黃芝蓉，林梅，李正中，馬妮妮，許冬梅，李玉娟，何莉莉

近年來，由于新生兒重癥監(jiān)護病房(Neonatal Intensive Care Unit，NICU)的普及和醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，早產(chǎn)兒的存活率處于上升趨勢[1]。隨著早產(chǎn)兒存活率的提高，人們不僅關(guān)注早產(chǎn)兒的生存問題，更加關(guān)注其后期的生活質(zhì)量。目前，國內(nèi)大多數(shù)NICU實施封閉式管理，早產(chǎn)兒父母不能親自參與照護，耽誤了父母適應(yīng)照顧角色契機，阻礙了父母在實踐中獲得照護知識和技能，父母出院準(zhǔn)備度低，因此，導(dǎo)致早產(chǎn)兒父母無法勝任居家護理，使出院后的早產(chǎn)兒營養(yǎng)支持和發(fā)育促進情況不容樂觀，甚至?xí)霈F(xiàn)更加嚴(yán)重的并發(fā)癥[2]。家庭賦權(quán)理論是指根據(jù)主要照顧者的照顧問題，醫(yī)護人員幫助照顧者獲取知識、技能和資源，并共同制訂個性化干預(yù)方案，從而提高照顧者的照顧能力[3]。在國外，家庭賦權(quán)已廣泛應(yīng)用于慢性病領(lǐng)域，并逐漸成為提高慢性病患者及其照顧者生活質(zhì)量的有效措施。國內(nèi)研究顯示，通過將家庭賦權(quán)應(yīng)用到成人疾病護理中可有效提高照顧者的照顧準(zhǔn)備度和照顧綜合能力[4-5]。本研究以家庭賦權(quán)理論為基礎(chǔ)，探討家庭賦權(quán)方案對早產(chǎn)兒父母的相關(guān)影響，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采取方便抽樣法，選取2019年6月至2020年7月在右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院NICU治療的早產(chǎn)兒的父母作為研究對象，按照入院時間先后，將2019年6～12月收治的45例早產(chǎn)兒及其父母納入對照組，將2020年1～7月收治的45例早產(chǎn)兒及其父母納入觀察組。早產(chǎn)兒納入標(biāo)準(zhǔn)：單胎，胎齡小于37周，體質(zhì)量<2 500 g，出生后24 h內(nèi)轉(zhuǎn)入NICU；住院時間≥30 d；無先天性畸形。早產(chǎn)兒父母納入標(biāo)準(zhǔn)：母親在本院產(chǎn)科分娩；在出院過渡期和出院后承擔(dān)早產(chǎn)兒主要照顧工作；父母文化程度在初中以上；對本研究知情同意，能夠配合完成研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：已參加過早產(chǎn)兒相關(guān)照護知識培訓(xùn)；有精神障礙或者存在語言交流障礙；離異或者近期有重大精神創(chuàng)傷者。剔除標(biāo)準(zhǔn)：早產(chǎn)兒自動出院或者因病情需要轉(zhuǎn)院治療，母親因產(chǎn)后并發(fā)癥需入住監(jiān)護室。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(批準(zhǔn)號:YYFY-LL-2019-211)。共納入104例早產(chǎn)兒父母，對照組56例中有2例早產(chǎn)兒自動出院，2例早產(chǎn)兒因病情需要轉(zhuǎn)院，5例出院后失訪，入選45例早產(chǎn)兒、父母90人；觀察組48例早產(chǎn)兒中有1例自動出院，2例轉(zhuǎn)院，沒有失訪，入選45例早產(chǎn)兒、父母90人。兩組早產(chǎn)兒及其父母一般資料比較，見表1、表2。

