丁玉瑩

癲癇是最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，近1/3的患者需要終身服用抗癲癇藥物（AEDs），我國(guó)的癲癇終身患病率約為7%，其中約60%的癲癇患者起病于兒童時(shí)期[1]。有30%左右難治性患兒癲癇反復(fù)發(fā)作[2]。韋反兒童智力量表（WISC）中國(guó)修訂版測(cè)定38例學(xué)齡期癲癇患兒和30例正常兒童的智商，對(duì)照研究[3-4]證實(shí)，無(wú)論是治療前或者發(fā)作控制1年后癲癇患兒的智商均有下降，并具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，且與發(fā)病年齡、病程、發(fā)作頻率、每次發(fā)作持續(xù)時(shí)間有關(guān)，癲癇發(fā)病年齡越早、發(fā)作的頻率越高、持續(xù)的時(shí)間越長(zhǎng)、發(fā)作的程度越嚴(yán)重，其對(duì)認(rèn)知功能的損害就越大。而兒童正處于大腦發(fā)育期，是獲得正常認(rèn)知能力的關(guān)鍵時(shí)期[5]，Hermann等[6-7]研究發(fā)現(xiàn)，幼時(shí)起病的癲癇患兒神經(jīng)心理測(cè)試顯示出廣泛的損害，并可出現(xiàn)腦白質(zhì)體積的減少?gòu)亩绊懻J(rèn)知功能。目前臨床對(duì)于學(xué)齡期癲癇患兒治療與康復(fù)方面研究較多，但缺乏不同情緒、認(rèn)知與行為嚴(yán)重程度患兒差異性干預(yù)[8]。病情分級(jí)管理是對(duì)患兒病情危重度進(jìn)行評(píng)估，依據(jù)評(píng)分結(jié)果分為“一般干預(yù)、重點(diǎn)干預(yù)和強(qiáng)化干預(yù)”3個(gè)級(jí)別的護(hù)理干預(yù)[9-10]。本研究將其應(yīng)用于癲癇患兒，探討其對(duì)患兒自尊水平、適應(yīng)行為的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2016年3月—2018年4月在醫(yī)院接受住院治療的癲癇患兒121例為研究對(duì)象，按照組間基線(xiàn)資料具有可比性的原則分為對(duì)照組59例和觀察組62例。納入條件：患兒均符合《實(shí)用小兒癲癇病學(xué)》內(nèi)相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[10-11]。均實(shí)施丙戊酸（VAP）及左乙拉西坦（LEV）等抗癲癇藥物治療首次發(fā)病年齡≥5歲，病程＞3個(gè)月，病前具備基本閱讀、理解能力；自己或家庭照護(hù)者會(huì)使用電腦或手機(jī)進(jìn)行微信、短信等溝通；患兒和家長(zhǎng)自愿參與本次調(diào)查。排除條件：合并神經(jīng)系統(tǒng)性疾病 (惡性腦瘤、腦血管炎、多發(fā)性硬化等)、 嚴(yán)重代謝性、軀體性疾病[12]；合并嚴(yán)重行為障礙、精神障礙性疾??；療護(hù)配合度低或臨床資料不齊全。對(duì)照組：男32例，女27例；年齡5～14歲，平均7.92±3.06歲；病程3個(gè)月～3年，平均1.94±0.41年；癲癇類(lèi)型：全身性發(fā)作27例，局限性發(fā)作32例；治療用藥方式：聯(lián)合用藥7例，單藥治療52例。觀察組：男39例，女23例；年齡5～13歲，平均8.07±3.22歲；病程5個(gè)月～3年，平均1.88±0.55年；癲癇類(lèi)型：全身性發(fā)作29例，局限性發(fā)作33例；治療用藥方式：聯(lián)合用藥8例，單藥治療54例。兩組一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對(duì)照組 患兒接受常規(guī)護(hù)理，入院1～2 d，護(hù)理人員根據(jù)患兒的年齡、病程、年級(jí)、病發(fā)頻次、持續(xù)時(shí)間、遺傳史、家長(zhǎng)文化程度、經(jīng)濟(jì)條件等，評(píng)估其認(rèn)知功能評(píng)分(WISC-IV)、適應(yīng)能力商數(shù)(ADQ)等[13-15]；對(duì)所有患兒及主要照護(hù)者進(jìn)行入院宣教、健康指導(dǎo)，講解疾病相關(guān)知識(shí)、注意事項(xiàng)、存在問(wèn)題等。

