鄧文婭 董 樂(lè) 桂俊芳 劉艷茹 王 蓉▲

1.南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南衡陽(yáng) 421001；2.上海市皮膚病醫(yī)院皮膚內(nèi)科，上海 200443

銀屑病是由免疫細(xì)胞介導(dǎo)的，具有遺傳傾向的慢性非傳染性、系統(tǒng)性疾病[1]。該病伴有不同程度的瘙癢、疲勞、腫脹、燒灼感及出血等癥狀，分布局限或廣泛，加之銀屑病共病，患者的生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。據(jù)報(bào)道，國(guó)外約25%的銀屑病患者多為中重度[2]，我國(guó)中重度銀屑病患者可達(dá)57.3%[3]。銀屑病至今無(wú)法根治，治療以提高生活質(zhì)量為準(zhǔn)，輕度病情以外用藥物治療為主，中重度患者使用系統(tǒng)治療，對(duì)傳統(tǒng)系統(tǒng)藥物治療效果欠佳者可適當(dāng)選擇靶向生物制劑治療[4]。我國(guó)中重度銀屑病的治療多為急性期就診或短期住院治療，出院后由于治療依從性差、保健預(yù)防知識(shí)不足等原因?qū)е轮委熥o(hù)理中斷，使患者疾病反復(fù)發(fā)作甚至加重[5]。延續(xù)性護(hù)理可提高銀屑病患者的治療依從性、降低復(fù)發(fā)率，改善其生活質(zhì)量[6]。本研究旨在調(diào)查中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理需求與影響因素，為構(gòu)建中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理干預(yù)方法，提升其生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選取2020年12月—2021年2月在上海市皮膚病醫(yī)院就診的477 例中重度銀屑病患者作為研究對(duì)象。所有患者均同意參加本次研究，并簽署知情同意書，本研究通過(guò)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①由臨床醫(yī)生確診的門診或住院銀屑病患者（包括尋常型、紅皮病型、膿皰型及關(guān)節(jié)病型銀屑病），符合中重度銀屑病診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；②年齡≥18 歲；③意識(shí)清楚，無(wú)溝通交流障礙，能正確填寫問(wèn)卷者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重的心、腦、肝、腎等其他器質(zhì)性疾病者，或身體虛弱不能完成問(wèn)卷者；②有嚴(yán)重精神疾病者；③妊娠或哺乳期婦女。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1 .1 《一般資料問(wèn)卷》 自行設(shè)計(jì)，包括一般人口及疾病相關(guān)資料。一般人口資料如性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、付費(fèi)形式等；疾病相關(guān)資料包括銀屑病類型、病程、發(fā)病次數(shù)、合并癥情況及治療方案等，Cronbach′s α=0.985。

1.2.1 .2 《患者延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查表》 由孫靖[7]編制，張曼莉[8]在其基礎(chǔ)上修訂，用于評(píng)估銀屑病患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容及方式；包括整體評(píng)估患者是否需要延續(xù)護(hù)理、延續(xù)護(hù)理服務(wù)的內(nèi)容及延續(xù)護(hù)理方式3 個(gè)方面，16 個(gè)條目。延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容包括疾病恢復(fù)、皮膚護(hù)理、用藥方法及注意事項(xiàng)、日?；顒?dòng)與休息等11個(gè)條目。總體評(píng)估及延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容的每個(gè)條目，回答為“不需要、無(wú)所謂及需要”；延續(xù)護(hù)理服務(wù)方式包括服務(wù)渠道、執(zhí)行延續(xù)護(hù)理的時(shí)間和頻次、執(zhí)行人員等。

1.2.2 資料收集

成立包括研究者在內(nèi)的3 人調(diào)查小組，統(tǒng)一培訓(xùn)后，嚴(yán)格按照納入及排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對(duì)象。采用紙質(zhì)版問(wèn)卷一對(duì)一調(diào)查，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)填寫，當(dāng)場(chǎng)收回，數(shù)據(jù)雙人核對(duì)錄入。共發(fā)放問(wèn)卷477 份，回收475 份，回收率為99.12%，有效471 份，有效率為98.74%。

1.3 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1 觀察指標(biāo) 觀察患者的延續(xù)護(hù)理總需求率、護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求情況，并分析其延續(xù)護(hù)理需求水平的影響因素。

1.3.2 評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 延續(xù)護(hù)理需求率=需要延續(xù)護(hù)理的患者數(shù)/調(diào)查總?cè)藬?shù)×100%。有延續(xù)護(hù)理需求患者的界定：調(diào)查問(wèn)卷中，延續(xù)護(hù)理總需求勾選“需要”者，或總需求雖勾選“無(wú)所謂”，但護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求勾選“需要”的患者視為患者需要延續(xù)護(hù)理；延續(xù)護(hù)理總需求及護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求中均勾選“無(wú)所謂”則視為患者不需要延續(xù)護(hù)理。發(fā)病次數(shù)界定為，銀屑病自確診后，再次復(fù)發(fā)至醫(yī)院就診的次數(shù)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，兩組間比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料用率表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)，采用Logistic回歸分析中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理需求的相關(guān)影響因素，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

