蔣鑫鑫，單巖，賀鳳娟，蘇靜，高雅靖，李雪，王紅

（1.鄭州大學 護理與健康學院，河南 鄭州 450001；2.鄭州大學醫(yī)學院，河南 鄭州 450052；3.三門峽市中心醫(yī)院，河南 三門峽 472000；4.河南省兒童醫(yī)院，河南 鄭州 450018）

隨著醫(yī)療技術進步，慢性病患者的生存時間得以延長，超過90%的青少年慢性病患者存活至成年[1]。隨著年齡增長及醫(yī)療狀況的改變，青少年慢性病患者需從兒科醫(yī)療保健系統(tǒng)轉移至成人科醫(yī)療保健系統(tǒng)[2]。 在醫(yī)療保健過渡的過程中，若青少年患者及其醫(yī)療保健人員未做好醫(yī)療過渡相關準備，則會增加患者急診就診率，降低其治療依從性，增加發(fā)病和死亡風險[3]。 目前，青少年慢性病患者醫(yī)療保健過渡在我國處于初步探索階段， 僅有青少年患者醫(yī)療過渡相關文獻綜述及調查研究[4-5]，尚無系統(tǒng)完善的醫(yī)療過渡項目。國外一些發(fā)達國家已開展較為完善的醫(yī)療過渡項目，如美國Got Transition 項目[6]，英國Ready Steady Go 項目[7]，澳大利亞墨爾本皇家兒童醫(yī)院（royal children’s hospital Melbourne, RCH）過渡項目[8]。 這些項目促使青少年慢性病患者成功過渡至成人醫(yī)療系統(tǒng)，保證兒科與成人科醫(yī)療系統(tǒng)之間的緊密銜接[6-8]。 筆者從項目概述、具體內容、各階段任務及評價方面對美國、 英國及澳大利亞醫(yī)療過渡項目進行定性比較分析，總結其經驗及可借鑒之處，為我國醫(yī)療過渡項目構建與開展提供參考與借鑒。

1 資料與方法

1.1 資料 本研究資料包括美國Got Transition 項目[6]、英國Ready Steady Go 項目[7]、澳大利亞RCH過渡項目[8]，現將各國醫(yī)療過渡項目概況介紹如下。

1.1.1 美國Got Transition 項目[6]美國每年約有50萬特殊醫(yī)療保健需求的青少年達到18 歲，需要從兒科醫(yī)療保健過渡至成人科醫(yī)療保健[9]，且“增加獲得醫(yī)療過渡支持的青少年比例” 已成為美國健康人民2030 的一項健康目標[10]。針對2009—2010 年美國特殊醫(yī)療保健需求兒童的全國調查顯示[11]，僅有40%青少年達到國家醫(yī)療過渡的核心結局指標。2016 年美國兒童健康調查顯示[12]，17%特殊醫(yī)療保健需求青少年和14%非特殊醫(yī)療保健需求青少年達到全面過渡的標準。

Got Transition 項目由美國聯邦婦幼衛(wèi)生局、健康資源與服務管理局合作資助， 其旨在運用循證策略為醫(yī)療保健專業(yè)人員及研究者、 青少年與年輕成人、 父母及照顧者提供信息與資源來促進兒童從兒科醫(yī)療保健向成人醫(yī)療保健的過渡，具體包括：為醫(yī)療保健專業(yè)人員提供患者文化溝通能力相關信息及策略， 與醫(yī)療過渡知識相關的文本、 視頻及網站資源；為研究者匯總了醫(yī)療過渡相關研究，供研究者參考；針對寄養(yǎng)兒童、智力與發(fā)展障礙兒童、特殊醫(yī)療保健需求兒童、 精神心理疾病兒童以及視聽障礙兒童等特殊群體的醫(yī)療過渡信息和工具； 針對青少年與年輕成人及其家庭的醫(yī)療決策信息、 成人醫(yī)療保健尋求與使用的信息、醫(yī)療過渡信息、案例及相關組織，此外包括就業(yè)、教育、獨立生活等方面的信息資源。

