張世西，尹安春，梁戰(zhàn)華，武文賢，白秀蘭

大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院，遼寧 116011

帕金森病是全球第二大神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病[1]，該病需終身治療，且病殘率高。我國90%以上帕金森病病人依靠家庭照顧者的護理居家生活[2]。長期護理帕金森病病人導致照顧者負擔沉重。Lalit等[3]指出，照顧者是主要負責病人日常護理的非志愿者、非專業(yè)的人群。有研究指出，照顧者負擔是指照顧者認為護理病人對自身的生理、心理、社會、經(jīng)濟和精神等功能造成不利影響的水平[4]。持續(xù)的負擔可能導致負性情緒，長期影響照顧者的主觀幸福感、自我認同感，不但在病人-醫(yī)生-照顧者系統(tǒng)中形成“隱形病人”，還將降低照顧者的照護勝任力和有效性，難以及時反饋病人的照料需求，導致護患雙方生活質(zhì)量下降。因此，準確識別、有效評估照顧者負擔，判斷照顧者可能會采取的應對措施，對于社會、醫(yī)護人員及時提供多層次、多方位支持性服務，保障病人和照顧者的身心健康十分重要[5]。目前，國內(nèi)應用最廣泛的測評工具是護理負擔量表（ZBI）[6]，但該量表的兩個維度相關程度較高，適合單一維度負擔的評估。Zhong等[7]基于帕金森病病人家庭照顧者的訪談結(jié)果，開發(fā)多維度的照顧負擔測量工具Parkinson's Disease Caregiver Burden Questionnaire（PDCB），能夠全面評估隨著帕金森病病人病情進展、照顧時間推移而變化的照顧負擔水平趨勢，彌補了普適性量表的不足。該量表已在澳洲、歐洲[8]帕金森病人照顧人群中證實其可靠性和可行性。因此，本研究引進、漢化PDCB量表，在我國帕金森病病人照顧者中進行信效度檢驗，使其能夠滿足我國臨床醫(yī)護人員以及病人、照顧者有關負擔識別、評估和支持性幫助的需求。

1 方法

1.1PDCB量表的漢化 通過E-mail與源量表作者聯(lián)系，獲得量表授權。源量表包括身體負擔（條目1、條目2）、睡眠障礙（條目3、條目4）、病人癥狀（條目5～9）、責任負擔（條目10～12）、病人用藥（條目13、條目14）、社會負擔（條目15～17）、病人和自我關系（條目18～20）7個維度。條目評分采用Likert5級評分法，從“完全不符合”到“非常符合”，分別賦值0～4分，總分為80分，條目2，4，6，10，14，16，18，20是積極的照顧者感受，反向計分；條目1，3，5，7，8，9，11，12，13，15，17，19是消極的照顧者負擔感受，正向計分。第二部分要求受試者對感受的總體負擔從0～100進行評分。將總體負擔評分除以5后將其添加到問卷條目1～20的得分中，獲得總PDCB評分?？偡譃?～100分，分數(shù)越高表示照顧者負擔越高。采用Brislin原則[9]對量表進行漢化：①由1名醫(yī)學專業(yè)教授、1名英語專業(yè)教授、1名老年護理心理學專業(yè)教授，分別將原英文版PDCB量表翻譯成中文，3名專家均精通英語且有3年以上的英語語言國家生活經(jīng)歷。研究者與3名翻譯專家共同研究形成內(nèi)容一致的1份中文版翻譯稿。②回譯：由1名對源量表不知情在中國工作3年母語為英語的醫(yī)學博士、1名英語專業(yè)教授、1名醫(yī)用專業(yè)英語專業(yè)教授各自獨立將翻譯版本再次翻譯成英文，研究者與3名回譯專家研商并訂正形成內(nèi)容一致的1份英文版回譯稿。研究者與所有譯者討論并修改形成中文版PDCB修訂稿。③將回譯版本、翻譯版本譯稿，發(fā)送給源量表作者進行審閱，獲得作者認可。

