楊在會

基因安全不僅是國家生態(tài)安全層面的重大課題，在私人生活領(lǐng)域，基因權(quán)益同樣面臨來自多方位的嚴(yán)重侵害。2008年的“中國首例血友病產(chǎn)前基因診斷訴訟案”系因基因檢測引發(fā)；2009年的“中國基因歧視第一案”則是將基因檢測結(jié)果運(yùn)用到就業(yè)體檢中導(dǎo)致了“就業(yè)基因歧視”。近十年左右，我國迎來了個(gè)人信息保護(hù)問題的討論高峰，傳統(tǒng)的身份證號碼、住址、健康信息等個(gè)人信息的保護(hù)基本達(dá)成共識。基因信息被運(yùn)用于科學(xué)研究、醫(yī)學(xué)治療、商業(yè)檢測、保險(xiǎn)核保、就業(yè)體檢等領(lǐng)域已愈發(fā)常見，而與此相反的是，理論與實(shí)務(wù)兩界對于基因信息的保護(hù)均采取漠視態(tài)度。就與基因相關(guān)的案例而言，涉及基因信息保護(hù)的民事案件幾近于無。

與比較法上較多地通過專門立法方式對基因信息進(jìn)行保護(hù)不同，我國目前并未針對基因信息保護(hù)進(jìn)行專門立法。2014年10月施行的《最高人民法院關(guān)于審理利用信息網(wǎng)絡(luò)侵害人身權(quán)益民事糾紛案件適用法律若干問題的規(guī)定》(以下簡稱《規(guī)定》)第十二條第一款將基因信息規(guī)定為“個(gè)人隱私”進(jìn)行保護(hù)，但適用范圍僅限于網(wǎng)絡(luò)侵權(quán)領(lǐng)域?！睹穹ǖ洹啡烁駲?quán)編在法律層面明確保護(hù)“私密信息”，卻并未言明私密信息之定義或范圍?！秱€(gè)人信息保護(hù)法》采用了“敏感信息”的表述，第一次通過立法表達(dá)承認(rèn)了敏感信息與一般個(gè)人信息的區(qū)分保護(hù)。

雖然《民法典》及其司法解釋為基因信息保護(hù)提供了制度供給，但仍然忽視了基因信息與其他敏感信息或私密信息的差異?；蛐畔⒌谋Ｗo(hù)不能片面依靠《民法典》及相關(guān)司法解釋，而應(yīng)結(jié)合《個(gè)人信息保護(hù)法》，因應(yīng)基因信息在不同應(yīng)用場景面臨的具體侵權(quán)形態(tài)提供相應(yīng)的保護(hù)方案。具言之，主要圍繞下述三個(gè)問題展開：首先，在事實(shí)層面，什么是基因，基因信息有何特性；其次，在法律層面，解讀基因信息及基因隱私的具體內(nèi)涵，明確基因信息私法保護(hù)在不同應(yīng)用場景面臨的風(fēng)險(xiǎn)和困境；最后，在實(shí)踐層面，在具體場景中存在哪些侵害基因信息的行為，分別如何應(yīng)對以及如何界定合法披露基因信息的邊界。

1 基因信息與基因隱私內(nèi)涵之解讀

據(jù)研究表明，超4 000種人類遺傳性疾病由基因突變引起[1]?；蚪M學(xué)的研究不僅使疾病得以早發(fā)現(xiàn)、早治療，還可以對疾病進(jìn)行早預(yù)防。科學(xué)家們對“行為基因”的研究表明，基因還能關(guān)聯(lián)(但并非決定)人類行為?；蛐畔^(qū)別于其他個(gè)人信息之處在于，人類的基因具有“(非絕對)預(yù)測性”，基因信息檢測結(jié)果不僅可以明確權(quán)利主體現(xiàn)在的健康狀況或生活習(xí)慣，還能夠預(yù)測權(quán)利主體健康情況的未來走向。盡管這種預(yù)測并不具有絕對性，其準(zhǔn)確率無法達(dá)到百分之百。此外，基因信息還具有“共享性”，特定的種群和家族成員可能攜帶特殊的基因。因此，對于基因信息的保護(hù)和利用也面臨多個(gè)權(quán)利主體沖突的局面。