1.1.2 英國Ready Steady Go 項目[7]英國青年健康協會數據統(tǒng)計顯示[13]，英國有1 160 萬10～24 歲年輕人，占總人口的1/5。2014 年英國學齡兒童健康行為研究結果顯示[13]，23%11～15 歲年輕人報告其有長期疾病、殘疾或醫(yī)療狀況。 關于28 個歐盟國家的調查結果顯示[14]，只有丹麥和英國有關于如何管理過渡過程的詳細指導方針， 且僅有40%成員國有專門的過渡計劃。

Ready Steady Go 項目由英國大型國立衛(wèi)生服務教學醫(yī)院開發(fā)并實施，為11 歲以上長期患病青少年而設立的普適性項目， 其旨在賦予年輕人掌控生活的權利并為其提供在兒科及成人科成功進行醫(yī)療保健自我管理所必需的技能和知識。 該項目主要以由淺至深的階段性評估來了解青少年患者及其照顧者當前階段疾病知識、自我主張、健康與生活方式及情緒管理等多方面的情況， 從而確定問題并給予針對性的干預措施， 以逐步推動青少年患者醫(yī)療過渡的進展。目前該項目已成為該醫(yī)院的醫(yī)療常規(guī)，并通過醫(yī)護人員介紹、研討會及海報等形式持續(xù)推廣。

1.1.3 澳大利亞RCH 項目[8]澳大利亞統(tǒng)計局報告[15]，0～14 歲兒童占400 萬，15～24 歲年輕人占280萬，其中25 萬名年輕人處于疾病或殘疾狀況。 澳大利亞墨爾本皇家兒童醫(yī)院與其他醫(yī)院臨床團隊及成人保健機構合作， 提供過渡支持項目以協助患有慢性病或殘疾年輕人及其父母/照顧者過渡并轉移至成人醫(yī)療系統(tǒng)。 該項目從15 歲開始，幫助年輕人和父母獲得必要的知識、 技能和醫(yī)療衛(wèi)生服務協調能力， 以確保患者能夠安全且有支持的從兒童醫(yī)院轉移至成人醫(yī)療系統(tǒng)。 在2005 年1 月—2006 年12 月期間，該項目實現了從1 個過渡診所增加到10 個過渡診所。 “超齡”即＞20 歲的患者在墨爾本皇家兒童醫(yī)院就診率下降30%，門診就診率下降24%[16]。 2010年過渡支持服務在墨爾本皇家兒童醫(yī)院正式形成，負責管理兒科患者向成人醫(yī)療保健的過渡， 平均每年約有2 000 例患兒完成過渡過程。 經長期的實踐應用， 過渡支持服務已被澳大利亞公認為醫(yī)療保健領域的典范，并于2020 年獲得澳大利亞醫(yī)療保健安全與質量委員會頒發(fā)的范例實踐獎[17]。Kosola 等[18]于2021 年提出慢性病青少年醫(yī)療保健過渡前瞻性隊列研究的研究方案， 擬選取芬蘭赫爾辛基兒童醫(yī)院和澳大利亞墨爾本皇家兒童醫(yī)院的慢性病青少年作為研究對象， 探討過渡準備與成功過渡的醫(yī)療相關指標（如健康狀況、生活質量、醫(yī)療預約依從性以及醫(yī)療花費）之間的關系，目前仍處于探索階段。

