岳 娜

小兒重癥肺炎是一種常見的危重癥，是引起兒童死亡的首要原因[1]，全球每年因肺炎而死亡的嬰幼兒高達(dá)200萬,且有增長的趨勢[2]。國外學(xué)者M(jìn)cAllister等[3]統(tǒng)計(jì)了2000年—2015年發(fā)展中國家5歲以下肺炎患兒數(shù)量達(dá)上億，其中因肺炎而死亡的患兒大約有90多萬[4]。小兒重癥肺炎發(fā)病原因多為病毒及細(xì)菌感染，臨床表現(xiàn)主要為肺部感染、休克，嚴(yán)重者可并發(fā)急性心力衰竭，危及患兒生命[5]。由于病情嚴(yán)重、病情變化快，重癥肺炎患兒常入住重癥監(jiān)護(hù)室接受治療，然而，重癥監(jiān)護(hù)室探視時(shí)間有限，患兒父母不能時(shí)刻陪伴，加之擔(dān)心疾病預(yù)后、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等因素會(huì)給患兒父母帶來沉重的心理壓力，這不但不利于患兒父母的身心健康，也不利于患兒后期的康復(fù)治療。目前，隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)換，護(hù)理干預(yù)已不再局限于疾病或病人本身，對(duì)病人的主要照護(hù)者的關(guān)注度也在逐漸提升，尤其對(duì)于自護(hù)能力差的患兒而言，其父母的心理狀態(tài)、對(duì)疾病的了解程度等均會(huì)對(duì)患兒的預(yù)后產(chǎn)生重要影響[6]。為此，本研究采取質(zhì)性研究的方式，深入了解重癥肺炎患兒父母的心理體驗(yàn)，以期為臨床護(hù)理人員對(duì)其采取有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，2020年9月于湖南省某三級(jí)甲等醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室選取13名被確診為重癥肺炎的患兒及其父母作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)臨床癥狀、體征、胸部X線片及相關(guān)實(shí)驗(yàn)室檢查確診為重癥肺炎的患兒父母；患兒收治我院重癥監(jiān)護(hù)室接受治療；患兒年齡為0～14歲；患兒父母對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒父母合并精神、心理疾病者；患兒父母有語言溝通障礙者。本研究已通過我院倫理委員會(huì)的審核批準(zhǔn)。患兒平均年齡(2.46±1.27)歲；患兒父母平均年齡(28.77±3.09)歲?；純杭捌涓改敢话阗Y料詳見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 以扎根理論為指導(dǎo)，采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，展開面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談并收集訪談資料[7]。訪談前通過文獻(xiàn)回顧，結(jié)合研究目標(biāo)制定訪談提綱，訪談前向研究對(duì)象說明訪談目的、形式和內(nèi)容。約定用編碼代替姓名、交談盡量使用普通話，并說明訪談在遵循保密原則的基礎(chǔ)上全程錄音，取得病人理解與配合。樣本量以訪談信息不再有新主題出現(xiàn)，信息達(dá)到飽和為止。

訪談地點(diǎn)在活動(dòng)室，保證環(huán)境安靜、不被打擾，訪談時(shí)間段為15:00～17:00，每次訪談時(shí)間為40～45 min,由2名研究人員參與訪談，其中1人使用開放、非誘導(dǎo)性提問，另一人觀察訪談對(duì)象語氣、表情等的變化，錄音并記錄。在預(yù)訪談3位家屬后，結(jié)合訪談中出現(xiàn)的問題并咨詢心理學(xué)、護(hù)理領(lǐng)域?qū)＜?，適時(shí)調(diào)整訪談提綱，最終制定的訪談提綱如下：您對(duì)孩子患病住院的感受是怎樣的？孩子患病后對(duì)您的生活、心理產(chǎn)生了哪些影響？您認(rèn)為孩子患病后對(duì)您最大的改變主要有哪些？您需要醫(yī)護(hù)人員、家人為您提供哪些方面的幫助來改善目前的處境？

