周麗君 劉艷麗 燕杏鈺 魏齊斐 張奇 孫康明

(山東中醫(yī)藥大學護理學院，山東 濟南 250355)

當前，全球有4 700萬人患有阿爾茨海默病，估計到2050年將增加三倍多(約1.31億)[1]。隨著我國人口老齡化進程的加快，我國阿爾茨海默病患者也越來越多，約占全球的1/4[2]。阿爾茨海默病主要表現(xiàn)為認知功能障礙，隨著病情的不斷進展，患者會出現(xiàn)失認、失語、失用等癥狀，最終完全喪失生活自理能力，不僅降低了老年人的生活質(zhì)量，還給社會、家庭造成了巨大的經(jīng)濟和心理負擔[3-4]。這種疾病目前是無法治愈的，而且現(xiàn)在的治療藥物有一定的不良反應(yīng)[5]，所以很多學者將關(guān)注點轉(zhuǎn)移到音樂療法[6]、園藝療法[7]、玩偶療法[8]、多感官刺激療法[9]等非藥物療法中來，并且取得了良好的效果。隨著互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)由于其省時省力的優(yōu)勢逐漸受到關(guān)注。在國外，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)已經(jīng)廣泛應(yīng)用于阿爾茨海默病患者及其照顧者[11]，而我國相關(guān)的研究較少，主要應(yīng)用于帕金森術(shù)后[11]等方面。本研究主要通過對國內(nèi)外網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在阿爾茨海默病患者及其照顧者中的應(yīng)用現(xiàn)狀進行綜述，為阿爾茨海默病患者制定切實有效的干預(yù)措施提供借鑒。

1 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)概述

全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016-2020年)[12]指出：十三五期間，要借助云計算、移動互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)等信息技術(shù)的快速發(fā)展，大力推進護理信息化建設(shè)，強化移動醫(yī)療設(shè)備等護理應(yīng)用信息體系，提高護理服務(wù)質(zhì)量。目前網(wǎng)絡(luò)干預(yù)主要分為兩大類，一類是單向信息傳遞，如靜態(tài)的網(wǎng)絡(luò)健康手冊以及動態(tài)的視頻干預(yù)等，另一類是雙向信息傳遞，如微信公眾號、郵件、論壇及同步的在線課程、遠程會議等[13]。網(wǎng)絡(luò)干預(yù)是其他干預(yù)形式的一種便捷的替代品，因為它允許護理人員和其他專業(yè)人員在不受時間、地點以及其他不確定因素的限制下對阿爾茨海默病患者及其照顧者進行有意義的指導和支持。有些學者已經(jīng)在設(shè)計滿足阿爾茨海默病患者及其照護者(例如親戚或無薪非親戚)個性化需求的網(wǎng)絡(luò)程序，為他們生成量身定制的支持建議。網(wǎng)絡(luò)干預(yù)對他們來說，是一種積極的體驗，為他們提供了一種可接受的、可行的、低成本的干預(yù)方案，減少了醫(yī)院就診次數(shù)，提高了患者及其照顧者的生活質(zhì)量[14-15]。

2 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在老年癡呆患者中的應(yīng)用

由于新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)開始傳播，阿爾茨海默病患者因高齡且經(jīng)常患有慢性共病，出現(xiàn)嚴重發(fā)病、被收治到重癥監(jiān)護病房以及死亡的風險增加。因此，如果單純限制老年人到醫(yī)院就醫(yī)，以保護他們不受感染，可能會導致阿爾茨海默病患者認知能力更快惡化，癡呆生理和心理癥狀更嚴重。另一方面，國際癡呆癥護理專家建議在全球范圍內(nèi)為阿爾茨海默病患者提供緊急援助；這就促使我們制定新的干預(yù)措施，給患者提供護理。遠程醫(yī)療和數(shù)字技術(shù)設(shè)備，如智能手機，可以在遠程醫(yī)療和護理方面提供幫助；視頻會議或智能手機應(yīng)用程序，可用于隨訪、輔助治療。所以在癡呆護理中應(yīng)用技術(shù)設(shè)備可能會帶來一些好處，如改善護理的途徑和質(zhì)量，為來自農(nóng)村的患者提供服務(wù)以及支持照顧者等[16-17]。

