王成玉

摘 要：認知癥（Dementia）群體是需要長期照護的權(quán)能弱勢群體，患者對于照護者的依賴以及照護過程的長期性、復(fù)雜性給家庭照護者帶來諸多壓力。研究表明，認知癥家庭照護者自身擁有抗逆力去應(yīng)對逆境。本文基于認知癥家庭照護者抗逆力現(xiàn)狀，提出社會工作介入方法，通過宏觀、中觀、微觀三個層面的介入拓展外部支持因素、強化內(nèi)部優(yōu)勢因素，漸次實現(xiàn)社會醫(yī)學(xué)化照護新局面。

關(guān)鍵詞：家庭照護者;抗逆力;社工介入;認知癥

中圖分類號：F24 文獻標(biāo)識碼：Adoi：10.19311/j.cnki.1672-3198.2021.36.037

1 研究背景

人口老齡化是我國社會經(jīng)濟發(fā)展和人口增長模式的必然結(jié)果。據(jù)統(tǒng)計，2053年我國將達到人口老齡化的最高峰，老年人口數(shù)量約達4.87億，占全球老年人口總數(shù)的四分之一。隨著年齡增長，人的腦部功能不斷退化，認知功能隨之退化或受損，人們罹患認知癥的概率升高，認知癥群體數(shù)量不斷增加。

認知癥患者逐漸失去獨立活動和社會參與的能力，需要長期照顧。在中國，社區(qū)養(yǎng)老還未普及，認知癥的診斷和系統(tǒng)照護不足，認知癥患者依賴熟悉的生活環(huán)境。大多數(shù)患者選擇居家照護方式，認知癥家庭照護者這一群體慢慢進入人們的視野。

研究表明，認知癥家庭照護者存在諸多壓力，照護負擔(dān)沉重。筆者通過對已有的文獻整理分析發(fā)現(xiàn)：學(xué)者對于認知癥領(lǐng)域的研究主要集中在認知癥患者本身，對于認知癥家庭照護者的研究較少;國內(nèi)外的相關(guān)研究主要是從護理學(xué)和醫(yī)療衛(wèi)生角度對家庭照護者進行研究，對于社會工作介入家庭照護者抗逆力提升研究較少;研究忽視認知癥家庭照護者自身的潛能和優(yōu)勢。

目前，認知癥家庭照護者壓力不斷增加，認知癥家庭照護者的抗逆力提升日益成為重要的社會問題，社會工作的介入顯得尤為重要。

2 認知癥家庭照護者的壓力逆境分析

認知功能及日常生活功能減退、神經(jīng)精神癥狀是認知癥患者的主要臨床表現(xiàn)，從而出現(xiàn)人格改變、行為精神及情感紊亂、記憶力減退等。隨著患者認知功能的退化，生活自理能力不斷喪失，對照護者的依賴程度不斷加深，認知癥家庭照護者承受的壓力不斷增大。

2.1 負面情緒困擾

如上文所述，認知癥是不可逆轉(zhuǎn)的疾病。在長期照護中，家庭照護者的勞動付出難以得到理想的結(jié)果，加之經(jīng)濟和身體負荷，極易產(chǎn)生焦慮、暴躁、抑郁等負面情緒。長期積累的負面情緒，需要通過合理途徑宣泄、釋放。大部分家庭照護者選擇跟家人、朋友傾訴，然而由于傾聽者不具備一定的安慰與情緒排解技能，使得其傾訴作用并不明顯。長此以往，家庭照護者的負面情緒無法得到有效疏導(dǎo)，導(dǎo)致心理壓力過大，影響家庭照護者的身心健康，進而影響照護效果。