1.2 專家評議 通過電子郵件或當面邀請6名專家（3名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學專家、1名心理專家、2名護理專家）進行咨詢，根據(jù)國內(nèi)文化背景、中文語法、專業(yè)知識、工具運用的實踐經(jīng)驗對中文版PDCB修訂稿進行文化調(diào)適。專家組對其中3個條目的表達方式提出修改意見，如將條目16“我和他/她一同出行很舒服”，修改為“和他/她一同外出我覺得很舒服”。同時請專家對量表進行內(nèi)容效度評審，賦值標準：1分為完全無關，2分為必須修改，否則無關，3分為比較相關，4分為非常相關。

1.3 問卷條目具體內(nèi)容 ①身體負擔維度。條目1：我曾因照顧他/她而受傷，如因搬動造成背部拉傷；條目2：我認為自己有能力協(xié)助他/她進行日常生活活動，如如廁、穿衣、淋浴、洗澡和搬動等。②睡眠障礙維度。條目3：我會因睡眠被他/她打斷而感到惱怒或沮喪；條目4：我認為自己夜晚睡眠足夠，白天也處于清醒狀態(tài)。③病人癥狀維度。條目5：病人不可預測性的病癥使得照料更加令人沮喪且難度更大；條目6：我不介意他/她的動作和做事速度有多慢；條目7：他/她有尿急的問題，協(xié)助他/她如廁對我來說很困難；條目8：我曾經(jīng)在處理他/她的強迫行為時感到棘手(如賭博、性欲亢進、不良愛好以及囤積癥)；條目9：我會因為他/她可能會患抑郁癥而感到焦慮或困惑。④責任負擔維度。條目10：我并不介意照料過程中存在必須承擔的責任，如做決定、做家務以及安排日程；條目11：我會因為他/她疏于對自己的健康負責而感到難過；條目12：我會因為需要時刻關注他/她的言行舉止感到焦慮。⑤病人用藥維度。條目13：當他/她想服用比醫(yī)囑的藥量更多的帕金森藥時，我很擔心；條目14：我認為管理他/她的藥物非常容易。⑥社會負擔維度。條目15：我會因為他/她的行為或評論感到尷尬；條目16：和他/她一同外出我覺得很舒服；條目17：我不喜歡人們注意到他/她的震顫或運動障礙（非正常的不自主運動）。⑦病人和自我關系維度。條目18：我覺得他/她依然是我的朋友；條目19：我懷念我們曾經(jīng)共同相處的美好時光；條目20：我仍然能夠計劃將來或者追求我的夢想。

1.4 預試驗 采用便利抽樣法選取在遼寧省大連市某三級甲等醫(yī)院就診的30例帕金森病病人的家庭照顧者進行預調(diào)查，為正式調(diào)查提供參考，結(jié)合受試者的建議與反饋形成最終的中文版PDCB量表。

1.5 正式調(diào)查 采用便利抽樣法選取2020年6月—2020年12月遼寧省大連市某三級甲等醫(yī)院收治的帕金森病病人的家庭照顧者作為研究對象。納入標準：①照顧對象確診為帕金森病的病人照顧者，符合中國帕金森病的診斷標準（2016版）[10]；②年齡18～85歲；③本人認定或病人確定為病人的主要家庭照顧者；④對本研究知情同意，并自愿參加本研究。排除標準：①領取報酬的照顧者；②有精神病史；③有嚴重的溝通障礙，不能配合者。因子分析要求樣本量和條目之比應≥5∶1[11]。量表共20個條目，考慮10%的數(shù)據(jù)遺失率，本研究實際發(fā)放150份問卷，除去4份不合格問卷后，回收146份有效問卷，有效回收率為97.33%。