1.2 方法 采用同類橫向比較的方法， 定性描述、分析與比較美國、 英國、 澳大利亞醫(yī)療保健過渡項目。

2 結果

2.1 各國醫(yī)療過渡項目內容比較

2.1.1 醫(yī)療過渡評估服務 各國均為青少年及父母/照顧者提供過渡評估服務，而評估內容之側重不同。美國項目從青少年14～16 歲開始過渡評估， 并持續(xù)于整個過渡期直至青少年轉移至成人醫(yī)療。 項目采用過渡準備評估工具 （Transition Readiness Assessment），評估內容包括過渡的重要性及信心、青少年對健康、醫(yī)療保健及用藥方面的了解情況、最想改進的技能，分為青少年及父母/照顧者2 個版本，附有評估工具使用以及新工具開發(fā)指導[6]。 英國項目針對青少年不同年齡階段及醫(yī)療狀況進行主題相同而內容逐漸深入的評估， 評估主題包括知識、 自我主張、健康與生活方式、日常生活、學校與未來、休閑、情緒管理、轉入成人醫(yī)療，分為兒科、成人科以及過渡過程3 個情境版本， 具體包括“準備好”（Getting Ready）問卷、“穩(wěn)定”（Steady）問卷、“出發(fā)”（Go）問卷以及“你好，成人服務”（Hello to adult service）問卷。此外，該項目有針對父母/照顧者的評估工具，包括知識與技能、鼓勵獨立、健康生活方式、為成人服務準備的評估內容[7]。 澳大利亞項目采用醫(yī)療技能檢查表（Healthcare skills checklist），旨在了解并確定患者及照顧者成功轉入成人醫(yī)療服務所需知識或技能的差距，評估內容包括健康狀況/殘疾、用藥，設備及治療、尋求幫助、支持與健康。 此外還包括轉移準備檢查表（Readiness to transfer checklist），旨在幫助患者及照顧者了解并確定在過渡期間以及轉入成人醫(yī)療后繼續(xù)發(fā)揮作用的知識或技能方面的差距，其內容包括健康狀況/殘疾、用藥與治療、預約、尋求幫助、支持與健康、過渡至成人醫(yī)療服務[8]。 各國項目的過渡評估工具均未經外部驗證， 因此其評估結果僅能反映當前某一方面狀況， 供醫(yī)療保健團隊采取措施參考，而不能預測過渡結果。

2.1.2 醫(yī)療過渡信息服務 各國項目均利用信息化網絡平臺為患者及父母/照顧者提供信息資源。 美國項目在網站（http://gottransition.org/）設置在線測試，供青少年及其父母/照顧者作答，系統(tǒng)會根據測試結果分析其當前過渡狀態(tài)， 形成一份報告并提供相應的信息資源。 此外， 網站總結了過渡常見問題及解答，供青少年及父母/照顧者學習[6]。英國項目開發(fā)網站（http://www.uhs.nhs.uk/readysteadygo/）以 及 名 為"過渡： 進入成人醫(yī)療系統(tǒng)"（Transition: moving into adult care）手冊，旨在引導青少年思考成人科服務和過渡過程[7]。 澳大利亞項目設立網站（http://www.rch.org.au/transition）并開發(fā)一系列過渡手冊，旨在幫助青少年患者在過渡時能更好的生活，內容涉及工作、學習、旅游及保持健康等方面。該項目為患有先天性心臟病、血友病、囊性纖維化、腎臟病、智力與發(fā)展障礙等疾病的年輕人制定針對性過渡手冊。此外，該項目還提供醫(yī)療過渡學習資料， 包括針對年輕人及父母/照顧者的基礎知識、 青少年常見問題及解答、兒科到成人醫(yī)療保健的區(qū)別、培養(yǎng)韌性和應對欺凌、鼓勵獨立、如何與醫(yī)生交談、承擔風險并做出選擇、了解全科醫(yī)生等主題的內容[8]。