1.2.2 觀察組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上采用基于認(rèn)知功能評(píng)分的護(hù)理干預(yù)，重點(diǎn)評(píng)估患兒認(rèn)知功能、適應(yīng)行為、負(fù)性情緒，根據(jù)結(jié)果將其分為3個(gè)等級(jí),分別予以一般干預(yù)、重點(diǎn)干預(yù)和強(qiáng)化干預(yù)。具體措施如下：

（1）一般干預(yù)：認(rèn)知功能評(píng)分＞80分，適應(yīng)能力商數(shù)(ADQ)＞84分，負(fù)性情緒維度均分＜2分。對(duì)策：采取Tell-Show-Do (講-示-做)干預(yù)模式：Tell：采用簡(jiǎn)易語(yǔ)言與患兒或家長(zhǎng)溝通，掌握患兒相關(guān)信息及心理狀況，通過(guò)卡通動(dòng)圖講解院內(nèi)外療護(hù)方法、配合方式，拉近與患兒距離。Show：讓家長(zhǎng)陪同患兒共同觀看上傳至微信群或病房TV有關(guān)癲癇康復(fù)知識(shí)、情緒管理，培養(yǎng)生活、飲食、睡眠等良好習(xí)慣，及運(yùn)動(dòng)鍛煉、同齡互動(dòng)對(duì)疾病幫助，必要時(shí)護(hù)士預(yù)先向患兒及家長(zhǎng)展示生活、學(xué)習(xí)壓力場(chǎng)景的處理方法，抗癲癇藥物誘發(fā)副作用的處理技能，加深患兒與家長(zhǎng)理解。 Do：讓患兒講述因疾病導(dǎo)致的負(fù)面情緒、睡眠狀況，鼓勵(lì)其積極向家長(zhǎng)和護(hù)士表達(dá)情感，便于實(shí)施個(gè)體化安撫。

（2）重點(diǎn)干預(yù)：認(rèn)知功能評(píng)分70～80分，適應(yīng)能力商數(shù)(ADQ)69～84分，負(fù)性情緒維度均分2～3分。①對(duì)策：根據(jù)患兒心理，制作學(xué)齡期癲癇患兒正性強(qiáng)化物調(diào)查表，以家長(zhǎng)提問(wèn)，患兒與家長(zhǎng)共同回答形式，完成后由責(zé)任護(hù)士評(píng)估患兒認(rèn)知水平、適應(yīng)行為的進(jìn)步情況，依據(jù)患兒正性強(qiáng)化物喜愛(ài)程度，予以個(gè)體化喜愛(ài)正性強(qiáng)化物獎(jiǎng)勵(lì)。②家長(zhǎng)心理干預(yù)：耐心傾聽(tīng)家長(zhǎng)心理感受，指導(dǎo)放松訓(xùn)練，幫助患兒培養(yǎng)興趣愛(ài)好或?qū)W習(xí)新事物，堅(jiān)持每日記錄有意義事件。③團(tuán)體益智游戲干預(yù)：由責(zé)任護(hù)士預(yù)先提供iPad（斷網(wǎng)狀態(tài)且已安裝多類(lèi)益智、策略類(lèi)等電子游戲APP），加強(qiáng)對(duì)患兒的巡視觀察，并于早、中、晚飯后2 h內(nèi)根據(jù)患兒意愿，選擇玩憤怒的小鳥(niǎo)、小鱷魚(yú)洗澡、田野奔跑者等無(wú)暴力、刺激或驚險(xiǎn)類(lèi)游戲，以轉(zhuǎn)移患兒注意力及身體不適，釋放壓力，每次≤40 min，夜間及睡前收回iPad。