2.2 多重角色沖突

角色是個體以特定社會身份在社會結(jié)構(gòu)或社會組織中的某個位置上所應(yīng)該具有的或是社會所期望的行為表現(xiàn)。由于社會互動的復(fù)雜化和多元化，一個人在社會中需要承擔(dān)不同的角色。然而，各方對于角色承擔(dān)者有著不同的期待和要求，角色承擔(dān)者承擔(dān)的權(quán)利和義務(wù)不同，致使角色承擔(dān)者的角色轉(zhuǎn)化出現(xiàn)困難，角色沖突由此產(chǎn)生。認知癥家庭照護者作為非專業(yè)照護者，在提供照護行為的同時也是具有各種社會身份的個體。家庭照護者可能是患者的子女、配偶等;同時，他/她在其他家庭內(nèi)部也扮演著丈夫、妻子、父母等角色;部分照護者在社會中扮演著職業(yè)角色，面臨著“工作-家庭”角色沖突。

2.3 社會支持匱乏

認知癥患者認知功能不斷退化，自主生活能力喪失，需要家庭照護者寸步不離的長期照護。認知癥患者對照護者的依賴導(dǎo)致照護者長期居于家中，社會互動減少，社會關(guān)系網(wǎng)逐漸弱化，家庭照護者遇到困難時可求助的社會成員較少。目前，我國關(guān)于認知癥患者的社會保障制度不夠完善，覆蓋范圍狹窄，認知癥照護家庭能夠獲得的政府支持較少。此外，家庭照護者長期缺乏專業(yè)指導(dǎo)，作為非專業(yè)照護者，未能及時有效解讀政府新制，對于申請社會資源支持的基本流程不了解，整合運用社會資源的能力較弱。

3 認知癥家庭照護者抗逆力分析

抗逆力視角認為，處于逆境中的個體具備適應(yīng)逆境的能力，具有獨特的能力和資本，能夠有效運用自身資源適應(yīng)逆境風(fēng)險?？鼓媪碚撘暯桥c社會工作優(yōu)勢視角理論核心相契合，二者關(guān)注困境中個體自身應(yīng)對問題的能力和優(yōu)勢。學(xué)者認為，個體具有應(yīng)對逆境的多重保護因素，包括外部支持因素和內(nèi)部優(yōu)勢因素。本研究根據(jù)認知癥家庭照護者現(xiàn)狀，探討認知癥家庭照護者現(xiàn)有的外部支持因素和內(nèi)部優(yōu)勢因素，分析其所擁有的抗逆力。

3.1 外部支持因素

3.1.1 社會福利制度的保障

隨著我國人口老齡化速度的加快，政府開始探索實現(xiàn)“積極老齡化”的政策框架。政府逐漸關(guān)注到“認知癥”患者這一特殊群體，逐步出臺相關(guān)政策，完善社會福利制度，保障患者權(quán)益。2021年3月，國家衛(wèi)生健康委明確提出在全國13省（區(qū)、市）開展老年人失能（失智）預(yù)防干預(yù)試點工作。政府相關(guān)政策及制度保障的支持，能夠有效減輕照護者的壓力。

3.1.2 社會關(guān)系成員的支持

在傳統(tǒng)道德觀念的影響下，大部分認知癥患者的家庭成員會承擔(dān)起照護患者的責(zé)任。盡管認知癥家庭照護者在日常照料方面扮演著重要的角色，但在道德倫理的驅(qū)使下，其他家庭成員會承擔(dān)起經(jīng)濟、家務(wù)等事務(wù)。與此同時，照護者在遇到負面情緒困擾時，會選擇向家庭成員傾訴，從家庭成員處獲得情感支持。長期居家照護使得照護者的社會關(guān)系弱化，社區(qū)的鄰居朋友成為照護者最主要的社會支持力量。日常生活中，鄰居朋友會主動關(guān)心照護者，見面寒暄式的聊天會減輕照護者的孤獨感。

3.2 內(nèi)部優(yōu)勢因素

3.2.1 家庭照護者的自我認同感

認知癥照護是長期且復(fù)雜的過程，對于大部分家庭照護者而言，精準有效的家庭照護能夠使患者安度晚年。大部分照護者真誠地認為照護工作是一份責(zé)任且具有現(xiàn)實意義，在照護者的照料下，如果認知癥患者有所好轉(zhuǎn)，會給予照護者極大的鼓舞，產(chǎn)生較強的自我認同感。

