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        自閉癥兒童父母心理接受過程與支援對策研究

        2021-11-30 00:27:39屈小雨
        廣東開放大學學報 2021年4期
        關鍵詞:自閉癥子女兒童

        屈小雨

        (中山開放大學,廣東中山,528400)

        一、問題的提出

        自閉癥譜系障礙(以下簡稱為自閉癥)是一種較為嚴重的由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力,單一的興趣和刻板的行為模式等。它是一種先天的精神疾患,和后天家庭教養(yǎng)無關,其成因極為復雜,取決于各類遺傳因素和環(huán)境因素的相互作用,目前尚未找到有效的治愈方法[1]。由于自閉癥患者在嬰兒期與健康嬰兒的表現(xiàn)差異不明顯,所以較難早期確診。自閉癥患者的生活自理能力較低下,主要由父母對其進行照料。

        目前,教育與康復訓練是患者家長能接觸到的唯一的矯治途徑。自閉癥的特殊性和嚴重性決定了其需要長期、系統(tǒng)的康復和訓練,而我國現(xiàn)階段的康復教育訓練和服務資源都相對不足。雖然自閉癥尚不能治愈,但是一般來說,自閉癥患兒的預后好壞與發(fā)現(xiàn)疾病的早晚、疾病的嚴重程度、是否伴有其他疾病、是否用藥、是否訓練等多種因素有關。其中,合適的教養(yǎng)方式有利于病癥的改善[2]。家庭是中國最主要的福利單位,它承擔著家庭成員的撫養(yǎng)和贍養(yǎng)功能[3]。在自閉癥兒童的早期干預中,父母承擔著重要角色,他們往往是兒童異常的最早發(fā)現(xiàn)者,同時也是尋求早期干預的核心力量。因此,提高父母對患兒病情的理解程度和心理接受程度在自閉癥患兒的預后好壞和家庭生活安定中起重要作用。減輕和解決自閉癥患者父母面臨的困難有利于他們生活的安穩(wěn),也會給自閉癥患者的心理和生活帶來安定。因此,筆者認為對自閉癥患者的父母進行支援具有十分重要的意義。

        中國有關殘疾兒童家庭支援的文獻很多,但以自閉癥兒童家長為對象的尚不豐富。并且,自閉癥的相關研究大部分是以自閉癥患者本人為對象,出發(fā)點也大多是從醫(yī)療與教育角度來探討。在先行研究中,可以看到一些關于自閉癥患者家庭方面的調(diào)查研究,如張銳等于2014年采用問卷調(diào)查方式,通過量性研究總結(jié)了自閉癥患者家庭的需求[4],但是著重自閉癥患者父母心理接受過程的研究仍然較少。筆者認為,掌握患兒父母的心理接受過程,分析每個過程中的需求,對于如何對其提供援助具有重要的指向性意義。

        二、調(diào)查目的及方法

        本項目設計于2019年與WH市某兒童康復中心家長、某自閉癥家庭互助中心創(chuàng)辦人等5名自閉癥兒童父母進行每人約1~3小時的半結(jié)構(gòu)化訪談,然后對訪談內(nèi)容進行質(zhì)性分析。研究思路為整理自閉癥兒童父母在各個階段中遇到的問題,歸納共通部分。針對共通的問題,即自閉癥兒童父母在接受過程中所面臨的困難,探討支援對策。

        采訪問題主要圍繞以下6個方面:(1)子女在各個階段(確診前、確診后、上學前、上學后等)的成長發(fā)育情況及每個階段父母的感受;(2)迄今為止受到的幫助及孩子的受教育情況;(3)最困惑無助時的感受和當時的狀況;(4)對于接受孩子病情,有哪些帶來幫助的事情;(5)現(xiàn)在關于孩子病情的理解與想法;(6)迄今為止的育兒經(jīng)歷中是否有感到開心愉快的時刻,如有請具體說明。

        三、調(diào)查結(jié)果分析

        (一)5名訪談對象的基本情況(表1)

        (二)5名自閉癥兒童父母的心理接受過程

        本次訪談的5名自閉癥兒童父母在育兒過程中共同的經(jīng)歷有:注意到子女的“異樣”;不安的情緒反復波動;確診之后心情茫然、悲傷,不愿承認;尋找治療方法;輾轉(zhuǎn)多家教育教學機構(gòu);對自閉癥的理解得以加深;對子女病情的看法趨于穩(wěn)定;力所能及地幫助其他自閉癥兒童父母;擔心子女的未來。