（3）強(qiáng)化干預(yù)：認(rèn)知功能評(píng)分＜70分，適應(yīng)能力商數(shù)(ADQ)＜69分，負(fù)性情緒維度均分4～5分。①對(duì)策：院內(nèi)設(shè)立Vcare愛(ài)心公益空間，為該階段患兒及家長(zhǎng)提供放松娛樂(lè)場(chǎng)所，2～3次/周舉辦活動(dòng)，如：每位患兒與家長(zhǎng)分享3～5件有意義或感恩事件（今日積極配合；今日加深抗癲癇藥物理解；今日運(yùn)動(dòng)5圈等），招募社會(huì)志愿者表演節(jié)目，消除患兒及家長(zhǎng)心理負(fù)擔(dān)。②曼陀羅繪畫(huà)療法：在家長(zhǎng)陪伴下向患兒提供《曼陀羅成長(zhǎng)自愈繪本》、《曼陀羅心靈彩繪》等多類(lèi)樣本及中華牌12彩色鉛筆，由患兒自由挑選彩繪模板，1次/d，循序漸進(jìn)集體化引導(dǎo)患兒由領(lǐng)悟→自主、引導(dǎo)→自由、創(chuàng)造性逐步3階段步驟。

1.3 評(píng)估指標(biāo)

兩組持續(xù)觀察跟蹤3個(gè)月，比較以下指標(biāo)：

（1）自尊水平量表(SES)[16]：該量表用于評(píng)估學(xué)齡期患兒自尊水平，包括10項(xiàng)因素，6項(xiàng)正向計(jì)分，1～4分，分別代表“非常符合”至“很不符合”，其余4項(xiàng)反向計(jì)分，評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)反之?？傇u(píng)分范圍10～40分，累計(jì)評(píng)分越高，表明患兒自尊程度越高。

（2）適應(yīng)行為評(píng)分：利用我院自制兒童適應(yīng)行為評(píng)定量表操作手冊(cè)對(duì)患兒適應(yīng)性為進(jìn)行評(píng)估，包含感覺(jué)運(yùn)動(dòng)等共8個(gè)量表59個(gè)條目，滿(mǎn)分100分，評(píng)分高低與適應(yīng)行為好壞成正比。該量表內(nèi)部一致性為0.87～0.95。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理。計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采取t檢驗(yàn)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)意義。

2 結(jié)果

干預(yù)前，兩組自尊水平、適應(yīng)行為評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)3個(gè)月后，觀察組自尊水平、適應(yīng)行為評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表1。

表1 干預(yù)前后兩組患兒干預(yù)后自尊水平、適應(yīng)行為評(píng)分情況比較

3 討論

癲癇(epilepsy)是指神經(jīng)元異常放電導(dǎo)致的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，癲癇患兒由于腦生理、認(rèn)知功能組織損害致使其語(yǔ)言、行為等表現(xiàn)遠(yuǎn)低于同齡健康兒童，常伴心理?yè)p傷、適應(yīng)性行為偏低等現(xiàn)象[15]。學(xué)齡期是兒童發(fā)育、自我意識(shí)發(fā)展重要階段。研究[7]認(rèn)為，癲癇長(zhǎng)期反復(fù)發(fā)作過(guò)程，葡萄糖代謝紊亂、興奮性神經(jīng)遞質(zhì)異常釋放、缺氧以及神經(jīng)元異常放電等均不斷損害腦組織，使得大腦皮層功能失調(diào)，患兒驚厥與刺激易感性較強(qiáng)，極易產(chǎn)生自我懷疑、心理沖突與困惑[10]。所以，提升患兒自尊水平與適應(yīng)行為，與家庭環(huán)境、經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)尤其老師癲癇正確認(rèn)知、家長(zhǎng)文化程度、專(zhuān)業(yè)知識(shí)掌握度等有關(guān)。