1.1 基因信息概念之界定

2012年的《信息安全技術(shù)公共及商用服務(wù)信息系統(tǒng)個(gè)人信息保護(hù)指南》作為我國首部個(gè)人信息保護(hù)國家標(biāo)準(zhǔn)，將基因信息規(guī)定為個(gè)人信息，并且進(jìn)一步將其歸類為個(gè)人敏感信息進(jìn)行保護(hù)；2013年的《征信業(yè)管理?xiàng)l例》第十四條仍然沿用了基因信息為個(gè)人信息的表述；2014年的《規(guī)定》第十二條在網(wǎng)絡(luò)侵權(quán)場合以“個(gè)人隱私”的名義保護(hù)基因信息?！睹穹ǖ洹泛汀秱€(gè)人信息保護(hù)法》雖區(qū)分了敏感信息(私密信息)和一般個(gè)人信息，且分別將個(gè)人生物識別信息納入敏感信息和私密信息進(jìn)行保護(hù)，但至今基因信息的審查標(biāo)準(zhǔn)仍舊缺位。各個(gè)國家或地區(qū)相關(guān)文本對基因信息的定義均不相同。美國《基因信息非歧視法》致力于保護(hù)雇傭和保險(xiǎn)領(lǐng)域的基因信息安全，其將基因信息定義為：(1)個(gè)人基因檢測；(2)該個(gè)人家庭成員的基因檢測；(3)該個(gè)人家庭成員的疾病或障礙表現(xiàn)的信息。我國有學(xué)者將基因信息界定為“人類基因的成分、結(jié)構(gòu)、功能、表征等生物遺傳屬性，兼具主觀和客觀屬性的信息”[2]?；蛐畔⒊丝梢杂糜陬A(yù)測個(gè)人及其家庭成員等主體的疾病傾向之外，其本身具有消極防御功能，旨在抵抗來自權(quán)利人之外的侵害行為。因此，界定基因信息應(yīng)從其本身出發(fā)，結(jié)合基因信息保護(hù)的需求，可以將其定義為“能夠直接或間接反映個(gè)人基因組成的材料和數(shù)據(jù)”。

1.2 不同表述對基因信息保護(hù)的影響

有學(xué)者認(rèn)為，私密信息和敏感信息雖然在表述上不同，但本質(zhì)都是指信息主體不愿意為他人知曉的信息，可做同等處理[3]。也有學(xué)者認(rèn)為兩者并不相同，敏感信息未必具備隱私屬性[4]?！秱€(gè)人信息安全規(guī)范》依據(jù)重要程度將個(gè)人信息分為隱私信息(《民法典》規(guī)定的私密信息)、個(gè)人敏感信息和一般個(gè)人信息。由此看來，似乎私密信息和敏感信息系“平行”關(guān)系。但對《民法典》與《個(gè)人信息保護(hù)法》進(jìn)行解讀可以發(fā)現(xiàn)，私密信息與非私密信息、敏感信息與非敏感信息是基于不同規(guī)范目的所作的不同分類[5]，兩者存在交叉的部分?！睹穹ǖ洹匪矫苄畔⒑头撬矫苄畔⒌姆诸愡m用于所有類型的個(gè)人信息侵權(quán)場合，由此確定行為人侵害的民事權(quán)益為隱私權(quán)抑或個(gè)人信息權(quán)益，從而精準(zhǔn)定位請求權(quán)基礎(chǔ)以明確責(zé)任構(gòu)成要件及責(zé)任承擔(dān)方式。而《個(gè)人信息保護(hù)法》是兼具公私屬性的個(gè)人信息保護(hù)領(lǐng)域的綜合性法律，規(guī)范對象是個(gè)人信息處理行為，根據(jù)《個(gè)人信息保護(hù)法》第七十二條的規(guī)定，其并不規(guī)制因個(gè)人或家庭事務(wù)處理個(gè)人信息的情形。其次，《民法典》并未列舉私密信息的具體類型，故在信息屬性的判斷上，應(yīng)該適用隱私權(quán)保護(hù)的相關(guān)理論，結(jié)合具體情形判斷個(gè)人信息是否具有隱私屬性。在判斷標(biāo)準(zhǔn)上，如果僅考慮主觀因素會導(dǎo)致私密信息范圍不當(dāng)擴(kuò)大，無法實(shí)現(xiàn)《民法典》區(qū)分保護(hù)的目的，故而應(yīng)在社會共識基礎(chǔ)上綜合客觀認(rèn)知以及主觀判斷認(rèn)定信息屬性。而敏感信息包括的具體類型一般由法律法規(guī)列明[6]，對敏感信息的判斷須遵循客觀標(biāo)準(zhǔn)，個(gè)人的主觀判斷一般對敏感信息的認(rèn)定不產(chǎn)生影響[7]。雖然私密信息和敏感信息內(nèi)涵并不相同，但是基因信息兼具敏感信息和私密信息的屬性目前業(yè)已形成共識。有鑒于此，受害人可以根據(jù)實(shí)際情況自主選擇請求權(quán)基礎(chǔ)，以便因應(yīng)不同場景切實(shí)保護(hù)基因信息。