3.2.2 家庭照護者的個體特質(zhì)

長期照護過程中，家庭照護者已形成獨特的行為方式，對于一些突發(fā)問題，相較于非照護者，他們更具承受能力和尋求他人排解負面情緒的能力。在中國家庭中，大部分女性家庭成員承擔(dān)著認知癥家庭照護者這一角色。女性獨特的性格特點、處理問題方式比如細心體察患者的需求、耐心處理患者的問題、樂觀應(yīng)對以后的生活等給照護工作帶來極大優(yōu)勢。

4 認知癥家庭照護者抗逆力提升的社會工作介入探討

4.1 宏觀層面的社會工作介入方法

宏觀層面的社會工作介入方法的內(nèi)核是在政策倡導(dǎo)導(dǎo)向下，最大限度爭取政府部門對于認知癥家庭照護者的支持和關(guān)注，提升外部支持因素。就認知癥照護和治療而言，醫(yī)院對于認知癥患者只能提供病理上的治療，而在心理、生活方面則需要社會工作者等專業(yè)人士的協(xié)助。但目前還沒有具體的規(guī)章制度來明確此類專業(yè)人員如何參與到有關(guān)認知癥家庭的服務(wù)中。社會工作者雖然不能承擔(dān)政策的制定者角色，但是可以作為政策倡導(dǎo)者與宣傳者為認知癥家庭爭取權(quán)益。在地方上，社會工作者需要深入宣傳和引導(dǎo)“以生活照護為主，醫(yī)療照護為輔”的認知癥照護理念，協(xié)調(diào)政府和認知癥家庭達成共識，逐漸實現(xiàn)長期照護保險與醫(yī)療保險的分離，降低民眾對醫(yī)療保險支付和醫(yī)療照護的依賴。通過社會政策導(dǎo)向下的社會工作介入，為認知癥家庭爭取更多的社會福利，宣傳認知癥相關(guān)政策，實現(xiàn)認知癥“去污名化”，為家庭照護者獲取權(quán)益。

4.2 中觀層面的社會工作介入方法

中觀層面的社會工作介入方法強調(diào)社會工作者運用“人在情境中”理論視角，注重從個體與環(huán)境的互動關(guān)系方面區(qū)提升家庭照護者的抗逆力。與此同時，推動“以長者為中心”的認知癥友好型社區(qū)建設(shè)，從友好型物理設(shè)施建設(shè)和友好型人文文化建設(shè)等方面維持照護者的外部支持因素。

4.2.1 物理設(shè)施建設(shè)：打造“喘息型”社區(qū)公共空間

研究發(fā)現(xiàn)，接受喘息服務(wù)的照護者認為喘息服務(wù)為自己提供了暫時休息和放松的時間間歇，均做出了積極評價，并且照護者抑郁癥狀報告數(shù)量明顯減少。社會工作者應(yīng)運用社區(qū)工作方法，在友好型社區(qū)建設(shè)過程中構(gòu)建符合認知癥家庭實際需求的公共空間。社會工作者應(yīng)當(dāng)深入社區(qū)和認知癥家庭，整合社區(qū)內(nèi)部資源，對社區(qū)情況和認知癥家庭實際需求進行專業(yè)評估，鏈接外部資源，尋求社會愛心人士資金支持，制定符合認知癥家庭實際需求的社區(qū)建設(shè)方案。對已有資源進行規(guī)劃，重構(gòu)社區(qū)公共空間，社區(qū)內(nèi)部開設(shè)戶外“喘息區(qū)”，周邊配備認知癥輔具。

