宋靜雨，舒瑤雅，王蒙蒙，徐天夢，岳鵬

（首都醫(yī)科大學 護理學院，北京 100069）

國家衛(wèi)生計生委編寫的《中國居民營養(yǎng)與慢性病狀況報告（2015 年）》指出[1]，2012 年我國居民慢性死亡人數(shù)占總死亡人數(shù)的比例高達86.6%。 慢性病患者在去世前往往有較長的臨終階段， 空巢時代下配偶成為大部分臨終病人的主要照護者[2-3]。 但是在長期照護過程中， 目睹伴侶疾病的惡化或遭受的痛苦以及長時間的高負荷運轉(zhuǎn)， 配偶照護者作為一種隱形的病人[4-5]，照護負擔更重、消極應對更多、健康結局更差[6-9]，更需要支持和幫助。目前國內(nèi)外關于配偶照護者需求的質(zhì)性研究逐漸增多[10-24]，但相關主題的質(zhì)性研究系統(tǒng)評價和Meta 整合尚缺乏。因此本研究擬通過檢索相關質(zhì)性研究并進行Meta 整合，以期更全面地對配偶照護者的需求進行闡釋， 為構建滿足其需求的支持方案提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、MEDLINE、CINAHL、EMBase、Scopus、中國知網(wǎng)、CBM、萬方、維普數(shù)據(jù)庫，收集有關終末期病人的配偶照護者需求的質(zhì)性研究。采用自由詞和主題詞相結合的方式。 檢索時限為建庫至2020 年3 月，并追溯納入文獻的參考文獻，以補充獲取相關文獻。英文檢索詞：“terminal stage”、“end of life”、“advanced cancer”、“dying”、“death”、“spouse”、“wife”、 “husband”、 “partner”、 “Need”、 “demand”、“requirement”、 “desire”、 “expectation”、 “help”、“support”； 中文檢索詞：“死亡”、“晚期癌癥”、“生命末期”、“終末期”、“臨終”、“配偶”、“伴侶”、“丈夫”、“妻子”、“需求”、“需要”、“期望”、“幫助”、“支持”。檢索策略以PubMed 為例，見圖1。

圖1 PubMed 的檢索策略

1.2 文獻納入和排除標準 納入標準，（1）研究對象P(population)：患有當前醫(yī)學不能治愈的疾病且處于不可逆轉(zhuǎn)的疾病終末期階段、 生命狀態(tài)與日劇下的病人的配偶；（2） 感興趣的現(xiàn)象I (interest of phenomena)：配偶在照顧病人過程中的需求、困難、希望得到的幫助或支持；（3）情境Co(context)：在醫(yī)院或家中，病人與配偶同??；（4）研究類型S(study design)：質(zhì)性研究，即以研究者本人作為研究工具，在自然情境下采用多種資料收集方法對社會現(xiàn)象進行整體性探究，使用歸納法分析資料和形成理論，通過與研究對象互動對其行為和意義構建獲得解釋性理解的一種活動，包括現(xiàn)象學研究、扎根理論研究、民族志研究、敘事研究等[25]。 排除標準，（1）研究對象為患特殊疾?。ㄈ绨滩?同性戀）病人的配偶；（2）重復發(fā)表或雷同的文獻；（3）無法獲取全文的文獻；（4）非中英文文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2 名研究者獨立篩選文獻和提取資料，當2 名研究者出現(xiàn)分歧時，可由第3 名研究者進行獨立審查判斷。 文獻的篩選借助NoteExpress 進行管理。 文獻經(jīng)過2 輪篩選，先閱讀題目和摘要進行初篩排除明顯無關文獻， 再通過閱讀全文復篩確定最終納入文獻。 資料提取的主要內(nèi)容包括：作者、年份、國家、質(zhì)性研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情境因素、主要結果、文獻中研究對象的引言及作者對引言的闡釋、呈現(xiàn)的需求。