2.1有效診斷阿爾茨海默病以及認知損害進展 Lancaster 等[18]將35名未診斷為認知障礙的成年人與Mezurio智能手機應(yīng)用平臺進行長達36 d的互動，除了執(zhí)行可選的功能和語言測試外，還完成日常情景記憶任務(wù);然后對一部分參與者進行半結(jié)構(gòu)式訪談，重點關(guān)注他們使用該應(yīng)用程序的經(jīng)驗。結(jié)果顯示：參與者完成了為情景記憶測試安排的80%的日常學習任務(wù)；88%的參與者仍然積極參與最后的任務(wù)，參與者表現(xiàn)出對日常學習任務(wù)的高度依從。因此，在關(guān)注用戶體驗設(shè)計的情況下，長時間的遠程數(shù)字交互在早期篩查認知衰退方面是可行的。Carotenuto 等[19]在意大利某醫(yī)院的阿爾茨海默病科招募患者，通過面對面和視頻會議兩種方式對每個患者進行MMSE和ADAS-COG測試；測試了基線以及6個月、12個月、18個月和24個月后患者的認知狀況，兩種方式測試的時間間隔為2周。研究發(fā)現(xiàn)，視頻會議是記錄患者認知狀況以及衡量輕中度阿爾茨海默病患者治療效果的可靠方法。Piau 等[20]檢索了英文數(shù)據(jù)庫中的論文，發(fā)現(xiàn)數(shù)字生物標記可以對患者的認知狀況進行客觀、有效的評估；此外，這些頻繁的測量可以捕獲個體性能的內(nèi)部變化，從而檢測到細微的健康變化。Jiang 等[21]開發(fā)了一個計算機輔助平臺，稱為“虛擬醫(yī)院”，利用這個輔助平臺評估10名健康青年受試者的方向感。研究發(fā)現(xiàn)，虛擬醫(yī)院利用虛擬現(xiàn)實技術(shù)對方向感的評估比傳統(tǒng)方法更加方便、準確，這體現(xiàn)了“虛擬醫(yī)院”在臨床應(yīng)用中的潛力。

2.2改善認知功能，提高生活質(zhì)量 翟翠球等[22]選取神經(jīng)內(nèi)科出院的160例阿爾茨海默病患者, 隨機地分為觀察組和對照組，對照組由神經(jīng)內(nèi)科護士進行常規(guī)健康教育和出院指導，觀察組在此基礎(chǔ)上接受基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的隨訪咨詢、健康教育、醫(yī)療診治與居家訪視。結(jié)果顯示，“互聯(lián)網(wǎng)+”新型延續(xù)護理干預(yù)模式對癡呆患者的認知功能和基本生活能力起到了積極的作用。Imbeaul等[23]對一名患有阿爾茨海默病的65歲婦女進行了個案研究，針對她的需求，使用平板電腦上的日歷，在獲取、應(yīng)用和適應(yīng)三個學習階段為其制定了具體和結(jié)構(gòu)化的干預(yù)方案。盡管她有嚴重的情景記憶缺陷，但通過使用平板后12個月收集的數(shù)據(jù)顯示，她不僅學會了使用平板電腦，甚至還將其應(yīng)用于其他應(yīng)用上。因此，平板電腦為阿爾茨海默病患者的認知康復(fù)提供了一條有希望的途徑。Wu等[24]調(diào)查了在門診就診的老年人使用電腦和觸屏設(shè)備的認知功能，研究證實了認知能力與日常數(shù)字設(shè)備的使用之間存在正相關(guān)關(guān)系，培訓老年人使用數(shù)字設(shè)備，可以在有限服務(wù)資源的前提下改善老年人的認知功能。

2.3緩解焦慮、抑郁狀態(tài) 阿爾茨海默病為神經(jīng)退行性病變，主要表現(xiàn)為記憶功能減退[25]；但該病早期還會出現(xiàn)各種神經(jīng)精神癥狀，特別是抑郁和焦慮[26]。近50%的阿爾茨海默病患者在患病期間會出現(xiàn)一定程度的抑郁癥狀[27]，而20%～30%的患者在疾病過程中會出現(xiàn)嚴重抑郁癥[28]。此外，研究[29]表明，25%～71%的阿爾茨海默病患者在患病期間會感到焦慮；焦慮也被認為是阿爾茨海默病的一個重要危險因素，如何幫助患者緩解焦慮、抑郁顯得尤為重要。Ekstr?m等[30]對一名患有阿爾茨海默病的52歲婦女在家中與丈夫互動的視頻記錄進行研究。這對夫婦分別錄制了6段沒有使用平板電腦的對話和4段使用平板電腦的對話；未使用平板電腦錄制的6段錄音平均時長為365 s，而使用平板電腦錄制的4段錄音平均時長為1 065 s。平板電腦上的個性化交流可能會促進阿爾茨海默病患者和他們的伙伴之間的交流，改善他們的焦慮抑郁狀態(tài)，促進患者的心理健康。此外，由于計算機網(wǎng)絡(luò)上的通信可以是書面的也可以是口頭的，書面通信的發(fā)送方和接收方不需要同時在場；這是計算機網(wǎng)絡(luò)相對于傳統(tǒng)護理干預(yù)的一個優(yōu)勢；而且網(wǎng)絡(luò)社交是匿名的，可以減少拘束，使交流更加坦誠，幫助阿爾茨海默病患者增加社會互動，減少社會疏離[31]。

