徐海飛 ，方 青，王勝榮，馬臻翔

智力殘疾是指智力顯著低于一般人水平，并伴有適應(yīng)行為的障礙。智力殘疾患者往往無法清晰表達(dá)自身需求，生活各方面都需要他人長期的照顧和幫助，而長期的照顧會給照料者帶來生理、心理、工作等各方面的壓力。有研究[1]顯示：殘疾對家庭造成多維度的影響，可以給照料者帶來身體、精神、經(jīng)濟(jì)上的壓力以及社會負(fù)擔(dān)，并會影響家庭成員之間的關(guān)系，也會給照料者正常的工作帶來一定的影響。與其他殘疾人不同的是，受目前醫(yī)療水平的限制，智力殘疾往往是終身的，因而對患者的照料基本也是終身的。持續(xù)的家庭照料負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響照料者的身心健康，但是該群體是目前政策及社會力量關(guān)注的盲點。為了解城市社區(qū)成年智力殘疾人士照料者的抑郁現(xiàn)狀及影響因素，本研究于2019年4—9月對上海市黃浦區(qū)社區(qū)成年智力殘疾人的照料者進(jìn)行抽樣調(diào)查，為針對性提高照料者的身心健康提供科學(xué)建議，為智力殘疾患者的長期照護(hù)提供支持。

1 對象與方法

1.1 研究對象

以“上海市殘疾人聯(lián)合會管理信息系統(tǒng)”中登記在冊的黃浦區(qū)智殘人士的照料者為研究對象。該系統(tǒng)內(nèi)所有登記在冊的智殘人士均已按照國家殘疾人的評定標(biāo)準(zhǔn)，參加區(qū)級以上殘疾人聯(lián)合會組織的智力殘疾評定，持有殘疾證。

本研究采用整群抽樣方法，從全區(qū)隨機(jī)抽取4個街道為調(diào)查社區(qū)，將所抽街道中≥18歲的成年智力殘疾人士家中的1名主要照料者作為調(diào)查對象。本次應(yīng)調(diào)查573人，實際完成的有效調(diào)查571人，調(diào)查有效率為99.6%，接受調(diào)查的對象均簽署了知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

調(diào)查問卷由自編一般情況調(diào)查表和患者健康問卷抑郁量表（Patients’ Health Questionnaire Depression Scale-9 item, PHQ-9） 表組成。

自編問卷內(nèi)容包括調(diào)查對象的一般情況、目前居住情況、與被照料者之間的關(guān)系、軀體情況等。 PHQ-9是根據(jù)DSM-Ⅳ處方設(shè)計的一份簡短自我報告量表，用于篩查重性抑郁障礙的癥狀[2]。PHQ-9在其他抑郁癥狀的篩查措施中被評為良好的[3]。 Cronbach系數(shù)是0.767， Guttman折半信度是0.732[4]。

PHQ-9可以采用項目計分法進(jìn)行評分， 0～4分為沒有抑郁癥狀， 5～9分為有輕度抑郁， 10～14分為中度抑郁， 15～19分為中重度抑郁， 20～27分為重度抑郁。得分≥10分表示有被診斷為中重度抑郁癥的可能性[5]。本研究采用得分10分作為抑郁癥狀陽性的界限值。

1.2.2 現(xiàn)場調(diào)查

采用集中調(diào)查方式。居委將調(diào)查對象集中后，由調(diào)查員統(tǒng)一說明調(diào)查表的填寫規(guī)則，由受訪者當(dāng)場獨立完成問卷。調(diào)查員由區(qū)精神衛(wèi)生中心和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的醫(yī)務(wù)人員組成，所有調(diào)查員事先均進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。在正式調(diào)查開始前，先在1個社區(qū)進(jìn)行預(yù)調(diào)查， 2周后進(jìn)行正式調(diào)查。一般情況調(diào)查表的重測信度系數(shù)[6]為0.752。問卷完成后由調(diào)查員和質(zhì)控員檢查后即時回收，數(shù)據(jù)進(jìn)行雙軌錄入。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)處理

采用Epi Data 3.1建立數(shù)據(jù)庫， SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析，連續(xù)性資料用中位數(shù)（四分位數(shù)間距）進(jìn)行統(tǒng)計描述，分類資料采用χ2檢驗，影響因素的分析采用二分類logistic回歸。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 基本情況

調(diào)查對象的性別比為0.79：1，年齡中位數(shù)為66歲，最小為20歲，最大為94歲；文化程度主要集中在初中（42.4%）和高中/中專（34.3%）；已婚比例居多（73.0%），其次是離婚/喪偶（18.6%）。自認(rèn)為睡眠質(zhì)量差的比例占38.2%。被照料者的殘疾等級一至四級，分別占11.2%、20.3%、37.3%和31.2%，主要疾病診斷是精神發(fā)育遲滯（80.0%）；照料者家庭月收入低于5 000元的占比最高（53.8%）。