1.4 文獻質(zhì)量評價 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準（2017 版）進行文獻質(zhì)量評價[26]。2 名經(jīng)過循證相關課程培訓的研究者分別進行評價。 評價內(nèi)容包括10 項：研究的方法學是否與其哲學基礎、研究問題、資料收集方法、資料分析方法和結果闡述方式一致，文化背景、倫理規(guī)范、結論是否源于資料的解釋等， 每項評價內(nèi)容均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。 A 級為滿足全部標準， 偏倚可能性最?。籅 級為滿足部分標準，偏倚可能性為中度；C 級為完全不滿足標準，偏倚可能性最高。最終納入A、B 級文獻，剔除C 級文獻。當意見不一致時，可由獨立的第3 名研究者進行審查判斷。

1.5 資料分析 本研究基于馬斯洛需要層次理論[27]，采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究匯集性整合方法對結果進行整合。 研究者在理解每種質(zhì)性研究的方法論和哲學思想基礎上， 反復閱讀納入的研究，比較分析各研究結果間的聯(lián)系，整理歸納相似結果， 形成新類別， 最后將新類別歸納為整合結果。 具體步驟如下：（1）通過對納入文獻詳細閱讀和充分理解，提取所有的結果；（2）形成新的類別，每個類別下至少有2 個在意義上具有相似性的結果；（3）形成一個或多個整合結果， 每個整合結果下至少有一個或多個類別[28-29]。馬斯洛需要層次理論由美國著名心理學家亞伯拉罕·馬斯洛于1943 年提出[27]，按其重要性和發(fā)生先后順序由高到低分別是生理需要、安全需要、愛與歸屬需要、尊重需要、自我實現(xiàn)需要。生理需要包括氧氣、溫度、活動、休息、性等，是人類最基本、最低層次的需要。安全需要指希望受到保護、免遭威脅，從而獲得安全感，包括生命安全、財產(chǎn)安全、 職業(yè)安全。 愛與歸屬需要指被他人或群體接納、愛護、關心，包括得到和給予。尊重需要包括自尊和他尊；自尊指個體渴求能力、自信等，他尊指個體希望受到別人的認可、重視和欣賞。自我實現(xiàn)需要指個體希望最大限度發(fā)揮潛能，實現(xiàn)自我價值，是最高層次的需要[30]。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 共檢索文獻11 624 篇，最終納入研究的文獻有15 篇[10-24]，均為質(zhì)性研究，其中包括7 篇現(xiàn)象學研究[13，16-17，19，22-24]，2 篇扎根理論研究[10，20]，6 篇為質(zhì)性描述性研究[11-12，14-15，18，21]。

2.2 納入研究的基本特征和方法學質(zhì)量評價結果文獻的基本特征從納入的研究、方法、研究對象的例數(shù)、感興趣的現(xiàn)象和主要結果、呈現(xiàn)的需求等方面進行描述，見表1。 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準對納入的15 篇文獻進行評價[26]，其中2 篇文獻質(zhì)量評價為A 級[14，22]，13篇為B 級[10-13，15-21，23-24]。 所有文獻對于研究問題、研究對象代表性、 資料收集和分析方法都有詳細闡釋，但超過一半的文獻未明確從文化背景、 價值觀角度說明研究者自身情況、 研究者與研究之間的相互影響、倫理規(guī)范等。

表1 納入研究的基本特征

續(xù)表1

2.3 Meta 整合結果 研究者通過對納入的15 篇文獻反復閱讀、理解與分析，共提煉出54 個研究結果，相近結果經(jīng)歸納組合后形成13 個新類屬，最后合成3 個整合結果。 根據(jù)整合結果，在終末期病人治療的2 個階段中（積極治療階段、 拒絕積極治療/瀕死階段），配偶的需求有共同點和不同點。 整合結果1 是配偶持續(xù)需要通過家庭及專業(yè)支持獲得身心、 經(jīng)濟援助，包括3 個類別：生理、安全、愛與歸屬。 整合結果2 是配偶發(fā)揮自我潛能， 為積極治療階段的病人提供全面照顧的需求，包括4 個類別：安全、愛與歸屬、尊重、自我實現(xiàn)。 整合結果3 是配偶為拒絕積極治療/瀕死階段的病人做死亡準備，提升其死亡質(zhì)量的需求，包括4 個類別：安全、愛與歸屬、尊重、自我實現(xiàn)。