有研究[10-11]表明，對(duì)于首次接受治療患兒采取Tell-Show-Do模式，可增進(jìn)患兒治療配合度，提高治療效果，這與本次研究相符。Tell-Show-Do模式替代藥物行為管理，對(duì)于初期輕度癲癇患兒產(chǎn)生的畏懼心理，利用醫(yī)護(hù)耐心焦慮溝通，能夠初步理解療護(hù)過(guò)程，配合詳細(xì)模擬訓(xùn)練，誘導(dǎo)其積極主動(dòng)配合治療。此外，重點(diǎn)干預(yù)針對(duì)評(píng)估結(jié)果為認(rèn)知功能評(píng)分70～80分，適應(yīng)能力商數(shù)（ADQ）評(píng)分69～84分，負(fù)性情緒維度均分2～3分的患兒，可能因癲癇發(fā)作帶給的羞恥感與自我負(fù)性評(píng)價(jià)，加上部分社會(huì)排斥加重患兒心理壓力與行為不適。加入癲癇患兒正性強(qiáng)化物調(diào)查，參考喜愛(ài)正性強(qiáng)化物獎(jiǎng)勵(lì)，并結(jié)合家長(zhǎng)心理干預(yù)，采取團(tuán)體益智游戲干預(yù)的個(gè)體化對(duì)策，可幫助患兒釋放壓抑內(nèi)心的矛盾沖突與心理陰影，誘發(fā)對(duì)環(huán)境中人或玩具以及游戲的持續(xù)注視配合，發(fā)展注意力，刺激神經(jīng)系統(tǒng)，提升認(rèn)知配合、社會(huì)行為、判斷力、語(yǔ)言能力等。當(dāng)患兒評(píng)估量化結(jié)果進(jìn)一步惡化，則采取強(qiáng)化干預(yù)，院內(nèi)設(shè)立Vcare愛(ài)心公益空間，每位患兒與家長(zhǎng)分享3～5件有意義或感恩事件，如盡量積極配合、加深抗癲癇藥物理解、盡量保持運(yùn)動(dòng)量等；招募社會(huì)志愿者表演節(jié)目，消除患兒及家長(zhǎng)心理負(fù)擔(dān)，均具趣味性與可行性；曼陀羅繪畫(huà)療法予以鮮艷色彩刺激，緩解患兒緊張恐懼心理，有助于全身心投入與放松，提升配合度與依從性。Arif等[16]比較各種抗癲癇藥對(duì)認(rèn)知功能的影響，認(rèn)為托吡酯、苯妥英、奧卡西平對(duì)認(rèn)知功能影響較大，而加巴噴丁、丙戊酸鈉、拉莫三嗪、卡馬西平和左乙拉西坦影響較小[17]。本研究患兒均采用后者，排除藥物的影響因素。另外，由于癲癇患兒低齡，抵抗外界的能力差，自我感覺(jué)敏感，情緒易受到所接觸人或物的影響，甚至感受到被歧視，心理負(fù)擔(dān)較大。本次調(diào)查旨在“以患兒為中心”，通過(guò)聯(lián)合評(píng)估制定一般干預(yù)、重點(diǎn)干預(yù)和強(qiáng)化干預(yù)三等級(jí)，給予患兒針對(duì)性、個(gè)體化、全方位護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示，觀察組患兒自尊水平與適應(yīng)行為評(píng)分均優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05）。

綜上所述，基于認(rèn)知功能評(píng)分基礎(chǔ)上的護(hù)理干預(yù)運(yùn)用于學(xué)齡期癲癇患兒，可提升患兒自尊水平及適應(yīng)行為。