文/本刊記者 郭瀟雅

懷抱“永遠(yuǎn)以孩子為先”的情懷，周崇臣不斷發(fā)現(xiàn)問題、提出問題、解決問題，做守護(hù)兒童健康的“貼心人”。

每年兩會前夕，對于全國人大代表、河南省兒童醫(yī)院院長周崇臣來說都是最忙碌的時(shí)候，不僅要完成每日的工作安排，還要加班加點(diǎn)為兩會準(zhǔn)備議案和建議。今年兩會上，周崇臣準(zhǔn)備了7個(gè)建議，都是關(guān)于兒童健康領(lǐng)域的，其中《關(guān)于后疫情時(shí)代加強(qiáng)中小學(xué)生健康素養(yǎng)培養(yǎng)的建議》和《關(guān)于進(jìn)一步提升兒童罕見病綜合救治和管理的建議》引起了本刊記者的注意。

中小學(xué)生的身心可塑性極強(qiáng)，在兒童期擁有健康素養(yǎng)越高，其以后用于健康維護(hù)支出就會越低。然而，據(jù)2019年《中國中小學(xué)校醫(yī)室現(xiàn)狀調(diào)查研究報(bào)告》顯示，我國現(xiàn)階段59.6%的中小學(xué)校未設(shè)置校醫(yī)室或保健室，且缺乏專業(yè)的健康教育資料，校醫(yī)醫(yī)學(xué)專業(yè)背景比例低，縣域突出，需要權(quán)威科學(xué)的指導(dǎo)和管理。

周崇臣認(rèn)為，兒童健康素養(yǎng)的提升需要家庭、學(xué)校、醫(yī)院和全社會的共同參與。將學(xué)校和醫(yī)院作為健康教育的“主陣地”，充分發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員、教師“主力軍”和媒體傳播作用，幫助兒童形成良好的健康素養(yǎng)，對提升全民素質(zhì)、培育文明新風(fēng)、建設(shè)健康中國有長遠(yuǎn)重大影響。

周崇臣建議，一是建立“醫(yī)教家”結(jié)合的健康管理模式，將健康教育與促進(jìn)貫穿于中小學(xué)教育教學(xué)全過程，對中小學(xué)生及其養(yǎng)護(hù)人定期開展健康教育培訓(xùn)，從知識、行為、技能等方面培養(yǎng)兒童關(guān)注健康、重視健康的意識和習(xí)慣，提升他們的健康素養(yǎng)；二是建立區(qū)域性學(xué)生健康管理平臺，完善學(xué)生健康體檢和健康監(jiān)測制度，實(shí)現(xiàn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)與中小學(xué)健康管理信息的互聯(lián)互通、數(shù)據(jù)共享，促進(jìn)兒童健康管理常態(tài)化、智能化；三是醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)置面向社會開放的兒童疾病預(yù)防和保健科普教育基地，系統(tǒng)提升醫(yī)務(wù)人員的健康科普能力，制定分年齡段、科學(xué)規(guī)范、符合孩子接受方式的疾病預(yù)防和保健科普知識，線上線下結(jié)合推廣，實(shí)現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員由疾病治療向疾病預(yù)防職責(zé)的拓展、醫(yī)療機(jī)構(gòu)從以疾病治療為中心向以健康管理為中心轉(zhuǎn)變的目標(biāo)。

在罕見病救治管理方面，周崇臣對記者說，隨著現(xiàn)代基因醫(yī)學(xué)等醫(yī)藥技術(shù)的不斷發(fā)展和提升，罕見病檢測、診斷水平得以提高，疾病診出率增高，治療的手段也推陳出新，診療關(guān)口前移，加之國家和全社會的重視程度不斷加大，管理也逐步走向體系化、規(guī)范化，這些都為罕見病患者和家屬帶來了希望和利好。但是，目前我國罕見病救治與管理仍面臨一些問題：罕見病醫(yī)學(xué)研究、檢測診斷、診療水平有待加快提升，須重點(diǎn)培養(yǎng)和扶持有罕見病診療和管理能力的醫(yī)師和基地；罕見病治療藥物對國外依賴性高，國內(nèi)自主研發(fā)不足，藥物可及性仍然較低，有待進(jìn)一步突破；有待探索建立更為多元、穩(wěn)定的社會保障體系。

為此，周崇臣提出了三點(diǎn)建議。首先，健全“檢測-診斷”有效銜接機(jī)制，提高罕見病篩查、診斷效率。鼓勵(lì)各地遴選聯(lián)合有資質(zhì)的第三方機(jī)構(gòu)，建立區(qū)域性罕見病檢測平臺，納入罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，統(tǒng)一業(yè)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)與管理，加大樣本庫建設(shè)和資源共享。

其次，建議盡快提高我國罕見病救治研發(fā)能力。希望政府依托國家醫(yī)學(xué)中心、國家區(qū)域醫(yī)療中心等基地，引導(dǎo)聯(lián)合一流高等醫(yī)學(xué)院校、研究機(jī)構(gòu)等，試點(diǎn)建立國家級或區(qū)域性的兒童罕見病醫(yī)學(xué)研究中心，加快罕見病診療技術(shù)、藥品等科技攻關(guān)和復(fù)合型專業(yè)人才培養(yǎng)。

再次，建議尋求多元化的罕見病保障體系。加強(qiáng)引導(dǎo)、探索建立兒童罕見病篩查、診斷、治療、康復(fù)、社會救助等一體化救治保障體系，引導(dǎo)商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)為罕見病患者提供更多保障產(chǎn)品，加快形成長效的多方救助模式。

提起未來的履職目標(biāo)，周崇臣說，人大代表責(zé)任重大，使命光榮。只有不斷提高自身履行職責(zé)的能力和水平，才對得起全國人大代表這個(gè)稱號，才不辜負(fù)人民的信任。