表1 兩組早產(chǎn)兒一般資料比較

表2 兩組早產(chǎn)兒父母一般資料比較

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對照組在患兒入院時由責(zé)任護士對早產(chǎn)兒家長進行入院宣教，包括科室環(huán)境、疾病知識、探視時間方式、醫(yī)護人員信息、自備物品、日常治療及護理工作等內(nèi)容。對住院期間的產(chǎn)婦，由責(zé)任組長每日在NICU宣教室評估母親泌乳狀態(tài)，對母親進行母乳的收集、儲存和轉(zhuǎn)運方式、母乳管理等方面知識進行宣教。對出院后的母親，每周一和周五下午探視時間進行宣教，在探視等候區(qū)播放早產(chǎn)兒喂養(yǎng)、育兒知識、早期干預(yù)、生長發(fā)育監(jiān)測等視頻，在早產(chǎn)兒出院時告知家屬隨訪的重要性及相關(guān)注意事項，發(fā)放隨訪手冊及健康宣教手冊，出院后定期隨訪及指導(dǎo)。觀察組在此基礎(chǔ)上增加家庭賦權(quán)方案進行干預(yù)。

1.2.1.1準(zhǔn)備階段 成立家庭賦權(quán)干預(yù)小組:包括1名NICU主任，3名醫(yī)生，1名護士長，3名護理組長，2名護理研究生，負責(zé)家庭賦權(quán)護理方案的制定與實施、資料的收集與統(tǒng)計、相關(guān)調(diào)查問卷的制定。②在NICU宣教室增設(shè)流動水設(shè)備、沙發(fā)、泵奶器、嬰兒模型、消毒鍋、奶瓶、奶粉、嬰兒沐浴用品、按摩油、哺乳枕、尿片等設(shè)施。在過渡期病房備有躺椅與屏風(fēng)，在家長參與護理時，用屏風(fēng)將患兒床單位附近隔離出獨立家庭護理區(qū)，為父母提供舒適、私密的環(huán)境。③制定家長準(zhǔn)入過渡期病房參與護理的制度，每天8:00和15:00家長可以進入病房，家長要洗手、戴口罩和帽子，更換隔離衣、室內(nèi)鞋之后方可進入，每次參與護理時長約為3 h。

1.2.1.2制定家庭賦權(quán)方案 由家庭賦權(quán)干預(yù)小組中2名護理研究生查閱關(guān)于家庭賦權(quán)理論和早產(chǎn)兒過渡期、出院后家庭照顧的相關(guān)文獻，由2名評價員獨立篩選文獻、提取資料并交叉核對，如遇分歧，則咨詢第三方協(xié)助判斷，并借鑒國外對早產(chǎn)兒家長知識技能培訓(xùn)內(nèi)容[6-7]及專家咨詢的基礎(chǔ)上，結(jié)合早產(chǎn)兒家長需求，按照早產(chǎn)兒的發(fā)育發(fā)展特點制定符合早產(chǎn)兒的家庭賦權(quán)方案初稿，最后由家庭賦權(quán)小組審核、修訂、進行預(yù)試驗，預(yù)試驗隨機選取8名早產(chǎn)兒母親實施干預(yù)措施，收集資料，試驗后根據(jù)其結(jié)果進一步修改并確定最終方案。