4.2.2 人文文化建設(shè)：打造“教育型”社區(qū)文化格局

在這一層面上，社會工作者應(yīng)當(dāng)以“人本主義”思想為服務(wù)理念，將“人本主義”嵌入社區(qū)文化體系中。社會工作者可以鏈接醫(yī)療中心和照護機構(gòu)等資源，聯(lián)合社區(qū)工作人員在社區(qū)內(nèi)部開展認知癥知識宣傳講座，普及認知癥知識，去除認知癥家庭的“污名化”現(xiàn)象。同時，吸引社會群體給予認知癥家庭更多關(guān)心，通過改善環(huán)境有效提升家庭照護者抗逆力的外部支持因素。

4.3 微觀層面的社會工作介入方法

4.3.1 個體增權(quán)：自我意識覺醒

個人層面，社會工作者應(yīng)該積極促進家庭照護者自我意識覺醒，正視自己所處的外在環(huán)境，去除對認知癥患者“問題化”認知。社會工作者可以對照護者開展個案工作介入，通過個案訪談的方式進行，運用支持性技巧、同理心、傾聽技巧等給予照護者關(guān)注，允許其宣泄負面情緒。在優(yōu)勢視角理論指導(dǎo)下運用引導(dǎo)性技巧正視自身能力和面臨困境，用語言激勵為主相信自己有能力適應(yīng)困境，強化其權(quán)能。

4.3.2 教育授能：學(xué)習(xí)照護技能

認知癥家庭照護者在照護過程中承擔(dān)著重要責(zé)任，但作為非專業(yè)照護者，缺乏醫(yī)學(xué)、心理和社會工作等專業(yè)知識，面對重大突發(fā)情況，時常不知所措。社會工作者發(fā)揮輔導(dǎo)者和資源鏈接者角色作用，搜尋社會資源，如認知癥醫(yī)療部門、專業(yè)照護機構(gòu)等，對家庭照護者開展技能培訓(xùn)，協(xié)助其掌握正確的照護技能。通過教育培訓(xùn)技能的方式，提高家庭照護者對突發(fā)情況的應(yīng)對能力，提升照護質(zhì)量，增強其獲得感和榮譽感，實現(xiàn)教育授能。

4.3.3 互贈權(quán)能：增強互動能力

人際交往層面，社會工作者可以運用小組工作方法，呼吁家庭照護者聚集，實現(xiàn)照護者彼此互贈權(quán)能。社會工作者引導(dǎo)照護者互相傾訴照護過程中的負面情緒，減小同類個體之間的距離感，鼓勵照護者主動尋求他人幫助。在宣泄過程中，增強互動能力、人際交往能力，同時發(fā)揮個體影響他人行動、感覺的能力，實現(xiàn)互贈權(quán)能。

4.3.4 回歸本位：重塑權(quán)利關(guān)系

隨著現(xiàn)代化進程的加快，我國傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)發(fā)生轉(zhuǎn)變，小型化的家庭結(jié)構(gòu)特征凸顯出來，家庭的情感和支持功能在維持家庭穩(wěn)定方面發(fā)揮著不可替代的作用。在家庭層面，社會工作者應(yīng)提升照護者的溝通能力，促使家庭成員保持良好的溝通，推動家庭功能正常發(fā)揮。同時，緩解因照護問題產(chǎn)生的矛盾，重塑家庭權(quán)力關(guān)系，給予照護者尤其是女性照護者更多的自主權(quán)與家庭決策權(quán)，穩(wěn)固其主體性地位和存在價值等。

5 結(jié)語

認知癥的不可逆性和照護過程中問題的復(fù)雜性使家庭照護者陷入逆境，問題貫穿個體心理、認知癥家庭、社區(qū)環(huán)境和社會政策等方面。社會工作者介入認知癥家庭照護者抗逆力提升應(yīng)該著力實現(xiàn)“問題”向“優(yōu)勢”轉(zhuǎn)變，從宏觀層面的政策干預(yù)、中觀層面認知癥“友好型”社區(qū)環(huán)境營造以及微觀層面主體能力提升三個層面拓展家庭照護者外部支持因素，強化內(nèi)部優(yōu)勢因素，提升認知癥家庭照護者抗逆力。

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