2.3.1 整合結果1 配偶持續(xù)需要通過家庭及專業(yè)支持獲得身心、經(jīng)濟援助

2.3.1.1 類別一：生理需要-緩解睡眠不足導致的身體疲憊； 足夠的時間來平衡日?；顒雍驼疹櫬氊熍渑荚谡疹櫧K末期病人時，一切以病人為主，忽視了自己對睡眠、休息、營養(yǎng)和社交等的基本需求。 他們尤其需要緩解睡眠不足導致的身體疲憊（“我只是太累了，只想睡覺”[21]）、需要幫手幫助自己分擔沉重的照顧負擔（“我請了2 位保姆來照顧我太太,因為照顧太長時間我吃不消，在保姆的協(xié)助下,有更多時間讓自己休息一下”[17]）、 需要足夠的時間平衡照顧職責和日?；顒右员３肿陨斫】担ā拔冶M量每周游泳一兩次，這并不容易。 如果天氣好的話，我就騎一會兒自行車。 你必須為自己留出時間， 但有時這并不容易，因為你必須始終陪護病人”[14]）。

2.3.1.2 類別二：安全需要-緩解醫(yī)療負擔；保持舒適環(huán)境的需求；需要醫(yī)護人員的幫助 （1）緩解醫(yī)療負擔：很多配偶表示治療費用昂貴，給他們造成極大壓力（“我選擇了一個單間，因為我想和他呆在一起，安寧療護病房每晚一萬日元，對我來說太貴了。治療花了很多錢，我將來不能只靠養(yǎng)老金生活”[10]；是這個，加上這個，加上這個……這當然要花錢。伴隨疾病而來的是一筆很大的開支。 我們已經(jīng)有赤字了”[14]；“有時你會覺得自己快要被龐大的醫(yī)療開支淹沒了”[21]）。 （2）保持舒適環(huán)境的需求：隨著終末期病人病情的進展, 舒適便利的病房環(huán)境是病人和配偶家屬的重要需求之一（“這個家庭式病房和家里的環(huán)境差不多，配套設施、生活用品一應俱全，帶給我們家的感覺，同時還有醫(yī)療專業(yè)人員的照護”[17]；“安寧療護病房比我們預期的要好得多。 開始我的丈夫不想去那里， 他覺得自己被轉(zhuǎn)移到一個等待他死亡的地方。但出人意料的是，安寧療護病房就像一個溫暖的大家庭，讓人感覺很舒服”；“安寧療護病房的環(huán)境很好，氣氛是舒適和放松的，病房的顏色和燈光也有幫助”[16]）。 （3）需要醫(yī)護人員的幫助：配偶作為病人的主要照護者，晝夜不停地為病人提供護理，但他們卻常常感到無助，因為無法減輕病人的痛苦、不知道如何更好地照顧病人， 他們渴望得到醫(yī)護工作人員的幫助、指導和關心（“這位護士總是不厭其煩地問我怎么樣。 當她值班時，我不必擔心我妻子，我知道妻子會得到很好的照顧”[24]；“臨終關懷幫助我實現(xiàn)了妻子想在家的愿望， 這讓我感到平靜和感激”[11]；“嗯，醫(yī)院的工作人員給了我一個擁抱，并和我聊天。他們進入病房不是只看看病人怎么樣就離開， 他們還很關心我”[20]）。 配偶表示在醫(yī)護人員的指導和幫助下，自己對病人的照護更加得心應手（“醫(yī)生護士常常與我溝通，問我需要哪些幫助，也給了我很多照護方面的指導，使我更有信心照顧好我的愛人”[17]）。

同時，配偶希望病人獲得的服務是連續(xù)性的，即照護期間服務由相同的人提供（“一直以來都是同樣的人來照顧我愛人，這真的很好，時間久了我愛人和他們幾乎成了朋友”[21]）。 相反，如果病人獲得的服務和護理是分散的，配偶也會抱怨（“連續(xù)三周，三個不同的護理人員給我們提供服務。 就好像把一切都分隔開了，分散的護理人員彼此之間不知道做了什么，不像一個團隊在工作”[21]）。

