董正椽， 王 剛

（上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院a社工部；b神經內科，上海200025）

帕金森病（Parkinson disease,PD）是以震顫、肌強直、運動遲緩為主要特征的常見神經退行性疾病，隨著人口老齡化，我國PD患者數急劇增加[1]。隨著時間的推移和病情的進展，PD患者自理能力和獨立性日益下降，因而需要他人照顧[2]。尤其在疾病的中、晚期階段，PD患者對照料者的需求日益增加[3]。研究發(fā)現在醫(yī)院之外（家庭和社區(qū)中），PD患者的照料者通常為其配偶或家庭成員[4]。

心理彈性（resilience）是指個體在經歷逆境后從逆境中恢復或積極改善和調整的能力，直接影響個體身心健康[5]。隨著積極心理學的發(fā)展，國內外學者開始注意到心理彈性在各類群體中的重要作用[6]。研究表明，心理彈性可使照料者保持軀體健康和心理健康，使照料對象得到更優(yōu)質的照護品質[7]。心理彈性高的個體由于其積極的個人特質，更傾向于建立有效的應對策略，緩解外在應激帶來的焦慮。因此，心理彈性高的照料者在此過程中，自身的不良情緒（如抑郁）隨著時間的進程慢慢消弱，形成更高的自尊水平[8]；反之，照料者的心理彈性和負性情緒呈顯著負相關，并在正念水平和負性情緒間起部分中介作用[9]。此前關于心理彈性的研究多見于腫瘤患者[10]、護士[11]、大學生[12]等群體。本研究旨在對PD患者照料者心理彈性水平及其影響因素進行研究，并針對性提出對策和建議，以期為PD患者的全程管理提供參考，并為PD患者提供更優(yōu)質的人文醫(yī)學照護。

對象與方法

一、研究對象

選取2019年1—8月在上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院神經內科運動障礙門診就診的160例PD患者的照料者，采用偶遇抽樣方法納入受試者。納入標準：①PD患者的主要照料者，且照顧總時間為半年以上；②年齡≥18歲；③理解能力正常，能進行語言交流且理解問卷內容；④知情同意且自愿參與本調查研究。排除標準：①有意識、認知障礙者；②由于其他原因不愿或不能如實回答問題者。

調查問卷包括心理彈性3個維度、PD Hoehn-Yahr（H-Y）分級1個維度、自我效能感1個維度及應對方式2個維度，共8個變量。根據Kendall提出的多因素分析樣本估計法，樣本量至少是變量數目的10倍，樣本量至少為80名?？紤]到樣本代表性及問卷回收率，確定樣本量為160名。發(fā)放問卷共160份，剔除填寫不完整無效問卷，回收有效問卷149份，有效回收率為93.1%。

二、研究方法

采用問卷調查法，以一般資料調查表、心理彈性量表（Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC）、PD H-Y分級、一般自我效能感量表（general selfefficacy scale,GSES）及簡易應對方式問卷（simplified coping style questionnaire,SCSQ）為測量工具。

1.一般情況調查表：患者資料及其照料者一般情況資料，包括性別、年齡、文化程度、與患者的親屬關系、婚姻狀況、平均月收入、和家庭成員相處關系、是否感受到經濟壓力等。

2.因變量：因變量為PD患者照料者的心理彈性，采 用CD-RISC評 價。該 量 表 由Connor和Davidson于2003年編制，本研究使用的中文版由肖楠和張建新于2007年翻譯和修訂，并測得克龍巴赫α系數（Cronbach’s α coefficient）為0.91[13]。量表共25個條目，包括堅韌性（tenacity）、力量性（strength）和樂觀性（optimism）3個維度，采用五點利克特量表評分法，0～4分分別表示從不、很少、有時、經常、總是。量表總分為100分，得分越高表示心理彈性水平越高[13]。