1.3 基因隱私內(nèi)涵之釋明

Annas[8]于1999年提出基因信息應(yīng)該受到隱私權(quán)保護(hù)。我國也有學(xué)者認(rèn)為應(yīng)把基因信息列入私密信息之中受隱私權(quán)保護(hù)[9-10]?！睹穹ǖ洹返谝磺Я闳臈l第二款在立法層面認(rèn)可了私密信息的隱私屬性，但當(dāng)把基因信息放置在隱私權(quán)框架中進(jìn)行保護(hù)時(shí)，“基因隱私權(quán)”的內(nèi)容和邊界該如何界定？

Westin將基因隱私定義為“基因信息的隱私，包括對基因信息的保密、隱名”[11]。我國學(xué)者普遍認(rèn)可基因隱私包括“自主獨(dú)占權(quán)”“排除使用權(quán)”“自主支配權(quán)”“不知情權(quán)”[2,10,12-13]，根據(jù)《國際人類基因數(shù)據(jù)宣言》，這些權(quán)利貫穿基因信息的采集、處理、使用、保存各階段[14]。但前述權(quán)利存在范圍交叉及內(nèi)涵模糊等問題，需要結(jié)合其所處的信息利用階段進(jìn)行甄別。第一，基因信息自主獨(dú)占權(quán)是指權(quán)利人同意通過技術(shù)手段檢測自己的基因構(gòu)成狀況的權(quán)利，其他任何主體均負(fù)擔(dān)不得非法侵?jǐn)_和接近的義務(wù)。具體包括：在基因診斷、基因咨詢和基因治療中，權(quán)利人可以在知情同意的情況下同意基因信息采集行為，并且其在基因信息被采集前、使用后均可以任意撤銷同意，任何主體不得侵害業(yè)已形成的基因信息?？梢姡蛐畔⑴懦褂脵?quán)可以被自主獨(dú)占權(quán)所涵蓋。第二，基因信息自主支配權(quán)。基因隱私權(quán)保護(hù)不同于單純個(gè)案場景式研究的傳統(tǒng)隱私權(quán)保護(hù)，生物技術(shù)飛速發(fā)展的現(xiàn)實(shí)以及基因數(shù)據(jù)庫在國內(nèi)與國際間的建立是基因隱私問題處在風(fēng)口浪尖的根本原因[14]?？茖W(xué)研究包括醫(yī)藥研究的剛需導(dǎo)致各國在保護(hù)基因信息的同時(shí)，不得不規(guī)定例外情況以促進(jìn)基因研究的發(fā)展。有鑒于此，基因信息利用已經(jīng)是一個(gè)不容爭辯的事實(shí)，故而基因信息保護(hù)的規(guī)范目的應(yīng)為，在基因信息利用的前提下如何平衡個(gè)人隱私和公共福祉之間的緊張關(guān)系。在基因信息利用層面，首先需要明確權(quán)利主體對于基因信息收集及使用行為的知情同意權(quán)、用途變更權(quán)以及利益共享權(quán)。在使用用途違背權(quán)利人知情同意范圍及目的時(shí)，或者對基因信息的使用會對權(quán)利人造成損害的，權(quán)利人可以要求銷毀儲存的基因信息。第三，基因信息不知情權(quán)。基因信息不知情權(quán)指權(quán)利人有權(quán)拒絕他人告知自己基因檢測結(jié)果的權(quán)利。檢測樣本可能屬于權(quán)利人，也可能來自于其近親屬或者家族成員。這一權(quán)利在國際上也得到了承認(rèn)。有些基因疾病目前并沒有有效的治療措施，攜帶者知悉自己攜帶可能患病的變異基因會產(chǎn)生負(fù)面效果[15]。據(jù)調(diào)查，攜帶“亨廷頓式舞蹈癥”基因人群的自殺率是同年齡段普通人群的4倍[16]。因此，基因信息不知情權(quán)在個(gè)人基因信息保護(hù)方面同樣具有重要作用。

