潘亞麗，劉靜

(商丘市中心醫(yī)院 兒科，河南 商丘 476000)

膜性腎病為引起成年人腎病綜合征一種主要病理類型，于腎穿刺活檢者中，原發(fā)性腎小球疾病約占74%[1-2]。特發(fā)性膜性腎病為病因未明確膜性腎病，治療后約1/3患者自行緩解，約20%～40%患者可逐漸發(fā)展到終末期腎衰竭，剩余患者終身具有腎功能正常范圍內(nèi)蛋白尿[3-4]。尤其是患兒發(fā)病后，家屬壓力增加，極易產(chǎn)生負(fù)性心理，進(jìn)而產(chǎn)生疾病不確定感，而不確定感可加劇心理負(fù)擔(dān)，危害患兒父母生理和心理健康。故本研究選取特發(fā)性膜性腎病患兒父母186例作為研究對(duì)象，分析其疾病不確定感與心理狀況的相關(guān)性。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料選取商丘市中心醫(yī)院2020年1月至2021年6月收治特發(fā)性膜性腎病患兒父母186例作為研究對(duì)象，本研究已通過商丘市中心醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)與學(xué)術(shù)委員會(huì)審批。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)及排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1患兒納入標(biāo)準(zhǔn) 符合《特發(fā)性膜性腎病診斷及治療研究進(jìn)展》[5]中關(guān)于特發(fā)性膜性腎病診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡<12歲。

1.2.2患兒排除標(biāo)準(zhǔn) 存在其他系統(tǒng)疾病或嚴(yán)重并發(fā)癥；身體存在顯著缺陷；無父母等長期照護(hù)。

1.2.3父母納入標(biāo)準(zhǔn) 為患兒法定監(jiān)護(hù)人，并共同生活；每個(gè)患兒納入1例父母；可理解調(diào)查問卷內(nèi)容并獨(dú)立完成問卷調(diào)查；自愿參與本研究，且簽署同意書。

1.2.4父母排除標(biāo)準(zhǔn) 合并嚴(yán)重認(rèn)知障礙或者精神障礙；近期遭受心理創(chuàng)傷事件；無法準(zhǔn)確描述主訴。

1.3 調(diào)查方法

1.3.1一般資料調(diào)查問卷 通過一般資料調(diào)查問卷收集父母年齡、性別、受教育程度、家庭月收入、居住地等情況。

1.3.2疾病不確定感 中文版疾病不確定感家屬量表(Mishel uncertaintyin illness scale-family member form，MUIS-FM)[6]，內(nèi)容包括不可預(yù)測(cè)性(5條)、信息缺乏(7條)、不明確性(13條)、復(fù)雜性(8條)，每個(gè)條目均行5級(jí)計(jì)分法，分值為33～165分，分值越低，疾病不確定感越低，其中低水平為≤79.3分，中等水平為79.4～124.7分，高水平為≥124.8分。本研究重測(cè)其信效度，結(jié)果Cronbach’sα系數(shù)為0.873，信效度良好。

1.3.3心理狀況 癥狀自評(píng)量表(self-rating symptom scale，SCL-90)[7]，從軀體化、強(qiáng)迫、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、偏執(zhí)、恐懼、神經(jīng)質(zhì)、飲食睡眠等維度評(píng)估，共90個(gè)條目，分值為90～450分，分值越低，心理狀態(tài)越好。本研究重測(cè)其信效度，結(jié)果Cronbach’sα系數(shù)為0.839，說明信效度良好。

1.3.4質(zhì)量控制 調(diào)查前統(tǒng)一培訓(xùn)；發(fā)問卷前講述調(diào)查目的、意義；問卷當(dāng)場(chǎng)回收；獨(dú)立房間開展；雙人錄入結(jié)果，后核對(duì)差異結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 患兒家屬疾病不確定感MUIS-FM評(píng)分為(99.86±7.75)分，處在中等水平，由高到低依次是不可預(yù)測(cè)性、信息缺乏、不明確性與復(fù)雜性，見表1。

表1 MUIS-FM評(píng)分分)

2.2 患兒家屬心理狀況SCL-90評(píng)分總分為(153.90±4.12)分，處于中等偏下水平，見表2。

表2 SCL-90評(píng)分分)