1.2.2 資料整理與分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)反復(fù)聽取錄音，采用NVivo12.0軟件對(duì)訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄、編碼，根據(jù)Colaizzi 7步分析法分析資料[8]，具體過程如下：①仔細(xì)閱讀所有的訪談資料；②摘記與研究對(duì)象相吻合的、有意義的陳述；③從有意義的陳述中歸納和提煉意義；④尋找意義的共同概念或特性，形成主題、主題群、范疇；⑤將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象并進(jìn)行完整的敘述；⑥陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；⑦返回研究對(duì)象求證，確定最終主題。

2 結(jié)果

2.1 自責(zé)與愧疚 部分患兒家屬認(rèn)為孩子患重病是因自己照護(hù)經(jīng)驗(yàn)不足、疏忽所致，為此產(chǎn)生自責(zé)與愧疚心理。N2：“因?yàn)槲仪捌抟恢闭J(rèn)為我不思進(jìn)取，倆人經(jīng)常吵架，后來她就和我離婚了，孩子就由我照顧，我不像孩子?jì)寢屇菢蛹?xì)致，孩子得病了也沒及時(shí)發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在這么嚴(yán)重全是我的責(zé)任，我真的是百事不成，什么都做不好……”N11：“我沒有多少照顧經(jīng)驗(yàn)，婆婆其實(shí)挺會(huì)照顧小孩兒的，但是我擔(dān)心孩子以后跟我關(guān)系不親，想親自照顧培養(yǎng)感情，結(jié)果也沒照顧好，我不是一個(gè)合格的媽媽(抹淚)?！盢4：“前陣子工作比較忙，本來我就是好勝心比較強(qiáng)的人，把太多的精力投入到工作中了，可是作為母親我的卻十分不稱職，對(duì)孩子關(guān)注不夠，我現(xiàn)在十分悔恨，工作什么的哪有孩子的健康重要，我真是太糊涂了(嘆氣)?！?/p>

2.2 預(yù)感性悲哀 由于患兒入住重癥監(jiān)護(hù)室接受治療時(shí)病情已普遍較重，而疾病的轉(zhuǎn)歸并非一蹴而就，個(gè)別患兒父母認(rèn)為患兒可能預(yù)后不良甚至發(fā)生死亡，在患兒治療期間逐漸感到沮喪乃至絕望。N1：“我在網(wǎng)上查的重癥肺炎是挺嚴(yán)重的病，孩子這幾天狀況一直很差，我開始不受控地胡思亂想，我真怕他挺不過去(抹淚)……求求你們救救他，孩子本來要讀幼兒園了，這還沒去一天，就得了這么重的病?！?/p>

N5：“孩子剛生下來就體弱多病，經(jīng)常動(dòng)不動(dòng)就住院了，我真不敢想象萬一孩子沒了我該怎么活，現(xiàn)在感覺天都要塌了，傷心地也感覺不到餓了，吃不下也喝不下，眼淚也流干了?！?/p>

2.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重 因入住重癥監(jiān)護(hù)室需專人照護(hù)，且治療多、所用儀器及各項(xiàng)檢查多等會(huì)導(dǎo)致住院費(fèi)用較高，尤其住院時(shí)間較久的患兒醫(yī)療花費(fèi)高，為其家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N10：“住院這么久花了家里所有的積蓄，本來我們收入就不高，加上陪護(hù)孩子無法工作，現(xiàn)在更是雪上加霜?！盢11：“家里每個(gè)月都需要還房貸，手里也沒什么積蓄，孩子看病的錢也是跟朋友借了不少，以后的日子壓力更大了?！盢2：“孩子住院挺長時(shí)間了，花費(fèi)太大了，你們也不讓家屬進(jìn)病室陪著孩子，我們在外面等的也很焦急，每天大把的醫(yī)療費(fèi)都沒了，也不知道錢都花到哪里去了?！?/p>

2.4 信息支持需求 因患兒父母對(duì)重癥肺炎相關(guān)知識(shí)了解不足加之重癥監(jiān)護(hù)室每天允許家屬探視病人的時(shí)間有限，患兒父母不能及時(shí)了解患兒相關(guān)情況，存在信息支持的需求。N3：“孩子已經(jīng)在重癥監(jiān)護(hù)室住了好幾天了，每天只留很短的時(shí)間探視，我很想時(shí)刻知道孩子的狀況，想知道她有沒有好一點(diǎn)，有沒有想媽媽(眼含淚水)?！盢11：“孩子本來只有輕微的咳嗽，我也沒當(dāng)回事，以為吃點(diǎn)藥就好了，病情嚴(yán)重了才送到大醫(yī)院，對(duì)疾病也不太了解，只能自己上網(wǎng)百度。”N13：“醫(yī)生說孩子病情已經(jīng)好轉(zhuǎn)了，過陣子就能轉(zhuǎn)到普通病房了，那就需要我也照顧他，但是孩子身體虛弱，我不知道該怎樣照顧能讓孩子快快恢復(fù)?！?/p>