1.6 統(tǒng)計學方法 每份問卷由2人分別使用Excel軟件錄入數(shù)據(jù)，運用SPSS26.0、SPSS AU在線軟件、AMOS23.0 軟件進行統(tǒng)計分析。問卷評估指標包括項目分析、信度檢驗和效度分析。其中項目分析包括采用高低分組決斷值(critical ratio,CR)法和條目-總分相關系數(shù)法，信度檢驗采用Cronbach's α系數(shù)評定量表的內(nèi)部一致性，并檢驗重測信度和折半信度。包含量表的專家評審內(nèi)容效度在內(nèi)，本研究運用實證性因子分析進行結(jié)構效度檢驗，同時對量表的校標關聯(lián)效度進行評價。

2 結(jié)果

2.1 帕金森病病人家庭照顧者一般資料146人中，男47人，女99人；年齡22～81（54.26 ±12.85）歲；與病人關系：配偶70人，子女70人，兒媳3人，兄弟姐妹2人，其他1人；文化程度：初中及以下56人，高中/中專61人，專科25人，本科及以上4人；工作狀況：在崗68人，不在崗78人；婚姻狀況：已婚140人，未婚6人；自覺健康狀況：很差2人，差15人，普通97人，好30人，很好2人；急 慢 性 疾 患：無101人，1種6人，2種38人，3種 及 以上1人；家庭人均月收入：＜999元13人，1000～2999元43人，3000～4999元47人，＞5000元43人；有 無 護工/保姆：無122人，有24人；是否跟病人同住：是91人，否55人；照顧時長：＜5年78人，6～10年53人，11～15年5人，16～20年10人；照顧時長：每周0～3d15人，4～5d 48人，＞6d83人；照顧時長：每天0～5h92人，6～10h 49人，＞10h5人。

2.2 項目分析

2.2.1 區(qū)分性檢驗 對中文版PDCB量表各條目得分求和，由低到高進行升序排列，以27%和73%分位數(shù)為界將其分成低分組（44人）和高分組（41人），使用獨立樣本t檢驗對比高分組和低分組的差異情況。兩組得分對于整個中文版PDCB量表的總分均呈現(xiàn)出顯著性（P＜0.05），提示20項中文版PDCB量表的各條目均具有良好的區(qū)分性，應該保留。

2.2.2 同質(zhì)性檢驗 采用Pearson相關分析，中文版PDCB量表各條目均與總分呈正相關，r值為0.348～0.620（P＜0.01）。第二部分總體負擔與總分呈正相關，r值為0.912，先保留全部條目。

2.3 信度檢驗

2.3.1 內(nèi)在一致性 總量表的Cronbach's α系數(shù)為0.825，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.706～0.838，量表各維度Cronbach's α系數(shù)＞0.7，說明研究數(shù)據(jù)信度較高[12]，保留條目。

2.3.2 折半信度 采用奇偶折半法將問卷數(shù)據(jù)分為奇數(shù)條目組與偶數(shù)條目組，計算兩組的相關系數(shù)作為整個量表的折半信度的參考，整個量表的總體折半信度為0.698，各因素折半信度為0.717～0.843。

2.3.3 重測信度 選取30名受測者于回收第1次問卷1周后進行重測，回收30份有效問卷，計算2次問卷結(jié)果的相關系數(shù)作為量表重測信度的參考。中文版PDCB量表各維度第1次、第2次測量的重測信度為0.779～0.980，總量表重測相關系數(shù)為0.936。

2.4 效度檢驗

2.4.1 內(nèi)容效度 中文版PDCB量表經(jīng)計算得出條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（I-CVI）值為0.830～1.000，量表水平的平均內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI/Ave）為0.967,專家建議保留所有條目。