2.3 患兒家屬疾病不確定感與心理狀況相關(guān)性經(jīng)Pearson分析，MUIS評(píng)分總分與SCL-90評(píng)分的神經(jīng)質(zhì)、恐懼、敵對(duì)、焦慮、抑郁、強(qiáng)迫、軀體化、總分呈正相關(guān)，不可預(yù)測(cè)性與SCL-90評(píng)分的神經(jīng)質(zhì)、焦慮、抑郁、強(qiáng)迫、軀體化、總分呈正相關(guān)，信息缺乏與SCL-90評(píng)分的飲食睡眠、神經(jīng)質(zhì)、焦慮、抑郁、強(qiáng)迫、總分呈正相關(guān)，不明確性與SCL-90評(píng)分的焦慮、抑郁、總分呈正相關(guān)，復(fù)雜性與SCL-90評(píng)分的恐懼、抑郁、軀體化、總分呈正相關(guān)，見表3。

表3 MUIS-FM評(píng)分與SCL-90評(píng)分的相關(guān)性

2.4 影響MUIS-FM評(píng)分因素不同性別、年齡、居住地、體質(zhì)量指數(shù)的MUIS-FM評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；不同家庭平均月收入、受教育程度的MUIS-FM評(píng)分存在差異(P<0.05)，見表4。

表4 影響MUIS-FM評(píng)分因素分)

3 討論

家屬對(duì)于疾病不確定感為對(duì)于疾病有關(guān)癥狀、診斷、治療與預(yù)后等狀況不確定，這類認(rèn)知感受主要來源為不明確疾病狀況、復(fù)雜治療與護(hù)理、缺乏和疾病診斷與嚴(yán)重程度相關(guān)信息、不可預(yù)測(cè)疾病過程和預(yù)后[8-9]。

本研究采用MUIS-FM、SCL-90評(píng)分評(píng)估家屬心理狀況與疾病不確定感，結(jié)果顯示，兩者均處于中等水平，說明家屬心理狀態(tài)、疾病不確定感仍有待改善。特發(fā)性膜性腎病屬于慢性病，治療難度大，治療期間易復(fù)發(fā)，遷延不愈，甚至部分患兒病情多次反復(fù)后，對(duì)治療藥物敏感性降低，導(dǎo)致臨床治療難度增大，最終引起慢性腎功能不全，使疾病預(yù)測(cè)性更低，導(dǎo)致患兒父母出現(xiàn)失望、焦慮、擔(dān)心等多個(gè)負(fù)性情緒，加劇疾病不確定感[10-11]。對(duì)于父母來說，孩子患病屬于重大負(fù)性應(yīng)激事件，除了需要大量時(shí)間、經(jīng)歷照護(hù)患兒外，還得應(yīng)對(duì)治療期間可能產(chǎn)生多個(gè)問題與困難，如病情反復(fù)、沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、學(xué)業(yè)中斷、工作壓力等，均可引起父母產(chǎn)生巨大心理負(fù)擔(dān)[12]。此外，本研究經(jīng)Pearson分析顯示，MUIS-FM評(píng)分與SCL-90評(píng)分呈正相關(guān)，說明心理狀況與疾病不確定感之間相互影響，相互促進(jìn)，即心理狀態(tài)越差，疾病不確定感越強(qiáng)。此外，本研究對(duì)比不同一般資料下疾病不確定感，結(jié)果顯示，不同家庭平均月收入、受教育程度的MUIS-FM評(píng)分存在差異(P<0.05)，可知，家庭月收入、受教育程度可影響疾病不確定感。是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)收入較低者無法承擔(dān)治療費(fèi)用，增加父母心理負(fù)擔(dān)，而經(jīng)濟(jì)收入較高父母，可提供更為優(yōu)質(zhì)治療資源，可增強(qiáng)治療信心，此外，受教育程度較高者，可多途徑了解疾病相關(guān)知識(shí)，認(rèn)知度增加，提高父母治療信心與照護(hù)技巧，便于病情轉(zhuǎn)歸。

綜上可知，特發(fā)性膜性腎病患兒父母疾病不確定感、心理狀態(tài)待改善，且兩者相互影響，且受家庭收入、教育水平等因素影響，故臨床可針對(duì)性制定干預(yù)措施以改善疾病不確定感。