2 具體場景中我國基因信息私法保護(hù)的困境及應(yīng)對

2.1 基因信息的應(yīng)用場景

基因檢測在科技的助益下已經(jīng)越發(fā)快捷方便，基因信息利用已經(jīng)進(jìn)入到人類社會的醫(yī)療、就業(yè)、科研等各領(lǐng)域。在科研領(lǐng)域，精準(zhǔn)掌握基因的功能和表現(xiàn)機(jī)制會極大改善對疾病的診斷、治療以及預(yù)防。在就業(yè)方面，把基因檢測納入就業(yè)體檢，從而將特定基因攜帶者拒之門外是越來越多用人單位的常規(guī)操作?；蛐畔⒃诰蜆I(yè)領(lǐng)域的權(quán)利沖突表現(xiàn)為用人單位未經(jīng)員工同意擅自收集員工基因信息用于決策雇傭與否或者售賣盈利。我國2010年“基因歧視第一案”以及美國1998年Norman-Blood Saw v.Lawrence Berkeley Laboratory案均因此成訴。在2013年的一項(xiàng)社會調(diào)查中，“不允許將遺傳信息提供給保險(xiǎn)公司和用人單位”的支持率達(dá)到了76.27%[17]。由此可見，“基因歧視第一案”的判決不僅背離“反基因歧視”的基本立場，也與社會大眾預(yù)期相去甚遠(yuǎn)。此外，當(dāng)基因信息運(yùn)用于保險(xiǎn)核保時(shí)，也需要在區(qū)分保險(xiǎn)類別的前提下，實(shí)現(xiàn)權(quán)利人基因隱私保護(hù)與《保險(xiǎn)法》對價(jià)平衡原則之間的均衡，避免因盲目反對基因信息適用于商業(yè)保險(xiǎn)而造成“交叉補(bǔ)貼現(xiàn)象”。

2.2 基因信息源頭的規(guī)制

基因信息具備的高度專業(yè)化特征使得權(quán)利人一般需要借助基因檢測等專業(yè)手段才能解碼自己的隱藏基因信息。權(quán)利人可以通過醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)或者商業(yè)基因檢測公司接受基因檢測，獲知其基因信息。此外，研究人員經(jīng)由基因研究活動也可以獲得受試者個(gè)人或群體的基因信息。研究人員以科研活動的名義收集受試者基因信息似乎具有天然的正當(dāng)性基礎(chǔ)，但科研活動中的基因信息保護(hù)問題同樣十分嚴(yán)峻。

安徽“基因海盜”事件無疑是科研活動中基因隱私保護(hù)的反面案例。1995年，哈佛大學(xué)、哈佛大學(xué)附屬布萊翰女子醫(yī)院以及安徽醫(yī)科大學(xué)在徐希平的牽頭主導(dǎo)下，在安徽違規(guī)收集居民DNA用于基因研究。由于該地區(qū)人群攜帶的同質(zhì)遺傳構(gòu)造的基因?qū)θ祟惢蚺c疾病關(guān)聯(lián)的研究具有極高價(jià)值，徐希平等人通過讓農(nóng)民參加“體檢”的方式多次抽血，實(shí)質(zhì)為采集當(dāng)?shù)剞r(nóng)民與哮喘病、高血壓、肥胖癥等疾病有關(guān)的基因樣本。在該項(xiàng)目中，受試者的知情同意權(quán)和利益分享權(quán)均受到侵犯。根據(jù)熊蕾等[18]對受試農(nóng)民的走訪調(diào)查可知，該基因合作項(xiàng)目以“體檢”的名義進(jìn)行，在未告知受試者研究項(xiàng)目、抽血目的及用途的前提下，兩次采集受試者血樣。并且項(xiàng)目人員未告知受試者采集劑量，實(shí)際采集劑量為6茶匙而非項(xiàng)目批注的2茶匙。此外，在受試者為經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)農(nóng)村地區(qū)的農(nóng)民的前提下，項(xiàng)目知情同意書采用了使其難以理解的復(fù)雜語言。根據(jù)記者的采訪，受試者表明沒有工作人員針對該項(xiàng)目對受試者群體進(jìn)行解釋和說明，甚至根本沒有給他們看過或者念過知情同意書。項(xiàng)目知情同意書也沒有明確列出部分項(xiàng)目可能導(dǎo)致的風(fēng)險(xiǎn)或者不適，在受試者簽字部分也存在很大的補(bǔ)簽嫌疑。此后熊蕾將其調(diào)查結(jié)果告知了美方，雙方為此調(diào)查了3年，雖一致認(rèn)定受試者知情同意權(quán)受到侵害的事實(shí)，但徐希平等侵權(quán)人并沒有承擔(dān)任何實(shí)質(zhì)性的侵權(quán)責(zé)任。

