丁玉瑩

癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，近1/3的患者需要終身服用抗癲癇藥物（AEDs），我國的癲癇終身患病率約為7%，其中約60%的癲癇患者起病于兒童時期[1]。有30%左右難治性患兒癲癇反復發(fā)作[2]。韋反兒童智力量表（WISC）中國修訂版測定38例學齡期癲癇患兒和30例正常兒童的智商，對照研究[3-4]證實，無論是治療前或者發(fā)作控制1年后癲癇患兒的智商均有下降，并具有統(tǒng)計學意義，且與發(fā)病年齡、病程、發(fā)作頻率、每次發(fā)作持續(xù)時間有關(guān)，癲癇發(fā)病年齡越早、發(fā)作的頻率越高、持續(xù)的時間越長、發(fā)作的程度越嚴重，其對認知功能的損害就越大。而兒童正處于大腦發(fā)育期，是獲得正常認知能力的關(guān)鍵時期[5]，Hermann等[6-7]研究發(fā)現(xiàn)，幼時起病的癲癇患兒神經(jīng)心理測試顯示出廣泛的損害，并可出現(xiàn)腦白質(zhì)體積的減少從而影響認知功能。目前臨床對于學齡期癲癇患兒治療與康復方面研究較多，但缺乏不同情緒、認知與行為嚴重程度患兒差異性干預(yù)[8]。病情分級管理是對患兒病情危重度進行評估，依據(jù)評分結(jié)果分為“一般干預(yù)、重點干預(yù)和強化干預(yù)”3個級別的護理干預(yù)[9-10]。本研究將其應(yīng)用于癲癇患兒，探討其對患兒自尊水平、適應(yīng)行為的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2016年3月—2018年4月在醫(yī)院接受住院治療的癲癇患兒121例為研究對象，按照組間基線資料具有可比性的原則分為對照組59例和觀察組62例。納入條件：患兒均符合《實用小兒癲癇病學》內(nèi)相關(guān)診斷標準[10-11]。均實施丙戊酸（VAP）及左乙拉西坦（LEV）等抗癲癇藥物治療首次發(fā)病年齡≥5歲，病程＞3個月，病前具備基本閱讀、理解能力；自己或家庭照護者會使用電腦或手機進行微信、短信等溝通；患兒和家長自愿參與本次調(diào)查。排除條件：合并神經(jīng)系統(tǒng)性疾病 (惡性腦瘤、腦血管炎、多發(fā)性硬化等)、 嚴重代謝性、軀體性疾病[12]；合并嚴重行為障礙、精神障礙性疾??；療護配合度低或臨床資料不齊全。對照組：男32例，女27例；年齡5～14歲，平均7.92±3.06歲；病程3個月～3年，平均1.94±0.41年；癲癇類型：全身性發(fā)作27例，局限性發(fā)作32例；治療用藥方式：聯(lián)合用藥7例，單藥治療52例。觀察組：男39例，女23例；年齡5～13歲，平均8.07±3.22歲；病程5個月～3年，平均1.88±0.55年；癲癇類型：全身性發(fā)作29例，局限性發(fā)作33例；治療用藥方式：聯(lián)合用藥8例，單藥治療54例。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 患兒接受常規(guī)護理，入院1～2 d，護理人員根據(jù)患兒的年齡、病程、年級、病發(fā)頻次、持續(xù)時間、遺傳史、家長文化程度、經(jīng)濟條件等，評估其認知功能評分(WISC-IV)、適應(yīng)能力商數(shù)(ADQ)等[13-15]；對所有患兒及主要照護者進行入院宣教、健康指導，講解疾病相關(guān)知識、注意事項、存在問題等。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上采用基于認知功能評分的護理干預(yù)，重點評估患兒認知功能、適應(yīng)行為、負性情緒，根據(jù)結(jié)果將其分為3個等級,分別予以一般干預(yù)、重點干預(yù)和強化干預(yù)。具體措施如下：

