意。

中小學生的身心可塑性極強，在兒童期擁有健康素養(yǎng)越高，其以后用于健康維護支出就會越低。然而，據(jù)2019年《中國中小學校醫(yī)室現(xiàn)狀調(diào)查研究報告》顯示，我國現(xiàn)階段59.6%的中小學校未設置校醫(yī)室或保健室，且缺乏專業(yè)的健康教育資料，校醫(yī)醫(yī)學專業(yè)背景比例低，縣域突出，需要權威科學的指導和管理。

周崇臣認為，兒童健康素養(yǎng)的提升需要家庭、學校、醫(yī)院和全社會的共同參與。將學校和醫(yī)院作為健康教育的“主陣地”，充分發(fā)揮醫(yī)務人員、教師“主力軍”和媒體傳播作用，幫助兒童形成良好的健康素養(yǎng)，對提升全民素質(zhì)、培育文明新風、建設健康中國有長遠重大影響。

周崇臣建議，一是建立“醫(yī)教家”結合的健康管理模式，將健康教育與促進貫穿于中小學教育教學全過程，對中小學生及其養(yǎng)護人定期開展健康教育培訓，從知識、行為、技能等方面培養(yǎng)兒童關注健康、重視健康的意識和習慣，提升他們的健康素養(yǎng)；二是建立區(qū)域性學生健康管理平臺，完善學生健康體檢和健康監(jiān)測制度，實現(xiàn)醫(yī)療機構與中小學健康管理信息的互聯(lián)互通、數(shù)據(jù)共享，促進兒童健康管理常態(tài)化、智能化；三是醫(yī)療機構設置面向社會開放的兒童疾病預防和保健科普教育基地，系統(tǒng)提升醫(yī)務人員的健康科普能力，制定分年齡段、科學規(guī)范、符合孩子接受方式的疾病預防和保健科普知識，線上線下結合推廣，實現(xiàn)醫(yī)務人員由疾病治療向疾病預防職責的拓展、醫(yī)療機構從以疾病治療為中心向以健康管理為中心轉(zhuǎn)變的目標。

在罕見病救治管理方面，周崇臣對記者說，隨著現(xiàn)代基因醫(yī)學等醫(yī)藥技術的不斷發(fā)展和提升，罕見病檢測、診斷水平得以提高，疾病診出率增高，治療的手段也推陳出新，診療關口前移，加之國家和全社會的重視程度不斷加大，管理也逐步走向體系化、規(guī)范化，這些都為罕見病患者和家屬帶來了希望和利好。但是，目前我國罕見病救治與管理仍面臨一些問題：罕見病醫(yī)學研究、檢測診斷、診療水平有待加快提升，須重點培養(yǎng)和扶持有罕見病診療和管理能力的醫(yī)師和基地；罕見病治療藥物對國外依賴性高，國內(nèi)自主研發(fā)不足，藥物可及性仍然較低，有待進一步突破；有待探索建立更為多元、穩(wěn)定的社會保障體系。

為此，周崇臣提出了三點建議。首先，健全“檢測-診斷”有效銜接機制，提高罕見病篩查、診斷效率。鼓勵各地遴選聯(lián)合有資質(zhì)的第三方機構，建立區(qū)域性罕見病檢測平臺，納入罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，統(tǒng)一業(yè)務標準與管理，加大樣本庫建設和資源共享。

其次，建議盡快提高我國罕見病救治研發(fā)能力。希望政府依托國家醫(yī)學中心、國家區(qū)域醫(yī)療中心等基地，引導聯(lián)合一流高等醫(yī)學院校、研究機構等，試點建立國家級或區(qū)域性的兒童罕見病醫(yī)學研究中心，加快罕見病診療技術、藥品等科技攻關和復合型專業(yè)人才培養(yǎng)。

再次，建議尋求多元化的罕見病保障體系。加強引導、探索建立兒童罕見病篩查、診斷、治療、康復、社會救助等一體化救治保障體系，引導商業(yè)保險機構為罕見病患者提供更多保障產(chǎn)品，加快形成長效的多方救助模式。

提起未來的履職目標，周崇臣說，人大代表責任重大，使命光榮。只有不斷提高自身履行職責的能力和水平，才對得起全國人大代表這個稱號，才不辜負人民的信任。