2.5 家庭韌性增加 家庭韌性是指家庭在面對(duì)逆境與挑戰(zhàn)時(shí),能夠幫助家庭從困境中恢復(fù)并變得更加強(qiáng)大的力量[9-10]。部分患兒家屬在經(jīng)歷孩子患重病后變得更加堅(jiān)強(qiáng)，家庭成員之間相互鼓勵(lì)，家庭韌性增加。N6：“孩子一直是由我照顧的，自從患了病孩兒的爸爸就請假回來陪我和孩子，我一直很自責(zé)是自己沒照顧好孩子，但是我老公沒有抱怨我一句，還鼓勵(lì)我說孩子吉人自有天相，但其實(shí)我知道他比任何人都擔(dān)心孩子。”N10：“親戚們得知孩子得了重病紛紛安慰我，二話沒說就把錢轉(zhuǎn)給我了，讓我拿去給孩子好好治病，我非常感動(dòng)，感謝這個(gè)大家庭的成員在關(guān)鍵時(shí)刻雪中送炭，等孩子出院了我一定要好好感謝他們?！?/p>

3 討論

3.1 重癥肺炎患兒父母面臨巨大的心理壓力 本研究發(fā)現(xiàn)，重癥肺炎患兒父母相較一般住院患兒父母存在更大的心理壓力，這與以往相關(guān)研究結(jié)果一致[11]。壓力源主要為對(duì)患兒的愧疚，因認(rèn)為自己未盡到為人父母的責(zé)任而感到自責(zé)；另一方面，因患兒病情嚴(yán)重，導(dǎo)致部分家屬產(chǎn)生沮喪、絕望的心理，對(duì)患兒的預(yù)后持悲觀態(tài)度；此外，巨大的醫(yī)療費(fèi)用也是主要的壓力源，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)對(duì)患兒父母的負(fù)性情緒進(jìn)行甄別，并采取有針對(duì)性的干預(yù)措施緩解不良心理，增強(qiáng)他們的自信心。何春梅[6]發(fā)現(xiàn)通過以家庭為中心的教育干預(yù)模式能夠緩解重癥肺炎患兒父母的焦慮、抑郁水平，主要由醫(yī)護(hù)人員組成干預(yù)團(tuán)隊(duì)，為其提供信息指導(dǎo)和心理干預(yù)、鼓勵(lì)其參與患兒的合作性照護(hù)等，促進(jìn)了患兒父母的心理健康并提高了滿意度，具有一定的借鑒意義。另外，本次訪談發(fā)現(xiàn)，患兒母親的焦慮癥狀相較于患兒父親更加明顯，尤其年輕的患兒母親其焦慮、無助感的表現(xiàn)更加強(qiáng)烈，這可能是受我國傳統(tǒng)文化影響，我國男性往往承擔(dān)較重的家庭責(zé)任，多數(shù)男性從小接受“男兒有淚不輕彈”的思想教育，因此，其情感表現(xiàn)較隱蔽、含蓄，這種潛移默化的文化氛圍導(dǎo)致男性往往比女性的角色勝任感更強(qiáng)、心理彈性更高，這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)較多地關(guān)注年輕患兒母親的心理健康狀況，并采取積極心理學(xué)、正念減壓等干預(yù)方式對(duì)其進(jìn)行心理疏導(dǎo)，促進(jìn)其身心健康。