        患兒父母的心理接受過程可歸納如下:

        1.注意到子女的“異樣”。父母們注意到子女與其他孩子的不同后首先感到了不安。在本次的5名采訪對象中,有4名家長對子女病癥的發(fā)現(xiàn)時期是在20世紀90年代。在當時的中國,不僅是普通人,連不少醫(yī)生都不了解自閉癥[5]。在這一背景下,從子女與其他孩子的些許不同中得出孩子患有自閉癥這一結(jié)論,對父母來說是極其困難的。他們很抵觸將自己的孩子說話較晚或發(fā)育遲緩與“疾病”“殘疾”等概念聯(lián)系在一起。

        2.父母們心情各異。注意到子女的異樣后父母的反應分為樂觀看待和悲觀看待兩種。例如家長A認為,隨著年齡增長孩子的病情會逐漸好轉(zhuǎn);其他4位家長由于不知該如何與孩子相處,產(chǎn)生了自責、擔心、困惑等心理。

        3.不安的情緒反復波動。為了解除心中的疑惑,父母們開始利用書籍、網(wǎng)絡、咨詢其他父母等方式收集信息。有的發(fā)現(xiàn)子女的表現(xiàn)與自閉癥癥狀一致后非??只?,有的因為害怕承認子女有問題,以“孩子和其他小孩看上去沒什么區(qū)別”等理由嘗試說服自己。父母們一邊因孩子發(fā)育延遲感到焦慮,一邊認為自己的孩子只是有些特別,不安的情緒在這兩種想法中來回反復。

        4.尋找子女的病因。為了尋找病因,本調(diào)查中所有父母都首先選擇了去醫(yī)院尋求答案,他們從醫(yī)生處得到了“暫時無法確診”“疑似自閉癥”“精神發(fā)育遲緩”等回答。確診自閉癥需要綜合多項指標,比別的疾病需要花費更多時間來鑒別。沒能從醫(yī)生處得到確切的診斷結(jié)果和治療方案加劇了父母的消極情緒。在這一階段,雖然父母們懷著不安、困惑、焦慮等情緒,但是他們也開始主動、積極地收集與自閉癥有關的信息。

        5.確診之后心情茫然、悲傷,不愿承認。子女被確診自閉癥后,父母的心情表現(xiàn)為驚訝、悲傷、茫然、悲憤、不愿承認等。有的家長感到幸福的家庭破碎了,望子成龍的期望無法實現(xiàn)了;有的父母第一次聽說自閉癥,不知所措、茫然不已;有的責怪自己沒有及早發(fā)現(xiàn),充滿了愧疚感;還有的很難接受目前自閉癥終生無法治愈的事實,感到恐懼,想要逃避現(xiàn)實。

        日本學者玉井早在1993年就指出,來自醫(yī)生的診斷告知是父母們接受子女病情過程的起點,也是開始嘗試治療的動機,具有極為重要的意義[6]。對于父母來說,醫(yī)療機構(gòu)妥當?shù)母嬷椒ㄊ种匾5珡谋敬卧L談對象來看,5位父母都認為醫(yī)生有言辭不當?shù)男袨?,只有家長E提到,當他問起是否有治愈的可能性時,醫(yī)生說,只要有進步一切都有可能,讓他看到了希望。

        6.尋找治療方法。被告知病情后,5位父母都開始尋找治療方法,他們主要采取了咨詢專家、讓孩子去機構(gòu)進行康復訓練、學習相關知識等行動。其中,家長A為了讓孩子接受更高質(zhì)量的訓練去了其他省市的優(yōu)質(zhì)康復中心;家長B為了深入理解自閉癥,翻閱、瀏覽了大量國內(nèi)外有關兒童心理學和康復訓練的書籍和網(wǎng)站。而家長C則不是那么順利,她被聲稱可以治愈自閉癥的虛假宣傳所欺騙,使用了一些毫無根據(jù)的治療辦法,反而貽誤了子女的治療。