2.3.1.3 類別三：愛與歸屬需要-減輕病人的癥狀和痛苦；希望病房有家的感覺 （1）減輕病人的癥狀和痛苦 目睹病人遭受的折磨， 配偶承受了巨大的情感壓力，他們渴望減輕病人的癥狀和痛苦（“我不忍心看他受苦……那對我來說是不可能的。 臨終關懷從不讓他受苦。 我遠比自己想象的更擔心”[19]；“所有的一切對他來說都是一種折磨， 我討厭看到他過得這么痛苦”[21]；“我看著他不斷被藥物折磨，看著真讓人難受”[12]；“我只是希望如此，不要讓他長時間地躺在那里忍受痛苦，別讓這件事拖下去”[20]；“這對我來說很難，我獨自和他在一起時，那是最糟糕的，他承受了很多痛苦， 我知道我不能帶走他的痛苦”[22]）。（2）希望病房有家的感覺 病房是終末期病人主要的居住場所， 配偶希望為病人營造溫馨有愛的環(huán)境和氛圍（“安寧療護病房比我們預期的要好得多，一開始我的丈夫不想去那里， 他覺得自己被轉(zhuǎn)移到了一個等待他死亡的地方。但令人驚訝的是，安寧療護病房就像一個溫暖的大家庭， 讓人感到很舒服”[16]；“安寧療護病房的氣氛是舒適和放松的，病房的顏色和燈光也有幫助”[16]；“這個家庭式病房和家里的環(huán)境差不多，配套設施、生活用品一應俱全，帶給我們家的感覺”[17]）。

2.3.2 整合結果2 配偶發(fā)揮自我潛能，為積極治療階段的病人提供全面照顧的需求

2.3.2.1 類別一：安全需要-知曉疾病發(fā)展、治療和照護等方面的信息；提升照護能力帶來的安全感；尋求社會資源以獲得幫助 （1）需要知曉疾病發(fā)展、治療和照護等方面的信息： 配偶想了解與疾病有關的所有信息，包括醫(yī)療知識、護理技能、病程、治療方式、有效性和并發(fā)癥等（“這種病看起來很復雜，因為我不知道它是什么時候形成的、什么原因?qū)е碌?、如何傳播的”[14]；“一開始我不知道怎么照顧病人。 乏力是正常的嗎？出現(xiàn)什么癥狀才開始擔心？我總是擔心如果治療出現(xiàn)問題，我不知道該如何應對”[14]；“這種病會怎樣發(fā)展，病人會活多久，以及這種病對病人的身體會有什么影響。如果病人接受化療，是否會有幫助等[23]”），缺乏這些方面的信息會造成配偶不安全感和無力感。 （2）能力提升帶來的安全感：配偶表示在照顧病人過程中，他們需要舒緩病人的不良情緒，需要應對生活的無常和突發(fā)狀況， 這些方面能力的提升給他們帶來安全感（“這是很困難的……你得應對他的抑郁和沮喪的情緒”[21]；“我走進去，看見她倒在地上，我非常擔心。 我試著把她舉起來，但她太重了，就倒在小桌子的一角上。 我想，天哪，我做了什么”[15]；“某一天你的生活還算正常，第二天就不一樣了，這讓人無法承受”[21]）。 （3）配偶尋求社會資源以獲得幫助：絕望的心態(tài)、身心的疲乏、預感的悲傷和多病共存的身體狀況使配偶面臨更多的精神、心理、情緒挑戰(zhàn)，他們渴望尋求社會幫助（“國外醫(yī)院和社區(qū)有義工上門服務，也有宗教人士來做禱告，這些都由政府出資。 國內(nèi)就不一樣，現(xiàn)在的社會窮人多，希望政府在這方面多加關注和投入， 使每個人在生命的最后階段也能受益”[17]；“無論別人告訴我什么，只有我能處理，沒有人能幫助我，沒有，這是很難實現(xiàn)的”[23]）。 男性配偶在照顧終末期病人時，一方面認為照顧伴侶是自己的責任；另一方面一些阻礙因素，例如對自己照顧能力的懷疑和男性照顧者角色被忽視等，使得尋求幫助成為男性照顧者“最后的手段”（“我曾有過情緒低落的日子……我甚至開始考慮咨詢專家，總有那么幾天你覺得……呃，有點沮喪”[13]）。