（1）一般干預(yù)：認知功能評分＞80分，適應(yīng)能力商數(shù)(ADQ)＞84分，負性情緒維度均分＜2分。對策：采取Tell-Show-Do (講-示-做)干預(yù)模式：Tell：采用簡易語言與患兒或家長溝通，掌握患兒相關(guān)信息及心理狀況，通過卡通動圖講解院內(nèi)外療護方法、配合方式，拉近與患兒距離。Show：讓家長陪同患兒共同觀看上傳至微信群或病房TV有關(guān)癲癇康復知識、情緒管理，培養(yǎng)生活、飲食、睡眠等良好習慣，及運動鍛煉、同齡互動對疾病幫助，必要時護士預(yù)先向患兒及家長展示生活、學習壓力場景的處理方法，抗癲癇藥物誘發(fā)副作用的處理技能，加深患兒與家長理解。 Do：讓患兒講述因疾病導致的負面情緒、睡眠狀況，鼓勵其積極向家長和護士表達情感，便于實施個體化安撫。

（2）重點干預(yù)：認知功能評分70～80分，適應(yīng)能力商數(shù)(ADQ)69～84分，負性情緒維度均分2～3分。①對策：根據(jù)患兒心理，制作學齡期癲癇患兒正性強化物調(diào)查表，以家長提問，患兒與家長共同回答形式，完成后由責任護士評估患兒認知水平、適應(yīng)行為的進步情況，依據(jù)患兒正性強化物喜愛程度，予以個體化喜愛正性強化物獎勵。②家長心理干預(yù)：耐心傾聽家長心理感受，指導放松訓練，幫助患兒培養(yǎng)興趣愛好或?qū)W習新事物，堅持每日記錄有意義事件。③團體益智游戲干預(yù)：由責任護士預(yù)先提供iPad（斷網(wǎng)狀態(tài)且已安裝多類益智、策略類等電子游戲APP），加強對患兒的巡視觀察，并于早、中、晚飯后2 h內(nèi)根據(jù)患兒意愿，選擇玩憤怒的小鳥、小鱷魚洗澡、田野奔跑者等無暴力、刺激或驚險類游戲，以轉(zhuǎn)移患兒注意力及身體不適，釋放壓力，每次≤40 min，夜間及睡前收回iPad。

（3）強化干預(yù)：認知功能評分＜70分，適應(yīng)能力商數(shù)(ADQ)＜69分，負性情緒維度均分4～5分。①對策：院內(nèi)設(shè)立Vcare愛心公益空間，為該階段患兒及家長提供放松娛樂場所，2～3次/周舉辦活動，如：每位患兒與家長分享3～5件有意義或感恩事件（今日積極配合；今日加深抗癲癇藥物理解；今日運動5圈等），招募社會志愿者表演節(jié)目，消除患兒及家長心理負擔。②曼陀羅繪畫療法：在家長陪伴下向患兒提供《曼陀羅成長自愈繪本》、《曼陀羅心靈彩繪》等多類樣本及中華牌12彩色鉛筆，由患兒自由挑選彩繪模板，1次/d，循序漸進集體化引導患兒由領(lǐng)悟→自主、引導→自由、創(chuàng)造性逐步3階段步驟。

1.3 評估指標

兩組持續(xù)觀察跟蹤3個月，比較以下指標：

（1）自尊水平量表(SES)[16]：該量表用于評估學齡期患兒自尊水平，包括10項因素，6項正向計分，1～4分，分別代表“非常符合”至“很不符合”，其余4項反向計分，評分標準反之?？傇u分范圍10～40分，累計評分越高，表明患兒自尊程度越高。

（2）適應(yīng)行為評分：利用我院自制兒童適應(yīng)行為評定量表操作手冊對患兒適應(yīng)性為進行評估，包含感覺運動等共8個量表59個條目，滿分100分，評分高低與適應(yīng)行為好壞成正比。該量表內(nèi)部一致性為0.87～0.95。

1.4 統(tǒng)計學處理

采用SPSS 22.0統(tǒng)計學軟件對數(shù)據(jù)進行分析處理。計量資料以“均數(shù)±標準差”表示，組間均數(shù)比較采取t檢驗。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計意義。