2.4.2 校標關聯(lián)效度 中文版PDCB量表總分與校標量表ZBI量表總分呈正相關，相關系數(shù)為0.772。中文版PDCB量表睡眠障礙、病人癥狀、責任負擔、病人用藥、社會負擔維度及PDCB第二部分總體負擔共6項與ZBI量表角色負擔維度呈正相關，相關系數(shù)為0.198～0.435。中文版PDCB量表身體負擔、病人和自我關系維度與ZBI量表角色負擔之間無相關關系。中文版PDCB量表全部維度及PDCB第2部分總體負擔共8項與ZBI量表個人負擔維度呈正相關，相關系數(shù)為0.235～0.518。中文版PDCB量表第2部分總體負擔與ZBI量表總體負擔得分呈正相關，相關系數(shù)為0.699。

2.4.3 結(jié)構效度 中文版PDCB量表的KMO值為0.748，Batlett's球形檢驗χ2值為1199.106，自由度為190(P＜0.001)。采用主成分分析和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法，以特征根大于1為標準，中文版PDCB量表所有條目對應的共同度值均高于0.4。共提取身體負擔、睡眠障礙、病人癥狀、責任負擔、病人用藥、社會負擔、病人和自我關系7個公因子,7個公因子的方差解釋率分別是16.288%、11.309%、10.888%、10.784%、8.812%、8.684%、8.092%，累計方差解釋率為74.857%（＞50%）。研究項的信息量可被有效提取。每個條目在所屬的公因子上載荷均大于0.4，條目分布與源量表保持一致，確認因子(維度)和研究項對應關系，并與預期相符(核對），說明量表有效。探索性因子分析結(jié)果見表1。通過驗證性因子分析（CFA）來驗證研究量表的結(jié)構效度。檢驗7個因子的擬合程度，中文版PDCB量表模型適配度指標：χ2/df＝1.325，非規(guī)范擬合指數(shù)（NNFI）＝0.943，增值擬合指數(shù)（IFI）＝0.957，非規(guī)準適配度指數(shù)（TLI）＝0.943，比較擬合指數(shù)（CFI）＝0.955，近似誤差均方根（RMSEA＝0.047）等模型適配度指標均符合標準，故中文版PDCB量表的理論模型對數(shù)據(jù)適配度較好[13]。見表2。根據(jù)設計理論框架，使用AMOS23.0軟件構建中文版PDCB量表結(jié)構模型圖。見圖1。

圖1 中文版PDCB量表結(jié)構模型圖

表1 探索性因子分析結(jié)果

表2 中文版PDCB量表模型擬合指標

3 討論

3.1PDCB漢化的意義 照顧者的負擔受個人因素和環(huán)境因素的影響，照顧負擔很難用單一維度來衡量，并可能產(chǎn)生多種負面的身體、心理和情緒反應。本研究遵循嚴格的工具引進和翻譯過程對英文版PDCB進行漢化及文化調(diào)試，通過對146例帕金森病病人的家庭照顧者進行調(diào)查，最終修訂形成的中文版PDCB量表與源量表的維度保持一致，信效度均達標。為我國護士全面測評各種護理措施對減輕照顧者負擔干預方針的獨立有效性，整體照護方案對改善病人照顧者生活質(zhì)量的綜合可行性，建立了一種較好的工具。通過準確反映受試者負擔的水平和性狀，識別照顧者多方面的支持性需求，為醫(yī)護團隊早期干預提供有效信息，針對照顧者不同負擔給予幫助，保證護患雙方健康相關生活質(zhì)量。

3.2 項目分析 本研究對各條目采用臨界比值法以及條目與總量表間的相關系數(shù)法進行項目分析。中文版PDCB量表各條目決斷值的絕對值均＞3，P均＜0.01，結(jié)果提示各項目之間的區(qū)分程度較高。同質(zhì)性檢驗是針對條目的各自得分與量表整體的總分之間的相關性分析，結(jié)果如相關系數(shù)較高，可視為該項條目與整體量表的性質(zhì)較一致，所評估的心理特質(zhì)較契合。若各條目與總量表的相關系數(shù)＜0.3，提示該條目的代表性較差[14]。經(jīng)過相關性分析得知量表涵蓋的各個條目與所對應維度得分的相關系數(shù)均＞0.3，P均＜0.01，滿足要求。