基因研究在新冠肺炎疫情防治工作中十分重要，研究人員認(rèn)為遺傳因素是影響新型冠狀病毒肺炎(corona virus disease 2019,COVID-19)癥狀嚴(yán)重性的重要因素，為了尋找特定基因，幫助解釋COVID-19病毒易感性與患病嚴(yán)重性差異，世界各國的科學(xué)家聯(lián)合開展了“COVID-19宿主遺傳學(xué)計(jì)劃”(COVID-19 Host Genetics Initiative)。2020年6月，《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》刊登了COVID-19大樣本全基因組關(guān)聯(lián)研究論文，發(fā)現(xiàn)ABO血型系統(tǒng)可能與COVID-19病毒感染風(fēng)險(xiǎn)有關(guān)[19]?！癈OVID-19宿主遺傳學(xué)計(jì)劃”的成員對在意大利、西班牙、德國等7家醫(yī)院接受治療的數(shù)千名COVID-19患者及健康人進(jìn)行了全基因組關(guān)聯(lián)研究和薈萃分析。英國基因組公司和GenOMICC聯(lián)盟的“COVID-19患者基因組檢測計(jì)劃”涉及英國3.5萬名患者的基因組，用以了解個(gè)人基因如何影響其對病毒感染的反應(yīng)，幫助患者進(jìn)行分層，為患者護(hù)理、監(jiān)測和藥物處方提供信息，并為COVID-19治療及疫苗臨床試驗(yàn)提供基礎(chǔ)。疫情發(fā)生以來，我國的新冠疫情防治工作從未停歇，這些都離不開基因研究工作的助力，但同時(shí)也不能放松研發(fā)過程中的基因隱私保護(hù)問題。

《民法典》第一千零九條為規(guī)制與人體基因、人體胚胎等有關(guān)的醫(yī)學(xué)和科研活動提供了立法論依據(jù)，但規(guī)范表達(dá)的泛化及實(shí)踐積淀的缺失導(dǎo)致該規(guī)則在具體適用中欠缺操作性。雖然我國頒布了相應(yīng)的法規(guī)性文件來保護(hù)基因研究中受試者的知情同意權(quán)，但均存在宣示性過強(qiáng)及效力層級較低的弊病。因此，《民法典》及相關(guān)法規(guī)對科研活動中基因信息的保護(hù)存在力所不及之處[20]，《個(gè)人信息保護(hù)法》中保護(hù)敏感個(gè)人信息的條款則應(yīng)發(fā)揮中流砥柱的作用，給予必要的補(bǔ)強(qiáng)。原則上應(yīng)該禁止基因信息的采集行為，《通用數(shù)據(jù)保護(hù)條例》將為科學(xué)研究目的所做的必需處理作為允許采集的例外情況，但應(yīng)該遵循更高標(biāo)準(zhǔn)的知情同意，信息處理者應(yīng)積極主動地履行全面告知義務(wù)，由受試者針對特定目的做出特定的明示同意，默示同意和概括同意均應(yīng)被認(rèn)定為無效。我國《個(gè)人信息保護(hù)法》亦設(shè)專節(jié)對處理敏感個(gè)人信息的行為作出更嚴(yán)格的限制，只有在具有特定目的和充分必要性的情形下，方可處理敏感個(gè)人信息，并應(yīng)取得個(gè)人的單獨(dú)同意或書面同意，在事前進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評估。鑒于基因研究的持續(xù)性和后續(xù)用途不確定性，在信息處理者改變或者增加基因樣本的實(shí)驗(yàn)用途時(shí)，應(yīng)該再次取得受試者知情同意[21]，受試者享有拒絕的權(quán)利，也可以隨時(shí)撤銷其授權(quán)。

2.3 基因信息下游的矯治

基因信息源頭的規(guī)制旨在保障權(quán)利主體對于個(gè)人基因信息的控制能力和自決意愿，而業(yè)已形成的基因信息后續(xù)走向的控制，則涉及基因信息下游的矯治問題?；驒z測價(jià)格的大幅降低導(dǎo)致基因信息被運(yùn)用到就業(yè)、保險(xiǎn)等各領(lǐng)域，致病基因攜帶者可能遭受求職被拒或者購買保險(xiǎn)被提高保費(fèi)的不公平對待，從而引發(fā)“就業(yè)基因歧視”“保險(xiǎn)基因歧視”等現(xiàn)象。

2.3.1 就業(yè)領(lǐng)域的基因信息保護(hù)