1.2.1.3家庭賦權(quán)方案的實施過程 ①入院第1～3天，醫(yī)護人員首先傾聽早產(chǎn)兒父母的主要訴求，如在NICU封閉式管理情況下該如何發(fā)揮父母的角色作用，判斷家屬的內(nèi)心情緒、心理狀態(tài)，鼓勵并引導(dǎo)家屬表達不良情緒，如轉(zhuǎn)移注意力，主動和親屬交流想法，聽輕音樂釋放壓抑的情緒等。②入院第4～10天，在每周一和周五探視日，責(zé)任組長在NICU宣教室以談話方式與早產(chǎn)兒父母進行溝通，鼓勵其說出自己對治療和護理的疑問，詢問其是否有意愿參與護理，對早產(chǎn)兒的體溫、喂養(yǎng)、嘔吐、腹脹、大小便等方面的觀察是否了解，初步了解其照顧能力，告知掌握早產(chǎn)兒照護技能的重要性和意義。③入院第10天至轉(zhuǎn)入過渡期病房，開展多種形式的教育。理論講座：賦權(quán)團隊中的醫(yī)生和護士長每周一、三、五16:00在NICU宣教室舉行知識講座，每次授課時間30～45 min，主要內(nèi)容為早產(chǎn)兒神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的特點、早產(chǎn)兒生理特點、早產(chǎn)兒住院期間的營養(yǎng)與喂養(yǎng)、母乳對早產(chǎn)兒的好處、各種泵奶輔助工具的正確使用、母乳喂養(yǎng)常見問題及其解決方法、早產(chǎn)兒的異常表現(xiàn)、早產(chǎn)兒發(fā)展性照顧、手衛(wèi)生、早產(chǎn)兒出院后如何喂養(yǎng)、換尿布、沐浴、正確的抱姿及袋鼠式護理等內(nèi)容。模型實操：護理組長每周一和周五15:00在NICU宣教室采用面對面操作示范與指導(dǎo)教育相結(jié)合方式對早產(chǎn)兒父母進行宣教，主要內(nèi)容為居家照護基本技能、營養(yǎng)及喂養(yǎng)技能、早期干預(yù)、癥狀體征觀察、緊急救護、安全預(yù)防、特殊照顧項目、有效親子關(guān)系營建8大主題技能，每次宣教時間為30 min。知識測試：培訓(xùn)后，由護理組長發(fā)放培訓(xùn)內(nèi)容測試表，測試父母對早產(chǎn)兒相關(guān)照護知識的掌握情況，并針對其答錯問題予以糾正，鼓勵母親自身加強營養(yǎng)，保持積極良好的心態(tài)，鼓勵父母下一步積極參與護理，詢問父母心中的疑問，并做相應(yīng)的解答，必要時安排父母同主治醫(yī)生進行交流溝通。④早產(chǎn)兒轉(zhuǎn)至過渡期病房，護理組長通過內(nèi)容測試表評估父母掌握相關(guān)照顧知識后，他們可進入過渡期病房進行床旁參與式照護。護理組長根據(jù)父母的接受程度和患兒的情況制訂個性化的父母參與護理計劃，包括皮膚清潔、臍部護理、臀部護理、口腔護理、更換尿片、體溫觀察、奶瓶喂養(yǎng)、藥物喂服、母親親喂法、大小便觀察、袋鼠式護理、撫觸等內(nèi)容。父母在參與床旁護理時，由管床護士一對一指導(dǎo)。建立床旁護理指導(dǎo)評價表，評價表中的操作項目設(shè)有了解、熟悉、掌握3個選項，父母每次完成參與式護理后在評價表上勾選對項目的掌握情況。護理組長每日下午與父母進行15 min溝通交流，了解個性化方案實施過程中的問題，并強化指導(dǎo)，在父母完全掌握早產(chǎn)兒的護理知識和技能后才回歸到家庭中，保證父母對早產(chǎn)兒進行連續(xù)的科學(xué)護理。

1.2.2質(zhì)量控制 研究者每個月對實施過程進行巡查，包括培訓(xùn)內(nèi)容、培訓(xùn)效果、講座師資質(zhì)量、父母反饋等；科室護士長作為培訓(xùn)督導(dǎo)員，每2個月進行1次督查，檢查每次培訓(xùn)的課件、教育設(shè)備、培訓(xùn)簽到、父母滿意度、授課者建議等情況；護理組長督查參與式護理指導(dǎo)的質(zhì)量、完善護理指導(dǎo)評價表內(nèi)容，收集父母建議。

1.2.3評價工具 ①中文修訂版Mishel疾病不確定感父母量表(Parents′ Perception of Uncertainty Scale，PPUS)。該量表由王海燕等[8]進行漢化，包含復(fù)雜性、不明確性、不可預(yù)測性、信息缺乏4個維度共31個條目。各條目均采用Likert 5級評分法進行計分，從“完全不同意”到“完全同意”分別計1～5分，總分31～155分，分?jǐn)?shù)越高表示患兒父母的疾病不確定感越強。疾病不確定感按低、中、高水平依次為31～75分、76～120分、121～155分。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.929。②早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度自評表。參考成磊等[9]文獻自行編制，用于評估主要照顧者(本研究為父母)對早產(chǎn)兒相關(guān)照顧知識技能的掌握程度。包括居家照護基本技能、喂養(yǎng)和營養(yǎng)、癥狀體征的觀察、早期干預(yù)、特殊照顧、親子關(guān)系、急救、安全防范8個維度共35個條目?！傲私狻⑹煜?、掌握”分別計1～3分，總分35～105分，得分越高表明照顧者對早產(chǎn)兒照顧知識技能的掌握程度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82。③早產(chǎn)兒出院后父母應(yīng)對能力問卷。該問卷由余靜等[10]編制，包含早產(chǎn)兒照護技能、父母角色適應(yīng)等8個維度共40個條目，按照Likert 5級評分法，從“完全符合”到“不符合”依次賦值為5～1分，得分越高說明應(yīng)對能力越高。該問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.916，內(nèi)容效度為0.946。