患者年齡18～92 歲，平均（48.22±14.00）歲；漢族468 例，少數(shù)民族3 例；皮損累及面積3%～90%，疾病嚴(yán)重程度3～52 分，病程1 個(gè)月～50年，平均（14.17±10.35）年。銀屑病類型：尋常型387 例，紅皮病型40例，膿皰型18 例，關(guān)節(jié)病型15 例，多種銀屑病合并11例。有402 例患者表示需要延續(xù)護(hù)理，延續(xù)護(hù)理需求率為85.35%。

2.2 中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理需求的單因素分析

單因素分析顯示，不同就診方式、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療付費(fèi)形式、治療方案及合并癥對(duì)延續(xù)護(hù)理需求比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）（表1）。

表1 中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理需求的單因素分析（n=471）

2.3 中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容的需求水平

分析有延續(xù)護(hù)理需求的中重度銀屑病患者護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求得出：排名前五的需求依次是用藥方法及注意事項(xiàng)、疾病恢復(fù)、皮膚護(hù)理、門診復(fù)診指導(dǎo)和健康教育指導(dǎo)（表2）。

表2 中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容的需求情況[n=402，n（%）]

2.4 中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)形式的需求情況

分析對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)形式的需求情況得出，各項(xiàng)目中網(wǎng)絡(luò)通訊渠道、多渠道的服務(wù)形式、每4 周服務(wù)頻次、醫(yī)院護(hù)士作為延續(xù)護(hù)理人員需求占比最高（表3）。

表3 中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理服務(wù)形式的需求情況（n=402）

2.5 影響中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理需求的多因素分析

以患者的就診方式、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療付費(fèi)形式、治療方案及合并癥為自變量，是否需要延續(xù)護(hù)理為因變量，賦值表見(jiàn)表4。Logistic回歸分析結(jié)果顯示，傳統(tǒng)治療及合并癥是延續(xù)護(hù)理需求的獨(dú)立影響因素，而職工醫(yī)保付費(fèi)形式是延續(xù)護(hù)理需求的保護(hù)因素（P＜0.05）（表5）。

表4 變量賦值表

表5 中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理需求的影響因素回歸分析

3 討論

3.1 中重度銀屑病患者的延續(xù)性護(hù)理需求內(nèi)容

本研究結(jié)果顯示，中重度銀屑病患者的延續(xù)護(hù)理需求率為85.35%，與張曼莉等[8]的研究結(jié)果相同，其中用藥方法及注意事項(xiàng)、疾病恢復(fù)、皮膚護(hù)理、門診復(fù)診指導(dǎo)和健康教育是本研究中患者最為迫切的需求。張曼莉等[8]的調(diào)查則顯示，中藥藥浴及飲食指導(dǎo)需求更為強(qiáng)烈。究其原因，可能與中重度病情患者出院后部分患者仍需繼續(xù)系統(tǒng)治療或皮膚外用激素。如何識(shí)別藥物不良反應(yīng)以及正確選擇外用藥，對(duì)患者疾病恢復(fù)非常重要。本組60 歲以下患者354 例（75.16%），門診復(fù)診指導(dǎo)的需求處于較高水平，可能與患者長(zhǎng)期系統(tǒng)用藥，需要定期復(fù)查相關(guān)指標(biāo)有關(guān)。有研究顯示[9]，輕度銀屑病患者可產(chǎn)生嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，然而本研究中患者對(duì)于心理護(hù)理需求則最低，提示生理癥狀更為困擾中重度銀屑病患者，減輕此類患者生理上的痛苦比心理疏導(dǎo)更為迫切。

3.2 中重度銀屑病患者的延續(xù)性護(hù)理需求形式

銀屑病為非常見(jiàn)病，公眾認(rèn)識(shí)不足，我國(guó)社區(qū)對(duì)銀屑病的管理體系不健全，對(duì)出院后患者的延續(xù)護(hù)理相對(duì)較少[10]。本研究中患者最期望的延續(xù)護(hù)理方案為：醫(yī)院護(hù)士主導(dǎo)的、多種服務(wù)形式結(jié)合、每月干預(yù)1次，持續(xù)3 個(gè)月的延續(xù)護(hù)理。夏登梅等[11]的調(diào)查亦得出，銀屑病患者最希望得到的健康教育主要來(lái)自醫(yī)生和護(hù)士，而患者從醫(yī)生那里得到的健康知識(shí)主要在就診過(guò)程中獲得。

