劉瑜，田英，張瑞莉

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院1 眼科，2 尿動(dòng)力中心，鄭州4500520

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤（retinoblastoma，RB）是嬰幼兒常見的眼內(nèi)惡性腫瘤，由基因缺陷導(dǎo)致，成人罕見，好發(fā)于3 歲之前的嬰幼兒，95%的患者年齡都在5 歲以下。由于RB 患兒發(fā)病初期無特征性病癥，患兒在就診時(shí)往往處于疾病中晚階段，故臨床治療早中期腫瘤患兒以化學(xué)減容治療聯(lián)合眼局部治療為主；對(duì)于晚期腫瘤患兒選擇眼球摘除和全身化療為主，如果出現(xiàn)腫瘤眼球外生長，還要追加眼眶局部放射治療；腫瘤全身轉(zhuǎn)移患者一般通過強(qiáng)化的全身化療聯(lián)合自體干細(xì)胞移植等方法治療。但臨床研究顯示，長期治療不僅會(huì)影響患兒及家長的心理、情緒，同時(shí)，兒童自制力較差，治療時(shí)配合度較低，使病情加重。Bisht 等研究發(fā)現(xiàn)，予以童趣化理念指導(dǎo)下綜合干預(yù)對(duì)RB 患兒治療依從性及家長滿意度具有積極作用，有利于提升臨床療效。本研究對(duì)接受診治的RB 患兒予以童趣化理念指導(dǎo)下綜合干預(yù)，分析其對(duì)治療依從性、生活質(zhì)量及家屬滿意度的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集2017 年1 月至2019 年7 月于鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院接受診治的RB 患兒的病歷資料。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)眼底檢查確診為RB；②年齡≤5 歲；③予以化學(xué)減容、靜脈化療等對(duì)癥支持治療。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并精神疾病、癡呆和意識(shí)障礙等；②合并嚴(yán)重感染及惡性腫瘤；③臨床及隨訪資料不完整或缺乏準(zhǔn)確性。根據(jù)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)，共納入95例RB 患兒，按干預(yù)方式不同分為干預(yù)組（

n

=50）和對(duì)照組（

n

=45）。干預(yù)組患兒給予童趣化理念指導(dǎo)下綜合干預(yù)，對(duì)照組患兒給予常規(guī)干預(yù)。干預(yù)組中，男28 例，女22 例；年齡0.5～5.0 歲，平均（2.87±2.71）歲；病程7～13 個(gè)月，平均（10.62±3.61）個(gè)月。對(duì)照組中，男26 例，女19 例；年齡0.5～5.0 歲，平均（2.79±2.65）歲；病程7～13 個(gè)月，平均（10.71±3.69）個(gè)月。兩組患兒性別、年齡、病程比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

﹥0.05），具有可比性。

1.2 干預(yù)方法

對(duì)照組患兒給予常規(guī)干預(yù)模式，包括入院宣教、健康知識(shí)講解、治療指導(dǎo)等。干預(yù)組患兒給予童趣化理念指導(dǎo)下綜合干預(yù)，具體方法如下：①患兒入院治療，處于陌生環(huán)境，并初次接觸醫(yī)護(hù)人員，因檢查、治療等影響，難免出現(xiàn)不良情緒。對(duì)此，通過肢體、語言等方式介入，增加患兒對(duì)醫(yī)護(hù)人員的親切感，建立良好的診療氛圍。并向家長了解患兒的具體情況，根據(jù)患兒的情況建立治療方案。②醫(yī)護(hù)人員通過播放動(dòng)畫卡通等方式向患兒及家屬講解RB 教育視頻，其包含該病癥由來、治療可能出現(xiàn)的癥狀及相應(yīng)的解決方式，為患兒講解既往病情好轉(zhuǎn)小朋友案例，鼓勵(lì)患兒像其一樣堅(jiān)強(qiáng)；同時(shí)鼓勵(lì)患兒說出自己真實(shí)想法，提高家屬及患兒的自護(hù)能力。③由本科室經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)護(hù)人員作為指導(dǎo)員，其他醫(yī)護(hù)人員一對(duì)一將患兒及親屬帶入自建游戲室，其中，自建游戲室中配有專門的消毒用品、眼部及注射模型。指導(dǎo)員為患兒及親屬講解使用方法后，在醫(yī)護(hù)人員及親屬的陪伴下指導(dǎo)患兒模擬治療，并向其普及治療知識(shí)及治療方案，消除患兒恐懼，鼓勵(lì)患兒積極應(yīng)對(duì)。④詢問患兒口味喜好，結(jié)合膳食營養(yǎng)指南及疾病特征為患兒合理配餐，飲食以高維生素、高蛋白、清淡易消化食物為主，并叮囑家屬結(jié)合患兒所喜歡的小動(dòng)物等，將食物盡可能制作成其喜歡的形狀（如兔子、刺猬等），飲食遵循少食多餐的原則；囑咐家屬多為患兒提供水果、果汁等含水分高的食物，少吃零食，適當(dāng)增加活動(dòng)量，刺激患兒食欲。兩組干預(yù)時(shí)間均為1 個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo)

