苗婷婷，劉存軍，黃 濤，黃朝燕，梁業(yè)勤

（北海市皮膚病防治院，廣西 北海 536000）

麻風(fēng)是一種由麻風(fēng)桿菌引起的嚴重威脅人群健康的慢性傳染性疾病[1]。麻風(fēng)流行距今已有兩千多年的歷史，20世紀上半葉，我國估計有100萬麻風(fēng)病人，曾廣泛流行于廣東、廣西、云南、四川、青海、貴州等地[2]。北海市經(jīng)過半個多世紀的防治，已經(jīng)累計治愈麻風(fēng)患者3 000多例，2019年底北海市尚有現(xiàn)癥患者8例，是麻風(fēng)低流行地區(qū)，但北海市仍有一定數(shù)量的麻風(fēng)治愈存活者，對于他們的生活和康復(fù)情況仍然需要麻防業(yè)務(wù)工作者及相關(guān)政府機構(gòu)密切關(guān)注，因此本研究對全市的麻風(fēng)治愈存活者的情況進行了調(diào)查，以便進一步了解和分析他們的生存現(xiàn)狀。

1 材料與方法

1.1 材料來源 根據(jù)2019年隨訪錄入麻風(fēng)信息管理系統(tǒng)的治愈存活者數(shù)據(jù)和北海市原始麻風(fēng)患者登記本，整理出麻風(fēng)治愈存活者的基本信息，以供調(diào)查使用。除去死亡和失訪，共調(diào)查了737例麻風(fēng)治愈存活者。

1.2 方法 采用統(tǒng)一的調(diào)查問卷，由經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)麻防人員于2019年8月到12月對北海市麻風(fēng)治愈存活者進行入戶走訪調(diào)查，填寫調(diào)查問卷。去除失訪和不明的病例，共走訪麻風(fēng)治愈存活者737例，調(diào)查率為98.01%。調(diào)查內(nèi)容包括基本情況、生活狀況和畸殘情況，使用統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行整理分析。

2 結(jié)果

2.1 人群分布 調(diào)查的737例麻風(fēng)治愈存活者中，男性有555例（74.49%），女性182例（25.51%），男女性別之比為3.05∶1；年齡分布方面，最小的23歲，年齡最大的是99歲，平均年齡為72.14歲，其中60歲以上的麻風(fēng)治愈存活者有630例，占總數(shù)的85.48%。地區(qū)分布方面，合浦縣455例（61.74%）、鐵山港區(qū)124例（16.82%）、海城區(qū)85例（11.53%）、銀海區(qū)73例（9.91%），見表 1。

表1 737例麻風(fēng)治愈存活者性別和年齡分布（n，%）

2.2 婚姻情況和居住分布 調(diào)查發(fā)現(xiàn)737例麻風(fēng)治愈存活者的婚姻狀況已婚504例（68.39%），喪偶116例（15.74%），未婚108例（14.65%），離婚有9例（1.22%）。737例麻風(fēng)治愈存活者中常駐麻風(fēng)休養(yǎng)院83例（11.26%），居家654例（88.74%），其中和家人、子女居住560例（85.63%），獨居91例（13.91%），僅有3例居住在當?shù)鼐蠢显骸?54例居家者中只有1例有意愿搬入麻風(fēng)院居住。

2.3 生活情況 737例麻風(fēng)治愈存活者均有醫(yī)療保險，其中690例（93.62%）是新農(nóng)合醫(yī)保，47例是城鎮(zhèn)醫(yī)保。83例住院麻風(fēng)治愈者均是低保戶，其經(jīng)濟收入主要是政府和麻防機構(gòu)的補助，每月可得到平均810元的補助；654例居家者中有65例是五保戶，每年可得補助3 500元，74例是低保戶，每月可得補助690元。居家麻風(fēng)治愈存活者的經(jīng)濟來源主要是勞動所得和子女供養(yǎng)，平均年收入每人13 574元。737例麻風(fēng)治愈存活者中有241例（32.70%）勞動力完全喪失，268例（36.36%）勞動力部分喪失，228例（30.94%）勞動力正常。737例麻風(fēng)治愈存活者中，生活完全自理610例（82.77%），部分自理113例（15.33%），無法自理14例（1.90%）；129例（18.86%）勞動能力完全喪失但生活完全自理；385例（52.24%）生活上有人照顧（集體、配偶或家人等），另外352例（47.76%）生活上無人照顧。見表2。2.4 疾病特征 737例麻風(fēng)治愈存活者中無畸殘505例（68.52%），有畸殘麻風(fēng)治愈存活者232例（31.48%），其中二級畸殘225例，一級畸殘4例，其他（眉毛半脫）3例；232例畸殘者多數(shù)是手足畸殘，見表3。