2.3.2.2 類別二：愛與歸屬需要-需要家庭和朋友的實際性支持；需要緩解自身孤獨的情感體驗 （1）需要家庭和朋友的實際性支持：年齡的增長、生理儲備的下降、情感需求的增加、疾病進展的加快，使終末期病人的照護工作難度加大，配偶無法兼顧，需要家庭和朋友的實際性支持（“因為他比我們預期的更早住院，媽媽和嫂子馬上就來了。我們從家人那里得到了很多支持，這確實是很大的幫助，這意味著我可以去醫(yī)院安心照顧我的丈夫”[14]；“我是幸運的，因為我有很多來自家庭的支持”[15]）。 無法提供面對面支持的家庭成員會通過電話形式表達關心和愛護（“雖然我的家人不能親自照顧病人， 但他們會在不同的時間打電話來了解病情的進展情況”[21]）。 但是，一些無法獲得家庭成員的長期支持的配偶也表達了他們的擔心（“這很困難，因為他們是年輕人，而且他們是全職工作，所以不想讓他們承受更多”[21]）。 （2）減輕孤獨的情感需求：很多配偶表示他們的“孤獨感很強”，必須獨自承擔所有（“當你獨自一人，孤獨地只剩思想時，你會感到沮喪”[21]）。

2.3.2.3 類別三： 尊重需求-與醫(yī)護人員良好的溝通；（男性照護者）維護男子氣概 （1）需要與醫(yī)護人員良好的溝通：配偶表示希望醫(yī)生花時間陪伴、傾聽病人，這有助于解決他們的疑惑（“作為姑息治療的醫(yī)生，他花時間與病人相處，傾聽他們的意見，而大多數(shù)醫(yī)生都不會這樣做”[21]）。 一些配偶也會抱怨醫(yī)護人員沒有傾聽他們的需求（“醫(yī)生護士以為我們需要某種工具，而實際上我們并不需要，但是他們也不聽我們說”[21]）。 （2） 男性照護者需要維護男子氣概一些男性配偶表達了對自己有心理咨詢想法的震驚（“是的……我曾有過情緒低落的日子， 我甚至開始考慮咨詢， 總有那么幾天你覺得……呃， 有點沮喪”[13]）。男性配偶在照顧終末期病人時，尋求幫助被認為與男子氣概和照顧角色不相容。 為了維護男性的自尊和對自身需求合法性的擔憂， 男性配偶即使意識到自己需要幫助也不會主動尋求， 并將其視為“最后的手段”。

2.3.2.4 類別四：自我實現(xiàn)的需要-發(fā)揮潛能帶來的成就感；安慰支持病人能體現(xiàn)配偶的價值 （1）發(fā)揮潛能帶來的成就感： 配偶承擔了終末期病人的日常生活照護、疾病輔助診療、重要決策協(xié)助等工作，提供了情感、信息和經(jīng)濟等支持。 在這過程中，一方面配偶感受到無助、悲傷、絕望、抑郁、不確定等消極體驗， 另一方面對自己在照顧過程體現(xiàn)的韌性和耐力感到驚訝（“我一生中從來沒有做過這么高強度的護理，但就在這樣的情況下，你不停地處理解決它，真的有點像被扔進了深淵。但讓我驚訝的是，我居然做到了”[15]）。 （2）安慰支持病人能體現(xiàn)配偶的價值：配偶表示給與病人強有力的精神支持才是自身自我價值的最好體現(xiàn)（“在保姆的協(xié)助下，我有更多時間讓自己休息一下。這樣，才能有更多的精力陪著她、安慰她、支持她，這才是真正體現(xiàn)我的價值的地方”[17]）。