3.2 重癥肺炎患兒父母需要獲得社會(huì)支持 本次訪談發(fā)現(xiàn)，重癥肺炎患兒父母不僅存在較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)比較缺乏，有信息支持的需求。因重癥肺炎病情重、易反復(fù)、病情遷延[12-13]，且治療項(xiàng)目較多、還需相關(guān)醫(yī)療儀器設(shè)備輔助治療，導(dǎo)致整體治療費(fèi)用較高，增加家庭經(jīng)濟(jì)壓力。另外，因部分患兒父母為“新手父母”，缺乏照護(hù)孩子的經(jīng)驗(yàn)，對(duì)患兒患病后如何照護(hù)、注意事項(xiàng)、疾病轉(zhuǎn)歸等相關(guān)知識(shí)嚴(yán)重缺乏，這就會(huì)令其感到束手無策，且由于重癥監(jiān)護(hù)室限制家屬探視時(shí)間，患兒父母對(duì)患兒的病情不能實(shí)時(shí)了解，加之患兒病情短期內(nèi)得不到緩解而住院費(fèi)用卻只增不減，這就可能催生患兒父母的不良情緒，更有甚者對(duì)醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)重不滿，增加醫(yī)務(wù)人員發(fā)生醫(yī)療暴力的概率，有研究表明重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士遭受醫(yī)療暴力事件的概率較高[14]。為此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)為患兒父母提供力所能及的幫助，如向其講解醫(yī)療報(bào)銷的方式及比例，尋求社會(huì)公益救助平臺(tái)的幫助等。另外，應(yīng)加強(qiáng)與患兒父母的溝通交流，講解疾病相關(guān)知識(shí)、治療方案、用藥的目的等，取得其理解和配合，也能減少不必要的醫(yī)療糾紛。

3.3 增強(qiáng)家庭韌性有利于解除家庭危機(jī) 本研究結(jié)果表明，處于高韌性水平的家庭凝聚力更強(qiáng)，對(duì)待患兒的疾病治療也有更高的信心，更能夠積極應(yīng)對(duì)應(yīng)激事件，這與以往的國內(nèi)外研究結(jié)果類似[15-17]。鑒于此，作為醫(yī)護(hù)工作者不但要護(hù)理好患兒，還應(yīng)兼顧患兒父母的心理健康，采取相應(yīng)措施增強(qiáng)其心理彈性和抗逆能力，如主動(dòng)介紹小兒重癥肺炎的護(hù)理要點(diǎn)、如何有效利用社會(huì)資源、構(gòu)建與其他患兒父母的交流平臺(tái)等。另外，患兒父母也應(yīng)掌握自我調(diào)適的方法，保持樂觀、積極的態(tài)度，利用自身資源尋求社會(huì)幫助。除此之外，Sherief等[18]研究發(fā)現(xiàn)，白血病患兒父母的心理壓力與配偶的親密關(guān)系有關(guān)，患兒父母親密關(guān)系越差、親職壓力越大，因此改善患兒父母間的親密關(guān)系、增強(qiáng)家庭韌性有助于提升家庭應(yīng)對(duì)危機(jī)事件的能力，為此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供一些支持性的干預(yù)措施引導(dǎo)患兒父母進(jìn)行有效的溝通交流，以改善夫妻關(guān)系，例如，國內(nèi)有研究發(fā)現(xiàn)，夫妻間進(jìn)行自我表露，對(duì)個(gè)體的心理適應(yīng)有正性作用[19-20]，自我表露是指個(gè)體通過語言、書寫表達(dá)等方式與他人真誠地分享自己的思想和情感[21]，尤其夫妻間相互支持鼓勵(lì)，有助于增強(qiáng)配偶親密關(guān)系、自我效能和益處發(fā)現(xiàn)水平[22]，幫助他們共同渡過難關(guān)。

4 小結(jié)

綜上所述，重癥肺炎患兒父母面臨較大的心理壓力，主要來源于對(duì)患兒疾病預(yù)后的擔(dān)心、對(duì)自己的自責(zé)和較大的經(jīng)濟(jì)壓力，這需要醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)提供社會(huì)支持和心理疏導(dǎo)，也需要患兒父母主動(dòng)進(jìn)行自我心理調(diào)適。另外，部分患兒父母通過應(yīng)激事件家庭韌性增加，這對(duì)促進(jìn)患兒父母的身心健康和患兒后期的康復(fù)治療大有裨益，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)挖掘并提升其家庭韌性，以促進(jìn)患兒及其家庭的康復(fù)。