當前我國民眾最為關(guān)注的就是新冠肺炎疫情的發(fā)展。近期國內(nèi)疫情防控形勢積極向好，增強了大家戰(zhàn)“疫”必勝的信心。然而今日，有這樣一群人也希望得到社會的關(guān)注和幫助，試著回想一下，你的身邊是否有這樣一些“特殊”的人，他們擁有很美的名字，“月亮的孩子”“玻璃人”“蝴蝶寶貝”......

然而，你并不知道，這些名字分別對應(yīng)的疾病是「白化病、成骨不全癥、大皰性表皮松懈癥」......是被稱之為「罕見病」的一類疾病。

那么我們該如何去預(yù)防呢？

首先進行家庭成員的遺傳咨詢，采用相應(yīng)檢測技術(shù)，確定基因突變病因，明確遺傳方式和家庭攜帶者，再進行胎兒遺傳病再發(fā)的奉獻評估，從而選擇合適的懷孕方式和產(chǎn)前診斷方法。

針對高危人群，例如夫妻一方是患者，或曾生育過遺傳病的患兒，或是某種遺傳病的攜帶者。高危人群需要在孕期做絨毛或羊水的基因檢查。

通過出生后的早期診斷和干預(yù)，采取及時有效針對性治療措施，減少損傷，避免病情加重，使得患者保持健康的狀態(tài)。

病種是罕見的，然而愛與勇氣卻是常見的。每一位在抗癌路上的孩子，他們都是堅強勇敢的小天使，盡管治療道路上有許多未知的崎嶇和坎坷，他們卻總能爆發(fā)出高于常人的能量。在這個日子里，讓我們一起為孩子們加油，全球三億，愛與勇氣，永不罕見！