1.2.4資料收集方法 由研究調(diào)查組成員6人進行問卷發(fā)放和收集，研究人員經(jīng)過相關(guān)培訓(xùn)并統(tǒng)一指導(dǎo)語。在早產(chǎn)兒入住新生兒科住院治療24 h內(nèi)發(fā)放紙質(zhì)版疾病不確定感父母量表，出院當(dāng)天發(fā)放紙質(zhì)版早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度自評表和疾病不確定感父母量表，出院1個月后在微信群發(fā)放電子版的早產(chǎn)兒出院后父母應(yīng)對能力問卷。本研究3個時間點共發(fā)放問卷360份，收回360份，有效回收率100%。

2 結(jié)果

2.1兩組早產(chǎn)兒父母疾病不確定感得分比較 見表3。

表3 兩組早產(chǎn)兒父母疾病不確定感得分比較 分，

2.2兩組早產(chǎn)兒父母照顧準(zhǔn)備度得分比較 見表4。

表4 兩組早產(chǎn)兒父母照顧準(zhǔn)備度得分比較 分，

2.3兩組早產(chǎn)兒出院1個月后父母應(yīng)對能力得分比較 見表5。

表5 兩組早產(chǎn)兒出院1個月后父母應(yīng)對能力得分比較 分，

3 討論

3.1家庭賦權(quán)方案可減輕早產(chǎn)兒父母疾病不確定感 本研究結(jié)果顯示，觀察組早產(chǎn)兒父母疾病不確定感得分顯著低于對照組(P<0.01)，表明家庭賦權(quán)方案有效降低了早產(chǎn)兒父母疾病不確定感水平。相關(guān)研究顯示，影響早產(chǎn)兒父母疾病不確定感水平的主要原因是母嬰分離時間、是否接受相關(guān)信息支持[11-12]，母嬰分離時間愈久、有關(guān)信息量及深度愈不足,則父母疾病不確定感水平就會愈高。劉艷紅等[13]研究發(fā)現(xiàn)，早產(chǎn)兒母親積極感受與疾病不確定感密切相關(guān)。本研究使用的家庭賦權(quán)方案恰好是以早產(chǎn)兒家庭為中心，通過指導(dǎo)父母傾訴自己內(nèi)心壓力，并予以合理的心理指導(dǎo)，有效緩解早產(chǎn)兒父母的壓力以及不良情緒。在過渡病房中，賦權(quán)讓父母參與對早產(chǎn)兒的護理并逐漸學(xué)習(xí)和嘗試照護早產(chǎn)兒，使父母適時進入照顧的角色，在不斷自我肯定的同時，也對未來生活充滿了信心。這些積極感受源于賦權(quán)方案使父母對早產(chǎn)兒疾病相關(guān)信息的了解，以及早產(chǎn)兒良好的恢復(fù)狀態(tài)，從而減輕父母的心理負擔(dān)，降低疾病不確定感。這也提示我們在今后的工作中要注重評估早產(chǎn)兒父母的需求，在早產(chǎn)兒的日常照顧過程中盡可能提供早產(chǎn)兒父母參與的機會，通過多種途徑給予父母關(guān)于早產(chǎn)兒的相關(guān)信息支持，以此降低其疾病不確定感。