3.3 信度評價Cronbach's α系數(shù)是評價各種測量工具內(nèi)部一致性最常用的方法，中文版PDCB量表總體Cronbach's α系數(shù)為0.825，各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.706～0.838，總體折半信度為0.698，各維度的折半信度為0.717～0.843，表明中文版PDCB量表內(nèi)部一致性較好。間隔1周后選取30名照顧者進行重測，結(jié)果中文版PDCB量表各維度重測相關系數(shù)為0.779～0.980，總量表重測相關系數(shù)為0.936，表明中文版PDCB量表跨時間穩(wěn)定程度好。

3.4 效度評價 當I-CVI值≥0.78，S-CVI/Ave值≥0.90 時，可視為研究工具具有較好的內(nèi)容效度[12]。中文版PDCB量表的I-CVI值為0.830～1.000，S-CVI/Ave值為0.967。本研究選取相對成熟、在國內(nèi)應用廣泛的ZBI[6]量表作為校標量表，中文版PDCB量表全部維度及PDCB第二部分總體負擔共8項與ZBI量表個人負擔維度、總體負擔得分共2項強相關，但中文版PDCB量表身體負擔、病人和自我關系維度共2項與ZBI量表角色負擔之間并沒有相關關系。中文版PDCB量表總分與外在標準量表ZBI總分具有強相關性(相關系數(shù)＞0.60)，中文版PDCB量表符合照顧者負擔檢測的理論框架，總量表以及其包括的維度均可達到測量照顧者負擔水平的目的。本研究通過實證性因子分析檢驗結(jié)構效度，KMO值為0.748，大于0.6，中文版PDCB量表所有條目對應的共同度值為0.638～0.872，均高于0.4，在不限定因子數(shù)情況下，結(jié)果顯示提取7個公因子，各條目因子載荷均大于0.4，7個公因子的方差解釋率分別是16.288%、11.309%、10.888%、10.784%、8.812%、8.684%、8.092%，累積方差解釋率為74.857%（＞50%）。中文版PDCB量表因子（維度）和測度項（條目）的對應關系基本符合原量表的理論框架[14]。模型適配度指標檢驗中，χ2/df＝1.325，NNFI＝0.943，IFI＝0.957，TLI＝0.943，CFI＝0.955，RMSEA＝0.047，均符合標準。模型與數(shù)據(jù)的擬合程度的判斷標準尚未清楚劃分，在以后的研究中應增加驗證性因子分析的樣本量，以求更深入地探討量表各個數(shù)據(jù)與模型的適配度。

4 小結(jié)

本研究在獲取源量表作者授權情況下，引進PDCB量表，按照嚴格的跨文化適應原則對其進行漢化，中文版PDCB量表共7個維度、20個條目，總分0～100分，得分越高，表示照顧者負擔越重，并對量表進行信效度檢驗，結(jié)果顯示中文版PDCB信效度良好。本研究受客觀因素限制，僅做了單中心的初步研究，樣本量較少，僅涉及遼寧省大連市某三級甲等醫(yī)院收治的患有帕金森病的病人及其照顧者。因此，中文版PDCB量表對于養(yǎng)老院、社區(qū)等非醫(yī)院治療的帕金森病病人照顧者的實際使用性能和價值還有待更加深入的探討。本研究受到所在環(huán)境、時間跨度的限制，以后的研究應擴大樣本量，進一步測評中文版PDCB量表在其他區(qū)域、其他環(huán)境中評估帕金森病病人家庭照顧者負擔水平的實際使用性能和價值，進行追蹤研究縱向調(diào)查來檢驗中文版PDCB量表受病人疾病進展及照顧者照護時長影響的程度。