表2 各年齡段麻風(fēng)治愈存活者勞動能力和生活能力情況表（n，%）

表3 麻風(fēng)治愈存活者畸殘情況表（n=737）

737例麻風(fēng)治愈存活者中3例有復(fù)發(fā)癥狀，需要密切關(guān)注。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，737例治愈存活者中有582例（78.97%）沒有患其他疾病，有155例（21.03%）患有慢性病，主要是慢性運動系統(tǒng)疾病和心腦血管疾病。

3 討論

麻風(fēng)作為一種古老的慢性傳染病，目前仍是影響嚴重的社會公共衛(wèi)生問題，需要政府和麻防業(yè)務(wù)工作者持續(xù)重視[3]。北海市自1886年建立普仁麻風(fēng)院以來，一直致力于麻風(fēng)防治工作[4]，至今已累計治愈麻風(fēng)患者3 000多例。麻風(fēng)治愈存活者也一直是麻防工作的重點關(guān)注對象，大多數(shù)麻風(fēng)治愈存活者的年齡比較大，其自理能力和勞動能力也逐漸下降，且有近一半的居家麻風(fēng)治愈存活者身邊無人照顧，生活情況較為艱苦，需要人們投入更多的關(guān)注。

目前北海市有一家市級麻防機構(gòu)和一家縣級麻防機構(gòu)，負責(zé)北海全市的麻風(fēng)防治工作。麻風(fēng)休養(yǎng)院負責(zé)83名麻風(fēng)休養(yǎng)員及其家屬的生活保障，麻風(fēng)休養(yǎng)院內(nèi)的生活設(shè)施和娛樂設(shè)施等都比較齊全，且配有醫(yī)務(wù)室和專業(yè)的醫(yī)師，每周都有麻防業(yè)務(wù)人員到休養(yǎng)院為他們解決生活訴求和醫(yī)療訴求，每年都會組織醫(yī)務(wù)人員到休養(yǎng)院為休養(yǎng)員及其家屬進行體檢，政府也會利用每年麻風(fēng)日對休養(yǎng)員進行慰問，社會上的志愿者也會每年到麻風(fēng)休養(yǎng)院慰問，且民政部門為院內(nèi)全體休養(yǎng)員辦理了低保?？傮w來講，麻風(fēng)休養(yǎng)院的治愈存活者生活質(zhì)量相對較好。對于院內(nèi)畸殘麻風(fēng)治愈存活者，麻防機構(gòu)每年都會為其提供專業(yè)的康復(fù)護理，包括防護鞋、拐杖、輪椅和安裝及維修假肢等。

與常駐麻風(fēng)休養(yǎng)院的治愈存活者相比，居家麻風(fēng)治愈存活者需要政府和社會投入更多的關(guān)注，654例居家麻風(fēng)治愈存活者中只有21.25%的人享受低?；蛭灞?，且大部分居家麻風(fēng)治愈存活者年齡較大，喪失勞動力，生活比較艱苦，尤其是獨居的老年麻風(fēng)治愈存活者，得到的照顧比較少，生活質(zhì)量難以保障。部分有畸殘的麻風(fēng)治愈存活者，由于不同程度的手足或眼部畸殘，對生活的影響更是嚴重，與之對應(yīng)的是政府提供的幫扶比較少，尤其是畸殘者的評級，這種情況多地都有存在和報道[5-7]，需要政府部門和麻防業(yè)務(wù)工作者提供更多的幫助。

調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，畸殘居家麻風(fēng)治愈存活者多數(shù)都有康復(fù)需求，但除了隨訪時他們會向麻防人員反映相關(guān)需求，其他時間并不會主動聯(lián)系麻防機構(gòu)尋求幫助，甚至部分人員會拒絕麻防專業(yè)人員的幫助，此種情況在其他地區(qū)也有出現(xiàn)[8-10]。每年麻防機構(gòu)通知畸殘麻風(fēng)治愈存活者到麻風(fēng)休養(yǎng)院更換或維修假肢時，有部分人員收到通知后并未到場，很不利于后期康復(fù)。對此，應(yīng)加大麻風(fēng)宣傳力度，破除社會上的歧視思想，消除治愈存活者的疑慮，多組織志愿者參加慰問麻風(fēng)病人的活動，安排麻防專業(yè)人員到社會上或校園里對麻風(fēng)進行科學(xué)的宣傳講解，減少社會對麻風(fēng)的恐懼。對于年齡大的畸殘麻風(fēng)治愈存活者，應(yīng)動員他們到麻風(fēng)休養(yǎng)院內(nèi)養(yǎng)老，政府和專業(yè)機構(gòu)都應(yīng)將目光更多地放在居家麻風(fēng)治愈者的身上，為其提供更多的幫助。