3.2家庭賦權(quán)方案能提高父母照顧準(zhǔn)備度 目前，國內(nèi)大多數(shù)NICU實施封閉式管理，父母在早產(chǎn)兒住院期間僅有短暫的探視時間，早產(chǎn)兒父母不能親自參與照護，阻礙了父母在實踐中獲得照護知識和技能，導(dǎo)致早產(chǎn)兒出院后營養(yǎng)支持和發(fā)育促進情況不容樂觀。本研究結(jié)果顯示，參與家庭賦權(quán)方案的早產(chǎn)兒父母照顧準(zhǔn)備度總分顯著高于對照組(P<0.01)，在居家照護基本技能、喂養(yǎng)和營養(yǎng)、癥狀體征的觀察、早期干預(yù)、親子關(guān)系等方面效果顯著，可能與家庭賦權(quán)方案使家長獲得早產(chǎn)兒相關(guān)知識和實踐的機會有密切關(guān)系。與余艷[14]的研究結(jié)果相似，但其與本研究的不同在于研究對象不同，本研究是將家庭賦權(quán)應(yīng)用于早產(chǎn)兒父母，李梅等[15]的研究是將家庭賦權(quán)的護理模式用于提高新生兒重癥監(jiān)護室早產(chǎn)兒母乳喂養(yǎng)率。Demir等[16]研究也證實了幫助主要照顧者掌握照顧技能的同時，主要照顧者照顧準(zhǔn)備度會明顯提高。也有研究表明，早產(chǎn)兒母親出院準(zhǔn)備度和角色適應(yīng)呈正相關(guān)[17]，父母親角色適應(yīng)越好，其出院準(zhǔn)備度越高。本研究的家庭賦權(quán)方案采用早產(chǎn)兒父母共同參與護理的形式，使其盡快建立角色認同感，促進其角色適應(yīng)進程，通過賦權(quán)讓父母充分感知早產(chǎn)兒的生理發(fā)育，獲取早產(chǎn)兒照護知識、技能，進而提高其照顧準(zhǔn)備度。

3.3家庭賦權(quán)方案能提高早產(chǎn)兒出院后父母應(yīng)對能力 早產(chǎn)兒父母的照顧能力與早產(chǎn)兒出院后的營養(yǎng)狀況、生長發(fā)育、康復(fù)質(zhì)量、再入院率等存在密切關(guān)系，家庭照顧者能力越強，對早產(chǎn)兒照護過程中存在問題的應(yīng)對能力就越強，也就越能早期識別早產(chǎn)兒的異常癥狀，提供最佳的照護品質(zhì)。本研究發(fā)現(xiàn)觀察組早產(chǎn)兒出院后1個月父母應(yīng)對能力高于對照組，家庭賦權(quán)方案通過前期參與早產(chǎn)兒相關(guān)知識教育，后期參與床旁護理操作的方式，能更好地將早產(chǎn)兒照護的理論和實踐相結(jié)合，不僅提高父母照護知識，還能對出院后常見癥狀有初步的判斷，提高出院后早產(chǎn)兒父母應(yīng)對能力。有研究發(fā)現(xiàn)，以早產(chǎn)兒家庭為中心的護理干預(yù)能夠提高家長照顧能力，降低早產(chǎn)兒再住院率[18-19]。本研究也證實了，當(dāng)早產(chǎn)兒父母在醫(yī)院作為主要照顧提供者時，可提高其照顧能力，繼而在家庭中也能有足夠的照護勝任力及應(yīng)對能力。

4 小結(jié)

家庭賦權(quán)方案通過對早產(chǎn)兒父母實施個性化評估和照護指導(dǎo)，增強照顧信心，減輕了早產(chǎn)兒父母疾病不確定感，提高早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度和出院后應(yīng)對能力，在促進早產(chǎn)兒治療、護理、康復(fù)中起到積極的作用。但本研究母嬰家庭病房設(shè)施不夠完善，隨訪時間僅為1個月，時間較短，未探討是否影響早產(chǎn)兒遠期健康結(jié)局，且取樣集中于同一地區(qū)，樣本代表性不足。今后將進一步完善病房設(shè)施，開展跨區(qū)域研究，并延長隨訪時間，進一步提高研究嚴(yán)謹(jǐn)性和科學(xué)性。