2.4提高患者獨立性，減輕照顧負擔 阿爾茨海默病患者很難完成穿衣、洗漱或準備食物等日常生活活動。現(xiàn)代科技可以通過監(jiān)測他們的活動提供反饋，或者在需要的時候及時呼叫照顧者來幫助患者完成這些活動；監(jiān)測技術(shù)可能會讓老年人保持更長時間的獨立生活[32]。James等[33]調(diào)查了661例非阿爾茨海默病社區(qū)老年人互聯(lián)網(wǎng)與決策的關(guān)系，了解他們是否能上網(wǎng)以及使用互聯(lián)網(wǎng)和電子郵件的頻率；發(fā)現(xiàn)近70%的參與者可以上網(wǎng)，其中55%的人每周至少上網(wǎng)不止1次，研究結(jié)果表明接觸互聯(lián)網(wǎng)的老年人具有更好的決策能力(P<0.05)。Lancioni等[34]采用多基線設(shè)計記錄了2項指標，即正確完成目標反應(yīng)(包括到達目的地和收起物品)的次數(shù)，以及帶有微笑或正面評價的次數(shù)。在干預(yù)過程中，觀察組使用智能手機為他們提供關(guān)于目的地和物體的指示，同時給予表揚等正面刺激。發(fā)現(xiàn)對照組正確目標反應(yīng)的平均次數(shù)幾乎為零，帶有微笑或正面評價的平均次數(shù)為0～1；在觀察組，這2項指標的平均次數(shù)分別略低于3和略高于3。結(jié)果表明：以智能手機為基礎(chǔ)的干預(yù)可能適合培養(yǎng)目標導向、步行輔助的移動和物體使用，延長阿爾茨海默病患者獨立生活的時間。

3 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在阿爾茨海默病患者的照顧者中的應(yīng)用

由于阿爾茨海默病特殊的臨床特點，患者的照顧者必須時刻關(guān)注患者的動態(tài)，貼身進行照料，保護患者安全。隨著病程的進展，阿爾茨海默病患者越來越依賴照顧者；與不照顧患者的人相比，照顧者抑郁的風險是他們的4倍。因此，將照顧者轉(zhuǎn)變?yōu)楸魂P(guān)心的角色，實施對照顧者的有效干預(yù)，來改善他們的情緒和生活質(zhì)量就顯得尤為重要。以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的非藥物療法干預(yù)在以較低的成本滿足阿爾茨海默病患者的照顧者教育和支持方面具有相當大的前景[35]。

3.1促進照顧者的心理健康 阿爾茨海默病對公共衛(wèi)生的影響很大，疾病進展程度越高，護理時間越長。照顧者所經(jīng)歷的精神和身體壓力越大，照顧者所面臨的壓力、沮喪和抑郁程度超過了他們各自年齡所能承受的水平。國外的alzconnecs.com是對任何人開放的免費網(wǎng)站，在這個網(wǎng)站的支持下，阿爾茨海默病患者的照顧者不用離開家去找當?shù)氐闹С中〗M或?qū)＜矣懻撍麄兊男枨?，他們可以在網(wǎng)上社區(qū)尋求解決方案和情感支持，并且能夠得到即時反饋，減輕照顧者精神壓力[36]。Mahoney等[37]對100名阿爾茨海默病患者的照顧者進行了隨機對照研究，他們接受計算機自動交互語音應(yīng)答介導的系統(tǒng)干預(yù)1年，該系統(tǒng)提供一個照顧者支持語音郵箱、一個詢問專家呼叫選項和一個喘息功能，為照顧者提供網(wǎng)絡(luò)支持，通過重復(fù)測量的方法對數(shù)據(jù)進行分析。結(jié)果顯示技術(shù)干預(yù)組在煩惱、焦慮和抑郁這3種結(jié)果上得分都顯著低于對照組。中西部大學阿爾茨海默病中心招募了一個照顧者-患者的二元組。護理人員使用遙控器在便攜式計算機上點擊視頻進行記錄，該視頻記錄也可以在按下“記錄”后5 min進行記錄；記錄通過互聯(lián)網(wǎng)自動上傳，供跨學科團隊審查和反饋，照顧者認為他們的溝通和行為管理得到了改善。帶有專業(yè)反饋的家庭監(jiān)測可為居家照顧者提供支持，減輕照顧者的一些壓力，還可以減少提前在養(yǎng)老院安置的人數(shù)，降低醫(yī)療保健成本[38]。李芳英等[39]通過3個月的微信干預(yù)，發(fā)現(xiàn)微信干預(yù)可以減輕癡呆患者照顧者的焦慮、抑郁水平，改善患者的心理健康狀況。