2.1.3 醫(yī)療過渡咨詢服務 為幫助青少年及父母/照顧者更好地參與醫(yī)療過渡和咨詢， 各國項目均開發(fā)咨詢工具，鼓勵青少年獨立完成咨詢任務。美國項目為青少年及其父母/照顧者設計了關于過渡至成人醫(yī)療保健的問題清單，包括青春期階段、首次預約成人科醫(yī)生前、首次就診成人科前3 個階段的問題[6]。英國項目采用共享決策中 “詢問3 個問題”（Ask 3 Questions）的方式來幫助患者參與醫(yī)療決策，問題包括：我的選擇是什么？ 對我而言，每一選擇的優(yōu)缺點是什么？我如何獲得支持來幫助我做出正確決定？此外，該項目在手冊中顯示“與醫(yī)療保健團隊討論的問題列表”[7]。 澳大利亞項目開發(fā)了年輕人如何與醫(yī)生及其他醫(yī)療人員交談相關的教育手冊， 以教會其獨立溝通方法與技巧[8]。

2.2 各國醫(yī)療過渡項目階段性任務

2.2.1 美國Got Transition 項目 美國6 項核心要素

3.0 定義了結構化醫(yī)療過渡的過程，具體內容包括[6]：（1）制定、討論和分享過渡及醫(yī)療政策/指南（12～14歲）；（2）使用流程表注冊表跟蹤進度（14～18 歲）；（3）評估自我護理技能并根據確定的需求提供教育（14～18 歲）；（4）根據醫(yī)療總結制定醫(yī)療保健過渡計劃（14～18 歲）；（5）轉移至以成人為中心的醫(yī)療及成人實踐（18～21 歲）；（6）確保轉移完成并獲得用戶反饋（18～23 歲）。 2018 年美國兒科學會、美國醫(yī)師學會、美國家庭醫(yī)師學會臨床報告推薦使用6 項核心要素，指出該過渡方法可為服務于青少年及其父母/照顧者的診所及醫(yī)療系統(tǒng)定制個體化過渡服務[19]。

2.2.2 英國Ready Steady Go 項目 英國項目以問卷形式貫穿于整個過渡過程，具體內容包括[7]：（1）以信息手冊和視頻方式向年輕人及照顧者介紹該項目（11～12 歲）；（2）年輕人完成"準備好"問卷，問題解決。 介紹共享決策概念，青少年獨自就診，達成一致目標（11～13 歲）；（3）年輕人需完成“穩(wěn)定”問卷，監(jiān)測問題進展，問題解決，目標設定。 鼓勵青少年獨自就診咨詢（14～16 歲）；（4）年輕人需完成“出發(fā)”問卷，青少年獨立完成門診咨詢，成人科轉介（16～18歲）；（5）在首次預約成人科服務時，青少年需完成“你好，成人服務”問卷，用于了解并評估成人服務中持續(xù)提供整體護理、自我管理和共享決策的狀況。任何問題都予以處理、設定目標、過程監(jiān)測和記錄。 周期性地使用該問卷， 以確保他們保持知識和技能水平，解決擔心及問題（首次成人門診預約時）。

2.2.3 澳大利亞RCH 項目 澳大利亞項目的階段性內容包括[8]：（1）介紹/計劃階段。介紹過渡概念，開始交換信息，評估青少年對自身健康狀況的了解及如何管理疾病（約12～15 歲）；（2）準備階段。 開始獨自與醫(yī)生交談。 制定過渡計劃，指派過渡負責人幫助青少年管理過渡過程（約15～18 歲）；（3）轉移階段。 做好轉移準備、RCH 醫(yī)療團隊與新成人醫(yī)療團隊間的信息交換（18～19 歲）；（4）評估。 與青少年隨訪聯系，對過渡經歷進行書面評估及反饋（轉移后6～18 個月）。

2.3 各國醫(yī)療過渡項目的評價 目前， 國外尚未形成統(tǒng)一的醫(yī)療過渡項目評價標準。 參考以往研究的評價方式[20]，本研究根據北美兒科醫(yī)學組織即加拿大兒科學會（Canadian Pediatric Society, CPS）和美國青少年健康與醫(yī)療協會 （Society of Adolescent Health and Medicine, SAHM）提出關于長期患病青少年醫(yī)療過渡最佳實踐建議[21-22]，通過確定各國項目是否符合過渡原則以評價項目內容，詳見表1。