2.3.3 整合結果3 配偶為瀕死階段的病人做死亡準備，提升其死亡質(zhì)量的需求

2.3.3.1 類別一：安全需要-了解預后及死亡、轉(zhuǎn)入安寧療護中心原因、 如何照顧病人等方面的信息（1） 想知道為什么轉(zhuǎn)入安寧療護中心、 如何照顧病人：當各種治療手段無效、醫(yī)生通知轉(zhuǎn)入姑息治療中心時，配偶不了解繼續(xù)治療的不利之處、對轉(zhuǎn)入姑息治療中心感到困惑、不知道該如何照顧病人（“當她的病情突然惡化時， 醫(yī)生告訴我她應該被轉(zhuǎn)移到姑息治療中心，我不明白為什么。 三個月的治療之后，我依舊無法理解轉(zhuǎn)向姑息治療的目的”[10]；“ 我總是想為我的丈夫提供最好的照護， 然而我不知道根據(jù)他的情況該怎么做。醫(yī)生說他可以回家了，但我不知道自己該如何照顧他”[10]）。 （2）需要了解預后及死亡的相關知識：在生命的最后階段，配偶希望了解病人預后及死亡的相關信息， 這有利于配偶根據(jù)當前情況做出符合病人意愿的、及時的、有針對性的決策，為死亡和喪親做好準備（“當她死前數(shù)周變得越來越脆弱時，如果醫(yī)生將我拉到一邊，告訴我這看起來并不太好，那將是一件好事，這樣我就有時間和孩子說這件事。相反他們一直等到她昏迷才告訴我，時間已經(jīng)來不及，沒有什么可以做的。每個人都希望我們知道接下來會發(fā)生什么，但我們確實不知道，有時真的很沮喪”[18]）。

2.3.3.2 類別二： 愛與歸屬-死亡之時與病人同在很多配偶表達了病人去世時陪在他們身邊的經(jīng)歷，并描述了這對他們來說是多么重要， 有助于減少遺憾、更好地應對喪偶之痛（“醫(yī)院的工作人員都很好，他們在我丈夫情況危急的時候給我打電話。 如果我不能在他彌留之際陪在他身邊， 我會怪自己的”[16]；“能在他離開時陪伴他真是我的福氣。護士很快通知我他要死了! 如果他們沒有，那么我可能會錯過這一刻，并會后悔一輩子”[16]；“我曾經(jīng)在心里對自己說:我不在的時候別死，等我回來”[24]；“我們在他身邊坐了差不多兩三個小時。這是一次非常好的經(jīng)歷，我們能夠和他正式告別，有足夠的時間真的很好”[20]）。

2.3.3.3 類別三：尊重需要-醫(yī)生能夠及時、真實地告知病人的病情；被告知病人即將去世 （1）配偶希望醫(yī)生能夠及時、真實地告知病人的病情：配偶希望醫(yī)生能夠真實、及時、明確地告知病人的病情，不要隱瞞（“我們從一開始就進行了坦率的談話，這是艱難的， 但最終讓我們了解一切并更好地準備死亡”[18]）； 然而有配偶表示醫(yī)生過濾掉的一些信息會讓他們被樂觀的情況所誤導（“醫(yī)生總是試圖保持積極的態(tài)度，從來沒有真正站出來說她就要死了。醫(yī)生一再告訴我們到了那個時候就知道了， 但那個時候從來沒有來過。直到結束，我們都保持樂觀和積極的心態(tài)”[18]）。 配偶也希望醫(yī)生在告知病情時能關心、同情自己的感受（“他們從不隱瞞細節(jié)，但同時又非常關心和同情我的感受”[18]）。 （2）需要被告知病人即將去世： 醫(yī)生及時告知病人去世的消息有利于配偶及時作出應急措施或做好準備， 很多配偶對醫(yī)護人員及時的告知表達了感謝（“醫(yī)院的工作人員都很好，他們在我丈夫情況危急時給我打電話， 護士通知我他很快就要死了。如果他們沒有及時告訴我，那么我可能會錯過這一刻，并會后悔一輩子”[16]）。 然而很多配偶認為自己沒有被及時告知病人即將去世的消息， 他們對病人的死亡感到震驚， 比自己預期的更快，一時間難以接受。

2.3.3.4 類別四：自我實現(xiàn)需要-病人臨終時的生活質(zhì)量帶來的成就感和平靜感 配偶花時間陪在病人身邊，竭盡所能照顧他們、滿足他們的愿望，以提高病人的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量，這給了配偶一種感激、滿足和平靜的積極感受（“我和病人在一起很開心，他也一樣。 他知道他要死了，我們?nèi)叶贾?，我做到了能夠讓他安心死去的最好狀態(tài)”[11]）。