3.2保證生活質(zhì)量 Possin等[40]隨機選取512名阿爾茨海默病患者的照顧者進行網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，268名患者的照顧者進行常規(guī)護理；網(wǎng)絡(luò)干預(yù)護理是由受過培訓的護理團隊和阿爾茨海默病護理專家一起提供健康教育和支持。護理團隊大約每月給照顧者打一次電話，持續(xù)12個月，這個頻率根據(jù)每個照顧者的需要和偏好進行調(diào)整；結(jié)果與常規(guī)護理相比，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)護理改善了照顧者的生活質(zhì)量(P<0.05)。Czaja等[41]對76名阿爾茨海默病患者的照顧者進行通信技術(shù)干預(yù)，對干預(yù)開始后6個月、12個月和18個月的干預(yù)效果進行測量。研究結(jié)果表明，目前的信息和通信技術(shù)可以幫助照顧者應(yīng)對照顧過程中的挑戰(zhàn)，提高照顧者的生活質(zhì)量。此外，信息技術(shù)還可以提高照顧者獲取與健康有關(guān)信息的能力?？偟膩碚f，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)可以幫助照顧者提高應(yīng)對能力，減少經(jīng)濟及身心負擔，同時網(wǎng)絡(luò)監(jiān)測系統(tǒng)可以給照顧者提供喘息時間，也使患者在家中更有尊嚴地生活，保證了患者及其照顧者的生活質(zhì)量[42]。

3.3提高照顧者照護能力 Chou 等[43]采用質(zhì)性研究方法探討30名阿爾茨海默病患者的照顧者使用遠程醫(yī)療支持系統(tǒng)6個月的經(jīng)驗和感受；結(jié)果顯示參與者普遍對其有用性和易用性持正面看法，遠程醫(yī)療支持系統(tǒng)使用先進技術(shù)和專業(yè)護理團隊提供24 h護理管理和安全檢查，有效提高了照顧者的護理水平。Austrom等[14]建立網(wǎng)絡(luò)視頻會議小組，為5位阿爾茨海默病患者的照顧者提供每周1次的網(wǎng)絡(luò)視頻會議服務(wù)，主要包括登錄或介紹(10 min)、根據(jù)照顧者需求進行健康教育(20 min)、解答照顧者的問題(15 min)、照顧者之間的支持共享(15 min)。所有參與者都對該小組和電視會議媒體表示了積極的看法。 Kovaleva等[44]定性描述在線7周遠程心理教育試點計劃的可接受性，對36名完成護理任務(wù)的人員進行采訪，了解了他們使用遠程智能的經(jīng)驗，以及他們對改進遠程智能的建議。經(jīng)過7周的健康教育，照顧者能夠有效獲取關(guān)于癡呆患者方面的信息，照顧者的照護能力得到顯著提升。Cristancho-Lacroix等[45]使用混合研究方法設(shè)計的隨機對照試驗，評估基于網(wǎng)絡(luò)的心理教育計劃在阿爾茨海默病患者照顧者中的應(yīng)用效果；研究招募了49名阿爾茨海默病患者的照顧者并隨機分組，實驗組接受3個月的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)和常規(guī)護理，對照組僅接受常規(guī)護理，然后進行面對面的現(xiàn)場訪談；結(jié)果發(fā)現(xiàn)實驗組對阿爾茨海默病照護相關(guān)知識的掌握程度顯著提高。

4 展望

先進的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為人們提供了更方便的選擇，為那些地處偏遠山區(qū)等難以獲得優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)的患者及其照顧者提供了新的干預(yù)方式，減輕了阿爾茨海默病患者照顧者的心理、經(jīng)濟負擔，改善了他們的生活質(zhì)量。但是在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)領(lǐng)域面臨著諸多挑戰(zhàn)，人們在使用網(wǎng)絡(luò)技術(shù)時可能會遇到諸多障礙。因此，未來我們可以通過以下干預(yù)措施來提高互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)效率：(1)通過一些非盈利或慈善組織為阿爾茨海默病患者及其照顧者提供培訓，提高他們的電子健康素養(yǎng)。(2)針對阿爾茨海默病患者及其照顧者的具體需求，設(shè)計簡單易用的信息通信技術(shù)。(3)提高醫(yī)務(wù)人員對網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的重視。此外，可用性也是接受和持續(xù)使用這些技術(shù)的一個關(guān)鍵挑戰(zhàn)。所以在設(shè)計的最初階段，對于各種問題要建立更詳細、更易于理解的解決方案。未來可以立足國情，積極探索適合我國阿爾茨海默病患者和照顧者的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式，積極推動我國阿爾茨海默病照護的發(fā)展。