3.自變量：自變量包括PD H-Y分期、自我效能感及應對方式。

評估所照料的PD患者使用PD H-Y分期[14]，共分為7個級別：1～2.5級定義為早期，3～5級定義為中晚期[15]。

評估PD照料者：①GSES，共10個項目，采用四點利克特量表評分法，得分越高表示自我效能感越高[16]。②SCSQ，由解亞寧[17]于1998年結合我國文化特點編制，并測得克龍巴赫α系數為0.90。量表共20個條目，包括積極應對和消極應對2個維度。積極應對維度由條目1～12組成，重點反映了積極應對的特點；消極應對維度由條目13～20組成，重點反映了消極應對的特點。采用四點利克特量表評分法，積極應對評分越高，表明被調查者越傾向于采用積極的應對方式；消極應對評分越高，表明被調查者越傾向于采用消極的應對方式[18]。

三、統(tǒng)計學分析

數據分析采用SPSS統(tǒng)計軟件包。計數資料以例（n）或率（%）表示，呈正態(tài)分布的計量資料以±s表示。2組間均值比較，先進行方差齊性Levene檢驗，若方差齊，采用t檢驗，若方差不齊，采用t’檢驗。多組間均值比較若Levene檢驗，方差齊采用單因素方差分析進行總均值比較，若Levene檢驗方差不齊，改用Welch檢驗進行總體均值比較。PD患者照料者心理彈性和H-Y分級、自我效能感、應對方式的相關性分析采用Spearman相關分析（分析定序變量）和Pearson相關分析（分析等距變量）。PD患者照料者心理彈性影響因素的多因素分析采用多元線性回歸分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

結 果

一、受訪者一般情況資料調查結果

149名PD患者照料者平均年齡為（53.70±14.53）歲，其中男性55名（36.9%）女性94名（63.1%）；初中及以下47名（31.5%），高中30名（20.1%），大專及以上72名（48.3%）；與患者的親屬關系：配偶63名（42.3%），子女44名（29.5%），其他親屬（包括兒媳、女婿、兄弟姐妹等）42名（28.2%）；已婚135名（90.6%），未婚14名（9.4%）；平均月收入<1 000元20名（13.4%），1 000～2 999元34名（22.8%），3 000～4 999元36名（24.2%），≥5 000元59名（39.6%）；和家庭成員相處關系良好121名（81.2%），相處關系一般28名（18.8%）；感受到經濟壓力的111名（74.5%），未感受到的38名（25.5%）。

PD患者H-Y分級如表1所示，其中早期74例（49.7%），中晚期75例（50.3%）。

表1 PD患者H-Y分級[n(（%）]

二、不同人口學變量下PD患者照料者的心理彈性水平比較

PD患者照料者的心理彈性總分為（50.99±18.87）分，堅韌性維度（26.10±10.65）分，力量性維度（17.22±5.94）分，樂觀性維度（7.66±3.17）分。以PD患者照料者的一般人口學資料為分組變量，比較心理彈性總分及各維度得分情況。組間比較平均月收入（P<0.01）、和家庭成員相處關系（P<0.05）和是否感受到經濟壓力（P<0.05）差異有統(tǒng)計學意義（見表2）。而性別、學歷、與患者的親屬關系、婚姻狀況差異無統(tǒng)計學意義。

表2 不同人口學變量下PD患者照料者的心理彈性水平比較[（±s），分]

表2 不同人口學變量下PD患者照料者的心理彈性水平比較[（±s），分]

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三、PD患者照料者的心理彈性水平與照護對象H-Y分級、自我效能感及應對方式的相關性分析

Spearman相關分析顯示，照料者心理彈性得分與照護對象H-Y分級在各維度及總分[（2.69±1.16）分]上無相關性（P>0.05）（見表3）。

Pearson相關分析顯示，心理彈性各維度及總分與應對方式中的消極應對維度[（10.40±4.79）分]、積極應對維度[（20.30±6.65）分]及GSES總分[（23.11±6.43）分]呈正相關（P<0.01）（見表3）。