        7.輾轉(zhuǎn)多家教育機構(gòu)。子女進入學齡期后,本次調(diào)查中所有父母都表示與幼兒園、學校以及老師有過矛盾沖突的經(jīng)歷。家長B曾向園方隱瞞病情,謊稱女兒有聽覺障礙得以入學,但結(jié)果還是因師生無法正常溝通而退園;家長C的孩子在老師上課的時候經(jīng)常做出一些不合時宜的舉動打擾課堂秩序,導致其他同學父母的不滿,同樣不滿一個月就被強制退園。家長A的兒子雖然順利進入小學,但由于自閉癥的特性,同班同學注意到他的“異常”后開始減少和他交往。A多次和校方交涉,使用各種辦法尋求老師和同學們的理解,最終得以讓孩子小學畢業(yè)。家長D的兒子進入了欠發(fā)達地區(qū)的小學,雖然得以入學但是老師也沒有將他當作一般學生來對待;D家庭選擇了一邊上學,一邊去康復中心度過小學時期。家長B和C都沒有讓子女上普通學校,選擇了在康復機構(gòu)進行學習。

        在這一時期,父母們不被理解的痛苦和得到幫助后的安慰兩種情緒交織,度過了積極與消極情緒反復交替的生活。

        8.對自閉癥的理解逐漸加深。在陪伴子女長期的教育和康復訓練過程中,父母們所掌握的有關自閉癥的知識愈加豐富,對疾病特性的理解也愈加深刻,對自閉癥兒童的特點和相處方式也更加了解。父母的心境與最初相比有了積極的變化,也能更加合理地安排自己的生活。

        9.對子女病情的態(tài)度趨于平穩(wěn)。當父母對孩子病情的態(tài)度開始趨于平穩(wěn)后,有些家長能夠認識到自己的育兒是有價值的,能以更積極的心態(tài)來對待孩子的病情。雖然自閉癥兒童不能用語言完整表達自己的內(nèi)心所想,但他們可以用行為傳達情感。家長C說自己與兒子的關系并不只是自己一味地照顧他,而是兩個人互相扶持的狀態(tài);家長A考取了心理咨詢師證書,不僅在家庭互助會中幫助其他家長,也開始進行一些社會公益活動。

        10.力所能及地幫助其他自閉癥兒童父母。在這一階段,很多父母已經(jīng)擁有了豐富的有關自閉癥兒童的教育和指導經(jīng)驗,也可以對正在經(jīng)歷情緒混亂的父母們提出一些意見和建議。有2位父母表示,迄今為止已收到來自多方的鼓勵和援助,希望自己能將善意傳遞下去,幫助他人。

        11.擔憂子女的未來。雖然父母對子女病情的看法開始趨于穩(wěn)定,但是仍然非常擔憂子女未來的生活。想到自己百年之后他們的生存處境,自己的養(yǎng)老問題,想到社會對自閉癥人群的不理解,父母們的憂慮仍在繼續(xù)。

        (三)自閉癥兒童家長所面臨的困難

        根據(jù)對5名自閉癥兒童家長的訪談,筆者歸納了其中各階段關于調(diào)查對象心理活動的表述,將其在育兒過程中面臨的共通的困難總結(jié)為:支援不足、子女入學困難、身體負擔重、精神壓力大、經(jīng)濟負擔重、配偶不理解六個方面。

        1.支援不足。主要表現(xiàn)在:難以獲得有關自閉癥的正確、有效的資訊;機構(gòu)的數(shù)量與質(zhì)量難以滿足自閉癥家庭的需求;家長難以兼顧育兒和事業(yè)。

        (1)難以獲得有關自閉癥正確、有效的資訊。1982年,南京的陶國泰教授首次確診4例自閉癥病例。到2006年《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查》,自閉癥才被明確列為精神殘疾[7]70。到2009年5月為止,全國范圍內(nèi)能夠權(quán)威診斷自閉癥的醫(yī)療機構(gòu)不過30多家,可以獨立診斷自閉癥的臨床醫(yī)生不超過100人[8]。可以說,我國國民對自閉癥認識起步較晚。家長們只得到了諸如“男孩子發(fā)育較晚是正?,F(xiàn)象”“還需要觀察一段時間才能診斷”等結(jié)果。另外,由于利用網(wǎng)絡等途徑獲取的信息準確性較低,父母無法篩選出其中有效且正確的部分,有時甚至因為過于焦急,輕信和采用了不科學的治療方法,出現(xiàn)了孩子病情惡化的情況。

        (2)機構(gòu)的數(shù)量與質(zhì)量難以滿足自閉癥家庭的需求。根據(jù)四川師范大學特殊教育研究中心對全國18個省份的57個自閉癥干預機構(gòu)進行調(diào)查的結(jié)果,機構(gòu)地點多分布于東部沿海地帶[7]127。在師資水平方面,民營自閉癥教育干預機構(gòu)普遍面臨專業(yè)師資理論不足、流動性大、學歷偏低的問