3 討論

3.1 配偶照護的持續(xù)性、普遍性需求，通過家庭及專業(yè)支持獲得身心、經(jīng)濟援助 配偶照護的持續(xù)性、普遍性需求主要集中在生理、 安全、 愛與歸屬3 方面，包括緩解軀體疲勞、改善病區(qū)環(huán)境、減輕醫(yī)療負擔、緩解疼痛、尋求醫(yī)護幫助等。 考慮原因可能為臨終病人治療時間長、軀體疼痛頻繁發(fā)作、配偶照顧負擔重。疼痛是臨終病人的主要癥狀之一，嚴重影響病人的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量[31]。 研究表明[32]住院接受疼痛治療的癌痛患者疼痛控制滿意率欠佳。 配偶目睹病人遭受的痛苦以及自身持續(xù)的照護工作更容易身心俱疲[4-5，33]。王寶蓮等[34]、張弛等[35]發(fā)現(xiàn)，面對日復一日的照護工作， 配偶渴望體力上的喘息支持。 安靜、舒適、溫馨、私密、便利的病區(qū)環(huán)境有助于減輕病人的疼痛、緩解配偶的疲勞[36-37]。

3.2 積極治療階段的特殊需求，配偶發(fā)揮自我潛能，為病人提供全面照顧 積極治療階段，配偶的特殊需求主要集中在安全、愛與歸屬、尊重、自我實現(xiàn)4 方面，包括了解疾病和治療的相關知識與信息、學會應對照顧過程中的突發(fā)情況、提高自身能力、得到親朋好友的幫助，目的是充分發(fā)揮潛能、為病人提供全面照護。 考慮原因可能與病情進展緩慢、 配偶角色、夫妻關系有關。 研究表明，隨著空巢家庭的比例上升，配偶的照料作用日益突出[38]；他們承擔了照料日常生活、輔助疾病診斷和協(xié)助重要決策等工作，提供了情感、信息和經(jīng)濟等支持[15，18，39]。 同時，照護病人過程中，配偶履行了婚姻承諾，積累了照護經(jīng)驗，體驗到意義和價值，實現(xiàn)了自身成長[15，40]。

3.3 放棄積極治療/瀕死階段的特殊需求，配偶為病人做好死亡準備，提升其死亡質(zhì)量 拒絕積極治療/瀕死階段， 配偶的特殊需求主要集中在安全、愛與歸屬、尊重、自我實現(xiàn)4 方面，包括了解預后、即將到來的死亡、姑息治療的相關知識，以更好地為死亡做準備、提高臨終病人的死亡質(zhì)量；同時配偶表達了“在場”的重要性，即需要被告知即將到來的死亡，死亡之時陪在病人身邊。 這可能與病人積極治療效果不佳、即將接近生命終點有關。 一方面，配偶對臨終病人的關心和照顧是醫(yī)護人員和其他家屬無法替代的[17，41]。 當病人得知自己患有無法治愈的疾病、并將不久于人世時， 會產(chǎn)生對疾病深深的恐懼及被社會拋棄的孤單感[42-43]，配偶在病人彌留時期的陪伴交流能最大程度地減少病人的孤獨、恐懼，讓病人在溫暖的親情中離世[44]。 另一方面，配偶做好充分準備、盡自己所能讓病人安詳?shù)刈咄耆松詈笠怀蹋?并且直到生命最后一刻都陪在病人身邊的經(jīng)歷使他們更容易接受和適應病人去世后的生活[20]。 如果病人沒有善終，配偶沒有善別，會導致配偶遺憾、愧疚、負罪等難以緩解的復雜性悲傷， 而這些遺憾在病人去世后很難彌補[6，8，45-47]。

3.4 研究不足和展望 本研究納入15 篇來自不同國家和地區(qū)關于終末期配偶照護者需求的文獻，未納入還未正式發(fā)表的“灰色文獻”；且納入的文章大部分為外文文獻， 使整合結果有一定的局限性。 此外，本研究納入的文章大多采用現(xiàn)象學方法，可能會對研究結果的闡釋產(chǎn)生一定影響。 今后研究者可從我國文化角度出發(fā)， 深入了解配偶照護者的需求及影響因素，以期為制定科學、有效的干預措施提供更加多元的理論依據(jù)。