林秀球， 邱曉愉， 金西西， 袁立燕， 晏愛珍， 余曉玲， 王曉華，陳永鋒， 楊斌

南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院，廣東 廣州 510091

銀屑病俗稱“牛皮癬”，是一種由多基因遺傳、多環(huán)境因素導(dǎo)致的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚病，以紅斑、丘疹、鱗屑為主要臨床表現(xiàn)[1-2]。調(diào)查顯示，世界范圍內(nèi)大約有1.25億銀屑病患者，患病率從亞洲部分地區(qū)的0.5%到挪威的8%不等,且患病率仍逐年上升[1]。總體來看，銀屑病在西歐、中歐、北美的患病率較高，在東亞國家的患病率較低。但基于龐大的人口規(guī)模，中國是成人銀屑病患者最多的國家之一[3]。與糖尿病、高血壓等慢性病一樣，銀屑病亦具有起病隱匿、病程長且病情遷延不愈、病因復(fù)雜或尚未明確的特點[4]。但與其他慢性疾病相比，銀屑病尚未建立起完善的管理模式。因此，銀屑病慢病管理模式的建立對銀屑病的治療和護(hù)理至關(guān)重要。

1 銀屑病慢病管理現(xiàn)狀

近年來，由于銀屑病的治療方法更新快、好轉(zhuǎn)標(biāo)準(zhǔn)大幅度提高，銀屑病慢病管理的相關(guān)指南變化也快。國內(nèi)慢性病管理雖取得了一定的進(jìn)展，但仍存在資源配置不合理，理論、標(biāo)準(zhǔn)及評價體系不足，重治療輕預(yù)防等問題[4-5]。國外銀屑病慢病管理相對成熟，但并未形成廣泛認(rèn)可的管理模式，總體尚處于探索階段，主要集中在患者自我管理、共病管理及心理管理3個方面?；颊咦晕夜芾淼牟蛔阒饕憩F(xiàn)為藥物依從性低、疾病認(rèn)知匱乏和不良生活方式等[6]。銀屑病與代謝性疾病、心血管疾病、消化系統(tǒng)疾病等有著密切的關(guān)系[7-8]。因此，患者除了針對銀屑病治療外，還應(yīng)減少吸煙、飲酒等代謝性疾病的危險因素[9]，并常規(guī)評估和篩查血壓、血脂等[10]。晉紅中等[11]提出可通過建立銀屑病患者發(fā)生共病的風(fēng)險預(yù)測模型，以早期識別危險因素，構(gòu)建銀屑病共病評估及管理體系。

2 銀屑病慢病管理模式的建立

銀屑病慢病管理的目標(biāo)是控制病情，防止復(fù)發(fā)，減少并發(fā)癥，提高生活質(zhì)量，降低醫(yī)藥費用。南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院經(jīng)過多年的探索，參考了國內(nèi)外慢性病管理的各種模式，累積了豐富的經(jīng)驗，形成了完善的銀屑病慢性疾病管理模式。

2.1 慢病門診、病房和醫(yī)護(hù)人員的組建

在銀屑病慢病管理模式的探索過程中，醫(yī)院逐步建立了銀屑病專病門診、銀屑病病房、生物制劑治療中心以及日間病房。在專病建設(shè)中強(qiáng)化臨床路徑和慢病管理，建立標(biāo)準(zhǔn)化診室，以達(dá)到診療精準(zhǔn)、高效和患者滿意度高的目標(biāo)。通過培訓(xùn)?？谱o(hù)士協(xié)助醫(yī)生宣教、收集資料，協(xié)助患者檢查和治療，為患者提供就診前、就診后一站式服務(wù)隨訪，提高診療效率。專門建立生物制劑治療中心和日間病房，系統(tǒng)管理患者的診療過程，改善生物制劑因種類繁雜、應(yīng)用缺乏規(guī)范的管理體系的缺點[12-13]。銀屑病診療中心的不斷發(fā)展為醫(yī)院銀屑病慢病管理提供了主要的平臺，不斷提升患者的就診體驗。