2.2 照料者的抑郁評分情況

對571名調(diào)查對象的PHQ-9評分結(jié)果顯示：沒有抑郁癥狀的有340人，有輕度抑郁的有170人，中度抑郁的有38人，中重度抑郁的有17人，重度抑郁的有6人。以10分為抑郁癥陽性的界限，抑郁癥狀的檢出率為10.7%。

不同性別、有無慢性疾病、不同睡眠質(zhì)量照料者的PHQ-9評分有顯著性差異。不同家庭月收入的PHQ-9評分有顯著性差異。被照料者的殘疾等級不同，照料者的PHQ-9評分亦有顯著性差異 （P＜0.05）。見表1。

表1 不同人口學(xué)特征的PHQ-9評價比較

2.3 照料者生命質(zhì)量的影響因素分析

采用二分類logistic回歸，以是否抑郁為因變量，自變量包括被照料者相關(guān)信息（疾病診斷、殘疾等級、病程）和調(diào)查對象特征（性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、有無慢性疾病、與照顧者的關(guān)系）。見表2。

表2 影響抑郁的多因素分析

相對于其他病因的智力殘疾患者，精神發(fā)育遲滯患者的照料者發(fā)生抑郁的風(fēng)險增加，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（OR=6.163， 95%CI1.611～23.574，P=0.008）。相對于輕度殘疾的照料者，中度殘疾和重度/極重度殘疾患者的照料者抑郁發(fā)生的風(fēng)險均增加，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（OR=2.850，95%CI1.150～7.061，P=0.01；OR=2.509， 95%CI1.097～5.738，P=0.029）。相對于＜55歲的照料者，60～65歲組抑郁發(fā)生的風(fēng)險降低，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（OR=0.328，95%CI0.117～0.916，P=0.033）。相對于家庭人均月收入5 700元以下的照料者，家庭人均月收入8 000～10 000元的照料者和10 000元以上的照料者抑郁發(fā)生的風(fēng)險增加，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（OR=26.155， 95%CI10.167～67.285，P＜0.01；OR=15.606， 95%CI 5.967～40.813，P＜0.01）。相對于無慢性病的照料者，患者慢性病的照料者抑郁發(fā)生的風(fēng)險降低，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（OR=0.435，95%CI0.239～0.794，P=0.007）。相對于照料者是配偶關(guān)系，其他親屬關(guān)系的照料者抑郁發(fā)生的風(fēng)險降低，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（OR=0.236， 95%CI0.080～0.696，P=0.009）。

3 討論

目前，尚沒有能夠治愈智力殘疾或改變其病程發(fā)展的治療方案，但是在支持和改善患者及其護(hù)理者和家庭生活方面還有很多工作可做，包括發(fā)現(xiàn)并治療具有挑戰(zhàn)性的行為和心理癥狀。本次調(diào)查對象的PHQ-9得分＞10分，篩查陽性率達(dá)10.7%，高于金濤等[4]對社區(qū)1 275名≥60歲戶籍人口的篩查結(jié)果，需要引起社會的關(guān)注。照料者的性別、家庭月收入、有無慢性病、睡眠質(zhì)量、被照料者診斷等社會人口學(xué)特征不同， PHQ-9評分也有不同程度的差異。

本研究發(fā)現(xiàn)，智力殘疾人士的照料者比其他疾病患者的照料者發(fā)生抑郁的風(fēng)險大。這可能與智力殘疾患者的學(xué)習(xí)能力和自理能力較差有關(guān)，且目前對其社會支持較少，照料者不得不付出更多的時間和精力。家庭月收入高的照料者更易發(fā)生抑郁，家庭收入高一定程度上代表了照料者家庭擁有正常的工作或具備一定的社會地位，而由于被照料者的特殊情況，照料者不得不減少或放棄正常的社交生活。相比無慢性疾病的，照料者自身患有慢性疾病的，抑郁風(fēng)險要低。這可能與照料者對自身疾病和家庭現(xiàn)實的認(rèn)知，以及對被照料者病情的消極應(yīng)對有關(guān)。

我國殘疾人口的規(guī)模十分龐大，居家照料是目前我國智力殘疾人群的主要形式。照料者在長期對智殘患者的照顧中，承受著心理與生理的透支。既往的一些研究也顯示，成年智力殘疾人士照料者的心理壓力較兒童智力殘疾的照料者的負(fù)擔(dān)更大[7]。我國對智力殘疾患者的支持力度不夠[8-9]，且社會對這一群體仍存在偏見[10]，亦導(dǎo)致家庭照料者的心理壓力增加。本研究雖然以PHQ-9評分為10分的作為重點研究對象，但是有輕度抑郁的170例照料者亦不能忽略，需要全社會的關(guān)注和支持。由于本研究為現(xiàn)況調(diào)查,受研究性質(zhì)和樣本的影響，其結(jié)果仍需要作進(jìn)一步的證實。