有研究顯示[12]，因治療導(dǎo)致收入減少者占74.3%，失業(yè)或休學(xué)者占6.9%，因此門診復(fù)診方式的延續(xù)護(hù)理可能影響銀屑病患者的工作、學(xué)習(xí)而不被作為首選。本研究中患者以上海市常住人口為主，隨著各種軟件、互聯(lián)網(wǎng)APP、小程序在城市日常生活中的滲透，人們也越來(lái)越傾向于此類健康宣教形式。本研究顯示，患者對(duì)網(wǎng)絡(luò)通訊形式的延續(xù)護(hù)理方式需求最高，而電話隨訪排在第三位，與張曼莉[8]的研究結(jié)果不同。分析原因可能與電話隨訪不能使醫(yī)護(hù)人員直觀地了解皮損情況，客觀掌握病情，患者參與感不足有關(guān)?；颊咭脖容^傾向選擇便于攜帶、保存的健康宣教手冊(cè)，可供患者和家屬反復(fù)學(xué)習(xí)和使用。EL-Komy 等[13]的研究顯示，新冠疫情大流行對(duì)銀屑病的管理和醫(yī)療保健服務(wù)起到負(fù)面影響，但可以通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)進(jìn)行改進(jìn)，本研究中選擇專題講座、俱樂(lè)部及家庭訪視形式的患者較少，可能與患者來(lái)院交通不便、時(shí)間選擇靈活性不足以及當(dāng)下新冠肺炎疫情要求減少外出與人員聚集有關(guān)。

3.3 中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理的影響因素

本研究結(jié)果顯示，傳統(tǒng)治療及合并癥是影響中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理需求的獨(dú)立影響因素（P＜0.05）。生物制劑進(jìn)入臨床后，展現(xiàn)了傳統(tǒng)治療所不具有的高效、持久、起效迅速等優(yōu)點(diǎn)[14]。隨著生物制劑納入醫(yī)療保險(xiǎn)，越來(lái)越多中重度銀屑病患者選擇該療法，同時(shí)也使患者對(duì)于后續(xù)的延續(xù)護(hù)理缺乏重視。中重度銀屑病患者除了伴有嚴(yán)重的皮膚癥狀外，還可合并其他相關(guān)疾病，如糖尿病、心血管疾病、肥胖、關(guān)節(jié)炎、自身免疫性疾病等[4]，被統(tǒng)稱為銀屑病共病。傳統(tǒng)治療中重度銀屑病患者的系統(tǒng)用藥，可增加銀屑病共病發(fā)生的概率，增加了患者疾病治療及預(yù)防保健的難度，積極控制高血壓、糖尿病、肥胖及銀屑病的治療已被證實(shí)可減輕銀屑病共病的風(fēng)險(xiǎn)[15]。因此，伴有合并癥的中重度銀屑病患者對(duì)于延續(xù)護(hù)理需求更為強(qiáng)烈。

本研究結(jié)果顯示，40.34%患者為城鎮(zhèn)職工醫(yī)保支付者，此類患者在職且經(jīng)濟(jì)收入較為穩(wěn)定，其治療費(fèi)用大部分可通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷，城鎮(zhèn)職工居住地就醫(yī)相對(duì)便捷，亦可通過(guò)多種形式獲得銀屑病的保健知識(shí)，因此，該類付費(fèi)形式的患者出院后對(duì)延續(xù)護(hù)理需求呈負(fù)相關(guān)。李蔚然[16]的研究指出，中重度銀屑病患者平均每月治療銀屑病的費(fèi)用約為1506.50 元，處于較高水平。長(zhǎng)期較高的銀屑病治療費(fèi)用和對(duì)延續(xù)護(hù)理較為強(qiáng)烈的需求成為此類患者現(xiàn)存的矛盾，也使得在職銀屑病患者在平衡這一矛盾上更加傾向于維持穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)收入。本研究中40.55%患者為本市退休居民、部分無(wú)業(yè)或自由職業(yè)者，高昂的治療費(fèi)用占家庭收入相當(dāng)比例，增加了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；19.11%自費(fèi)、新農(nóng)合及其他支付形式的患者，多為外地就醫(yī)者、農(nóng)民或持有學(xué)生保險(xiǎn)或商業(yè)保險(xiǎn)者，銀屑病的延續(xù)護(hù)理在社區(qū)有待進(jìn)一步發(fā)展，且尚未深入學(xué)校及農(nóng)村地區(qū)，這些患者治療費(fèi)用較少得以報(bào)銷。從國(guó)家層面提升對(duì)中重度銀屑病管理的重視，加速有效創(chuàng)新藥品的審批和進(jìn)入各類醫(yī)保的流程，進(jìn)一步減輕患者負(fù)擔(dān)，增加延續(xù)護(hù)理，提升患者生活質(zhì)量。

綜上所述，中重度銀屑病患者對(duì)延續(xù)護(hù)理需求較高，并受到患者的治療方案、合并癥及醫(yī)保付費(fèi)形式的影響。提示中重度銀屑病患者的延續(xù)護(hù)理方案，應(yīng)基于患者的延續(xù)護(hù)理需求，構(gòu)建個(gè)體化、多元化的延續(xù)護(hù)理模式。