①治療依從性：根據(jù)患兒治療期間是否配合治療劃分，患兒每天定時(shí)完成相應(yīng)治療視為依從；患兒不配合醫(yī)護(hù)人員，在治療期間表現(xiàn)較為抗拒視為依從性差；在治療期間患兒情緒波動(dòng)大，超過5次放棄治療視為不依從。②生活質(zhì)量：采用生活質(zhì)量量表，包括角色功能、軀體功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會(huì)功能5 個(gè)方面，各項(xiàng)總分100 分，得分越高證明患兒生活質(zhì)量越好。③抑郁焦慮情況：采用漢密爾頓抑郁自評(píng)量表（Hamilton depression scale，HAMD）及漢密爾頓焦慮自評(píng)量表（Hamilton anxiety scale，HAMA）對(duì)患兒抑郁、焦慮情況進(jìn)行判斷，≤9 分為輕度；10～13 分為中度；≥14 分為重度。④家屬滿意度：采用鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院自制的“干預(yù)工作家屬滿意度表”進(jìn)行調(diào)查，以40 分為滿分，0～10 分為不滿意，11～30 分為一般滿意，31～40 分為滿意；該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.75。滿意度=（滿意+一般滿意）例數(shù)/總例數(shù)×100%。生活質(zhì)量量表、HAMD、HAMA 量表根據(jù)家屬描述及患兒的表現(xiàn)情況進(jìn)行評(píng)判。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 治療依從性的比較

干預(yù)組患兒依從性優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

Z

=4.027，

P

﹤0.05）。（表1）

表1 兩組患兒的治療依從性[n（%）]

2.2 生活質(zhì)量的比較

干預(yù)前，兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

﹥0.05）；干預(yù)后，兩組患兒軀體功能、認(rèn)知功能、角色功能、情功能緒、社會(huì)功能評(píng)分均高于干預(yù)前，且干預(yù)組患兒軀體功能、認(rèn)知功能、角色功能、情緒功能、社會(huì)功能評(píng)分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

﹤0.05）。（表2）

表2 干預(yù)前后兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分的比較

2.3 抑郁、焦慮情況的比較

干預(yù)前，兩組患兒HAMD 及HAMA 評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

﹥0.05）；干預(yù)后，兩組患兒HAMD 及HAMA 評(píng)分均明顯降低，且干預(yù)組患兒HAMD 及HAMA 評(píng)分均明顯低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

﹤0.01）。（表3）

表3 干預(yù)前后兩組患兒HAMD及HAMA評(píng)分的比較（）

2.4 家屬滿意度的比較

干預(yù)組家屬滿意率為98.00%（49/50），高于對(duì)照組的73.33%（33/45），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

χ

=12.200，

P

﹤0.05）。（表4）

表4 兩組家屬滿意度[n（%）]*

3 討論

近年來，中國RB 的發(fā)病率顯著提高，據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國每年新發(fā)RB為1/20 000，其中一半以上患兒小于3 歲，對(duì)患兒的身體健康及家庭帶來巨大痛苦?，F(xiàn)臨床治療雖取得一定療效，但在臨床實(shí)踐過程中，相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)患兒年紀(jì)尚幼，無法正確表達(dá)自身感受，且自制力差，易影響治療效果。為確保RB患兒治療效果，實(shí)施有效的干預(yù)措施極為重要。

研究發(fā)現(xiàn)，RB 除了帶來身體不適，還會(huì)給患兒心理及家庭等造成影響。Weili 等研究還發(fā)現(xiàn)，RB 患兒治療前后極易受到外界、心理等多種因素困擾，引起患兒機(jī)體免疫功能下降，嚴(yán)重影響治療效果及身心康復(fù)。隨著社會(huì)發(fā)展，常規(guī)的干預(yù)模式無法滿足患兒日益增長的健康教育需求，童趣化理念指導(dǎo)下綜合干預(yù)是一種充滿童真童趣的溝通方式，采用一對(duì)一引導(dǎo)，借助卡通視頻及動(dòng)畫等方式吸引患兒的注意力，提高患兒參與度，減少患兒的恐懼，提高了遵醫(yī)行為及患兒的治療積極性。相關(guān)研究采用童趣化理念應(yīng)用于腹腔鏡闌尾炎患兒切除治療中發(fā)現(xiàn)，可建立醫(yī)患良好關(guān)系，利于提高患兒的依從性，降低治療難度。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組患兒治療依從性優(yōu)于對(duì)照組，分析其原因可能為：患兒在進(jìn)行治療前后，感受到醫(yī)護(hù)人員熱情接待，采用童趣化方式講解治療過程，降低了患兒心理防線；同時(shí)，引導(dǎo)患兒主動(dòng)表達(dá)想法及感受，促進(jìn)患兒治療參與積極性，從而提升了治療效果。

相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，采用童趣誘導(dǎo)患兒治療可減少患兒焦慮抑郁的情況，提高治愈的信心。同時(shí)，F(xiàn)abian 等發(fā)現(xiàn)對(duì)重癥肺炎患兒在常規(guī)干預(yù)基礎(chǔ)上實(shí)施童趣誘導(dǎo)，可減輕患兒的心理負(fù)擔(dān)及障礙，促使其配合治療。而本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后干預(yù)組患兒HAMD 及HAMA 評(píng)分均明顯低于對(duì)照組，這與上述研究結(jié)果一致，童趣化理念指導(dǎo)下綜合干預(yù)可有效安撫患兒抑郁焦慮等不良情緒，提高其在治療中的依從性，積極配合治療，使家屬滿意度提高，同時(shí)表明心理干預(yù)對(duì)拉近護(hù)患關(guān)系也有所幫助。此外，本研究對(duì)比兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分顯示，干預(yù)后干預(yù)組患兒軀體功能、認(rèn)知功能、角色功能、情緒功能、社會(huì)功能評(píng)分均明顯高于對(duì)照組（

P

﹤0.01）。說明童趣化理念對(duì)改善患兒生活質(zhì)量情況具有顯著效果，對(duì)促進(jìn)患兒疾病康復(fù)具有積極作用。

綜上所述，對(duì)RB 患兒實(shí)施童趣化理念指導(dǎo)下綜合干預(yù)，可提高患兒治療依從性，改善其負(fù)面情緒及生活質(zhì)量，家屬滿意度高，值得臨床推廣。