        題[7]151。

        本次訪談的5名家長中,3名有帶孩子去其他省市優(yōu)質(zhì)機構(gòu)康復治療的經(jīng)歷。父母們表達了希望孩子得到專業(yè)康復訓練的需求。民營康復機構(gòu)為中國早期自閉癥兒童的康復訓練發(fā)揮了重要作用。但由于目前業(yè)界管理標準尚未統(tǒng)一,機構(gòu)還不能做到配合家長和孩子個性的需求,因材施教地進行干預,教師的專業(yè)化水平尚待提高。

        (3)家長難以兼顧育兒和事業(yè)。在中國,女性普遍需要兼顧家庭與事業(yè)。在是否要為了照顧子女而辭職的問題上,有的家長選擇了全職陪子女進行康復訓練,有的家長選擇了找保姆或家人陪伴。由于專業(yè)托管機構(gòu)的缺乏,自閉癥家庭中很多父母不得不選擇一方辭職來專門照料患兒。

        2.子女入學困難。子女入學方面的問題主要表現(xiàn)在:入學時期被教育教學機構(gòu)拒絕、子女無法融入校園環(huán)境、父母與教育機構(gòu)人員產(chǎn)生沖突、教育機構(gòu)人員無法應對自閉癥兒童的狀況。

        在特殊教育學校匱乏的時期,為了讓子女與一般兒童有正常接觸的機會,很多家長都曾多次向校方為孩子爭取進入普通學校接受教育的機會,而結(jié)局多是被學校以精神殘疾為由拒絕入學。

        由于自閉癥兒童有多動、自傷等行為習慣,他們會對教師的教學活動造成影響,很難加入學校的集體活動。即使一開始有學校愿意接收也很難堅持下來。另外,由于普通學校的教師對自閉癥了解較少,常會將自閉癥兒童們的行為認作擾亂課堂秩序的行為,有的甚至對其放任不管。在本次訪談中,只有2位家長經(jīng)過數(shù)次與校方交涉后得以讓子女進入普通小學。

        3.身體負擔重。自閉癥兒童在低齡時期會表現(xiàn)出多動、感覺統(tǒng)合失調(diào)、極端偏食、睡眠困難等問題。進入青春期后,還會出現(xiàn)偏執(zhí)、強迫癥、傷害他人等行為。這些行為特征都會給照料自閉癥兒童生活起居的父母們帶來巨大的身體負荷。

        4.精神壓力大。父母的精神壓力主要來自周圍人群的偏見、對與自閉癥兒童相處和治療的方法感到困惑、家人的不理解、擔心子女的未來這四個方面。

        (1)周圍人群的偏見。自閉癥患者外觀與健康人無異,因此很容易被人當作性格內(nèi)向或是沒有教養(yǎng)。公眾容易下意識地將自閉癥解讀為自我封閉、無法與人正常溝通的心理問題,但實際上自閉癥是先天的精神疾患,和后天家庭教養(yǎng)無關?;颊叩母改競兘?jīng)常被周圍人認為教育方式不當,疏于對孩子關心照料,承受著不被理解的痛苦和隱藏子女病情的無奈。

        (2)對與自閉癥兒童相處和治療的方法感到困惑。由于早期信息獲取渠道狹窄,且自閉癥相關知識的社會普及率不高,家長們無從得知應對方法,面對相關書籍資料也難以入手。這些對子女行為的不理解造成了對一些患兒錯誤的施策,以及一定程度病情的延誤。

        (3)擔憂子女的未來。父母們普遍擔憂孩子的托養(yǎng)問題以及自身的養(yǎng)老問題,希望自閉癥這一概念能得到正確的普及,希望自閉癥患者的價值能得到社會承認,希望他們有更多接觸社會的機會。發(fā)展孩子的社會適應能力始終是自閉癥康復訓練的核心目標。當父母離開了這個世界,如何安置孩子是他們最大的憂慮。

        5.經(jīng)濟負擔重。經(jīng)濟負擔重主要表現(xiàn)在病情干預費用高昂、經(jīng)濟方面援助不夠完善、以及夫妻雙方很難同時保有工作。我國于2011年才首次在《殘疾人殘疾分類和分級》中將自閉癥歸為精神殘疾并納入相關優(yōu)惠政策對象的范疇。14歲以下自閉癥的兒童在指定康復機構(gòu)接受治療可領取補助金。但如家長們所說,領取補助條件限制較多,很多政策實際享受不到。另外,雖然一部分民營機構(gòu)評價不錯,但是所需費用高昂。為了陪伴孩子,夫妻雙方不得不選擇一方辭職,給家庭帶來了巨大的經(jīng)濟壓力。