表1 美、英、澳醫(yī)療過渡項目的評價

3 我國醫(yī)療過渡項目的發(fā)展方向與策略

3.1 開展以問題和需求為導向的醫(yī)療過渡，促進青少年患者疾病參與和自我管理 近年來，我國慢性病青少年患病率逐年增多，長期疾病病程決定其需經歷從兒科醫(yī)療系統(tǒng)過渡至成人醫(yī)療系統(tǒng)的過程[23]。 在我國，家庭多以孩子為中心，尤其當孩子患病后，父母會采取過度保護的育兒方式，承擔患兒疾病管理，而青少年患者較少參與醫(yī)療和疾病管理， 醫(yī)療過渡這一階段往往被忽視[24]。 青少年患者自我管理為醫(yī)療過渡的重要組成部分， 國內已有關于青少年患者疾病自我管理的干預措施及醫(yī)療輔助服務， 可提高患兒自我管理，改善其生活質量[25-26]。 我國香港學者關于慢性病青少年及其父母醫(yī)療過渡態(tài)度的研究顯示[27]， 85.3%青少年及82.5%父母愿意轉移至成人醫(yī)療， 僅有不超過10%青少年及其父母曾從醫(yī)護人員處獲得過渡信息。 因此，我國應繼續(xù)開展青少年慢性病患者自我管理相關研究， 重點關注哮喘、癲癇、1 型糖尿病等常見慢性病青少年及其家庭，加強醫(yī)療過渡及疾病自我管理相關教育， 提高青少年患者對于疾病參與和自我管理的意識以及照顧者對于疾病管理責任轉移的意識。 為有效解決青少年患者的醫(yī)療過渡問題，我國學者可利用已引進漢化的醫(yī)療過渡相關評估工具[28-29]，定期持續(xù)性評估青少年患者及其照顧者對于醫(yī)療過渡需求、健康狀況認知、自我管理知識及技能掌握等情況， 以制定針對性干預措施。 此外，醫(yī)護人員應定期與青少年及照顧者共同制定階段性醫(yī)療過渡目標及計劃，以推進醫(yī)療過渡進展。

3.2 建立信息化醫(yī)療過渡平臺，推動兒科-成人科醫(yī)療過渡的無縫銜接 我國《關于加強兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務改革與發(fā)展的意見》指出[30]，“推動形成兒童醫(yī)療服務網絡，充分借助”互聯網+“行動計劃和國家大數據發(fā)展戰(zhàn)略，利用信息網絡技術，不斷豐富兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務手段， 健全完善兒童健康教育、醫(yī)療信息查詢、在線咨詢和遠程醫(yī)療服務體系”。 因此，我國應建設信息化醫(yī)療過渡平臺，設置信息資源及問題咨詢等內容，為青少年慢性病患者及照顧者提供多方面過渡支持服務。 此外，建設區(qū)域化醫(yī)療信息共享平臺[31]，實現青少年醫(yī)療信息在兒科與成人科間的共享， 促進醫(yī)療過渡的連續(xù)性與有效性。

4 結論

通過對比分析美、英、澳醫(yī)療過渡項目，歸納提煉出醫(yī)療過渡項目應具備的具體內容及階段性任務， 為我國青少年慢性病患者醫(yī)療過渡開展提供參考與借鑒。 我國應重點關注處于過渡期的青少年患者， 通過周期性持續(xù)評估以確定醫(yī)療過渡的問題及需求， 并與青少年及其照顧者共同制定醫(yī)療過渡計劃；此外構建信息化過渡服務平臺，為青少年患者提供信息、咨詢及轉介等全面服務，使青少年患者在年齡與能力方面均達到醫(yī)療過渡標準， 成功地過渡至成人醫(yī)療系統(tǒng)。