我國2010年“基因歧視第一案”的判決似乎不能平息基因歧視引起的激烈討論。該案的審理顯然忽視了基因信息在適用場景、法益性質(zhì)及責(zé)任模式上的特殊性，進(jìn)而作出了錯(cuò)誤的裁判結(jié)果。針對該案需要明確以下問題。

首先，法院認(rèn)為，在體檢適用的相關(guān)文件及體檢表均沒有將基因檢測列為體檢項(xiàng)目的情況下，三名考生被發(fā)現(xiàn)平均紅細(xì)胞體積(erythrocyte mean corpuscular volume，MCV)異常后使用基因檢測技術(shù)作為確診手段合法合理。醫(yī)院一般按照臨床指南進(jìn)行常規(guī)體檢，根據(jù)地中海貧血的診斷和治療指南來看，基因檢測確實(shí)可以作為確診手段使用。但同時(shí)不能忽視的是，基因信息屬于私密信息，除了例外情況之外禁止通過任何手段獲取。三名考生作為地中海貧血基因的攜帶者，目前并沒有明顯的臨床癥狀，完全可以勝任其所要從事崗位的工作。三人攜帶致病基因并不意味著一定會患病，他們可能一生都不會發(fā)病或者發(fā)病癥狀輕微。公務(wù)員招錄并不屬于能夠獲取基因信息的例外情形。但我國《個(gè)人信息保護(hù)法》并沒有采取禁止收集加規(guī)定例外的立法模式，而是在第二十八條第二款規(guī)定“信息處理者必須具有特定的目的和充分的必要性”才能處理敏感個(gè)人信息。如前所述，人社局對三名考生進(jìn)行基因檢測并不滿足“充分的必要性”的標(biāo)準(zhǔn)，也無法適用《民法典》第一千零三十五條規(guī)定的必要原則。

其次，從《個(gè)人信息保護(hù)法》第二十九條及第三十條的規(guī)定來看，處理敏感個(gè)人信息應(yīng)該獲得個(gè)人的單獨(dú)同意，除了必須告知的一般事項(xiàng)外，行為人還應(yīng)該告知權(quán)利主體處理敏感信息的必要性以及處理行為對其產(chǎn)生的影響。該案發(fā)生于2010年，即使無法適用前述規(guī)定，醫(yī)院也應(yīng)根據(jù)《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第二十六條“醫(yī)師應(yīng)該如實(shí)向患者或者其家屬介紹病情”的規(guī)定，向三名考生履行告知說明義務(wù)。但在該案中，三名考生未被告知檢測必要性，也沒有接受充分的說明，更未明確表示同意接受基因檢測[22]。根據(jù)《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第二十二條，醫(yī)師必須保護(hù)患者隱私?；螂[私私密度極高，三名考生攜帶地中海貧血基因也并不屬于《就業(yè)促進(jìn)法》第三十條規(guī)定的考慮到公眾安全健康而犧牲就業(yè)者平等就業(yè)權(quán)的情形，故而醫(yī)師應(yīng)被禁止披露三名考生的基因信息。

最后，法院認(rèn)為人社局并未向第三人公開或泄露三名考生的基因信息，并不構(gòu)成侵犯基因隱私權(quán)。鑒于基因信息的私密信息屬性，主動公開或者泄露基因信息構(gòu)成侵害基因隱私權(quán)，未經(jīng)明確同意進(jìn)行基因檢測也屬于侵犯基因隱私權(quán)的行為。此外，考生被動地得知自己的基因狀況侵害了其基因不知情權(quán)。