        6.配偶不理解。在配偶支持方面,本次調(diào)查中,大多數(shù)家庭由母親承擔了照顧子女的工作。有些父親沒有承擔應有的家庭責任,導致母親與社會脫節(jié),產(chǎn)生了極大的無助和被孤立感,嚴重的甚至發(fā)生過自殺未遂事件。而另外一部分能做到積極參與子女成長和訓練過程的父親則讓母親感到焦慮減輕,感受到了支持與希望。

        四、支援自閉癥兒童家庭的方向與對策

        (一)對自閉癥兒童家庭支援的現(xiàn)狀

        根據(jù)訪談了解,對自閉癥兒童家庭的支援與幫助主要來自官方與非官方兩種途徑。來自官方的援助分別有來自政府、醫(yī)療機構(gòu)、教育機構(gòu)及康復機構(gòu)的援助。

        訪談中了解到,家長希望得到更多來自政府的支持與幫助。2006年6月國家發(fā)布的“十一五”規(guī)劃和《2006年全國殘疾人康復工作要點》均將自閉癥患者納入了殘疾人行列,并在31個試點城市投入了3000萬用于開展自閉癥兒童康復訓練[9]。但家長也在訪談中反映,有的政策對對象有年齡限制,超過了規(guī)定年齡,即使孩子情況沒有好轉(zhuǎn)也無法繼續(xù)享受;雖然有補貼,但只能在殘聯(lián)指定機構(gòu)康復訓練時才能減免部分費用,若不在該機構(gòu)訓練則無法領取。雖然政府對自閉癥患者家庭日益重視,但支援政策實際的施行成效以及與家長需求的匹配度還有待進一步研究。

        在醫(yī)療機構(gòu)方面,本次調(diào)查所有的家長都表示首先向醫(yī)療機構(gòu)尋求了幫助。而對于醫(yī)生的態(tài)度,家長們普遍認為當時醫(yī)生關于自閉癥的解釋和對治療方法的說明都不夠詳細。

        在教育機構(gòu)方面,多數(shù)自閉癥患兒有難以入學的經(jīng)歷。無法入學的患兒的父母對這一現(xiàn)狀感到了無奈與悲憤,而子女成功入學的家長對孩子的成長與進步表示了欣喜,對學校教師、領導的理解表示感激。

        在康復機構(gòu)方面,大部分父母對其表示了肯定的評價。他們表示自己從機構(gòu)習得了訓練方法、知識理念,得到了機構(gòu)老師的鼓勵和與其他家長交流的機會。而另一方面,也有家長反映了機構(gòu)離家過遠、不確定機構(gòu)的學習內(nèi)容對孩子是否有效等問題。

        而在非官方援助方面,根據(jù)家長敘述的支援主體分別為:其他自閉癥患兒的父母、互助會、上司及同事、志愿者、媒體。

        除此以外,家長們還通過參加互助會、公益組織等與其他患者家長溝通交流,互相支持。例如家長A創(chuàng)辦了支援自閉癥患者家屬的公益組織。大部分家長都表示參與此類活動有利于交流經(jīng)驗、增長知識、緩解情緒。

        (二)關于支援自閉癥兒童父母對策的探討

        1.建立針對自閉癥兒童的早期篩查機制。中國有句俗語叫“貴人語遲”,普通父母很難將孩子的語言發(fā)育遲緩與自閉癥聯(lián)系起來。但是2~3歲是孩子語言發(fā)展的關鍵時期,也是確立孩子行為方式的和發(fā)展社會性的重要時期。如果能在合適的時機開始進行干預,改善癥狀的效果會更加顯著?,F(xiàn)階段對于1.5歲至3歲兒童自閉癥的篩查非強制且多為自費,導致很多自閉癥患兒錯過了早期診斷,喪失了最佳干預期。因此,建議將兒童自閉癥早期篩查加入兒童常規(guī)檢查中,由政府提供階段性的免費服務,讓更多的患者能在2.5歲前進行初步診斷,盡早得到訓練干預。