2.2 慢病管理模式的構(gòu)建

慢病管理模式構(gòu)建基于醫(yī)院門診及病房，包括患者教育與自我管理、就診管理、共病篩查與管理、患者信息管理等，建立一站式服務(wù)(圖1)。

圖1 銀屑病慢病管理一站式服務(wù)流程圖

2.3 開展院內(nèi)院外的患者教育

患者教育是慢性疾病綜合管理的一個重要組成部分。健康教育有利于增加患者對疾病的認(rèn)知，調(diào)整心理狀態(tài)，提高自我管理能力，從而改善病情和生活質(zhì)量[14]。銀屑病的病因與發(fā)病機(jī)制非常復(fù)雜，但誘發(fā)和加重因素相對比較明確，如飲食、精神壓力、生活習(xí)慣、感染等[15]。低能量飲食及減肥可能有助于減輕銀屑病的疾病嚴(yán)重程度，并改善患者的生活質(zhì)量[2, 16]。因此，銀屑病慢病管理應(yīng)該以生活調(diào)節(jié)、飲食和運動指導(dǎo)、合理用藥等一系列個體化指導(dǎo)為主要內(nèi)容，堅持以預(yù)防為主、防治結(jié)合。因此，醫(yī)院設(shè)置銀屑病專病門診、病房，專屬醫(yī)生咨詢溝通和患者微信交流群，為健康宣教提供良好的平臺；同時還制定宣傳折頁及視頻，每月舉辦1次患者健康教育活動，開展世界銀屑病日大型健康教育講座，建立銀屑病?？坡?lián)盟，進(jìn)一步彌補(bǔ)門診和病房期間的宣教不足。健康教育能讓患者了解并參與到疾病的管理中，提高患者的依從性和自我管理能力。

2.4 研發(fā)慢病管理APP，大數(shù)據(jù)分析協(xié)助慢病管理

慢性病管理可結(jié)合醫(yī)療大數(shù)據(jù)、智能軟件用于評估病情、個體化治療、隨訪等，提高患者的管理質(zhì)量[17-19]。醫(yī)院銀屑病診療中心運用信息技術(shù)自主研發(fā)銀屑病慢病管理軟件，用于記錄患者的銀屑病嚴(yán)重程度評分、用藥史、輔助檢查、既往史等資料，觀察患者的病情變化和療效，提高診療效率。診療后利用軟件進(jìn)行隨訪和復(fù)診提醒，可提高患者的依從性，改變患者與醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的交流方式[18, 20]。銀屑病專區(qū)護(hù)士為患者建立電子健康檔案，收集病史、共患疾病、輔助檢查等資料，集中管理并統(tǒng)計數(shù)據(jù)。醫(yī)生可以通過現(xiàn)有數(shù)據(jù)評估患者病情，制定診療方案，開展隨訪(圖2)。皮膚科醫(yī)生可根據(jù)健康檔案告知患者其共患疾病的風(fēng)險，由?？漆t(yī)生對其共患疾病進(jìn)一步診療，隨后皮膚科醫(yī)生可利用數(shù)據(jù)收集和管理密切觀察患者的共病情況，探究銀屑病與共病之間的相互影響。利用大數(shù)據(jù)分析制定銀屑病防治策略，并通過數(shù)據(jù)采集構(gòu)建數(shù)據(jù)共享平臺，可實現(xiàn)慢性病管理各環(huán)節(jié)的有效銜接和多方協(xié)同。

圖2 銀屑病患者隨訪流程

3 結(jié)語

綜上，南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院銀屑病慢病管理的模式具有以下創(chuàng)新：①通過一站式的慢病管理模式，減少患者的就診時間，提高就診效率，提高患者的管理質(zhì)量；②利用自主研發(fā)銀屑病慢病管理軟件，實現(xiàn)分級分類管理，有利于制定個性化治療方案，通過大數(shù)據(jù)的分析為銀屑病的防治策略提供有效的依據(jù)。

雖然銀屑病病因不明且尚無根治方法，但誘發(fā)因素相對明確，一定程度上可以預(yù)防。臨床上應(yīng)建立以預(yù)防復(fù)發(fā)為重點的銀屑病慢病管理模式，進(jìn)一步規(guī)范銀屑病的診療過程、提高診療效率，為患者提供一體化綜合性管理。