早在1998年，就業(yè)領(lǐng)域的基因隱私權(quán)保護(hù)的訴訟案件就已經(jīng)在美國現(xiàn)實(shí)發(fā)生。Norman-Blood Saw v.Lawrence Berkeley Laboratory案中，雇主在未經(jīng)員工同意的情況下以一般性的工作體檢為由秘密采集員工的基因信息。美國第九巡回上訴法院認(rèn)為被告違背告知后同意原則，侵犯了員工的基因隱私權(quán)。在2002年，北圣菲鐵路公司因擅自組織員工進(jìn)行基因檢測，向36名員工賠付了220萬美元[23-24]。日本政府于2003年11月29日發(fā)表的《關(guān)于人類基因、遺傳子解析研究的倫理指針》也明確規(guī)定采集人類基因樣本、解析個(gè)人基因信息，應(yīng)當(dāng)遵循告知后同意原則，獲得當(dāng)事人事前明確表示的同意[25]。美國《基因信息非歧視法》致力于打擊就業(yè)和保險(xiǎn)領(lǐng)域的基因歧視行為，但其同時(shí)也規(guī)定了允許雇主獲知雇員基因信息的特殊情形[26]。然而實(shí)踐表明，這些例外規(guī)定容易被雇主利用使《基因信息非歧視法》的規(guī)范目的落空。例如，雇主能夠以測試有害工作環(huán)境是否影響雇員健康為由，要求雇員進(jìn)行基因檢測，即工作場所基因檢測。這一規(guī)定的初衷在于保護(hù)雇員身體健康，但會導(dǎo)致雇主獲知雇員基因信息后做出解聘決定的負(fù)效應(yīng)，并且雇員很難證明雇主的真實(shí)動機(jī)，從而形成“間接就業(yè)歧視”[27]。間接歧視意指有些政策制定目的是為了公正保護(hù)目標(biāo)群體，但事實(shí)及結(jié)果上卻會侵犯受保護(hù)主體的權(quán)益，雇員一般難以證明雇主制定該政策是出于故意的基因歧視目的。

為了防止雇主利用其強(qiáng)勢地位侵犯雇員的基因隱私權(quán)，首先，雇主不得強(qiáng)迫雇員進(jìn)行與工作無關(guān)的基因檢測行為。這種強(qiáng)迫可能來自雇主的明示，也包括雇主利用其強(qiáng)勢地位使雇員違背其真實(shí)意愿。其次，雇員被充分告知后同意基因檢測的，醫(yī)院應(yīng)根據(jù)具體情形決定是否披露檢測結(jié)果。如雇員僅為某種致病基因攜帶者，醫(yī)院應(yīng)嚴(yán)守雇員基因隱私；若雇員的基因缺陷已經(jīng)出現(xiàn)臨床癥狀且對履行工作產(chǎn)生不利影響，醫(yī)院可以在征得雇員同意后披露。若雇員不同意告知雇主其基因狀況的，在沒有《就業(yè)促進(jìn)法》規(guī)定的禁止就業(yè)情形時(shí)，醫(yī)院仍不得對雇主披露雇員的基因信息。

2.3.2 保險(xiǎn)領(lǐng)域的基因信息保護(hù)與披露

目前，各個(gè)國家及地區(qū)對基因信息能否適用于保險(xiǎn)核保的態(tài)度不甚統(tǒng)一。根據(jù)我國《健康保險(xiǎn)管理辦法》第十七條、第三十八條的規(guī)定，被保險(xiǎn)人的基因檢測資料不能成為保險(xiǎn)公司區(qū)別定價(jià)的依據(jù)；不得在銷售健康保險(xiǎn)產(chǎn)品時(shí)非法搜集、獲取被保險(xiǎn)人基因檢測資料?！痘蛐畔⒎瞧缫暦ā吠瑯咏谷藟郾ｋU(xiǎn)公司拒絕某種疾病的易感基因攜帶者的投保要求或者提高其保費(fèi)的行為。