        2.加強特殊教育師資力量的培養(yǎng)。在采訪中,家長們提出了特殊教育師資力量欠缺的意見。教師隊伍的質(zhì)量對于教育事業(yè)的發(fā)展起著至關重要的作用。加強對特殊教育師資隊伍的培養(yǎng),需要政府、社會、科研機構(gòu)等多方攜手制定規(guī)范的從業(yè)標準,讓特殊教育教師得到定期、系統(tǒng)、規(guī)范的培訓。要促使特殊教育學校轉(zhuǎn)變發(fā)展思路,規(guī)劃長遠的發(fā)展目標。針對特殊教育發(fā)展遇見的困難,如經(jīng)費能否保障、教師隊伍建設等,要研制合理的發(fā)展計劃,提高待遇水平,改進教育方式,吸引專業(yè)人士加入特教行列,努力提高教師和專家的專業(yè)素養(yǎng)。同時還要鼓勵更多高校引入特殊教育專業(yè),加強相關專業(yè)學科建設。

        3.構(gòu)建綜合支援體系。由于自閉癥患者的特征表現(xiàn)具有多樣性、特殊性和長期性,在構(gòu)建面向這個群體的支援體系時更需要社會、政府、醫(yī)療機構(gòu)、教育機構(gòu)、社區(qū)及個人等多方面的共同努力。政府方面應完善健全相關法律法規(guī),提供自閉癥兒童受教育權(quán)的政策保障;康復機構(gòu)和教育機構(gòu)應提高康復服務和教學質(zhì)量;醫(yī)療機構(gòu)方面應妥善告知家長病癥特點及應對方法;家長應積極主動地了解、學習相關知識,調(diào)整心態(tài),配偶雙方相互扶持,共同面對與分擔。從兒童的成長過程看,自閉癥兒童家庭需要從早期干預開始,到特殊教育、職業(yè)教育、老年托養(yǎng)的時間跨度較長的多方位支持。同時,對于自閉癥兒童家庭,應關注家長在經(jīng)濟、教育方法以及心理層面的需求,確保這些方面得到保障。

        4.加強媒體的正確宣傳與引導。目前社會大眾總體來說對自閉癥的認知不充分、不準確,患者及家屬也極易遭受偏見和誤解,甚至有些家長因為擔心被歧視而否認事實,貽誤了子女病情。現(xiàn)在有一些媒體開始關注自閉癥,但是都未涉及到本質(zhì)內(nèi)容。筆者認為有必要通過媒體,特別是主流媒體,利用重大節(jié)日、紀念日等機會,多種渠道地向公眾正確宣傳自閉癥的概念、特征,提高社會大眾對自閉癥的認識,減輕對自閉癥患者的恐懼和歧視。同時,應鼓勵發(fā)展民間自閉癥兒童關愛保護組織,開展諸如體育、游戲、購物、烹飪類活動以及其他各類集體活動,讓自閉癥兒童能夠有機會真正地接觸、體驗社會,最終達到融入社會的目的。

        5.促進自閉癥兒童的融合教育。自閉癥兒童教育最好的結(jié)果是能夠融入校園,融入社會。推行融合教育,促進多方合作是未來的趨勢。融合教育涉及家長、學校和社會的通力合作。融合教育是自閉癥兒童和普通兒童的融合,是兒童與教師的融合,也家長和教師的融合[10]。對家長來說,應該鼓勵孩子多作嘗試,培養(yǎng)個人生活能力和集體生活能力,不因為子女在走出家庭的保護后可能被欺負、受歧視就放棄學校教育。學校方面,教師首先應當以身作則,以更加開放的方式去了解自閉癥兒童,同時引導其他同學樹立平等的觀念;學校則應提升融合班級教師的專業(yè)素養(yǎng),強調(diào)對自閉癥兒童的個性化教育,對相應教師的課程、教學方式和業(yè)績評估等做出相應的調(diào)整。政府應當從法律法規(guī)方面來推進自閉癥兒童融合教育的實施,明確將自閉癥兒童定為法定特殊教育對象,將自閉癥兒童納入義務教育法系列。在幫助自閉癥兒童入學教育方面,應利用國家各種支持政策,緩解自閉癥兒童入學難問題,確保自閉癥兒童融合教育資金充足,將自閉癥學生教育補貼納入政府教育補貼計劃。

        如何建立貫穿自閉癥患者生命始終的長期支援體系仍是目前的重要課題。如何解決大齡自閉癥患者的托養(yǎng)安置問題,如何對自閉癥兒童家庭提供包括科學指導、經(jīng)濟救助和心理支持在內(nèi)的全方位的、可持續(xù)性的援助是今后的研究重點。

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