表3 PD患者照料者的心理彈性得分與照顧對象H-Y分級、應對方式、自我效能的相關性分析

四、PD患者照料者心理彈性的多元線性回歸分析

以PD患者照料者心理彈性水平為因變量，將積極應對、消極應對、自我效能感、和家庭成員相處關系、是否感受到經濟壓力納入自變量。連續(xù)變量（積極應對、消極應對和自我效能感）原值納入，和家庭成員相處關系：1=良好，0=一般；是否感受到經濟壓力：1=是，0=否；平均月收入：1=1 000元以下，2=1 000～2 999元，3=3 000～4 999元，4=5 000元及以上。采用多元線性回歸分析，篩選出影響PD患者照料者心理彈性水平的影響因素分別為自我效能感>積極應對>平均月收入>和家庭成員相處關系（見表4），消極應對在回歸模型中無統(tǒng)計學意義（P>0.05）。

表4 PD患者照料者心理彈性的多元線性回歸分析

討 論

一、PD患者照料者的心理彈性水平

心理彈性是個體面對消極事件時表現出的良好適應的技能與特質，是個體在經歷壓力或逆境后的積極適應結果，也是重大災禍或生活壓力下成功適應的過程，高水平的心理彈性能夠幫助個體成功度過逆境[10]。本研究中，PD患者照料者的心理彈性得分[（50.99±18.87）分]與大腸癌患者照料者[（56.30±13.12）分][19]、肝癌介入術后患者[（56.10±10.81）][20]較為接近。本研究中PD患者照料者的心理彈性水平[（50.99±18.87）分]低于國內普通人群常模[（65.4±13.9）分][13]和國外老年癡呆癥患者照料者[（61.44±13.89）分][21]。分析可能原因：①本研究對象以女性為主（占63.1%），其與患者的親屬關系多為配偶及子女。該年齡段的女性在家庭中都承擔重要角色，當其配偶或父母患病后，家庭結構發(fā)生改變，患者勞動能力大幅下降甚至喪失，疾病給照料者的精神狀態(tài)和家庭經濟情況帶來巨大的負擔[22]；②該年齡段的女性多處在剛退休時期，收入情況會受到影響。這些個人、家庭和社會因素可能導致照料者產生月收入降低、自我效能感水平降低、積極應對能力降低等問題，從而導致其心理彈性水平的降低。

二、PD患者照料者心理彈性的影響因素分析

本研究發(fā)現，對心理彈性水平的影響因素依次為自我效能感>積極應對>平均月收入>和家庭成員相處關系。

1.自我效能感：本研究顯示，PD患者照料者的自我效能感是其心理彈性水平的重要影響因素之一，兩者呈正相關。自我效能感高的PD患者照料者心理彈性水平也較高，該結論與Wu等[6]和Schumacher等[23]分別針對胃癌患者、血液腫瘤患者心理彈性的研究結論類似，自我效能感的提升對患者心理彈性有積極影響。PD患者照料者的GSES總分[（23.11±6.43）分]低于國內常模得分[（28.64±5.21）分][24]。導致本研究中照料者自我效能感較低的原因可能是由于調查對象年齡較大和低學歷者居多。在承擔居家照顧任務的過程中，由于缺乏足夠的體力、疾病相關知識以及學習能力，從而降低了其承擔居家照顧任務的信心，因此自我效能感得分較低。

2.積極應對：積極應對也是PD患者照料者心理彈性重要的影響因素之一，兩者呈正相關，與Hart等[25]對護士群體心理彈性的研究結果類似。本研究中PD患者照料者的積極應對總得分[（20.30±6.65）分]與顱腦損傷患者照料者積極應對得分[（22.64±11.21）分][26]接近。PD患者照料者的積極應對各條目平均分為（1.70±0.55）分，全國常模為（1.78±0.52）分[27]。以往研究表明，照護時間、年齡會直接影響慢性病患者照料者的應對方式[28]。PD患者照料者年齡較大，且長期為病患提供居家照顧，導致其自由支配時間減少，社交活動和娛樂活動也相應減少，容易出現負性情緒。這些都會影響其應對能力和應對方式。在患者家庭中，照料者在疾病治療過程中的作用重要，采取積極應對的方式有助于患者的治療。因此，醫(yī)務人員在關注患者的同時更要關注照料者，評估主要照料者的應對方式，幫助進一步提升積極應對壓力的能力。