界定基因信息收集和使用的合理邊界應(yīng)基于保險(xiǎn)類別作區(qū)別討論。首先，美國《基因信息非歧視法》之所以禁止將基因信息作為核保依據(jù)，是因?yàn)槊绹鴽]有建立覆蓋全體國民的強(qiáng)制醫(yī)療保險(xiǎn)體系，故而其商業(yè)保險(xiǎn)本質(zhì)上承擔(dān)了部分社會保障責(zé)任。但我國除商業(yè)保險(xiǎn)之外還存在社會保險(xiǎn)、各種救助基金等，商業(yè)保險(xiǎn)的社會福利屬性過于濃厚會產(chǎn)生國家義務(wù)轉(zhuǎn)嫁給商業(yè)保險(xiǎn)公司承擔(dān)的不公局面[28]。其次，基因信息較之其他信息的特殊性在保險(xiǎn)領(lǐng)域卻并不存在，因?yàn)榛蛐畔⒕邆涞摹?非絕對)預(yù)測性”契合保險(xiǎn)制度“風(fēng)險(xiǎn)性”與“或然性”的特征。保險(xiǎn)業(yè)的運(yùn)行基礎(chǔ)系根據(jù)不同個(gè)體的健康風(fēng)險(xiǎn)對其實(shí)施“區(qū)別對待”，即“理性的精算歧視”。這里的“歧視”偏向中性色彩，滿足合法性要求及社會大眾預(yù)期。投保人若不遵從“最大誠信原則”履行如實(shí)告知義務(wù)，則會導(dǎo)致保險(xiǎn)公司與投保人之間信息不對稱，進(jìn)而形成精算不準(zhǔn)確，在市場中則反映為低風(fēng)險(xiǎn)個(gè)體支付較高保費(fèi)去補(bǔ)貼高風(fēng)險(xiǎn)個(gè)體的“交叉補(bǔ)貼現(xiàn)象”[29]，極易導(dǎo)致保險(xiǎn)市場失靈。在功能發(fā)揮上，保險(xiǎn)公司核保時(shí)收集的投保人年齡、性別、醫(yī)療信息、家族病史等信息與基因信息別無二致，均是為了預(yù)測投保人有無健康風(fēng)險(xiǎn)以及健康風(fēng)險(xiǎn)的大小，從而決定是否承保或提高保費(fèi)。年齡大小對于自然人患病與否并不具備決定性作用，與此同理，投保人攜帶致病基因也并不意味著其最終會罹患該疾病。保險(xiǎn)公司在基因信息顯示投保人患某種疾病的可能性較大時(shí)拒絕承保或者提高保費(fèi)，與其在投保人患某種疾病或者家族有某種疾病史時(shí)拒?；蛱岣弑ＹM(fèi)本質(zhì)上并沒有區(qū)別。最后，基因信息用于核保的前提是投保人自己進(jìn)行了基因檢測并得知基因檢測結(jié)果。在投保人已經(jīng)自主進(jìn)行基因檢測的情況下，將基因信息作為核保依據(jù)是為了保障投保時(shí)雙方信息對稱，避免形成逆向選擇和交叉補(bǔ)貼現(xiàn)象?；蛐畔㈦m然在保險(xiǎn)領(lǐng)域中使用不具有強(qiáng)烈特殊性，但其仍屬私密信息，若投保人投保前不曾主動檢測，保險(xiǎn)公司不能為了滿足其核保需求而強(qiáng)制或暗示投保人進(jìn)行基因檢測從而獲知其基因信息。

利用基因信息核保的最終目的是為了形成“保險(xiǎn)人+被保險(xiǎn)人”的良性合作機(jī)制。在加拿大魁北克省的Audet v.Industrielle-Alliance 案中，投保人投保時(shí)隱瞞了自己攜帶強(qiáng)直性肌營養(yǎng)不良癥1型病基因以及其父兄已經(jīng)發(fā)病的事實(shí)，法院判決保險(xiǎn)合同因投保人沒有盡到如實(shí)告知義務(wù)而無效。而在另一個(gè)案例中，投保人將自己BRCA1基因檢測為陽性的結(jié)果據(jù)實(shí)告知了保險(xiǎn)公司，保險(xiǎn)公司并沒有就此拒保，而是在保期內(nèi)持續(xù)性地向投保人提供身體健康檢測服務(wù)以及采取相關(guān)預(yù)防措施，被保險(xiǎn)人最終并未罹患乳腺癌[30]。因此，相較于完全禁止使用已經(jīng)產(chǎn)生的基因信息，在權(quán)益沖突的投保人和保險(xiǎn)公司之間形成良性合作機(jī)制顯然更有利于實(shí)現(xiàn)“共贏”的目的。

3 結(jié)語

《民法典》及《個(gè)人信息保護(hù)法》為基因信息保護(hù)提供了請求權(quán)基礎(chǔ)，但需要結(jié)合具體個(gè)案來確定權(quán)利保護(hù)的具體路徑?；蛐畔⒈Ｗo(hù)在不同的社會維度會面臨不同的困境?；蛐畔⑼瑫r(shí)兼具私密信息和敏感信息屬性，原則上禁止采集，在科研活動中采集基因信息應(yīng)遵循更高標(biāo)準(zhǔn)的知情同意。在就業(yè)領(lǐng)域，雇主不得強(qiáng)制或引導(dǎo)雇員進(jìn)行基因檢測以獲取雇員基因信息作為其決策依據(jù)。而在商業(yè)保險(xiǎn)領(lǐng)域，由于基因信息的“(非絕對)預(yù)測性”符合保險(xiǎn)制度“風(fēng)險(xiǎn)性”的價(jià)值預(yù)設(shè)，故而基因信息喪失了其在其他領(lǐng)域的特殊性。投保人應(yīng)如實(shí)向保險(xiǎn)公司披露其已經(jīng)獲知的基因信息，防止雙方由于信息不對稱造成精算不準(zhǔn)確，進(jìn)而導(dǎo)致“交叉補(bǔ)貼現(xiàn)象”。