2 結(jié)果

干預(yù)前，兩組自尊水平、適應(yīng)行為評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預(yù)3個月后，觀察組自尊水平、適應(yīng)行為評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 干預(yù)前后兩組患兒干預(yù)后自尊水平、適應(yīng)行為評分情況比較

3 討論

癲癇(epilepsy)是指神經(jīng)元異常放電導致的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，癲癇患兒由于腦生理、認知功能組織損害致使其語言、行為等表現(xiàn)遠低于同齡健康兒童，常伴心理損傷、適應(yīng)性行為偏低等現(xiàn)象[15]。學齡期是兒童發(fā)育、自我意識發(fā)展重要階段。研究[7]認為，癲癇長期反復發(fā)作過程，葡萄糖代謝紊亂、興奮性神經(jīng)遞質(zhì)異常釋放、缺氧以及神經(jīng)元異常放電等均不斷損害腦組織，使得大腦皮層功能失調(diào)，患兒驚厥與刺激易感性較強，極易產(chǎn)生自我懷疑、心理沖突與困惑[10]。所以，提升患兒自尊水平與適應(yīng)行為，與家庭環(huán)境、經(jīng)濟狀況、社會尤其老師癲癇正確認知、家長文化程度、專業(yè)知識掌握度等有關(guān)。

有研究[10-11]表明，對于首次接受治療患兒采取Tell-Show-Do模式，可增進患兒治療配合度，提高治療效果，這與本次研究相符。Tell-Show-Do模式替代藥物行為管理，對于初期輕度癲癇患兒產(chǎn)生的畏懼心理，利用醫(yī)護耐心焦慮溝通，能夠初步理解療護過程，配合詳細模擬訓練，誘導其積極主動配合治療。此外，重點干預(yù)針對評估結(jié)果為認知功能評分70～80分，適應(yīng)能力商數(shù)（ADQ）評分69～84分，負性情緒維度均分2～3分的患兒，可能因癲癇發(fā)作帶給的羞恥感與自我負性評價，加上部分社會排斥加重患兒心理壓力與行為不適。加入癲癇患兒正性強化物調(diào)查，參考喜愛正性強化物獎勵，并結(jié)合家長心理干預(yù)，采取團體益智游戲干預(yù)的個體化對策，可幫助患兒釋放壓抑內(nèi)心的矛盾沖突與心理陰影，誘發(fā)對環(huán)境中人或玩具以及游戲的持續(xù)注視配合，發(fā)展注意力，刺激神經(jīng)系統(tǒng)，提升認知配合、社會行為、判斷力、語言能力等。當患兒評估量化結(jié)果進一步惡化，則采取強化干預(yù)，院內(nèi)設(shè)立Vcare愛心公益空間，每位患兒與家長分享3～5件有意義或感恩事件，如盡量積極配合、加深抗癲癇藥物理解、盡量保持運動量等；招募社會志愿者表演節(jié)目，消除患兒及家長心理負擔，均具趣味性與可行性；曼陀羅繪畫療法予以鮮艷色彩刺激，緩解患兒緊張恐懼心理，有助于全身心投入與放松，提升配合度與依從性。Arif等[16]比較各種抗癲癇藥對認知功能的影響，認為托吡酯、苯妥英、奧卡西平對認知功能影響較大，而加巴噴丁、丙戊酸鈉、拉莫三嗪、卡馬西平和左乙拉西坦影響較小[17]。本研究患兒均采用后者，排除藥物的影響因素。另外，由于癲癇患兒低齡，抵抗外界的能力差，自我感覺敏感，情緒易受到所接觸人或物的影響，甚至感受到被歧視，心理負擔較大。本次調(diào)查旨在“以患兒為中心”，通過聯(lián)合評估制定一般干預(yù)、重點干預(yù)和強化干預(yù)三等級，給予患兒針對性、個體化、全方位護理干預(yù)，結(jié)果顯示，觀察組患兒自尊水平與適應(yīng)行為評分均優(yōu)于對照組（P＜0.05）。

綜上所述，基于認知功能評分基礎(chǔ)上的護理干預(yù)運用于學齡期癲癇患兒，可提升患兒自尊水平及適應(yīng)行為。