3.平均月收入：本研究顯示，照料者平均月收入是影響PD患者照料者心理彈性的影響因素之一。月收入≥5 000元組的心理彈性總分及各維度得分顯著高于其余各組，與黃昆等[29]針對乳腺癌術后化療患者心理彈性影響因素研究類似。本研究中月收入<5 000元的PD患者照料者占60.4%，對照2019年上海人均可支配收入5 786.8元/月[30]，該收入在本市處于較低水平。我國PD患者的經濟負擔較重，隨著疾病嚴重程度的增加，患者的花費也持續(xù)增加，以往研究H-Y分級Ⅳ級患者的平均總費用是Ⅰ級患者的2倍[31]。相比于收入高的家庭，低收入家庭的經濟負擔更加沉重，從而產生更強烈的應激反應，因此疾病適應能力不佳，心理彈性水平較低。醫(yī)療費用是PD患者家庭開支的一部分，因而醫(yī)務人員在制訂治療方案時，既要考慮患者的病情，同時也應該考慮家庭經濟承受能力。

4.和家庭成員相處關系：本研究顯示，照料者和家庭成員相處的關系是影響PD患者照料者心理彈性的影響因素。以往研究較少將這一因素納入調查問卷，但該因素屬于社會支持中重要的部分。Mavaddat等[32]認為社會支持作為一種情感體驗，是心理彈性的外部保護因素，與本研究結論相似。家庭支持作為家庭功能的一部分，在有效緩解個體負性情緒，減輕應激壓力方面發(fā)揮巨大作用[33]。與家庭成員相處關系一般的照料者通常缺乏與家人的有效溝通交流，缺乏來自于家人的情感、信息、行為等支持，長期處于較大的負性情緒下，無法減緩各類壓力，導致心理彈性水平的總分及各維度得分偏低。

三、提升PD患者照料者心理彈性水平的建議

研究結果顯示，PD患者照料者的心理彈性水平還有較大的提升空間，醫(yī)務工作者應給予重視和積極干預。以往研究表明，心理干預能夠有效提高個體的心理彈性水平[34]。因此，醫(yī)務人員可針對上述4個影響因素給予相關干預。①針對自我效能感和應對方式開展PD患者照料者小組，通過同伴間相互支持、經驗交流、互相鼓勵等方式進行改善，從而提升其心理彈性；②家庭經濟情況在接診初期由醫(yī)務社工對患者家庭經濟狀況等心理社會因素進行綜合評估，并轉告醫(yī)師，以便在診療過程中根據家庭經濟情況制定治療方案；③和家庭成員相處關系由醫(yī)務社工和心理咨詢師評估后，為存在家庭人際關系問題的患者家庭進行個案輔導，使家庭成員之間形成良性互動，改善PD患者照料者的家庭結構和家庭關系，從而更積極地共同面對疾病。

由于人員和經費限制，本研究中受訪者僅限于在我院長期隨訪的PD患者照料者，樣本量相對較小，研究結果可能存在一定偏移。心理彈性水平會隨著時間變化發(fā)生改變，其影響因素也會隨時間進展呈現動態(tài)發(fā)展的趨勢[8]。本研究為橫斷面研究，有關PD患者照料者心理彈性的其他影響因素仍待進一步探討，如照料者人格特征、幸福感等指標[35]。在多中心進行大樣本的PD患者照料者心理彈性動態(tài)水平相關調查，研究PD患者照料者心理彈性水平常模和有效干預方案將成為今后的研究方向。

綜上，心理彈性水平是積極心理學概念。臨床工作中，醫(yī)務工作者應重視PD患者照料者心理彈性的積極作用，根據照料者的不同心理彈性水平給予個性化的干預，以便提升照料者生存質量、照顧質量和照顧水平。

致謝：感謝上海交通大學公共衛(wèi)生學院徐剛副教授在數據分析處理上的幫助。